Transcript La participation des familles aux soins

LA PARTICIPATION DES
FAMILLES AUX SOINS
Chirine MOSSADEGH
Service de Réanimation Médicale
Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière-Charles Foix
Assistance Publique –Hôpitaux de Paris
20ème Congrès du CREUF, Chartres, Jeudi 02 Octobre 2014
Pourquoi?
 La réanimation: un environnement hostile pour le grand public
 UN CAUCHEMAR ! Living a nightmare: family experience of waiting following neurological crisis
Plowfield LA, J neurosci Nurs 1999
 Les familles ne comprennent pas Half the families of ICU patients experience
inadequate communication with physicians E. Azoulay, Crit Care Med 2000
 Les familles sont anxieuses et déprimées Symptoms of anxiety depression in family
members of intensive care unit patients : ethical hypothesis regarding decision-making capacity
Pochard F, Crit Care Med 2001
 Existe déjà en pédiatrie
La relation soignant-soigné
 4 principes en bioéthique : Bienfaisance, non malfaisance, autonomie et
justice
PATERNALISME
AUTONOMIE
La contribution de la famille
 Présence active
 Protecteur du patient
 Facilitant
 Historien
 Entraineur
 Soignant volontaire
Souhaits des patients potentiels?
Famirea 6
S’ils étaient admis en réanimation :
 90% souhaitent désigner une personne de confiance (avis)
 80% souhaitent que l’un de leurs proches puisse partager les décisions
avec le médecin
 75% accepteraient que leur proche participe aux soins
Azoulay E et al. Crit Care Med 2003
Souhaits des soignants
Famirea 7: 78 services, 2754 soignants, 544 familles
88.2%
85.5%
100
80
2754
Soignants 60
dont
542 médecins 40
20
0
Soins
Infirmières
Décisions
Médecins
Azoulay et al. Intens Care Med 2003
Souhaits des familles
Famirea 7: 78 services, 2754 soignants, 544 familles
50
46.7%
45
40
35
33.5%
30
Parmi ceux qui ne souhaitent
pas participer, 85.4%
considèrent que les
soignants « le font déjà très
bien »
25
20
•Dépression
•Durée entretiens trop courte
•Non compréhension
•Situation précaire
15
10
5
0
Soins
Décisions
Azoulay et al. Intens Care Med 2003
Quelques années plus tard…
… la tendance s’inverse?
 97% des familles favorables à la participation
 73% des patients
 13% des familles ont spontanément demander à participer
Participation des proches aux soins
Dans votre service…
Certains soins sont souvent ou toujours programmés
pour y faire participer les familles
Les proches participent souvent ou toujours
à la réalisation d'une toilette
Les proches participent souvent ou toujours
à la réalisation d'une aspiration trachéale
La participation de la famille aux soins? OUI
 Les proches protègent les intérêts du patient
 Certaines familles le souhaitent
Sjokvist P. Intens Care Med 1999
 Augmente la satisfaction
Wasser T. Crit Care Med 2001
 Peut diminuer les séquelles psychologiques
 Peut améliorer l’élaboration du deuil
AMA. JAMA 1990
Robinson SM. Lancet 1998
Friedrichsen MJ. J Palliat Care 2001
 Diminue la conflictualité
 Diminue futilité (inanité, inutilité) des soins
Lilly CM. Am J Med 2000
La participation de la famille aux soins : NON
 Prévalence anxiété et dépression
Pochard F et al. Crit Care Med 2001
 Les proches ne connaissent pas les valeurs du patient et ses préférences, et ne savent pas si
le patient souhaite un mandataire
Curtis R. Arch Intern Med 2000
 Fiabilité de la famille?
Emmanuel E. JAMA 1992
 Divergences entre choix du patient, des proches et des médecins
Upadya A. AJRCCM 2003
 20% de choix contradictoires entre famille et proches (recherche)
Coppolino M. Chest 2001
 Difficultés d’élaboration des proches (détails et globalité de la situation)
Wise G. New Horiz 1998
Favoriser la participation: l’avis des sociétés
savantes
 Il faut encourager les familles à prodiguer des soins dans la mesure où l’état
du patient le permet et si elles se sentent à l’aise pour le faire.
Clinical pratice guidelines for support to the family in the patient-centered ICU: American College of Critical
Care Medecine Task Force 2004-2005
 Adopter une vision familiale ne constitue pas une voie nécessairement
facile mais elle peut être éminemment féconde … nécessite avant tout une
ouverture d’esprit et une volonté ferme d’agrandir son cadre d’analyse
habituel pour considérer l’ensemble des facteurs qui contribuent à maintenir
ou modifier une situation
Conseil de la famille, Penser at agir Famille: guide à l’intention des intervenants publics et privés, Québec, le
Conseil, 1989
Favoriser la participation: l’avis des sociétés
savantes
 6ème Conférence de consensus SFAR/SRLF 2009: « Mieux vivre la
réanimation »
« Il est possible de proposer aux proches de participer aux soins du patient
et/ou de réaliser de soins de bien être. Les soins envisageables sont les soins
oculaires, les soins de bouche, l’hydratation des lèvres voire la participation à la
toilette.3
« La famille peut assurer certains soins tels que les massages, des soins
oculaires, des repositionnement, des distractions et des activités de la vie
quotidienne »
C’est sympa son
idée, mais comment
je vais faire?
Les pré requis
 Amplitude des visites larges voir illimité
 Définir clairement les soins autorisés
 L’ensemble de l’équipe doit être convaincue de la pertinence de la
démarche = la famille n’est pas un problème
 Laisser le choix, la liberté à la famille
 La famille n’est pas un remplaçant.
A qui le proposer
 Qui est la famille? Définition flou, sens élargi du terme
 Facteurs favorisant:
l’âge du patient
la culture
la durée de séjour
Quels soins proposés
Garrouste-Orgeas M et al. Opinions of families, staff, and patients about family participation in care in
intensive care units. J Crit Care 2010 Dec;25(4):634-40
Quels soins proposés
 Soins de base
 Peu Technique
 Respecte la pudeur du patient
 Améliorer le bien être du patient
 Sont plébiscités: Alimentation, les massages
 Les bons derniers: aspirations et la toilette
Des outils pour les familles
Les bénéfices
 Pour les patients: diminuer l’anxiété, maintenir un lien avec ses proches, du
bien être
 Pour les familles: implication dans la prise en charge, sensation de contrôle,
meilleure compréhension, améliorer la relation avec l’équipe, favorise le
deuil
 Pour les soignants: améliorer la relation de confiance, satisfaction dans le
travail , communication de meilleure qualité, facilite l’annonce de
diagnostique sombre
Les obstacles
 Réticence des équipes soignantes: peur de l’accident, surcharge de travail,
stress des soignants, le turn over des équipes
 Expérience traumatisante pour les familles
 Sentiment d’obligation de la part des familles
 Respect du patient: volonté,pudeur
A retenir
 Démarche globale du service
 Politique d’implication des proches dans le plan de soins:
ouverture élargie voir sans restriction
communication
 Volonté et formation des soignants
 La participation des familles aux soins est un outil pas un principe