Transcript Rodzice wobec niepełnosprawności - Jolanta Lipińska-Lokś

Rodzice
wobec niepełnosprawności dziecka
(miejsce szkoły w systemie wsparcia rodziców
dzieci z niepełnosprawnością)
Doświadczanie cudu istnienie
Wiara
Nadzieja
Miłość
Lęk
Uczucia rodziców
dzieci z niepełnosprawnościami
1. Lęk (*przed macierzyństwem, *przed
„nienormalnością” dziecka, *w czasie porodu, *po
porodzie, * związany z rozpoznaniem
niepełnosprawności dziecka, *przed wrogością
otoczenia, *przed zaprzepaszczeniem szans życiowych
dziecka, *przed przyszłością);
2. Żałoba (im bardziej wyrazisty obraz oczekiwanego
dziecka kreują rodzice przed jego urodzeniem, tym
większe jest prawdopodobieństwo, że przeżyją szok po
uzyskaniu informacji, że dziecko jest kalekie, chore,
upośledzone albo pod jakimkolwiek względem nie
odpowiada ich wyobrażeniom)
• Wrogość/Nienawiść (wobec służb
medycznych, wobec dziecka, wobec
siebie (poczucie wstydu i
upokorzenia), wobec otoczenia
bliższego i dalszego);
Miłość (*symbiotyczna, *poświęcająca
się i rekompensująca, *wstydliwa, *z
oddali, *przebojowa, *za wszelką
cenę dążąca do normalności,
*zracjonalizowana, *nie
odwzajemniona, *własna, *rozumna,
*uszczęśliwiająca;
Droga rodziców
do akceptacji dziecka z niepełnosprawnościami
W momencie uzyskania informacji o niepełnej sprawności
swego dziecka, rodzice przeżywają bardzo silne negatywne
emocje – „doznają swoistego wstrząsu psychicznego:
rozpaczają, odczuwają żal, lęk, poczucie krzywdy,
beznadziejności i bezradności. Ich życie staje się pasmem
bezgranicznego bólu i cierpienia (okres szoku).
Przeżywają kryzys emocjonalny: nie są w stanie uwierzyć, że
mają dziecko niepełnosprawne, są przygnębieni, czują się
zawiedzeni i bardzo skrzywdzeni przez los, Boga, choć często i
w sobie samych szukają winy za niepełnosprawność dziecka
(okres kryzysu emocjonalnego).
Droga rodziców
do akceptacji dziecka z niepełnosprawnościami
Cały czas nadal nie dowierzając w swoją sytuację, szukają
wyjaśnień, przyczyn stanu dziecka, zaprzeczają diagnozie,
szukają kogoś, czegoś, co pozwoliłoby im mieć nadzieję na
„normalne życie”. Często pojawia się u nich nieuzasadniona
wiara w możliwość wyleczenia dziecka – wiara, która jednak
z czasem „umiera”, a rodzice pogodzeni ze swym
nieszczęściem poddają się apatii, przygnębieniu i
pesymizmowi (okres pozornego przystosowania się do
sytuacji).
Tylko części rodziców dzieci niepełnosprawnych uda się
„wyjść z kręgu” rozpaczy, poczucia beznadziejności,
pozorów akceptacji, przeżyć paraliżujących ich
funkcjonowanie i zacząć po prostu dalej żyć, czerpać z
codzienności satysfakcję, radość i mobilizację do „dobrego”
życia razem ze swym dzieckiem niepełnosprawnym, acz tak
wyjątkowym (okres konstruktywnego przystosowania się).
Problemy codzienności rodziców dzieci z
niepełnosprawnością
• zmiany więzi emocjonalnych między poszczególnymi
osobami,
• zmiany stosunków emocjonalnych,
• zmiany warunków rozwoju zdrowych dzieci,
• zmiany struktury rodziny,
• zmiany w życiu zawodowym rodzic,
• zmiany postaw wychowawczych rodziców,
• zmiany w wypełnianiu funkcji realizowanych przez
rodzinę,
• zmiany w życiu towarzyskim i kulturalnym rodziny,
• zmiany sytuacji materialnej.
Zespół „wypalenia się sił”.
• Ten zespół zaburzeń stanowi specyficzny stan
psychofizycznego wyczerpania z wieloma
nasilającymi się objawami.
• Najbardziej charakterystyczne symptomy dla
zespołu „wypalania się sił” to: poczucie
osamotnienia i niezrozumienia przez innych,
zmęczenie, poczucie braku kompetencji,
poczucie bezradność i apatia.
Wskaźniki nieradzenia sobie w sytuacji
niepełnosprawności dziecka
•
•
•
•
•
•
•
•
ogromne zmęczenie,
dolegliwości somatyczne,
bałagan w domu,
zaniedbywanie męża i zdrowych dzieci,
nierealizowanie planów życiowych,
osamotnienie,
brak kontaktów z ludźmi,
poczucie przegranej i braku nadziei na
korzystną zmianę.
Potrzeby rodziców
dzieci z niepełnosprawnością
• potrzeba pełnej, prawdziwej i wyczerpującej
informacji
• potrzeba usprawnień technicznych
• potrzeba specjalistycznej pomocy
• potrzeba „dobrego miejsca” dla dziecka w
systemie społecznych służb opiekuńczych
edukacyjnych i rewalidacyjnych
• potrzeba akceptacji społecznej
• potrzeba wspólnoty
Konieczność wspierania rodziców
w środowisku szkolnym
• Konieczność docenienia doświadczeń rodziców;
• Konieczność docenienia naturalnej troski rodziców o
dobro dziecka;
• Konieczność
uznania rodziców dziecka
pełnoprawnych uczestników terapii dziecka;
za
• Konieczność udzielania rodzicom wsparcia w
przygotowaniu ich do odpowiedzialnych zadań
wobec dziecka, by mogli odnaleźć się w roli rodzica
dziecka o specjalnych potrzebach;
Działania szkoły wobec rodziców:
• Celowe
• Planowane
• Systematyczne
• Dobrze przygotowane
• Kompleksowe (wielozakresowe)
• Kompetentnie przeprowadzone
• Skuteczne (diagnoza efektywności)
Zakresy wsparcia rodziny
• Wspomaganie psychoemocjonalne (w sytuacji
rozpaczy, zniechęcenia i beznadziei) polegające na zmianie postaw
wobec dziecka, terapii zaburzeń życia wewnętrznego rodziny,
łagodzeniu napięć);
• Wspomaganie socjalno – usługowe (świadczenie
pomocy ułatwiającej opiekę nad dzieckiem);
• Wspomaganie opiekuńczo – wychowawcze
(pedagogizacja rodziców , udzielanie realnej pomocy w opiece nad
dzieckiem);
• Wspomaganie rehabilitacyjne (pomoc rodzinie w
zorganizowaniu leczenia i zaopatrzeniu w sprzęt rehabilitacyjny i
pomoce do zabawy);
Działania szkoły
• Dostarczanie rodzicom wiedzy na temat
niepełnosprawności dziecka, specyfiki jego
rozwoju, metod pracy z dzieckiem;
• Organizowanie pomocy zmniejszającej ryzyko
wystąpienia u rodziców „zespołu wypalenia sił”;
• Kształtowanie pozytywnych postaw wobec
dziecka i idei integracji społecznej
Działania szkoły – cd.
• Odpowiednia informacja i pomoc w uzyskaniu
specjalistycznego wsparcia
• Przekazanie wiedzy z zakresu opieki, wychowania,
integracji dzieci o specjalnych potrzebach
edukacyjnych
• Pomoc w nabyciu umiejętności radzenia sobie z
problemami wychowawczymi, zdrowotnymi i
rewalidacyjnymi
• Kształtowanie umiejętności udzielania dziecku
odpowiedniej pomocy
• Modyfikowanie postaw rodziców
Dziękuję za uwagę!