Transcript Håkan Hedman promoverad till hedersdoktor - läs

Njurfunk
Tidning för Njurförbundet
Håkan Hedman promoverad till hedersdoktor Nummer 4-2011
Årgång 38
läs mer på sid 7
Annons Fresenius
Styrelseledamöter:
29
18
20
INNEHÅLL
5
Antalet dialyser per vecka är viktigare än dialysformen
- Överl. Nils Grefberg, Växjö
7
Håkan Hedman hedersdoktor - en hedersman blev hedersdoktor - Doc. Håkan Gäbel, Göteborg
11
Myrkrypningar - ett gissel - Doc. Jarl Ahlmén, Göteborg
12
21
28
Donationsveckan - information och aktiviteter
29
När njursjukdom drabbar barn - intervju med föräldrar
Åttonde Nationella Njurkonferensen
- inbjudan och information
Barn i den tidiga njursjukvården
- Intervju med Harriet Hjelmqvist
- intervjuer med personal och dialyserande
Dialysera “privat” eller offentligt”
Ställföresträdande ansvarig utgivare:
Håkan Hedman
Layout: Anna-Lisa Lampinen
Beräknade utgivningstider:
Tredje veckan i mars, juni, september
och december.
Manus- och annonsstopp:
Nr 1: 1 februari
Nr 2: 1 maj
Nr 3: 1 augusti
Nr 4: 1 november
Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och förkorta manus vid behov.
Manus, helst i Word-format, skickas
via e-post till:
[email protected]
Diskett eller pappersmanus skickas till:
Njurfunk, Njurförbundet, Box 1386,
172 27 Sundbyberg
Innehållet i NjurFunk lagras/publiceras elektroNjurFunk nr 3 2008
niskt. Förbehåll mot detta accepteras i princip ej.
För ej beställt material ansvaras ej.
031-26 00 58
035-12 88 84
070-295 82 86
026-495 77 11
08-650 06 31
0431-45 16 55
031-20 61 91
070-528 53 45
013-17 48 49
08-754 64 20
Barn- & Föräldragruppens styrelse:
@ Kristina AnderssonHolgersson
@ Anna Holsteinson
@ Lars Rönnqvist
@ Peter Pernäng
@ Guye Rydell
0320-611 07
073-6560100
0910-313 03
08-522 740 98
016-42 34 43
Ungdomsgruppens styrelse:
@ Malin Haglund
@ Frej Jacobsson
@ Annie Rinaldo
@ Anders Larsson
070-295 82 86
0500-45 10 45
031-29 32 16
073-314 57 65
Njurfunks redaktion:
33
@ Ordf. Håkan Hedman
@ Anders Billström
@ Malin Haglund
@ Sven-Erik Hammarlund
@ Erik Herland
@ Rolf Mattisson
@ Tina Pajunen @ Lars Åke Pellborn
@ Åsa Torstensson @ adj. Kassör Bertil Joneken
Annonser:
Anna-Lisa Lampinen, tel 08-546 405 01
E-post: [email protected]
Annonspriser:
Helsida 14 000 kr, Baksida 18 000 kr,
Halvsida 7 000 kr, Kvartssida 4 500 kr.
Upplaga: ca 5 300 ex.
Prenumerationspris 4 nr (1år): 240 kr.
Lösnummerpris: 60 kr.
ISSN 0347-1365
TALTIDNING:
Har du svårt att läsa tidningen?
NjurFunk finns även att få som taltidning på CD eller
CD-Daisy.
Hör av dig till kansliet, 08-546 405 00,
eller till din regionförening.
Tryckeri: Edita Västra Aros AB
Omslagsfoto: Alice Sjölander
Njurförbundets ordförande Håkan Hedman med sin
hund Casper.
@ Oddvar Aalmo
08-84 86 53
@ Harriet Hjelmqvist
08-580 380 48
@ Anna-Lisa Lampinen
08-546 405 01
@ Rolf Mattisson
0431-45 16 55
@ Lars Nordstedt
0410-100 25
Medicinskt sakkunniga:
Håkan Gäbel - transplantation
Nils Grefberg - njurmedicin
Kansliet:
@ Lisbeth Dingvall @ Anna-Lisa Lampinen
@ Anders Wikner
08-546 405 00
08-546 405 01
08-546 405 03
Personer markerade med @ går att
nå via e-post med adressen
fö[email protected]
(observera att å & ä skrivs a, ö skrivs o)
Njurförbundet
Postadress: Njurförbundet, Box 1386,
172 27 Sundbyberg
Besöksadress: Sturegatan 4A, Sundbyberg
E-post: [email protected]
Hemsida: www.njurforbundet.se
Tel: 08-546 405 00 Fax: 08-546 405 04
Plus-och bankgiro:
Pg 25 30 67 - 3 , Bg 690 - 1334
allmänt inkl. prenumerationer, Alwallsfonden,
Rekreationsfonden och
3
Amelie Ersmarkers fond.
Pg 90 10 30 - 7, Bg 901 - 0307
Njurfonden (forskning)
Ledare
Individanpassad dialys
för alla
Håkan Hedman
[email protected]
4
I Njurförbundets riktlinjer för god njursjukvård inleds avsnittet om dialys med: ”Alla personer
i dialys skall få individuellt anpassad behandling av god kvalitet som minimerar komplikationer och för tidig död”. Detta är en tydlig sammanfattning av Njurförbundet krav på god dialysvård.
Antalet njursjuka som får dialys har ökat stadigt sedan mitten av 1960-talet då det skapades
förutsättningar för kronisk dialysbehandling i Sverige. Resurserna var mycket små till en början och det var ytterst få njursjuka som fick chansen att få dialys. Det var först under 1990-talet
som utbyggnaden av antalet platser för bloddialys tog fart så mycket att man idag vågar påstå
att alla som behöver dialys kan få det oavsett ålder. Sedan 1990 har antalet dialyserande i Sverige ökat från 1500 till drygt 3800 och ökningen fortsätter stadigt med cirka 2 - 3 procent per
år.
Både medicinskt och tekniskt har dialysmetoderna utvecklats, så att det idag går att leva ett
liv med betydligt högre livskvalitet än för 20 år sedan. Erytropoietin (EPO) mot blodbrist, som
man lyckades framställa efter framgångsrik forskning under slutet av 1980-talet, är sannolikt en
av de allra viktigaste upptäckterna som har lett fram till den förbättrade livskvaliteten hos
njursjuka. Innan dess var det inte ovanligt att dialyserande fick blodtransfusioner var tredje eller
fjärde vecka och då låg HB-värdena oftast på en nivå, som är betydligt lägre än hälften av det
värde, som anses vara acceptabelt hos dialyserande idag.
Den stora utmaningen idag är att skapa förutsättningar för alla som har bloddialys att få individuellt anpassad behandling med hög kvalitet och minst tre gånger per vecka, helst varje dag.
Nils Grefberg, njurspecialist och tillika medicinskt sakkunnig i njurmedicin i redaktionen för
NjurFunk, skriver om detta på sidan 5-6 i det här numret och där han bland annat sammanfattar
artikeln med att daglig bloddialys leder till bättre överlevnad.
För att förbundets målsättning om individanpassad dialys ska uppfyllas, krävs att det finns tillräckligt med dialysplatser och personal. Tillgängligheten måste förbättras och nya lösningar
med exempelvis mobila enheter anpassade för glesbygden utvecklas, så att reseavstånden minimeras. Patientens egen förmåga och kunskap måste tas tillvara, så att fler än idag får utbildning
och träning att kunna klara sin dialysbehandling själva eller med assistans. Jag är övertygad om
utifrån egen erfarenhet att det är många dialyserande i landet, som har dessa förutsättningar.
Det är positivt att det är fler som väljer att ta hem sin behandling, men långt ifrån alla har sådana möjligheter. Står man på väntelista för en transplantation, så är säkerligen hemdialys inte det,
som står högst på önskelistan. Det måste därför finnas fler alternativa dialysenheter för dialyserande som kan sköta sig själv, eller med viss assistans, s k limited care, och som möjliggör individuellt anpassade dialysscheman.
Kunskapen om att fler dialysbehandlingar per vecka minskar riskerna för hjärt-kärlsjukdom
och ökar överlevnaden hos dialyserande har funnits under många år. Det krävs mycket mer forskning om komplikationer vid dialysbehandling. Men med den redan tillgängliga kunskapen om
betydelsen av fler dialyser per vecka, måste Njurförbundet bli ännu tydligare i kravet, att alla
ska ha rätt till individanpassad dialys.
H å k an Hedm an
Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e
NjurFunk nr 4 2011
Antalet dialyser per vecka
är viktigare än dialysformen
Patienter i dialys löper ökad risk att drabbas av hjärt-kärlsjukdom,
särskilt dagen efter helguppehållet. Nya vetenskapliga studier visar
också att fler behandlingar per vecka minskar sjuklighet och dödlighet.
Däremot spelar det ingen roll om man får vanlig bloddialys eller
den mer avancerade behandlingsformen hemodiafiltration.
De senaste decennierna har forskningen om dialys inriktats på att minska den höga förekomsten av hjärt- kärlsjukdom. Flera olika behandlingar har studerats i stora vetenskapliga undersökningar, dock utan att man kunnat påvisa
några positiva effekter. Som exempel kan nämnas att en
höjning av blodvärdet till över 130 g/l, dvs det som är normalt för friska, snarast ökade riskerna. Läkemedel som sänker kolesterol minskar risken för nytt insjuknade i
hjärt-kärlsjukdom hos patienter som haft en hjärtinfarkt.
Men patienter i dialys har tyvärr ingen nytta av blodfettsänkning. Hos dem saknas den gynnsamma effekten.
Kan vi göra dialysbehandlingen bättre?
Om njurarna slutar fungera drabbas patienten av livshotande urinförgiftning. Med dialys renas blodet från slaggprodukter, så att de ligger på en nivå, som gör att patienten
kan leva vidare med god livskvalitet. Nivån av slaggprodukter, t ex urea, blir dock inte normal trots dialys, vare sig
med bloddialys eller med peritonealdialys (påsdialys) i dess
olika former. Flera stora forskningsprojekt har därför
genomförts under senare år med följande frågeställning:
Kan effektivare dialysbehandling rena blodet bättre och
därmed minska risken för hjärt-kärlsjukdom?
”dra” vätska genom membranet. Då följer slaggprodukterna med vätskan, ungefär som kaffet följer med vattnet när
man använder ett Melittafilter.
På senare år har dialysformen hemodiafiltration blivit
allt vanligare. Denna metod innebär att man kombinerar
dialys, det vill säga diffusion, med att man ”drar” vätska
som ersätts genom att patienten tillförs en ren saltlösning.
Metoden är tekniskt sett mer komplicerad än vanlig dialys
eftersom dialysapparaten tillverkar en steril saltlösning
under pågående behandling.
De slaggprodukter som samlas i kroppen vid njursvikt
är olika stora. En del, t ex urea, är små molekyler som lätt
passerar membranet i dialysfiltret. Andra är större och därför svårare att ta bort. Tidigare forskning har visat att hemo-
Hur blir dialysbehandlingen effektivare?
De flesta patienter får bloddialys tre gånger per vecka. Det
finns olika principer för hur denna behandling kan göras
mer effektiv. Den ena principen innebär att man strävar
efter att avlägsna så mycket slaggprodukter som möjligt
vid varje behandling och den andra principen är att öka
antalet behandlingar per vecka. Dessa två principer har nu
studerats vetenskapligt.
Vanlig bloddialys eller avancerad hemodiafiltration?
Vid varje dialys strävar man efter att avlägsna så mycket
som möjligt av urinämnen och andra slaggprodukter. Vid
vanlig bloddialys passerar t ex urea över dialysfiltrets membran med hjälp av så kallad diffusion, ungefär som te passerar genom tepåsens vägg när den sänks ner i hett vatten.
Men man kan också avlägsna slaggprodukter genom att
NjurFunk nr 4 2011
Nils Grefberg
5
diafiltration är bättre än vanlig dialys på att avlägsna några av de större slaggprodukterna. Men har detta någon betydelse? Är risken för hjärt-kärlsjukdom mindre vid behandling med hemodiafiltration än med vanlig bloddialys?
Två stora studier presenterades
Vid den europeiska njurkongressen som hölls i Prag i somras presenterades två stora studier. I en studie från Turkiet
ingick 782 dialyspatienter som antingen fick hemodiafiltration eller vanlig dialys. Studien pågick under två år och
man registrerade hur många patienter som drabbades av
hjärt-kärlsjukdom eller avled. Forskarna fann inga skillnader mellan grupperna.
I en studie från Nederländerna jämfördes också hemodiafiltration med
vanlig dialys. Deltagarna
var 714 patienter vid 29
dialysmottagningar i Nederländerna, Kanada och
Norge. Hemodiafiltration
jämfördes med vanlig dialys. Studien pågick mellan
2004 och 2010 och patienterna följdes i mellan ett
och sju år. De flesta fick
behandling fyra timmar tre
gånger per vecka.
Nivån av ett ämne som
avvänds som markör för
de större slaggprodukterna sjönk tydligt hos
patienter som behandlades med hemodiafiltration, men i
övrigt noterades inga skillnader mellan grupperna. Överlevnad och insjuknande i hjärt-kärlsjukdom visade ingen
skillnad mellan de två typerna av dialys.
Dessa två studier visar alltså att hemodiafiltration inte
minskar risken att drabbas av hjärt-kärlsjukdom jämfört
med vanlig dialys. Sannolikt beror detta på att behandlingen pågår så kort tid och med så långa intervall. Veckan har
168 timmar och många får dialys 12 av dessa timmar. Det
motsvarar bara 7 procent av tiden och patienten är alltså
utan ersättning av njurfunktionen under 93 procent av all
tid.
Helguppehåll ökar riskerna
Dialys tre gånger per vecka innebär ett uppehåll på nästan
tre dygn, oftast över helgen. För flertalet patienter innebär
detta cirka 68 timmar utan behandling. Ett så långt uppehåll leder till påtaglig ansamling av slaggprodukter och
vätska. Nyligen publicerades en stor vetenskaplig studie
från USA. Forskarna fann att patienter som behandlades
med bloddialys tre gånger per vecka hade en tydligt ökad
risk att drabbas av allvarlig hjärt-kärlsjukdom dagen efter
det långa uppehållet.
rum. Under det senaste decenniet har man på många håll i
världen studerat effekten av så kallad daglig dialys där
patienterna fått behandling t.ex. fem eller sex gånger per
vecka. Forskning har visat att sådan behandling bland annat
leder till ökat välbefinnande, lägre nivåer av fosfat och bättre kontroll av blodtrycket. Förra året presenterades den hittills största studien om daglig dialys.
Under åren 2006 – 2010 genomfördes en studie i USA och
Kanada av effekten av dialys sex gånger per vecka jämfört med
tre gånger per vecka. Av 245 patienter lottades hälften till daglig dialys, vilket innebar sex behandlingar per vecka under
1,5-2,75 timmar per gång.
De övriga fick fortsätta
med vanlig behandling
under 2,5-4 timmar tre
gånger per vecka. Undersökningen pågick under
ett år.
Forskarna fann att överlevnaden var högre i gruppen med daglig dialys.
Man fann även tecken på
att hjärtat ansträngdes mindre vid daglig dialys än om
behandlingen gavs tre gånger per vecka.
Däremot noterades att
daglig dialys, som kräver
fler stick, gav upphov till
mer problem med dialysfisteln.
Är påsdialys bättre?
PD eller påsdialys pågår dygnet runt och borde därför vara
bättre än bloddialys tre gånger per vecka. Tyvärr har dock
påsdialys en låg effektivitet. Mycket tyder på att påsdialys
ger samma rening som bloddialys tre gånger per vecka.
Nyligen publicerades en stor studie från Skottland där man
jämförde hur det gick för patienter som behandlades med
bloddialys respektive påsdialys i väntan på njurtransplantation. Forskarna fann att resultaten vad avser överlevnad
inte skilde sig mellan de två dialysformerna.
Sammanfattning
Den aktuella forskningen visar alltså att hemodiafiltration
inte leder till lägre risk för hjärt-kärlsjukdom än vanlig dialys men att daglig behandling med bloddialys leder till bättre överlevnad. Fynden är inte överraskande. Behandlingen som ska ersätta njurfunktionen bör vara både effektiv
och ges ofta och länge, för att i mesta möjliga mån efterlikna funktionen i friska njurar.
T e x t : N i l s G r e f b e rg
Överläk are
Nj u r m e dic i nsk a Se kt ion e n
C e nt r a l l a s a r e tt e t , Vä x j ö
F o t o : U n o P e tt e r s s o n
Fler behandlingar per vecka
Dialysläkare har länge varit medvetna om att behandlingen egentligen pågår för kort tid och med för långa mellan6
NjurFunk nr 4 2011
Håkan Hedman hedersdoktor
- en hedersman blev hedersdoktor
Styrelsen vid Sahlgrenska akademien beslutade att utse Håkan Hedman
till hedersdoktor vid Sahlgrenska akademin för hans insatser för
patientföreningen för njursjuka och utvecklingen av Njurförbundet till en
mogen och bra organisation, som arbetar i nivå med forskningen och
sjukvården vid såväl Sahlgrenska akademin som Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
Håkan Hedman utsågs till Medicine hedersdoktor vid Sahlgrenska Akademin i Göteborg med ovanstående kärnfulla
motivering av Ragnar Norrby, ordförande Sahlgrenska akademin.
”Till hedersdoktor kan utses den som haft stor betydelse
för forskningen eller utbildningen vid Sahlgrenska akademin, eller på annat sätt bidragit till kunskapsbildning inom
akademins verksamhetsområde. Till hedersdoktor kan även
utses den som på annat sätt gjort sig förtjänt av en doktorstitel, genom insatser inom akademins intresseområden”
( Citat från Sahlgrenska Akademiens webbplats).
Håkan Hedman
Född 28 feburari 1951
Familj : Gift med Karin Hedman.
Dotter Jenny född 1997
Utbildning
Studentexamen - Munkebäcksgymnasiet 1971
Göteborgs Handelsinstitut 1973
Diplomerad Marknadsekonom vid Institutet för Högre Marknadsutbildning (IHM) 1983
Utmärkelser
Medicine Hedersdoktor (MDhc) Sahlgrenska
Akademien, Oktober 2011
Guldnjuren – 1995
Uppdrag
Njurförbundet- ordförande 1985 Ceapir ( European Kidney Patient´s
Federation) –president 1999- 2005
Livet som Gåva, Initiativtagare och ordförande
1998Ordförande i Stiftelsen Professor
Lars- Erik Gelins minnesfond 1998Livsviktigt (Nationell Informationskampanj) –
Styrelsemedlem 2001-2004
Patientsäkerhetsutredningen – Expert utsedd
av regeringen 2007- 2009
Vävnadsprojektet (Nationellt projekt gällande
organ, celler och vävnader) Medlem utsedd av
Sveriges Kommuner och Landsting 2010 Donationsrådet, Styrelseledamot 2011-
Publikationer
NjurFunk nr 4 2011
Sanner MA, Hedman H, Tufveson G.. Evaluation
of an organ-donor-card campaign in Sweden.Clin.
Transplant 9:326-333 (1995).
Leva på övertid – Njurförbundet 25 år. Redaktör
(1994).
Co-editor: Njurvårdens I framtid – En bok med
anledning av Njurförbundet 40 år. Redaktör,
(2009).
Ett stort antal tidningsartiklar och debattinlägg
Njurfunk – Ledande artiklar sedan 1985
7
I programboken för Doktorspromotionen 2011
Håkan i gott sällskap
Samtidigt med Håkan utsåg Sahlgrenska Akademien fyra
ytterligare hedersdoktorer, som alla höll en festföreläsning
torsdagen den 20 oktober.
Vanna Beckman – levandegör psykiatriska tillstånd och
ovanliga syndrom.
Vanna Beckman, född 1938, är medicinjournalist och
författare med fokus på hjärnans sjukdomar och funktionshinder. Som journalist har hon varit verksam vid Dagens
Nyheter, Dagens Eko, Rapport samt
varit utrikeskorrespondent i Beirut
Vanna Beckman – levandegör psykiatriska tillstånd och ovanliga syndrom. Hennes arbete hör hemma i
gränslandet mellan journalistik och
forskning och har i hög grad samma
mål som den forskning inom de aktuella områdena, som bedrivs vid Sahlgrenska akademin.
Jeffrey I. Gordon – forskar om
tarmfloran.
Professor Jeffrey I. Gordon, född
1947, avlade sin läkarexamen vid
Chicagos universitet och har därefter varit verksam vid Washington
University i St Louis, där han för närvande driver Centret för genomforskning och systembiologi.
Carin Mannheimer, född 1934,
är en välkänd journalist, regissör,
dramatiker och författare. Flera av
hennes pjäser har väckt debatt med
sina skildringar av sjukvården. Bland
annat har hon fått positiv kritik för
Alla fem hedersdoktorerna samlade - fr. v. Carin Mannheimer, Vanja Beckman,
sin konstnärliga framställning av den
I programboken kan man läsa följande om Håkan Hedman.
Född 1951, har ett 50- årigt eget perspektiv på njurvården.
Som nioåring drabbades han av en njursjukdom, som innebar att han femton år senare fick påbörja dialysbehandling.
1985 fick han en ny njure transplanterad som fortfarande
fungerar.
Håkan Hedman är utbildad marknadsekonom, DIHM,
vid IHM Business School i Göteborg och har under 35 år
arbetat inom färgbranschen med inriktning på fartygsfärger. Sedan slutet av 1970-talet har han dessutom varit engagerad i Njurförbundet i både Västsverige och på nationell
nivå. Sedan 1985 är han förbundsordförande. I uppdraget
ingår att påverka beslutsfattare på olika nivåer samt att delta i den offentliga debatten i frågor som rör hälso- och sjukvård, organdonation och social välfärd.
Han har dessutom haft flera externa uppdrag, bland annat
som president för European Kidney Patient’s Federation,
expert i Patientsäkerhetsutredningen och i arbetsgrupper
vid Sveriges Kommuner och Landsting.
Han är också engagerad i forskningsfrågor och är bland
annat ordförande i Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins
Minnesfond. Han är även engagerad i Njurförbundets forskningsfond Njurfonden som under 2012 kommer att omvandlas till en nationell forskningsstiftelse. Dessutom samarbetar han med Sahlgrenska akademin sedan många år.
Den stora utmaningen inför framtiden är enligt Håkan
Hedman att få ökade resurser för forskning om tidig upptäckt och prevention vid njursvikt och att kunskapen om
njurarnas betydelse för hälsan blir större hos befolkningen.
8
NjurFunk nr 4 2011
Foto: Elin Lindström
Francis D Moore, Håkan Hedman och Andreas Tzakis.
Tidigare medicine hedersdoktorer vid Sahlgrenska Akademin
Den första medicine hedersdoktorn (MDhc) utsågs 1953
vid den då nybildade medicinska fakulteten vid Göteborgs
universitet. Sammanlagt har under perioden 1953-2010
utsetts totalt 204 hedersdoktorer (varav 14% kvinnor). Av
de 66 hedersdoktorerna som utsetts sedan 1995 är 27%
kvinnor.
Bland dessa tidigare hedersdoktorer kan följande två
NjurFunk nr 4 2011
med anknytning till njurmedicin och transplantation nämnas.
Francis D Moore blev hedersdoktor 1975 på förslag av
Lars-Erik Gelin som talade vid promotionen i full akademisk ornat. Francis D Moore var kirurg och verksam vid
Peter Bent Hospital där transplantationsverksamhetens
vagga stod. Där arbetade bland andra Joseph E. Murray
som fick nobelpriset i Medicin 1990. Med anledning av ett
program på TV, Medix special fick Håkan och jag tillfälle
att träffa honom.
Schribner, Belding H. (1921-2003), MDhc, Professor i
njurmedicin vid University of Washington, Seattle, USA
blev hedersdoktor 1980 på initativ av Härje Bucht.
Håkans intensiva veckoslut
Vid föreläsningar torsdagen den 20 oktober fick hedersdoktorerna tillfälle att presentera sig och sin bakgrund vid
ett föredrag.
Professor Andreas Tzakis som introducerades av Professor Michael Olausson, redogjorde för sin utbildning och
sin träning hos Tom Starzl, en av transplantationskirurgins
pionjärer. Andreas Tzakis är i sanning en innovativ transplantationskirurg som betytt mycket får Transplantationscentrum på Sahlgrenska Universitetsjukhuset.
Bakom hedersdoktorerna alla unga doktorander som disputerat vid
Sahlgrenska Akademin under det gångna året.
9
Foto: Johan Wingborg
åldrande människan och vikten av god vård och omsorg
med individen i fokus.
Andreas Tzakis, född 1951 i Grekland, utvandrade efter
grundutbildning i medicin till New York, där han genomgick specialistutbildning till kirurg. Efter några år flyttade han till Pittsburg och vidareutbildade sig där till transplantationskirurg med professor Thomas Starzl som lärare och mentor. Sedan mitten av 1990-talet är han verksam
som chef för transplantationsverksamheten i Miami. (Han
har skrivit mer än 500 vetenskapliga publikationer och har
under sin karriär infört flera unika behandlingsmetoder.
Han är dessutom den ende kirurgen i världen, som har
utfört två levertransplantationer till människa med babian
som donator.) Transplantationscentrum i Göteborg har haft
ett samarbete med Andreas Tzakis sedan tidigt 1990-tal
inom exempelvis multiorgantransplantation, levertransplantation samt avancerad tumörkirurgi.
Carin Manheimer beskrev hur hon insamlat material till
sina pjäser och böcker bland annat genom att besöka äldreboenden där hon också kunde observera många dråpliga
situationer - Hon talade om skillnaden mellan yngre - äldre och äldre-äldre .Vi gör alla förluster av kunskaper och
färdigheter när vi åldras – en avveckling från livet. Hon
menade att det samhälle som tar hand om och som respekterar sina äldre är ett bra samhälle.
Under Carin Mannheimers föredrag visades ”ålderstrappan” på vita duken. Den är tankeväckande.
sitt föredrag om de stora insatser han gjort för njursjukvården
och transplantationsverksamheten. Därför har jag gjort en sammanställning i form av en faktaruta baserad på Håkans CV.
Doktorspromotion 2011
Under mycket högtidliga former promoverades fredagen
den 21 oktober de fem medicine hedersdoktorerna och de
71 doktorander, som disputerat vid Sahlgrenska akademin
under det gångna året.
Håkan Hedman harangeras på klingande latin av promotor Dowen Birkhead. Sedan överlämnades insignierna. Hatten symboliserar frihet och framgångsrikt arbete.
Ringen som träddes på Håkans finger står för trohet mot
vetenskapen. Vidare överlämnades ett diplom som Håkan
håller i handen när han bugar sig för publiken. Håkan tog
emot gratulanterna tillsammans med sin familj vid en
buffè innan det var dags för promotionsmiddag.
Livet som gåva
Lördagen den 22 oktober var Europeiska Donationsdagen
och Håkan for då till Stockholm för att på den Europeiska
Donationsdagen gratulera årets hedersmedlemmar i Livet
som gåva - Ann-Christin Croon och Annika Wolfbrandt.
Detta skildras i annan artikel i detta nummer av Njurfunk.
Håkan med dottern Jenny och hustrun Karin.
Håkan Hedman skildrade njurvården i ett 50- årsperspektiv med utgångspunkt i en bild som visade honom själv
med kavat korslagda ben på Mölndals lasarett 1960, då
han debuterade som njursjuk. De flesta av Håkans medpatienter på den bilden har dessvärre avlidit. Nu har Håkan
erfarenhet av många års dialysbehandling - av såväl hemodialys som peritonealdialys - och 26 år med en transplanterad njure.
Håkan menade att vår bästa tid är nu. Förståelsen för barn
med njursjukdomar har förbättrats, men den kan bli bättre. Långtidsbehandling med dialys av god kvalitet erbjuds
njursjuka - men är den individanpassad? Kunskap finns men finns resurser? Många kan få bli njurtransplanterade
med goda resultat - men ingenting är så bra att det inte kan
bli bättre. Bristen på organ för transplantation är ett allvarligt problem. Håkan visade det som alla vet; när det gäller
antalet donatorer relativt sett finns det stort utrymme för
förbättringar. Nu väntar 650 njursjuka patienter på att få
bli transplanterade.
I framtiden bör vi lägga oss vinn om att tidigt upptäcka
begynnande nedsättning i njurarnas funktion. Det beräknas att cirka 1 miljon svenskar har nedsatt njurfunktion.
Det är angeläget med ytterligare forskningsresurser för att
undvika komplikationer relaterade till nedsatt njurfunktion.
Håkan visade avslutingsvis en bild med familjen – med
hustru Karin och dotter Jenny som är adopterad från
Kina.
Håkan är en blygsam man - han nämnde inte mycket i
10
Till sist
Vid promotionen av en person, som disputerat för en doktorsgrad, hedras någon som under en följd av år i samarbete med några få bedrivit ett forskningsarbete. Genom att
utse och promovera en hedersdoktor uppmärksammas ett
ofta mångårigt arbete till gagn för samhället.
Håkan Hedman är en sällsynt värdig Hedersdoktor. Få
personer har som Håkan betytt så mycket under så många
år för så många, för njursjukvården och för transplantationsverksamheten. Trots att Håkan Hedman alltid har
mycket att göra tar han sig alltid tid utan att verka jäktad.
Han har hedrats med många uppdrag vilket framgår av
faktarutan.
Vi önskar alla Håkan många år med fortsatt idogt arbete.
Han är klok och väl insatt i sitt ämne. Han har talat med en
stark röst och kan som Medicine Hedersdoktor, MDhc, lägga ännu mer tyngd bakom orden.
Te x t o c h F o t o :
H å k a n Gä bel
D o c e nt
M edici nskt
s a k k u nn i g i
t r a n s p l a ntat i o n s
och
d o n at i o n s f r åg o r
R e da k t i o n e n f ö r
Nj u r f u n k
NjurFunk nr 4 2011
”Myrkrypningar” – ett gissel
Värk och obehagskänslor i benen hos patienter i dialysbehandling är
tyvärr vanliga. De uppträder framförallt nattetid och när man försöker
vila. De lindras först när man rör på benen. Docent Jarl Ahlmén,
Göteborg, redogör för orsaker, symtom och behandlingsmöjligheter.
På engelska har man myntat uttrycket ”restless legs”(RLS)
som på ett bra sätt beskriver upplevelsen av en irriterande,
surrande känsla djupt i musklerna i vaderna. Själva orsaken är fortfarande okänd men den uppträder, fastän mera
sällan, också hos individer i befolkningen utan njursjukdom.
Symtomen bättras när man rör på fötterna eller benen.
Besvären fördröjer ofta själva insomnandet.
Hos uppskattningsvis 80% av patienterna med RLS förekommer också ofrivilliga benrörelser i form av ryckningar/sträckningar i foten och/eller underbenet (engelska:
PLMS) som varar c:a 2-4 sekunder och kan komma ofta
t.ex. var 30:e sekund. Besvären är så starka att man ibland
kortvarigt vaknar och därför upplever att man är mycket
trött på morgonen. Besvären uppträder oftast under första
delen av natten.
Vanligare hos dialyserande
De förekommer oftare hos dialyspatienter än hos andra personer i befolkningen. Ju äldre man är desto oftare besväras man av PMLS. Att skilja på RLS och PMLS är nästan
omöjligt men genom att fråga såväl patienten som anhöriga hur orolig patienten är under natten kan man få en god
bild av besvärens omfattning. Fler än 35 episoder med
PMLS per timme har visats kunna öka risken för död. Båda
tillstånden behandlas på samma sätt.
Den blandade nervskada som hänger ihop med uremin
(polyneuropati) förekommer också och
den är en nervpåverkan framförallt i
benen. Den kan vara en ytterligare
bidragande orsak till ”restless legs”
och beskrivs ofta som en stumhetskänsla i tår och fötter och svaghet i
benen.
En rad sjukdomstillstånd kan vara
bidragande eller enda orsak till värk
och ”restless legs”. Bland dessa återfinns senstadier av diabetes, undernäring, vitaminbrist, amyloidos, Lupus
erythematosis (SLE), polyarterit och
inte att förglömma alkoholmissbruk.
Med neurofysiologiska undersökningar har man visat att c:a 50% av
patienter med kronisk dialys har nervstörningar. Att regelbundet följa dessa
undersökningar hos en individ är ett
utmärkt mått på hur effektiv en dialys
är, men denna teknik kan inte utnytt-
jas rutinmässigt. En optimal dialysbehandling minskar risken för och hindrar denna nervskada.
Behandlingsmöjligheter
Hur kan man då behandla ”myrkrypningar”? Eftersom det
inte alltid är samma orsaker, som kan ge liknande besvär,
måste man först försöka urskilja vad, som kan hänföras till
uremin och vad, som kan tänkas hänföras till de olika sjukdomstillstånden ovan. Allmänna råd, som att upphöra med
alkohol, nikotin, minska koffeinintaget och utnyttja regelbunden motion, kan lindra besvären.
När detta inte är tillräckligt kan man försöka med en rad
olika mediciner. Förstahandsvalet är då mediciner ur bensodiazepingruppen (Stesolid, Sobril, Oxascand). Dessa
kanske enbart har effekt genom att hindra att man vaknar
av benryckningarna under natten och vaknar utvilad. När
detta inte räcker för symtomfrihet kan man prova dopamin
i olika former som ex. agonister som L-Dopa (Sinemet).
Även långverkande preparat som ropinirole (Requip) kan
ha god effekt liksom pramiprexol (Sifrol). Ofta har man
också haft god effekt av blandpreparat som Madopark hos
en del patienter liksom av pregabalin (Lyrica). De senare
har dock ofta en del biverkningar, som inbjuder till försiktig användning speciellt som man i sin dosering måste ta
hänsyn till att dialyspatienterna praktiskt sett har upphörd
njurfunktion.
Bättre dialysbehandling
Den viktigaste åtgärden är dock att ifrågasätta dialysbehandlingens effektivitet. Att öka antalet dialyser per vecka
och öka dialystiderna är den bästa
behandlingen.
Om flera nattliga långa dialyser
eller korta dagliga dialyser helt kan
ta bort ”restless legs” har ännu inte
studerats i detalj, men mycket talar
för att denna behandling av mer
”kontinuerlig” dialys kommer att
minska dessa i dag mycket besvärliga problem. En lyckad njurtransplantation förbättrar situationen högst
avsevärt.
Te x t : Ja r l A h l m é n
D o c e nt i n j u r m e d i c i n
G öt e b o rg
F o t o : p r i vat
Jarl Ahlmén
NjurFunk nr 4 2011
11
Stor uppmärksamhet för
årets Donationsvecka
- Donationsrådet informerar
Över hela landet genomfördes informationsinsatser på flera olika sätt
under årets Donationsvecka den 17-23 oktober. I fler än 50 städer
arbetade patientorganisationer, hälso- och sjukvårdspersonal och
privatpersoner med att sprida det viktiga budskapet om att ta
ställning i frågan om organ- och vävnadsdonation. Det var den andra
Donationsveckan i ordningen och redan har begreppet etablerats.
Idén med en donationsvecka kom ursprungligen från transplantationsenheten på Akademiska Sjukhuset i Uppsala.
Huvudsyftet med denna insats var att få fler svenskar att
aktivt ta ställning i frågan om organ- och vävnadsdonation,
för trots att 8 av 10 svenskar är positivt inställda så har bara
hälften aktivt fattat ett beslut och gjort det känt genom att
muntligen berätta det för närstående, genom att fylla i ett
donationskort eller genom att registrera sin vilja i donationsregistret.
I övrigt syftade donationsveckan till att öka kunskapen om
organ- och vävnadsdonation och få fler att prata om det med
människor i sin närhet och inte minst med sina närstående.
Pratar man om donation så sprider man också budskapet
vidare, vilket är ett annat syfte med donationsveckan.
Lokala aktiviteter
Vid drygt 50 städer genomfördes olika aktiviteter och informationsinsatser i form av
exempelvis utdelning av
donationskort, föreläsningar
mm. Det är fler orter än vid
förra årets insats då drygt 30
städer deltog på olika sätt.
Donationskort
Vi har i våra tidigare undersökningar sett att donationskort är det mest vanligt förekommande sättet att ta ställning. Något som också bekräftades då det under årets
donationsvecka har distribuerats och delats ut över 100 000
donationskort att jämföra med
2010 års donationsvecka då motsvarande siffra var 36 000,
en ökning med 281 procent jämfört med föregående donationsvecka. Donationskorten har också en viktig funktion
som samtalsöppnare då de kan spridas vidare av svenska folket till närstående, vänner och bekanta.
12
Donationsregistret
Totalt 3 213 anmälningar inkom till donationsregistret
under årets donationsvecka. Av dessa bestod 3 150 av ja
till donation, 48 nej och 15 som valde att gå ur donationsregistret. Detta kan ställas i relation till 2010 års donationsvecka då 4 384 anmälningar inkom varav 4 287 ja, 79 nej
och 18 som valde att gå ur donationsregistret. Gällande
totala antalet anmälningar kopplat till donationsregistret
ser vi här alltså en minskning med 26 procent jämfört med
föregående år.
Ovanstående statistik ska också jämföras med den slumpvis utvalda kontrollveckan, 19-25 september i år, då totalt
511 anmälningar inkom till donationsregistret, varav 493
ja, 12 nej och sex som valde att gå ur donationsregistret.
Med kontrollvecka menas här att det inte genomförts några informationsinsatser på nationellt plan. Jämför vi antalet anmälningar under kontrollveckan med antalet anmälningar under donationsveckan
så ser vi alltså en ökning med
628 procent för donationsregistret.
Media
Socialstyrelsen gick den 13
oktober ut med ett pressmeddelande inför donationsveckan om att antalet donatorer
ökar. I pressmeddelandet
fanns också kort information
om kommande donationsvecka. Hittills har 135 artiklar
publicerats i olika typer av
media, att jämföra 100 artiklar för donationsveckan föregående höst. Dagspress dominerar inslagen med 60 procent av alla inslag, därefter TV/Radio-inslag motsvarande
20 procent och övriga 20 procent. Regionalt sett har media
i Skåne uppmärksammat donationsveckan och pressmeddelandet allra mest. På donationsradet.se under Nyheter i
NjurFunk nr 4 2011
media kan man hitta många av de artiklar och
inslag som gjordes och som fångades upp av Socialstyrelsens nyhetsbevakning.
Webben
www.socialstyrelsen.se/donationsregistret hade
under donationsveckan 4567 unika sidvisningar
att jämföra med kontrollveckan 19-25 september
i år då motsvarande var 604, en ökning med 756
procent. Antalet unika sidvisningar på www.donationsradet.se var under donationsveckan 12 413,
att jämföra med 4 596 under kontrollveckan i september, en ökning med 270 procent.
Tilläggas ska att på profilmaterial så som affischer
och reflexer har det hänvisats till förstnämnda
socialstyrelsen.se/donationsregistret.
Facebook
Socialstyrelsen la aktivt upp inlägg inför och under
donationsveckan på sidan ”Jag donerar mina. Gör
du?”. Vi uppmuntrade alla besökare att sprida budskapen om donation vidare. Under donationsveckan registrerades 22 011 ”gillare” av sidan vilket
blev en ökning med 1 291. Totala antalet logginlägg eller kommentarer blev 605 att jämföra med
föregående vecka då antalet var 141.
Kännedom
Antalet träffar på Google på ”donationsveckan”
var den 28/10 i år 36 400 att jämföra med efter
donationsveckan förra året då antalet träffar låg
på 10 900. Vi kan härmed säga att donationsveckan åtminstone på internet har blivit relativt etablerat begrepp.
Material
Förutom de 101 400 donationskort som beställts
och distribuerats av Socialstyrelsen, har även
10 000 reflexer, kampanjtröjor, affischer och pins
skickats ut för utdelning till alla som arbetat under
donationsveckan.
Vi som arbetar med donations- och transplantationsfrågor på Socialstyrelsen vill rikta ett stort
TACK till alla er, som har arbetat och på olika sätt
spridit information om organ- och vävnadsdonation under donationsveckan. Detta är en nationell
samverkansinsats och alla som varit involverade
ska känna sig mycket nöjda och stolta.
Te x t : D a n i e l H o l m
I n f o r m at ö r
d o n at i o n s - o c h t r a n s p l a n tat i o n s v e r k s a m h e t e n
S o c i a l st y r e l s e n
Vilken roll har
Donationsrådet?
Donationsrådets roll och uppdrag har
under de år det funnits förändrats. Vi bad
Charlotte Möller, verksamhetsansvarig,
beskriva hur verksamheten fungerar
idagsläget.
Fem personer arbetar vid Socialstyrelsen med donationsfrämjande frågor; en utredare/samordnare, två informatörer, varav en hanterar webbtekniska frågor, och två administratörer, varav en arbetar med driften
av donationsregistret.
Socialstyrelsen ska som myndighet arbeta för social välfärd och värna om den enskilda människans rätt till god hälsa, vård och omsorg,
inom områdena hälso- och sjukvård och socialtjänst. I detta uppdrag
ingår donations- och transplantationsfrågorna som en naturlig del.
Organisatoriskt är det donationsfrämjande arbetet förlagt till avdelningen för kunskapsstyrning, där arbetet inriktas på att stödja interna
och externa aktörer med kunskapsunderlag för att arbetet i vården ska
utvecklas och förbättras.
Vid sidan av arbetet mot professionen har Socialstyrelsen också uppdraget att informera allmänheten om vikten av att människor i Sverige
tar aktiv ställning i donationsfrågan. Socialstyrelsens ansvarar därmed
för att tillhandahålla donationskort, att det finns ett donationsregister
och andra informationsinsatser (som t.ex. den årligen återkommande
Donationsveckan) vilka syftar till att få fler människor att göra sin vilja känd.
Till stöd i arbetet riktat till vården och allmänheten har Socialstyrelsen Donationsrådet och dess ledamöter till hjälp. Socialstyrelsen och
Donationsrådet träffas i
regelbundna möten cirka
4-6 gånger per år, där angelägna frågor kan lyftas och
diskuteras för vägledning
och stöd. Socialstyrelsen
och Donationsrådet har tillsammans en viktig uppgift
att göra Sverige bättre på
organ- och vävnadsdonation.
Historiskt har Socialstyrelsen och Donationsrådet
inte arbetat så nära som
man nu gör, men sedan
Socialstyrelsens omorganisation 1 januari 2010, är
Donationsrådet med ledamöter knutet till Socialstyrelsen som ett rådgivande
råd, där Socialstyrelsen
leder och driver det donationsfrämjande arbetet.
T e x t : C h a r l o tt e M ö l l e r
F o t o : A n n -S o f i R o s e n k v i st
NjurFunk nr 4 2011
Charlotte Möller, verksamhetsansvarig,
Donationsrådet, Socialstyrelsen.
13
Engagerade sjuksköterskor
får hedersutmärkelse
Ann-Christin Croon och Annika Wolfbrandt,
transplantationskoordinatorer i Stockholm
respektive Göteborg, har inför Europeiska
Donationsdagen den 22 oktober utsetts till
2011-års hedersmedlemmar i Livet som Gåva.
råder en allvarlig organbrist i Sverige och det dör patienter på väntelistan varje år. Transplantationskoordinatorernas arbete är en viktig länk i kedjan för att organdonationer ska komma till stånd.
Utdelning vid Storkyrkan i Stockholm
Utdelningsceremonin ägde rum vid Storkyrkan i Stockholm lördagen den 22 oktober. Riksdagsledamoten Penilla Gunther (KD), själv hjärttransplanterad sedan fyra år,
delade ut hederspriserna till Ann-Christin Croon och Annika Wolfbrandt.
Tidigare utsedda hedersmedlemmar
Annika
Wolfbrandt och
Ann-Christin
Croon vid
Storkyrkan i
Stockholm där
utdelningsceremonin ägde
rum.
Båda har i sina yrkesroller under många år visat ett starkt
engagemang och entusiasm för både patienter och transplantationsverksamheten. De har även på olika sätt aktivt
verkat för att fler människor i landet ska göra sin vilja till
organdonation känd.
Hedersutmärkelsen utdelades första gången 2003 och
tilldelas personer, som under lång tid visat ett djupt personligt engagemang för dona­tion av organ och vävnader
utöver vad som förväntas i deras yrkesutövning.
Hedersmedlemmar 2011
Ann-Christin Croon har arbetat längst i Sverige som transplantationskoordinator. I sitt arbete på Karolinska Universitetssjukhuset har hon under många och under långa jourpass
samordnat organdonationer och rest ut till olika sjukhus,
både dag som natt, och assisterat vid organuttagningar. Däremellan har Ann-Christin Croon hållit i utbildningar och
informationsträffar för sjukvårdspersonal, studenter, skolelever och allmänheten, många gånger utanför sitt ordinarie
arbetsschema.
Annika Wolfbrandt slutade sin tjänst i somras efter närmare 20 år som transplantationskoordinator på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Hon har precis som Ann-Christin
Croon haft ett brinnande intresse och engagemang för sitt
arbete och uppfyller kriterierna med råge för att utses till
hedersmedlem i Livet som Gåva. Annika Wolfbrandt har
nu valt att lämna koordinatorsyrket, vilket beklagas av
många inom transplantationsområdet i hela landet. Det
14
I samband med Europeiska Donationsdagen den 4 oktober
2003 instiftades ett hedersmedlemskap i samverkansgruppen, som tilldelas personer som under lång tid visat ett
djupt personligt engagemang för dona­tion av organ och
vävnader. Tidigare har följande hedersmedlemmar utsetts:
• Håkan Gäbel, transplantationskirurg, sakkunnig på
Socialstyrelsen i Stockholm, utsågs till hedersmedlem den
4 oktober 2003.
• Christer Nilsson, intensivvårdsläkare i Karlskrona,
utsågs till hedersmedlem den 18 september 2004.
• Folke Schött, f d landstinsgsråd, Stockholm, utsågs
postumt till hedersmedlem den 14 oktober 2005.
• Jutta Kjaerbeck, specialistsjuksköterska vid Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus i Göteborg, utsågs
till hedersmedlem den 13 oktober 2006.
• Lars Engqvist, landshövding i Jönköpings län, tidigare socialminister, utsågs till hedersmedlem den 13 oktober
2007.
• Daniel Brattgård, sjukhuspräst på Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg, utsågs till hedersmedlem den
18 oktober 2008.
• Ulrika Lorentzon, patientkoordinator på Sahlgrenska
Universitetssjukhuset i Göteborg, samt
• Christina Bergström, transplantationskoordinator på
Akademiska sjukhuset i Uppsala, utsågs till hedersmedlemmar den 4 oktober 2009.
• Margareta Sanner, psykolog och docent vid Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap vid Uppsala universitet, utsågs till hedersmedlem den 23 oktober 2010.
T e x t : H å k a n H e dm a n
O r df ö r a n d e i L i v e t s o m G åva
NjurFunk nr 4 2011
Donatorer tackades med träd
I Uppsala planterades i år ett minnesträd för att hedra alla dem
som donerat organ och vävnad för att hjälpa andra till ett nytt liv.
För andra året i rad arrangerades en donationsvecka
vid Akademiska sjukhuset 17–21 oktober. Det hölls
öppna föreläsningar i Grönwallsalen, Blå Korset och
Hedstrandsalen för personal och allmänhet om framsteg inom transplantationsteknik samt utdelning av
donationskort vid huvudentrén. Som tack till alla
givare planterades ett träd mellan ingång 50 och Blå
Korset.
– Det känns fint att få plantera ett träd för att hedra
alla dem som donerat organ eller vävnad. Transplantationer är ett viktigt profilområde för Akademiska
sjukhuset. Varje gång man passerar trädet påminns
man om vikten av att ta ställning i denna fråga, sade
t.f. sjukhusdirektör Björn Ragnarsson.
På skylten står det: “Gåvan som räddar liv. Trädet
planterades 2011 till minne av alla som donerat
organ och vävnad för att hjälpa andra till ett nytt
liv.”
Te x t
o c h f o t o:
H an nes Lj u ngh a ll
r e da k t ö r
K o mm u n i k at i o n s av d e l n i n g e n
A k a dem isk a sj u k h uset
Uppsa l a
Bildtext: Tf sjukhusdirektör Björn Ragnarsson och Lars Bäckman, sektionschef för organtransplantation, planterade ett träd som symboliskt tack till
alla som donerat vävnad och organ.
Livet som Gåva
– samverkan för donation
av organ och vävnader
Livet som Gåva har till syfte ”att få människor i Sverige att ta ställning för donation av organ och vävnader. Gruppen
skall genom olika informationsinsatser
öka kunskapen hos allmänheten om de
positiva effekterna av transplantationer,
samt undanröja missuppfattningar om
donation av organ och vävnader”.
NjurFunk nr 4 2011
Samverkansgruppen konstituerades formellt den
26 september 1997 och består av
följande medlemsorganisationer:
Diabetesföreningen i Stockholms län
Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund
Hjärtebarnsförbundet
Idrottsföreningen för transplanterade
Njurförbundet
Riksförbundet Cystisk Fibros
Riksförbundet för Leversjuka
Svensk Gastroenterologisk Förening (invaldes 2010)
Svensk Njurmedicinsk förening
Svensk Transplantationsförening
Svenska Diabetesförbundet
Transplanterades förening
Viking, Riksföreningen för Hjärt-Lungtransplanterade
15
Informationsaktiviteter regionalt
Donationsveckan ur Sydsveriges perspektiv
Under donationsveckan engagerade sig våra medlemmar
med aktiviteter på de flesta sjukhus i området. Ja, det var
inte bara på sjukhus. På vissa orter, bl.a. i Halmstad, var
man ute och hade aktiviteter på köpcentra.
Överallt märkte vi att intresset för vår information var
stort! Som exempel på detta är att på tre dagar i Helsingborg på lasarettet lämnade vi - tillsammans med intensi-
T.v. Ansvariga vid informationsaktiviteterna i Karlskrona i Blekinge.
Fr.v. Göran Gustafsson, Njurföreningen i Sydsverige, donationsansvarige
läkaren Marie Vennerud, Eva Trossö-Jertelius, njurdonator, donationsansv
sköterska Christel Henriksson, Ingrid Lindeman, njurdonator.
16
I Vellinge, på biblioteket, hade vi möjlighet att under hela
oktober månad ha en utställning med information om vår
förenings verksamhet, samt om organdonation. Även här
var intresset stort!
I Helsingborg hade föreningen på Donationsdagen bjudit in Sjukhusprästen vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset Daniel Brattgård och överläkaren K G Prytz.Helsingborg.
Daniel Brattgård talade om etiken kring Transplantation,
medan K G Prytz talade om situationen före och efter Transplantation. Tyvärr var uppslutningen från våra medlemmar
eller vårdpersonal inte så stor. Föreläsningarna avslutades
med att föreningen överlämnade en gåva till Inger Nordstedt, som donerat en njure till sin make Lasse! Ytterligare fyra donatorer var inbjudna för att få en gåva som uppskattning för deras välvilja att donera en njure, men kunde inte närvara för att ta emot den.
På Eurostop i Halmstad, ett köpcentrum, hade föreningen ett informationsbord, där vi spred kunskap om dels
donation dels om föreningens verksamhet.
På de flesta håll uppmärksammades våra aktiviteter av
massmedia, från såväl lokaltidningar som de olika lokalradiostationerna, bl.a. ett hemma hos reportage, där Inger
och Lasse Nordstedt blev intervjuade som givare och mottagare av njure. De regionala TV-stationerna gjorde på
många håll program tillsammans med representanter från
vår förening där de intervjuade medlemmar som var transplanterade.
Huvudargumentet som vi använde var att ”alla har möjlighet att få ett organ på resan genom livet upp till 70 år.”
Därför är det viktigt att donera sina organ och vävnader.
Det bör vara en självklarhet.
vårdsläkare och njursjuksköterskor - ut ca 700 donationskort, samt mycket information om Njurförbundet och om
vår förening.
I Karlskrona: Efter önskemål från intensivvårdsavdelningen stod
T e x t : R o l f M att i ss o n
vi (njurdonatorer, njurtransplanterad, i år en från hjärt-lungsjukas
V o r df . N j u r f ö r e n i n g e n i S y ds v e r i g e
förening, personal från IVAoch njursidan), i Centrallasarettets entréhall måndag till torsdag. Vi delade ut ca 1500 donationskort samt
informerade om vikten av att donera sina or-gan den
dagen man inte behöver dem längre.
Aktiviteterna lockade massmedia att göra reportage från veckan i Karlskrona! P4 Radio Blekinge
gjorde ett direktreportage från vår ”hörna”, med
donationsansvariga läkaren Marie Svennerud, och
donationsansvariga sköterskan Christel Henriksson,
Eva Trossö-Jertelius njurdonator samt undertecknad.
I Kristianstad hade man tillsammans med IVA
läkare och personal från njurkliniken information
på i sjukhusets centralhall. Intresset var stort från
såväl patienter som besökare och personal. Även
i Kristianstad delades många donationskort ut.
I Kristianstad anordnade föreningen ett bokbord en dag, med våra medlemmar och med personal från sjukhusets olika avdelningar. Intresset
Th.Daniel Brattgård, Inger Nordstedt och KG. Prütz vid information i
och nyfikenheten var stor om donation och om vår Helsingborg.
verksamhet.
NjurFunk nr 4 2011
Donationsinformation i Örebro
Njurföreningen Örebro län deltog i de nationella informationsaktiviteterna genom att fredagen den 21 och lördagen
den 22 oktober stå utanför apoteket vid USÖ (Universitetssjukhuset) för att informera allmänheten om vikten av att
ta ställning till organdonation. Vi var sammanlagt 8 medlemmar som delade upp oss under de två dagarna. Vi hade
ställt upp en roll-up och vi hade ett bord uppställt fyllt av
olika informationsbroschyrer som vi delade ut. Vi deladnaturligtvis även ut donationskort som vi uppmanade folk
att fylla i och (förhoppningsvis!!) förklara sig positiva till
att donera sina organ och att ständigt bära med sig kortet i
plånboken. Vi noterade att de flesta personer vi kom i kontakt med egentligen är positiva till att donera sina
organ. Dessvärre kunde vi också konstatera att
det var många, som inte på något vis gjort sin
inställning klar. Under dessa båda dagar delade
vi ut sammanlagt 325 donationskort . Vi gavs
tillfälle att verkligen tala med folk och informera. Några personer anmälde sig också direkt till
donationsregistret via den dator/läsplatta, som
vi hade med oss, och som var uppkopplad direkt
mot donationsregistret.
Utöver detta fick vi också möjlighet att under
hela donationsveckan utnyttja skyltfönstret vid
IUC (Ideellt Utvecklingscentrum i Örebro),
mycket centralt beläget på Storgatan i Örebro.
Vi skyltade med roll-ups, affischer, tröjor och
annat som handlade om organdonation och att
man måste ta ställning. Det skall också sägas att
vårt landsting har bidragit med bra informationsinsatser under donationsveckan.
Nästa år hoppas vi på att göra någon informationsinsats tillsammans med landstinget.
Nästa föreningsaktivitet blir julbordet den 1:a
advent
Stefan informerar intresserad besökare vid informationsaktiviteter i Örebro.
O r df ö r a n d e
T e x t o c h f o t o : P e r Z i mm e r m a n
i N j u r f ö r e n i n g e n Ö r e b ro l ä n
N j u r f ö r e n i n g e n Ö r e b ro l ä n
Donationsveckan i
Sörmland
I Sörmland har vi under donationsveckan varit ganska flitigt representerade. Tillsammans med Hjärtklubben Viking
stod vi i entrèn på Mälarsjukhuset i Eskilstuna. Personal
på dialysen och njurmedicin, som hade tid och möjlighet,
fanns också där. Intresset från allmänheten var stort och
många ställde frågor och fick förhoppningsvis svar på det
mesta. Vi lyckades dela ut 900 donationskort. På lördagen
var vi också representerade i Katrineholm och Nyköping,
där lyckades vi dela ut 600 donationskort. Vi tycker att det
har varit en bra vecka med mycket frågor och att människor verkligen tar ställning.
o r df ö r a n d e i
NjurFunk nr 4 2011
T e x t : H å k a n J o h a n ss o n
Nj u r för e n i nge n i S ör m l a n d
Anna, donationsansvarig läkare, förbereder sig för intervju vid informationsaktiviteter i Eskilstuna i Sörmland.
17
Förbundets gruppresa
till Kreta 2011
Under en rad år har Njurförbundet årligen arrangerat
en gruppresa utomland för hemodialyserande och deras
närstående. Årets resa gick till Kreta och intresset var
större än tidigare år.
Resan leddes av Tina Pajunen och Åsa Torstensson, som är ett
beprövat par, efter att ha lett resor i förbundets regi tidigare.
Fyra avreseorter
Denna gång hade vi fyra avreseplatser, på torsdagen åkte
resenärer från Malmö och Köpenhamn, medan de från
Arlanda och Landvetter reste ner på söndagen. Men det var
en glad samling som träffades på en välkomstinformation
på måndagen, där Tina och Åsa gick igenom de två veckornas erbjudande av utflykter, men också vad gällde dialyserna. Aktiviteter fanns det gott om på hotellområdet liksom på stranden, som ligger i direkt anslutning till hotellområdet.
Rikt utbud av aktiviteter
De aktiviteter som många deltog i var bl a vattengympa,
där flera av våra deltagare var med. En aktivitet som försiggick på stranden var boule, där jubelropen blandades
med djupa suckar. Vi hade bl a ”landskamper” mellan Sverige och Schweiz/England. Vi hade Micke Pajunen i våra
lag, han var en baddare att lägga sina klot rätt, så poängen
gick till oss. På kvällarna anordnade hotellet många olika
aktiviteter som ex bingo, kareoke, frågesport och andra
lättsamma aktiviteter. Micke höll oss fotbolls- och hockeyintresserade uppdaterade om hur det gick hemma i Sverige. Det var inte bara ”våra” resenärer som deltog i de olika aktiviteterna, utan hotellets övriga gäster deltog naturligtvis också. Vi bjöds också på Grekisk afton.
Hotellet hade fantastisk mat
På hotellet hade vi ”All inclusive”, vilket innebar att vi
hade all mat och dryck inbakat i priset, Detta märker man
ute i samhället. Många smårestauranter har fått slå igen,
p.g.a. vikande besöksunderlag. Den enes bröd…..!
Maten på hotellet var helt fantastisk, med många rätter
att välja på vid samtliga måltider. Farligt för kalorijägarna. Men samtidigt erbjöd stranden till långa och sköna promenader, som kunde hjälpa till att ta bort en del av kalorierna.
Samling i poolbaren för
gemensam middag.
18
NjurFunk nr 4 2011
Sevärdheter och utflykter
Trots att vi var på sydliga breddgrader kunde vi inte undvika ett par regndagar, men det var faktiskt skönt att
koppla av från stranden och ägna sig åt andra aktiviteter,
som ex att åka till Heraklion – närmaste staden för att
shoppa, men också att studera alla mycket gamla byggnader.
Man kunde även åka till det fantastiska Knossos, en
arkeologisk fyndort på Kreta, 5 km sydöst om Heraklion, bl.a. omfattande lämningar av den minoiska kulturens största palats, först undersökt (och delvis rekonstruerat) 1900–36 under ledning av Arthur Evans. Den äldsta bebyggelsen (ca 6000 f.Kr.) på Kefalakullen i Knossos har visat sig vara öns största kända stenåldersby (till
ytan större än det senare palatset). Bosättningen har avsatt
upp till 7 m tjocka kulturlager. En brunn och flera enkla
hus vittnar om fortsatt bosättning under tidig bronsålder
(ca 3600–2100 f.Kr.). På Knossos finns också världens
äldsta landsväg!
En av dagarna ägnades åt utflykt. nämligen till Rethymon som är vacker stad med en gammal stadskärna med
trånga små gränder. Lunchen åt vi i den lilla byn Kourona
vid Kretas största insjö, Lake Kourona. Sista stoppet var
vid munkklostret Arkadi. Under den kretenska kampen för
frihet mot turkarna kom klostret att bli centrum för motståndsrörelsen. Klostret byggdes på 1300-talet med formen av en fästning. Kyrkan stod färdig 1587. Vi hade en
svensk guide under hela dagen, som berättade mycket om
Kreta. Enligt henne finns det ca 34 milj olivträd på Kreta.
Så gott som alla kretensare äger sina egna olivträd. Så här
på hösten är oliverna färdiga att skördas. Ett tungt arbete
eftersom träden växer på bergssluttningarna.
Gemensam middag
En av kvällarna ordnade vi en gemensam middag, som vi
kunde genomföra med god hjälp av restaurangens personal. Det är inte så lätt att genomföra ett sådant arrangemang
för 38 personer, med ett hundratal andra gäster som propsar på ”sina” platser i matsalarna. Men det lyckades, och
jag tror att de flesta var nöjda med arrangemanget och samvaron.
Sköna bad
Vi badade naturligtvis också, varmt och skönt i vattnet, som
var klart och skimrande turkosblått. Enda nackdelen
var en ganska brant vall att
bestiga, när man skulle ta
sig upp ur vattnet. På hotellområdet ligger också en fin
pool, som många utnyttjade.
som alla talar engelska. Vi dialyserande åkte iväg för dialys kl 1700 och dialyserade 4-5 timmar. På kliniken fanns
det alltid minst två läkare, som kontrollerade oss med jämna mellanrum under dialysen. Upptäckte läkaren något –
t.ex. ett sår så behandlades detta omgående, för att följas
upp vid varje dialystillfälle. Detta uppskattades av oss dialyspatienter. På dialysklinikerna i Sverige kan gå en månad
mellan att man får samtal med en läkare!
Till sist ett stort Tack till Tina och Åsa för en väl genomförd resa! Vidare ett tack till alla reskamrater för en fin
gemenskap!
Te x t : R o l f
o
Yvo n n e M att i s s o n
F o t o : E i n o Pa j u n e n
Boulespel
lockade många
av deltagarna.
Stadsvandring i
Rethymon med
svensk guide.
Dialyserna
Dialyskliniken Mesogeios
ligger i Gazi (ca 10 minuter
med taxi från vårt hotell i
Amoudara), är helt fantastisk med trevlig personal,
NjurFunk nr 4 2011
19
Utlysning av 2012 års bidrag
ur Njurfonden
Njurfonden är Njurförbundets forskningsfond som årligen utdelar bidrag till vetenskapliga forskningsprojekt
inom njurmedicin och transplantation. Projekten kan ha
medicinsk, social eller psykologisk inriktning och skall
bedrivas i Sverige.
2011 års utdelning uppgick till 700 000 kronor.
Beredning av inkomna ansökningar sker i nära samverkan med Svensk Njurmedicinsk Förening och Svensk
Transplantationsförening
I samband med 2012 års utdelning utlyses ett speciellt
forskningsbidrag på 100 000 kronor till Tommy och
Gösta Anderssons minne för forskning som berör njurtransplantationer med levande donator. Ansökan sker på
särskild blankett.
20
Ansökan i sex exemplar och skall vara Njurförbundet tillhanda senast den 31 mars 2012. Ansökan per fax eller
e-post accepteras i undantagsfall. Om ansökan är författad
på engelska skall en svensk sammanfattning av projektet
bifogas ansökan.
Ansökningsblanketter rekvireras från Njurförbundets kansli eller via www.njurforbundet.se
Njurförbundet
Box 1386
172 27 Sundbyberg
Tel. 08-546 405 00, fax. 08-546 405 04,
e-post. [email protected]
Hemsida: www.njurforbundet.se
NjurFunk nr 4 2011
När njursjukdom drabbar barn
Att ens barn föds med eller får en svår njursjukdom påverkar hela
familjens liv. Gemenskapen kring sjukdomen med andra i samma situation betyder mycket vittnar de fem föräldrarna i arbetsgruppen, som
planerar Njurförbundets Barn- och föräldraverksamhet. Redaktionen
har intervjuat dem och fått del av deras känslor, tankar och erfarenheter
kring att få beskedet om njursjukdom,hur de upplevt situationen med
sjukdomen, vilket behov av stöd de har och hur de upplevt att stödet
fungerat. Vi delar upp artikeln i två delar och presenterar den första i
detta nummer och den andra i nummer 1-2012.
För att ge inblick i hur det känns och hur man
löser situationen på bästa möjliga sätt för hela
familjen har redaktionen intervjuat de fem
som i dagsläget leder arbetet för Barn- och
föräldragruppen i Njurförbundet. Det har
skett i grupp och de har även svarat på frågor
efteråt skriftligen individuellt. I artikeln presenteras svaren på de flesta frågorna inte individuellt utan sammanfattas som erfarenheter
från gruppen.
Barn- och föräldraverksamhetens arbetsgrupp
fr.v. Lars Rönnqvist, Peter Pernäng, Anna Holsteinsson,
Guye Rydell och Kristina Andersson-Holgersson
Familjesituationen och livsvillkoren
Efter en kort presentation av sig och familjen,
berättar de om sina barns njursjukdom.
- Hur och när fick ni beskedet om njursjukdomen och hur var situationen då och nu?
Peter Pernäng, 41 år, trebarnsfar, gift och
bosatt i Älvsjö strax söder om Stockholm.
Äldsta barnet - en dotter - är njursjuk och det
uppdagades för fem år sedan. Nu är hon 11 år
gammal. Peter arbetar som IT konsult och
hustrun är socionom.
- Orsaken till vår dotters njursjukdom är
oklar men man tror att det var en bristsjukdom som orsakade njursvikten. Bristsjukdomen är en sällsynt sjukdom, som det då den
upptäcktes bara fanns 27 dokumenterade fall
av i världen. De yngre syskonen är tvillingar
och var 1 år gamla, när hon blev sjuk. Hon
låg inlagd på sjukhus i tre månader. I början
kändes allt som kaos. Nu mår hon bra, men vi
måste hålla koll när hon blir förkyld och är
oroliga för urinvägsinfektioner, för det kan
trigga igång alla larmklockor. Det blev mycket tid på sjukhus och ständig oro, men numera är det bara att ”gilla” läget för man kan inte
ändra på det. Sommarveckorna är underbara
med Njurförbundets Barn- och föräldraverksamhet. Och framför allt är det viktigaste att
vårt barn lever!
NjurFunk nr 4 2011
21
Kristina Andersson- Holgersson, 41 år, tvåbarnsmor, gift
och bosatt i Fotskäl utanför Göteborg. Yngsta barnet, en
son, blev njursjuk redan i fosterstadiet. Han är 4 år idag.
Kristina arbetar som koordinator för tryckeriet hos kommunen och hennes man är anläggningsarbetare.
- Vår son föddes med bara en njure, som var liten och
skrumpen. Första levnadsåret hade han dialysbehandling
och fick sedan sin pappas njure. I starten låg han tre månader inlagd på sjukhus. Kändes som ett projekt att ro i hamn.
Vi visste att det skulle ta ett år innan han kunde transplanteras med ny njure. Allt har fungerat bra efter transplantationen.
Anna Holsteinsson, 41 år, bor i Sollentuna ensam med
sin son och har delad vårdnad med pappan. Hon arbetar
som sjuksköterska. Sonen är 11 år idag.
- Vår son blev njursjuk i fosterstadiet p.g.a. en missbildning i urinvägarna. Han har medicinering nu och endast
15 % njurfunktion kvar. Därför är han nu väldigt påverkad
planterad någon vecka efter sin ettårsdag! Fick sin njure
av mormor. Han låg inne dygnet runt med viss permis. För
att kunna vara hemma med storasyster erbjöd sig barnkliniken i Skellefteå att komma hem till oss. Man satte ingång
albumininfusion, bytte albumin, gav furix intravenöst.
- Han är det andra barnet i världen som fått organ med
annan blodgrupp. Nu har han njursvikt och är tröttare än
friska barn men han är glad o positiv.
Fungerande barnnjursjukvård viktig
Att det är tufft när barnen blir svårt sjuka vittnar föräldrarnas känslor för sjukvårdkontakterna om - blandade känslor, hjärtklappning när man kommer dit, minnesluckor, som
att vara i en bubbla, en försvunnen tid, jobbigt fortfarande,
försöker förtränga.
Det är viktigt att man har läkarkontinuitet så att man slipper förklara allt för nya läkare om och om igen hela tiden.
Situationen kan vara olika beroende på var man bor efter-
Njursjuka
barn och
deras
syskon på
sommarveckan
2011.
av sin sjukdom.
Guije Rydell, 40 år, bosatt i Eskilstuna med make och
dottern, som nu är 6 år gammal. Guije arbetar som ekonom
och maken är tekniker.
- Vår dotter har en medfödd njursjukdom, som heter finsk
nefros och som upptäcktes när hon var 8 månader gammal.
Hon var mycket på lasarettet från 2006 – 2007 och transplanterades sedan 2007 efter fem veckors dialysbehandling med påsdialys. Hon hade stora problem med upprepade urinvägsinfektioner. Pappan har donerat sin ena njure
och transplantationen kunde tack vare ny teknik ske trots
att han har en annan blodgrupp än dottern.
Lars Rönnqvist 40 år, trebarnsfar, gift och bosatt i Skellefteå. Lars arbetar som svetsare och hustrun som dietist.
Mellanbarnet är njursjukt.
- Vår sons njursjukdom upptäcktes när han var 7 veckor, då han blev allvarligt sjuk. Han hamnade på Intensivvårdsavdelning-IVA i respirator i tre veckor. Blev skickad
med flyg till IVA på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Där
utredde man honom, när han blev mer stabil, och då upptäckte man att han hade Kongenital nefros av finsk typ. Han
låg senare växelvis på Huddinge sjukhus o Skellefteå barnklinik fram till nefrektomin som blev ca ett år senare. Han
hade peritonealdialys i ca en månad innan han blev trans22
som barnnjursjukvården är centraliserad till två stora sjukhus i landet i Stockholm och Göteborg. Ofta tillhör barnet
flera sjukhus också och det är då lätt att hamna mellan stolarna i olika vårdsituationer. Någon åkte hellre till närmaste regionsjukhus än till Huddinge Sjukhus, efter att det skett
stora försämringar i Stockholm. Det skulle behövas ett bättre centra för njursjuka barn i Stockholm. Vården har försämrats på Huddinge Sjukhus, tycker flera av dem. De flesta har blivit väl bemötta. Personalen gör nog så gott de kan,
men populistiska beslut och sparande på resurser från politikernas sida drabbar kroniskt sjuka barn hårt. Problemen
beror på omorganisation som skett. En upplever att det saknas engagemang hos läkarna och att läkarkontinuitet inte
finns. Specialistläkare får rycka ut och jobba i akutvården
för att korta kötiderna där och behöver sedan ta ut kompensationsledigheter för detta. Många läkare flyr sjukhuset för att de fått för mycket att göra. Det har förvärrat vårdsituationen för oss i barnnjursjukvården avsevärt. Det
behövs också bättre samarbete och kommunikation mellan olika sjukvårdsavdelningar. Situationen kräver nu stora insatser av föräldrarna istället.
För dem som bor nära barnnjursjukvården i Göteborg
upplevs situationen som mycket bättre.
De har fått behålla sina läkare.
NjurFunk nr 4 2011
Alla njursjuka barn behöver en bra vård och något som
behövs är kompetenta kuratorer och psykologer för stöd
till familjerna. Vilket stöd man får ser väldigt olika ut beroende på bostadsort.
Genom barnnjursjukvården har de fått kunskap om hur
barnets sjukdom fungerar, vilket har gjort dem säkrare. De
litar på läkarna och deras kunskap och kan därför förlita
sig till de beslut de fattar. Något som är bra är att man har
rätt att följa med barnen vid sjukhusbesök tills de är 16 år
och även kan ansöka om det upp till 18 års ålder. Man kan
då berätta viktiga saker för personalen och även ha lite koll
på hygieniska frågor och skyddsutrustning.
Svårigheter som sjukdomen kan innebära
- Vad innebär det att få ett njursjukt barn? Hur har ni upplevt sjukdomssituationen?
- Hela livet förändras. Man kastas in i situationer som
man inte tidigare har räknat med eller haft inblick i. Det
finns ingen som kan förbereda sig på en sådan situation.
Många gånger har man upplevt det som tur att man bor just
i Sverige och har tillgång nära till bra vård. Man kastas
mellan hopp och förtvivlannär man inte vet om barnet skall
klara sig eller inte. Efter ett tag landar man och gör en plan
för hur man skall hantera sjukdomen och vardagen. Sedan
när allt fungerar känns det bra, men det behövs bara en
oförklarlig febertopp så är all igång igen.
- Under perioder när barnet var väldigt sjukt fick man
lära sig att ta emot hjälp. Man uppskattar då sina nära och
kära. Senare försöker man leva så normalt det går till en
NjurFunk nr 4 2011
viss gräns. Vi väljer umgänge som inte kostar för mycket
energi utan istället kan ge lite extra. Umgänge försvåras av
att barnet kräks mycket och i stora mängder, att man skall
ta hänsyn till deras behov av mediciner som ibland skall
tas med och ibland utan mat. Maten är så i centrum hela
tiden. Alltför mycket i umgängesformerna i vårt samhälle
kretsar kring ätande och fikande. Som förälder måste man
också alltid ha med medicinerna, kolla om det går vattkoppor eller magsjuka dit man skall med barnet.
- Maten för våra njursjuka barn är ett stort problem.
Omgivningen har ofta svårt att förstå att de inte äter därför
att de är illamående, har svamp i munnen, lider av aptitlöshet och smakförändringar som ger extrema smakupplevelser. När barn har påsdialys drar kroppen åt sig mycket socker och skapar mättnadskänsla, vilket kan också innebära
att de inte får den näring de behöver.
- Inkomstbortfall vid återkommande sjukhusbesök kan
drabba hårt. Man får även stora utgifter för mediciner,
hjälpmedel och sjukhusbesök.
- Man får mycket hjälp ekonomiskt när man har sjuka
barn och därför har det inte varit så svårt på det sättet för
oss, tycker en annan.
- Som föräldrar har vi blivit klokare och mer förstående
sedan livet blev svårt att förutse och vi njuter mer av livet
när allt fungerar bra.
- De senaste åren har vi vågat resa utomlands, men det
finns risker i det också. Under en resa till Paris hamnade vi
mitt i en mässlingsepidemi. När han vaccinerades för mässling var det smärtsamt, eftersom han måste få en större dos
23
än friska barn. Då undrade vi om det är värt detta för att
kunna resa? Vissa länder t.ex Thailand vill vi inte åka alls
till för infektionsriskernas skull.
Överbeskydd
- Hur mycket förstår barnen själva av sin situation och upplever ni att ni överbeskyddar dem?
Barnen är i olika åldrar vilket påverkade svaren, men
också inställningen till att beskydda är i viss mån olika.
- De flesta av barnen förstår mycket men vill nog helst
”glömma” det ibland. Vi överbeskyddar. Skälet är det handlar om deras liv och att man därför inte kan vara nog försiktig. Njursjukdomen begränsar barnets möjligheter mer
än vi har kunnat förutse.
- Han börjar förstå mer och mer. Märker också att medicinerna, att behöva kissa var tredje timme och alla ärr på
kroppen är skillnader jämfört med friska barn. Vi försöker
att inte överbeskydda, eftersom vi vet att det kan förstöra
hö, halm, gammal isolering i hus o d. kan vara olämpliga
men det viktiga är att sedan när det är dags att välja prata
om det med barnet och sjukvården och ta reda på fakta om
konsekvenser med olika yrkesval. De skall ju jobba med
något de verkligen vill jobba med och om det blir fel kan
de gå vidare till annat.
Alla har inte heller funderat över vad som varit positivt
eller negativt i de erfarenheter som situationen gett. Men
en upplever att det för dem själva som föräldrar även har
varit mycket positiva upplevelser kring situationen. De har
växt enormt av upplevelsen och fått möjlighet att träffa
mycket bra människor med energi. De har även kommit
närmare vänner och släktingar. Det negativa kan vara att
förhållandet kan få sig en törn. Det krävs en del arbete och
kanske att man får sätta sig själv och förhållandet åt sidan
och ägna sig åt planlösningar en tid. När planen är genomförd kan det vara svårt att hitta tillbaka till varandra och då
gäller det att ha nya planer uträknade. Att ta vara på sig
Innebandy under
sommarveckan
2011
för honom.
- Jag snarare undviker att överbeskydda för att skapa en
så normal situation som möjligt. Normalstatus har varit en
röd tråd hela tiden.
- Han lever som alla andra och eftersom han är född
njursjuk vet han inte om annat. Det är normalt för honom,
men han har själv upptäckt att magen buktar ut på grund
av den transplanterade njuren så att han har stor mage, trots
att han i övrigt är trådsmal. Vi överbeskyddar. Kontinuerligt. Vi vill att sonen skall kunna leva så aktivt som möjligt, men släpper inte lika lätt kontrollen, utan övervakar
på ett annat sätt. Vi vill hela tiden veta var han är och vilka han är med.
Nuet och framtiden?
- Hur förväntar ni er att framtiden för barnen skall bli?
Svaren visar att de flesta lever mer i nuet och har inte
funderat så mycket på skola, utbildning, yrke och hur det
skall bli i framtiden för barnen. De flesta av barnen är fortfarande små. Inte heller har man så mycket tankar och idéer om hur det radikalt skulle kunna förbättras för familjer
med njursjuka barn.
En av föräldrarna har funderat lite kring yrkesval och
inser att inte alla yrken kanske är att föredra för njursjuka
barn. Jobb där man kommer i kontakt med mögelsporer,
24
själv och sin partner är viktigt i svåra situationer.
En ansåg att en rad frågor är viktiga att arbeta för. Att
arbeta för att föräldrar – ibland båda - skall få ersättning
från Försäkringskassan vid allvarligt sjukdomsfall. Att alla
som behöver få möjlighet till vårdbidrag bedöms positivt
i hela landet. Det är viktigt att det finns kunnig vårdpersonal runt omkring en - även på vårdcentraler. Att ha läkarkontinuitet vid sjukhusbesök och stora kontroller är viktigt för att slippa osäkerheten om vad läkaren kan om ens
barn, för tryggheten för barnet och att man bättre kan förbereda sjukhusbesöken.
- Om jag fick önska vad som helst, så skulle jag önska
att vi kunde få leva som andra med friska barn utan de ekonomiska problem, som periodvis har varit tunga, men pengar är inte allt.
Stödbehovet - i nästa artikel
I nästa nummer handlar intervjun om vilket behov av
stöd man har eller har haft och hur det fungerat beroende
på olika möjligheter. Det gäller verksamheten för barn och
föräldrar inom förbundet, närstående och vänner, arbetsplats, daghem, fritidshem och skola.
I n t e rv j u : A n n a -L i s a L a m p i n e n
F o t o : C h r i s t o p h e r B e rg s t rö m
NjurFunk nr 4 2011
Inbjudan
Åttonde Nationella Njurkonferensen
13 – 14 april 2012
Wallenbergsalen
Wallenberg Konferenscentrum
Medicinaregatan 20A i Göteborg
Tema:
Kvalitet i livet och i vården
www.njurkonferens.se
Möt våren i Göteborg med två
intressanta dagar om njurvård,
transplantation, forskning och
sjukvårdsfrågor m.m.
Arrangör:
Njurföreningen i
Västsverige
I samverkan med
Stiftelsen Professor
Lars-Erik Gelins
Minnesfond och
Sahlgrenska Akademin
vid Göteborgs
Universitet
NjurFunk nr 4 2011
Nationella Njurkonferensen har sedan 1998 blivit en
intressant och unik mötesplats för medlemmar i Njurförbundet,
sjukvårdspersonal, närstående till njursjuka och företrädare för
industrin. Konferensens mål är att ge värdefull kunskap, förmedla
nyheter inom njurvården, forskningen och mycket annat som är
av intresse för deltagarna.
Varmt välkomna!
Programgruppen
Birgitta Månsson
Ordförande i Njurföreningen i Västsverige
25
Program
14.30
15.30
15.35
Gelinsymposiet fredagen den 13 april i Wallenbergsalen
Registrering med kaffe och smörgås
Inledning
Håkan Hedman, ordförande i Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins Minnesfond
Moderator: Johan Gelin
Lever och bukspottkörteltransplantation
Rafael Ehab, medicine doktor, Stockholm och Toronto
16.05
16.35
17.00
Kan transplantation av bukspottkörtel bota diabetes?
Marie Felldin, specialistläkare och Bengt Gustavsson, specialistläkare, Göteborg
Paus
Vad har transplanterade för uppfattning om rejektion?
Madeleine Nilsson, Filosofie doktor, barnsjuksköterska, Göteborg
17.35
Vad styr svenska medborgare att köpa njurar utomlands?
18.05
18.30
Stipendieutdelning
Buffé
08.00
09.00
Susanne Lundin, Professor i etnologi, Lund
Nationella Njurkonferensen lördagen den 14 april
i Wallenbergsalen
Registrering
Inledning
Birgitta Månsson, Ordförande i Njurföreningen i Västsverige
09.10
10.15
10.50
11.25
12.45
14.15
14.45
15.15
15.45
????
16.00
16.30
26
17.00
19.30
Kvalitet i livet och i vården - moderator: Jarl Ahlmén
Livslust och sjukdom
Barbro Lennéer Axelsson, Leg. psykolog, leg. psykoterapeut, Göteborg
Blir vården säkrare med den nya patientsäkerhetslagen?
Per-Anders Sunesson, Avdelningsdirektör, Socialstyrelsen
Kaffe, frukt och utställningsbesök
Paneldiskussion om patientinflytande i vården
Debattledare: Lennart Persson, journalist
Kenneth Johansson (C), Lena Hallengren, (S), Håkan Hedman, Njurförbundet, Börje Haraldsson, professor,
Mia Berglund, sjuksköterska och fil. Dr, Annie Rinaldo, Njurförbundets ungdomsgrupp
Lunch och utställningsbesök
Utveckling i vården - moderator: Ingvar Karlberg
Den målstyrda patienten – en utmaning för vem?
Anna Forsberg, Professor, sjuksköterska, Lund
Nya rön och utveckling inom njurmedicin
Mårten Segelmark, Professor i njurmedicin, Linköping
Nya rön och utveckling inom transplantation
Lars Mjörnstedt, Docent och transplantationskirurg, Göteborg
Paus
- moderator: Johan Holmdahl
Hudbesvär vanligt problem för transplanterade – nya behandlingsmöjligheter och profylax
Komplikationer - möjligheter
Helena Gonzales, Med.Dr hudläkare, Göteborg
Att förebygga och behandla hjärt- och kärlsjukdom vid njursvikt
Gregor Guron, Docent, njurmedicin, Göteborg
Avslutning
Middag och underhållning på Hotel Scandic Opalen
NjurFunk nr 4 2011
0735 - 90 72 52
NjurFunk nr 4 2011
27
:
Programgrupp:
Sponsoransvariga:
Birgitta Månsson, Ordförande i Njurföreningen i Västsverige
Håkan Hedman, Förbundsordförande i Njurförbundet
Tina Pajunen, Vice ordförande i Njurföreningen i Västsverige
Pernilla Oscarsson, Njurföreningen i Västsverige
Madeleine Nilsson, Fil. dr, barnsjuksköterska
Jarl Ahlmen, Docent, njurmedicin
Börje Haraldsson, Professor, njurmedicin
Johan Holmdahl, Med. dr, njurmedicin
Barbro Hammarén
Pelle Holm
Barbro Olausson
Margareta Rinaldo
Anmälan
Njurföreningen i Västsverige
Box 120 53
402 41 GÖTEBORG
Tel 0735-907252, 031-367 98 16
Mail: [email protected]
www.njurkonferens.se
Fax 031- 14 70 41
Anmälan på särskild blankett senast den 16 mars 2012
Hotell: Rum finns reserverade till specialpris på Scandic Hotell Opalen
Ring 031-751 43 00, ange bokningsreferens BNJU 130412
Alt. www.scandichotels.com/opalen
28
NjurFunk nr 4 2011
Barn i den tidiga njursjukvården
Harriet blev njursjuk som barn då njursjukvården ännu inte var
en självklarhet i hela landet. Hon berättar hur hon upplevde det
och hur det påverkat henne långt in i vuxen ålder.
Harriet Hjelmqvist, 48 år, har varit njursjuk sedan tidig
barndom. Då var njursjukvården inte lika utvecklad som
idag. Hon bodde då strax utanför Jönköping och njursjukvård fanns närmast att tillgå i Göteborg.
Upptäcktes vid sjuårsåldern
- När och hur upptäcktes din njursjukdom?
- Det var ganska oklart i början att det handlade om
njursjukdom. Jag var tre år då jag fick urinvägsinfektion
för först gången och hade blod i urinen. Då upptäcktes det
att jag var född med dubbla urinledare och opererades för
det. Efter det hade jag under några år återkommande urinvägsinfektioner och fick sulfabehandlingar. Men det var
först i andra klass när jag var 7 år som jag fick stora problem. Jag råkade i skolan få ett gummiband i ögat och fick
ligga inne sjukhuset för detta. Då upptäcktes att min blodvärden, kreatinin- och kaliumvärden var jättedåliga. Jag
var också trött och hade mycket blåmärken. Jag skickades
akut till Göteborg och fick sedan åka dit några gånger för
att få blodtransfusioner.
Utredning för njurtransplantation
- Jag blev uppsatt för njurtransplanation. Men först testa-
Harriet i dialysbehandling i Göteborg
NjurFunk nr 4 2011
des min mamma och moster för att se om de kunde donera. Men det visade sig att båda hade dålig njurfunktion. Då
tror jag inte att de visste att de båda var sjuka. Det konstaterades senare att vi hade Alports Syndrom i familjen. Mormor dog troligen i den sjukdomen redan på 50-talet. Det
visade sig att fler i familjen har fått den sjukdomen, som
har hög ärftlighetsfaktor. Även om jag aldrig undersökts
med prover för detta, så lär det troligtvis vara den sjukdomen jag har.
Dialysbehandling i 14 månader
- Njurtransplantationen fördröjdes. 1972, när jag var 8 år fick
jag starta i dialysbehandling i väntan på en njure från avliden. Det fanns ingen dialyssjukvård i Jönköping så jag fick
resa med taxi till Göteborg för dialys två gånger i veckan.
Jag blev hämtad av min taxichaufför Leif på söndags- och
onsdagskvällarna och dialyserade dagen därpå. I början dialyserades jag 4-5 timmar och sedan 7-8 timmar varje gång.
- Minns du hur du upplevde dialysbehandlingen?
- Jag var väldigt liten och rädd men jag upplevde att personalen byggde upp en trygghet runt mig. Först i början
var jag på Gamla Barnsjukhuset vid Sahlgrenska Sjukhuset. Där delade jag sovsal med många barn, men bara jag
dialyserade. 1973 flyttades jag till Östra Barn Sjukhuset och upplevde att allt
var så nytt och fint där. Där behövde jag
inte dela rum varken när jag sov över
eller när jag dialyserade. Under dialysen hade jag vak och jag tror att jag för
det mesta hade samma personal. Dom
lekte med mig och skämde bort mig.
Jag har fått veta att jag var en envis och
bestämd men härlig unge. Jag minns att
de lekte mycket med mig.
- Både min mamma och moster är
döda idag. Mamma dog i sin njursjukdom. Moster dog också när jag var i
20 -års åldern. Eftersom det allra mest
var min mamma och moster som var
med mig under mina sjukhusvistelser,
så har jag aldrig haft någon att fråga,
som minns hur det var.
- Jag fick kostrestrestriktioner vilket
gjorde att jag inte fick äta bl.a. mammas
goda mat emellan dialyserna. Men när
29
mina föräldrar var med mig på dialysbehandlingarna. Det
var alltid min moster de gånger jag inte var själv. Men jag
har ingen aning om hur mina föräldrar reagerade eller om
de fick något stöd. Det fanns ingen Barn- och föräldraverksamhet inom Njurförbundet och jag vet inte om vi var medlemmar heller. Det är ju för så längesedan att det mesta inte
var särskilt utvecklat. Men jag har läst i mina journaler från
den tiden och reagerade starkt över att läkare inte haft kontakt med mina föräldrar på flera månader.
jag dialyserade fick jag beställa min önskekost. Den bestod
alltid av stekt potatis och stekt fläsk. Det var gott med
salt.
- Hur upplevde du alla dessa långa regelbundna
resor?
- Taxichauffören Leif kom 20 mil från Göteborg för att
hämta mig och ta mig 20 mil till sjukhuset. Jag var så väldigt liten och smal då och jag minns att jag ofta sov hängande i bilbältet. Vi pratade eller också lyssnade vi mycket
på musik i radion. Så resorna gick ganska fort. Det var så
bra att det var samma chaufför och om han inte kunde själv,
hade han ordnat med ersättare, som också återkom. Leif
körde sin svarta Mercedes väldigt fort och vi blev ofta tagna av polisen i Borås så det var lite spännande när vi närmade oss Borås, för att se hur det skulle bli. Han klarade sig
oftast i kontrollerna genom att hävda att jag skulle till sjukhus och att det var bråttom. En gång följde polisbilen oss
ända till Östra Barnsjukhuset, för att se om det var sant. Leif
försåg mig också med serietidningar och lite leksaker, som
jag roade mig med på sjukhuset.
Ibland bodde jag över hos min moster, som bodde i Göteborg. Hon tog då ibland med mig till Liseberg eller Danmark.
Stödundervisning på sjukhus och hemma
- Hur fungerade det med skolan för dig under dialystiden
och har det påverkat dina möjligheter i utbildning och
yrkesval?
- Jag minns inte så mycket mer än att jag fick undervisning ibland på sjukhuset och ibland hemundervisning. Men
jag missade mycket av skolan under fjorton månader.
- Jag hade något som hette shunt, cilikonslangar i höger
underarm som man körde dialysen igenom, och den krånglade mycket första halvåret. Efter ett år fick jag en ny. En
gång vaknade jag hemma mitt i natten att det blödde igenom från shunten. Mamma svimmade och vi fick åka in
akut till Jönköping. Men väl där hade blödningen lugnat
ner sig. Det var en del akuta saker som hände.
Aldrig kunnat prata hemma om det som hänt
- Minns du hur föräldrarna upplevde din sjukdomstid i
dialys?
- Nej jag minns inte mycket. Men jag minns aldrig att
30
Schriebner shunt
- Jag minns en episod från sjukhuset. Jag hade svimmat
efter en utdragen behandling där man försökte få igång min
shunt, jag skrek av rädsla. Man ville behålla mig över natten och ringde efter min moster. Jag visste att Leif väntade med taxin, eftersom han inget visste. Så när jag såg att
min moster samtalade med läkarna, smög jag ut från avdelningen och tog hissen ner till Leif. Först när vi kommit en
bit på väg berättade jag, men Leif höll på mig och körde
mig hem. Då hade de ringt mina föräldrar. Jag var 9 år
då.
- Men jag har stora luckor i minnet och har nog förträngt
mycket från den här jobbiga tiden.
Fick till slut en ny njure
- Vad hände efter dina fjorton månader i dialys?
- Jag blev bara sämre och mot slutet var
jag riktigt dålig. Hade
hosta på nätterna och
muskel kramper och
var orkeslös. Jag vägde nästan ingenting.
Men juli 1973 när jag
var 10 år fick jag en
njure från en avliden
person. Man var osäker på om man skulle
genomföra transplantationen för njuren var
från en fullvuxen, den
var 30 år äldre än jag.
Jag hade 30% chans Harriet nytransplanterad.
att överleva. Men den
fungerade direkt och
livet blev så annorlunda. Jag hade den i 23 år utan några komplikationer och kunde leva ett normalt liv även om det var
många regelbundna provtagningar.
Provtagningarna kändes kränkande
- Provtagningarna var något jag alltid upplevde som något
NjurFunk nr 4 2011
jättejobbigt. När jag var riktigt liten, fick de inte sticka i
armvecket utan bara i fingertopparna. Efter transplantationen var det undersökningar, då jag fick stå naken för att bli
fotograferad för att se hur jag växte. Jag upplevde det som
mycket obehagligt och det var så jobbigt att ingen från
familjen var med mig då. Jag kände mig vid dessa tillfällen
väldigt utlämnad till vuxna, som jag inte kände. Det står i
journalen vid ett av dessa tillfällen att jag grät hela tiden.
Även långt in i tonåren upprepades dessa undersökningar
och fotograferingar. Jag har som vuxen undrat varför jag
aldrig fick träffa en kurator, för att prata om allt jag var med
om.
- I början efter transplantationen följde mamma med mig
på kontrollerna och jag började åka själv när jag var i övre
tonåren. Det var långa resor till Göteborg när vi fick åka
med vanliga kommunikationer. Det var 8 mil med bil till
Värnamo där vi sedan tog tåget. Eftersom njuren fungerade bra så blev det halvårskontroller ganska snart. Varje
gång jag skulle iväg på dessa kontroller minns jag att jag
mådde fruktansvärt dåligt. Jag kunde varken sova, äta eller
göra någonting, innan jag skulle iväg. Det förföljde mig
hela livet ända tills jag gick in i dialys igen.
sjukvården gick djupare in i frågan hur jag mådde psykiskt.
- 1983 dog min mamma och jag for till Israel och jobbade ett år på kibbutz. Jag ville bort. När jag kom hem igen
flyttade jag till Stockholm 1984. Då var jag 21 år. Fortfarande fick jag åka på kontroller till Göteborg många år. De
ville inte riktigt släppa mig.
- Men några år senare började Håkan Gäbel, som var min
läkare i Göteborg, arbeta på Huddinge Sjukhus och då blev
det naturligt så, att jag började kontrolleras där istället. Han
märkte att jag mådde jättedåligt psykiskt och ordnade så
att jag fick remiss till en psykolog som hade börjat på kliniken, för att särskilt engagera sig för transplanterade. Ett
och ett halvt år gick jag regelbundet hos henne. Då i dessa
samtal i 30-årsåldern började jag förstå lite av allt jag hade
upplevt och varit med om.
Alla kontakter från dialystiden bröts tvärt
- Jag började med påsdialys. Dialysbehandlingen förr går
inte att riktigt jämföra med dagens. Erytropoietin fanns inte
på 70 talet, så man hade dåliga blodvärden och själva dialysbehandlingen var inte så utvecklad. Det var tuffare att
vara dialyspatient då.
- Jag upplevde att jag blev väldigt väl omhändertagen i
samband med dialysstarten. Det var många som fanns
omkring mig. Jag fick en fadder som själv hade påsdialys
,som visade mig att det gick att leva med dialys. Jag fick
- Mellan dessa tillfällen förträngde jag detta att jag var
transplanterad. Vi pratade vad jag kan minnas, nästan aldrig om det allra jobbigaste hemma. Jag var frisk och allt
var bra. All kontakt med människor, som jag hade haft
under 14 månader, bröts nästan helt. Jag hade under några
år brevkontakt med några sjuksköterskor. Kontakten med
min fina taxichaufför bröts också.
- Inom mig var det ibland fortfarande jobbigt. Ingen inom
Min värden försämrades igen sakta
- Du hade njuren i 23 år. Vad hände sedan?
- 1986 började mina njurvärden försämras och jag hade
troligen en kronisk avstötning. 1996 var det dags att börja
i dialysbehandling igen.
Bra start i påsdialys
Nytaget foto
på Harriet
NjurFunk nr 4 2011
31
en fantastisk kuratorskontakt för samtal och annat stöd,
som jag sedan hade i alla år. Jag hade också jättebra och
fina läkare som stöttade mig. Senare fick jag börja med
hemodialys, när påsdialys var otillräckligt. Jag upplevde
det som fruktansvärt jobbigt, som dödens väntrum, när jag
första gången igen besökte dialysavdelningen. Jag kämpade för att slippa börja i ett helt år, trots att jag mådde så väldigt dåligt och hade så högt blodtryck. Men sedan, tack
vare att jag fick lära mig att sköta min egen behandling
själv, så gick det ändå bra.
Tillbakablick som vuxen
- Hur ser du tillbaka på allt som hände nu som vuxen?
- Jag har nog upplevt att när jag fått dialysbehandling så
har jag fått bra vård.
- Hur mina föräldrar upplevde det hela vet jag inget om
eller om de fick ett bra stöd. Jag var så sjuk och höll på att
dö innan jag blev njurtransplanterad första gången. Jag
kunde inte gå själv den sista tiden. Pappa fick bära mig till
taxin när jag skulle iväg för transplantation och det var tydligen på håret att jag klarade mig. 30% chans att överleva
bedömdes det som. Stämningen hemma var elektrisk. Det
fanns mycket rädsla i luften. Vi tillhörde en frikyrklig församling så jag vet att folk bad mycket för mig och jag blev
väldigt involverad i det också. Man la händerna på min
kropp, när man bad för mig. Överhuvudtaget var jag väldigt mycket kropp hela tiden.
- Sedan när jag blev transplanterad fick jag en annan
kropp att hantera. Den blev otymplig och tjock med biverkningar av medicinerna. Jag minns att min lärare var så rädd
om mig, för att ingen fysiskt skulle råka skada mig. Det var
ju så nytt och märkvärdigt stort detta med transplantation
då. Lokaltidningen skrev om mig.
- Hur gick det med utbildning och yrke? Påverkades dina
möjligheter av att du varit sjuk och frånvarande mycket
periodvis?
- Jag kommer inte ihåg så mycket från skoltiden under
tiden jag var sjuk men började igen i årskurs 4. Hängde nog
med ganska bra. Senare gick jag ett års kompletterande
gymnasieutbildning på folkhögskola. Och jag utbildade
mig till fritidsledare och läste sedan pedagogik på högskolan. Hela tiden har jag jobbat. Det har jag i mig hemifrån
att man skall jobba. Jag har alltid jobbat med människor
och är nöjd med mitt yrkesval. Nu, när jag är lite äldre,
skulle jag kunna tänka mig att pröva annat arbete.
- Under tio år från 33 års ålder tills jag var 43 år har jag
haft dialysbehandling. Jag kan känna ibland att jag missat
en hel del av livet när jag ser på mina friska jämnåriga.
Under den tiden har jag inte orkat plugga vidare. Det har
varit dialys och jobb som gällt. Men jag har resten av tiden
prioriterat mina vänner och sociala kontakter, så det har
inte påverkats så mycket. Jag har haft fantastiska arbetskamrater och vänner som stöttat mig.
Psykologhjälp viktig
- Det som kanske påverkats mest är att jag tror att jag fått
psykiska begränsningar. Sjukdomen har påverkat min
självbild. Det har handlat och handlar ännu, så mycket om
kroppen. Jag har drygt 40 ärr på min kropp som alla kommit till på operationsbord. Det fortsätter fortfarande hela
tiden. Nya saker som skall opereras. Jag har t ex fått hudförändringar p.g.a. långvarig immunosuppressiv medicinering. Biverkningar och sjukdomskomplikationer både
fysiskt och psykiskt har jag fått leva med och det har skapat den självbild jag har. Jag har haft svårt att tycka om min
kropp.
- Jag är ingen kramig människa och är väldigt noga med
distans och integritet. Är väldigt mycket på min vakt även
känslomässsigt. Har svårt för tillit och har en stark drivkraft att klara mig själv, vilket jag har gjort väldigt bra ända
sedan jag var barn. Jag flyttade en period hemifrån i sjuåttaårs åldern. Jag hat fått lära mig vilka jag kan lita på och
inte. Allt det som hänt har ju påverkat hela mitt liv.Jag önskar nu som vuxen att man hade gett mig psykologhjälp
under min sjukdomstid som barn och i tonåren som transplanterad. Men idag som vuxen har jag tagit all den hjälp,
som erbjudits mig, och även hittat egna vägar.
- Barnen på mitt jobb på ”fritids” undrar allt som oftast
över mina ärr och undrar hur många jag har. En gång svarade jag som alltid ” Ungefär 40 stycken.” “Plus två i ditt
namn”, svarade då ett fyndigt barn snabbt. Barnen har
hjälpt mig mycket med alla sina nyfikna, raka frågor och
gett mig många bra och fina kommentarer och tankar.
32
I n t e rvj u : A n n a - L i s a L a m p i n e n
F o t o : P r i va t
NjurFunk nr 4 2011
Dialysera ”privat” eller ”offentligt”?
Idag finns en rad privata dialyskliniker i landet. En av dem är Proxima
i Södertälje, som startade för snart två år sedan. Redaktionen ville
veta om det innebär någon skillnad för personal och patienter med
en privat dialysklinik jämfört med den offentliga sjukvården. Vi
intervjuade verksamhetschefen och en mindre grupp dialyserande.
Efter en rundvandring i lokalerna tillsammans med Silvia
Petre, som är verksamhetschef, kunde jag konstatera att det
var väldigt fina fräscha nya lokaler centralt i Södertälje. Man
har disponerat dem ändamålsenligt och vid ombyggnationen lagt möda på att de skulle passa bra för olika behov hos
personal och patienter. Det kändes naturligt att starta intervjuerna med att fråga Silvia om verksamheten först.
Tog ett år att lösa allt på ett bra sätt
och de patienterna skulle också placeras ut på olika dialyskliniker runtom i Stockholmsregionen beroende på bostadsadress, så att de fick så nära till dialysbehandlingen om
möjligt.
Bemanningsfrågan löste sig bra
- När Sophiahemmets klinik lades ner flyttade personalen
till er i Södertälje då eller hur löste ni bemanningen, när
det är brist på dialyssköterskor?
- Nej, ingen av dem på Sophiahemmet flyttade till vår
klinik. En av orsakerna var för långa resvägar till arbetet
och en del sökte andra sjukskötersketjänster inom Sophiahemmet. Vi har idag totalt 10 sjuksköterskor anställda. När
vi startade hade alla som anställdes dialyserfarenhet, men
det har skett förändringar sedan dess. En del har slutat och
nu har vi 70% i personalen som har tidigare erfarenhet från
dialysverksamhet. Resterande är nyutbildade, men har
arbetat länge som sjuksköterskor. De kommer i första hand
- Berätta om kliniken och hur starten av den nya kliniken
skedde?
- Efter ombyggnationen tog det ca ett år att få en väl fungerande verksamhet där allt fungerade smidigt eftersom allt
byggdes upp från grunden – ny lokal, ny patientgrupp, ny
personalgrupp och vårdrutiner. Idag upplever jag att allt
känns bra. Både personal och patienter trivs och det är bra
stämning på kliniken.
- Vi har en särskild del i lokalerna för det administrativa, tekniska, förråd o.d. med egen
ingång, så att patienterna inte störs av
inkommande leveranser t ex. Det finns
tre behandlingssektioner med totalt 15
tappställen i fyrbäddsrum, dubbelrum
och även flera enkelrum och vi har
totalt 42 patienter som dialyserar här.
Det är fullt med dialyserande nu och
så skall det vara också, för nytillkommande patienter placeras i första hand
på Huddinge Sjukhus och Södersjukhuset. Så vi behöver ingen reservkapacitet på så vis.
- Vi har öppet dels måndagar, onsdagar och fredagar kl.7-20 och har då
för- och eftermiddagspass och dels tisdagar, torsdagar kl.7-16 och lördagar
kl.8 -16, då vi har ett enkelpass.
- Det har skett stora omflyttningar
av patienterna eftersom det är en helt
ny klinik. Det fanns ingen klinik i
Stockholms läns landsting söder om
Huddinge Sjukhus tidigare. Ungefär
samtidigt lades verksamheten på den Del av personalstyrkan som vid tillfället var i tjänst: Dialyssköterskan Annika Graan, verksamhetschef Silvia
privata enheten på Sophiahemmet ner Petré, och dialyssköterskorna Sanna Strand och Winnie Nordangård.
NjurFunk nr 4 2011
33
från Huddinge Sjukhus, Karolinska Sjukhuset i Solna,
Södersjukhuset och även Nyköpings lasarett. Personal som
söker hit och bor i Södertälje har sällan dialyserfarenhet.
Några har sökt sig hit för att de känner mig sedan tidigare.
Andra för att de vill jobba på en liten enhet.
- Vi har två fast anställda läkare på 50% vardera. De jobbar två veckor i taget och varvar. Det är Bo Brink från Huddinge Sjukhus och Sonja Osagie från Nyköpings lasarett.
Uppköpta av Aleris
- Vem är Proxima som är ansvarig för verksamheten?
- Sedan juni 2011 är Proxima en del av Aleriskoncernen.
Aleris är ett av Nordens ledande privata vårdföretag och
har verksamhet i Sverige, Norge och Danmark.
- Hur lång är avtalstiden och känns det oroligt om det är
begränsat i tid?
- Vi har femårsavtal med landstinget med en option på
två års förlängning. Jag känner ingen oro för att det inte
skulle förlängas som det fungerar idag. Vi sköter det bra
och jag känner att jag som verksamhetschef även har företagets förtroende att driva det bra. Patientens medicinska
vård och trivsel är i fokus för oss. Även om avtalet med
företaget skulle sägas upp behöver inte patienterna oroa
sig för det därför att i så fall är det någon annan som övertar ansvaret att driva kliniken utan att patienterna skulle
påverkas särskilt mycket av det.
- Vad har du själv för erfarenhet av dialysverksamhet?
- Från början hade vi en ekonom som verksamhetschef
men från 1 juli har jag, som tidigare var sektionschef, övertagit den befattningen. Jag har stor erfarenhet av dialysvård från tidigare arbete också. Jag kommer från Södersjukhuset, där jag arbetat med dialys i 8 år och jag har arbetat som sjuksköterska i 20 år.
Enklare beslutsvägar i privatvård
- Finns det för- och nackdelar med att arbeta på privatklinik?
- Om jag jämför att
arbeta på privatklinik
med dialysklinik i
offentlig regi, så finns
det fördelar med att
arbeta i privat regi.
Beslutsvägarna är
kortare. I Stockholm
på storsjukhus är det
krångligt om man vill
förändra. Det tar så
lång tid, det är så
många möten och det
skall vara så lika för
alla. Det blir svårt när
man vill förändra
något. Jag tycker att
det fungerar så bra nu
och jag har en väldigt
positiv kontakt med
högsta chefen på företaget.
Verksahetschef Silvia Petré
34
Oroligt i början men nu trivs alla
-Det är också trevligt med en liten enhet. Både personal
och patienter upplever det mer trivsamt. Men det kan ju
också vara olika för personalen. En del vill hellre arbeta på
en stor enhet och med mer utvecklande vårdsituationer och
möjligheter på en större klinik.
- Vi har enbart stabila dialyspatienter och inga med komplicerade behov under dialysbehandlingen, eftersom vi inte
har akut sjukvård nära. Däremot kan vi ha äldre som vårdas på geriatrisk klinik på Södertälje Sjukhus och kommer
hit för dialys. Vi ordnar då enkelrum för dem som behöver
det.
- Hur valdes de dialyserande ut vid starten? Fick de själva välja att dialysera i Södertälje?
- Nej, de fick inte välja. Det var närhet till behandling
och medicinska behov som var mer avgörande. Många
patienter kände sig tryggare i den vårdsituation de befann
sig i, men nu när de varit här så länge är det tvärtom. Det
var jobbigt för många att byta. De kom från Södersjukhuset och Huddinge Sjukhus i första hand. En del triangelbyten skedde också. Av dem som flyttades till Södertälje kom
ca hälften från Södertälje, Nykvarn och Gnestaområdet och
övriga från förorter söder om Stockholm - Fittja, Skärholmen, Sätra, Bredäng. För dem var resvägen lika enkel som
till Huddinge tack vare snabbare bättre vägar, som de kunde ta.
- Fördelarna för patienten på en liten klinik är att det blir
färre personer de kommer i kontakt med. Lokalerna är små
och trevliga också. Så nu trivs de jättebra här.
- Om någon blir sämre på något vis och inlagd på Huddinge så sköts dialysbehandlingen också där under den tid
de vårdas där.
- Finns det utrymme för fler än tre dialyser per vecka
hos er för era patienter om de önskar det?
- Absolut. Det finns utrymme för att dialysera flera gånger i veckan. Det finns fem patienter som dialyseras fyra
gånger i veckan hos oss i nuläget. För oss är det mycket
viktigt att patienterna skall må bra och att de har den bästa dialysbehandlingen.
Smidiga resvägar kan avgöra
- Nu när det kommer nya patienter som bor eller flyttar till
Södertälje försöker vi byta så att alla får så kort resväg som
möjligt. Oftast har det inte varit något problem utan kunnat lösas genom att de dialyserande själva har fått välja.
Detsamma gäller när någon flyttar norr om Stockholm från
Södertäljetrakten. Vi har nu 6 patienter som startat sin
behandling hos oss och är bosatta i Södertälje.
- Hur fungerar sjukresorna till dialysbehandlingen?
- Ganska bra. Vi har avtal med Taxi Kurir. Det kan ju bli
fördröjningar p.g.a. broöppningar, men några längre väntetider har vi inte hört talas om annat än i undantagsfall när
något inte fungerat i trafiken. Unga åker ofta buss om de
kan.
Gästdialysmöjligheter
- Ni har annons i vår tidsskrift för gästdialys. Hur kan ni
ta emot gästdialyserande om ni har fullt?
- Vi kan inte ha stående reservkapacitet men när någon
NjurFunk nr 4 2011
vill ha gästdialys så löser vi det genom att byta pass och
lägga gästdialyser i första hand på tisdagar, torsdagar och
lördagar då vi bara har enkelpasset. När det behövs kan
personal flexa och stanna längre tid på eftermiddagen. Hittills har det varit störst intresse sommartid och under julhelgen då man vill besöka anhöriga. De har inte velat ha
flera veckor i sträck. Vi har haft ett par gäster i veckan samtidigt.
Dietist och kurator
- Hur fungerar kontakter med dietist, kurator och sjukgymnast på er klinik?
- Vi har avtal med Huddinge Sjukhus. Kurator och dietist kommer en gång i veckan, ibland varannan vecka eller
att vi konsulterar dem via telefonkontakt för t.ex. recept
från dietisten. Vi har ganska många patienter som behöver tolk, så ofta är det tolk vid samtalen. När behov uppstår av sjukgymnast får de komma till sjukgymnast på Huddinge Sjukhus och om de behöver träna sedan, så fortsätter de på vårdcentralen.
Måltiderna
Dialyserande som delar
fyrbäddssal på kliniken
och intervjuades i grupp:
Aina Olebrandt,
Kerstin Dense,
Olle Karlsson och
Gun-Britt Säter.
NjurFunk nr 4 2011
- Njurförbundet har kämpat för att dialyserande
skall erbjudas kostnadsfria varma näringsrika måltider i samband med behandlingen. Det ser väldigt
olika ut i landet. Hur har ni ordnat detta på er klinik?
- Landstingen bestämmer detta ytterst. Vi erbjuder kostnadsfritt smörgåsar, youghurt, ägg och kaffe eller te. Om de vill ha varm måltid kan vi ordna
det via restaurang i närheten, men de får betala för
det själva. Hittills är det ingen som har velat beställa varm mat.
35
Patientinflytande
- Vilket inflytande har patienterna i vårdsituationen?
- Vi har en grupp dialyserande som ingår i ett patientråd
som vi träffar två gånger per år ungefär. Det är ganska nytt
ännu. Vi har kontakt även med de anhöriga när de känner
behov av det eller när vi upplever att det finns behov. Särskilt har det varit aktuellt för dem, som har språksvårigheter.
hade hennes make erbjudit sig som donator. För Aina var
det inte möjligt att bli transplanterad hade hon fått veta när
hon frågat. För Kerstin fanns inte en levande släktingdonator och hon var inställd på att hon skulle ställas på väntelista för necronjure. Olle visste så lite ännu för utredningen har precis kommit igång. Alla tyckte att det är väldigt
svårt att fråga någon, om de är villiga att donera en njure
till dem.
Samtal med dialyserande
Mådde bra efter dialysen
Efter intervjun med verksamhetschefen träffade jag fyra
dialyserande på en fyrbäddssal - Gun-Britt Säter, 73 år
bosatt i Salem, Kerstin Dense, 58 år, bosatt i Järna, Olle
Karlsson, 69 år, bosatt i Södertälje och Aina Olebrandt, 85
år, bosatt i Södertälje. De tre förstnämnda var med i det
nya patientrådet också. Jag intervjuade dem i grupp och
sammanfattar.
Nu överväger fördelarna
Jag frågade varifrån de kom till kliniken och hur länge de
dialyserat. Alla fyra kom från dialysen på Huddinge Sjukhus och Gun-Britt hade startat i dialys 2007, Kerstin 2009,
Olle 2010 (och hade bara en dialys på Huddinge innan flytten) och Aina 2008. För Gun-Britt och Kerstin hade motståndet mot att flytta varit jättestort. För Gun-Britt spelade också trygghetsfaktorn in för hon hade då cellgiftsbehandling för annan sjukdom och det kändes tryggare att få
behålla den läkarkontakt hon hade. För Olle och Aina innebar det en lättnad att slippa de långa resorna. Men nu är alla
fyra jättenöjda och har dessutom väldigt trevligt tillsammans. För Gun-Britt har resvägen mindre betydelse för det
är ungefär lika långt till båda. Det som spelar roll är att
behandlingen är lika bra. Nu känner hon sig hemma där
hon är och upplever att det är så mycket lättare att parkera
bilen vid den nya dialysen än det var på Huddinge Sjukhus. Alla tycker att de har en jättegullig personal.
Räcker med smörgås
Vi pratade om mat. Jag berättade om förbundets målsättning att påverka sjukvårdshuvudmännen till att erbjuda
kostnadsfria varma och näringsrika måltider i samband
med dialysbehandlingen och att Stockholms läns landsting
är en av de få som tar betalt för maten. De tyckte att det
mål de fick fungerade bra och det visade sig att alla fyra
hade partner hemma så de åt varm mat efter behandlingen
på hemmaplan. Men när jag frågade om de skulle uppskatta att få en kostnadsfri varm måltid istället för smörgåsar
så verkade ingen tveka om vad de skulle välja det om det
var vällagad god mat. Några hade prövat på gästdialys i
Mora resp. Visby och fått god vällagad mat och uppskattat det. Men om det var ”sjukhusstandard” på maten, så var
det mer tveksamma till det.
Alla väntade inte på ny njure
När vi kom in på njurtransplantation så visade det sig att
Kerstin snart skulle upp på väntelistan och höll på att utredas. Olle hade startat utredning men inte kommit lika långt.
Gun-Britt måste vänta med tanke på cellgiftsbehandlingen för några år sedan, men om eller när det blev aktuellt så
36
Alla dialyserar tre gånger i veckan och tycktes inte ha funderat över fler dialyser i veckan. Olle upplevde att han mådde bra både före och efter dialysen. Om vädret inte var för
dåligt cyklade han eller promenerade till och från bostaden två kilometer bort. Gun-Britt hade bara problem med
att hon efter dialysen kände sig frusen. Kerstin hade problem under dialysen med att blodtrycket sjönk ofta mot
slutet av behandlingen och var trött efter behandlingen när
hon kom hem. Aina var kanske den av dem som var tröttast efter dialysen och behövde vila. Hon hade även brutit
lårbenet och hade hälsoproblem på grund av detta.
Sjukresorna tyckte de fungerade bra. Olle åkte taxi bara
när han mådde sämre av någon anledning eller det var busväder. Kerstin och Aina åkte taxi och Gun-Britt hade make
som lämnade och hämtade med egen bil vid varje dialystillfälle.
Bra läkarkontinuitet
Jag frågade hur läkarkontakten fungerade för dem. De var
mycket nöjda. När läkarna kommer till kliniken går de runt
till alla och frågar om det är något de vill prata om så både
möjlighet till samtal och kontinuiteten fungerar väldigt bra.
Alla fyra hade haft samtal med dietisten, men ingen med
kurator även om de visste att möjligheten fanns.
Något utöver dialysvardagen
När de var så nöjda med allt undrade jag om de kunde tänka utanför det de var vana vid och se några möjligheter att
ytterligare förbättra situationen i dialysbehandlingen.
Då kom det fram att de redan hade tagit vara på andra
möjligheter. De hade träffats på middag efter dialysen en
gång och fler dialyserande på avdelningen var med. Alla
som hade partner hade också partnern med sig. Det hade
varit väldigt trevligt. Det kröp också fram att till midsommar och påsk var det sill och nubbe som gällde. De tog det
med sig till dialysen själva. De höll på med trisslotter också måndagar. Samlade på hög och delade. Ofta sov de också om de kände för det och det fanns TV och DVD om man
ville ha annan underhållning än sina medpatienter.
Ja så kan det vara att dialysera på en liten privatklinik i
Södertälje. Den gemenskap som de fyra på salen upplevde kan vara svårare att skapa för dem som har enkelrum,
men kanske har det andra fördelar.
I n t e rvj u
o c h f o t o:
A n na- Lisa Lam pi nen
NjurFunk nr 4 2011
Överdrag till dialysmaskin
Jag heter Kajsa Widell och har bloddialyserat i hemmet i sju år och upptäckt behovet av ett överdrag till
min dialysmaskin HEM HD Fresenius Medical
Care 4008 S, när den inte används, för att skydda
mot smuts och damm.
Jag har tillverkat ett överdrag som jag säljer. Det
är tillveerkat av vaxad textilväv. Det är öppet på den
sidan där dialysfiltret sitter och stängs med kardborrband. Skyddar mot partiklar som inte är välkoma på
maskinen.
Finns i färgerna röd, ljung,
mellanblå och mörkblå.
Priset är 600:- inkl.frakt.
Kontakta mig på
Tel. 0510/625 14
Mobil 070 35 28 414.
Te x t o c h f o t o :
K a j s a Wi d e l l
Hur blir du medlem
i Njurförbundet?
Du som vill bli medlem - ta kontakt med den regionförening som finns där du bor. Man blir medlem i en av förbundets 14 regionföreningar och då automatiskt i förbundet
och får information både från sin regionförening och tidskriften från förbundet. Regionföreningarna erbjuder egna
aktivieteter. Man kan också delta i medlemsaktiviteter som
förbundet inbjuder till t.ex. gruppresor utomlands.
Adressuppgifter till regionföreningarna finns i NjurFunk
på regionföreningssidan och på förbundets websida med
adressen www.njurforbundet.se - under länken regionföreningar.
Informationsmaterial från berörda föreningar finns också på njursjukvårdsavdelningar.
Medlemsavgiften varierar något mellan föreningarna vilket
beror på att föreningen är suverän att besluta om sin egen avgift
varav en avgiftsdel som är lika för alla går till förbundet. Barn
har en lägre avgift.
Inbetalning av medlemsavgift kan ske via Internet eller
plusgiroinbetalning på talong. Glöm inte uppge namn, fullständiga adressuppgifter, telefonnummer, om du är njursjuk,
behandlingsform, födelseår, om du skall vara med i Barnoch föräldragruppen eller Ungdomsgruppen alt. om det gäller stödmedlemskap.
Glöm heller inte att adressändra om du senare flyttar.
NjurFunk nr 4 2011
För ev. ytterligare upplysningar kontakta berörd förening eller förbundskansliet på tel 08-546 40 500 eller mailadress: [email protected]
37
Njurfonden har delat ut 700 000 kronor
Njurfonden är en nationell forskningsfond som ingår i Njurförbundets verksamhet.
En gång årligen utdelas bidrag till vetenskaplig forskning som berör njursjukdomar,
dialys och transplantation. Forskningsprojekt som kan få klinisk betydelse för
njursjuka inom överskådlig tid är prioriterade enligt utdelningsprinciperna.
Det behövs mycket pengar till forskning om njursjukdomar, transplantation och förebyggande insatser, som förhindrar utveckling av kronisk njursvikt samt inte minst de
komplikationer som njursjuka drabbas av. Njurförbundet
har därför tagit initiativet till att bilda en stiftelse som stöder njurforskning i Sverige. Under 2012 kommer stiftelsen att grundas tillsammans med Svensk Njurmedicinsk
Förening, Svensk Transplantationsförening och Svensk
Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening.
Ansökningarna till Njurfonden granskas i samverkan med
vetenskapligt sakkunniga utsedda av Svensk Njurmedicinsk Förening och Svensk Transplantationsförening.
Sedan flera år tillbaka har docent Ola Samuelsson, Göteborg och professor Gunnar Tufveson, Uppsala, varit vetenskapligt sakkunniga i Njurfonden. Förbundets representanter har varit Håkan Hedman, Åsa Torstensson och Tina
Pajunen. Inför årets utdelning hade det inkommit sammanlagt 43 ansökningar, varav 12 projekt beviljades bidrag.
Utdelningen ur Njurfonden 2011:
Alireza Biglarnia
Akut ABO-inkompatibel transplantation med njure från avlidna
donatorer hos immuniserade patienter med lång väntetid.
80 000 kr
Magnus Braide
Utveckling av citrabaserade peritonealvätskor. Effektivitet och
verkningsmekanismer.
60 000 kr
Anette Bruchfeld
Studier av autonom dysfunktion och den kolinerga
antiinflammatoriska vägen vid njursjukdom och inflammatorisk
sjukdom.
80 000 kr
Docent, Stockholm
Kerstin Ebefors
60 000 kr
Med. dr, Göteborg
Mekanismer bakom lgA-nefrit, studier av lgA1s effekter på
mesangiala celler.
Dag Eckersten
Befruktningsförmåga vid njursjukdom.
40 000 kr
Johan Fenhammar
Toll Like receptor-4 medierar akut septisk njursvikt.
60 000 kr
Heidi Hedman
Peritonealdialys i njursjuka råttor och optimering av dialysvätskans
sammansättning.
50 000 kr
Fil. mag.,Göteborg
Lisa Nguy
Exprimentella studier av kärlfunktion vid kronisk njursvikt.
60 000 kr
Mårten Segelmark
miRNA profiler för diagnostik vid vaskulit.
60 000 kr
Peter Stenvinkel
50 000 kr
Professor, Stockholm
Hypogonadism hos män i dialys-ett vanligt och behandlingsbart
men idag negligerat kliniskt tillstånd.
Mårten Wendt
Clinical and molecular studies associated vasculitis.
50 000 kr
Annika Wernersson
Identifiering av strukturella markörer av klinisk betydelse vid
tillstånd med proteinuri.
50 000 kr
Läkare, Uppsala
Med. Dr, Göteborg
Läkare, Malmö
Läkare, Stockholm
Farm. mag., Göteborg
Professor, Linköping
Läkare, Stockholm
Docent, Stockholm
Njurfonden har ett insamlingskonto, Plusgiro 90 10 30 – 7, som granskas av Stiftelsens För Insamlingskontroll – SFI.
t ext:
38
­H å k a n H e d m a n
NjurFunk nr 4 2011
Recension:
Njurarna- De som håller oss i balans
Författare: Astrid Seeberger, docent vid Karolinska Institutet och överläkare vid Njurmedicinska kliniken på Karolinska Universitetssjukhuset.
Boken ger lättillgängligt kunskap som man behöver för att
förstå sin sjukdom om man har njursvikt. Den ger också
en bra beskrivning av den terminologi som man kan möta
i njursjukvården.
Boken ingår i en serie som Karolinska Institutets forskare
skriver. Det är en populärvetebnskaplig serie böcker som
handlar om vanliga sjukdomar, om vad som orsakar dem
och hur de behandlas. Forskare från KI skriver utifrån
forskningsresultaten såväl i Sverige som utomlands. Tidigare titlar är Bröstcancer, Prostatacancer, Reumatism, MS,
Magen, Munnen, Diabetes, Alzheimer och Melanom.
Liten och innehållsrik
Boken “Njurarna - De som håller oss i balans” är liten till
omfånget (144 sidor) . Det visade sig vara en mycket välskriven och lättbegriplig bok om ett svårt ämne. Den är väl
strukturerad så att man först stiftar bekantskap med njurmedicinsk historia och därefter med de friska njurarnas
anatomi och uppgifter. Därefter ett avsnitt om varför njurarna kan skadas och vad det kan innebära akut och kroniskt. Hon tar upp hur man kan bromsa njursvikten, hur
njursvikt kan påverka hjärta och kärl. Ett längre avsnitt
beskriver behandlingsformer vid kronisk njursvikt. Boken
avslutas med författarens egna reflektioner och ett avsnitt
om pågående forskning.
När jag läste den valde jag att göra det ett kortare avsnitt
i taget för trots att den är välskriven och språket är enkelt
så är den väldigt faktaspäckad. Jag behöver smälta innehållet. På ett lättbegripligt sätt beskriver hon termer och
fenomen som man som njursjuk möter i sin sjukdomssituation och i vård och behandling. Det är en fantastiskt
fin möjlighet att lära sig vad olika begrepp man möter i vården innebär och kan underlätta kommunikationen mellan
njursjuka och vårdpersonalen.
Boken är rikt illustrerad med tecknade beskrivande skisser, tabeller och foton.
Ett väldigt trevligt inslag i boken är också de patientdagboksanteckningar som dyker upp inför de olika avsnitten.
De ger läsningen en känslomässig vinkling och är tänkvärda ord i sammanhanget.
Vem riktar den sig till?
Egentligen till alla människor i samhället. Men troligen är
det svårt att nå den som är ung och frisk och är mer intresserad av t. ex. hur bilen fungerar än kroppen. Däremot kan
troligen alla från dem med begynnande njursvikt till dem
som redan har behandling för sin kroniska njursvikt vara
intresserade av att får veta mer och ha stor nytta av att läsa
den för att förstå vad som händer och vad som kanske tidigare hänt med njurarna. Den kan säkert vara en nyttig läroNjurFunk nr 4 2011
bok för elever i vårdutbildning också.
Jag vill varmt rekommendera den.
Den kan köpas i bokhandel eller på hemsida med adressen
www.kiup.se
ISBN-nummer: 97891-85565-28-3
Pris: 198 kronor
T e x t : A n n a -L i s a
La m pi n e n
Om bu dsm a n
Nj u r för bu n det
GOD JUL och GOTT NYTT ÅR
önskar Brunnskliniken i Ronneby
Vi vill passa på att tacka personal
och gäster för 2011 som blev
ytterligare ett framgångsrikt år för vår
semesterdialys.
SEMESTERDIALYS
2012
Men redan nu vill vi påminna om
nästa års sommarsemester!
Beställ redan idag vår folder
med ytterligare information om
behandlingen, aktiviteter och
boendealternativ för 2012.
Brunnskliniken
Villa Wega, Brunnsparken, 372 38 RONNEBY
Fax/telefon 0457 – 10 173 eller mobil
0708 – 49 49 50
E-post: [email protected].
www.brunnskliniken.se
39
Forsbergs & Lennerlings forskargrupp
inom organdonation och organtransplantation
Nytt forskningsprogram i Göteborg:
I samband Svensk Transplantationsförenings årsmöte den
5 -7 oktober 2011 arrangerade Transplantationscentrum på
Sahlgrenska Universitetssjukhuset ”Det tionde Rolf Olsson symposiet”. Ett av föredragen handlade om ett nytt
forskningsprogram. Två av medlemmarna i forskningsprogrammet, Anne Flodén och Madeleine Nilsson promove-
rades till doktorer i medicinsk vetenskap med anledning
av sina avhandlingar, ”Attitudes towards organ donor advocacy amont Swedish intensive and critical care nurses and
The perceived threat of the risk of graft rejection among
organ transplant recipients”. Programmet beskrivs av
Annette Lennerling i nedanstående artikel. Vi kommer att
inbjuda medlemmarna till att skriva artiklar i kommande
nummer av Njurfunk.
Te x t : H å k a n G ä b e l
Fr v. Isabell Frid, Anna Forsberg, Anne Flodén, Madeleine Nilsson, Annette
Lennerling och Charlotte Lovén. I gruppen ingår även Susanne Malmros(ej med
på fotot).
Gruppens forskning om organdonation och organtransplantation bedrivs utifrån ett vårdvetenskapligt perspektiv, vilket innebär att projekten primärt är humanvetenskapliga
och utgår i från att människan är ett motivstyrt handlande
subject. Forskningsmetoderna som används är både kvalitativa och kvantitativa. Det som studeras är människans
upplevelser och erfarenheter i samband med ohälsa, sjukdom och återhämtning. Frågeställningarna i studierna är
inriktade på personens tolkning av och reaktion på hela sin
livssituation snarare än sjukdomen i sig.
Fyra huvudområden
Inom gruppen finns fyra huvudinriktningar för forskningen:
• Organdonation från avliden givare som situation och
fenomen.
• Organdonation från levande givare i form av erfarenheter och konsekvenser för dagligt liv och hälsa.
• Symtom och hälsorelaterad livskvalitet hos organtransplanterade.
• Lärande, bemästrande och adherence hos organtransplanterade.
Intressefokus i forskningen är hur människan i relation
till en organdonation förstår, uppfattar, upplever och bemästrar situationen och fenomenet donation av organ. Organdonation kan ske från både levande och avliden givare. När
någon avlider inom intensivvården sker det i en högtekno40
Forskargruppen bildades för
ungefär tre år sedan vid
institutionen för vårdvetenskap
och hälsa, Sahlgrenska
akademin, Göteborgs universitet
och leds av professor Anna
Forsberg och med dr Annette Lennerling. Gruppen består av sjuksköterskor med olika
yrkesbakgrund inom intensivvård,
organ- och vävnadsdonation och
transplantation.
logisk miljö som i vissa fall också möjliggör donation av
organ och vävnader. När en person är dödförklarad ställs
situationen i relation till den rådande lagstiftningen om förmodat samtycke, närståendes situation samt attityder och
organisatoriska förutsättningar inom intensivvården. Levande donation innefattar dels en mängd komplicerade psykologiska, etiska och pedagogiska frågeställningar men också konsekvenser för dagligt liv och hälsa.
Att bemästra sin hälsosituation
Organtransplantation är en stor händelse i en människas liv
och för med sig livslång behandling av immundämpande
läkemedel och konsekvenser av detta. Efter organtransplantation är forskningsfokus på vilka symtom personen eventuellt besväras av, hur dessa symtom påverkar dagligt liv
och vilka faktorer som ger ett upplevt välbefinnande i ett
långtidsperspektiv. Gruppens forskning kring lärande utgår
från ett förhållningssätt och en tro på personens möjlighet
att ta makten över och bemästra sin hälsosituation. I detta
omfattas också studier kring följsamhet till behandling baserat på samsyn mellan vårdtagare och vårdgivare.
S a hlg r e n s k a
Te x t : A n n e t t e L e n n e r l i n g
l e g s j u k s kö t e r s k a , m e d d r
T r a n s p l a n tat i o n s c e n t ru m
u n i v e r s i t e t s s j u k h u s e t G ö t e b o rg
NjurFunk nr 4 2011
Notiser
Problem vid donationsenheten i Göteborg
Flera transplantationskoordinatorer med mycket lång erfarenhet har under hösten sagt upp sig vid donationsenheten
på Sahlgrenska Universitetssjukhuset på grund av arbetssituationen. Under november månad sa ytterligare en koordinator upp sig från sin tjänst och enheten fick då svårigheter att klara av bemanningen under hela dygnet.
Njurförbundet har därför begärt hos både sjukhusledningen och regionstyrelsen för Västra Götaland att få
besked om vilka åtgärder som man avser att vidta för att
stärka resurserna vid donationsenheten, behålla kompetensen, höja kvaliteten och öka antalet organdonationer.
Från sjukhusets sida hävdar man att man tillgodosett tillgången på transplantationskoordinatorer genom nyrekrytering av specialistsjuksköterskor från intensivvården samt
att orsaken till de organisatoriska förändringarna enbart
handlar om omläggning av arbetstidsscheman. Antalet
donationer har heller inte minskat utan snarare ökat något
under hösten enligt uppgift från sjukhuset.
Problemet kvarstår dock att donationsenheten har förlo-
Njurförbundet är representerat i Svenskt Njurregister
rat mångårig kompetens och erfarenhet.
Sedan oktober i år har styrgruppen för Svenskt Njurregister (SNR) utökats med en representant för vardera Njurförbundet respektive Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening. Håkan Hedman representerar Njurförbundet
i SNR:s styrgrupp.
Svenskt Njurregister är ett webbaserat kvalitetsregister
för patienter med kronisk njursvikt och syftet med registret är att:
• Att följa patienter med kronisk njursvikt, dialysbehandling och transplanterad njure, för att säkerställa att riktlinjer för omhändertagande och behandling av dessa patien-
NjurFunk nr 4 2011
ter följs i möjligaste mån.
• Att följa progress av njurinsufficiensen hos den enskilda patienten och hela patientmaterialet och studera olika
åtgärders inverkan på progresstakten.
• Att underlätta arbetet med identifikation och behandling
av riskfaktorer för framtida morbiditet och mortalitet.
• Att underlätta och förbättra planeringen av framtida
aktiv uremivård.
• Att förbättra njursjukvården i landet genom att varje
enhet kan jämföra sina kvalitetsvariabler med medelvärden från övriga deltagande kliniker.
Mer information och rapporter från registret finns på
41
Notiser
Njurförbundet kräver gästdialys
utan begränsningar
I en skrivelse till Barn- och äldreminister Maria Larsson
begär Njurförbundet att Regeringen utformar ett nationellt
regelverk som underrättar för njursjuka att få gästdialys,
inom och utanför Sverige, utan tidsmässiga begränsningar. Det finns flera sjukvårdshuvudmän i landet som har
infört tidsmässiga begränsningar för gästdialys samt även
vägrat att betala kostnaden för gästdialys som utförs vid
privata dialyskliniker.
I skrivelsen till Maria Larsson hänvisar förbundet till
regeln om rätten att få hemtjänst utförd i en annan kom-
mun än sin hemkommun och att det är hemkommunen som
ska stå för kostnaden. Socialstyrelsen har i detta sammanhang uttalat att det inte får förekomma några begränsningar beträffande vistelsen längd för vårdtagaren.
Njurförbundet anser att samma regler ska gälla i samband med gästdialys och att gästdialys ska innefattas i den
rättighetslagstiftning som gäller för funktionshindrade.
Njurförbundet kommer att träffa medarbetare till Maria
Larsson för att fortsätta diskussionerna.
Nya ledamöter i Donationsrådet
Enligt beslut i regeringen 2011-10-20 har följande personer utsetts till att vara ledamöter i Nationella rådet för
organ- och vävnadsdonation (Donationsrådet) vid Socialstyrelsen.
Förordnanden gäller fr.o.m. den 1 november 2011 t.o.m.
den 30 juni 2014: Heidi Stensmyren, ordförande. Narkosläkare, vice förbundsordförande Läkarförbundet, Ulrika
Eriksson, ledamot. Handläggare, Sveriges kommuner och
landsting (SKL), Henrik Ripa, ledamot. Riksdagsledamot
(m), suppleant Socialutskottet, Håkan Hedman, ledamot.
Förbundsordförande Njurförbundet, Johanna Fridsén, ledamot. Donationsansvarig sjuksköterska, Mora lasarett,
Bengt-Åke Henriksson, ledamot. Donationsansvarig läkare, docent Västra Götalandsregionen, Mali Sjetne, ledamot.
Vävnadskoordinator, Vävnadsbanken i Lund och Lars
Bäckman, ledamot. Överläkare, Transplantationskirurgi,
Akademiska sjukhuset.
Donationsrådets uppgift är att ge stöd och vara rådgivande i Socialstyrelsens donationsfrämjande arbete. Donationsrådet ska i regelbundna möten med Socialstyrelsen
följa utvecklingen inom området, och påtala behov av förändring. Donationsrådet har en viktig uppgift att tillsammans med Socialstyrelsen medverka till att göra Sverige
bättre på organ- och vävnadsdonation.
Bestämmelser om Donationsrådet återfinns i förordningen 2009:1243 med instruktion för Socialstyrelsen.
Njurfonden
Pg 90 10 30 – 7
Bg 901 – 0307
Njurfonden är Njurförbundets forskningsfond. Njurfonden har
till ändamål att lämna bidrag till vetenskapliga forskningsprojekt
som avses främja vården av kroniskt njursjuka. Projektet kan vara
av medicinsk, social eller psykologisk karaktär och resultaten av
forskningen bör komma de njursjuka till del inom överskådlig
tidsperiod.
Alwallsfonden,
Rekreationsfonden
och Amelie Ersmarkers fond
Pg 25 30 67 -3
Bg 690 – 1334
Alwallsfonden lämnar bidrag till aktiviteter och projekt som syftar
till att förbättra de njursjukas situation. Utdelningen ur fonden ges i
form av rese- och studiestipendier samt som produktionsbidrag till
personer och objekt.
Rekreationsfonden lämnar resebidrag till Njurförbundets njursjuka
42
medlemmar.
Amelie Ersmarkers fond lämnar bidrag till barn och ungdomar för
rekreationsändamål.
Du kan välja att ge bidrag till en av fonderna eller låta Njurförbundet
avgöra vilken.
Kalendarium
januari - april 2012
20 januari 21 - 22 januari 2 mars 2012 8 mars 2012 12 - 13 april 13 - 15 april Förbundsstyrelsemöte i Sundbyberg
Regionordförandekonferens i Solna
Förbundsstyrelsemöte i Sundbyberg
Världsnjurdagen - aktiviteter i
hela landet
Kuratorskonferens i Göteborg
Nordiskt samarbetsmöte för njursjukas förbund(NNS) i Göteborg
Jubileumsboken
Köp jubileumsboken till rabatterat pris
50 kr genom förbundskansliet eller via
regionföreningarna!
NjurFunk nr 4 2011
Regionnytt
Njurföreningen i Norrbottens län:
Höstmöte i Norrbotten
Njurföreningen inbjöd till höstmöte för medlemmarna i Norrbotten
den 15 oktober på Sunderby Folkhögskola mellan Luleå och Boden.
Cirka 35 medlemmar hade uppmärksammat föreningens
inbjudan till höstmöte. Vi började med att inta en god lunch
bestående av en stor salladsbuffé och flera varmrätter att
välja bland. Vid borden diskuterades vad man kunde och
inte kunde äta som njursjuk.
Kost för njursjuka
Därefter gick vi till första föreläsningen som handlade just
om kost för njursjuka och nytransplanterade, med dietist
Kristina Walter. Vi skulle kanske ha bytt turordning mellan lunchen och föreläsningen om kost, men med de
avstånd vi har i Norrbotten var alla hungriga efter sin resa
till Sunderbyn.
Njursjukvården i Norrbotten
Därefter föreläste Karin Bergström verksamhetsplanerande sjuksköterska vid Dialysen på Sunderby Sjukhus om
dagsläget inom Njursektionen i Norrbotten, med antal
njursjuka både i dialys och på mottagningar samt läkarbemanning.
Donation och transplantation
Transplantationskoordinator vid Njurmottagningen på Sunderby Sjukhus Catrin Jonsén föreläste om rutinerna kring
njurtransplantation.
Katarina Lindgren, donationsansvarig läkare vid Sunderby Sjukhus och Piteå Älvdals Sjukhus, föreläste mycket engagerat och tydligt om tillvaratagande av organ i Norrbotten. Njurföreningen har ju varit mycket kritisk till det
låga tillvaratagandet av organ i Norrbotten. Katarina kunde berätta att under 2011 har betydligt fler organ tillvaratagits än tidigare.
Katarina Lindgren har även ett samordningsansvar för
Intresset för ny kunskap var stort.
donationsansvariga i Norrbotten och med hennes engagemang för donation har vi en förhoppning om att trenden
för 2011 håller i sig.
Utöver detta var föreläsningen ett bra genrep inför donationsveckan.
Viktigt för medlemmar
Föreningens ordförande Jan Lidström informerade kort om
njurföreningens arbete. Deltagarna på höstmötet fick därefter två frågor att besvara.
Varför blev ni intresserad av njurföreningen?
Vad ska vi göra för att ni ska bli kvar som medlemmar?
Det var många olika svar på frågorna men det fanns vissa saker som verkar avgörande enligt mina tolkningar.
På första frågan var att man söker information utöver den
sjukvården ger, och i det sammanhanget nämns Njurfunk
och att man träffat personer som informerat om föreningen.
På andra frågan har många svarat att man vill träffa andra
i samma situation och de föreläsningar vi har ger en god
och intressant kunskap samt att man stödjer vårt arbete med
att påverka politiker och andra beslutsfattare.
Te x t
o c h f o t o :J a n
Nj u r för e n i nge n
Deltagarna samlade i pausen.
NjurFunk nr 4 2011
i
L i d s t rö m
Or dför a n de
N o r r b o tt e n
43
Regionnytt
Njurföreningen Stockholm Gotland:
Fullt hus på cystnjureföreläsningar
Den 3 november ordnade Njurföreningen Stockholm Gotland en eftermiddag med föreläsningar om cystnjurar tillsammans med njurklinikerna vid Danderyds Sjukhus och Karolinska Universitetssjukhuset.
Över 200 patienter och anhöriga kom och fyllde Nanna
Schwartz-aulan till sista plats.
De patienter som var registrerade med cystnjurar fick
personliga inbjudningar från njurklinikerna. Härutöver
hade vi affischer på mottagningar och vårdavdelningar
samt en annons i NJURsVIKTIGT.
Cystnjuresjukdom
Överläkare Anders Fernström, njurmedicinare från Linköping, inledde med att förklara hur cystorna i njurarna
bildas och på vilka andra ställen i kroppen som detta genetiska fel kan ge problem, bl.a. cystor i lever och ökad risk
för bråck. Han gick också igenom hur cystnjuresjukdomen kan diagnostiseras, hur den brukar utvecklas och de
begränsade möjligheter till behandling som finns idag, i
första hand kontroll av blodtrycket.
Därefter gjorde överläkare Britta Hylander från Karolinskas njurklinik en översikt av vilka försök med bromsmediciner mot cystbildning som genomförts eller pågår, i första hand i USA. Sen berättade hon om det försök som nu
startas med preparatet Bosuntinib. Totalt deltar ca 150
patienter fördelade på ett flertal länder och sjukhus, varav
3 i Stockholm, 3 i Linköping och 3 i Göteborg. Britta framhöll att det idag tyvärr inte finns några bromsmediciner
som är godkända för reguljär klinisk användning.
Den tredje föreläsaren genetikprofessorn Magnus
Nordenskjöld från Karolinska gick pedagogiskt igenom
hur cystnjurar ärvs. Vanligast är den autosomalt dominanta varianten vilket innebär att chansen att ett barn får cystnjurar är 50 % om en av föräldrarna bär på sjukdomen. Han
redovisade också möjligheterna till förhindra att anlagen
förs vidare till nästa generation genom foster- och embryodiagnoser. Detta har inte tillämpats på fall med cystnjurar,
i vart fall inte i Stockholm, men med lyckosamt resultat för
flera andra ärftliga sjukdomar. Att det sedan en tid är möjligt att genom provrörsbefruktning (IVF) selektera fram
embryon som inte bär på cystnjureanlaget var nog en nyhet
för flertalet.
Att berätta om sjukdomen
Sist i programmet diskuterade njursviktskoordinatorn
Monica Rådström och två patienter bl.a. etiska frågor som
familjebildning, när man skall berätta för barn som ev. bär
på sjukdomen och vad arbetsgivaren bör få veta. Avsnittet följdes av en lång rad frågor och inlägg om egna erfarenheter.
Diskussionsgrupper startas
Njurföreningen kommer tillsammans med njurklinikerna
följa upp föreläsningseftermiddagen med möten i mindre
grupper efter den modell som sedan 2009 med framgång
prövats på transplanterade. Bunten med anmälningarna till
dessa grupper var stor när vi gick hem vid 18-tiden samtidigt som bunten med medlemsinbetalningskort krympt
rejält.
De bilder som föredragshållarna visade finns på Njurföreningen Stockholm Gotlands hemsida. Där finns också svar
på de frågor som bevarades och som inte täcks upp av bilderna.
Te x t : E r i k H e r l a n d
O r dför a n de , Nj u r för e n i nge n Sto c k hol m G ot l a n d
Njurföreningen i Sydsverige:
Cafékväll på restaurant
Föreningens cafékväll på Castello i Karlskrona 29 september samlade transplanterade, dialyserande och anhöriga.
Vi diskuterade tänkbara aktiviteter för 2012. Bl.a. talade
vi om tematräffar med inbjudna föreläsare från Försäkringskassan som informerar om senaste nytt ang. försäkringar för personer upp till 65 år och från kommunens
handläggare ang. avlastnings/korttidsboende för t.ex. dialyserande. Anhörigcafé ”Bryggan” på militärhemmet i
Karlskrona, kan man besöka varje helgfri torsdag 13.00–
16.00, där anhöriga kan träffa andra i samma situation för
44
erfarenhetsutbyte. Kommunens anhörigstödjare Ninni
Rylander ”håller i trådarna där”. Till hösten planeras någonstans i Blekinge ett föredrag av Kristina Ziegert, från högskolan i Halmstad ang. ”Livet i skuggan av dialys - närståendes kraft att få ihop sin vardag” . Lokala träffar som
utflykt i närområdet, korvgrillning, minigolf m.m. Bussresa med utgångspunkt från Karlskrona och västerut till något
intressant mål var också ett önskemål under året.
T e x t : G ö r a n G u s ta f s s o n
Nj u r för e n i nge n i Sy dsv e r ige
NjurFunk nr 4 2011
Regionnytt
Njurföreningen Småland:
Bussresa till Ronneby Brunn
Den 17 – 18 september var det då dags
för den årliga resan med njurföreningen.
Resmålet var Ronneby Brunn.
Vi startade tidigt på lördagsmorgonen
i Jönköping. Bussen fylldes med allt fler
deltagare under resan genom Småland
söderut.
Första stoppet var Tingsryd och Börjes där vi fikade med stor räkmacka. Ägaren själv kom in och berättade hur de
startat smått och nu var det ett stort varuhus med allt vad man kunde behöva och
mer därtill bl.a. deras egentillverkade
isterband, som flera av oss köpte.
Så fortsatte vi till Hammarplast, som
hade fabriksförsäljning med plastbyttor
i olika former.
Nästa stopp var lunch på Ronneby kafé
och matsal. Trevligt och gott var det.
Så var vi framme i Ronneby Brunn. Vi
blev guidade av en väldigt trevlig guide,
som visste mycket om dess historia. Vi
fick ”dricka brunn”. Inte särskilt gott, Hela gruppen samlad för fotografering utanför Guö värdshus.
men skall ju vara nyttigt. Förr kom de dit
med olika sjukdomar för att bli friska,
värdshus. Riktigt gott.
men det vara bara för dem som var rika nog.
Hela resan var fin och vi hade så trevlig gemenskap. Utan
Nu var det dags för vila. På kvällen åt vi tresättersmid- Inga-Lill, som planerat och ordnat i månader för att vi skuldag. Väldigt gott var det. För dem som tidigare beställt bil- le ha det så trevligt, så hade inte resan blivit så fantastisk
jetter fortsatte det med nostalgikväll med Svenne och Lot- som den blev. Vi är också tacksamma för det fina vädret.
ta. Skön natts vila och en god frukostbuffé. I Brunnspar- Tack Ingalill, Eva och vår trygge och vane chaufför
ken hade de loppis på lördagar så många av oss gick dit för Bengt.
Te x t : K e r s t i n O k s a n e n
att fynda. Så var det dags för hemresan. Lunch åt vi på Guö
Sydsverige:
Donatorträff i Karlskrona
Att vara donator är stort. Det bör uppskattas av fler än bara
mottagaren av organet. Vi på Blekingesjukhuset i Karlskrona visar vår uppskattning, sedan ett antal år tillbaka,
genom att anordna en träff helt utanför sjukvårdens väggar
varje år. Syftet med träffarna, förutom att tacka donatorerna, är att de för varandra kan förmedla sina upplevelser i
samband med utredningen, donationen och de känslor samt
upplevelser som de har efter donationen. Alla donatorer
har olika erfarenheter.
I år firade vi denna dag den 24 augusti på Sveriges mest
kända kolonistugeområde, Brändaholm i Karlskrona. En
kväll med god mat och musikunderhållning inleddes med
att Göran Gustafsson, kolonistugeägare och recipient berättade om Brändaholms historia. Under måltiden berättade
var och en om sina upplevelser, för och nackdelar. MåltiNjurFunk nr 4 2011
den var ”exotisk planka” och till kaffet serverades bakelser i form av njurar som bakats av en av Karlskronas bästa bagare. Bakelserna smakade fantastiskt.
Träffarna anordnas helt ideellt, men utan bidrag från
Njurföreningen i Sydsverige och andra sponsorer hade träffarna inte kunnat genomföras. Efter en trevlig samvaro och
med nya erfarenheter tackade donatorerna för sig. Kvällen avslutades med en promenad i ficklampors sken ner till
parkeringen.
Tack till Karl-Axel Norén som fixat musikunderhållningen och tack till Göran och Inger-Maj Gustafsson från Njurföreningen i Sydsverige för Ert outtömliga engagemang i
allt som rör transplantation och donation.
T e x t : A n i ta A r n s t rö m
T r a n s p l a n tat i o n s s j u k s kö t e r s k a
45
Juniorhelg i Göteborg
Barn- och föräldragruppen arrangerade en juniorhelg till Liseberg i Göteborg för njursjuka barn med medföljande förälder.
23-25 september var vi i Göteborg för en
juniorhelg. Vi kom fredag kväll till Hotell
Barken Viking, en båt som var ombyggd till
hotell. Väl där blev det glada återseenden
med bekanta från tidigare träffar. Både barn
och vuxna blev väl omhändertagna. Vi serverades middag på hotellet klockan 19.00.
Vi vuxna satt och pratade med varandra
under kvällen när barnen hade kul och lekte.
Lördag var dagen som alla hade sett framemot. Vi skulle till Liseberg och åka en massa attraktioner. Vi åkte dit under förmiddagen och alla barnen fick sina åkpass. Självklart passade även mammor och pappor på
att åka berg- och dalbanor. Vi åkte och åkte,
46
spelade på chokladhjul, åt på hamburgerrestaurang, åkte ännu mer och när klockan var
sex träffades vi alla på Lisebergs Wärdshus
för gemensam middag. Efter middagen hade
många av oss lust att fortsätta äventyret på
Liseberg. Vi fortsatte åka och var inte hemma
på hotellet förrän klockan 10 på kvällen. Då
var vi väldigt trötta. Kvällen blev kort och vi
gick och lade oss. Morgonen efter åt vi frukost och under förmiddagen åkte många av
oss hem. Vi sa ”hejdå och hoppas att vi träffas snart igen”.
Ett stort tack till Barn- och föräldragruppen
för det år som ni har bjudit oss på.
T e x t : P ä r J o h a n s s o n ( pa p pa
t i ll
N at h a l i e )
NjurFunk nr 4 2011
NjurFunk nr 4 2011
47
Korsordslösning
Vinnare i korsordstävlingen
i nr 3-2011
1:a pris:
Helge Örebäck, Vaggeryd
2:a pris
Marianne Bewenram, Karlskoga
3:e pris
Sven-Olof Carlsson, Mellerud
Rätta lösningen
presenteras här intill:
God JUl och
Gott Nytt År !
önskar
Njurförbundet
48
NjurFunk nr 4 2011
Njurkrysset nr 4-2011
Namn:
Du kan vinna:
Adress:
1:a pris - 3 trisslotter
2:a pris - 2 trisslotter
3:e pris - 1 trisslott
Lösningen på Njurkrysset insändes senast den 20 januari 2011
till Bo Pettersson, Eldarevägen 3, 576 36 Sävsjö
Lösning och vinnare presenteras i
nästa nummer av NjurFunk
NjurFunk nr 4 2011
49
Njurförbundets Regionföreningar
Njurföreningen i Norrbotten
Njurföreningen Sydöstra Sverige
Njurföreningen i Västerbotten
Njurföreningen Småland
Njurföreningen i Västernorrland
Njurföreningen i Värmland
Njurföreningen Jämtland/Härjedalen
Njurföreningen i Västsverige
(NjFN -Norrbottens län)
Ordf. Jan Lidström, Yttre Näsudden 72, 943 35 Öjebyn
Tel. bostad 0911-660 23 Tel. arb. 0911-96155
Pg. 84 00 94-7
Pg. forskning 38 36 73-1
E-mail: [email protected]
(NjVB - Västerbottens län)
Postadress: Box 53, 901 02 Umeå
Bg.5652-5793
Ordf. Bill Svanborg Tel 090-189195
E-mail: [email protected]
(NjfV - Västernorrlands län)
Ordf. Gunnar Wisén, Vangstagatan 1, 87162 Härnösand
Tel: 0611-18536
Pg. 11 82 11-2 Pg. forskning 456 98 99-0
E-mail: [email protected]
(NjJH - Jämtlands län)
Ordf. Per Sundbom, Kornåkersvägen 8, 830 30 Lit
Tel. 070-644 25 19
Bg. 238-3198
E-mail: [email protected]
Njurföreningen Gävle Dala
(Gävleborgs län, Dalarna)
Ordf. Lars-Åke Elfsberg, Mets Eriks väg 14, 784 56 Borlänge
Tel. 0243-22 69 73
Pg. 26 22 46-2 Pg. forskning 58 43 07-3
E-mail: [email protected]
Njurföreningen Norra Mälardalen
(Västmanlands län, Uppsala län)
Ordf. Ove Andersson, Raketgatan 14, 753 37 Uppsala
Tel. 018-23 46 39
Pg. 26 22 46-2 Pg. forskning 58 43 07-3
E-mail: [email protected]
Njurföreningen Stockholm Gotland
(NjSG - Stockholms län, Gotland)
Kansli: S:t Göransg. 84, 112 38 Stockholm
Tel. 08-653 39 10 Fax 08-653 39 11
E-mail: [email protected]
Pg. 557 69-4 Ordf. Erik Herland Tel. 08- 650 06 31
E-mail: [email protected]
Njurföreningen Örebro län
(NjT - Örebro län)
Ordf Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro
Tel 019-14 62 17
Pg. 73 48 60-0 Pg. stödfond 641 67 14-1
E-mail: [email protected]
Njurföreningen i Sörmland
34
(NjD - Sörmlands län)
Ordf. Håkan Johansson, Bärstavägen 3, 640 40 Stora Sundby
Tel bostaden 016-640 35
Pg. 404 57 79-5
Pg stödfond. 404 57 79-5
E-mail: [email protected]
(NFSS - Östergötlands län, Kalmar län)
Ordf. Åsa Torstensson, Skäggtorpsgatan 8, 586 44 Linköping
Tel.013-174849
Pg. 87 06 93-9
E-mail: [email protected]
(NjSM - Jönköpings län, Kronobergs län)
Ordf. Christian Farman, Sjögatan 10, 553 32 Jönköping
Tel. 036-19 03 01
Pg. 57 56 62-2 Pg. forskning 854 23-2
E-mail: [email protected]
(NjV - Värmlands län)
Ordf. Leif Östin, Haspelvägen 23, 666 93 Deje
Tel. 0552 13 12 20
Pg 488 84 29-0
Pg 41 65 89-0
E-mail: [email protected]
(NjVS - Västra Götalands län, N. Hallands län)
Kansli: Dahlheimers Hus, Slottsskogsgatan 12, 414 53 Göteborg
Postadress: Box 12053, 402 41 Göteborg
Tel. 031-367 98 16 Fax. 031-14 70 41
Pg. 29 58 59-3
Bg. Njurmed. forskning. 5984-4241
Bg. Prof. Lars-Erik Gelins minnesfond. 5417-1889
Ordf. Birgitta Månsson
Tel: 031-338 01 08
E-mail: njvs@njurforbundet
Njurföreningen i Sydsverige
(NjSyd - Skåne län, Blekinge län, S. Hallands län)
Ordf. Margareta Eriksson, Älvsborgsg. 2B, 262 43 Ängelholm
Tel. 0431-14730 Pg. 24 93 93-0 E-mail: [email protected]
Förbundets fonder:
Njurfonden
Pg. 90 10 30-7
Bg. 901-0307
Alwallsfonden, Rekreationsfonden och
Amelie Ersmarkres fond
Pg. 25 30 67-3 Bg. 690-1334
Regionföreningarnas fonder:
Njurföreningen i Norrbotten
Pg. forskning 38 36 73-1
Njurföreningen i Västerbottens län
Bg. forskning 5403-7866
Njurföreningen i Västernorrland
Pg. forskning 456 98 99-0
Njurföreningen Gävle-Dala och
Njurföreningen Norra Mälardalen
Pg. forskning 58 43 07-3
Njurföreningen Örebro län
Pg. stödfond 641 67 14-1
Njurföreningen i Västsverige
Bg. njurmed. forskning 5984-4241
Bg. Gelinfonden, transpl.forskning
5417-1889
NjurFunk
nr 3 2011
Njurföreningen Småland
Pg. forskning 854 23-2
Annons Baxter
Posttidning -Njurförbundet
Box 1386, 172 27 Sundbyberg
Annons Astellas