Le Forum de Développement du Leadership Contre le Cancer du Sein

The Path to Sustainability

26,27 Mars 2010 Casablanca

Les objectifs du forum •To solidify and build upon gains made in previous training forums, and answer any outstanding questions or issues •To introduce the concept of patient navigation through the Susan G. Komen for the Cure © Continuum of Care •To support the programming capacity of all three Working Groups of the Alliance, and to transfer skills and strategies for the sustainability of individual programs •To promote the sustainability of the Alliance for the Fight Against Breast Cancer, as a viable national network of associations and individuals

Agenda

Session 1: Le Continuum des Soins and les éléments essentiels of Patient Support and Resources

-Le Continuum des Soins -The medical aspects of the Continuum of Care -The psychosocial aspects of the Continuum of Care -Patient Navigation skills and strategies Session 2: Programming for Breast Cancer Awareness in Morocco: National Case Study -Program design and management skills -Communications and message -Sustainability

Session 3:

Sustaining the Alliance for the Fight Against Breast Cancer in Morocco

Part I:

The Continuum of Care Key Issues in Patient Support Medical Issues

Susan G. Komen for the Cure ®

 Fondée en 1982 par Nancy G. Brinker.  Le réseau de base le plus large au niveau mondial des survivants et des activistes du cancer du sein.  La fondation a investit plus de $1.2B depuis sa création.  Notre promesse: Sauver des vies et en finir avec le cancer du sein à jamais.

Passer à l’échelle planétaire

Les objectifs de la partie I Continuum of Care: Key Issues for Patient Support 1. View the Continuum of Care as an outline for Patient Support activities and strategies 2. Understand the Continuum of Care as a key to examining how breast cancer is diagnosed and treated, what are the psychological aspects of breast cancer, issues surrounding end of life/palliative care, and other key issues 3. Comprendre la ‘vue d’ensemble’ de la mission Komen du cancer du sein

Factors that may influence outcomes • Knowledge, attitudes, beliefs • Timely access to high quality, culturally competent care and support services • Effective communication with health care providers • Social support • Competing demands for time, attention, and other resources

La vue d’ensemble (Overview) de Medical Aspects of the Continuum of Care • How is breast cancer diagnosed?

• How is breast cancer treated?

• Psychological aspects of breast cancer • End-of-life and palliative care issues

Continuum des soins Dépistage

Anormal Normal

Le suivi des soins Cancer du sein Non diagnostiqué Diagnostic Diagnostic du cancer du sein Traitemen t

• • Clinical Breast Exam Mammography Screening

MAMMOGRAPHY

Diagnosis Abnormal clinical breast exam or mammogram may indicate the need for one or more diagnostic procedures: • • • Diagnostic mammogram Ultrasound Biopsy Needle biopsy Surgical biopsy

BIOPSY

 Procedure that removes a sample of cells or tissue from the suspicious area of the breast to be tested – required to diagnose breast cancer.

Two main types of biopsies: Surgical biopsy Needle/core biopsy • Pros and Cons • In the U.S., most biopsies are benign

Treatment Best course of treatment determined by patient and provider. May include: • • • • • • Surgery Chemotherapy Radiation Hormonal therapies Targeted therapies Complementary therapies

SURGERY

• There are different types of surgery for breast cancer – not all women have the same operation to treat breast cancer.

Follow-Up Care • • • • • Regular screening as recommended by health care provider Side-effect management Pain management Long-term treatment Reconstruction End-of-life care

LYMPHEDEMA

Lymph fluid drains through ducts. The fluid travels from your hand, up your arm and to your axillary nodes.

Exercise Create a strategy and checklist for how your Working Group will contribute to supporting the patient during the Continuum of Care.

You should revise this strategy and list throughout the day.

Part II

Continuum des Soins Reaction of the Patient

Patient Reactions

A diagnosis of breast cancer can bring about a wide range of emotions. These include shock, fear, denial, sadness and anger. Time may lessen the strength of such feelings, but it may not make them go away. Breast cancer survivors can go through stages of grief and healing. Support from the time a person is diagnosed, through treatment and beyond plays a key role in helping survivors work through the emotional and physical trials of the diagnosis and disease.

La vue d’ensemble de Patient Reactions

• • Psychological, emotional, psychosocial issues for the patient The Patient’s Family

Factors that may influence outcomes • Knowledge, attitudes, beliefs • Timely access to high quality, culturally competent care and support services • Effective communication with health care providers • Social support • Competing demands for time, attention, and other resources

Knowledge – Attitudes – Beliefs

• • • • • • • • Health literacy Education Culture Family Tradition Language Religion Experiences

Timely access to high quality, culturally competent care and support services Patient perspective – – Geography Income – Culture – Insurance status – Language

Timely access to high quality, culturally competent care and support services System perspective – – Physical access Cost – Quality – Cultural competence

Effective communication with health care providers • • • • • Health literacy Education Language Provider competencies Access to communication tools (phone, mail, internet)

Social Support • • • Emotional – verbal and nonverbal communication of caring and concern Instrumental – providing material goods, such as money, transportation, or assistance with household chores.

Informational – providing information, guidance, or advice. Improves sense of control and reduces confusion.

LE SOUTIEN

• Le soutien joue un rôle clé en aidant les gens à traverser à la fois par les épreuves émotionnelles et physiques de la maladie • Des études montrent que le soutien provenant de diverses sources peux avoir une réelle qualité d’avantages de vie • Les co survivants peuvent être des membres de la famille, des conseillers spirituels, des amis, des collègues, les prestataires de soins de santé et des patients atteints du cancer.

Le cancer du sein ne touche pas seulement la personne diagnostiquée, c'est une maladie qui touche toute la famille .

Co-Survivors

Co-Survivors are family, friends, co-workers, neighbors, spiritual advisors, and other breast cancer survivors They suffer psychological and emotional issues, too.

But they can also help the patient through the Continuum of Care

Support for non-medical aspects

Research shows that social support has real benefits for people living with breast cancer. Social support can reduce anxiety, emotional distress, depression and feelings of pain. It can also improve mood, self-image, the ability to cope, sexual satisfaction and feelings of control.

Competing Demands

• • • – Patient Financial demands – food, shelter, etc.

– – – Time Employment Stress – Provider Other needs of patient – Assumption about the patient – Time – System Reimbursement – Medical records – Organization urgencies

Activity

Part III

Continuum de Soins Patient Navigation

Les objectifs de la Partie III Patient Navigation 1. Comprendre le définition de Patient navigation. 2. Learn strategies, skills and activities for successful patient navigation

Patient Navigation “Patient navigation is a process by which an individual-a patient navigator-guides patients with a suspicious finding (i.e., test shows they may have cancer) through and around barriers in the complex cancer care system to help ensure timely diagnosis and treatment.” Pfizer Oncology

La vue d’ensemble du Patient Navigation

Patient Navigation Programs are designed to achieve:

• Improved early cancer detection and improved survival rates • Increased adherence to cancer screenings and treatment • Decreased health care costs • Improved communication between with the health care professionals and patients • Better utilization and matching of correct medical resources and social services for patients • Reduction of patients’ barriers to seeking or receiving care • Decreased time from diagnosis to treatment • Improved informed decision-making by patients

What is the role of a Patient Navigator?

A patient navigator may be a health care professional, such as a nurse, social worker, or case manager. A navigator may also be a trained layperson, sometimes a volunteer who is a cancer survivor.

The navigator learns a person’s needs and problems that hinder care. Working with knowledge of the community’s resources, the navigator then uses a problem-solving approach to address them. Navigators also may provide cancer information, connect the patient to cancer resources, and lend emotional support. Their goal is to teach people with cancer how to successfully manage their own care.

Cancer.net

Navigation Services Patient navigation services vary by the program and the patient’s needs. • Help the patient follow his or her treatment plan • Schedule appointments with health care providers who are sensitive to the patient’s culture • Get a translator if needed • Arrange for transportation to doctor visits • Find child care during doctor visits and treatments • Give the patient written information about cancer • Find resources, such as financial aid, low-cost counseling, or wigs • Find answers to insurance questions • Arrange for home health care and home medical equipment • Refer the person with cancer to support groups, classes, and clinical trials (research studies involving people) • Listen and give emotional support

Skills and Strategies for Successful Patient Navigation 1. Building relationships 2. Creative problem solving 3. Organizing information about resources

Patient Support Awareness Resources

Continuum des soins Dépistage

Anormal Normal

Le suivi des soins Cancer du sein Non diagnostiqué Diagnostic Diagnostic du cancer du sein Traitemen t

Exercise Return to your strategy and checklist for how your Working Group will contribute to supporting the patient during the Continuum of Care.

Deuxième Jour

Aller de l’avant

Part I

La conception du projet

Mission mission de

Les objectifs de la Partie I: Understanding Project Planning through a Case Study 1. Comprendre l’importance de la planification of projects et la nature critique de l’approche à étapes qui ordonne la planification.

2. Transférer les compétences et les techniques pour poursuivre les étapes nécessaires au processus de la planification.

Mission mission de

Review Les étapes dans la conception d’un projet (aperçu) 1. Contexte et préparation a.

L’évaluation des besoins b.

Une recherche ‘laborieuse’ 2. Créer des objectifs a.

Les objectifs SMART 3. Planifier les activités a.

Chaque activité doit être également SMART b.

Chaque activité doit mener à un résultat. c.

d.

Chaque activité doit être budgétisée Chaque activité doit démonter comment elle sera suivie et évaluée 4. Créer un plan de suivie et d’évaluation

The essential elements of planning the project • • • • • • • • Overall objectives: How will the activity impact the bigger picture of improving breast cancer awareness and treatment in Morocco?

Activity goals. What are the specific goals of this activity?

Activity message Activity timeline and deadline Activity program plan Activity resource needs Activity staffing —identification and strategy Activity evaluation and refinement

Les objectifs SMART S -- Spécifiques M -- Mesurables A – Ambitieux R – Réalistes T –Délimités dans le Temps

What are the activities in the Case Study of a National Caravan?

• Activity goals. What are the specific goals of the Caravan?

• Activity specifics: program plan (

Komen on the Go

) • Activity message • Activity timeline and deadline • Activity resource needs —what are they? • Activity resource needs —strategy to acquire resources • Activity staffing

Review La vue d’ensemble du message 1. Qu’est ce qu’un message et quand allez vous l’utiliser?

2. Créer un message 3. Les caractéristiques d’un message puissant. (convaincant transparent, motivant, simple, facile à retenir) 4. Comprendre l’audience cible 5. Présentation 6. L’adaptation de votre message

Les messages clés

• • Limitez vos messages à 3 ou 4 phrases.

• • Utilisez un langage simple.

• Apprenez à votre personnel et à vos bénévoles comment les utiliser.

Faîtes une mise à jour une fois par mois.

Utilisez ces messages régulièrement et fréquemment.

Exemple de messages clés

A propos de Komen: • Susan G. Komen for the Cure est le plus grand réseau mondial du cancer du sein • Les filiales accordent des subventions locales pour l’éducation, le dépistage et les programmes thérapeutiques .

A propos du cancer du sein: • Le cancer du sein est la cause principale des décès chez les femmes âgées de 40 à 59 ans aux Etats-Unis. • Savoir ce qui est normal pour vous et signalez immédiatement tout changement à votre prestataire de soins de santé.

What are the activities in the Case Study of a National Caravan?

• Activity goals. What are the specific goals of the Caravan?

• Activity specifics: program plan • Activity message • Activity timeline and deadline • Activity resource needs —what are they? • Activity resource needs —strategy to acquire resources • Activity staffing

Review DELEGUEZ • • • Pourquoi?

• Développer les compétences de vos bénévoles • • • • • Quelqu’un pourra mieux faire Multipliez vos efforts Sentiment d’accomplissement Luxe de se concentrer Responsabilisation: confiez des tâches aux autres et soyez responsable devant les autres Risque et impact Principes

Review Recrutement Ciblé • • Cela fonctionne mieux quand le travail exige une qualification particulière, de l’engagement, ou un trait caractéristique.

Recrutement ciblé: • Quelles sont les compétences et attitudes nécessaires pour faire

ce métier?

• En se basant sur ceci, où pouvons-nous trouver ces types de

personnes?

• Quelles sont les motivations attrayantes de ces personnes

auxquelles nous pouvons faire appel lors du recrutement?

Review Des conseils pour le travail des volontaires • • • • • Communiquez vos besoins aux bénévoles Adaptez les compétences, les objectifs, la motivation Soyez prêts au bénévolat!

Supervisez Une communication continue

What are the activities in the Case Study of a National Caravan?

• Activity goals. What are the specific goals of the Caravan?

• Activity specifics: program plan • Activity message • Activity timeline and deadline • Activity resource needs —what are they? • Activity resource needs —strategy to acquire resources • Activity staffing

Partenariat public privé • Un partenariat Public-Privé (PPP) est un accord entre un organisme public (fédéral, étatique ou local) et / ou une organisation non gouvernementale et une entité du secteur privé • Les compétences et les atouts de chaque secteur sont partagés dans la prestation de service et d’installation à l'usage du grand public. • En plus du partage des ressources, chaque partie partage les risques et les bénéfices potentiels de la prestation du service et / ou d’installation

La responsabilité sociale des entreprises

Le seul moyen pour développer un partenariat est à travers la responsabilité sociétale des entreprises ou les programmes du (RSE): • Inclure non seulement ce que les sociétés font avec leur profits mais également comment elles les amassent. . • Aller au-delà de la philanthropie et de la conformité et aborder comment les entreprises gèrent leurs impacts économiques, sociaux et environnementaux, ainsi que leurs relations dans le milieu de travail, le marché, la chaîne d'approvisionnement, la communauté, et le domaine des politiques publiques.

Les rôles des différents secteurs • Les organismes gouvernementaux, ministères et commissions • Le secteur privé • Les militants de la société civile et les organisations non gouvernementales

MEPI- Le programme de partenariat pulic privé de Vital Voices • Des forums de partenariat public-privé à Bahreïn, en Jordanie et à l’Algérie. • Des conférences accentuant les meilleures pratiques en PPP de la région et des Etats-Unis. • Partenariat unique avec le Centre de justice familiale pour fournir une assistance technique en Jordanie et à Bahreïn • “En rendre notre propre affaire”- Un lieu de travail pour le programme de sensibilisation sur le cancer du sein.

Des conseils pour développer les PPPs • Bâtir des relations est la première étape du renforcement des partenariats • Beaucoup d'entreprises souhaitent s'engager avec la communauté, mais elles ont besoin de savoir comment procéder • Il est important d'être en mesure d'expliquer les avantages de la RSE et le partenariat car il est en rapport avec votre travail • Nécessité de disposer d’un approvisionnement depuis le début • L’interaction et le partenariat conduisent à l'innovation, à une meilleure utilisation des ressources et à une concurrence saine • Créez l’opportunité d’avoir plus de relations

Collecte de Ressource II: Ressources Matérielles 1. Contribution en nature 2. Des fonds de contrepartie et des dons 3. Les techniques et les stratégies de la collecte de fonds

Les contributions en nature Est ce que vous avez vraiment besoin d’argent, ou pouvez vous utiliser une contribution en nature? • Types: temps, matériel, expertise, espace • Pourquoi sont ils inestimables? • Collecte d’amis versus collecte de fonds • Qu’est ce qu’une “contrepartie”?” (Fonds de contrepartie, subventions de contrepartie, autre)

Qui est le collecteur de fonds?

• Vous • Votre conseil d’administration • Chaque personne dans votre organisation • Votre réseau Quels sont leurs outils de travail?

• La déclaration de mission • L’information • La stratégies de communications • Les réseaux

Trouver vos cibles Faîtes des recherches • Locales, régionales, internationales?

• Discuter avec les personnes de votre réseau • Faites des recherches sur internet • Lisez les journaux • Autres