Transcript NJURfunk 2/2010

Njurfunk
Tidning för Njurförbundet
Nationella
Njurkonferensen
lockade många deltagare
Nummer 2, 2010
Årgång 37
Digital Center AB
Peritonealdialys
Miljömärkta peritonealdialysprodukter
Annons Fresenius
Ny!
Fresenius Medical Cares engångsmaterial för PD-produkter har certifierats
av miljömärket Svanen.
RD
IC ECOL A
Svanen är världens största organisation
inom miljömärkning.
398001
Fresenius Medical Care Sverige AB . Djupdalsvägen 24, S-192 51 Sollentuna . Tel +46 (0)8-594 77 600 . Fax +46 (0)8-594 77 620
Epost [email protected]
B
EL
NO
Detta innebär att produkterna uppfyller kraven i den mest
omfattande miljömärkningen i världen.
24
28
22
20
32
5
7
10
14
INNEHÅLL
Dialys och transplantation i världen
- Överl. Nils Grefberg
Sjuka barn och deras syskon
- psykologiska aspekter och reflektioner
- Psyk. Helena Fagerberg Moss
Femdagarsdialys på sjukhus
- En succé som fler kliniker bör pröva!
- Intervjuer av Harriet Hjelmqvist
Livet som Gåva kämpar vidare med nya uppgifter
- rapport om donation och transplantation - Annika Tibell
- rapport om Donationsrådets verksamhet framöver - Charlotte Möller
Styrelseledamöter:
@ Ordf. Håkan Hedman
@ Anders Billström
@ Erik Herland
@ Mikael Johansson
@ Rolf Mattisson
@ Lars Nordstedt
@ Tina Pajunen @ Lars Åke Pellborn
@ Åsa Torstensson @ adj. Kassör Bertil Joneken
031-26 00 58
035-12 88 84
08-650 06 31
054-85 07 06
0431-45 16 55
040-16 28 88
031-20 61 91
070-528 53 45
013-17 48 49
08-754 64 20
Barn- & Föräldragruppens styrelse:
@ Anna Holsteinson
@ Kristina Johansson
@ Lars Rönnqvist
@ Peter Pernäng
@ Guye Rydell
073-6560100
0920-26 94 81
0910-313 03
08-522 740 98
016-42 34 43
Ungdomsgruppens styrelse:
@ Malin Bergman
@ Frej Jacobsson
@ Annie Rinaldo
@ Lisa Westman
090-18 24 07
0500-45 10 45
031-29 32 16
0611-229 25
Njurfunks redaktion:
@ Oddvar Aalmo
08-84 86 53
@ Harriet Hjelmqvist
08-580 380 48
@ Anna-Lisa Lampinen
08-546 405 01
@ Rolf Mattisson
0431-45 16 55
@ Lars Nordstedt
040-16 28 88
Medicinskt sakkunniga:
Håkan Gäbel - transplantation
Nils Grefberg - njurmedicin
Kansliet:
Ansvarig utgivare: Lars Nordstedt
Layout: Anna-Lisa Lampinen
Beräknade utgivningstider:
Tredje veckan i mars, juni, september
och december.
Manus- och annonsstopp:
Nr 1: 1 februari
Nr 2: 1 maj
Nr 3: 1 augusti
Nr 4: 1 november
Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och förkorta manus vid behov.
Annonser:
Anna-Lisa Lampinen, tel 08-546 405 01
E-post: [email protected]
Annonspriser:
Helsida 14 000 kr, Baksida 18 000 kr,
Halvsida 7 000 kr, Kvartssida 4 500 kr.
Upplaga: ca 5 500 ex.
Prenumerationspris 4 nr (1år): 240 kr.
Lösnummerpris: 60 kr.
Manus, helst i Word-format, skickas
via e-post till:
Diskett eller pappersmanus skickas till
[email protected]
ISSN 0347-1365
TALTIDNING:
Har du svårt att läsa tidningen?
NjurFunk finns även att få som taltidning på CD eller
CD-Daisy.
Hör av dig till kansliet, 08-546 405 00,
eller till din regionförening.
Innehållet i NjurFunk lagras/publiceras elektroNjurFunk nr 3 2008
niskt. Förbehåll mot detta accepteras i princip ej.
För ej beställt material ansvaras ej.
Omslagsbild: Middagsbuffé efter Gelinsymposiet i
Göteborg.
Foto: Anna-Lisa Lampinen
@ Lisbeth Dingvall @ Anna-Lisa Lampinen
@ Anders Wikner
08-546 405 00
08-546 405 01
08-546 405 05
Personer markerade med @ går att
nå via e-post med adressen
fö[email protected]
(observera att å & ä skrivs a, ö skrivs o)
Njurförbundet
Postadress: Njurförbundet, Box 1386,
172 27 Sundbyberg
Besöksadress: Sturegatan 4A, Sundbyberg
E-post: [email protected]
Hemsida: www.njurforbundet.se
Tel: 08-546 405 00 Fax: 08-546 405 04
Plus-och bankgiro:
Pg 25 30 67 - 3 , Bg 690 - 1334
allmänt inkl. prenumerationer, Alwallsfonden,
Rekreationsfonden och
3
Amelie Ersmarkers fond.
Pg 90 10 30 - 7, Bg 901 - 0307
Njurfonden (forskning)
Ledare
Våga ställa krav !
Håkan Hedman
[email protected]
I en av portalparagraferna i Hälso- och Sjukvårdslagen (HSL 1982:763) står det att ”Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen”. Att vården
ska ske på lika villkor är även ett mål som även Njurförbundet har som ett viktigt riktmärke för sin
verksamhet. Med stöd av HSL kan därför förbundet kräva att alla som har njurproblem, behandlas
med dialys eller är njurtransplanterade ska erbjudas en likvärdig vård av hög kvalitet, oavsett var
man bor i landet.
För fem år sedan presenterade förbundet Riktlinjer för god njursjukvård efter ett tidskrävande och
omfattande arbete. Det här dokumentet är fortfarande levande och lika aktuellt. Här finns en sammanställning av alla de viktiga krav som vi anser njursjuka har rätt att kräva för att få en god vård
utifrån både medicinska grunder och patientperspektivet. Svensk Njurmedicinsk Förening har på
motsvarande sätt utarbetat Riktlinjer för omhändertagande av patienter med njursvikt som beskriver hur god njursjukvård ska bedrivas utifrån medicinskt vetenskapliga grunder. Det finns således
en väl förankrad dokumentation som stöd för det intressepolitiska arbetet inom förbundet och regionföreningarna.
Om vi ska kunna få en likvärdig njurvård i hela landet måste det finnas tillgång till bra instrument
som mäter och jämför vårdens kvalitet utifrån olika parametrar. Det är därför bra att s k öppna jämförelser har blivit ett etablerat begrepp inom hälso- och sjukvården och även accepterat av den
medicinska professionen. Idag kan man på Sveriges Kommuner och Landstings (SKL) hemsida,
www.skl.se, läsa rapporter där vårdens kvalitet jämförs ända ned på kliniknivå. På motsvarande sätt
kan man ta del av rapporter från Svensk Njurregister via www.njur.se. Flera sjukvårdshuvudmän,
bland annat så har Västra Götalandsregionen under flera år jämfört behandlingskvaliteten vid de
olika dialysmottagningarna inom regionen mellan varandra. Öppenheten och konkurrensen har skapat den positiva effekten att kvaliteten stadigt har förbättrats vid de kliniker inom VG-regionen som
visade sämre behandlingsresultat då man började jämföra behandlingsresultaten.
Som företrädare för njursjuka bör förbundet och regionföreningarna bli ännu bättre på att använda de riktlinjer som är befintliga och som beskriver hur njurvården ska fungera. De hittillsvarande
kvalitetsregistren som redan finns är bra, men inte tillräckligt. Det finns betydligt fler parametrar
som behöver mätas och jämföras för att vi ska få en bättre njurvård i framtiden. Förbundsstyrelsen
har därför inlett en pilotstudie för att se över vilka parametrar som saknas i de befintliga kvalitetsregistren och vad som är möjligt att mäta i ett nyskapat kvalitetsregister. I första hand finns det många
viktiga krav i Riktlinjer för god njursjukvård som saknas i de befintliga registren och som borde
kunna utgöra en grund för ett utvidgat kvalitetsregister där sjukvårdshuvudmännen och klinikerna
jämförs mellan varandra.
Den svenska sjukvården har sedan länge präglats av nedskärningar på grund av besparingar inom
den offentliga sektorn. Detta har inneburit att vårdens företrädare ofta går ut och varnar för att patientsäkerheten inte alltid kan upprätthållas. Njurvården är inte undantagen, vilket innebär att både förbundet och föreningarna ofta konfronteras med frågeställningar som är relaterade till budgetnedskärningar. För Njurförbundet får det aldrig vara möjligt att acceptera förändringar av den medicinska vården och omvårdnaden som står i strid med förbundets riktlinjer. På motsvarande sätt bör
heller inte den medicinska professionens företrädare acceptera nedskärningar som står i strid mot
vetenskap och beprövad erfarenhet eller de riktlinjer som de själva har utarbetat. Tyvärr har utvecklingen inneburit att professionen ibland tvingas till kompromisslösningar som strider mot deras övertygelse. Detta är aldrig acceptabelt. Förbundet och regionföreningarna måste i bred samverkan bli
ännu bättre på att våga ställa kompromisslösa krav som innebär att man aldrig förhandlar om lösningar som strider mot medlemmarnas bästa. Gör vi det riskerar njurvården i Sverige att hamna i
en mycket lägre division.
H å k an Hedm an
Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e
4
NjurFunk nr 2 2010
Dialys och transplantation
i världen
I Sverige är det självklart att patienter med njursvikt erbjuds dialys
men i världens fattigaste länder finns ingen sådan behandling. En
genomgång av hur dialys och transplantation fungerar globalt stämmer till eftertanke. Trots brister är Sverige ett av världens bästa länder för den som är njursjuk.
Jordens resurser är ojämnt fördelade; 80 % av de 6,6 miljarder invånarna lever i fattiga länder som förfogar över
20 % av världens resurser medan 20 % bor i rika länder
och har tillgång till 80 % av resurserna. Det finns cirka 2
miljoner dialyspatienter i världen och nästan alla bor i de
rika länderna.
Högre risk att drabbas
Risken att drabbas av njursjukdom är högre i befolkningar som lever i fattigdom, bland annat är förekomst av njurinflammation högre och t ex dåligt tandstatus leder till ökad
risk för njursjukdom. Dessutom kan flera tropiska sjukdomar skada njurarna. Andra faror som hotar är bett av giftiga ormar och spindlar som kan orsaka akut njursvikt vilket kan leda till döden eftersom patienten inte kan få dialys. När malaria, AIDS, tuberkulos och hög mödra- och
barndödlighet plågar fattiga länder är det rimligt att låta de
knappa resurserna gå till förebyggande och botande vård.
Trots hög förekomst av njursvikt saknar därför många fattiga länder dialys.
Dialys för den som har råd
Av världens invånare bor var tredje i Indien eller Kina. I
dessa länder, liksom i Asien i övrigt samt i Sydamerika,
finns dialys i större städer. I många länder är det endast den
som är rik eller t ex har en sjukförsäkring via arbetet, som
kommer i fråga för dialys. I vissa länder kan kyrkan och
välgörenhetsorganisationer bidra ekonomiskt.
Urbefolkningar drabbas på likartat sätt
Ett snabbt växande problem är njursjukdom bland urbe-
Dialys i världen
Var finns det fungerande dialysvård i Världen? I Nordafrika finns dialys i de flesta länderna men resurserna varierar
stort. Tunisien har fler dialyspatienter per miljon invånare
än Sverige, men det finns även flera länder, t ex Mauretanien, som inte lämnar ut några uppgifter och där det sannolikt finns mycket få patienter.
Resurserna i Nordafrika är bristfälliga och många patienter får bara en eller två behandlingar per vecka. Bristen på
njurläkare är stor och många dialysmottagningar sköts av
distriktsläkare.
Länderna i centrala Afrika tillhör de fattigaste i Världen
och i många av dem finns inte dialys. Sydafrika är välutvecklat jämfört med de afrikanska länderna runt ekvatorn.
Landet saknar register över dialys men beräknas ha18 dialyspatienter per miljon invånare. Högt blodtryck och AIDS
är de vanligaste orsakerna till njursvikt. 75 % av patienterna kommer så sent till sjukvården att de måste startas
akut i dialys.
NjurFunk nr 2 2010
Nils Grefberg
5
folkningar, som överger sitt traditionella levnadssätt och
övergår till västerländska vanor. Trots att aboriginer i Australien, inuiter (eskimåer) i Kanada, maorier på Nya Zeeland och indianer i USA lever i skilda delar av världen, blir
de problem som uppstår mycket likartade. Stillasittande
liv, skräpmat och sötade läskedrycker leder till fetma, högt
blodtryck och diabetes typ 2, som i kombination med rökning och hög konsumtion av alkohol leder till
hjärt-kärlsjukdom och njursjukdom. Ett oroande faktum är
att även urbefolkningarnas barn drabbas hårt av den globala fetmaepidemin. Enligt WHO finns det nu 135 miljoner överviktiga barn i världen.
Aboriginer i Australien är en av de urbefolkningar som
drabbats hårt. Att genomföra hälsoundersökningar, påverka livsstilsfaktorer och att sätta in och följa upp behandling mot t ex högt blodtryck och diabetes har varit svårt.
Många aboriginer bor i byar som ligger 100 mil från närmaste sjukhus. De talar inte engelska och hyser dessutom
en stark misstro mot landets vita befolkning. Ett sätt att
lösa en del av problemen har varit att utbilda aboriginer till
t ex sjuksköterskor, vilket minskat de kulturella och språkliga problemen. Arbetet med att förebygga och behandla
riskfaktorer har nu haft effekt; förekomsten av kronisk njursvikt ökar inte längre utan har till och med sjunkit något.
är kostsamt, medan bloddialys kan vara billigt i länder med
låga personalkostnader.
Transplantation en förutsättning för dialys
I många delar av världen är dialys under längre tid inte möjligt. I länder som Pakistan och Indien ges dialys enbart
inför en planerad transplantation. Många experter anser att
dialysverksamhet inte bör startas i fattiga länder om det
inte finns möjlighet till transplantation. Så är också ofta
fallet; t ex i Afrika som består av 54 länder varav många
saknar dialys och bara fem genomför njurtransplantationer.
Av de njurtransplantationer som utförs i utvecklingsländer, sker nästan alla med levande givare, oftast en släkting.
I Pakistan har man tidigare förlorat många transplantat därför att patienten slutat att ta sin immunhämmande medicin. Detta berodde på oförstånd eller på att patienten inte
hade råd att köpa läkemedlen. Nu har man satsat på att
utbilda och motivera patienterna. På detta sätt och med
noggrann uppföljning har man nu uppnått mycket goda
resultat.
Stor brist på njurläkare
Världen lider stor brist på njurläkare och dialyssköterskor.
Ett problem för fattiga länder är att
läkare och andra med hög utbildning flyttar till rika länder. I Sydafrika flyttar många läkare till t ex
England. Å andra sidan migrerar
läkare från Östeuropa och från fattiga länder i centrala Afrika till
Sydafrika. Fattiga länder dräneras
En bok med anledning
tyvärr på resurser. Man bör dock
hysa viss förståelse för de läkare
40 års jubileum.
som flyttar. I vissa länder finns det
färre än fem läkare per 100 000
invånare. Att ha en orimlig arbetsbörda och att tvingas se patienter
Boken kan beställas från
avlida p.g.a. otillräckliga resurser
Njurförbundets kansli
kan leda till stor frustration. Om
dessutom lönen är låg och den peroch
sonliga säkerheten hotas av väpnapriset är 150 kronor
de konflikter eller kriminalitet, är
(tillkommer 25 kronor
det inte förvånande att läkare söker
sig till andra länder.
för porto).
T e x t : N i l s G r e f b e rg
Överläk are
Nj u r m e dic i nsk a k l i n i k e n
C e nt r a l l a s a r e tt e t
Vä x j ö
Njurvårdens framtid
Dialys eller transplantation?
Vilken dialysform är bäst för länder med begränsade resurser? PD
(påsdialys) är tyvärr inget bra
alternativ. De försök som gjorts
har ofta misslyckats pga infektioner och problem med katetern.
Dessutom är PD ofta dyrare än
bloddialys. Att tillverka och transportera stora volymer PD-vätska
6
av Njurförbundets
Tel. 08-546 405 00,
e-post:
[email protected]
I boken kommenterar ett 50- tal personer bland njursjuka, medicinsk profession och industrin den framgångsrika utvecklingen inom njurmedicin och transplantation samt hur de tror vården av njursjuka kommer att se ut i framtiden.
NjurFunk nr 2 2010
Sjuka barn och deras syskon
- Psykologiska aspekter och reflektioner
Helena Fagerberg Moss har som psykolog och psykoterapeut arbetat 35 år med sjuka barn och deras familjer inom barnsjukvården i
Göteborg. Här får vi del av hennes kunskaper och erfarenheter om
vad det kan innebära att ha en svår kronisk sjukdom som barn och
hur syskon också kan påverkas av situationen.
När en familjemedlem insjuknar vare sig det handlar om
en sjuk förälder eller ett sjukt barn förändras livet för alla
i familjen. När vi lever tillsammans påverkar vi varandra
och är beroende av varandra. Barnfamiljer där en förälder
insjuknar är särskilt sårbara. Barn som själva är sjuka gör
under sin uppväxt andra erfarenheter än jämnåriga, erfarenheter som danar deras personlighet. På samma sätt präglas syskonens uppväxt av periodvis nödvändigt fokus på
det sjuka barnet i familjen. Både det sjuka barnet och syskonen får en inblick i livets allvar på ett sätt, som skiljer
sig deras erfarenheter från vad jämnåriga erfar.
Viktigt med anpassad information
I familjer med ett sjukt barn medför sjukdomen utredningar, behandlingar och sjukhusvistelser. Sjukdomen och dess
konsekvenser medför att det sjuka barnet behöver få extra
fokus, extra uppmärksamhet från föräldrar och omgivning.
Detta får dock inte innebära att
syskonen glöms bort. De behöver också få sin plats i familjen. Information om sjukdomen och behandlingen, information om vad som händer
underlättar och reducerar onödig oro både hos det sjuka barnet och hos syskonen.
Information, kunskap om
sjukdom och behandling anpassad till barnets utvecklingsnivå och den aktuella situationen
underlättar för både det sjuka
barnet och för eventuella syskon.
För små barn står föräldrarna för trygghet och lugn. Om
föräldrarna är välinformerade,
orkar stötta varandra och har
släkt och vänner runt sig samt
har god kontakt, gott stöd från
personalen på sjukhuset överför de sitt lugn till det sjuka
barnet och syskonen. Små barn Helena Fagerberg Moss
NjurFunk nr 2 2010
behöver konkret information i form av bilder i pekbok och
docka, som också får spruta och plåster. De har också själva begränsade möjligheter att med ord förklara och berätta. Successivt under förskoleåren blir språket viktigare,
både för att förklara vad som sker och vad som skall ske.
Förskolebarn lever i nuet och förberedelser skall ske i nära
anslutning till undersökning och behandling. Docka eller
gosedjur, som får sin ”behandling” parallellt med att barnet får sin, ger möjlighet till att både förbereda sig och via
sin ”kompis” bearbeta det som händer. Barnet är då den
som styr och har kontroll. Via leken får även både föräldrar och vårdpersonal information om hur barnet uppfattat
situationen och vi får möjlighet att korrigera om det är
något, som barnet har missuppfattat. Leken är läkande.
Barn bearbetar sina upplevelser i leken. På samma sätt är
teckningar ett sätt för barn att berätta, dela med sig av tankar och känslor. När barn berättar om sin teckning, vad de
ritat, hur det tänkt o.s.v., får vi
en fantastisk möjlighet att ta
del av barnets funderingar.
Skolbarnets funderingar
När barnen är små bär föräldrarna på oron och sorgen, men
successivt blir barnet alltmer
medvetet om sin situation.
Barnets egen oro och sorg kan
upplevas som mycket tung för
föräldrarna. När barnet kommer in i skolans värld skall
det sociala jaget bli bekräftat.
Barnet jämför med kompisar,
ord som duger jag – duger jag
inte upptar tankarna. Tidsbegreppet ändras från att leva i
nuet till att förstå att ”så här
var det igår, så här är det idag
och så här blir det i morgon”!
”Skall det alltid vara så här?”
”Blir jag aldrig frisk?”, ”Hur
länge skall jag vara sjuk”?
”Det är orättvist!”, ”Varför
7
just jag?” Motsvarande frågor kommer från syskon i den
här åldern. För föräldrar är det smärtsamt att ta del av sina
barns oro och ledsnad. Vi vill säga de rätta orden, ha de rätta svaren, lindra och trösta. Barnet behöver att vi orkar med
deras smärta, deras förtvivlan, att vi står ut med deras
ibland starka känslouttryck. Barn som tillbringar mycket
tid på sjukhus, som genomgår utredningar och behandlingar har många ”måsten”. De finner sig och de står ut, men
ibland blir det bara för mycket.
Kamratrelationerna behöver stöttas
”Sjukhusvärlden har jag och andra som är sjuka, men skola har alla!” Skolan står för det friska i livet. Alla barn har
skola. Där är barnet en i ”gänget”, en som alla andra. Barn
som har många och täta sjukhusvistelser och återbesök får
periodvis en något ryckig skolgång. Ibland missas rent kunskapsmässiga färdigheter, men bristen på kontinuitet i skolgången gör att barnet går miste om regelbundenheten i
kamratrelationerna. Det är väsentligt att underlätta och vidmakthålla kamratkontakter även när sjukdomen och dess
behandling medför skolfrånvaro. Regelbundenhet vad gäller fritidsaktiviteter kan även det vara svårt att upprätthålla, men är betydelsefullt för att stärka banden till kompisar.
Självkänslan kan stärkas
Under skol- och tonåren efterfrågas också möjlighet till
aktiviteter, läger o.s.v.
där det finns möjlighet
att träffa andra barn
och ungdomar i samma situation. Detta gäller både sjuka barn och
friska syskon.
Här har patientföreningarna en mycket viktig uppgift. Vi behöver
alla under vår uppväxt
för vår identitetsutveckling få bekräftelse, diskutera och utbyta tankar och åsikter, få
möjlighet att träffa
andra som tycker som
jag, som gör och har
gjort liknande erfarenheter.
Under tonåren är dessa erfarenheter särskilt
angelägna. Vi skall frigöra oss från våra föräldrar, successivt klara oss på egen hand.
För barn och ungdomar med kroniska
sjukdomar, sjukdomar
som varierar i symtom
och där behovet av
sjukhusvård växlar,
8
kompliceras frigörelseprocessen. Barnet är beroende av
sina föräldrar under längre tid, föräldrarna kanske inte heller vågar ”släppa taget”. Föräldraansvaret kvarstår under
längre tid.
Behovet att få egen tid tillsammans med sin behandlande läkare och tillsammans med övrig personal för information och för att få ställa sina frågor utan föräldrars närvaro
ökar med stigande ålder. Eget ansvar i den takt som passar
barnets förutsättningar stärker självkänslan och den egna
motivationen.
Viktigt att få berätta om sina upplevelser
Eftersom barn även under de första skolåren tänker konkret, kan termer och ”sjukhusprat” missförstås och skapa
onödig oro. När det sjuka barnet erbjuds möjlighet att till
både föräldrar och sjukhuspersonal regelbundet berätta,
dela med sig av tankar och funderingar kring sjukdomen
och behandlingarna, kan vi få möjlighet att svara på frågor, reda ut ev. missförstånd osv. Frågor till barn och syskon, där vi ber dem återberätta vad de fått veta, berätta om
vad de varit med om eller om vad de hört skall ske när de
kommer till sjukhuset, hjälper barn både att bearbeta och
att förbereda sig. Det ger föräldrar och personal möjlighet
att vid behov ge ytterligare information, för att barnet skall
känna trygghet.
I tonåren, när vi i varierande grad är upptagna med funderingar kring hur andra ser på oss, finns en oro över hur
omgivningen ser på
oss, tänker om oss o.s.v.
Eftersom vi kan ha uppfattningen att andra
ständigt iakttar oss blir
ju konsekvensen att det
finns en oro över hur vi
uppfattas om föräldrar
eller syskon syns, hörs
eller på något sätt utmärker sig. Vad skall
andra tro om mig om
jag har en lillebror som
har ärr, kateter eller
CVK? Syskon berättar
ofta om att de skäms för
att de skäms.
Syskon kan också
uttrycka bekymmer och
oro över hur det skall bli
i framtiden, när kanske
inte föräldrarna finns
eller orkar. Om en förälder dessutom är donator finns en stark oro hos
syskon, både för hur det
skall gå för den donerande föräldern och för det
sjuka barnet. Extra starka känslor väcks om
transplantationen inte
lyckas.
NjurFunk nr 2 2010
Syskon behöver eget utrymme
Syskonskapet är normalt sett vår längsta relation. Syskonrelationen är något unikt. Den är dock sällan okomplicerad. Tillsammans med våra bröder och systrar konkurrerar
vi om föräldrarnas uppmärksamhet och vi tränar oss i konfliktlösning. Vi har en gemensam historia och gemensamma band. Vi delar upplevelser och vi delar våra föräldrar.
Föräldraskapet blir annorlunda, när ett barn i familjen
insjuknar, men syskonskapet blir också annorlunda. Därmed inte sagt att det blir sämre. På samma sätt formas också det sjuka barnet av sina upplevelser.
Vanliga reaktioner hos syskon till sjuka barn är känslor
av att vara i vägen. Syskon kan berätta om besvikelse och
om känslor av ensamhet och övergivenhet. Syskon vill vara
delaktiga. De vill hjälpa till, men på sina villkor. Syskon
har behov av egen tid tillsammans med mamma och pappa. Syskonen behöver också utrymme. Oavsett vilken diagnos barnet har så återkommer syskon till samma konstaterande, nämligen att det sjuka barnet tar mycket tid.
Det är inte ovanligt att syskon till sjuka barn önskar sig
”en släng av” sjukdomen. Man önskar de s.k. sekundärvinsterna, som kan fås av sjukdomen såsom extra uppmärksamhet, extra omsorg, kanske presenter från släkt och vänner etc.
Ibland förekommer starka känslor, känslor som kan upplevas som förbjudna och skamliga, känslor som är svåra
att ta upp med föräldrarna. Till dessa hör tankar kring hur
det vore om min bror eller syster inte fötts. Kommentarer
som ”då skulle mamma och pappa ha mer tid för mig” eller
”Han har det så jobbigt, det vore nog bättre om han inte
fanns” förekommer. Syskon kan också känna skuldkänslor över att själv vara frisk och även känna sig ansvariga
för sjukdomen. Framför allt väcks dessa känslor om något
händer barnet i samband med att syskonen bråkat med varandra, att ett äldre syskon tror sig ha misskött sitt ansvar
och utsatt sin bror eller syster för olycka eller sjukdomssmitta.
Till sist
Fakta, verklighet kan vi reagera på och göra något med de
tankar och känslor som väcks. Vi kan bli arga, ledsna, glada o.s.v. Ovisshet och fantasier däremot gör att vår oro inte
blir bekräftad, förankrad. Vi slängs mellan hopp och förtvivlan och vår oro ökar.
Med information och öppenhet erbjuder vi barnet, föräldrarna och syskonen möjlighet till att få ett sammanhang
och tillvaron blir begriplig.
T e x t : H e l e n a Fag e r b e rg M o s s
L e g . P s y ko l o g
L e g . P s y ko t e r a p e u t
Your home of
INNOVATION
Annons Gambro
You inspire
We innovate
NjurFunk nr 2 2010
www.gambro.com
9
Femdagarsdialys på sjukhus
En succé som fler kliniker bör pröva!
Ola Wahlbeck, en av deltagarna i projektet
Hemodialysavdelningen på Löwenströmska sjukhuset i Upplands Väsby
har startat projekt med femdagarsdialys på avdelningen. Harriet i redaktionen åkte dit för att intervjua dialyserande och två i personalen, som
just nu utvärderar resultatet. Projektet har blivit en framgång och fler
patienter vill nu börja med femdagarsdialys.
När Marie Clefberg kom tillbaka från sin föräldraledighet
tyckte hon att inget nytt hade hänt. Hon hade läst att det
skulle vara skonsammare för kroppen att köra tätare dialyser och vill pröva detta. Ett tremånaders projekt startades,
som redan i förra numret av Njurfunk kort presenterades.
Det har blivit en framgång och fler patienter vill börja.
Ola och Rolf, som deltog i projektet, intervjuas och även
sjuksköterskorna Anneli och Camilla som håller på att
utvärdera.
Ola har fått mer tid och ork med fler dialyser
Kring jul 2005 började Ola Wahlbeck, 38 år, att köra dialys. Nu kör han fem dagar i veckan måndag till fredag på
förmiddagen och sitter tre timmar per gång.
- Varför gick du in i detta projekt?
- Jag är en morgonmänniska och var uttråkad på mina
eftermiddagspass. De förstörde dagarna eftersom jag var
hemma runt 19.00 och då var det i princip bara att gå och
lägga sig. Därför nappade jag direkt på erbjudandet om
femdagars dialys eftersom jag då fick välja en morgontid.
- Tar det mer tid?
- Absolut inte, tvärtom. Det är bara positivare. Förut var
jag tröttare och mer okoncentrerad på min lediga tid. Jag
hade bara två och en halv dag att orka göra saker på. Då
orkade jag bara tvätta och några andra privata saker. Det
kändes mer som en fight. Nu känner jag mig friare, plane10
rar mina dagar mer och delar upp mina sysslor på alla fem
dagarna. Nu har jag hela eftermiddagen efter dialys att orka
göra saker på. Skillnaden är att jag är piggare och har mer
ork och därmed har jag fler möjligheter. Jag åker hem, äter
och sedan kanske jag går ut och går, cyklar eller åker in till
stan.
- En del har ju också med min träning att göra. Jag cyklar och promenerar och gör ett styrkepass innan dialysen.
- Jag jobbar inte och jag väntar nu på en transplantation
inom en snar framtid. Hade jag fått chansen 2005 hade jag
kunnat jobba halvtid för jag känner att skillnaden i orken
är stor och det blev den redan från början.
- Känner du någon skillnad fysiskt?
- Kroppen förändrades efter en vecka. Den kändes normal och frisk och jag kände mig som en av alla andra. Matlusten kom tillbaka och jag kände att det var lättare att konNjurFunk nr 2 2010
trollera allting. Släkt och vänner sa att de märkte stor skillnad.
- Jag styr mitt drickande på ett helt annat sätt och planerar mina dragningar bättre. Jag drar lite mer vätska i början av veckan, som mest två till tre liter och nästan ingenting på fredagar. Förut var mina dragningar koncentrerade
på tre dagar och fem timmar åt gången. Då blev jag tröttare och då var jag också mer återhållsam med nöjen. Nu kör
jag tre timmar på fem dagar och har då fler dagar på mig
att dra vätska och är därmed mer fri. Inställningarna på
maskinen är desamma och jag kör i samma hastighet på
blodpumpen.
- Nu har fått större livskvalitet och i den ingår att jag
orkar och kan följa med mina vänner på olika aktiviteter.
- Hur tar du dig till dialysen?
- Taxi men ibland går jag hit och jag tänker kanske börja cykla.
- Vill du inte ta steget att bli självdialyspatient?
- Nej. Jag klär maskinen och gör alla kontroller själv,
men jag är stickrädd.
- Vill du ta hem dialysen?
- Nej, den stora grejen är för mig att jag vill ha sällskap.
Jag känner mig delaktig här och det är lätt att prata med
personalen. Jag kan alltid framföra min åsikt.
- Hur mår du under helgerna?
- Jättebra. Har nu lättare att sova och är pigg varje dag,
kanske lite tröttare på söndagarna.
Efter tio år i dialys blev Rolf friskare
Rolf Hansson har haft dialysbehandling sedan maj 1999.
- Den 28 september 2009 började jag köra dialys fem
dagar i veckan. Tänkte att det skulle vara bättre att slippa
ligga i fem timmar i dialys, vilket jag tyckte var jobbigt,
och bara köra tre timmar. Har haft den tanken länge, men
det har ju inte vart möjligt förut.
- Jag kör mina femton timmar, men nu på fem dagar istället för på tre dagar. På måndagar kör jag fyra timmar och
kör då bara två timmar på lördagar. Jag drar bara en liter
vätska i timmen för jag klarar inte mer, men nu har inte så
mycket vätska att dra varje gång. På onsdagar är jag valt
att vara ledig från dialysbehandling för att kunna göra en
del saker som inte går att göra på helger eftersom mycket
är stängt då.
- Jag har fått mer aptit och jag mår inte illa mer. Innan
åt jag inget vidare. Mitt HB har blivit mycket bättre och de
har tagit bort medicinen för detta. Troligtvis beror det på
att jag äter bättre. Reningen av kroppen har också blivit
Rolf Hansson i dialysbehandling
NjurFunk nr 2 2010
11
mycket bättre.
Jag känner mig inte svag längre utan pigg och jag har
inte varit sjuk sedan jag började. Innan hade jag infektioner hela tiden och fick ofta antibiotika men nu har jag inte
heller blivit smittad av de andra som är förkylda.
- Har du vunnit i tid?
- Innan när jag kom hem efter dialysen så orkade jag inte
äta, jag tappade min hungerkänsla och drack mycket näringsdrycker. Nu har jag börjat äta frukost och sedan äter
jag här på dialysen. Har nu orkat följa med min bror ut på
stan för att äta och handla.
- Jag har haft stora problem med mina fötter och fått gå
ofta till vårdcentralen p.g.a. av det. Men i år har jag inte
varit där en enda gång för fötterna har blivit mycket bättre.
- Den fantomtrötthet som jag kände förut är helt borta
och nu både orkar och hinner jag ut och cykla. Åker taxi
men målet är att cykla hit. Har arbetat som brevbärare, så
jag har cyklat hela mitt liv.
- Jag drar lika mycket vätska som innan men det beror
på att jag äter mer. Det finns ju vätska i frukt och grönsaker. Dessutom är jag en stor person och behöver dra lite
mer än en mindre person.
- Sköter du behandlingen själv?
- Jag skriver upp saker och sköter blodtrycket. Men jag
klär inte maskinen för då känns det som om jag skulle bli
lurad på något vis. Det är ett jobb och jag tycker inte att det
är roligt. Men var det så att jag var tvungen att göra det, så
skulle jag göra det, men det är ju inget som jag skulle må
bättre av. Att flytta hem dialysen är inget för mig, för det
är viktigt att få träffa folk. Personalen här är jättetrevlig,
men de sitter mycket vid sina datorer. Jag vill ju prata lite
för det mår man ju bättre av, så jag försöker lura hit dem
ibland.
- Jag har haft en jobbig period med cancer, fel på hjärtat
och mina fötter men nu har jag kommit igång igen. Det
måste ju vara bättre för kroppen att ha dialys ofta för friska njurar jobbar ju hela tiden.
- Skulle du rekommendera detta till fler dialyspatienter?
- Det är svårt att ge råd. Man vet ju inte om alla har tid
eller hur deras tid ser ut. Varje person måste bestämma
själv.
Att se patienterna bli pigga och glada
motiverar personalen
Sjuksköterskorna Anneli Fredriksson och Camilla Lindberg utvärderar det dagliga dialysprojektet.
Jag ställde några frågor och de berättade vad de hade
kunnat se hittills.
- Projektet startade 1 oktober 2009. Först diskuterade vi
med personalen och fick med oss dem innan vi gick ut med
NjurFunk nr 2 2010
12
Anneli Fredriksson och Camilla Lindberg på dialysavdelningen på Löwenströmska Sjukhuset
intresseanmälan till patienterna. En patient nappade direkt,
men de flesta trodde att man skulle få gå hit fem dagar i
veckan och må pest istället för tre dagar.
- Vi tittade över vilka som skulle behöva fem dagars dialys. Det var de patienter som hade stora vätskedragningar,
de som stod inför en transplantation och de som hade uremiska symtom. Sedan frågade vi de patienter som vi trodde skulle tjäna på detta.
- Vi startade projektet under tre månader så att det var
lätt att pröva på och att hoppa av. En patient hoppade av
efter en vecka och gav det aldrig en chans, men efter två
månader hade vi åtta patienter med. De blev nöjda med en
gång. Ingen har hoppat av, utan fler har tillkommit. En
patient uttryckte att han skulle flytta till ett annat ställe om
vi slutade med projektet.
- Blev det mer personalkrävande?
- Det blev krävande för vi fick ett pass till mitt på dagen.
Vi fick planera om tiderna för morgontiderna och dagtiderna blev mer intressanta att få. Så vi fick planera om startoch avslutningstider. Just då hade vi tur för vi hade marginal på personal. Men kvällarna är lugnare för fler kvällspatienter har flyttat till mellanpasset på dagtid. Allt handlar om att planera om tider, för det finns utrymme. Fler
patienter mår ju också mycket bättre när de ligger i dialys.
Kramper, blodtrycksfall, illamående och klåda har i princip försvunnit eller förbättrats, vilket gör att patienterna
inte är lika vårdkrävande under sin behandling och det ger
personalen mer tid för annat arbete.
- Det roligaste är att ingen patient upplever att det är jobbigt att komma hit fem dagar i veckan. Det kan vara svårt
att få andra patienter att förstå som går här tre dagar. Men
nu, när de har sett att de patienterna går hem tidigare och
är pigga, så börjar även deras intresse att vakna. De vinner
ju tid p.g.a. av att de är piggare. Men just nu är det fullt med
patienter i projektet.
- Det vi också kan se är att återhämtningsperioden efter
dialysen har minskat och torrvikten har ökat. Det beror ju
på bättre aptit. Restriktionerna är lättare och de orkar äta
för de är inte så trötta. De orkar äta både en bra frukost,
göra en lunch och även äta på kvällen. Många led av illa-
mående, men den är borta och då går det bättre att äta.
- Efter tre månader hade tre patienters HB värde förbättrats och de kunde ta bort sin medicindos för detta. Vi har
också sett att KT/Y (dialys effekten) har ökat. De har fått
en bättre rening av urea och andra slaggprodukter och dragningen är skonsammare. De patienter, som har haft svårt
med sina kärl p.g.a. av stora vätskedragningar, har blivit
bättre. Dialysbehandlingen går till på samma sätt som förut. Vi ändrar inga värden på maskinen och vi har samma
dialysflöde och blodpumpshastighet.
- Vem kom på iden att starta projektet?
- Vår chef Marie. Hon hade läst att tätare dialys motsvarar kroppens egna njurar och ville pröva detta. För att få
plats med alla patienter som blev intresserade fick vi bygga till ett rum till.
- Vi har många patienter som är självgående. En del klär
och ”primar” maskinen själva, några klär den och några
sticker sig själva.
- Just nu har vi fyra olika sorters dialysmaskiner men
skall snart få nya men likadana. Då kanske fler kan bli mer
självgående, för det blir enklare att lära sig bara en sort.
- Vilka dagar har ni öppet?
- Alla dagar utom söndagar för det har inte visats något
intresse för det ännu.
- Hur tar sig patienterna hit?
- Ingen av dem som är här fem dagar i veckan åker kommunalt. Kan bero på att det är knöligt att ta sig hit eller så
har det bara blivit en vana. Nu efter en tuff vinter skall det
bli intressant och se om de här patienterna börjar röra på
sig mer och kanske börjar ta sig hit på egen hand.
- Hur blev det för personalen?
- Det har blivit roligare för personalen att jobba. Att få
se och följa patienter som varit dåliga och trötta, men nu
har blivit pigga och glada, sådant går rakt in i hjärtat. Som
en patient sa att nu kan man unna sig en extra fika och det
är bra för psyket.
I n t e rv j u e r
o c h f o t o:
H a r r i e t H j e l m qv i s t
Låt Redsense hålla ett
öga på vennålen
Redsense vennålsövervakning har utvecklats i samarbete
med sjuksköterskor och dialystekniker för att detektera
och larma om vennålen lossnar under dialysbehandlingen.
www.redsensemedical.com
NjurFunk nr 2 2010
13
Livet som Gåva - LSG
kämpar vidare med nya uppgifter
Livet som Gåva bildades 1997 och är en samverkansorganisation för ett
stort antal organisationer som vill främja donation av organ och vävnader. Årsmötet var representerat av de flesta medlemsorganisationerna.
Syftet med Livet som Gåva är att få människor i Sverige
att ta ställning för donation av organ och vävnader. Samverkansgruppen skall genom olika informationsinsatser
öka kunskapen hos allmänheten om de positiva effekterna
av transplantationer, samt undanröja missuppfattningar om
donation av organ och vävnader.
LSG – nu tretton samverkande organisationer
I Livet som Gåva ingår förutom Njurförbundet, Hjärt- och
Lungsjukas Riksförbund, Hjärtebarnsföreningen, Idrottsföreningen för transplanterade, Riksförbundet Cystisk
Fibros, Riksförbundet för Leversjuka, Svensk Njurmedicinsk förening, Svensk Transplantationsförening, Svenska Diabetesförbundet, Transplanterades förening, VikingRiksföreningen för Hjärt- och Lungtransplanterade.
Vid Livet som Gåvas årsmöte den 13 april 2010 deltog
representanter för de flesta medlemsorganisationer och 21
personer var närvarande. Två nya medlemsorganisationer
valdes in - Stockholms Diabetesförening och Svensk Gastroenterologisk förening, som arbetar med omhändertagande av kroniskt leversjuka och medlemmar är alla gastroenterologer i landet.
Ändrad inriktning i arbetet
gymnasieskolor, som även finns som egen hemsida. Numera har LSG mindre medel till verksamhet, men bl. a. stöttar de i många sammanhang med informationsinsatser, fortsätter att satsa på utbildningsmaterialet och att synas i
media i samband med Europeiska Donationsdagen.
Håkan Hedman, som var en av initiativtagarna till Livet
som Gåva, har varit organisationens ordförande i alla år.
Till sin hjälp har han en kunnig styrelse med representanter från fler av medlemsorganisationerna. Styrelsen omvaldes mangrant i år och så även personer till andra poster.
Håkan konstaterade i sitt anförande att organisationens roll
förändrats från att verka för frågan med olika större projekt till att bevaka att Donationsrådets arbete utvecklas,
bistå med information och att stödja medlemsorganisationerna i olika sammanhang. En viktig del i detta arbete är
att ha en uppdaterad hemsida www.livetsomgava.se och
en särskild för utbildningsdelen www.ettamneomlivet.se
Aktiviteter 2010
En aktivitetsplan presenterades där man vill satsa på opinionsbildning, revidering av utbildningsmaterialet ”Ett
ämne om livet”, informationsverksamhet utåtriktat, utbildning av informatörer, uppdatering av hemsidan, besvara
frågor om donation och transplantation, delta i relevanta
referensgrupper, utse hedersmedlem varje år, delta på medicinmässa, bevaka frågor som berör transplantation med
levande givare, att finna nya medel till verksamheten och
samverka inför World Transplant Games i Göteborg
2011.
Ekonomin är stabil men med ekonomiskt stöd skulle
organisationen kunna verka mer aktivt.
Efter att formaliteterna var avklarade
fick vi ta del av intressanta rapporter.
Annika Tibell, verksamhetschef på
Transplantationsenheten på Karolinska
Universitetssjukhuset Huddinge, berättade om transplantationssituationen
under 2008, Charlotte Möller från Donationsrådet berättade om deras pågående
verksamhet, Per Orsén, ordf. i Viking,
berättade om Idrottsarrangemang i
Växjö sommaren 2010 för hjärttransplanterade och Anders Olsson, ordf. i
projektgruppen för World Transplant
Games - WTG, berättade om planeringen av det stora arrangemanget i Göteborg 2011.
Vissa av målsättningarna har man genom åren lyckats nå
framgång med. Att få samhället att satsa medel på information var ett sådant mål och att organisationen skulle skapa ett eget kansli. Något kansli har det inte kunnat bli och
de medel som satsades av regeringen fick man inte direkt
del av. Däremot kan man se det som en stor framgång att
regeringen satsade medel för att förbättra informationssituationen och för
att främja organ- och vävnadsdonation
till transplantationsändamål. Livsviktigt var ett stort projekt för information
till allmänheten i Landstingsförbundets regi och ett viktigt steg som sedan
ledde till att Donationsrådet under
Socialstyrelsen bildades. Donationsrådet har de senaste åren arbetat mycket med kommunikationen med sjukvårdshuvudmännen och intensivvården för att skapa en väl fungerande
organisation med Donationsansvariga
läkare och sjuksköterskor i intensivvården.
Med bidragsmedel från företag kunde Livet som Gåva skapa ”Ett ämne
om livet”- ett utbildningsmaterial för Håkan Hedman, ordförande i LSG
14
T e x t : A n n a -L i s a L a m p i n e n
NjurFunk nr 2 2010
Donation och transplantation
- en lägesrapport
Annika Tibell presenterade intressanta fakta om läget för donation
och transplantation i landet på Livet som Gåvas årsmöte.
Antalet donatorer har stadigt ökat från år 2000 – 2008 då
man ännu en gång nådde 152 donatorer på ett år vilket är
det högsta antal man har haft sedan verksamheten startade
och endast uppnått vid två tillfällen tidigare år 1986 och
1989. 2009 var det åter färre, vilket man hoppas är en tillfällig nedgång.
Fler väntar på nya organ
I januari 2009 väntade 562 personer på organ och 474 av
dessa på njure. Av övriga personer som finns med på väntelistan väntade 146 på lever, 56 på hjärta, 51 på lungor, 20
på pancreas, 5 på ö-celler och 2 på tarm. Och ett år senare
i januari 2010 väntade 630 personer och 480 av dem på
njure. Antalet på väntelistor har ökat något p.g.a. brist på
organ.
När och vilka donerar?
Män och kvinnor donerar i samma utsträckning bland
avlidna givare och de har blodgrupper enligt samma förhållanden som för övrigt i befolkningen. Vanligaste orsaken till att en donation blir aktuell är hjärnblödning.
En intressant iakttagelse har gjorts, när man tittat sammantaget på när under året donationerna skett under en
längre tidperiod 1997 – 2010. Det sker flest donationer i
januari, april, juli, oktober och december då 9-12 % av dessa skett medan i mars är som lägst med 2%. Någon förklaring till skillnaderna har man inte kunnat finna.
Donatorerna i Sverige är lite äldre än i många andra länder, ca 40 – 70 år.
Ett problem som kan uppstå i samband med donation är
att det ibland saknas utrustning, som i vissa fall behövs för
att fastställa döden, och att donatorn av det skälet kan behöva flyttas till annat sjukhus för undersökningen. Det är viktigt att arbeta med detta och hitta former som fungerar väl
för att underlätta för närstående.
Behövs löpande informationsinsatser
När man utrett hur donatorerna framfört sin vilja att donera, så är det relativt få som funnits i Donationsregistret och
enstaka som har haft ett Donationskort på sig. Fler har talat
med närstående och meddelat sitt beslut muntligen till dem.
Fortfarande är det en alltför stor andel, som inte talat om
för närstående sin vilja i donationsfrågan. 2009 var den
siffran 34%. Därför behöver informationsinsatser fortsätta löpande för att bevara den goda viljan att donera, som
svenska folket visat i de opinionsundersökningar, som
genomförts senaste åren. Det är också viktigt att trycka på
NjurFunk nr 2 2010
för att landstingsledningarna skall visa att de anser att verksamheten med Donationsansvariga läkare och sjuksköterskor inom intensivvården är en viktig fråga och ger dem
på så vis sitt stöd i arbetet.
Nytt sätt att beräkna
Tidigare har man studerat antalet donatorer i per miljon
invånare i befolkningen som helhet. När man istället tittat
på antalet donatorer i förhållande till antalet 100 000 döda
så blir siffrorna annorlunda och säger mer om hur
framgångsrik donationsverksamheten varit i olika
regioner. Det visar sig då
att regionerna ligger relativt jämnt med antal donatorer i förhållande till detta sätt att beräkna det.
Lagändring behövs
Viktigt är att arbeta för är
en lagändring så att den
som uttryckt vilja att donera skall få möjlighet till
det. I dag är det enligt
rådande lag förbjudet att
börja behandla en individ,
som uttryckt vilja att
donera, för att möjliggöra
en donation. Om be-handlingen är meningslös och
inte kan rädda livet på
patienten måste den avslutas. Det finns olika uppfattningar och råder osäkerhet hos professionen i
Tibell, styrelseledamot i LSG och
frågan. Därför behövs en Annika
verksamhetschef på Transplantationskliniken
lag som tar upp frågan på vid Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge
ett bra sätt och det skall
vara svenska folket som
avgör detta. Frågan kan drivas genom Livet som Gåva gentemot riksdag och regering.
Te x t
o
F o t o : A n n a -L i s a
la m p i n e n
15
Donationsrådets verksamhet
- nya satsningar framöver
Även anställda på Donationsrådet deltog vid Livet som Gåvas
årsmöte och Charlotte Möller rapporterade om deras
nuvarande verksamhet.
Donationsrådet samverkar mycket i olika frågor med Socialstyrelsen. Numera tillhör de Kunskapsavdelningen hos
Socialstyreslen efter vissa omorganisationer internt. Donationsrådet sammanställer årssiffrorna för 2009, arbetar för
att förstärka donationsverksamheten ute i landet, att DAS
och DAL - som donationsansvariga läkare och sjuksköterskor kallas och som formellt utses av landstingen skall byggas in i systemet, arbetar för att se vilka landsting som
behöver drivas på i sammanhanget och för att få klarhet i
vilka möjligheter som finns till donation inom intensivvården.
Antalet möjliga donatorer begränsat
Donationsrådet har genom kartläggningar fått fram att ca
225 möjliga donatorer per år finns, men att 1/3 av dessa
faller ifrån, dels p.g.a. att några sagt nej till donation, men
främst därför att närstående inte vet deras vilja och
därför säger nej till donation. Viktigt är att föra samtal med intensivvårdens
personal, så att det är klart
att majoriteten av svenska
folket är positiva till donation för att få bort negativa
attityder hos ansvariga där.
För närvarande blir ca 33
% av de möjliga donatorerna ej donatorer.
Donationsrådet redovisar i slutet av april siffror
efter att ha studerat journaler hur man handlagt fallen
med möjliga donatorer. Det
handlar om arbetssätt i
sjukvården till stor del.
Viktigt vore också att
se på hälsoekonomiska
faktorer för att visa på
hur mycket sjukvården
sparar ekonomiskt på
transplantationer.
Det kommer att behövas
Charlotte Möller, samordnare - donation opinionsundersökningar
och transplantation, Donationsrådet
även framöver men inte
16
alltför ofta. Man behöver undersöka på hur Donationskorten används.
Satsar på utbildning för de donationsansvariga
Donationsrådet satsar på ett utbildningsprogram i fyra delutbildningar för donationsansvariga läkare och sjuksköterskor inom intensivvården. Det är en grundutbildning om
donation och sedan fortsättningsutbildning ang. att möta
sörjande närstående och hur man tar upp frågan med dem,
en fördjupningsutbildning i donationsfrågor och ubildning
om vävnadsdonation. Syftet med utbildningen är att bygga upp en trygghet för dem som skall arbeta med detta.
Att nå allmänheten viktigt
För att nå ut till allmänheten med information om donation
satsar Donationsrådet nu mycket på olika möjligheter på
Internet med Facebook, hemsida m.m.
Man har en god spridning av donationskort. 2009 satsade man på ”Ge Järnet” -kampanjen kopplat till ökad blodgivning. Företag som vill kan ställa upp och genom sina
företag dela ut korten.
2010 kommer Europeiska Donationsdagen att arrangeras den 23 oktober. Det finns planer för att satsa på aktiviteter ute i landet under en hel vecka då. Bl. a. satsar Transplantationsenheten i Uppsala på detta och engagerar en
donationsansvarig läkare.
Organdirektiv hos EU
Inom EU pågår ett samarbete som är viktigt att bevaka. Ett
vävnadsdirektiv har redan tagits fram. Nu pågår ett arbete
för ett organdirektiv och det är viktigt för oss att vara med
och bevaka att ett sådant direktiv inte krånglar till den verksamhet vi arbetar med. Donationsrådet bistår Socialdepartementet i detta för närvarande mycket intensiva arbete.
Spanien som ordförandeland driver frågan hårt. Det positiva med ett sådant direktiv kan vara att det kan innebära
statliga medel till verksamheten.
Omorganisationen har för Donationsrådet varit krävande men nu upplever de att det öppnas nya möjligheter. De
planerar även en attitydundersökning 2011.
T e x t : A n n a -L i s a L a m p i n e n
F o t o : S t e fa n B o rg i u s
NjurFunk nr 2 2010
Banco och Swedbank Robur
+
Njurförbundet =
Annons Humanfonden
I Banco Humanfonden investerar vi i företag som tror på samma sak som vi – en
hållbar värld nu och i framtiden. Med kraften från våra sparares pengar påverkar
vi företag att ta ansvar för sin omvärld. Därför är vi extra stolta över vårt samarbete
med Njurförbundet.
När du sparar i Banco Humanfonden går nämligen varje år 2 % av din fondförmögenhet till Njurförbundets viktiga verksamhet. Sedan starten har Njurförbundet
fått ca 4,3 miljoner kronor och bara i år ca 151 000 kronor. Det värmer om hjärtat.
Slå oss en signal på 08-585 973 00 eller gå in på www.swedbankrobur.se så får
du veta mer.
Banco och Swedbank Robur i stolt samarbete med Njurförbundet.
NjurFunk nr 2 2010
BANCO ÄR EN DEL AV SWEDBANK ROBUR, EN AV SKANDINAVIENS STÖRSTA KAPITALFÖRVALTARE.
17
Investeringar i fonder innebär alltid en risk. Aktiemarknaden går både upp och ner och historisk avkastning är ingen garanti för framtida avkastning. Pengar som placeras i fonder kan både öka
och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det investerade kapitalet. Banco är sedan januari 2009 en del av Swedbank Robur, en av Skandinaviens största kapitalförvaltare.
På njurskolan i Växjö
blir deltagarna ”njurkand”
Njurskola är en viktig inkörsport till njursjukvården.
Red. vill med två artiklar ge en bild av hur olika en njurskola
kan utvecklas på olika håll i landet. Växjö fick uppdraget att
presentera sin njurskola.
– ” Tack för mig. Jag har lärt mig mycket om min
njursjukdom dessa veckor och nu är jag är utbildad och kan
titulera mig njurkand”, sa en äldre man som tillsammans
med sin hustru deltagit i njurskolan i Växjö.
Tio års erfarenhet
Sedan år 2000 har vi i Växjö varje vår och höst bjudit in
personer med nedsatt njurfunktion och deras närstående
till njurskola. Vårt syfte med utbildningen är att göra
patienten delaktig i sin egen behandling och öka förmågan
till egenvård. Ett annat syfte är att ge deltagarna tillfälle att
träffa andra i samma situation. På njurskolan ges allmän
information om hur njurarna fungerar och vad som händer
i kroppen vid njursvikt. Deltagarna får också lära sig vad
de själva kan påverka. Ytterligare ett mål för njurskolan är
välinformerade och delaktiga anhöriga.
Carina Danielsson och Ingela Rehnström
18
Utbildning före dialysstart
Deltagarna i njurskolan hämtas från vårt njursviktsregister efter diskussion mellan ansvarig njursviktssjuksköterska och njurläkare. Vår målsättning är att deltagarna ska
gå utbildningen ungefär ett år före start i dialys eller transplantation.
En lagom stor grupp är fem till åtta patienter med sina
närstående. Då får vi plats i vår lokal och antalet är inte
större än att deltagarna vågar ställa frågor. Närstående är
den som har en relation till personen med njursvikt. Det
har hos oss genom åren varit maka/make, barn, förälder,
släkting, vän eller vårdpersonal. Vi träffas vid fyra tillfällen, en eftermiddag per vecka, mellan kl 15 och 17.
Fyra träffar i trevlig lokal på sjukhuset
Vi har oftast två föreläsare per tillfälle. Efter första presentationen tar vi paus och bjuder på kaffe och smörgås. Vid
träff 4 sponsras detta av Njurförbundet i Småland som då
själva deltar och berättar om
sin verksamhet. De som
representerar Njurförbundet
hos oss har själva erfarenhet
av såväl transplantation som
dialys, vilket ger deltagarna
möjlighet att fråga någon
som verkligen är expert. Kaffepausen är ett populärt inslag, eftersom det finns tid
för dels spontana frågor och
diskussioner med oss personal, och dels för samtal mellan deltagarna.
Vi håller njurskolan i sjukhusets gästmatsal, som är en
mindre lokal för högst 20
personer. Rummets vägg är
klädd med träpanel och där
finns även en vacker kakelugn från en läkarvilla som
tidigare låg i kvarteret. Lokalen inbjuder till spontana
samtal mellan deltagarna.
NjurFunk nr 2 2010
Experter föreläser
Vi bjuder in flera olika föreläsare såsom kurator, PD-sköterska, HD-sköterska, njurläkare, sjukgymnast, dietist och,
sedan ett par år, också tandhygienist för att ge så bred
utbildning som möjligt. Tandhygienisten informerar om
vikten av munhygien, om hur mediciner kan påverka munhåla och tänder negativt och ger tips om förebyggande
vård. Dietistens föreläsning fångar främst fruarnas intresse med många frågor om vad som är bra mat vid njursvikt
och dialys. Vi vill att deltagarna ska se möjligheter och inte
begränsningar – att som patient ta kontroll över sin sjukdom och inte tvärtom.
Njursviktsmottagningen viktig
Deltagarna får en pärm med material ifrån varje föreläsare där de kan följa med under föreläsningen och göra egna
anteckningar. Pärmen kan sedan användas som informationsmaterial i hemmet.
Njursviktsmottagningen syftar på samma sätt som njurskolan till att patienterna ska bli välinformerade, välkontrollerade och delaktiga. Det bidrar till att bibehålla kvarvarande njurfunktion och att upprätthålla fysiskt och psykiskt välbefinnande. Det är viktigt med information såväl
i grupp som enskilt. Njurskolan ses som en del i patientens
behandling och ordineras därför av ansvarig njurläkare.
Målet är delaktighet i vården
Innehållet i programmet:
Träff 1.
Läkare informerar om njurarnas normala funktion
och vad som händer vid njursvikt.
Dietist informerar om bra mat vid njursvikt.
Träff 2.
Sjukgymnast informerar om vikten av fysisk
aktivitet.
PD-sköterska informerar om påsdialys.
Träff 3.
HD-sköterska informerar om bloddialys.
Tandhygienist informerar om muntorrhet m.m.
Kurator ger ekonomisk och social information.
Träff 4.
Läkare informerar om transplantation.
Njurförbundet informerar om sin verksamhet.
tientens roll som den viktigaste medlemmen i det behandlande teamet.
Te x t : C a r i n a D a n i e l s s o n
I n g e l a R e h n s t rö m
D i l ay s av d e l n i n g e n
Vc e n t r a l l a s a r e tt e t , Vä x j ö
F o t o : L i s e l o tt e A u g u s t i n e
Vår vision är att patienten i framtiden själv ska kunna logga in i sin journal och t ex läsa sina provsvar och därefter
själv ge förslag på hur läkemedel eller dialys bör ändras.
När vi nått detta mål har vi ytterligare förstärkt expertpa-
och
Patient–närståendekurser
vid njursvikt erbjuds i Lund
För att få egenkontroll över sin sjukdom för den som har kronisk
njursvikt är kunskap det viktiga maktmedlet. Att skaffa sig den
kunskapen är egentligen inte svårt med dagens informationsflöde.
Frågan är vad som är relevant, tillförlitligt och vad som gäller mig?
Dagens svenska njurmedicinska kliniker lägger stor vikt vid att utbilda
människor med kronisk njursvikt.
Individuella möten med sjuksköterska varvat med studiecirklar, internat eller samtalsgrupper är numera rutin för att
stärka och verka för ökad kontroll över sin sjukdom.
Sedan början av 1990-talet har vi haft undervisning för
patienter och närstående med kronisk njursvikt på Njurmedicinen i Lund i form av internat. Vid starten kunde det
vara svårt att få ihop tillräckligt stora grupper. Eftersom
det då inte fanns patientkurser vid de andra klinikerna i
NjurFunk nr 2 2010
södra sjukvårdsregionen bjöd vi även in patienter från hela
denna region (södra Halland, Kronoberg, Blekinge och
Skåne).
Väletablerat och populärt
Idag är vårt internat - Njurkursen på Lydiagården - väletablerad och populärt. Intresset är stort och det är inte svårt
att få deltagare till våra kurser, två gånger om året. En av
19
anledningarna tillskriver vi
den muntliga spridningen.
Patienter och närstående
som har deltagit har i sin tur
rekommenderat den till
andra. Det är ett gott betyg,
tycker vi. Fortfarande bjuder vi in från sjukhus i södra Sverige. Det finns kanske
patienter där, som inte har
haft möjlighet att gå på de
kurser, som anordnats på
deras hemklinik (numera
finns det gruppundervisning
på de flesta kliniker i någon
form).
Stödpersonen Rickard Nordström t.v. tillsammans med deltagare på kursen
Helgkurser från början
Från början var detta en
helgkurs. Tanken med helgkurs var att vi ville underlätta
för dem som arbetar att inte behöva ta extra ledigt. Helgkursen har vi med tiden fått gå ifrån och idag har vi kursen
mitt i veckan. Det är svårt att veta om detta har påverkat
deltagarantalet. Alla som arbetar ska ha möjlighet att delta med sjukpenning, för undervisning för sin hälsa. Tyvärr kan
inte den närstående som följer
med få detsamma.
Lydiagården är egentligen ett
rehabiliteringscentrum inom onkologin. När de har lediga veckor från sina egna kurser låter de
oss husera där. Vi har tillgång
till köks- och servicepersonal
som är mycket professionella
och vet vad patientutbildning
handlar om. Där finns plats för
ca 30 övernattande personer. Vi
räknar med att det följer med
någon närstående. Lydiagården
ligger mitt i skogen. Där finner
man lugnet och mycket skön
natur. Inte mycket annat som
distraherar. Helt enkelt en perfekt plats, när man väl har hittat
Deltagare på kursen
dit…
Information och diskussion
Dagarna fylls med föreläsningar och diskussioner med hela
njursviktsteamet och erfarna patienter, d.v.s. experter. Vi
startar på onsdag eftermiddag med samtal om de friska njurarna, symtom av uremi och medicinering. Vidare fortsätter vi med tandvård, fysisk aktivitet och kostföreläsning.
Nästa dag fortsätter vi att prata om de olika dialysalternativen. En annan viktig aktivitet under dagen är tipspromenaden i skogen. Den sista dagen går åt till att prata transplantation, donation och samtala om hur man går vidare
hemma. Det vi har lärt oss genom åren är att använda
experterna. Så numera har alla föreläsare som berättar om
20
de olika behandlingsalternativen en erfaren patient som
stödperson och ibland även en närstående. Den erfarna
patienten berättar hur vardagen ser ut med ”sin” behandling. Möjligheten att få ta del av experternas egna erfarenheter är oftast det som är det mest positiva i utvärderingen
efter internatet.
Kontakter och aha-upplevelser
Föreläsningarna knyts ihop med goda middagar, kaffe- och
fruktpauser, promenader utomhus, introduktion av Njurförbundet och egna samtal. Det sistnämnda är en mycket
viktig ingrediens i dessa dagar! Här knyts kontakter och
aha- upplevelserna är många! Det är inte alltid alla föreläsningarna som deltagarna kommer ihåg, utan mer de samtal och diskussionerna, nya bekantskaper eller de smarta
tipsen man fått, under dessa intensiva dagar.
“Vad händer nu?” eller “Nu ska jag… “ Ungefär så brukar det kännas när vi skiljs åt på fredag efter lunch. Då är
det viktigt att diskussionen och samtalen fortsätter hemma
på den egna kliniken. En snar träff med sin njursviktssköterska brukar bli ett bra sätt att fortsätta planeringen.
Stödpersoner
Att använda stödpersoner har vi lärt oss och tagit till oss
av våra kollegor i Norge.
2006 lyssnade vi på en föreläsning av Lärings- och
mästringssenter i Oslo. Detta var första gången vi hörde
talas om Liv Hopen, en arbetsterapeut som startade denna
verksamhet i Oslo. Verksamheten är sedan 1997 etablerad
i hela Norge.
Ett lärings- och mästringssenter är: en tillgänglig mötesplats, samarbetsverkstad med kursverksamhet för patienter och närstående, utbildningsplats för vårdpersonal och
inte minst ett aktivt informationscenter med tillgång till
Internet, aktuella informationsmaterial om diagnoser och
patientföreningar.
En stödperson är en erfaren person som hanterar sin sjukdom, kan dela med sig av sina erfarenheter. Hon/han har
även en del erfarenheter av hur andra kan ha det. Därför är
det vanligt att vi får namn på personer i den regionala
patientföreningen, som kan vara intresserade.
NjurFunk nr 2 2010
PIL-träffar ger möjligheter
I den andan har vi numera ytterligare en form av patientoch närståendeutbildning i samarbete med patientföreningar. I Lund kallar vi det för Patientforum I Lund
(PIL).
PIL är ett informationscenter som utgår från sjukhusbiblioteket. Vi samarbetar med en socionom som tillhandahåller lokal, fika, samordnar tillgängliga stödpersoner och
utbildar sjukhuspersonal och blivande stödpersoner att hålla i PIL-träffarna. Där finns också en bibliotekarie som är
tillgänglig för alla som vill veta mer om sjukdomstillstånd
och behandlingar.
Vi på Njurkliniken i Lund har utnyttjat denna resurs
sedan 2006. Speciellt vi njursvikts-koordinatorer startar
träffar 2-4 gånger om året. När vi bjuder in till dessa möten
som nyligen en grupp ”unga vuxna” som inte vill komma
på våra andra gruppträffar. Det blir våra patienters behov
som styr. Alla förslag mottages tacksamt!
Gruppdeltagarna styr innehållet
Första träffen innebär presentation, att lära känna varandra
och därefter brainstorming. Vilka frågor finns? Vad vill vi
veta mer om? Vem vill vi träffa? Hur många träffar behövs?
Tillsammans lägger vi upp ett möjligt program för träffarna. På kliniken vet numera teamet (läkare, sjukgymnast,
dietist och kurator) vad det innebär att bli kallad till dessa
träffar men inte vad som kommer att diskuteras! Detta
beror på hur gruppen ser ut, vilka kunskaper som redan
finns inom gruppen och vad deltagarna önskar. Kanske är
det ett sällskap med människor som tidigare gått på kursen
på Lydiagården? Eller är diabetes med njursvikt den
gemensamma nämnaren? Frågor som kommer upp
är om hur livet ska gå ihop med medicinering, dialys, transplantation, jobb och det roliga som man
inte vill välja bort för att man ska sköta sin hälsa.
Utvärderingar och feedback som vi har fått av
patienter och närstående som har deltagit i PIL- träffar är att det kräver lite mer av dem själva men att
utbytet också kan bli större. Här betyder stödpersonerna mycket, de kan berätta utifrån sin erfarenhet.
Då ökar ofta aktiviteten i gruppen och diskussionerna kommer igång och deltagarna delar med sig av
sina egna erfarenheter. Även de som inte tycker att
de har frågor från början, tycker de att det är intressant att höra andras frågor.
Ständigt förändringsarbete
Socionom Karin Höglund och Doktor Björn Öqvist
har vi fyra tillfällen inbokade men inget program. Sammankomsterna beräknas till 2,5 tim med fika mitt i. En
sjuksköterska(resursperson) och en eller två erfarna patienter (stödpersoner) brukar delta, ibland även socionomen
från PIL. Oftast är vi mellan 6-12 personer i gruppen. Vi
bjuder in de patienter från vår mottagning, som är i det skedet att de har en önskan efter mer kunskap. Ibland gör vi
speciella grupperingar som: ”njursvikt med diabetes”, eller
Avslutningsvis kan vi säga att vi är övertygade om
att det finns plats för olika former och typer av
utbildningar. Det är ett ständigt förändringsarbete
där det viktigaste är att utgå ifrån våra patienters
och närståendes behov.
Te x t : C a r i n a H o l m e s s o n
M a r i a n n e L i l j e n b o rg
N j u r s v i k t s ko o r d i n at o r e r , SUS
N j u r m o ttag n i n g e n i L u n d
F o t o : M a r i a n n e L i l j e n b e rg
Swedish Orphan är ett svenskt läkemedelsföretag som
Annons Swedish Orphan
engagerar
sig i dialyspatienters fosfatkontroll
NjurFunk nr 2 2010
SWEDISH ORPHAN AB, tel 08-412 98 00, www.swedishorphan.com
21
Vill Du vara med?
i den svenska truppen vid
World Transplant Games i Göteborg 2011
Sverige har i stark konkurrens från Danmark och Nordirland utsetts
att arrangera de artonde World Transplant Games, WTG, som kommer att gå av stapeln i Göteborg 17 till 24 juni 2011.
Elva transplanterade svenskar deltog i WTG 2009 på Guldkusten, söder om Brisbane, i Australien med mycket goda
resultat. Totalt följde åtta guldmedaljer och fyra brons med
hem från ”the land down under”. Cheers mate!
De första World Transplant Games hölls i Portsmouth,
England, 1978, på initiativ av transplantationskirurgen
Maurice Slapak. Syftet med tävlingarna var, då som nu, att
synliggöra framgångarna med transplantation och öka tillgången på donerade organ.
behandlande läkare och med din sjukgymnast om att delta. De avgör om det kan vara lämpligt för dig att delta. Det
måste ha förflutit minst ett år efter transplantationen och
dina värden ska vara stabila inom vissa rekommendationer. Vid anmälan kommer alla att få fylla i ett så kallat
”Medical certificate” som skickas ut med anmälningshandlingarna. Detta fylls i samråd med din läkare och får inte
vara äldre än tre månader vid tävlingarnas början.
100 tävlande svenskar är målet
Det gäller att redan nu välja lämplig idrott, se faktaruta, om
du inte redan är aktiv inom någon sport. Har du tidigare
idrottat eller kan du tänka dig att börja nu efter transplantationen? Det finns ingen åldersgräns för att vara med i
World Transplant Games. Deltagarna är från cirka sex år
till över sjuttio. De tävlande indelas i åldersgrupper inom
respektive idrott, men det finns ingen indelning baserat på
vilket organ man fått, njurtransplanterade tävlar mot
hjärt- och levertransplanterade på samma villkor.
Tävlingarna är öppna för alla organtransplanterade och
även för dem som transplanterats med blodbildande stamceller.
Vår målsättning är att minst 100 transplanterade svenskar skall delta nu när tävlingarna äger rum på hemmaplan.
Handsken är kastad, kan vi nå det målet? Tala med din
Tävlande i åldern 6 till 70 år
Det viktiga är inte att vinna utan att kämpa väl
World Transplant Games hedrar den genuina olympiska andan, ”Det viktiga är inte att vinna utan att
kämpa väl”. Inställningen till idrotten och tävlingsresultaten under World Transplant Games varierar
mycket. Några gör riktigt bra resultat i sina grenar
men den stora glädjen är att se lyckan lysa ur ögonen på någon som sprungit 3000 meter, som bara
för något år eller två sedan såg en promenad på 50
meter som ett oöverstigligt hinder. Deltagarna i
22
NjurFunk nr 2 2010
WTG har redan innan de kommit till tävlingarna vunnit sin
tuffaste match. Någonsin.
Syftet att sprida kunskap om organdonation
World Transplant Games handlar om idrott och ädel tävlan om medaljer. Idrotten är dock bara ett medel för att sprida kunskap om organdonation, visa på vikten av att ta ställning själv och ett sätt att knyta kontakter med andra transplanterade från hela världen med ett genuint idrottsintresse. Det är många svenskar som under åren fått nya vänner
från hela världen och kunnat utbyta erfarenheter. DET är
vad World Transplant Games handlar om.
Ett magnifikt arrangemang
Det svenska deltagandet organiseras av TransplantSweden
– Idrottsföreningen för Transplanterade. Alla tävlande ingår
i landslaget under ledning av en Team Manager. Anhöriga
och medresande ingår i den entusiastiska hejarklacken.
Men idrott är inte allt.
Vi planerar för en invigningsceremoni på Lisebergs stora scen. De deltagande lagen kan komma att samlas på en
annan central plats i Göteborg för att tåga till Liseberg. Det
blir en ekumenisk manifestation i Göteborgs domkyrka.
Alla religioner ser positivt på organdonation. Vi planerar
också att speciellt uppmärksamma de levande och de avlidna donatorerna. Det är de som gjort transplantationer möjliga. Avslutningsceremonin kommer troligen att äga rum i
Trädgårdsföreningen, där vi planerat tjuvstarta midsommarfirandet den 23 juni, dagen före midsommarafton, för
att visa våra utländska deltagare hur vi firar Midsommar i
Sverige.
Majblomman ställer upp för barnen
Organisationen Majblomman kommer att hålla i barnens
aktiviteter under WTG2011. Här finns en utmärkt möjlighet att få nya vänner från hela världen och för Livet.
Tävlas det i följande idrotter:
Golf
Friidrott
Gång/ Road Race
Tennis
Squash
Badminton
Simning
Volleyboll
Innebandy
Bordtennis
Boule
Bowling
Cykling
Att göra:
Tala med Din behandlande läkare
om WTG
Tala med Din sjukgymnast
Bli medlem i TransplantSweden som administrerar anmälningar till WTG
Välj lämpliga idrotter
(var och en kan delta i två)
Funktionärer och sponsorer behövs
Vi får inte heller glömma att det kommer att finnas stort
behov av funktionärer under midsommarveckan 2011. De
som inte vill tävla och anhöriga, kan hjälpa till på många
sätt under veckan. World Transplant Games 2011 i Göteborg kommer att bli ett minne för livet, vare sig man är
funktionär eller ”innanför repen”. Organisationskommittén behöver, till exempel, hjälp av personer som kan flera
språk och gärna lite udda språk. Det kommer folk från alla
världens hörn. Vi behöver också hjälp med sponsorer, stora som små. Tveka inte att prata med det företag du arbetar på, eller andra kontakter, och be dem höra av sig till
WTG2011. Det finns många olika sätt man kan hjälpa till
på och samtidigt arbeta och synas för en god sak.
Heart and Lung Games
Redan i år 2010 arrangeras också European Heart and Lung
Transplant Games i Växjö den 30 juni till den 4 juli.
T e x t : H å k a n G ä b e l & CJ A h l
F o t o ( f r å n W TG i A u s t r a l i e n 20 09): CJ A h l
NjurFunk nr 2 2010
För mer information:
För mer information om WTG internationellt:
www.wtgf.org
För mer information om WTG i Göteborg:
www.wtg2011.com
För mer information om det svenska
deltagandet:
www.transplantsweden.se
För kontakt:
[email protected]
Allmänt om donation och transplantation:
www.donationsradet.se
Om tävling för
hjärt- och lungtransplanterade:
www.ehltgames.com
23
Nationella Njurkonferensen
Helgen 9-10 april 2010 var det åter dags för den Nationella Njurkonferensen i Göteborg – den sjunde i ordningen. Vi ger ett smakprov från
konferensen i väntan på en utförligare rapport i nästa nummer.
Fredagens Gelinsymposium hade arrangerats i samarbete
mellan Prof. Lars-Erik Gelins Minnesfond, Sahlgrenska
Akademin vid Göteborgs Universtitet och Njurföreningen
i Västsverige. Gelinsymposiets program innehöll rapporter från stipendiater som erhållit stipendier för olika projekt. Föreläsningarna handlade om bl.a. tarmsvikt och tunntarmstransplantation som presenterades av transplantationskirurg Gustaf Herlenius från Göteborg. Han nämnde
att det numera är en god överlevnadsprocent för dem som
får en tunntarm intransplanterad.
Tomas Lorant gav en intressant bild om avstötning vid
organtransplantation. 25% av alla som njurtransplanteras
drabbas av avstötningsprocess de första åren efter transplantationen.
Professor Ingela Fehrman-Ekholm föreläste om uppföljning av levande njur- och leverdonatorer. Hon berättade
bl.a. att ca 1100 personer startar dialys/år. Varje år utförs
ca 400 njurdonationer varvid ca 40% är från levande donatorer. Återhämtningen för de levande donatorerna är 1-2
månader. Antalet levertransplantationer är ca 140/år varvid ca 5% sker från levande donatorer. De vanligaste donatorerna är föräldrar, syskon, maka/make samt barn. Det är
fler kvinnor än män som donerar.
Utställningar i pauserna
Nationella Njurkonferensen öppnades lördagen den 10
april av Birgitta Månsson, ordförande i Njurföreningen i
Västsverige. Sedan talade läkaren, kåsören och författaren
Richard Fuchs om ”Doktorer, patienter och andra konstigheter” på ett fantastiskt underhållande sätt. Han kunde
verkligen få igång skrattmusklerna på oss åhörare. Tänk
vad en doktor kan vara rolig!
Det var inte bara föreläsningar som vi kunde ägna oss åt,
utan också utställningar kring njursjukvården. Den monter som drog åt sig störst intresse var där man visade upp
en bärbar bloddialysmaskin som nu skall börja lanseras i
Sverige. Maskinen är inte större än att man kan packa in
den i bilen och fara på semester. Vilken härlig frihetskänsla den kan föra med sig. Reportage om den nya dialysmaskinen kommer i senare nummer.
Jag har här bara gjort en kort recension av två dagars konferens i Göteborg.
Ett utförligt referat kommer i nästa nummer av
Njurfunk.
En rad intressanta föredrag
Till sist
Nationella Njurkonferensen inleddes med eftertänksam humor
Professor Börje Haraldsson talade över ämnet ”Framtidens njurvård, förebyggande vård och dagens forskning”.
Han hävdade bl.a.att forskning är nödvändigtoch menade
att utan forskning bedrivs bara gårdagens medicin”. Vidare talade han om ny forskning inom området påsdialys,
liksom behandling inom njurcancervården.
Docent Jan Ahlmén berättade om sina tankar kring morgondagens dialys, där han bl a nämnde nanoteknikens inträde inom dialystekniken. Han framhöll också fördelen med
långa nattliga dialyser. Detta i sin tur framkallar högre grad
av välmående, bättre aptit och bättre daglig energi. Önskemålet är en bärbar bloddialysmaskin. Inom PD har man
arbetat fram en bärbar maskin, som väger 2,5 – 3 kg. För
24
njursjukvården i framtiden är det nya apparater som gäller.
Ja, det var många intressanta föreläsningar vi fick oss till
livs. En intressant sak var ett konstgjort blodkärl, som Professor Bo Risberg berättade om, nämligen blodkärl tillverkade av cellulosa, som framställs av kroppens egna celler,
vilket kan motverka avstötningar som uppstår med främmande föremål i kroppen.
En fråga som också togs upp var ”Möte med patienten”
av Carina Nildalen, psykolog och sjuksköterska. I hennes
framställning var fokus på mötet mellan professionen och
patienten.
Som patient var min tanke ”var finns de anhöriga?” Jag
har själv upplevt hela proceduren kring njursvikt, dialys,
samtal kring transplantation, där min fru var med i hela
processen. Jag kommer ihåg hur viktigt detta var för oss
båda. Jag upplevde att vårdteamet hade samma uppfattning
att det var viktigt att vi båda var involverade i samtalen
kring min framtida vård.
Njurföreningen i Västsverige tillsammans med profession
från njursjukvården i Göteborg, har lagt ner ett fantastiskt
arbete med att få ihop två intressanta dagar med föreläsare som kunde ge oss adekvat information i de olika ämnena. Vidare hade ni även lyckats bra med logistiken. Utanför hotelldörren gick spårvagnen direkt till Sahlgrenska,
där konferensen ägde rum – där fick vi en femminuters välbehövlig promenad till föreläsningarna.
Ett stort TACK!
T e x t : R o l f M att i s s o n
F ö r b u n d s s t y r e l s e l e da m o t
F o t o : J a n S n ö b e rg
NjurFunk nr 2 2010
NjurFunk nr 2 2010
25
God njursjukvård är målet
- Nytt studieprojekt med ABF
Njurförbundet startar i samarbete med ABF en möjlighet för njursjuka till
ökad delaktighet i sin njursjukvård. Under våren 2011 planeras
studiecirklar runt om i landet för att öka medvetenhet och kunskaper hos
våra medlemmar. Aktiva kunniga ”patienter” kan påverka till snabbare
utveckling för bättre njursjukvård i landet. Vi är övertygade om att detta
ämne är det bästa att starta studieverksamhet kring i vår organisation.
Den svenska njursjukvården utvecklas hela tiden. Nya rön
och satsningar i vården leder till att fler får allt högre kvalitet i sin vård. En del i utvecklingen kan också vara medvetna patienter. Det är viktigt att du som njursjuk kan diskutera din vård och vet vad du kan förvänta dig och vad du
själv kan efterfråga. Förbundet satsar på att ge möjligheter för medlemmarna att diskutera sina erfarenheter från
vårdsituationer med varandra och fördjupa sin kunskap om
njursjukvård.
kan göra det traditionellt med träffar en gång i veckan ett
antal veckor, ha mötestillfällen via Internet på datorn och
om det är långa avstånd kanske man kan lösa det med heldagar på helger. Det kan man anpassa till deltagarnas behov.
Minimum tre deltagare krävs för en cirkel. Någon tar på sig
rollen att leda cirkeln och den personen bör vara insatt
framför allt i hur njursjukvården regionalt fungerar och ha
egen erfarenhet av njursjukvård under en längre tid.
Riktlinjer för god njursjukvård
Vi startar ett projekt tillsammans med ABF. Under våren
och sommaren 2010 kommer ABF att i samarbete med
Njurförbundet utforma en studiehandledning till förbundets material Riktlinjer för god njursjukvård. Sedan utbildar vi gemensamt 11-12 september i höst centralt i Solna
en cirkelledare utsedd av resp. regionförening. Under två
dagar får den personen utbildning. Första dagen ägnas åt
vad cirkelledarrollen innebär och vilka möjligheter ABF
har att erbjuda i stöd regionalt och hur man genomför olika former av studieträffar. Den andra dagen ägnas åt att
utbildning i förbundets material Riktlinjer för god njursjukvård. Ledamöter i förbundsstyrelsen ger då en bra
grund för vad kraven i dessa står för och bakgrunden till
varje krav. Också vad förbundet genom åren arbetat för,
ev. uppnått och pågående arbete för att komma längre.
För flera år sedan framställdes Riktlinjer för god njursjukvård av förbundet i nära samarbete med vårdpersonal.
Materialet
delas ut till alla medlemmar. I dessa
finns olika krav som Njurförbundet
ställer på njursjukvård i hela landet. Eftersom sjukvårdshuvudmännen fattar egna beslut ser vården lite olika ut runt om i landet.
Även geografiska förhållanden
påverkar. I glesbygd finns inte
alltid samma valmöjligheter
som i storstad p g a mindre
befolkningsunderlag och
glesare med sjukvårdsenheter och storleken på dessa.
I riktlinjerna finns med
både sådant som redan
idag fungerar väl överallt eller på många
orter, men också sådant
som ännu är rena önskemål och mål för förbundets
intressepolitiska verksamhet. För den enskilde medlemmen kan det vara svårt att direkt utifrån riktlinjerna få klarhet i vad som gäller för den egna vårdsituationen.
Studieprojekt med ABF
För att fler medlemmar skall få ökad kunskap och få diskutera sin vård med andra njursjuka i den regionförening
man tillhör, vill vi starta studiecirklar i samarbete med ABF.
Idag finns flera olika möjligheter att starta en cirkel. Man
26
Studiematerial och cirkelledare
Studiecirklar våren 2011
Under hösten får sedan cirkelledarna i samverkan med sin
regionförening, stöttade av förbundet via Njurfunk, sprida
information om projektet till medlemmar och förbereda
egen cirkelverksamhet. Målet är minst en studiecirkel per
förening under våren 2011. Under våren 2011 kommer
sedan alla studiecirklar att kunna genomföras. Hur stort
intresset blir påverkar naturligtvis hur många cirklar som
kan genomföras.
Kunskap ger möjligheter till inflytande
Med ökad kunskap kan alla patienter vara med och påverka sin vårdsituation och utvecklingen i njursjukvården i sin
region. Kanske kan man sedan lättare skapa aktiva
patientråd som gemensamt verkar på njursjukvårdsenheterna. Redan nu finns på enstaka dialyskliniker sådana.
Om vi samlar erfarenheter från studiecirklarna kan de
NjurFunk nr 2 2010
blir en viktig del i att utveckla innehållet i skriften Riktlinjer för god njursjukvård vid framtida revidering.
Fler medlemmar ökar sin kunskap och kan bli mer intresserade av att själva aktivt delta i föreningarnas och förbundets verksamhet och styrelser. Det kan också vara en möjlighet att visa sitt intresse för den som är för blygsam för
att själv föreslå sig till en förtroendepost i organisationen.
Fler kan göra sig synliga.
Studieverksamhet i framtiden
Förhoppningsvis är detta projekt en början till aktiv studieverksamhet i vår organisation. Ett annat ämne som vi
redan nu vet att många av våra medlemmar är mycket
intresserade av är donation och transplantation. Många
informerar sin omgivning om möjligheten att ta ställning
till organdonation och vad det innebär för dem som behöver en transplantation. Säkert finns det intresse för att fördjupa och bredda sina kunskaper utöver den egna erfarenheten i ämnet och diskutera även etiska frågor i sammanhanget med andra lika intresserade.
Förbundet har genomfört flera centrala utbildningar för
informatörer om donation. Intresset har varit stort. Informatörernas roll är att i olika sammanhang ställa upp och
informera allmänheten eller olika grupper ex i skolor, föreningar och på arbetsplatser. Kanske är det en del av des-
sa informatörer, som i så fall
kan utbildas till cirkelledare i ämnet, under förutsättning att man får fram ett bra
studiematerial. Ja det är ett
exempel på egna studieaktiviteter som förbundet skulle kunna utveckla dels för
medlemmarnas intressen,
men också för att samtidigt
utveckla en viktig del i förbundets arbete – information om donation och transplantation till allmänheten. Om medlemmarna ändå informerar så är det en fördel om de har en bra kunskap i
ämnet.
ABFs eget programutbud
Efter att ha deltagit i en cirkel med andra medlemmar i förbundet, som du har fått fin kontakt med, så vill du kanske
fortsätta med kontakten. Då kan ni tillsammans genom
ABF delta i eller att ni själva ordna cirklar i andra ämnen,
som ABF har i sitt ordinarie programutbud.
T e x t : A n n a -L i s a L a m p i n e n
Familjehelg i Stockholm
Barn- och föräldragruppen arrangerade en familjehelg för
njursjuka barn och deras familjer i Stockholm i januari.
Helgen lockade tjugotre familjer att delta.
Det var första gången som vår familj var med på familjehelgen. Vi har tidigare varit med på familjeveckan. Vi blev
inkvarterade på Hotell Park Inn i Solna centrum. Där blev
det kära återseenden med de andra familjerna samt några
nya ansikten som välkomnades varmt.
Vår helg började med en välkomstmiddag på fredagen
där styrgruppen hälsade alla välkomna och berättade vad
som skulle ske under helgen. Styrgruppen hade valt ut tre
olika aktiviteter att välja mellan, Junibacken, Aquaria vattenmuseum och Tekniska museet. Vårt val föll på Aquaria
vattenmuseum, då vi aldrig tidigare varit där. Detta var
något som våra barn tyckte var ett äventyr, hela resan dit
var spännande och rolig för dem. Själva Aquaria var spännande och barnen fick se många djur, som de aldrig tidigare hade sett. Många av familjerna valde aktiviteter utifrån
barnens ålder och intresse och de vi pratade med hade tyckt
att de andra aktiviteterna var bra. Kvällen avslutades med
gemensam middag på hotellet, där vi hade det väldigt trevligt tillsammans med de andra familjerna. Helgen avslutades på söndagen efter frukost, vi tog farväl av de andra
familjerna och hoppades på återseende under familjeveckan i Tällberg.
Te x t :
NjurFunk nr 2 2010
fa m i l j e n
Joh a nsson
i
M o tala
Från besöket på Aquaria. Haj, haj, haj!
27
Tack Kerstin!
Kerstin Engdahl som har varit medarbetare på förbundskansliet under tio år slutade sin anställning den sista maj och har
istället valt att njuta av sin pension några år tidigare.
Det är alltid tråkigt då någon slutar på en arbetsplats, speciellt då man har haft ett trevligt och bra förhållande med
just den personen. Kerstin är en sådan person.
Det har alltid varit lätt att samarbeta med Kerstin och hon
har alltid gett alla som har varit i kontakt med förbundet
ett vänligt och positivt bemötande.
Under de senare åren ansvarade Kerstin för både Barnoch föräldragruppen och Ungdomsgruppen. Genom ett
idogt engagemang har Kerstin lyckats väl med att hitta
pengar i olika fonder och stiftelser som inneburit att barn,
ungdomar och föräldrar inom förbundet har kunnat bedriva en bra verksamhet.
Det är förståndigt att ta ut sin pension några år tidigare efter ett långt arbetsliv, som fler bör tänka på om
det är möjligt. Jag tycker att Kerstin för sin egen del
har gjort ett bra val och jag vill här på förbundets vägnar tacka henne för tio trevliga år och önska många
goda år framöver tillsammans med maken Christer.
Samtidigt vill jag också önska Kerstins efterträdare Lisbeth Dingvall varmt välkommen till förbundet.
H å k an Hedm an
Välkommen Lisbeth!
Lisbeth Dingvall- nyanställd på förbundskansliet
Från 1 maj 2010 har Lisbeth Dingvall anställts för att ersätta Kerstin Engdahl. Under den korta tid de arbetat parallellt har Lisbeth fått en bra introduktion i sina nya arbetsuppgifter.
Lisbeth övertar Kerstins administrativa arbetsuppgifter,
som omfattar ekonomisk redovisning, stöd med bidragsansökningar och att hjälpa till med administration för aktiviteter i Ungdomsgruppen resp. Barn- och föräldragruppen och många andra administrativa uppgifter. Hon skall
också ansvara för kansliet.
Vi frågar om hennes bakgrund?
- Jag är född och har bott i Kiruna fram till hösten 2008
då jag flyttade ner till Stockholm och skälet till det var
främst att alla mina tre barn med familjer bor i Stockholm.
Jag har arbetat med ekonomi tidigare i eget företag och
efter det nio år hos EISCAT, som är ett företag i rymdforskningsbranschen.
Vi frågar vad hon har för förväntningar på sitt nya arbete?
- Jag är van att arbeta som spindeln i nätet så jag hoppas
att den erfarenheten skall kunna vara till nytta för att serva förbundet med viktiga arbetsuppgifter. Jag hoppas också få jobba med trevliga arbetskamrater.
R ed.
28
NjurFunk nr 2 2010
Notiser
De första spadtagen från Organisationsutredningen
Lördagen den 27 april 2010 samlades organisationsutredningens arbetsgrupp till ett möte i Partille utanför Göteborg, för att diskutera viktiga frågor gällande förbundets
framtid. Som ett led i förändrings- och utvecklingsprocessen av förbundet arbetade gruppen med viktiga frågor, som
förbundsstämman har beslutat. Det handlar i stora drag om
förnyelse i organisationen. Vad behöver förändras för att
förbundet skall vara slagkraftigt i framtiden? Behöver förbundets stadgar ändras? Hur vi skall arbeta för att riktlinjerna för god njursjukvård efterföljs? Ett förslag till förbundsstämman kommer senare att avges från gruppen som
består av Ann-Katrin Bergström, Anders Billström, Christian Farman, Håkan Hedman samt Rolf Mattisson.
Te x t
o c h f o t o:
C hr i s t i a n Fa r m a n
Anders Billström, Rolf Mattisson, Ann-Katrin Bergström och
Håkan Hedman samlade till arbetsmöte
80 % i sjukpenning i väntan på transplantation
Informationen om att den som väntar på en njurtransplantation under den tiden kan vara sjukskriven med 80% i
sjukpenning obegränsad tid, enligt de nya reglerna i sjukförsäkringen, har enligt erfarenheter inte nått ut till alla
berörda. Det är viktigt att kuratorer och berörda medlemmar känner till detta så att ingen går miste om sina rättigheter.
Information om njursjukdom och arbetsförmåga
I förra numret av Njurfunk informerade vi att det kommer
att finnas ett material om njursjukdom och arbetsförmåga
på vår hemsida. Det har tagit tid att utforma materialet, men
vi hoppas att de skall finnas tillgängligt före hösten. Det är
en kortfattad allmän information om vad njursjukdom och
behandling kan innebära och hur den kan påverka arbets-
förmåga. Vi hoppas att detta tillsammans med intyg från
vårdansvarig läkare och kurator om den individuella situationen hos den som är kroniskt njursjuk kan underlätta
kontakter med handläggare på Försäkringskassan, som saknar tillräcklig kunskap på ämnesområdet.
Skrivelse till regeringen
om alla dialyserandes
sjukpenning
Njurförbundet har sänt in till Socialministern skrivelse med
begäran om att alla dialsyerande skall ha rätt till 80% sjukpenning obegränsad tid eftersom de som inte väntar på
transplantation oftast av medicinska skäl inte kan njurtransplanteras och av det skälet är beroende av regelbundet behandling för att överleva. De har ingen möjlighet att
förvärvsarbeta eller påverka tider för behandling under dialysbehandling på sjukhus och är sjukskrivna minst 75% av
arbetstiden. Socialdepartementet har enligt uppgift haft för
stor arbetsbelastning för att kunna besvara skrivelsen.
NjurFunk nr 2 2010
29
Regionnytt
20 års jubileum och årsmöte
- Njurföreningen i Västernorrland
Johannes Backerholm hälsade välkommen till Föreningens årsmöte den 13 mars 2010 hos Richard Sångkock i Örnsköldsvik och vi firade samtidigt 20 årsjubileum. Årsmötet leddes med säker hand av förbundsordförande Håkan
Hedman, Göterborg.
Gunnar Wisén drog verksamhetsplanen för 2010.
Basverksamhet. (möten, infoblad, information, löpande verksamhet)
•
Delta med lokala aktiviteter vid Njurdagen, Donationsdagen samt vid andra lämpliga tillfällen.
•
Arbeta för att öka antalet medlemmar via njursko-
lor och andra träffar. Vi bör också uppmana alla våra medlemmar att hjälpa till i värvningsarbetet.
•
Medlemsträffar minst en gång per år, förutom årsmötet.
•
Delta i, samt utveckla Norrlandssamarbetet genom bland annat arbeta för uppbyggandet av ett njurme-
dicinskt forskningscentrum på NUS.
•
Arbeta för att hemdialyspatienterna (hemodia-
lys/peritonealdialys) ska få förbättrad ekono-
misk kompensation.
•
Bevaka att ”Riktlinjerna för god njursjukvård” följs.
•
Delta i njurskolorna i Sundsvall och Örnsköldsvik.
•
Delta i av Njurförbundet anordnade ordförande- och andra konferenser.
Viktiga frågor för föreningen är att bevaka hur neddragningen inom sjukvården kommer att påverka njursjukvården. Där måste föreningen agera starkt för att skydda våra
medlemmars intressen. Vi ser också en risk i att många läkare med specialitet inom njurmedicin snart kommer att gå i
pension. Det kan inte nog poängteras vikten av att njursvikt
upptäcks tidigt genom kontroll av blodtryck och urin.
Njursjukvården i Norrland bör förstärkas genom ett njurmedicinskt centrum i Umeå.
•
I en paus mellan årsmötet och middagen
lyssnade vi till Håkan
Hedman, som höll ett
föredrag om njursjukvårdens utveckling
sedan 1960-talet. Då
började de första försöken med dialys och
njurtransplantation. I
början var det trevande och överlevnaden
låg. Från 1965 till
2009 har 12 000 personer transplanterats. Johannes Backerholm tackar med
Ttransplantationerna blommor Marie Nilsson för väl utfört
fungerar bra idag tack arbete.
vare bättre immunosuppresiva läkemedel. För dialyserande är det bäst att få gå
i dialys alla dagar vilket öppnar för hemdialys.
Årsmötet avslutades med en god trerätters middag där flera
talare gratulerade föreningen och överlämnade gåvor: Håkan
Hedman från förbundet centralt, Harry Strandberg från Njurföreningen Västerbotten, Roland Arthursson från HSO Västernorrland, Bengt Näslund, som var med och startade föreningen samt Allan Erixon, som skickat en exklusiv ordförandeklubba gjord av horn från älg och rådjur. Gunnar Wisén avtackade de avgående ledamöterna i valberedningen David von Ahn
och K-G Eriksson och tackade också Marie Nilsson för ett väl
utfört uppdrag för föreningen när hon gjort layout till en ny
broschyr. Årsmötet och middagen samlade drygt 30 deltagare.
Te x t
o f o t o:
La rs Er iksson
En god och dessutom sann berättelse om donation
- Njurföreningen Norra Mälardalen
Hundpromenader kan ge tillfälle att ta del av andras intressanta tankar och erfarenheter och ge ny kunskap. Föreningen fick på årsmötet ta del av de intressanta erfarenheterna och nu är det Njurfunks läsare som står på tur.
På mina hundpromenader har jag lärt känna Kerstin. Vi
har följts åt ibland genom skogen och småpratat under flera års tid. Jag har fått lära mig om hennes arbete och jag
har berättat om min njursjukdom och transplantation. En dag berättar hon, att nu skall hon donera sin ena njure till en ung och nära släkting. Vi träffas då och då under
30
den långa processen - fram till dagen D. Transplantationen
visar sig gå strålande, den unga släktingen mår nu bra, helt
utan besvär. Dessutom får jag höra att Kerstins operation
gick mer än förväntat väl, hon säger sig inte alls ha haft
smärtor! Jag, som fått lära mig att det gör mycket mera ont
att ge, än att få mottaga en njure, blir förbluffad….
Jo, berättar hon, det finns en helt ny smärtlindringsmetod,
som hon blev nummer elva i tur att få testa. Hon beskriver
det som om “det sattes sladdar och en sorts behållare i
sidan” och “att det gjorde inte alls ont under de fyra första
NjurFunk nr 2 2010
Regionnytt
dygnen efter operationen!” Vilket framsteg för oss njursjuka
och våra donatorer!
Senare får jag höra att Alireza Biglarnia, forskare vid
Akademiska Sjukhuset i Uppsala, har erhållit forskningsmedel ur just vår förenings forskningsfond för att få fram
den aktuella smärtlindringsmetoden.
När jag för många år sedan var patient vid UAS, upplevde jag, att de donatorer som jag mötte, hade en verkligt svår
rehabilitering med mycket smärtor efter ingreppet. Så positivt att vi i föreningen genom vår fond kunnat bidraga till
den goda utvecklingen! Pedagogiskt är det också viktigt
för våra medlemmar att de får uppleva att forskningspengarna går till konkreta och välgörande ändamål och inte blir
bortsvindlade på vägen, som det hänt t.ex. inom Röda korset.
När jag ser Amelia Adamo i TV vädja om medel till
Hjärt- och lungfonden, tänker jag ofta: “Tänk om vi hade
sådana resurser till de njursjuka, så mycket lidande man
kunde ha reducerat eller undsluppit!” Jag tänker mig då
bland annat att det funnits en förbättrad dialyssituation och
förkortade köer till transplantation eller annan hjälp. Vid
vårens årsmöte i Enköping ville vi gärna fördjupa oss i
temat om den förbättrade donationssituationen.
Hit inbjöds alltså min vän Kerstin och forskaren Alireza
Biglarnia vid Akademiska i Uppsala, för att i dialog berätta för oss om det goda resultatet av transplantationen. Kerstins unga släkting var förhindrad att delta, hon var ute i
världen på roligheter, och vid närmare eftertanke kändes
det alldeles utmärkt att hon nu fick “leva livet” och slapp
påminnelsen om sin tidigare svåra situation. Men allt blir
inte alltid som man planerar. Alireza ringde klockan fyra
på morgonen till sin chef, Gunnar Tufvesson, och berättade att han skulle genomföra en komplicerad operation just
under vår mötestid. Den populäre “Tuvan” ansåg emellertid, att Alireza var duktigare kirurg än han själv på området, och att det var bättre för alla parter om han tog över
rollen som informatör vid vårt möte och att Alireza genomförde den komplicerade operationen. Vi fick även höra av
”Tuvan” att Alireza är en världsberömd auktoritet och har
de bästa vitsord man kan föreställa sig. Dialogen mellan
”Tuvan” och Kerstin blev just så intressant som vi hoppats
på. Med Tufvesson, en rolig och född estradör, och med
Kerstins realistiska kommentarer, blev hela situationen
fängslande. Kerstin framförde, att osäkerhet vad gällde tidpunkten för operationens genomförande var knepig, då det
gällde planeringen av hennes övriga liv och att alla dessa
tester medförde nitton olika besök vid sjukvården, - ”På
tok för många!” Gunnar förstod problematiken och lovade åtgärda.
När man med handen plockar ut en njure ur en levande
donators kropp, sade
Gunnar, kan det kännas
som om man tar i en hal
tvål, och inför den
påtagliga dramatiken
ryser vi alla i publiken.
När dialogen var över,
framkom det, att bland
dagens åhörare fanns ännu
en hjältinna, en kvinna
som inom kort ska donera
en njure till sin son. Hon
var mer än nöjd med dagens information och vi Elisabeth på en av sina skogsutflykter
önskar henne all lycka på
vägen. Tack Kerstin och
Gunnar för strålande informationsinsatser!
Vår organisation arbetar fortfarande, på central nivå, med
att finna goda belöningsformer för dessa vardagslivets hjältar och hjältinnor, och vi stödjer starkt ansträngningarna
för att ge livet en ny chans!! Du som är medlem i vår förening, och du som tar del av denna berättelse, sprid den här
informationen bland vänner och bekanta; det gör alltså inte
så förtvivlat ont att donera, på så sätt hjälps vi alla åt och
drar åt samma håll.
Mitt valspråk är fortfarande: DONERA MERA!
st y r elsem edlem i
T e x t : E l i s a b e t h H o l m -L ag n e l öv,
N j u r f ö r e n i n g e n N o r r a M ä l a r da l e n
Världsnjurdagen i Östergötland
- Njurföreningen Sydöstra Sverige
På Universitetssjukhuset i Linköping och på Vrinnevisjukhuset i Norrköping stod personal från Njurkliniken tillsammans med Njurföreningen och pratade med förbipasserande om vikten att hålla blodtrycket på bra nivå.
I Linköping kunde man även få sitt blodtryck kollat och
några personer fick rådet att besöka sin vårdcentral för
ytterligare kontroller.
Från föreningens sida tycker vi det är ett bra sätt att nå
ut, tillsammans med medicinskt kunnig personal som kan
svara på de frågor som inte vi kan. Det är glädjande att personalen är positiv och, även som vi vill, återkomma varje
år så att det blir en påminnelse för allmänheten.
NjurFunk nr 2 2010
T e x t : K a r i n .K a r l s s o n
F o t o : Å s a To r s t e n s s o n
Sjuksköterska
tar blodtrycket
på besökare
31
Regionnytt
Årsmöte med mycket skratt
- Njurföreningen Sydöstra Sverige
Strax innan nio på förmiddagen lördagen den 6 mars var flikter och skapar samhörighet”, ”skratt gör oss mer kreavi ett litet gäng som samlades på Norrköpings gamla bus- tiva och ger oss positiv energi”, ”skratt ger oss ökad lungstation. Bernth och hans fru Gunnel från Bernths buss skul- kapacitet, hjärtat får jobba och blodtrycket sänks efteråt”
le ta oss ner till Ädelfors folkhögskola, i Holsbybrunn utan- och ”skrattet kan ge smärtlindring i flera timmar efteråt”.
Efter att Helen berättat om hur hon förlorat flera familför Vetlanda för en trevlig helg. I Linköping stannade vi
till för att plocka upp några fler och sedan blev nästa stopp jemedlemmar och varför hon då hade börjat med att “skratutanför Tranås, där Gunnel plockade fram bussfika i form ta bort sorgen”, fick vi själva prova på hur det gick till. Det
av hembakta småsemlor! Väl nere på
folkhögskolan intog vi våra rum för
natten och samlades sedan i lunchmatsalen tillsammans med två par
från egna bilar. Tyvärr var det endast
två personer anmälda från Kalmarregionen, så vi kunde inte erbjuda den
lovade bussen, men till nästa träff
hoppas jag att flera medlemmar därifrån dyker upp! Under lunchen hälsades alla välkomna och en form av
blomstercheckslotteri ordnades. Vår
inbjudna föreläsare, som smugit med
oss i bussen från Linköping, presenterades om än lite hemligt inför en
överraskande och väldigt rolig eftermiddag. Vi bjöds nämligen in till en
hel timme med skratt! Helen ThyrHär lär helen oss skratta som gläfsande hundar
vin, till höger på den stora bilden, från
Helhetstanken började med att berätbörjade med att vi fick varsitt sugrör som vi skulle bita på
så att mungiporna åkte upp. Sedan skrattade vi på en rad
olika sätt (bland annat som flåsande hundar, viskande, som
elefanter och apor och med uppsträckta armar) och känslan av frihet och lättnad spred sig på något sätt genom hela
gruppen.
Efter lite fika satte vi oss ner för ett årsmöte, som aldrig
förr varit så roligt som det var i år!
Skrattet satt kvar hela dagen och det blev en riktigt lyckad eftermiddag. Vi tog lite fritid och några passade på att
gå en promenad i vårvädret medan andra tog en eftermiddagslur. Till kvällen väntade en god buffé och aktiviteter
som lotteri och “På spåret”-tävlingar samt Melodifestivalen på TV, innan vi tackade för dagen. Efter en god frukostbuffé åkte de flesta av oss med bussen hem igen och denna gång bjöd Gunnel och Bernth på mazarinkaka.
Nästa tripp som planeras är en sensommardag på
Visingsö. Mer information kommer på inbjudan och vi hoppas då att vi blir ett stort sällskap! Till julen kommer två
Sugrören fick oss att dra upp mungiporna
stycken julbord att ordnas, ett i Linköpingstrakten och ett
i Kalmar - Oskarshamnstrakten. Bernths Buss kommer förta om varför skrattet är så viktigt i en läkande process. Hon hoppningsvis att köra oss flera gånger på våra utflykter.
talade om positivt tänkande på ett helt nytt sätt än vi hade
T e x t o c h F o t o :J e s s i c a K a r l s s o n o c h J o s e f i n e B äc k m a r k
hört innan, hur skrattet är bra för hälsan. Olika former av
skrattyoga används världen över med deviser som “skrattet löser spänningar och stress”, ”skrattet reducerar kon32
NjurFunk nr 2 2010
Regionnytt
Att testa gästdialys utomlands med föreningen
- Njurföreningen i Sydsverige
Våren har kommit långt här nere i Sydsverige och det börjar bli grönt. Vår
verksamhet är i full gång och en av
mina drömmar är att få igång lite mera
lokal verksamhet, det behöver ju inte
vara stora projekt utan träffar för att
känna gemenskap och livsglädje. I
regel är det ju mest styrelsen som träffas. Den 9 maj samlar vi ihop våra östra medlemmar i Ronneby Brunn.
Givetvis har vi även träffar för alla
denna vår på Wapnö slott där man har
en trädgårdsmässa. I Halland har vi bra
lokal verksamhet redan. Ett projekt
som vi hoppas mycket på är en resa till
Rügen helgen 24-26 september med
gästdialys. Tanken med resan är att den
som aldrig provat på det där med gästdialys förr nu får chansen till ett dialystillfälle utomlands. Vi har en medlem
som talar utmärkt tyska och hon kommer att vara med på gästdialysen. Dialysen sker i Binz på lördagseftermid- Att kunna resa trots dialys är inte lyx utan livskvalitet
dag. Den som har påsdialys kommer att
finna sina påsar på hotellet och kan göra
sin dialys som vanligt. Övrig tid blir det rundresa med buss. uppstår. Därför önskar vi att många dialyspatienter med
Vi skall se världens längsta hotell, 5 km långt bland annat. anhöriga tar tillfället att pröva på. Man kan även få gästDe flesta dialyskliniker i utlandet har mycket hög klass, så plats på vissa kliniker i Sverige. Jag har gästat Västerås ett
du kan lugnt lita på vården utomlands. Själv har jag anli- par gånger. Hör er för.! Att fråga kostar inget!
tat vården på Rhodos när jag slog sönder ett knä och 2
Det är viktigt att alla anhöriga blir delaktiga i vården. Det
gånger på Mallorca med dialys. Det fungerade utmärkt.
skapar trygghet både för den anhörige och den njursviktiNär man får beskedet att nu är det dags med dialys ham- ge. Vi kommer att försöka satsa mera på träffar med bara
nar många i chock. Allt stannar upp och nu kan har man anhöriga.
T e x t o F o t o : M a rg a r e ta E r i k s s o n
gjort sin sista utlandsresa- ja, till och med resa inom lanOr dför a n de
det. Detta är en naturlig reaktion men vi i njurföreningen
N
j u r för en i ngen i Sy dsv er ige
har som målsättning att hjälpa till om en sådan situation
Stor uppslutning vid årsmöte i Boden
- Njurföreningen i Norrbotten
Njurföreningen i Norrbotten inbjöd till årsmöte den 20 mars
2010 på det nyligen ombyggda Hotell Bodensia i Boden. Årsmötet var mycket välbesökt med ett 60-tal av föreningens 209
medlemmar. Medlemsantalet har ökat nästan varje år de senaste tio åren och totalt är ökningen 75 % på 10 år.
Under årsmötet presenterade ordförande Jan Lidström
en omfattande handlingsplan för de närmaste åren. Föreningens viktiga arbete framöver är bland annat att få människor att ta ställning till organdonation och meddela sina
NjurFunk nr 2 2010
anhöriga sitt beslut, förbättra dialysvården och jobba med
medlemsvärvning.
Att föreningen är med och påverkar gör skillnad på många
områden. I Norrbotten upplever vi att vi är väl mottagna
och har ett bra samarbete med beslutsfattare - både politiker och tjänstemän på olika nivåer inom landstinget.
Vid varje årsmöte bjuder vi in föreläsare och denna gång
var Försäkringskassan och en patientkoordinator från Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg inbjudna.
33
Regionnytt
Ändrade regler
Lena Wikström från Försäkringskassans lokala försäkringscenter i Luleå redovisade på ett
klart och tydligt sätt förändrade
regler i sjukförsäkringen 1 juli
2008 och 1 januari 2010.
Regeländringar från 1 juli 2008:
•
Införande av rehabili-
teringskedjan
•
Tidsbegränsning av sjukpenning och infö-
rande av förlängd/
fortsatt sjukpenning
•
Tidsbegränsad sjuker-
sättning avskaffas
•
Nya kriterier för rät-
ten till sjuk- och akti
vitetsersättning
På försäkringskassans hemsi- Deltagare vid årsmötet i Boden
da www.forsakringskassan.se
Transplantation
kan du läsa mer om rehabiliteringskedjan och på www.socialstyrelsen.se kan du läsa om Kenneth Lindström patientkoordinator vid Sahlgrenska
Universitetssjukhuset i Göteborg gjorde en bra och ingåförsäkringsmedicinskt beslutsstöd.
ende presentation för gången fram till transplantation:
Transplantationsutredningen, prioriteringar, när vet man
Regeländring från 1 januari 2010:
•
Ny arbetslivsintroduktion införs
att man är på transplantationslistan, väntetiden och vikten
•
Aktivitetsstöd för deltagare i arbetslivsintroduk- att hålla kontakt med koordinator vid tillfällen man inte
tionen
kan komma, tillvaratagande av organ. Han visade även bil•
Möjlighet till förlängd sjukpenning i vissa fall i der på lokalerna.
mer än 550 dagar eller efter sjuk- eller aktivi-
Vid efterföljande diskussion framkom att det var viktigt
tetsersättning
att ha så stor muskelmassa som möjligt före transplanta•
Möjlighet att återfå sjukpenninggrundande tion. Vår tolkning av detta är att varje dialys borde ha en
inkomst
träningslokal i anslutning till dialysenheten och att det är
•
Ändringar i arbetslöshetsförsäkringen som viktigt att ha sjukgymnast knuten till verksamheten.
påverkar beloppet för aktivitetsstöd
Efter all information som vi fått togs en välbehövlig paus
Vid efterföljande diskussion framkom att vi i Norrbotten på någon timme och sedan samlades vi till gemensam midhar haft personer som har haft svårt att få vara sjukskrivna dag med mera informella samtal ända in på småtimmarna.
fastän man uppenbart borde få eller fortsätta att ha en sjukT e x t o f o t o : J a n L i d s t rö m
skrivning. Enligt FK beror detta på att läkarna generellt är
Or dför a n de
dåliga på att skriva sjukintyg (ca 70% av sjukintygen är
N
j u r f ö r e n i n g e n i N o r r b o tt e n
undermåliga).
Vi uppmanar därför alla njursjuka att vara noggranna
med hur läkarna skriver era sjukintyg!
Akut njurpatient vann Sahlgrenska Open i pingis
- Njurföreningen i Västerbotten
Njurföreningen i Västerbotten är en aktiv förening i norr
och Styrelsen för denna består av ett slagfärdigt gäng som
gärna kryddar tillvaron med muntra historier.
En av ledamöterna i denna styrelse heter Jan Forss och
var på sin tid en av de bästa bordtennisspelarna här i Norrland. Han fick en transplanterad njure av sin bror och mår
nu rätt bra.
34
Men för några år sedan blev det en komplikation på hans
inplanterade njure och han for ner akut till Sahlgrenska i
Göteborg. De gick in i magen på honom med instrument
och kollade upp njuren och sydde sedan ihop honom sedan
och sa:” Ta det lugnt nu ett tag. Ligg still!”
Jan har alltid varit odygdig så han låg där tills han blev
less. Sen tog han hissen ner till centralhallen i sina sjukNjurFunk nr 2 2010
Regionnytt
huskläder och tofflor och gick
till kiosken för att köpa en
kvällstidning. Där såg han ett
handskrivet anslag på väggen
om en pingisturnering nånstans i huset. Läckert! tyckte
Jan och hasade dit i sina tofflor.
Där i en källarlokal pågick
en pingistävling för sjukhuspersonal och där var man en
man kort, så man frågade Jan
om han ville vara med. Gärna
sa Jan.
Turneringen slutade några
timmar senare med att Jan
Forss hade vunnit alla sina
matcher och även dubbeln –
den förste som vunnit för
övrigt iklädd full patientmundering, inklusive sjukhustofflor. På avdelningen hade stora
larmet gått.
Alla sökte efter den nyss
njuropererade patienten från
Umeå som skulle ligga still i sin säng, men som sedan flera timmar varit spårlöst försvunnen. När han sedan kom in
genom dörren till avdelningen, sa han: ”Ursäkta. Jag är från
Umeå. Och när jag ändå var här i Göteborg kunde jag inte
låta bli att ta hem Sahlgrenska Open!”
Nästan en miljon
svenskar har nedsatt
njurfunktion!
T e x t : H a r ry S t r a n d b e rg
O r d f ö r a n d e , N j u r s j u k a s f ö r e n i n g i Vä s t e r b o tt e n
I ll u s t r at i o n ( F r å n B i l &B o s ta d ): N i c k l a s E r i k s s o n
Det behövs mycket forskning
om njursjukdomar, dialys och
transplantation.
Stöd Njurfonden
Plusgiro: 90 10 30 -7
Bankgiro: 901-0307
www.njurforbundet.se
NjurFunk nr 2 2010
35
Njurförbundets informationsskrifter:
Njursjuk (endast på hemsidan på Internet f n)
Dialys
Njurtransplantation
Att äta rätt
En av tio har nedsatt njurfunktion
Riktlinjer för god njursjukvård
Samliv och sexualitet vid njursvikt
Kom med - rekryteringsfolder
Kom med i gemenskapen - Ungdomsgruppen
Barn med njursjukdom
Har du ett barn med njursjukdom i din grupp?
Ansökan om vårdbidrag för Ditt njursjuka barn
Skrifterna finns på hemsidan och kan beställas
från förbundets kansli:
Tel 08-546 40 503 eller via
e-post: [email protected]
adress hemsidan: www.njurforbundet.se
Hur blir du medlem i Njurförbundet?
Du som vill bli medlem - ta kontakt med den regionförening som
finns där du bor. Man blir medlem i en av förbundets 14 regionföreningar och då automatiskt i förbundet och får information både
från sin regionförening och tidskriften från förbundet. Man kan
också delta i medlemsaktiviteter som förbundet inbjuder till t.ex.
gruppresor utomlands.
Adressuppgifter till regionföreningarna finns i NjurFunk på regionföreningssidan och på förbundets websida med adressen
www.njurforbundet.se - under länken regionföreningar.
Informationsmaterial
från berörda föreningar finns också på njur26
sjukvårdsavdelningar.
Medlemsavgiften varierar något mellan föreningarna vilket beror på
att föreningen är suverän att besluta om sin egen avgift varav en avgiftsdel som är lika för alla går till förbundet. Barn har en lägre avgift.
Inbetalning av medlemsavgift kan ske via Internet eller plusgiroinbetalning på talong. Glöm inte uppge namn, fullständiga
adressuppgifter, telefonnummer, om du är njursjuk, behandlingsform, födelseår, om du skall vara med i Barn- och föräldragruppen eller Ungdomsgruppen alt. om det gäller stödmedlemskap.
Glöm heller inte att adressändra om du senare flyttar.
För ev. ytterligare upplysningar kontakta berörd
förening eller
NjurFunk nr 4 2009
förbundskansliet.
Njurfonden
Pg 90 10 30 – 7
Bg 901 – 0307
Njurfonden är Njurförbundets forskningsfond. Njurfonden har till ändamål att lämna bidrag till vetenskapliga forskningsprojekt som avses främja vården av kroniskt njursjuka. Projektet kan vara av medicinsk, social eller psykologisk
karaktär och resultaten av forskningen bör komma de njursjuka till del inom överskådlig tidsperiod.
Alwallsfonden,
Rekreationsfonden
och Amelie Ersmarkers fond
Pg 25 30 67 -3
Bg 690 – 1334
Alwallsfonden lämnar bidrag till aktiviteter och projekt som syftar till att förbättra de njursjukas situation. Utdelningen ur fonden ges i form av rese- och studiestipendier samt som produktionsbidrag till personer och objekt.
Rekreationsfonden lämnar resebidrag till Njurförbundets njursjuka medlemmar.
Amelie Ersmarkers fond lämnar bidrag till barn och ungdomar för rekreationsändamål.
Du kan välja att ge bidrag till en av fonderna eller låta Njurförbundet avgöra vilken.
Njurförbundets nya hemsida!
www.njurforbundet.se
NjurFunk nr 4 2009
27
Recension av Per Zilléns bok “En njurvård alla vinner på”:
Att inte bli sjukare
Det är inne att skriva böcker om hälsovård och nu har det
även kommit en bok om njurvård. Det är förlaget Dialäsen
som gett ut Per- Åke Zilléns ”En njurvård som alla vinner
på. På 120 sidor i behändigt format (A5) berättar Zillén hur
man kan bära sig åt när man är njursjuk för att inte bli ännu
mer njursjuk.
Boken riktar sig egentligen till alla (svenskar) eftersom
en stor majoritet ovetandes bär på njursviktssymtom. Ett
enkelt blodprov och dito urinprov hos företagsläkaren eller
primärvården avslöjar om eller hur mycket ens njurar skadats.
I de fall man upptäcker att njurarna skadats, om än aldrig så lite, kommer sjukdomen att förvärras om man inte
gör något åt den. Det är detta Zillén tagit fasta på. Med
hjälp av bl.a. mediciner, hälsokost och ett sunt leverne kan
försämringen av njurstatusen bromsas – mer eller mindre
– beroende på utgångsläget.
Zillén ger bakgrunden till varför njursvikt kan uppstå, redogör för olika grader av njursvikt, förhållandet till andra
sjukdomar och vad man kan göra åt detta. Huvudtemat i
boken är att ju tidigare man sätter in mediciner och annan
behandling desto bättre verkan har den. I behandlingen
ingår även en strukturerad utbildning och förhållandet till
personalen. En stor del av utbildningen är till för att patienten skall förstå vikten av att han/hon sköter mycket av
behandlingen själv, s k egenvård. Det finns även en ekonomisk aspekt på detta. Ju mer sjukdomen hålls tillbaka,
bromsas, desto billigare kan behandlingen bli. Det kostar
pengar att vara sjuk.
Boken är läsvänlig, både språk- och layoutmässigt och
försedd med tabeller och instruktiva och småtrevliga teckningar. Den avlutas med en samling (debatt)artiklar ur
Njurfunk och Dialäsen.
Te x t : L a s s e N o r d s t e d t
Fortsatt brett sortiment av
diabetesläkemedel
Den statliga myndigheten Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket TLV genomför granskningar av läkemedel och nu har turen
kommit till diabetesläkemedel och här redovisas resultatet.
Vår granskning av läkemedel mot diabetes resulterade i att
det kvarstår ett brett sortiment av diabetesläkemedel i högkostnadsskyddet. Starlix, Daonil och Avaglim försvinner
ur högkostnadsskyddet och en rad läkemedel får begränsad subvention.
Granskningen visar att dagens användning av diabetesläkemedel till stora delar redan är kostnadseffektiv.
Nedan beskriver vi kortfattat resultatet och vilka läkemedel som kvarstår, som ingår med begränsning eller som
försvinner ur högkostnadsskyddet.
Diabetesläkemedel som försvinner ur högkostnadsskyddet
Starlix
Daonil
Avaglim
Diabetesläkemedel som ingår i högkostnadsskyddet med begränsning
Nedanstående läkemedel ingår i högkostnadsskyddet när
annan insulinbehandling inte räcker till för att nå behandlingsmålet, på grund av upprepade hypoglykemier.
Lantus
Levemir
Gäller vid behandling av typ 2-diabetes. För typ1-diabetes ingår Lantus och Levemir i högkostnadsskyddet utan
38
begränsning.
Nedanstående läkemedel ingår i högkostnadsskyddet när
patienten först har provat metformin, sulfonureider (SU)
eller insulin. Samt för patienter som inte kan ta dessa läkemedel.
Glucobay
NovoNorm
Competact
Avandia
Byetta
Eucreas
Actos
Avandamet
Galvus
Januvia
Janumet
Nedanstående läkemedel ingår inte i högkostnadsskyddet
vid nyinsättning:
Glibenklamid Recip
Övriga läkemedel som vi har granskat i genomgången av
diabetesläkemedel ingår även i fortsättningen i högkostnadsskyddet. Besluten i denna genomgång börjar gälla den
1 mars 2010.
Frigör pengar till annat
Vår genomgång av läkemedel mot diabetes innebär att
minst 12 miljoner kronor kan frigöras, pengar som kan
användas till annat.
Genomgången har gjorts i samråd med Socialstyrelsen,
Läkemedelsverket och Statens beredning för medicinsk
utvärdering (SBU). Syftet är att ge en samlad bild av hur
diabetesvården i Sverige bör vara utformad.
NjurFunk nr 2 2010
Ny bok!
om att alla vinner på att värna hälsan och tidigt
stoppa eller bromsa sjukdom. Individen får minskat
lidande och bättre livskvalitet. Samhället får minskade
kostnader och individen bättre ekonomi.
En njurvård alla vinner på
Per Åke Zillén
En njurvård
alla vinner på
Per Åke Zillén
öka hälsan
+
minska lidandet
= livskvalitet och sparade miljoner…!
NjurFunk nr 2 2010
39
Beställning: www.dialasen.com
Pris 159 sek + 6 %moms. Frakt tillkommer.
Korsordslösning
Vinnare i korsordstävlingen
i nr 1- 2010:
1:a pris
Siv Sverre
Linköping
2:a pris
Kiki Johansson
Skövde
3:e pris
Ann Christin o Hans Carlenius
Norrköping
Rätta lösningen
presenteras här intill:
Kalendarium
Njurförbundet
Juni
4-6
Juli
25-30 September
10-11
11-12
19/9- 3/10
24-26 CEAPIRmöte i Zürich
BoF sommarvecka/
familjevecka i Tällberg
Förbundsstyrelsemöte kansliet och Solna
Cirkelledarutbildning Riktlinjer för god njursjukvård, Solna
Förbundets gruppresa för hemodialyserande till
Rhodos
NNS-möte i Oslo
Jan Snöberg på Ölandssemester 2009
40
F o t o : P r i vat
NjurFunk nr 2 2010
Eucreas
Njurkrysset nr 2-2010
Namn:
Du kan vinna:
Adress:
1:a pris - 3 trisslotter
2:a pris - 2 trisslotter
3:e pris - 1 trisslott
Lösningen på Njurkrysset insändes senast den 20 juli 2010 till
Bo Pettersson, Eldarevägen 3, 576 36 Sävsjö
Lösning och vinnare presenteras i
nästa nummer av NjurFunk
NjurFunk nr 2 2010
41
Njurförbundets Regionföreningar
Njurföreningen i Norrbotten
Njurföreningen Sydöstra Sverige
Njurföreningen i Västerbotten
Njurföreningen Småland
Njurföreningen i Västernorrland
Njurföreningen i Värmland
Njurföreningen Jämtland/Härjedalen
Njurföreningen i Västsverige
(NjFN -Norrbottens län)
Ordf. Jan Lidström, Yttre Näsudden 72, 943 35 Öjebyn
Tel. bostad 0911-660 23 Tel. arb. 0911-96155
Pg. 84 00 94-7
Pg. forskning 38 36 73-1
E-mail: [email protected]
(NjVB - Västerbottens län)
Postadress: Box 53, 901 02 Umeå
Bg.5652-5793
Ordf. Harry Strandberg Tel 070-6655535
E-mail: [email protected]
(NjfV - Västernorrlands län)
Ordf. Gunnar Wisén, Vangstagatan 1, 87162 Härnösand
Tel: 0611-18536
Pg. 11 82 11-2 Pg. forskning 456 98 99-0
E-mail: [email protected]
(NjJH - Jämtlands län)
Ordf. Per Sundbom, Kornåkersvägen 8, 830 30 Lit
Tel. 0642-51089
Bg. 238-3198
E-mail: [email protected]
Njurföreningen Gävle Dala
(Gävleborgs län, Dalarna)
Ordf. Lars-Åke Elfsberg, Mets Eriks väg 14, 784 56 Borlänge
Tel. 0243-22 69 73
Pg. 26 22 46-2 Pg. forskning 58 43 07-3
E-mail: [email protected]
Njurföreningen Norra Mälardalen
(Västmanlands län, Uppsala län)
Ordf. Ove Andersson, Raketgatan 14, 753 37 Uppsala
Tel. 018-23 46 39
Pg. 26 22 46-2 Pg. forskning 58 43 07-3
E-mail: [email protected]
Njurföreningen Stockholm Gotland
(NjSG - Stockholms län, Gotland)
Kansli: S:t Göransg. 84, 112 38 Stockholm
Tel. 08-653 39 10 Fax 08-653 39 11
E-mail:[email protected]
Pg. 557 69-4 Ordf. Erik Herland Tel. 08- 650 06 31
E-mail: [email protected]
Njurföreningen Örebro län
(NjT - Örebro län)
Ordf Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro
Tel 019-14 62 17
Pg. 73 48 60-0 Pg. stödfond 641 67 14-1
E-mail: [email protected]
Njurföreningen i Sörmland
50
(NjD - Sörmlands län)
Ordf. Håkan Johansson, Bärstavägen 3, 640 40 Stora Sundby
Tel bostaden 016-640 35
Pg. 404 57 79-5
Pg stödfond. 641 67 14-1
E-mail: [email protected]
(NFSS - Östergötlands län, Kalmar län)
Ordf. Åsa Torstensson, Skäggtorpsgatan 8, 586 44 Linköping
Tel.013-174849
Pg. 87 06 93-9
E-mail: [email protected]
(NjSM - Jönköpings län, Kronobergs län)
Ordf. Christian Farman, Sjögatan 10, 553 32 Jönköping
Tel. 036-19 03 01
Pg. 57 56 62-2 Pg. forskning 854 23-2
E-mail: [email protected]
(NjV - Värmlands län)
Ordf. Leif Östin, Horsensgatan 88, 654 58 Karlstad
Tel. 054-186068
Pg 488 84 29-0
Pg 41 65 89-0
E-mail: [email protected]
(NjVS - Västra Götalands län, N. Hallands län)
Kansli: Dahlheimers Hus, Slottsskogsgatan 12, 414 53 Göteborg
Postadress: Box 12053, 402 41 Göteborg
Tel. 031-14 70 41 Fax. 031-7501898
Pg. 29 58 59-3
Bg. Njurmed. forskning. 5984-4241
Bg. Prof. Lars-Erik Gelins minnesfond. 5417-1889
Ordf. Birgitta Månsson
Tel: 031-338 01 08
E-mail: njvs@njurforbundet
Njurföreningen i Sydsverige
(NjSyd - Skåne län, Blekinge län, S. Hallands län)
Ordf. Margareta Eriksson, Älvsborgsg. 2B, 262 43 Ängelholm
Tel. 0431-14730 Pg. 24 93 93-0 E-mail: [email protected]
Förbundets fonder:
Njurfonden
Pg. 90 10 30-7
Bg. 901-0307
Alwallsfonden, Rekreationsfonden och
Amelie Ersmarkres fond
Pg. 25 30 67-3 Bg. 690-1334
Regionföreningarnas fonder:
Njurföreningen i Norrbotten
Pg. forskning 38 36 73-1
Njurföreningen i Västerbottens län
Bg. forskning 5403-7866
Njurföreningen i Västernorrland
Pg. forskning 456 98 99-0
Njurföreningen Gävle-Dala och
Njurföreningen Norra Mälardalen
Pg. forskning 58 43 07-3
Njurföreningen Örebro län
Pg. stödfond 641 67 14-1
Njurföreningen i Västsverige
Bg. njurmed. forskning 5984-4241
Bg. Gelinfonden, transpl.forskning
5417-1889
NjurFunk
nr1 2008
Njurföreningen Småland
Pg. forskning 854 23-2
Det är ditt liv,
det är ditt beslut
Hembehandling1 ett möjligt första2 alternativ för många patienter
Annons Baxter
| 2010-04-28 | RR 2010_024 |
Baxter Medical AB
www.baxter.se
Referenser: 1. Med hembehandling avses här peritonealdialys och hemhemodialys., 2.Heaf J. NDT Vol.17, 2002, Blagg CR. Nephrology Vol. 10, 2005
PRG- 060255
Posttidning
Posttidning-Njurförbundet
-Njurförbundet
Box
Box1386,
1386,172
1722727Sundbyberg
Sundbyberg
BESTÄLL
Livet med njursvikt
Kerstin Bergström och Per Åke Zillén
NU!
Annons Astellas
Ny, uppdaterad upplaga
Nu kan du beställa den nya, uppdaterade och utvidgade upplagan av succén
”Livet med njursvikt” – det kompletta läromedlet för alla med tidig, måttlig eller
allvarlig njursvikt. Texten är rik på klara fakta och beskriver vad man kan göra själv
för att bromsa njursvikten och må så bra som möjligt. Pärmen ingår i Astellas serie av
kostnadsfritt informations- och utbildningsmaterial till patienter och vårdpersonal.
Faxa 031-711 07 57 eller maila: [email protected] så skickar vi pärmen till dig.
Årligen får cirka 450 personer i Sverige en ny lever eller njure genom transplantation.
Astellas arbetar för att underlätta livet för människor som genomgår organtransplantation
genom att tillhandahålla läkemedel som skyddar det transplanterade organet och hjälper
det att fungera i den nya miljön.
Astellas Pharma AB
Haraldsgatan 5, SE-413 14 Göteborg.
Telefon 031-741 61 60. Fax 031-711 07 57.