Transcript Omslag Njurfunk 1-2012.indd

-
Njurfunk
Tidning för Njurförbundet
Nummer 1, 2012
Årgång 39
Omslag Njurfunk 1-2012.indd 1
2012-03-06 13:46:39
Digital Center AB
Det är ditt liv,
det är ditt beslut
Hembehandling1 ett möjligt första2 alternativ för många patienter
Annons Fresenius
| 2010-04-28 | RR 2010_024 |
Baxter Medical AB
www.baxter.se
Referenser: 1. Med hembehandling avses här peritonealdialys och hemhemodialys., 2.Heaf J. NDT Vol.17, 2002, Blagg CR. Nephrology Vol. 10, 2005
Omslag Njurfunk 1-2012.indd 2
2012-03-06 13:46:43
FMC
INNEHÅLL
5
8
Sömnproblem vid påsdialysbehandling- kan förbättras med egenvårdsbehandling. Med.dr Pia Yngman-Uhlin
Njurtransplantation med levande givare - en lyckad
verksamhet med många dimensioner.
Prof. Ingela Fehrman-Ekholm
11
13
16
20
23
28
33
36
25 år av anemibehandling. Doc. Peter Barany
Debatt om Dialysbehandling. Överl.Ola Samuelsson
och Överl. Nils Grefberg
@ Ordf. Håkan Hedman
@ Anders Billström
@ Malin Haglund
@ Sven-Erik Hammarlund
@ Erik Herland
@ Rolf Mattisson
@ Tina Pajunen @ Lars Åke Pellborn
@ Åsa Torstensson @ adj. Kassör Bertil Joneken
031-26 00 58
035-12 88 84
070-295 82 86
026-495 77 11
08-650 06 31
0431-45 16 55
031-20 61 91
070-528 53 45
013-17 48 49
08-754 64 20
Barn- & Föräldragruppens styrelse:
Bristande tilltro till diagnostik av total hjärninfarkt.
Fil.dr Anne Flodén
Njurtransplantation i barnaåren - en norsk avhandling.
Överl. Sverker Hansson
Stöd från samhälle och nästående viktig för hela familjen - när barn drabbas av njursjukdom.
- Intervju med föräldrar.
Framtidens hjärt-, njur- och diabetessjukvård
- Rapport från symposium i Stockholm Transplantation av insulinproducerande celler vid
typ 1 diabetes. Överl. Torbjörn Lundgren
Utmaningen- att ta rodret i livet vid långvarig sjukdom. Univ.lekt. Mia Berglund.
Ställföresträdande ansvarig utgivare:
Håkan Hedman
Layout: Anna-Lisa Lampinen
Beräknade utgivningstider:
Tredje veckan i mars, juni, september
och december.
Manus- och annonsstopp:
Nr 1: 1 februari
Nr 2: 1 maj
Nr 3: 1 augusti
Nr 4: 1 november
Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och förkorta manus vid behov.
Manus, helst i Word-format, skickas
via e-post till:
[email protected]
Diskett eller pappersmanus skickas till:
Njurfunk, Njurförbundet, Box 1386,
172 27 Sundbyberg
Innehållet i NjurFunk lagras/publiceras elektroNjurFunk nr 3 2008
niskt. Förbehåll mot detta accepteras i princip ej.
För ej beställt material ansvaras ej.
1. sid 3 Redsidan.indd 3
Styrelseledamöter:
@ Kristina AnderssonHolgersson
@ Anna Holsteinson
@ Lars Rönnqvist
@ Peter Pernäng
@ Guye Rydell
Ungdomsgruppens styrelse:
@ Malin Haglund
@ Frej Jacobsson
@ Annie Rinaldo
@ Anders Larsson
@ Oddvar Aalmo
08-84 86 53
@ Harriet Hjelmqvist
08-580 380 48
@ Anna-Lisa Lampinen
08-546 405 01
@ Rolf Mattisson
0431-45 16 55
@ Lars Nordstedt
0410-100 25
Medicinskt sakkunniga:
Håkan Gäbel - transplantation
Nils Grefberg - njurmedicin
Kansliet:
ISSN 0347-1365
TALTIDNING:
Har du svårt att läsa tidningen?
NjurFunk finns även att få som taltidning på CD eller
CD-Daisy.
Hör av dig till kansliet, 08-546 405 00,
eller till din regionförening.
Njurförbundet
Omslagsfoto: Vitsippor
070-295 82 86
0500-45 10 45
031-29 32 16
073-314 57 65
Njurfunks redaktion:
Annonser:
Anna-Lisa Lampinen, tel 08-546 405 01
E-post: [email protected]
Annonspriser:
Helsida 14 000 kr, Baksida 18 000 kr,
Halvsida 7 000 kr, Kvartssida 4 500 kr.
Upplaga: ca 5 300 ex.
Prenumerationspris 4 nr (1år): 240 kr.
Lösnummerpris: 60 kr.
Tryckeri: Edita Västra Aros AB
0320-611 07
073-6560100
0910-313 03
08-522 740 98
016-42 34 43
@ Lisbeth Dingvall @ Anna-Lisa Lampinen
@ Anders Wikner
08-546 405 00
08-546 405 01
08-546 405 03
Personer markerade med @ går att
nå via e-post med adressen
fö[email protected]
(observera att å & ä skrivs a, ö skrivs o)
Postadress: Njurförbundet, Box 1386,
172 27 Sundbyberg
Besöksadress: Sturegatan 4A, Sundbyberg
E-post: [email protected]
Hemsida: www.njurforbundet.se
Tel: 08-546 405 00 Fax: 08-546 405 04
Plus-och bankgiro:
Pg 25 30 67 - 3 , Bg 690 - 1334
allmänt inkl. prenumerationer, Alwallsfonden,
Rekreationsfonden och
Amelie Ersmarkers fond.
3
Pg 90 10 30 - 7, Bg 901 - 0307
Njurfonden (forskning)
2012-03-06 12:58:25
Ledare
Fler transplantationer under 2011
- men inte tillräckligt
Världsnjurdagen den 8 mars 2012 har som tema Donation för mottagare och givare, vilket innebär
att betydelsen av njurtransplantationer ska sättas i fokus både ur donator- och mottagarperspektivet.
Organdonation är en viktig fråga för Njurförbundets medlemmar och lyfts ofta fram som en av de
allra viktigaste, då förbundets olika frågor ska rangordnas. Detta trots att mer än 80 procent av
njursjuka, som har dialys, bedöms sakna medicinska förutsättningar, för att kunna genomgå en transplantation. Fler organdonationer hade sannolikt inneburit, att några fler njursjuka hade fått chansen.
Organtransplantationer är sedan länge en väl etablerad verksamhet inom sjukvården, men har
märkligt nog fortfarande ett högt nyhetsvärde i svenska medier. Kanske beroende på att transplantation oftast ger så fantastiska resultat och att en transplantation alltid är beroende av andra människors insatser. Det är många människor som är involverade i en organtransplantation, allt från den
viktigaste individen, donatorn, till sjukvårdspersonal inom intensivvården till de kirurger som opererar in organen. I en artikel i det här numret av Njurfunk skriver transplantationskoordinator och
fil. dr Anne Flodén om sina forskningsresultat, som belyser den osäkerhet, som råder bland intensivvårdssjuksköterskor, när det gäller att förstå dödsdiagnostiken vid total hjärninfarkt. De frågeställningar som rör donationsprocessen är inte så enkla, som man ibland vill tro. Organbristen löses
inte enbart med ändrad lagstiftning och förändrade föreskrifter från Socialstyrelsen. Anne Flodéns
forskning visar att det bland annat behövs mer utbildning och ökad kunskap hos den sjukvårdspersonal, som är involverad i donationsprocessen.
Under 2011 genomfördes det allra högsta antalet organtransplantationer någonsin i Sverige, totalt
744, vilket är en ökning med 15 procent jämfört med föregående år. Framför allt är det njur- och
levertransplantationerna som har ökat. Totalt 143 avlidna personer donerade sina organ under förra
året. Dessutom donerade 188 levande givare sin ena njure eller del av levern. Men behovet av organ
är fortfarande stor. Nästan 800 människor väntar i dagsläget på en organtransplantation i Sverige.
Sverige är bra på transplantationer och bra på att ta tillvara fler organ vid varje donation. I det senare fallet är Sverige mycket bättre än många andra länder. Fortfarande har vi dock en låg andel av
donationer från avlidna, då vi jämför oss med övriga Europa, trots en liten ökning under 2011. Norge har exempelvis betydligt fler organdonationer per miljon invånare än Sverige. Varför?
Befolkningens vilja att donera organ är den högsta i hela Europa, så det borde finnas förutsättningar, för att utföra betydligt fler organdonationer i Sverige. Den höga andelen av levande njurdonatorer under 2011, vid nästan hälften av samtliga njurtransplantationer, är ett tydligt bevis för svenskarnas donationsvilja.
Trots fler transplantationer under 2011, krävs det kraftfulla insatser, som ökar antalet organdonationer. Bland annat behöver regelverket ses över så att ingen, som har uttryckt sin vilja att få donera efter sin död, förvägras den möjligheten. Nuvarande regelverk är ett hinder. Allmänheten måste
få tillgång till information och förenklade möjligheter att göra sin vilja till donation känd. Sjukvårdspersonalen behöver få mer utbildning och kunskap, som minskar osäkerheten i samband med donationsprocessen. Det är därför positivt, att riksdagen fattade ett beslut den 25 januari i år, som gav
regeringen i uppdrag att innan sommaren utarbeta en plan för vilka åtgärder, som krävs i arbetet för
att öka tillgången på organ och vävnader för transplantation. Ett viktigt framsteg i en fråga, där många
har varit aktivt involverade i påverkansarbetat, bland annat Njurförbundet och Livet som Gåva.
Sverige har alla förutsättningar att kunna öka antalet organdonationer ytterligare både från levande och avlidna givare. Vi bör kanske mer ta del av vad man gör i vårt närmsta grannland Norge, som
är mer likt Sverige än något annat land i vår omgivning.
Håkan Hedman
[email protected]
H å k an Hedm an
Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e
4
2.sid 4 -Ledaren.indd 4
NjurFunk nr1 2012
2012-03-06 13:15:55
Sömnproblem
vid påsdialysbehandling
kan förbättras med egenvårdsbehandling
Osammanhängande sömn, som resulterar i trötthet under dagen,
är ett mycket vanligt hos patienter med påsdialys(PD).
Pia Yngman-Uhlin, leg. sjuksköterska och Universitetslektor vid
Hälsouniversitetet i Linköping, har i sin doktorsavhandling
undersökt om man med en systematisk bedömning, stödjande
omvårdnad och en individualiserad egenvårdsbehandling kan
förbättra sömnkvaliteten hos PD-patienter.
Trötthet har visat sig vara ett vanligt problem hos patienter med preitonealdialysbehandling (PD). Det kan finnas
flera tänkbara orsaker, men en av de viktigaste kan vara
brist på sömn.
Djupsömnen viktig
Sömnen är ett gemensamt beteende för alla däggdjur och
står inte under viljans kontroll. Detta innebär att vi inte kan
bestämma oss för att somna, utan det styrs av fysiologiska
funktioner. Det är inte heller bara antalet timmar, som avgör
om vi får en god sömn, utan det är också vilket sömndjup
vi sover i. Den djupa sömnen är viktig, för att vi skall känna oss pigga under dagen. För att få en djup sömn, krävs
att vi får sammanhängande sömn utan störningar och uppvaknanden. Det tar nämligen ca 30 minuter, innan vi når
de djupare sömnstadierna. Om vi vaknar upp, börjar kroppen om och det tar ytterligare 30 minuter, innan vi kan nå
den djupare sömnen. En annan viktig funktion är att vi
sover under natten. Sömnen samverkar nämligen med
andra funktioner i kroppen som t.ex. hormon för tillväxt
och reparation av celler och temperaturregleringen. En
sömn, som förskjuts till dagen, ger inte samma återuppbyggande och återhämtande funktion.
nation med trötthet under dagen har rapporterats vara ett
problem för 69 % patienter med både blod- och påsdialys.
Sömnsvårigheterna kan utlösas av symtom som är relaterade till urinförgiftningen (uremin). Dessa symtom kan till
exempel vara klåda och myrkrypningar framför allt i benen,
även kallat restless legs syndrom (RLS). Myrkrypningar
uppstår oftast på kvällen och kan vara som värst när man
går till sängs. Dessa förnimmelser i benen brukar lindras
av att vara i rörelse. Många personer, som besväras av detta, brukar vanka omkring för att lindra besvären. Detta
påverkar sömnen och insomningen.
Ett annat vanligt problem är också sömnapnéer, d.v.s.
Skäl till sömnstörningar
I studier från olika länder varierar förekomsten av sömnproblem mellan 49 och 86 % hos patienter med PD-behandling. Sömnbrist kan uppkomma på flera olika sätt, men en
av de vanligaste är det som kallas för insomnia. Insomnia
innebär, att man kan ha svårt att somna på kvällen och ligger vaken länge, innan sömnen infinner sig. Det kan också innebära att man vaknar många gånger under natten, vilket man kanske inte minns på morgonen, eftersom uppvaknandena är så kortvariga, eller att man vaknar och har svårigheter att somna om. Det kan också innebära att man vaknar för tidigt på morgonen. Dessa sömnproblem i kombiNjurFunk nr 1 2012
3. sid 5-7 Sömnproblem.indd 5
Pia Yngman-Uhlin
5
2012-03-06 13:23:08
snarkningar, som resulterar i ett andningsuppehåll under
sömnen. Det uppskattas vara ett problem för 24 % av
patienterna med blod- och påsdialys.
Långvarig trötthet
Långvarig sömnbrist kan leda till långvarig trötthet. Denna långvariga trötthet har ingen svensk benämning utan
brukar kallas fatigue. Trots att kunskapen finns om att
insomnia är så vanligt hos alla patienter med dialysbehandling, finns fortfarande luckor i forskningen, både när det
gäller hur man skall bedöma sömnen hos PD-patienter, men
också hur de ska behandlas. Syftet med avhandlingen var
därför att beskriva sömnproblem ur olika perspektiv samt
beskriva hur problemen påverkar det dagliga livet och hälsan hos patienter, som behandlas med påsdialys i hemmet.
Syftet var också att utvärdera ett individuellt behandlingsprogram baserat på egenvård.
Hälsan påverkas av sömnbristen
För att få en god sömn av bra kvalitet, bör vi ha en balans
mellan aktivitet och vila. Dagen skall innehålla aktivitet,
som gör att kroppen
bygger upp ett
sömnbehov. Att vistas utomhus är bra,
eftersom ljus hämmar produktionen
av melatonin, som
är vårt sömnhormon. Sömnbrist ger
förutom upplevelser
av trötthet/sömnighet under dagen
även minskad koncentrationsförmåga,
försämrad uppmärksamhet och påverkar humöret negativt. En försämrad
koncentrationsförmåga och uppmärksamhet skulle kunna
leda till försämrad
säkerhet i behandlingen med peritonealdialys, eftersom
patienten sköter detta själv i hemmet. Det finns också långsiktiga konsekvenser av sömnbrist, såsom ökad risk för
hjärt-kärlsjukdomar och inflammatoriska sjukdomar, vilket kan leda till en ökad sjuklighet och sämre överlevnad.
Förekomst av sömnproblem hos svenska PDpatienter
I en av studierna undersöktes hur vanligt sömnproblem hos
patienter med PD-behandling var. De som deltog i studien
var patienter från sex sjukhus i sydöstra Sverige. Av dem
som deltog hade 60 % insomnia. Vid en jämförelse mellan
PD-patienter, patienter med kärlkrampssjukdom och personer ur befolkningen, hade patienterna med PD en mer
osammanhängande sömn i jämförelse med de andra två
6
3. sid 5-7 Sömnproblem.indd 6
grupperna. Mätningen av sömnen hade i denna studie gjorts
med en aktigraf, en liten ”klocka” på underarmen som
registrerade rörelser under en sammanhängande vecka.
Mätaren registrerade indirekt sömnen utifrån rörelserna i
armen. Patienterna, som behandlades med peritonealdialys, hade också längre insomningstid, de gick tidigare i
säng, hade längre vaken tid under natten och tog längre
tupplurar. Orsaken till den osammanhängande sömnen kan
delvis bero på symtom, som kan relateras till urinförgiftningen och som fortfarande kan kvarstå trots dialysbehandlingen. De symtomen var myrkrypningar i benen och klåda. Det finns också andra sömnproblem, som är mer vanligt förekommande hos patienter med dialysbehandling,
s.k. sömnapneér. Hurvida patienterna, som deltog i studierna, hade sömnapnéer eller inte, har inte kunna mätas med
klockan, som de bar på handleden.
Sömnstörande faktorer och dagtrötthet
Av de patienterna som deltog i studien rapporterade 57 %
att de hade klåda och 46 % att de hade myrkrypningar i
benen. Orsaken till den störda och osammanhängande sömnen visade sig i två
av studierna vara
kopplat till både klåda och myrkrypningar i benen. Hur
effektiv sömnen var
påverkades av både
klådan och krypningarna i benen.
En grupp med 14
patienter intervjuades också, om hur
de upplever trötthet
efter en natt med
dålig sömn. De
beskrev att de upplevde ett ökat behov
av vila och återhämtning. Särskilt
uppmärksammades
detta, som ett större
behov efter behandlingsstarten med dialys. Det beskrev också att sömnmönstret hade förändrats. För flera innebar detta, att de vilade
eller sov mer under dagen delvis på grund av sysslolöshet,
men också på grund av att de sovit dåligt under natten. Detta beteende resulterade i ökade sömnproblem under natten
och det blev en ond cirkel, som var svår att bryta. De
beskrev också att det dagliga livet påverkades, genom att
de upplevde ökad stress över att inte orka med, att de hade
sämre humör och var fysiskt svagare och mindre aktiva.
Patienterna hade olika sätt att hantera sina problem. Några hade lätt för att ge upp. De hade svårt för att upprätthålla sina sömnrutiner. De kunde vara vakna länge på natten,
sköt sin sömn till dagen och hamnade på så vis i en ond cirkel. Några andra kämpade på och genomförde sina planerade aktiviteter oavsett hur trötta de var. Det fanns också
en grupp som anpassade sig utifrån dagsformen. De hade
NjurFunk nr 1 2012
2012-03-06 13:23:08
strategier, där de försökte utnyttja mikropauser under dagen
att vila på. De lovade inte heller familj och vänner att de
kunde delta i aktiviteter långt i förväg, eftersom de inte visste om de skulle orka.
Egenvårdsåtgärder kan förbättra sömnen
Idag är sömnläkemedel den vanligaste behandlingen vid
sömnproblem som insomnia. Läkemedel fungerar bra, men
det ger ofta biverkningar i form av kvarvarande trötthet
under dagen. Detta kan särskilt drabba patienter med nedsatt njurfunktion, eftersom detta kan innebära längre nedbrytningstid av läkemedlet. För patienter med njursvikt och
dialysbehandling kan därför andra behandlingsalternativ
vara lämpligare. Detta utvärderades i den avslutande studien i avhandlingen.
Baserat på tre förberedande studier i avhandlingen utformades i den sista delstudien ett individuellt program för
patienter med insomnia. Det syftade till att utvärdera effekterna av egenvårdsbehandling av sömn, trötthet och sömnstörande faktorer. Nio deltagare med insomnia deltog i studien. Studien inleddes med att sömnen utvärderades noga.
Vi använde både frågeformulär, som patienterna fyllde i,
och aktigrafen, som fästes som en klocka på armen. Med
data från dessa mätningar planerades en individuell behandling för varje patient med max tre sömnhygieniska egenvårdsråd att följa under fyra veckor. Ett råd som gavs till
samtliga patienter, var att öka den dagliga motionen utomhus med t.ex. promenader. Både motion och dagsljus har
en uppiggande funktion, samtidigt som det bygger upp vårt
sömnbehov till natten. Ett annat råd kunde vara att minska antalet tupplurar men också tiden med sömn under
dagen. Forskning har visat att sover man mer än ca 30
minuter under dagen, så konsumerar man av sömnen, som
man skulle sova under natten. Ett råd, som brukar ges till
patienter med insomnia, är att ta en tupplur på max 30
minuter och inte efter kl. 15.00. Ytterligare råd, som några av patienterna i studien fick var att undvika kaffe eller
koffeinhaltiga drycker som t.ex coca cola efter klockan
18.00. Det tar långtid innan koffeinet, som är uppiggande,
utsöndras ur kroppen och kan störa insomningen. Under
själva genomförandet av behandlingen, som pågick i 4
veckor, hade en sjuksköterska stödjande samtal med patienterna via telefon flera gånger i veckan. Vid en uppföljande
mätning av sömnen efter avslutad behandling mättes nio
olika delar (variabler), som avspeglar sömn och trötthet.
Av de nio patienterna, som deltog i studien, hade tre av dem
statistiskt förbättrats i fem eller fler av variablerna. För fem
av patienterna hade sömneffektiviteten statistiskt förbättrats.
Hur kan den nya kunskapen om sömnen hos PDpatienter användas?
Den avslutande studien med egenvårdsprogrammet har
visat, att en individuell och regelbunden bedömning och
behandling är genomförbar inom PD-vården. I och med
den höga förekomsten av problem med sömnen måste vårdpersonalen ställa frågor till alla patienter om sömnsituationen. Om de sedan misstänker någon form av sömnproblem,
kan patienten få skriva sömndagbok under en vecka. En
sömndagbok är ett mycket bra sätt att utvärdera sömnbeteenden på och det ger dessutom en god insikt och möjlighet att vara delaktig för patienten. Finns behov av att på
annat sätt utreda sömnproblemen, så finns möjlighet att
göra detta på mer specialiserade avdelningar, som patienten kan remitteras till. Men som studien visade, kan
behandlingen påbörjas på den egna kliniken och vårdpersonalen hjälpa många patienter med problemen, genom att
diskutera förändringar i livsföringen som mer regelbunden
sömn eller att minska sömnen dagtid. Målet kan inte alltid
vara att patienten återfår en normal sömn. Går det att åstadkomma en förbättring, kan det vara värdefullt och vara en
tillräcklig behandling för den enskilde patienten.
T e x t : P i a Y n g m a n -U h l i n
L e g . s j u k s kö t e r s k a , M e d D r ., U n i v e r s i t e t s l e k t o r
I n s t i tut i o n e n f ö r M e d i c i n o c h H ä l s a
Av d e l n i n g e n f ö r o m vå r d n a d
H ä lsou n i v ersitetet
L i n kö p i n g
F o t o : P r i vat
Hotel Arcus Residence HHH
Arcus dialyscentrum befinner sig i Medulin, en liten stad med
hotell, restauranger, sportobjekt och badplatser. Medulin befinner sig
nära staden Pula som har många arkeologiska fynd från romartiden. Internationell flygplats finns 10 km från Pula, med reguljära flyglinjer och lågkostnads flygbolag. Fint väder år det från tidig vår till sent på hösten, vintern är
proportionellt varm, med lite regn och många soliga dagar.
Dialyscentrumet befinner sig i bottenvåningen av hotellet Arcus
Residence i en fräsch och klimatiserad omgivning, med modern utrustning, TVsatellit och internet. Dialyscentrumet är det modernaste i Kroatien och är avsett bara för utländska gäster.
NjurFunk nr 1 2012
HA_105x149_Njurfunk_SE.indd 1
3. sid 5-7 Sömnproblem.indd 7
HOTEL ARCUS RESIDENCE HHH
Burle bb · HR - 52203 Medulin
T: 00385/52/529-100
ARCUS DIALYSIS
T: 00385/52/529-190
e-mail: [email protected] · [email protected]
web: www.arcus.hr · www.dialysisholiday.org
7
09.02.12 16:38
2012-03-06 13:23:09
Njurtransplantation med
levande givare
– en lyckad verksamhet med många dimensioner
Njurtransplantation med levande givare (LD) ger bättre resultat än med
avlidna givare. Utvecklingen av levande givarverksamheten i Sverige sedan
1964 presenteras av Ingela Fehrman- Ekholm i artikeln, som delvis bygger
på en publicerad artikel i Läkartidningen 2011.
I Sverige startar c:a 1100 personer dialys varje år p.g.a. kronisk terminal njursvikt. C:a 400 personer njurtransplanteras, men vilka är organdonatorerna? Stor uppmärksamhet
har det varit kring organdonation från avlidna men i Sverige har vi fler levande donatorer än avlidna. Vid de första
transplantationerna var det föräldrar och syskon, som var
givare. Levande givartransplantationer har ökat i antal
genom åren. Resultaten för mottagaren vid levande givartransplantationer har också förbättrats. Långtidsresultaten
för mottagarna är bättre med organ från levande jämfört
med från avlidna. Kretsen av givare har därför successivt
utökats från familjemedlemmar till icke-besläktade givare. Hur har donationen påverkat deras fysiska hälsa?
Historik
Den 7 april 1964 gjordes första njurtransplantationen i Sverige. Curt Franksson, som var kirurgchef på Serafimerlasarettet, utförde operationen. Båda föräldrarna ville ge en
njure till sin 17-årige son, men vi valde pappan, berättade
Curt Fransson. Transplantatet fungerade några år. Givaren
avled långt senare. Samtliga dödsorsaker hos givarna i
Stockholm kartlades i en studie på 90-talet. Hälften avled
av hjärtkärlsjukdomar och en fjärdedel i cancer. Dödsorsakerna var jämförbara med övriga svenskars, men donatorerna lever längre än de åldersmatchade. Denna publikation ”Living donors live longer” har blivit mycket citerad.
Givarna är en selektion av friska personer och ska så
vara.
Syskon och föräldrar givare
Det var naturligt att finna givare bland föräldrar och syskon. Bland de första givarna i Göteborg under åren 19651975, totalt 147, var fördelningen mor 36 %, far 22%, bror
21% och syster 21%.
HLA-matchningen var viktig då. Syskon kunde vara helt
lika, HLA-identiska, medan föräldrar var alltid till häften
lika sina barn, haploidentiska. De syskon som inte delade
någon HLA-typ accepterades inte. Det förekom dock
avstötning och många förlorade tidigt sina transplantat.
Nya mediciner viktigt för utvecklingen
Först på 80-talet skedde en läkemedelsutveckling som gjorde att transplantationsresultaten blev bättre. HLA-match8
4. sid 8-12 Levande givare.indd 8
ning blev inte så viktig längre. Det var nya preparat CNI
(calcineurinhämmarna), som introducerades där ciclosporin var den första följt av tacrolimus. På 90-talet kom MMF,
mycophenolat mofetil, och MPA, mykofenolsyra, med
immundämpande effekt. Senare kom inflammationsdämpande mediciner såsom sirolimus och everolimus. Detta
gör att olika läkemedel finns att kombinera och kortisonfria behandlingar är möjliga. Kortison har dock fortfarande en plats i behandlingen och är första medel att ge vid
etablerad avstötning.
Make/maka blir de nya givarna
I Sverige började vi med make/maka donation på 80-talet
och här var Håkan Gäbel aktiv och kallade donatorn ” the
living, loving donor”, ett mycket bra epitet. Make och maka
är de mest motiverade då deras gemensamma liv påverkas
när en bundenhet i dialys förvandlas till frihet som transplanterad. Vid en genomgång av samtliga svenska centra
(Malmö, Uppsala, Göteborg, Stockholm) kartlagdes vilka
som hade donerat 1996-2006. Ca en tredjedel var föräldrar, en
tredjedel syskon och en tredjedel make/makar. Fler kvinnor
donerar och fler maka till make än tvärtom. Orsaken kan vara
att njursjukdomar liksom högt blodtryck är vanligare hos män.
Klart intressant är att maka/make donatorer upplever större tillfredställelse jämfört med syskon enligt vår enkät till donatorerna 1965-2005
(opub licerat).
”Min livskvalitet
har blivit bättre
och hela familjens livskvalitet
har blivit bättre”
visar jämförelse
i utsago av 96
make/maka och
284 syskon. Det
är självklart att
en lyckad transplantation inom
familjen märks
på ett annat
sätt.
Ingela Fehrman-Ekholm
NjurFunk nr 1 2012
2012-03-06 13:34:39
Vilka är givarna idag?
Genomgång av njurdonationer från 2000-2010 vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset visade en påtaglig mångfald. Dels har givarantalet fördubblats dels finns nya grupper som givare såsom vuxna barn, vänner, arbetskamrater,
ingifta, svärföräldrar och mer avlägsna släktingar (fig 1).
Vändonation och donation från arbetskamrater började på
90-talet. Även anonyma donatorer har accepterats. Den
första i landet gjordes på
2000-talet. Med anonymitet menas att givare och
mottagare inte är kända
för varandra och heller
inte träffas. De kan vårdas
på olika sjukhus eller olika avdelningar. Stockholm
och Uppsala har ett lyckat
samarbete och det är här
flest anonyma donationer
utförts. Många potentiella
anonyma givare avböjs. De vet inte riktigt vad de ger sig
in på och är heller inte helt/tillräckligt friska. En annan ny
grupp av givare är morföräldrar och farföräldrar. Det syns
i statistiken från Stockholm. Ulla Berg, känd barnläkare
där, har dragit till sig njursjuka barn från hela landet.
Njurtransplantation med levande givare där
blodgrupperna inte stämmer
Teoretiskt har 35 % av ett givar-mottagarpar oförenliga
blodgrupper. Om man skulle kunna transplantera trots oförenlig blodgrupp, så skulle fler kunna bli transplanterade.
Det gäller att ta bort de antikroppar, som mottagaren har
naturligt mot annan blodgrupp. T.ex en person med blodgrupp B har antikroppar mot blodgrupp A. Den första lyckade transplantationen med ny teknik och specifik AB0absorbtion utfördes för drygt 10 år sedan i Stockholm. Det
var en far med blodgrupp A som donerade till dottern med
blodgrupp 0. Förbehandlingen kunde ta bort alla antikroppar mot blodgrupp A och den givna njuren fungerade sedan
utmärkt. Förutom denna speciella förbehandling ges extra
immundämpande medicinering innan transplantationen.
Resultaten har varit framgångsrika, varför detta koncept
fått internationell spridning. I Sverige har nu c:a 180 AB0
inkompatibla njurtransplantationer utförts.
Sociala tryggheten hos givarna har ökat
Det finns regler om ekonomisk kompensation till de levande givarna i Sverige. Principen är att donatorerna varken
ska vinna eller förlora något. De ska ersättas för inkomstbortfall, resor till sjukhus etc. Det har blivit praxis att sjukersättningen delas av arbetsgivare, försäkringskassa och
mottagarens landsting eller sjukvårdsregion. Numera behöver arbetsgivaren inte stå för någon ersättning. Enligt lag
från 1996 ska givaren behandlas som alla andra patienter
med rätt till skadeersättning under sjukhusvistelse, vilket
innebär att givarna har möjlighet att få ersättning via PSR
(patientskaderegleringen). Detta kan användas vid oförutsedda komplikationer, men varje ärende prövas.
Sedan 2002 finns en frivillig försäkring som njurkliniNjurFunk nr 1 2012
4. sid 8-12 Levande givare.indd 9
ken eller transplantationsenheten tecknar för varje påbörjad donatorsutredning. Försäkringen inkluderar även en
långtidsförsäkring där en donator, som insjuknar med njursvikt inom 15 år efter donationen, kan få en skattefri betalning på 250 000 kr. Den täcker dock inte ”gamla donatorer”, utan den tecknas inför en donation. Det finns ju några donatorer, som har utvecklat njursvikt många år efter
donationen, men samtliga av dem har sin donation långt
före 2002.
I vår Göteborgsstudie
med enkäter till donatorerna framgick att 85 % av
donatorerna arbetade vid
tiden för donation, så ersättning är en viktig del. Totalt
16 % av de 690 tillfrågade
givarna hade aldrig fått
någon ersättning och var
det har brustit är oklart.
Ersättningen till samtliga
donatorer måste sökas, ett mödosamt arbete som en del inte
orkar med efter operationen. Många önskar att ersättning
ska ske snabbare och utan krångel.
Njurfunktion på lång sikt
Studien av donatorer där vi analyserade njurfunktionen,
blodtryck, etc. är nyligen publicerad. Totalt 573 givare
medgav undersökning och provtagning, som för de flesta
skedde på deras hemort. Jag vill här passa på att tacka alla
donatorer, som ställde upp och gjorde undersökningarna,
och alla involverade sköterskor och läkare, som såg till att
prover togs. Donatorer som opereras kommer från hela
Sverige och i Göteborg dominerar Norrlandspatienter. I
snitt hade givarna donerat för 14 år sedan och snittåldern
var nu 61 år. Proverna visade att njurfunktionen ökade med
tid sedan donationen. Avancerad statistisk analys visade,
att för en 30 år gammal donator ökade njurfunktionen under
de första 17 åren, förblev sedan konstant under c:a 8 år, och
minskade långsamt därefter. För en 50 år gammal donator
ökade njurfunktionen under de första 15 åren och sedan
minskade den som förväntat med åldern. Äggvita i urinen
ökade med tid sedan donationen, men där fanns ingen
ålderskorrelation, och det kunde påvisas hos endast 20 %
och oftast i mycket små mängder. Att njurfunktionen kan
förbättras hos givare finns beskrivet av andra, men det är
oklart vad det är för mekanism.
Högt blodtryck har hälften av givarna
Vår studie ovan visade att 23 % hade behandling för högt
blodtryck och antalet blodtryckssänkande medel varierade från 1-5, vilket anger att vissa blodtryck är svårbehandlade. C:a 22 % av givarna hade en nyupptäckt blodtrycksförhöjning. Detta stöder vårt förslag att göra årliga blodtryckskontroller hos donatorn efter donationen och behandla aktivt. Får man då högt blodtryck p.g.a. donationen?
Några få fick högt blodtryck tidigt men de flesta senare.
Högt blodtryck ökar med stigande ålder, så det är förväntat.
9
2012-03-06 13:34:39
Framtiden och personliga reflektioner
Frågan om en donator ska kontrolleras efter donationen har
diskuterats. Det är viktigt att selektionen är strikt baserad
på noggrann utredning. Numera finns en gemensam utredningsmall för samtliga centra i Sverige. Vi är en grupp som
träffas regelbundet och uppdaterar utredningen. Oftast
innebär det mer provtagning men också mer säkerhet.
Givarna ska vara friska personer från början med njurfunktion över ett visst värde som beror på åldern och ingen behandlad blodtrycksförhöjning. Nu, när det inte behöver vara släktskap mellan givare och mottagare, finns det
många kring en njursjuk patient, som kan tänkas donera.
Vi, representanter från Njurförbundet, Svensk Njurmedicinsk och Svensk Transplantationsförening, har krävt ett
livslångt frikort med avgiftsfria kontroller i sjukvården till
donatorerna, som ett erkännande från samhället för deras
insats, men Socialdepartementet har valt att avvakta.
Enligt enkäter efterlyser donatorerna långtidskontroller
som de har blivit utlovade. Mitt förslag är att täta kontroller skall göras, tills donatorn har återhämtat sig efter operationen och återgått i arbete. Sedan skall blodtryckskontroller årligen ske hos sköterska och kontakt med läkare
vid hypertoni/njurmedicinska problem. Enkla prover som
serum kreatinin och urinstatus bör räcka. Studien har ju
visat att njurfunktionsutvecklingen är mycket god, men det
kan vara tryggt för donatorn att få vetskap om det.
Njurtransplantation är en av de mest kostnadseffektiva
behandlingarna idag. Beträffande nationellt register för
donatorer, så finns det inget eget svenskt. Vi har satsat på
10
ett Skandinaviskt register via Scandiatransplant, en skandinavisk transplantationsorganisation, som har sin databas
i Århus i Danmark. Aktuellt är då screening ett år, två år
och sedan vart femte år efter donationen, data som ska samlas och bearbetas.
Avslutningsvis citeras en ung man, donator till sin bror,
som i en enkät på Huddinge sjukhus skrev: ” Personalen
på sjukhuset var mycket proffsig. Tiden på sjukhuset var
den värsta i mitt liv. Samtidigt var det den bästa eftersom
allting gick bra”.
Förutom säkerhetsaspekten är det viktigast för givaren
att mottagaren får behålla sitt njurtransplantat i många,
många år, för det är detta allting handlar om. Jag kan ju
instämma i detta och är oerhört tacksam att möjligheten
finns att donera. Min man fick en njure av sin hustru, d.v.s.
mig, för 18 år sedan. Vi tycker båda att det är fantastiskt.
Kan vi ha det bättre?
k a ro l i n s k a
T e x T : i n G e l a F e h r m a n -e k h o l m
ö v e r l ä k a r e , P ro F e s s o r
nj u r m e Dic i nsk a k l i n i k e n,
u n i v e r s i T e T s s j u k h u s e T, s T o c k h o l m
F o T o : P r i vaT
Den som vill läsa hela artikeln i i Läkartidningen finner
den på följande adress:
http://ltarkiv.lakartidningen.se/2011/temp/pda40410.pdf
eller
http://ltarkiv.lakartidningen.se/
Fig 1. Under de senaste 10 åren har det utvecklingen gjort att många fler kring den njursjuke kan bli donator.
FördelNjurFunk nr 1 2012
ning efter relation till mottagaren hos alla som opererats 2000-2010 på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg.
4. sid 8-12 Levande givare.indd 10
2012-03-06 13:34:39
25 år av anemibehandling
De allra första prövningarna av gentekniskt framställt erytropoetin (EPO)
genomfördes i Seattle och Oxford 1986. Pionjärer i Sverige var
njurkliniken i Uppsala. På rekordtid godkändes det första EPO-preparatet
(epoetin alfa, Eprex®) av läkemedelsmyndigheterna 1989 och snart
därefter godkändes även epoetin beta (Recormon®) i Europa. Behandlingsstudierna som utförts visade som förväntat, att blodvärdet steg hos
nästan alla patienter och de, som tidigare behövt återkommande
blodtransfusioner, slapp dessa.
Arbetsförmågan och livskvalitén hos dialyserande förbättrades med högre blodvärden och positiva effekter på hjärtats funktion rapporterades. En del biverkningar rapporterades. Allvarligast var att enstaka patienter fick okontrollerade blodtrycksstegringar, men när startdoserna sänktes
och stegringen av blodvärdet gick långsammare, så minskade de problemen.
Anneli har haft EPO-behandling i 25 år
När Annelie Ehn i juli 1987 fick den första EPO-sprutan
var hon först i Stockholm att få den nya behandlingen mot
blodbrist (anemi) hos njursjuka. Annelie hade redan gått
drygt sex år i dialys och fick blodtransfusioner var till varannan månad när blodvärdet (Hb) gick ner mot 50 g/l. Efter
bara 5 veckor hade hon nått behandlingsmålet, som var ett
Hb-värde över 100 g/l. Alla blodtransfusioner hade gjort
att järn inlagrats i kroppen, men efter ett år behövde vi starta behandling med intravenöst järn, för att få god effekt av
behandlingen. Annelie är säkert en av dem som haft EPObehandling under längst tid i världen, då snart 25 år har gått
sedan starten. Anemibehandlingen har fungerat väl, men
tyvärr har flera transplantationsförsök misslyckats under
åren.
molekylen. Orsaken är fortfarande omdiskuterad, men klart
är, att när tillverkaren av Eprex gjorde om sammansättningen av injektionslösningen och samtidigt bytte engångsspruta, ökade risken för antikroppsbildning, när Eprex injicerades under huden (subkutant). Efter flera års utredningar
och kontroller har problemet i stort sett försvunnit. Enstaka fall med antikroppsorsakad utebliven effekt har rapporterats för flera av EPO-preparaten, men det är idag mycket sällsynt. Undantag är några länder framförallt i Asien,
som har bristande översyn och kontroll av läkemedelsmyndighet. Där används lokalt tillverkade EPO-preparat, som
har en ökad risk för att antikroppar bildas mot EPO.
Risker vid normala blodvärden
I slutet av 90-talet började man studera effekterna av att
behandla till högre Hb-värden. Helt normala blodvärden
borde ju ge ännu mer positiva effekter. Tyvärr har detta
visat sig vara fel. Flera studier som genomförts visar mycket begränsade positiva effekter. Riskerna med att behandla till normala blodvärden anses idag klart större än fördelarna. Det accepterade målet för behandlingen är Hb 100120 g/l, exakt vad vi siktade på i de första studierna på
80-talet.
Antikroppar mot EPO
Det andra stora bakslaget för EPO-behandling var när man
från flera europeiska länder, framförallt Frankrike, rapporterade fler och fler fall av patienter, som inte svarade alls
på EPO på grund av att de bildade antikroppar mot EPONjurFunk nr 1 2012
4. sid 8-12 Levande givare.indd 11
Peter Bárány
11
2012-03-06 13:34:41
Långtidsverkande preparat och biosimilars
För cirka tio år sedan kom det första långverkande preparatet (Aranesp®) och några år senare Mircera®. Eftersom
dessa är modifierade EPO-molekyler, används numera
benämningen erytropoesstimulerande läkemedel (ESL) för
hela gruppen av läkemedel. Vid behandling med långverkande preparat kan injektioner ofta glesas ut till varannan
vecka och för Mircera till var fjärde vecka med bibehållen
effektivitet. För några år sedan gick patentet ut för Eprex
och därefter har så kallade biosimilars introducerats. Det
är EPO-preparat, som har framställts på samma sätt som
originalpreparaten. De har introducerats och används allt
mer i många europeiska länder. Europeiska läkemedelsmyndigheten har ett bra regelverk för kontroll, att de nya
biosimilars är säkra, och någon ökad risk för antikroppsbildning har inte observerats i Europa med dessa preparat.
Intravenös järnbehandling
Under åren har det alltid varit en liten andel av patienterna som inte har svarat som förväntat på ESL-behandling.
Många orsaker har diskuterats, men de viktigaste är järnbrist och inflammatoriska tillstånd (t ex infektioner). Nyligen upptäcktes hepcidin, ett äggviteämne som tillverkas i
levern. Det har avgörande betydelse, för hur inflammation
och njursvikt påverkar järnupptag och utnyttjande av järn
för bildning av hemoglobinet i benmärgen. Hepcidin, som
12
4. sid 8-12 Levande givare.indd 12
är förhöjt hos många njursjuka, hämmar genom sina effekter på järnomsättningen bildningen av nya röda blodkroppar. Det gör också att järntabletter fungerar sämre vid
njursjukdom och inflammation än vid vanlig enkel järnbrist. När järnbehandlingen ges intravenöst kringgår man
delvis detta och man får oftast betydligt effektivare behandling av anemin.
Nya möjligheter på gång
Närmaste tiden kommer nya ESL att prövas och introduceras. Hematide® är ett EPO-mimetika och har samma
effekt i benmärgen som andra EPO-preparat, men är en
liten molekyl. Prövningar av läkemedel med helt ny verkningsmekanism, som stimulerar kroppens kvarvarande
EPO-produktion, pågår också.
Sammanfattningsvis har vi lärt oss mycket under 25 år.
Anemibehandlingen fungerar väl för de flesta njursjuka
och är säker, även om det har varit ett par allvarliga bakslag som beskrivits ovan. Kostnaderna för behandlingen
har gått ner på senare år, dels genom ökad priskonkurrens
och dels genom att landstingen kan göra förmånliga upphandlingar till reducerade priser.
Te x t : P e t e r B á r á n y
D o c e n t öv e r l ä k a r e
Nj u r m e dic i n k l i n i k e n
K a ro l i n s k a U n i v e r s i t e t s s j u k h u s e t
St o c k hol m
F o t o : P r i vat
NjurFunk nr 1 2012
2012-03-06 13:34:43
Debatt
Tätare dialyser ger mer problem
med dialysfistlar och dialyskatetrar
– men påverkas verkligen
överlevnaden och sjukligheten?
I NjurFunk nr 4 - 2011, skriver överläkare Nils Grefberg
under rubriken ”Antalet dialyser per vecka är viktigare än
dialysformen” att nya vetenskapliga studier visar att fler
behandlingar minskar sjuklighet och dödlighet.
Ett påstående att tätare och kortare dialyser förlänger överlevnaden, inger naturligtvis dialyspatienten hopp om en
bättre framtid. Men tyvärr är Nils Grefbergs påstående inte
korrekt. För mig är det viktigt att inte utlova patienterna
något man inte med säkerhet kan hålla. Detta är att luras.
Det är därför angeläget att gå i svaromål och klargöra vad
vi vet om effekterna av tätare dialyser…..och vad vi inte
vet.
Brist på säkra resultat
De ”nya vetenskapliga studier” som Nils Grefberg refererar till i sin artikel är de facto bara en studie. Den publicerades den 9 december 2010 i den välrenommerade tidskriften New England Journal of Medicine och benämns Frequent Hemodialysis Network Daily Trial(2). Studien var
en så kallad ”randomiserad, kontrollerad studie”, dvs. den
hade korrekt design för att jämföra två olika behandlingar
med varandra. Dess syfte var att ta reda på om dialys sex
gånger per vecka är bättre än dialys tre gånger per vecka.
I studien lottades (= randomiserades) 245 patienter i
hemodialys, med en medelålder av drygt 50 år, till att antingen få sin dialys sex gånger per vecka à 1,5 -2,75 timmar
per gång eller att ha dialys tre gånger per vecka 3- 4,5 timmar per gång. De följdes sedan i 12 månader. Redan här
finns skäl att fundera. Hinner tillräckligt många patienter
i den åldersgruppen avlida under studietiden för att man
ska kunna se om behandlingarna skiljer sig åt? Svaret är
nej, och de hade forskargruppen klart för sig redan när de
planerade sin studie. De skriver tydligt i sin artikel att ”Det
var inte möjligt att rekrytera tillräckligt många patienter
för att med adekvat statistisk styrka kunna utvärdera enskilda händelser (”end points”) såsom total död, orsaksspecifik död, sjukhusinläggningar eller andra händelser”.
Så vad gjorde man i stället? Jo, man skapade en ”sammansatt” händelse (”composite end point”) i form av antingen död eller minskad hjärtmuskelmassa, som mättes med
magnetkamera. En ur många synpunkter ganska märklig
NjurFunk nr 1 2012
5.sid 13-19 Debatt Os och NG.indd 13
kombination då det för patienten är en stor skillnad att överleva mot att få veta att hjärtmuskeln har ändrat sig. En mer
logisk kombination vore att kombinera antal dödsfall med
antal sjukhusinläggningar, vilket avspeglar den totala sjukligheten hos patienterna (detta gjordes också i en så kallad
sekundär analys, vilket redovisas nedan).
Hur gick det då? Jo, sammanlagt avled 14 patienter under
de 12 månaderna. Några färre avled i den grupp som fick
dialys sex gånger per vecka men skillnaden mellan de två
dialysgrupperna var långt ifrån statistiskt säkerställd. Studien var i själva verket alldeles för liten för att överhuvudtaget kunna svara på om överlevnaden kunde påverkas.
Däremot minskade patienternas hjärtmuskelmassa något
varför den ”sammansatta” händelsevariabeln naturligtvis
blev ”signifikant”. Om det i sin tur betyder något positivt
för patienten vet ingen av oss idag. I artikeln presenteras
även antalet inläggningar på sjukhus som inte berodde på
problem med kärlaccessen tillsammans med antalet dödsfall under de 12 månaderna. Resultatet var identiskt i de
båda grupperna (38 % av patienterna i vardera gruppen).
Problem med accesser
vanligare
Alla dialyspatienter vet hur viktigt det är att ha en fungerande
AV-fistel/AV-graft eller en välfungerande dialyskateter för att
få en bra dialys. De vet också att
det då och då tillstöter komplikationer i den vaskulära accessen. Härvidlag observerade man
i studien att det dessvärre uppstod betydligt mer problem hos
de patienter som använde sin
kärlaccess oftare. I gruppen,
som fick täta dialyser, tvingades Ola Samuelsson
13
2012-03-06 13:44:59
Debatt
man till 95 olika räddningsåtgärder av kärlaccesser under
året till skillnad mot 65 räddningsåtgärder i gruppen, som
dialyserades tre gånger per vecka. Detta innebär en nästan
50 % ökad komplikationsfrekvens till nackdel för gruppen
med dialys sex gånger i veckan.
Efter att den ursprungliga artikeln publicerades 2010 har
ytterligare analyser gjorts i studien och ett antal sådana presenterades på den årliga amerikanska njurkongressen i
november förra året. En nedslående observation, som förstärker accessproblematiken, var att man operativt behövde reparera dubbelt så många AV-fistlar hos patienterna
med tätare dialyser än de med sedvanligt dialysschema(3).
Ej klarlagt att täta dialyser minskar hjärtdöd
I sin artikel i NjurFunk 4, 2011, kommenterar Nils Grefberg även en nyligen publicerad artikel som rapporterar att
det långa ”helguppehållet” ökar risken att dö(4). Detta är
i och för sig en intressant observation, men kan ingalunda
tolkas som att tätare dialyser skulle förbättra överlevnaden. I en observationsstudie finns många osäkra faktorer
vilket artikelns författare också konstaterar. Vi vet också
att risken att dö i hjärtkärlsjukdom är större efter helgen
även bland andra patientgrupper som inte har dialys(5).
Dessutom rapporterades på den årliga amerikanska njurkongressen nedslående resultat från ytterligare en annan
observationsstudie. Överlevnaden efter tre år var klart sämre hos 318 patienter, som hade dialys i genomsnitt 5,8 dagar
per vecka jämfört med den hos 575 dialyspatienter som
hade dialys 3 gånger per vecka(6). Patienterna i de båda
grupperna var valda så att de hade samma ålder, kön, risk
för hjärtkärlsjukdom, diabetesförekomst etc. Dvs de båda
patientgrupperna var så lika som möjligt avseende risk för
död. Denna observation ger inget stöd alls för att tätare dialyser skulle vara lösningen på ett ”helgproblem”.
Avslutande kommentar
Till skillnad från Nils Grefbergs slutsatser, måste jag konstatera, att aktuell forskning inte visar att tätare dialyser
fler än tre gånger per vecka leder till bättre överlevnad. Innan vi inför nya behandlingsregimer inom dialysvården, är
det vår skyldighet att veta att de leder till de förbättringar
vi vill åstadkomma. Det räcker inte med indicier och troende och vi får absolut inte misstolka vetenskapliga resultat. Patientnytta ska alltid vägas noga mot komplikationsrisker!
Nj u r m e dic i n, Sa h l gr e nsk a
T e x t : O l a S a m u e l sso n
Överläk are
U n i v e r s i t e tss j u k h u s e t
G öt e b o rg
F oto : P r i vat
Referenser:
1. Grefberg N. Antalet dialyser per vecka är viktigare än dialysformen. NjurFunk 2011;4: 5-6.
2. The FHN Trial Group. In-center hemodialysis six times per week
versus three times per week. New Engl J Med 2010; 363:2287 –
2300.
3. Suri R, Larive B, Sherer SG et al. Risk of vascular access events
in the FHN daily trial. Abstract SA-OR451. 44th Annual Meeting
of the American Society of Nephrology. November 8-13, 2011.
4. Foley RN, Gilbertson DT, Murray T, Collins AJ. Long interdialytic interval and mortality among patients receiving hemodialysis. New Engl J Med 2011; 365:1099 – 1107.
5. Witte DR, Grobbee DE, Bots ML, Hoes AW. A meta-analysis of
excess cardiac mortality on Monday. Eur J Epidemiol 2005;
20:401-406.
6. Suri R, Lindsay RM, Bieber B et al. In-center daily hemodialysis and patient survival: a multinational cohort study. Abstract (THPO631). 44th Annual Meeting of the American Society of Nephrology. November 8-13, 2011.
Nils Grefbergs svar till Ola Samuelsson
Jag kan hålla med Ola Samuelsson om att vi ännu saknar övertygande vetenskapliga bevis för
att dagliga dialyser leder till
ökad överlevnad. Dock rubbas
jag inte i min övertygelse om
nyttan med fler än tre dialyser
per vecka. Många njurläkare i
världen och i Sverige delar den
uppfattningen. Låt mig ge några
exempel.
Många läkare förespråkar
tätare dialyser
Världens kanske mest ansedda
njurmedicinska tidskrift heter
Kidney International och ges ut
av den världsomspännande njur14
5.sid 13-19 Debatt Os och NG.indd 14
medicinska federationen. I det senaste numret skriver amerikanska dialysexperter följande: Det finns en ökande
mängd rapporter som visar att längre och/eller mer frekventa dialyser leder till påtagligt bättre resultat kliniskt,
biokemiskt och hälsomässigt, än vanlig dialys (dialys 4
timmar 3 gånger per vecka).
Ett annat exempel på en strävan att erbjuda fler patienter daglig dialys är att ingenjörer och läkare skapat en helt
ny typ av dialysmaskin, speciellt anpassad för att på ett
enkelt sätt ge daglig bloddialys i det egna hemmet. Denna
apparat används redan av svenska patienter.
Vidare kan jag konstatera att ett ökande antal svenska
dialysmottagningar nu erbjuder patienter att få fler än tre
dialyser per vecka.
Viktigt att lyssna på patientens upplevelse
Men – det som framför allt övertygat mig om nyttan med
fler behandlingar per vecka är att jag lyssnat noga på de
NjurFunk nr 1 2012
2012-03-06 13:45:01
Debatt
T e x t : N i l s G r e f b e rg
Överläk are
Nj u r m e dic i nsk a Se kt ion e n
C e n t r a l l a s a r e tt e t
Vä x j ö
F oto : U n o P e tt e r sso n
Vad har ni medlemmar för erfarenheter
och synpunkter?
Det är kanske första gången i Njurfunks historia vi
har två kunniga nefrologer i debatt om njursjukvård.
Vi välkomnar inlägg från er medlemmar som har
egen erfarenhet av att dialysera kanske i båda formerna. Hur har ni upplevt det om ni har haft täta
dialyser en längre tid? Och vad har ni för upplevelser av detta för hälsan?
Även andra frågor kan vara intressanta att debattera med varandra och specialister inom njursjukvården.
Skicka er ainlägg via mail till
[email protected]
R ed.
HCSE15342_1 © 2011.11. Gambro Lundia AB
verkliga dialysexperterna - patienterna. För tio år sedan
började vi erbjuda våra patienter i Växjö bloddialys i hemmet. När de påbörjade hembehandlingen gav vi dem fria
händer att själva bestämma hur ofta och hur länge de skulle dialysera. Det visade sig att alla valde att dialysera ofta,
exempelvis fem gånger per vecka. De upptäckte nämligen
att fler dialyser ledde till att de mådde mycket bättre. Sedan
de upplevt detta förbättrade välbefinnande, kunde de inte
tänka sig att gå tillbaka till behandling tre gånger per
vecka.
Visst ska vi ta hänsyn till vetenskapliga studier, men vi
bör också lära av våra patienter. Enligt den svenska Hälsooch sjukvårdslagen ska behandlingen utformas i samråd
med patienten. Vi bör i högre utsträckning erbjuda våra
patienter möjligheten att pröva fler dialyser per vecka, helst
i form av behandling i det egna hemmet. Även de som
behandlas på dialysmottagning bör erbjudas att pröva t ex
fyra dialyser per vecka. Sedan får vi läkare vara lyhörda
för patientens synpunkter. Den patient som upplever en
ökad livskvalitet med fler behandlingar per vecka bör
erbjudas möjligheten att fortsätta med sådan behandling.
Individuellt anpassad dialys
För att varje patient är unik ...
Gambro har utvecklat verktyg för individuellt anpassad
dialys (IQD) för att du ska kunna ge varje enskild patient
den bästa vården vid varje enskilt dialystillfälle.
Vill du veta mer om hur IQD kan förändra vardagen
för dig och dina patienter, kontakta din lokala
Gambro-representant.
För att varje dialystillfälle är unikt ...
NjurFunk nr 1 2012
15
www.gambro.se
5.sid 13-19 Debatt Os och NG.indd 15
2012-03-06 13:45:01
Bristande tilltro till
diagnostik av total hjärninfarkt
Fler än hälften av Sveriges intensivvårdssjuksköterskor tvivlar på att
man med klinisk neurologisk undersökning kan konstatera att en
patient avlidit i total hjärninfarkt. Det finns en uppfattning bland
intensivvårdssjuksköterskorna, att denna osäkerhet kan påverka
anhöriga, när beslut ska fattas om organdonation. Det visar avhandlingen: Attitudes towards organ donor advocacy among Swedish
intensive and critical care nurses, Sahlgrenska Akademin, Göteborg
2011. Avhandlingen bygger på fyra delarbeten.
Vård i livets slutskede inom intensivvården innefattar även
vård av personer som har avlidit i total hjärninfarkt (i dagligt tal ”hjärndöd”) och som genom sin död blir möjliga
organdonatorer. Detta innebär att vården kommer att förändras till vård efter livets slut, som då sker för att möjliggöra organdonation.
Tidigare forskning har visat på, att IVA-personalens attityd till organdonation är en avgörande faktor, som kommer
att påverka, om en möjlig donator kommer att bli en faktisk
donator. Men vilka faktorer är det som ligger bakom dessa
attityder? Det var min nyfikenhet på denna fråga, som så
småningom kom att leda fram till denna avhandling. Under
arbetets gång, så växte det fram en tydlig bild av, att det inte
var attityder till organdonation, som var det centrala. Istället så var det IVA-sjuksköterskornas strävan, att vilja företräda patienten/den avlidne och skydda dennes vilja och
autonomi (advocacy), som påverkade deras förhållningssätt
och agerande, när möjligheten till donation uppkom. Därför
blev syftet med denna avhandling att studera IVA-sjuksköterskors attityder till organ donor advocacy. Studiernas deltagare bestod av yrkesverksamma IVA-sjuksköterskor och
datainsamling skedde
både med intervjuer
och med enkäter, för
att söka det unika i
varje enskilt fall, samt
för att kunna studera
gruppkorrelationer.
Resultaten i de tre första studierna utgjorde
grunden, när jag i
delstudie fyra började
utveckla ett instrument
i form av en enkät, för
att återkommande kunna mäta och följa
utvecklingen av IVAsjuksköterskors attityder gentemot organ
donor advocacy.
Anne Flodén
16
5.sid 13-19 Debatt Os och NG.indd 16
Bristande tilltro till diagnostik av total hjärninfarkt
Det mest överraskande resultatet var att mindre än hälften
av IVA-sjuksköterskorna (48 %) litade på, att man med
säkerhet kunde fastställa att någon avlidit i total hjärninfarkt med hjälp av klinisk diagnostik (se faktaruta sid. 18),
utan att en bekräftande kontraströntgen av hjärnan genomfördes. Sjuksköterskorna menade att det var en fråga om
att förstå total hjärninfarkt både kunskapsmässigt och känslomässigt. Dessa fynd gjorde att jag nu ville förstå vad,
som låg bakom detta resultat. Genom intervjustudierna
identifierades fyra kvalitativt olika sätt, som IVA-sjuksköterskorna uppfattar, förstår och litar på total hjärninfarkt
och dess diagnostik. Dessa var att man:
• Litade på dödsdiagnostiken oavsett metod
• Tilltron till läkarens kompetens var avgörande
• Litade på diagnostiken om han/hon själv var närvarande, när läkaren genomförde undersökningen
• Kände behov av att kontraströntgen av hjärnan genomfördes, för att kunna bli övertygad om säkerheten i dödsdiagnostiken.
En hypotes kan vara, att beroende på hur man förstår och
litar på dödsdiagnostiken, så kommer det att påverka förhållningssätt och handlande, när möjligheten till organdonation uppstår. I intervjuerna framkom dessutom uppfattningen att om sjuksköterskan kände osäkerhet kring dödsbegreppet och diagnostiken vid total hjärninfarkt, så kunde det påverka anhöriga, när beslut om organdonation
skulle fattas.
Vård av den potentielle organdonatorn
IVA-sjuksköterskan strävade efter att skydda och uppfylla den potentiella organdonatorns vilja och önskningar. De
upplevde ett krav att ta ansvar för situationen, genom att
visa respekt, bevara värdighet och genomföra donationsprocessen på ett korrekt sätt samt att uppvisa ett professionellt förhållningssätt. “Det får inte bli fel” sågs som centralt, såväl i mötet med familjen som vid vården av den
möjliga donatorn. Även om den medicinska vården var
tidskrävande så upplevde deltagarna en ännu större ansvarskänsla för familjen i dessa situationer.
NjurFunk nr 1 2012
2012-03-06 13:45:03
Anhörigkontakterna
Att ha en god kontakt med familjen ansågs som centralt.
Sjuksköterskorna ansåg det viktigt, att det beslut familjemedlemmarna kom fram till var äkta, att det fattades av
egen fri vilja samt att det skulle leda till en känsla av rätt
beslut, som man senare kunde leva med utan att känna ånger. I intervjuerna sa sjuksköterskorna att frågan om donation alltid bör ställas, eftersom det var viktigt att uppfylla
den avlidnes vilja avseende donation, oavsett om det innebar att organdonation skulle bli av eller inte.
Detta kan jämföras med svaren i den första
enkäten, där 39 procent hade erfarenhet av att
frågan om organdonation inte tagits upp, eftersom situationen ansetts vara så känslomässigt
laddad, att det ansågs olämpligt. Möjligen kan
en bakomliggande orsak till detta vara uppfattningen, att frågan om organdonation innebar en ytterligare påfrestning för anhöriga utöver det faktum, att deras närstående hade avlidit. 30 procent av sjuksköterskorna ansåg detta.
Det professionella ansvaret
Olika uppfattningar fanns bland IVA-sjuksköterskorna
angående deras ansvar, när en person hade avlidit i total
hjärninfarkt. En förekommande uppfattning var att sjuksköterskans plikt enbart var, att ta hand om levande personer medan andra menade, att deras professionella ansvar
innebar ett skifte av fokus från den avlidne personen till de
möjliga organmottagarna. Att ta hand om en organdonator
krävde ett extraordinärt och känslomässigt engagemang
jämfört med vård av den ”vanliga” IVA-patienten. Medvetenhet om sin egen uppfattning rörande total hjärninfarkt
och organdonation ansågs ytterst viktigt, på grund av att
sjuksköterskan medvetet eller omedvetet kommer att handla i enlighet med denna. Uppfattningen var att “neutrala”
kollegor var mindre proaktiva för att främja organdonation.
Upplevd brist på organisation
Behovet av en tydlig organisation för organdonation togs
upp i flera av delstudierna. Data från intervjuerna och enkäterna visade en besvikelse över bristen på struktur och riktlinjer. Det uppfattades som att identifiering av möjliga donatorer inte ägde rum på
grund av brist på struktur och riktlinjer.
Tvivel på och olika sätt att förstå diagnostiken av total hjärninfarkt, verkar vara en avgörande faktor vid vård av en patient som kan bli
en potentiell organdonator. Bristen på en strukturerad och välfungerande organisation verkar
också vara en begränsning. Båda dessa aspekter
är viktiga för IVA-sjuksköterskans möjlighet att uppfylla sitt
professionella ansvar gentemot den avlidne, anhöriga, kollegor samt eventuell mottagare av organ.
Te x t : A n n e F l o d é n ,
l e g s j u k s köt e r s k a , f i l . d r .
Sa h l gr e nsk a
T r a n sp l a n tat i o n s koo r d i n ato r ,
E n h e t e n fö r o rg a n d o n at i o n ,
U n i v e r s i t e tss j u k h u s e t , G öt e b o rg
a n n e . f l o d e n @ vg r e g i o n . s e
Doktorsavhandlingen Attitudes towards organ donor advocacy among Swedish intensive and critical care nurses,
Sahlgrenska Akademin, Göteborg 2011 kan läsas i sin helhet på: http://hdl.handle.net/2077/24632
Medicinsk kommentar till ovanstående artikel:
Det är dessvärre så att fler än häften av de IVA-sjuksköterskor, som Anne Flodén studerade i sin avhandling (och som
offentligen försvarades den 8 juni 2011), tvivlade på att
man med klinisk neurologisk undersökning enbart kan fastställa att en patient avlidit.
Det skall emellertid inte råda något tvivel om att diagnosen av total hjärninfarkt – människans död - kan ställas
med stor säkerhet vid en klinisk undersökning. Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2005:10) om
kriterier för bestämmande av människans död är mycket
detaljerade och tydliga. (Se faktaruta på sid 18.) Det är rätt
och riktigt att de är just detaljerade och tydliga - det är en
viktig diagnos och det får inte bli fel. Det ställs också krav
på de läkare, som kan ställa diagnosen.
Föreskrifter skall följas och ett protokoll upprättas.
Som framgår kan diagnosen i allmänhet ställas vid en
detaljerad klinisk neurogisk undersökning enbart. I vissa
fall måste en bekräftande kontraströntgen av hjärnans kärl
göras.
IVA sjuksköterskorna skulle helst se att en bekräftande
kontrastunderssökning alltid gjordes. Det är inte första
gången detta diskuterats. Enligt en undersökning av Anestesiloger och neurokirurger (Sanner 2005) litade 71 % på
NjurFunk nr 1 2012
5.sid 13-19 Debatt Os och NG.indd 17
klinisk undersökning enbart, medan 27% föredrog att diagnostik gjordes med en kompletterade angiografi.
I Norge, där man alltid gör en bekräftande kontraströntgen, brukar man säga en sådan undersökning ”är det enda
registrerbara beviset på att
diagnosen är korrekt”.
Det är sjävklart att personalens kunskaper och
attityder är av stor betydelse, när organdonation diskuteras med den närstående.
Te x t : H å k a n G ä b e l
Docent i
t r a n sp l a n tat i o n s k i ru rg i
F oto :
p r i vat
Referenser:
Författare: Sanner Margareta, Rizell Magnus, Desatnik Peter,
Nydahl Anders.
Titel: Hindren för organdonation i intensivvården kan överbryggas. Identifierade hinder är attityder, etik, resurser och kompetens,
visar enkät [summary] 2005 nr 45 sid 3300-5.
17
2012-03-06 13:45:03
Faktaruta
Vad är total hjärninfarkt
och
hur konstateras det?
Enligt Lag (1987:269) om kriterier för bestämmande av
människans död är en människa död, ”när hjärnans samtliga funktioner totalt och oåterkalleligt har fallit bort”- Detta tillstånd är liktydigt med ”total hjärninfarkt”.
2§ Det ankommer på läkare att i överensstämmelse med
vetenskap och beprövad erfarenhet fastställa att döden har
inträtt.
Ur SSOSFS 2005:10 , Socialstyrelsens föreskrifter och
allmänna råd om kriterier för bestämmande av människans
död hämtas följande gällande fastställande av döden under
pågående respiratorbehandling.
4 kap. Direkta kriterier
Föreskrifter
1 § Vid misstanke om total hjärninfarkt, oavsett orsak,
skall, under pågående respiratorbehandling, dödsfallet fastställas med hjälp av direkta kriterier. Kriterierna är kännetecken som visar total hjärninfarkt.
Fastställande av ett dödsfall med hjälp av direkta kriterier skall göras genom minst två kliniska neurologiska
undersökningar.
2 § Vid en klinisk neurologisk undersökning skall samtliga dessa direkta kriterier vara uppfyllda:
1.
medvetslöshet utan reaktion på tilltal, beröring
eller smärta inom kranialnervsinnerverat område (spinala
reflexer kan finnas),
2.
avsaknad av spontana ögonrörelser eller rörelser
i käkar, ansikte, tunga eller svalg,
3.
ljusstela, oftast vida, pupiller,
4.
bortfall av korneal-, blink- och svalgreflexer samt
reflektoriska ögonrörelser vid huvudvridning (s.k. doll’seye movements),
5.
ingen påverkan på hjärtrytmen vid tryck på ögonbulb eller vid massage av sinus caroticus, och
6.
ingen spontanandning.
När punkterna 1–6 är uppfyllda skall ett apnétest göras
vid varje klinisk neurologisk undersökning för att verifiera upphävd spontanandning.
18
5.sid 13-19 Debatt Os och NG.indd 18
Om samtliga direkta kriterier är uppfyllda vid den första
undersökningen, skall den upprepas efter tidigast två timmar. För att kunna fastställa ett dödsfall skall samtliga kriterier vara uppfyllda vid båda undersökningarna. Undersökningarna får göras av samma läkare.
3 § En läkare som skall fastställa ett dödsfall med hjälp
av direkta kriterier skall vara specialistkompetent, och väl
förtrogen med klinisk neurologisk diagnostik med avseende på läkemedelseffekter och intensivvårdsåtgärder.
4 § De genomförda kliniska neurologiska undersökningarna skall bekräftas med en konventionell angiografiundersökning med kateterteknik av hjärnans blodkärl för att
döden skall kunna fastställas, om
1. patientens hjärnfunktioner är metaboliskt eller farmakologiskt påverkade,
2.
patienten har en lägre central kroppstemperatur
än 33 grader Celsius, eller
3.
patienten har en misstänkt total hjärninfarkt av
oklar orsak.
5 § En läkare som skall genomföra angiografiundersökningen skall vara
1.
2.
specialistkompetent, och
väl förtrogen med klinisk radiologisk diagnostik.
Allmänna råd
Vid fastställande av en människas död med hjälp av
direkta kriterier bör protokollet SoSB 76000 användas
(bilagan).
1.
Denna författning träder i kraft den 1 juli 2005.
2.
Genom författningen upphävs Socialstyrelsens
föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 1987:32) Kriterier
för bestämmande av människans död.
Författningarna i sin helhet finns på Socialstyrelsens
webbplats:
http://www.socialstyrelsen.se/regelverk/lagarochforordningar
Te x t : H å k a n G ä b e l
Docent
i t r a n sp l a n tat i o n s k i ru rg i
NjurFunk nr 1 2012
2012-03-06 13:45:03
Ny Team Manager i TransplantSweden
Peter Carstedt från Göteborg tar över ledarskapet som Team Manager för
svenska transplantationslandslaget från och med den första januari 2012.
Peter tar över efter Roland Josefsson från Motala. Peter
fick en ny njure 2009 från sin mamma.
Stort sport- och idrottsintresse
Sporten och idrotten har alltid legat Peter Carstedt varmt
om hjärtat och han idrottar mycket, som den tävlingsmänniska han är. Golf, simning, surfing, utförsåkning och långfärdsskridskor med mycket mer är några av de idrotter han
ägnar sig åt. Han älskar all idrott som har med vatten att
göra. Denna tävlingsmänniska gillar dock också att ta det
lugnt genom att sitta på pass med bössan eller fiska vid en
sjö eller havet och fånga middagen.
Många engagemang
Privat jobbar han med socialt entreprenörskap och ett projekt, som står honom varmt om hjärtat, är Peepoople, som
är en miljövänlig lösning på toalettproblemen i tredje världen och i katastrofområden. Peter har även arbetat mycket med lärande och håller ibland föreläsningar för blivande läkare, om hur det är att vara patient inom sjukvården.
Han har även haft utbildningar för patienter. Peter är också delaktig i ett projekt på Sahlgrenska, där patienter träffas och delar med sig av sina egna erfarenheter ifrån vården till varandra inför och efter en transplantation.
World Transplant Games
Under World Transplant Games i Göteborg veckan innan
midsommar 2011 tog Peter fem medaljer varav höjdpunken var guldet i innebandy. Det var hans första WTG, men
det gjorde stort intryck på honom att träffa alla transplan-
terade idrottare från hela
världen, och deras anhöriga, som kommit till tävlingarna. Det var en stor
kontrast mot många av
de sjuka människor han
träffat på sjukhusen. Här
träffade han aktiva och
positiva människor, som
verkligen levde livet tack
vare organtransplantation. Nu ser han fram
emot World Transplant
Games 2013, som kommer att arrangeras i Durban i Sydafrika.
Peter Carstedt
Mål att uppnå
Peter Carstedt har några mål som ny Team Manager för
Svenska Transplantationslandslaget. Han hoppas kunna
hjälpa alla dem, som är intresserade av att vara med, till
samma stora framgångar i Sydafrika. Under WTG 2011 i
Göteborg tog svenska idrottare totalt 39 medaljer. Det ska
bli minst lika många i WTG 2013. Peter vill också satsa på
att hålla igång i mellan tävlingarna. Bowling, golf, träna
tillsammans och kanske rent av inspirera medlemmarna i
TransplantSweden - Idrottföreningen för Transplanterade
att göra en Svensk Klassiker eller ställa upp i olika lopp,
är några av idéerna han har. Genom detta vill Peter lyfta
fram, hur väl det fungerar med transplantationer och i Sverige få igång en positiv diskussionen om organbehovet och för
ställningstagande i donationsfrågan. Han hoppas även kunna
hjälpa till kring sponsring, eftersom det är en viktig del, för att
kunna skicka en så stor landslagstrupp som möjlig till Durban
2013.
Om ni är intresserade av att vara
med i Transplant Sweden eller
vill veta mer om vad de håller på
med, kontakta gärna Peter på
[email protected]
T e x t : CJ A h l
F oto : P r i vat o c h CJ A h l
Svenska tävlingsgruppen på
World Transplant Games
i Göteborg 2011.
NjurFunk nr 1 2012
5.sid 13-19 Debatt Os och NG.indd 19
19
2012-03-06 13:45:06
Njurtransplantationer i barnaåren
- en norsk avhandling
Sverker Hansson, överläkare, docent i pediatrik, har arbetat med transplanterade barn och ungdomar i många år. Han var
opponent för Trine Tangeraas avhandling om hälsa efter njurtransplantation i barnaåldern och skriver här om avhandlingen.
Trine Tangeraas, barnnefrolog på Rikshospitalet i Oslo, har
nyligen disputerat på en avhandling med titeln “Survival,
cardiorespiratory fitness and quality of life after renal
transplantation in childhood: Data from the HENT study’’.
HENT står för ’Helse Etter Nyre Transplantasjon i barnealder’.
Det var en mycket intressant avhandling och mycket att
fundera över och diskutera.
Avhandlingen omfattade 4 delarbeten över tre olika
Sverker Hansson
20
6. sid 20 - 27Njurtransplanterade barn.indd 20
områden:
• en retrospektiv genomgång av samtliga barn och ungdomar i Norge som njurtransplanterades under perioden
1970-2006,
• en prospektiv studie där man undersökte den fysiska
konditionen hos transplanterade barn och unga vuxna,
• en prospektiv undersökning av mental hälsa och livskvalitet hos njurtransplanterade barn och deras anhöriga.
Barn som njurtransplanterats
Den retrospektiva genomgången omfattade samtliga 178
barn och ungdomar upp till 16 års ålder, som har njurtransplanterats i Norge. Materialet representerar alltså 37
års pediatriska transplantationserfarenheter. Barnen har
transplanterats och följts upp med årskontroller vid samma center, Rikshospitalet i Oslo. Syftet var att studera
patient- och transplantatöverlevnad samt att utvärdera betydelsen av olika immunosuppressionsprotokoll för frekvensen av akut rejektion och transplantatöverlevnad. Ändringar i immunosuppressionen utgjorde grunden för indelning
i tre olika tidsperioder.
• Under första tidsperioden (1970-1982) fick patienterna steroider och azathioprin (Imurel®),
• Under andra perioden (1983-1999) cyclosporin (Sandimmun Neoral®) kombinerat med steroider och azathioprin,
• Under tredje perioden (2000-2006) interleukin-2 receptorblockerare med cyclosporin eller tacrolimus (Prograf®)
och steroider och azathioprin.
Anmärkas skall att immunosuppressionsprotokollet
under 2010 ändrats till trippelbehandling med tacrolimus,
steroider och mykofenolatmofetil (CellCept®).
Typiskt för traditionen i Norge var den höga andelen
transplantationer med levande donator på 84%, att drygt
hälften av barnen transplanterades utan föregående dialys
och att väntetiden för njure från avliden donator var kort,
i genomsnitt 2 månader. Patientöverlevnaden var 94% efter
5 år och 84% efter 20 år. Sammanlagt 21 av de 178 patienterna avled under uppföljningen, i hälften av fallen före
NjurFunk nr 1 2012
2012-03-06 13:52:45
Njursjuka juniorer och ungdomar, som vår svenska Barn- och föräldragrupp arrangerade en skridskohelg för i Stockholm i januari 2012.
16-17 års ålder. De vanligaste dödsorsakerna var infektioner (38%) och komplikationer till hjärt-kärlsjukdom (33%).
Tangeraas framhåller med stöd från den internationella litteraturen, att hjärt-kärlförändringar är vanliga hos njurtransplanterade patienter och att barn med hela livet framför sig löper risk för lång exponering av kardiovaskulära
riskfaktorer både som barn och vuxna. Det är därför angeläget att identifiera och förhindra riskfaktorer tidigt i förloppet. Detta är också grunden för den prospektiva delen
av avhandlingen, där man inriktar sig på kardiovaskulära
riskfaktorer och den fysiska konditionen.
Mindre avstötningsrisk vid jämförelse över tid
Risken för akut rejektion minskade rejält med åren. Från
att ha legat på 62% under 1970-1982 sjönk frekvensen till
44% under 1983-1999 och sedan ner till 15% under 20002006. Detta är i linje med internationella erfarenheter. Tiden
från transplantation till akut rejektion ökade också till följd av
introduktionen av interleukin - 2 receptorblockad från 7 dagar
1970-1999 till 44 dagar under 2000-2006.
Man fann en säkerställd (statistiskt signifikant) skillnad
såtillvida, att överlevnaden av njurar från levande donator
var bättre än för njurar från avliden donator. I medeltal var
överlevnaden för njure från levande donator 16.9 år mot
7.7 år för njure från avliden donator. Det var inte någon
säkerställd skillnad med åren trots förbättrad immunosuppressiv behandling med nya läkemedel men dock en klar
NjurFunk nr 1 2012
6. sid 20 - 27Njurtransplanterade barn.indd 21
trend mot bättre siffror; 88.6% vid 1 år och 65.7% vid 5 år
för perioden 1970-1982 jämfört med 94.4% vid 1 år och
84.6% vid 5 år för perioden 2000-2006. Strategier för att
förbättra långtidsprognosen är en av de största utmaningarna för framtiden. Kronisk rejektion var den vanligaste
orsaken till transplantatförlust och sågs i 60%. Bakom detta begrepp finns ett flertal olika tillstånd med progressiv
förlust av njurfunktion. Det är inte förrän under senare år
som man har börjat biopsera systematiskt och därför kan
man inte säkert skilja på olika bakomliggande tillstånd.
Numera talar man om kronisk allograftnefropati eller interstitiell fibros/tubulär atrofi, vilka tillstånd har en multifaktoriell bakgrund såsom kronisk antikroppsmedierad rejektion, toxicitet på grund av cyklosporin eller tacrolimus och
högt blodtryck. Man spekulerar över att långtidsöverlevnaden inte förbättrats, att det delvis kan förklaras av CNItoxicitet, det vill säga de njurtoxiska effekterna av cyklosporin respektive tacrolimus.
Man visade också att resultaten efter en andra transplantation är mycket goda med i stort sett med samma långtidsöverlevnad av transplantatet som vid första transplantationen.
Kondition och fysisk aktivitet – oroande brister
I den andra delen av avhandlingen var man alltså intresserad av kardiovaskulära faktorer och fysisk kondition. Man
undersökte blodfetter, blodtryck, metabola variabler och
21
2012-03-06 13:52:46
den fysiska konditionen mätt som maximal syreupptagningsförmåga genom arbetsprov på ett löpband kompletterat av en daglig självrapport angående fysisk aktivitet.
22 barn och ungdomar i åldern 8-18 år undersöktes. Syftet
var att undersöka kondition och daglig fysisk aktivitet hos
transplanterade barn jämfört med friska barn och att värdera detta i relation till traditionella kardiovaskulära riskfaktorer. Självrapporterad fysisk aktivitet var låg. Man fann
en tydligt nedsatt kondition, i genomsnitt 66% (36-97%)
av förväntat värde. Friska norska ungdomar tjänstgjorde
som kontroller. Det förelåg ett signifikant samband mellan
syreupptagningsförmåga och BMI, kolesterol och fysisk
aktivitet. Man fann inget samband med blodtrycket. Få tidigare studier har undersökt den fysiska konditionen, men
de som finns är i överensstämmelse med de norska resultaten.
Bland tänkbara orsaker till den nedsatta konditionen är,
att den kroniska njursvikten som föregått transplantationen ofta förekommit under lång tid och negativt påverkat
utvecklingen av muskulatur och hjärta-kärlsystemet med
stillasittande livstil som följd med låg fysisk aktivitet.
Dessutom har kortison negativ effekt på muskulaturen.
Blodtrycksmätning under ett helt dygn visade att högt
blodtryck (≥95 percentilen eller pågående blodtrycksmedicinering) var vanligt (73%). Nästan 80% saknade den
fysiologiska minskningen av blodtrycket nattetid.
En tredjedel av barnen var överviktiga (iso-BMI>25)
eller feta (iso-BMI>30). De flesta hade uppnått denna vikt
efter transplantationen. Den förbättrade aptiten efter transplantationen hänger ihop med steroidbehandling och återkomst av njurfunktion, som inte balanseras av en ökad aktivitetsnivå.
4/22 hade metabolt syndrom. Transplanterade barn med
två av tre metabola riskfaktorer (högt blodtryck, övervikt,
tendens till diabetes) hade signifikant lägre maximal syreupptagningsförmåga. Tangeraas menar att fysisk kondition
är relaterad till kardiovaskulära riskfaktorer och att man
rutinmässigt bör tillråda ökad fysisk aktivitet. Här är kunskaperna begränsade och därför är det en viktig studie.
I de flesta vårdprogram för njurtransplantaterade barn
saknas rekommendationer om att öka den fysiska aktiviteten. Tangeraas föreslår att råd och hjälp angående fysisk
aktivitet arbetas in i programmen för njurtransplanterade
barn och ungdomar, inkluderande ett individuellt anpassat
träningsprogram utarbetat under medverkan av sjukgymnast. Uppföljning hos dietist är önskvärd för att etablera
och säkra nyttiga matvanor för att undvika övervikt, speciellt hos de med predisposition för fetma.
Bättre psykosocialt stöd behövs
I arbetet om mental hälsa och livskvalitet använde man sig
av flera olika validerade instrument (SDQ-20, PedsQL,
GHQ-30, QOLS). Samma 22 barn, som hade undersökts
med konditionstest, ingick i denna studie. Såväl barnen
själva som deras mammor fick svara på de olika formulären, som undersökte mental hälsa, psykosocial funktion
och livskvalitet. Mammorna fick också svara på hur de själva mådde. Som jämförelse använde man en redan genomförd studie på barn, som hade tillfrisknat efter genomgång22
6. sid 20 - 27Njurtransplanterade barn.indd 22
en akut lymfatisk leukemi och helt friska barn.
Hypotesen var att njurtransplanterade barn skulle ha bättre livskvalitet än barn med annan svår kronisk sjukdom.
Syftet var dels att utforska aspekter på mental hälsa och
hälsorelaterad livskvalitet hos barn och ungdomar och
deras vårdgivare efter njurtransplantation, och dels att
undersöka eventuellt samband med olika hälsovariabler.
Man fann att efter njurtransplantation var den mentala
hälsan väsentligt sämre och att barnen upplevde sämre livskvalitet än friska barn och barn med genomgången leukemi. Detta gällde både på självrapporter och på mammornas svar. Detta var inte helt oväntat med tanke på behovet
av livslång medicinering och den ovisshet, som det innebär att ha ett transplanterat organ med risk för försämring
av njurfunktionen och framtida behov av fler transplantationer. Det fanns också ett samband mellan hur man klarade det fysiska konditionsprovet och den mentala hälsan
och livskvaliteten. Njurtransplantationen var 4.9 (2-16) år
tillbaka i tiden. Leukemibarnen var i remission med en
genomsnittlig tid sedan insjuknandet på 7 år. Det kan diskuteras om en sådan jämförelsegrupp är den bästa. Det vore
önskvärt att jämföra den psykiska hälsan och livskvaliteten hos andra grupper av barn med pågående kronisk sjukdom och medicinering. Kanske speciellt intressant att jämföra med barn, som har genomgått transplantation med
lever och hjärta.
Artikeln stämmer till eftertanke och understryker vikten
av psykosocialt stöd till de transplanterade barnen och
deras familjer. Att konditionen var så nedsatt med dålig
syreupptagningsförmåga, behöver uppmärksammas liksom sambandet mellan BMI och mental hälsa samt mellan
syreupptagningsförmågan och hälsorelaterad livskvalitet.
Det framkom överraskande nog mer mentala problem hos
mödrar med levande givare inom familjen. Detta är intressant och emot den gängse uppfattningen om levande givare och deras välbefinnande.
Angeläget med fortsatt forskning
I en avslutande del - sammanfattningen - tog författaren
upp ämnen för framtida forskning, som hon såg som speciellt angelägna:
• fortsatt uppföljning av patient- och transplantatöverlevnad,
• nordiskt samarbete för att få större material,
• en randomiserad studie där effekten av 1-2 års fysisk
träning jämförs med den vanliga behandlingen med hänsyn till fysisk kondition, muskelstyrka och livskvalitet,
• uppföljning med konditionstest i vuxen ålder ,
• prognostiska värdet av god kondition på hjärta-kärlsystemet bedömd i en longitudinell studie,
• kvalitativa studier av mental hälsa och livskvalitet hos
njurtransplanterade barn och deras föräldrar.
T e x t : S v e r k e r H a n ss o n
Ö v e r l ä k a r e , D o c e n t i p e d i at r i k ,
S a h l g r e n s k a U n i v e r s i t e tss j u k hus e t D ro tt n i n g S i lv i a s B a r n s j u k hus
G öt e b o rg
F o t o : P r i vat
NjurFunk nr 1 2012
2012-03-06 13:52:46
Stöd från samhälle och närstående
viktig för hela familjen
när barn drabbas av njursjukdom
I nummer 4- 2011 presenterade vi första delen av en intervju med
föräldrar i arbetsgruppen för Barn- och föräldraverksamheten. I
denna andra del av intervjun tar vi upp stödbehovet och hur man
fått stöd i olika sammanhang.
För att ge inblick i hur det känns och hur man löser situationen på bästa möjliga sätt för hela familjen, har redaktionen intervjuat de fem som i dagsläget leder arbetet för
Barn- och föräldragruppen i Njurförbundet. Dels har det
skett i grupp och dels har de svarat på frågor efteråt skriftligen individuellt. I artikeln presenteras svaren på de flesta frågorna inte individuellt, utan de sammanfattas som
erfarenheter från gruppen.
Gemenskapen inom förbundet
- Hur länge har ni varit med i arbetsgruppen för föräldraverksamheten?
Längst har Anna varit med. Började för 7-8 år sedan. Lars
kom in i arbetet för 6 år sedan, därefter Peter för 4 år sedan,
Guije kom med för ett och ett halvt år sedan och Kristina
är ny med bara ett halvårs erfarenhet av detta.
Hur fick ni vetskap om föräldraverksamheten i Njurförbundet?
Anna fick ingen information om detta via sjukhuset utan
hittade det på Internet. Sonen var då närmare 2 år gammal.
Lars fick information tidigt genom en förälder, som då var
aktiv i arbetsgruppen, när han kom till Huddinge Sjukhus.
Peter fick information om det via sin fru, som hade fått det
under ett återbesök med dottern. Själv kom han första gången i kontakt med det, när de deltog vid en sommarvecka
som gruppen arrangerade. Guye var med på ett informationsarrangemang på Ågrenska på Västkusten om finsk
nefros, när dottern varit sjuk i fyra månader. En från Barnoch föräldraverksamhetens arbetsgrupp fanns med där och
berättade om det. Kristina fick information om Njurföreningen i Västsverige på sjukhuset, när de låg inlagda. Njurföreningen hade en föreläsning och sjukhuset ordnade
barnvakt, så att de kunde vara med.
De anser att det är viktigt att sprida information om verksamheten och Lars påpekar, att han alltid passar på att
informera andra föräldrar, när han är på sjukhuset. Tidig
information om det via sjukhusen behövs, för att föräldrar
snabbare än i dagsläget får veta, att det finns stöd att få via
förbundet.
NjurFunk nr 1 2012
6. sid 20 - 27Njurtransplanterade barn.indd 23
Föräldrar som är aktiva i arbetsgruppen för Barn och föräldraverksamheten
och Intervjuades - fr .v. Anna Holsteinsson, Lars Rönnqvist, Guye Rydell,
Peter Pernäng och Kristina Andersson - Holgersson.
23
2012-03-06 13:52:48
Gemenskap, trygghet, stöd och glädje
- Vad har Barn- och föräldragruppen betytt för er?
- Oerhört mycket, tycker de alla, och att det är skönt att
höra att man inte är ensam.
- Innan man kommer med i Barn- och föräldragruppen
kan man känna sig sårbar och rädd för att komma in i en
ny grupp. Men gemensamma erfarenheter, som man upptäcker, gör att det sedan känns så bra.
- Sommarveckorna och helgträffarna har betytt mycket.
Kanske är sommarveckorna de allra viktigaste, för de ger
möjlighet till avkoppling tillsammans med andra i samma
livssituation.
- Grym gemenskap! Trygghet! Stöd, styrka och glädje!
Det som har varit viktigast är det stöd vi fått som föräldrar. Att få lära sig acceptera hur det är, har varit viktigt, på
samma vis som att våga prata om det. Ingen familj är den
andra lik, men att träffa andra i samma situation och ha
bollplank för erfarenhetsutbyte är viktigt.
situationen. Vi har träffat så många fantastiska människor
– barn, föräldrar, personal och även inom vården många
sjuka med andra sjukdomar än njursjukdom. Vi bodde i
stort sett i Stockholm, när det var som värst,och träffade
människor från alla håll, även andra länder.
Barnen är inte ensamma i situationen
- Vad tycker ni att det har betytt för barnen?
- Det är viktigt att barnen får vara sjuka utan att det ses
som märkvärdigt t.ex. när de kräks. Alla vet grundförutsättningarna och har full förståelse. Ingen frågar varför,
utan barnen bara leker och busar, så som barn skall ha det.
Situationen avdramatiseras.
- De njursjuka barnen får träffa andra med njursjukdom
och förstå att de inte är ensamma i situationen.
- Det är viktigt för friska syskonen också att vara med på
verksamheten som arrangeras för de får stå tillbaka mycket p. g. a. det njursjuka barnets behov. Det skapas konkur-
Familjer med njursjuka barn, syskon och föräldrar samlade under sommarveckan 2011 i Tällberg.
- Enklare att prata med dem, som är i liknande situation.
Man får också en bra grund för att ställa relevanta frågor.
De som varit med ett tag i verksamheten är viktiga för de
nya.
- Olika ämnen diskuteras på sommarveckorna såsom
erfarenheter av Försäkringskassan, skola, kompisar o.d.
Alla kan sedan sprida information, tips och idéer vidare till
nya föräldrar som de träffar i olika sammanhang.
- Helst skulle jag ju inte vilja ha ett njursjukt barn, men det
är en fantasisk resa, som vi har gjort som föräldrar p.g.a.
24
6. sid 20 - 27Njurtransplanterade barn.indd 24
rens mellan syskon, men där har de gemenskapen i samma
situation som andra syskon till njursjuka barn. Det är mycket viktigt, därför att syskonen kan ta stor skada och de behöver mycket stöd.
Stöd från närstående och vänner
- Hur har stöd från närstående och vänner fungerat
för er?
Sammantaget visade svaren, att det har varit väldigt stora olikheter, beroende på hur familj och släkt finns i deras
NjurFunk nr 1 2012
2012-03-06 13:52:50
närhet.
- Det har varit jättejobbigt att behöva orka
stödja de egna föräldrarna i början och att
orka ta hand om deras
reaktion och behov i
situationen. Med tiden
blev det bättre.
- Bådas föräldrar bor
en bit ifrån och i det
ena fallet har det mest
fått vara telefonkontakter istället för annat
stöd av det skälet. Vi är
tveksamma till hjälp
utifrån och måna om
att vara hemma själva.
Vore säkert annorlunda om det fanns nära
släkt i närheten. Skulle nog då våga låta barnet vara med främst
mormor. Noga med
medicinerna och man Många tillfällen ges till erfarenhetsutbute och stöd av varandra för föräldrarna, medan barnen har nyttiga och
måste veta att den livs- roliga aktiviteter tillsammans med särskila ledare. Sommarveckan ger hela familjen en gemenskap och nya
kunskaper.
viktiga medicineringen
sköts.
Därför är vi oroliga inför övernattningar och ser hellre Svaren visar sammantaget, att det kan vara särskilt betydelsefullt, att man har ett bra nätverk av närstående i näratt kompisar sover över hos oss.
- Vi har inga närstående alls i föräldragenerationen som heten, som kan och vill hjälpa till, när man får ett svårt sjukt
kan stödja, men vi har ett bra stöd mentalt och även eko- barn och att det kan vara svårt att lämna det sjuka barnet i
nomiskt av farmor i generationen innan. Praktiskt stöd har någon annans vård. De flesta vågar inte eller får inte erbjui det fallet varit svårare av åldersskäl. Gamla pålitliga vän- danden om hjälp från andra i omgivningen.
ner har då varit ett bra samtalsstöd.
- Jag är själv ensambarn, så mamma flyttade in i vårt hus Stöd utifrån
och tog hand om allt, när det behövdes.
Att utbilda ”barnsamariter” med grundutbildning på områ- Föräldrarna erbjöd sig att hjälpa till, men det var svårt det och kunskap via föräldrarna om det egna barnet för stöd
att ta emot hjälp också.
tillfälligt eller regelbundet i hemmet i olika situationer, så
- Ett stort socialt nätverk har varit en fördel, men det är som finska njurförbundet satsat på, diskuterades. Det skulsvårt att ta emot hjälp.
le vara en bra lösning tyckte alla, men att det är den per- Mina syskon kom med färdiglagad mat och vi har vän- sonliga kontakten och förtroendet för personen som är
ner, som har ställt upp för att ta hand om friska syskon. De avgörande.
De var ense om att det behövs även psykologiskt och
har då på ett bra sätt ställt upp på restriktioner, t.ex. spritat
sig, tänkt på virus de kan ha med sig och i efterhand med- socialt stöd från sjukvården till familjer, som får ett svårt
delat om de har blivit sjuka efter ett besök hos oss. Det är njursjukt barn.
bevis på omtanke, som inte kräver mycket, men som upp- Har ni upplevt svårigheter på grund av egna och andras
skattats.
olika attityder?
- Det svåraste är att hela tiden orka, så om någon bara
- Ja, efter transplantation betraktade en del i vår omgivhade tagit barnen, så att man hade fått sova, så hade det ning barnet som helt friskt, vilket inte kändes rätt eftersom
varit den bästa hjälpen att få.
medicineringen påverkar.
- Vi har inget nätverk av närstående och det har innebu- Det är svårt att prata med vänner och bekanta om barrit, att vi inte alls kunnat ta emot eller få någon hjälp. Det nets sjukdom. När någon frågar svarar man helst att det är
är svårt att be om hjälp, även om folk säger att man kan bra, även om det inte är så.
höra av sig, när man behöver hjälp. Nästan bättre om de
- När man får hjälp känns det viktigt att alla inblandade
gör konkreta småsaker och insatser.
- föräldrar, barnet och den som tänka sig att ställa upp upp- Man måste våga ta emot hjälp från utomstående vid lever det okej. Många vågar inte erbjuda sig av rädsla, för
vanliga åkommor, för annars skulle det inte fungera i var- att något skall bli fel med framför allt mediciner och mat
dagen, men alla vågar inte ta emot sådan hjälp.
och det kan vara ännu svårare om de har dialysbehandling.
NjurFunk nr 1 2012
6. sid 20 - 27Njurtransplanterade barn.indd 25
25
2012-03-06 13:52:52
Viktigt känns också att inte själv vara för långt borta, när
man har barnvakt.
- Killar som föräldrar vill ofta att allt skall snurra vidare
och att man skall fortsätta leva i vardagen, medan tjejer
ofta lever mer i nuet och påverkas annorlunda.
- Det är tur att båda kan ”vabba”, men vilket utrymme
man har att ta ledigt från arbetet utan att riskera jobbet kan
variera.
- Det kan vara tufft på arbetsmarknaden och det är känsliga saker att prata om på jobbet. Många går på vikariat och
projektanställningar. Men de flesta, som vi har mött, är etablerade på arbetsmarknaden och det är sällan jätteunga par,
som har varit med på sommarveckorna.
- Syskonen får dra ett tungt lass och bli stora i förtid och
förväntas förstå. Egen tid med syskonen är viktig, men det
var svårt att alltid få det att fungera under värsta sjukdomsperioderna.
- Det var mycket infektioner med sjuka barn på dagis
också, som kan vålla problem och andra föräldrar kanske
inte förstår vikten av att virussjuka barn inte skall vara på
dagis.
Att berätta på jobbet, dagis och i skolan
- Även chefer och arbetskamrater kan vara ett viktigt stöd
och har varit det också för mig.
- Jag hade aldrig berättat något på arbetsplatsen om situationen och det hade lett till att jag var känslig för ”normala” kommentarer som t.ex. ”huvudsaken är att barnet är
friskt”. Jag bytte jobb precis när barnet blev friskare, berättade delvis om situationen och fick positiva reaktioner. Med
tiden har problemet med att berätta försvunnit. När jag
orkade berätta, insåg jag att det är viktigt att berätta för att
öka förståelsen, men jag väljer att inte berätta för alla,
exempelvis för arroganta personer.
- På daghem är det viktigt att berätta för personal och
andra föräldrar. Det kan vara svårt att få barnet att ta sin
medicin. Det kan vara bra att ge dem känslan av att de är
speciella. Barnen reagerade inte, när jag berättade på förskolan om sjukdomen.
- Jag berättade inte för dagispersonalen först, men har
sedan informerat personal och föräldrar och det har ökat
förståelsen för det.
- Det behövs bra stöd för information, eftersom det finns
så många olika sjukdomssituationer. Det räcker inte då med
en liten gemensam folder.
- När barnets kompisar och deras föräldrar har vetat mer,
så har de ofta ringt och kollat i olika situationer i förväg.
- Jag skapade ett bildspel, som jag presenterade på en
planeringsdag på dagis. Skildrade då allt från starten – hur
det varit då och hur det fungerade i dagsläget. Det var för
två år sedan och det har fungerat väldigt bra sen dess.
- Vi fick en barnflicka från kommune, som kom hem till
oss. Sedan efter det hade vi en dagmamma med få barn.
Det hade fungerat jättebra tills vi flyttade. I första skolan
hade vi problem med att få kommunikationen att fungera.
Andra föräldrar reagerade negativt och kommenterade, att
vi inte skulle tro att vi var något speciellt. När vi bytte till
ny skola, har allt fungerat suveränt. Fritids fungerar också
bra.
26
6. sid 20 - 27Njurtransplanterade barn.indd 26
- När sjuksköterskor har informerat, har det fungerat bra.
Förskola har fungerat jättebra för flera av familjerna.
- Personalen har ställt upp bra. I dagsläget lever han i
stort sett som andra barn.
- Stödundervisningen vid längre sjukdomsperiod har inte
fungerat bra så det är en fråga som jag skall ta tag i.
Arbetsgruppen arbete - Hur arbetar ni för gruppen inom förbundet?
- Vi har inte arbetat så mycket med frågor som berör regler och lagar, som vållar problem för familjer med njursjuka
barn.
- På sommarveckorna har vi samtalsdagar då vi diskuterar viktiga frågor t.ex. kontakterna och reglerna, som berör
Försäkringskassan, för att stödja varandra.
- Det behövs ett bättre stöd för kostnader och inkomstbortfall vid sjukhusbesök och njurtransplantationer.
- Arbetsgruppen, som var verksam innan vi tog över uppdraget, har arbetat mycket med skolfrågor och informationsfrågor. Vi arbetar mest med sommarveckorna, som
njursjuka barn mellan 0-17 år med sina familjer deltar på.
Vi utformar informationsmaterial att skicka med vid fondansökningar. Vi vill nå ut till fler familjer och lägger en del
tid på att hitta vägar att nå ut.
- Det skulle behövas stöd till föräldrar för att klara relationen. Det sliter på relationen när barnet är som sjukast.
Stödet från förbundet
- Får ni det stöd ni upplever att ni behöver från förbundet?
- Den administrativa hjälp, som vi får för att genomföra
den planerade verksamheten, upplever jag som ovärderlig.
- Förbundet stöder oss bra, men det kan vara svårt för oss
i arbetsgruppen att jobba med det, när vi är en bit från förbundet och även varandra, för mail- och telefonkontakter
fungerar inte så effektivt. Vi har diskuterat med förbundsordföranden, hur vi kan bli mer delaktiga i förbundets övriga arbete.
Första delen av intervjun på hemsidan
Den första delen av intervjun som mer handlade om hur de
fick besked om njursjukdomen, vad det innebar, hur sjukvården fungerat, vilka svårigheter sjukdomen inneburit och
hur de ser på framtiden. Den finns att läsa i Njurfunk nr
4-2011,på förbundets hemsida
www.njurforbundet.se ---under Njurfunk --- Tidigare nummer.
I n t e rv j ua r e : A n n a -L i s a L a m p i n e n
F o t o : C h r i st o p h e r B e rg st rö m
NjurFunk nr 1 2012
2012-03-06 13:52:53
Diaverum är en världsledande leverantör inom njursjukvård. Företaget bedriver verksamhet i 17 länder och erbjuder vård till runt 20 000 patienter vid mer än 250 kliniker.
Diaverum skiljer sig från andra leverantörer genom individanpassad högkvalitativ vård
och support till patienter i behov av njursjukvård. Semesterdialys och Gästdialys
Besök Sveriges huvudstad, Stockholm,
Nordens Venedig. Det är ingen slump att
Stockholm är en av norra Europas hetaste
evenemangsstäder. Här finns arenorna,
evenemangsplatserna, erfarenheten och
kanske framför allt publiken.
Inspireras via www.visitstockholm.com.
Vi hälsar Dig varmt välkommen till
Diaverums dialysmottagning i Solna Gate,
där vi erbjuder Dig dialysbehandling av
erfarna sjuksköterskor, medan Du bokar
resan och boendet själv. Det finns bra
kommunikationer till Solna Gate, med
tunnelbana, pendeltåg eller buss.
Välkommen att kontakta Solna Gate eller
den klinik som Du är intresserad av att
besöka.
Diaverum har också många välbelägna kliniker på olika semesterorter i Europa och övriga delar av världen.
För mer information om semesterdialys utomlands, besök vår hemsida www.diaverum.com.
Diaverum Solna Gate
Hemvärnsgatan 9
NjurFunk
1 2012
171 54 nr
Solna
Tel: 08-120 53000
6. sid 20 - 27Njurtransplanterade barn.indd 27
Diaverum Heleneholm
Ystadvägen 22A
214 30 Malmö
Tel: 040-32 48 80
Diaverum Mösseberg
Danska Vägen 62
521 85 Falköping
Tel: 0515-870 90
Diaverum Visby
Njurenheten, Lasarettsgatan 3
621 55 Visby
Tel: 0498-20 55 60
27
2012-03-06 13:52:54
Framtidens
hjärt-, njur- och diabetessjukvård
Danderyds Sjukhus tog i samarbete med Karolinska Institutet
initiativet till att arrangera ett symposium 8-10 februari 2012
i Stockholm, ang. hjärt-, njur- och diabetessjukvård. Det var
tre dagar fyllda med intressant kunskap om forskning, som
pågår inom de olika sjukdomsområdena.
Det var det första symposiet i sitt slag. Målet är att i framtiden skapa en bättre samordnad sjukvård för dem som drabbas av sjukdomarna.
Diabetes ökar i Sverige och hela världen. Njurpåverkan är
en dold folksjukdom. Båda dessa sjukdomar medför en risk
för hjärt- och kärlsjukdom. Alla tre sjukdomarna upptäcks
ofta sent. Det finns mycket att vinna på tidig upptäckt och
samordnad sjukvård.
Symposiet var det första i sitt slag. Programmet var innehållsrikt med utbyte mellan specialiteter av kunskap från
vetenskapliga rön från svensk och internationell forskning.
Specialiceringens för- och nackdelar
Stefan Jacobsson, VD för Danderyds Sjukhus och tidigare ansvarig för njursjukvården på Danderyds Sjukhus,
inledde symposiet. Målet är en multidisciplinär och bättre
vård, att öka kunskaperna och att hitta nya samarbetsmöjligheter mellan specialiteterna. Särskilt i storstadsområden
har specialiseringen gått långt.
Det finns samband mellan de olika sjukdomarna. Den specialisering, som pågår numera bland snart alla yrkesgrupper inom sjukvården, har ersatt den breda kompetens som
tidigare fanns. Idag är det spetskompetens
som gäller och många fler multisjuka personer, som vårdas i sjukvården. Kanske behövs
det på storsjukhusen fler generalister. Särskilt
äldre multisjuka personer kan bli vilsna i
sjukvården.
Sammandrag av programmet
En rad föredrag berörde farmakologisk forsning och en del
sjukvårdssystem. De var mycket intressanta, men av utrymmesskäl refererar jag främst de fördrag, som berör sådant, som
den som är sjuk själv kan påverka genom livsstilsförändring i
och insikt om vikten att ta sina mediciner rätt.
28
7. sid 28-35 HNDsymposiet.indd 28
Tre sjukdomar i samverkan
David Goldsmith, njurspecialist från London ansåg att alltför många diabetiker får njursvikt och att vi inte är utvecklade för att äta så som vi gör. Fel mat leder till fetma och
det är nyckelfaktorn till diabetes och njursvikt. Diabetes
ökar globalt. Rökning har en förödande inverkan. En tredjedel av dem över 65 år har njurpåverkan. Albumin tillsammans med andra proteiner skapar inflammationer i njuren
och fördubblar risken för hjärtsjukdom.
Det finns diabetiker som inte tycks få njurpåverkan. Det är
svårt att förklara med dagens kunskap, varför en del utvecklar njurpåverkan så snabbt.
Intensivvård av riskfaktorer viktig vid diabetes
Peter Haulund Gaede, professor i endocrinologi från
Köpenhamn, berättade att man vet att ju fler riskfaktorer,
desto mer ökar risken för mortalitet. Ofta dröjer det 7-10 år innan diabetes diagnostiseras
och då har de ofta hunnit utveckla komplikationer innan diagnosen ställs. Om man kan
diagnostisera i tid och sätta in intensiv förebyggande vård, så kan riskfaktorerna halveras. Blodfettssänkning har visat sig ha väldigt
stor betydelse, för att sänka risken för
hjärtproblem hos diabetes typ 2 patienter.
Intensivvård av alla riskfaktorer kan minska mortaliteten i hjärtsjukdom och man bör
följa de riktlinjer, som finns för behandling av diabetes.
Gemensamma riktlinjer för vård behövs
Jonas Spaak, hjärtläkare på Danderyds Sjukhus berättade
att 1,8 miljoner invånare i Sverige har för högt blodtryck,
1,7 miljoner har microalbuminuri och 0,3 – 0,5 miljoner
har diabetes. 41 % av alla dödsfall i hjärt- och kärlsjukdom
NjurFunk nr 1 2012
2012-03-06 14:37:39
Paneldebatten leddes
av KG Bergström
(längst t h i bilden )
och i panelen deltog
fr. v.
Stefan Jacobsson,
VD på Danderyds
Sjukhus,
Inger Roos,
Ordf. i Hjärt- och
Lungsjukas förbund,
Eva Nilsson
Bågenholm
Nationell samordnare,
Socialdepartementet,
Anders Tegnell,
Avdelningschef för
Avdelningen för
kunskapsstyrning,
Socialstyrelsen,
Monica Rådström,
Njursviktssjuksköterska, Danderyds
Sjukhus.
Helge Skoog,
känd skådespelare
gjorde ett humoristskt och uppskattat inhopp i paneldebatten som patient.
kan uppskjutas. Det handlar om flera sjukdomar, som överlappar varandra och medför kraftigt ökad risk för individen, när de adderas.
Den gemensamma nämnaren är fettinlagringar i blodkärlen. Vid diabetes är det de mindre blodkärlen, som drabbas först och leder till att blodkärl bli förkalkade och stela. Blodtrycket stiger vanligen med åren.
För behandling behövs samlad riskbedömning i primärvården. Diabetes och njursvikt innebär en ökad risk. Riskminskning för den individuella patienten är viktigast och
att behandla samtliga riskfaktorer. För att nå målet i systoliskt tryck krävs för de flesta 3-4 olika preparat.
Det finns även terapiresistent hypertoni. På Danderyds
Sjukhus pågår studier för att kunna påverka detta.
Han ansåg att det behövs riktlinjer för vård av den grupp,
som har alla tre sjukdomarna.
Hela människan hela tiden
Per-Åke Zillén, tandläkare och själv njurtransplanterad,
lyfte fram vikten av att göra patienten delaktig i teamet.
Hans upplevelse var att det talas mycket om patientfokus,
men att det i verkligheten knappt existerar. Utan verklig
medverkan av patienten, som huvuddelen av tiden sköter
sin egen behandling, kan inte vården och följsamheten till
ordinationer fungera väl.
Kost vid hjärt-, njur- och diabetessjukdom
Fredrik Nyström, professor på Hälsouniversitetet i Linköping berättade, att det har visat sig att LDL-kolesterolet
har väldigt lite med vikt att göra. Det finns stora genetiska
orättvisor, som innebär att en del kan öka sitt kaloriintag
hur mycket som helst utan att öka i vikt och bara öka sin
ämnesomsättning. Andra går upp i vikt istället för i ämnesomsättning.
Kostundersökningar med lättfettkost utan resp. adderat
med nötter alt. olivolja, visade att i den grupp, som enbart
NjurFunk nr 1 2012
7. sid 28-35 HNDsymposiet.indd 29
åt lättfettkost, fick dubbelt så många diabetes, som i de två
andra grupperna.
När det gäller hjärt- och kärlpåverkan finns nästan inga
studier och i de som gjorts med kost, som innehöll mindre
fett och mer frukt, fibrer och grönsaker, hittades ingen nytta alls beträffande dessa sjukdomar. Patienter med risk blev
sjukare av att äta så.
Det har även gjorts studier med minskat fettintag, där man sett att det i realiteten inte
påverkar fetma. Däremot har fetmakirurgi
visat positiva effekter, som minskar dödligheten.
Undersökningar med kost med högt kolhydratintag alt. med högt fettintag visade viktnedgång i båda grupperna, men två år efter
avslutad undersökning hade vikten gått upp
igen i båda grupperna. Bara de som åt högfettkost fick lägre blodsocker, men det låg
inte kvar på samma nivå 2 år efter undersökningen. Det goda kolesterolet gick upp 10%
vid högfettkost. Viktnedgång påverkade inte
lipider och blodsocker.
Frågan ställdes då om det är bra att gå ner
i vikt? Hur påverkar det hypertoni? I studier
har man sett att både viktuppgång och viktnedgång (som
ej berodde på bakomliggande sjukdom) kan öka mortaliteten. Slutsatsen var, att det är bra att hålla stabil vikt, om
man har haft hjärtsjukdom. Det har också visats, att det
lönar sig att dra ner proteinet vid njursjukdom, men att det
gäller tidigare skeden av njursvikt.
Man har tittat på alkoholintag och mortalitet efter hjärtinfarkt. Studier har visat att det är bra att dricka lite alkohol
varje dag, men att det gäller endast vid små mängder. Fett i
levern minskar av vin om man jämför med helnyktra.
Däremot skall man undvika kolhydrater, som ger mer
fett.
29
2012-03-06 14:37:41
Behandling med statiner
Per Tornwall, hjärtläkare på Karolinska Universitetssjukhuset, höll föredrag med rubriken Lipidsänkning vid diabetes och njursvikt – fakta och fantasier.
Fakta är att lipidstörningen är annorlunda vid diabetes
och njursvikt. Statinbehandling är av värde vid diabetes
och den behandlingen kan också vara av värde vid måttlig
njursvikt.
Fantasier är att fibratbehandling är av värde för diabetiker och att statinbehandling är av värde för dialyspatienter.
Kan statiner ge diabetes? Patienter med diabetes skall
behandlas med statiner och tål de inte dem skall de ha
fibrat, som kan vara av värde. Det är sällsynt att man får
diabetes av statin. Man kan behandla med statin vid begynnande njursvikt, men det ger ingen effekt vid dialys.
Alla med diabetes typ 2 bör behandlas men ej de med
diabetes typ 1. Man har funnit dubbelt så stor
LDL-sänkning hos ickedialyserande. Man vet
att dialyspatienter har väldigt låg följsamhet
när det gäller läkemedelsordinationer, så därför kanske det egentligen ger lika stor sänkning, men det är osäkert.
Förkalkning av kärlen är en konsekvens av
dialysen. Det bästa är att bli njurtransplanterad. Ev. kan tätare dialysbehandlingar påverka
till det bättre, men det är inte klarlagt.
Paneldebatt under ledning av KG Bergström
Paneldebatten med företrädare för vårdsverige handlade
om hur olika yrkesgrupper och aktörer inom hälso- och
sjukvården ska samverka, för att förbättra behandlingen
för patientgruppen, och hur patienterna kan bli mer delaktiga i såväl prevention som vård.
I panelen medverkade erfarna personer från departement,
myndigheter, sjukvård och organisationer. En intressant
diskussion, som tog upp många förutsättningar som finns
i Hälso-och sjukvårdslagen, sjukvårdssystem, riktlinjer för
vård m.m.
Blodtrycksbehandling av största vikt
Tomas Kahan, professor vid hjärtkliniken på Danderyds
Sjukhus, höll föredrag om vikten av att behandla högt blodtryck, för att undvika sjukdomar som man kan dö av. Man
utgår från 100 i systoliskt tryck som det normala, men det
är ett lågt blodtryck. Nästan alla har för högt blodtryck med
åren. Risken att dö i ishemisk hjärtsjukdom ökar med ökat
blodtryck. Nästan hälften av all stroke beror på blodtrycket.
Det systoliska trycket är det som gäller efter 55 års ålder.
Tidigare ansågs att man kunde ha 100 + åldern men det är
helt fel. Möjligen är 100 + halva åldern en rimlig gräns.
Högt blodtryck är väldigt vanligt. 38% i åldrarna 35- 64
år har för högt blodtryck. Det innebär att i den yrkesverksamma åldern har 1/3 hypertoni.1/3 av dessa har behandling.
Ännu fler har högt blodtryck högre upp i åldersgrupperna.
2 miljoner svenskar har behandlingskrävande blodtryck.
Trycksänkning är avgörande. Nästan alla studier
talar för det. 10 ml sänkning reducerar risken till
hälften.
Vad är målblodtrycket? Ju högre risk man har
desto viktigare är målblodtrycket. Optimalt är
under 120 i systoliskt och 80 diaboliskt.
Livsstilsåtgärder kan kanske sänka blodtrycket
5%, men troligen mindre. Inga studier finns, som
talar för att det förlänger livet. När ett eller flera
läkemedel inte räcker till, kan man lägga på nya läkemedel för större effekt.
Hur många läkemedel hade de som når målet? 1 läkemedel hade 30%, 2 hade 31%, 3 hade 21% och 4 hade 28%.
Det skall inte vara så, att patienten går med enstaka läkemedel och inte når målet. Kan man blockera riskfaktorerna, så kan man reducera komplikationerna.
Högt blodtryck påverkar hjärtat, man får tjocka väggar
i hjärtat med bindväv, dålig pumpfunktion, diastolisk hjärtsvikt, arytmier, sämre flödeseffekt och risk för hjärtinfarkt.
Förstorad hjärtmuskel ger störst risk. Hjärtsvikt får man
efter hjärtinfarkt.
Hypertoni är så vanligt och den viktigaste riskfaktorn. Enda sättet att förebygga är att behandla högt blodtryck. Hjärtsvikt har lika dålig prognos som cancer.
Rytmrubbningar innebär risk för plötslig död vid högt blodtryck. Ökad belastning på förmaken och ökad risk för flimmer.
När det systoliska trycket ligger på 120
-128 innebär det ökad risk jämfört med
under 120. Norska studier visar nästan
identiska resultat.
Det finns ingen risk med att behandla
mot högt blodtryck.
Utställningshallen fylldes av symposiedelatagare under alla pauser, där många
utställare stod redo med information.
Att all pausfika och luncher serverades
där bidrog till att det fanns tid att besöka
utställningarna.
30
7. sid 28-35 HNDsymposiet.indd 30
NjurFunk nr 1 2012
2012-03-06 14:37:43
Diabetesstudier visar att trycket skall vara under 130 eller
under 135. Sänker man trycket under 135 påverkar man
hjärtsjukdom, och sänker man blodtrycket under 130, så
visar det ingen större skillnad.
Vid stroke kan tryck under 130 förbättra situationen. Typ
2 diabetiker skall ha ett blodtryck mellan 130-135. Man
kan sänka lägre och få förbättrad effekt mot stroke, men
det ger mer biverkningar.
Stroke är en ren tryckrelaterad sjukdom. Oberoende av
blodtryck kan man reducera trycket. Har man haft TIA eller
Stroke, skall man ordineras blodtryckssänkande medel och
mäta blodtrycket vid återbesöket.
Man kan blodtrycksbehandla även äldre!
Ungefär 2 miljoner i landet har behandlingsbehov. Det
finns tydliga riktlinjer om att trycket skall ligga på 140 – 80
och lägre på 130-80 vid hög hjärt- och kärlsjukdomsrisk. En
av fyra når målet.
Det är bra om man mäter blodtrycket i andra situationer
än i sjukvården. Undersökning med 24-timmarstryck visar
betydligt bättre hur blodtrycket är.
Kan det diastoliska trycket vara för lågt ex 26-30? Ju lägre
det är desto större risk. Medelblodtryck är inget bra mått.
170 -110 är ett högt tryck men 150 – 80 innebär större risk,
därför att väldigt stela kärl ger falskt låga värden.
Framtidens vård och utmaningar
Lars Weiss, njurläkare, Centralsjukhuset i Karlstad höll
föredrag angående framtidens vård och utmaningar.
Fetma är en vällevnadskonsekvens. Riksfaktorer för förstagångshjärtsinfarkt är lipider, rökning, psykosociala faktorer, diabetes, hypertoni, fetma samt för lite fysisk aktivitet och frukt. Starka samband mellan hur mycket man rör
sig och hur det går. Grad av fysisk aktivitet är avgörande.
Ju mer man rör sig desto mindre metabola syndrom. Fysisk
aktivitet på recept är bra men relativt sällsynt.
”Propplösare” – om man kunde hitta ett medel som rensade kärlen, skulle problemet med igenkalkade kärl vara
löst. Om man sänker LDL-nivån till 2 med läkemedel, så
kräver det lång tid, och det är svårt att ta bort det på kortare tid.
Åderförkalkning är mycket mer dynamisk än man
har trott. Man hoppas med
nya läkemedel på några månader kunna sänka LDL till
0,4 och rensa rent och sedan
ta bort medicineringen.
Det är även oklart vilka
mediciner patienten tar och
vilka han eller hon avstår
från, för att de ger biverkningar. Att byta tabletter på
Lars Weiss, överläkare på
njurmedicinska kliniken vid
Centralsjukhuset i Karlstad
höll föredrag med framtidsvisioner om hur de framtida
vården skulle kunna
förbättras.
NjurFunk nr 1 2012
7. sid 28-35 HNDsymposiet.indd 31
äldre är förkastligt, eftersom de har svårt att hålla ordning
på dem då. Complience innebär att få patienten mer involverad.
Det är 50% mer komplicerat än kardiologer har insett.
De har tittat på sänkt GFR men inte Proteinuri.
Indelning av GFR-stadier är på gång att ändras. 1/3 av dem
som får hjärtinfarkt hade njursvikt i stadium 3 eller under. Ny
indelning är på gång, där man för övrigt har samma stadieindelning som förut, men där man har delat upp stadium 3 i 3a
och 3b.
Ny riskbild kombinerar albuminuritest.
Behandling med statiner har visat kraftfull
effekt mot en större hjärthändelse och stor riskreduktion.
Min uppfattning är att hemodialyspatienter
skall ha statiner. Ett problem är att antalet piller hos en dialyspatient oftast är så stort att
complience sjunker.
Mortaliteten hos dialyspatienter har mellan 1991 och 2010 minskat med en tredjedel. Dialysregistret startade ungefär då och
kan ha bidragit till förbättring. Guidelines
(riktlinjer) är viktiga. Så kan resultaten bli
bättre.
Patienter med diabetesnefropati med GFR
under 30 och albumin över 2 har större risk
att hamna i dialys och att avlida. Det gäller
att motverka dialysbehovet.
Albumin är en signal om njursjukdom. Ju
mer äggvita diabetiker har, desto fortare hamnar de i dialys. Med läkemedelsbehandling får
mycket fler patienter normal nivå.
Diabetes och övervikt ökar i Sverige. Viktigt att titta på GFR och albuminuri.
Vi har stor nytta av våra svenska registerstudier. Vi har också lärt oss mycket av att vara
med i internationella register som DOBS.
Man kan se skillnader.
Man kan göra allt mer och mer, men det
är svåra etiska avgöranden, att fatta beslut
om vad man skall göra och vad man inte
skall göra. Viktigt att lyssna på patienterna
och deras vilja.
Öppna föreläsningar för allmänheten
När symposiet avslutats var allmänheten inbjuden på fredag eftermiddagen till ett program med öppna föredrag.
Läkare från Danderyds sjukhus informerade om hjärt-,
njur- och diabetessjukdom och programmet avslutades med
information från rökavvänjningskliniken på sjukhuset.
Vi i de tre berörda förbunden - Svenska diabetesförbundet, Njurförbundet och Hjärt- och lungsjukas Riksförbund
tillsammans med våra regionföreningar - hade utställning
med rollups och bord med informationsmaterial. Ca 200
personer, de flesta lite äldre, hade lockats till detta och
intresset var stort.
T e x t :A n n a -L i s a L a m p i n e n
F o t o :R o lf A n d e r s s o n
31
2012-03-06 14:37:44
Transplantation av
insulinproducerande vävnad
vid typ 1 diabetes
I vissa situationer kan man transplantera vävnad för att behandla
eller till och med bota typ 1 diabetes. Detta görs antingen genom
att transplantera hela bukspottkörteln (pancreas) eller delar därav,
s.k. ötransplantation. I nedanstående artikel berättar Torbjörn
Lundgren, Överläkare på Transplantationskirurgiska kliniken,
Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm, mer om detta.
Vid typ 1 diabetes (ungdomsdiabetes) slås förmågan att
producera insulin ut. Debut av sjukdomen kan ske närsom
helst i livet, men vanligast är det i tonåren.
En oroande ökning
En oroande ökning av debut redan under två års ålder har
kunnat observeras de senaste åren. Vid sjukdomen förloras förmågan att hålla blodsockret i kroppen på en konstant
nivå. Sedan 1920 talet kan man ersätta den förlorade egna
insulinproducerande förmågan med insulinsprutor. Med
tiden har insulinbehandlingen förfinats, men den kan dock
aldrig nå samma precision som de mycket specialiserade
celler, βceller, som i normala fall hela tiden känner av blodsockernivån och pytsar ut precis lagom mängd insulin. I
de flesta fall stiger den genomsnittliga blodsockernivån
(mätt genom HbA1c) från det normala hos typ 1 diabetiker. Ju högre nivå desto större risker för senkomplikationer såsom synförändringar, hjärtsjukdom, försämrad känsel och njursvikt. I försöken, att uppnå så normala blodsocker nivåer som möjligt, finns det en risk att man överdoserar insulin och därmed hamnar för lågt, s.k. hypoglykemi. Alla kroppens celler behöver socker för att kunna
arbeta och hjärncellerna är mycket känsliga för lågt blodsocker. Att hamna för lågt kan därför medföra förvirring
och medvetslöshet, ifall det går för långt. Balansen mellan
risk för senkomplikationer och hypoglykemier är något
alla typ 1 diabetiker måste ta ställning till varje dag.
Bukspottkörteltransplantation
Redan i slutet av 60 talet gjordes de första bukspottkörteltransplantationerna i USA. I Sverige gjordes den första på
Huddinge Sjukhus under ledning av Prof CG Groth 1974.
Vid dessa transplantationer har bukspottkörteln från en
avliden donator sytts in ungefär som en transplanterad njure på mottagaren. Det vill säga, att det nya organet ersätter
inte det gamla fysiskt, utan det sätts som ett extra organ på
annan plats i buken. Olika tekniker för att avleda bukspot-
Bukspottkörteln och de Langerhanska öarna
De insulinproducerande βcellerna finns i täta cellgrupperingar, som kallas de Langerhanska öarna. Dessa är ca en
tiondels millimeter stora och finns utspridda i bukspottkörteln. Denna sitter högt upp och längst bak i buken. Huvuddelen av körteln producerar bukspott, som rinner ut i tarmen och bryter ned det vi äter. De Langerhanska öarna
utgör bara 1% av vävnaden i bukspottkörteln och väger
totalt sett inte mer än något gram. Riktigt varför dessa viktiga celler är placerade där och på detta udda sätt är fortfarande oklart.
32
7. sid 28-35 HNDsymposiet.indd 32
Torbjörn Lundgren
NjurFunk nr 1 2012
2012-03-06 14:37:45
tet har prövats. Idag är den vanligaste, att man tar med den
bit av tarmen där bukspottet tömmer sig från givaren och
att tarmbiten sedan ansluts till mottagarens tarm. Sedan
starten har nästan alla dessa transplantationer utförts i kombination med njurtransplantation, d.v.s att på patienter, som
genom sin diabetes har drabbats av dialyskrävande njursvikt, har man både åtgärdat denna senkomplikation samt
grundsjukdomen i sig. Idealt vore naturligtvis att transplantera patienter mycket tidigare, för att helt undvika dessa senkomplikationer, men det innebär tyvärr en del problem.
Bukspottkörteltransplantation är ett stort kirurgiskt
ingrepp. Komplikationer kan tillstöta såsom infektioner
eller läckage av bukspott. Ofta behövs tidig reoperation för
att slutresultatet skall bli bra. För att klara dessa påfrestningar, förutsätts att man som patient är ganska frisk i
övrigt.
Vid alla transplantationer mellan individer finns det en
risk, att mottagaren avstöter det överförda organet. Risken
för detta minimeras, genom att man tvingas äta immun-
hämmande mediciner. Trots detta förekommer avstötningar. För att tidigt och framgångsrikt kunna behandla dessa,
behöver man markörer, som visar att nu är något på gång.
En utmärkt sådan markör är kreatinin efter njurtransplantation. Motsvarande markör för bukspottkörteln saknas.
När blodsockren börjar stiga, är det vanligen för sent för
åtgärd. Vid samtidig njur- och bukspottkörteltransplantation används således njuren, som markör för avstötning
även i bukspottkörteln.
Idag har mer än 500 bukspottkörteltransplantationer
gjorts i Sverige. Vi ser för närvarande en relativt snabb
ökning av antalet ingrepp. 2011 gjordes 35 stycken. Uppsala har det största programmet, men transplantationer sker
även i Stockholm och Göteborg. Resultaten är överlag
mycket goda. Blodsockret normaliseras vanligen inom några timmar efter transplantation. Långtidsuppföljning visar
att patienter med typ 1 diabetes och njursvikt, som får kombinerad njur/pancreastransplantation, lever längre i snitt än
de, som endast får en njure. Detta beror på att utvecklingen av senkomplikationer avstannar och i vissa fall till och
Figur 1 Vid ötransplantation används bukspottkörteln från en avliden givare a/. Körteln skickas till ett laboratorium där vävnaden bryts ner genom
biologiska och mekaniska metoder b/. Den finfördelade vävnaden separeras så att de Langerhanska öarna kan isoleras c/. Öarna transplanteras
sedan genom ett dropp i det stora kärlet mellan tarmarna och levern (vena porta). Öarna fastnar sedan och verkar i levern d/.
NjurFunk nr 1 2012
7. sid 28-35 HNDsymposiet.indd 33
33
2012-03-06 14:37:46
med går tillbaka efter en lyckad pancreastransplantation.
Enstaka patienter kan idag, under speciella omständigheter, komma i fråga för bukspottkörteltransplantation utan
samtidig njurtransplantation.
Nordiska Nätverket För Klinisk Ötransplantation. Där finns
alla Transplantationskirurgiska kliniker i Sverige, Norge
och Finland representerade. Tillsammans drivs ett öisoleringslaboratorium i Uppsala
under ledning av Professor
Korsgren. Huvudprincipen
Ötransplantation
är att bukspottkörtlar från
De Langerhanska öaravlidna, som inte skall
na, som innehåller de
användas för bukspottkörtelinsulinproducerande β
transplantation, skickas till
cellerna, utgör, vilket
laboratoriet för öisolering.
nämnts ovan, endast
Öar kan sedan transplanteras
en mycket liten del av
till lämplig mottagare på nätbukspottkörteln. De
verkets gemensamma vänteproblem, som är förlista (Fig 3). Nätverket har
genomfört flera publicerade
knippade med bukkliniska studier och har en
spottkörteltransplanstor del av sin finansiering
tation (stor operation,
infektioner, bukspottfrån internationella forskkörtelinflammation,
ningsstiftelser. Den patient,
reoperationer), är alla
som har varit insulinfri längst
förknippade med de Figur 2 PET undersökning. Öar i levern en dryg timme efter transmed öar från nätverket, närplantation. Områden med mycket öar lyser rött.
icke insulinproducemar sig nu 9 år.
rande delarna. Man
kan sedan ungefär 20 år tillbaka ta en körtel från en avli- Kan ötransplantation eller pancreastransplantaden person och med biologiska och mekaniska mekanis- tion vara något för mig?
mer dela upp körteln i mindre fragment. Därefter separe- Bukspottkörteltransplantation är ett mycket effektivt sätt
ras de insulinproducerande Langerhanska öarna ut (öiso- att behandla typ 1 diabetes. Tyvärr är inte operationen ofarlering). Man får då endast några få milliliter vävnad, men lig och förutsätter att man är i ganska bra fysisk form, för
å andra sidan nästan alla de insulinproducerande cellerna, att det skall vara ett alternativ. I praktiken görs de allra flessom man vill transplantera. Därmed skulle man kunna und- ta av dessa transplantationer i kombination med njurtransvika komplikationerna nämnda ovan. Den förhärskande plantation. Ötransplantation har delvis den motsatta protekniken för detta, så kallad ötransplantation (Figur 1) inne- blematiken. Där är effektiviteten i proceduren ganska låg,
bär att man späder öarna med några 100 milliliter vätska men transplantationen är mer eller mindre ofarlig. I bägge
och låter dem rinna in i levern via en tunn slang, som man fallen behövs immunosuppression, för att förhindra avstöthar stuckit in från hudytan. Öarna kan inte passera igenom ning. Dessa mediciner måste ätas åtminstone så länge transleverns kärlbädd utan blir kvar där. Vartefter så kan de cel- plantatet fungerar. Allt detta får vägas samman, när man
ler, som överlever själva transplantationen, känna av ska ta ställning till ifall transplantation av insulinproduceaktuellt blodsocker och frisätta insulin vid behov. För att rande vävnad är ett bra alternativ för den enskilde patienman skall uppnå insulinfrihet för patienten, behöver van- ten. I figur 4 kan man schematiskt se hur dessa överväganligen proceduren upprepas en eller två gånger. Detta trots den ofta görs idag. De flesta, som blir aktuella för transatt vi vet, att vi egentligen transplanterar tillräckligt med plantation, har endera svåra besvär med låga blodsocker
vävnad, för att det egentligen borde gå att uppnå insulin- eller njursvikt och därför har eller skall transplantera njufrihet med en enda transplantation. Uppenbarligen kom- re. Frågor kring detta kan riktas till vilken som helst av de
mer inte alla transplanterade celler att fungera i mottaga- transplantationskirurgiska mottagningarna i landet.
ren. Att så är fallet har visats i en serie artiklar från ProfesT e x t : To r b j ö r n L u n d g r e n
sor Olle Korsgrens grupp i Uppsala. Nu senast har man
Ö v e rl ä k ar e
avbildat själva transplantationen med sk PET kamera
T ra n s p la n tat i o n s k i ru rg i s k a k l i n i k e n ,
(Fig2) och sett att redan efter någon timme saknas upp till
K aro l i n s k a U n i v e r s i t e t s s j u k h u s e t
50% av de transplanterade öarna i levern. De bedöms ha
St o c k hol m
skadats på ett sådant sätt, att de inte kan fungera.
F o t o : P r i vat
Även i de fall insulinfrihet inte uppnås, kan en stabilisering av blodsockernivåer och minskat insulinbehov utgöra en mycket stor förbättring för patienten. Detta gäller
framför allt dem som har stora problem med täta handikappande låga blodsocker.
Det Nordiska Nätverket För Klinisk Ötransplantation
Efter lovande resultat från Kanada år 2000 bildades det
34
7. sid 28-35 HNDsymposiet.indd 34
NjurFunk nr 1 2012
2012-03-06 14:37:47
Ovan. Figur 3 Det Nordiska Nätverket. Transporter av bukspottkörtlar
till laboratoriet i Uppsala och
transporter av öar tillbaka till
transplantationscentra för transplantation.
Nedan. Figur 4 Förenklat schema
där övervägandena om en eventuell
transplantation av insulinproducerande vävnad belyses.
NjurFunk nr 1 2012
7. sid 28-35 HNDsymposiet.indd 35
35
2012-03-06 14:37:47
Utmaningen
– att ta rodret i livet med
långvarig sjukdom
Att tvingas leva med långvarig sjukdom, ställer krav på ett ständigt
lärande. Men hur går detta lärande till? Vad innebär lärandet och vilket
stöd behöver patienter i sitt lärande? Dessa frågor har stått i centrum
för Mia Berglunds avhandlingsarbete.
Att lära sig leva med långvarig sjukdom är ett tufft arbete.
Det är ett arbete, som tar tid och som nästan ständigt pågår,
mer eller mindre medvetet. En person säger så här om
lärandet:
”Ja, här pågår det ju hela tiden, så man får ju anpassa
sig hela tiden och ta hänsyn till en massa saker, men det
är ju också ett sätt att leva.”
I livet med långvarig sjukdom framträder ständigt nya
hinder i form av att sjukdomen försämras eller att livet
förändras. Hinder som den som drabbats och dennes
familj måste lära sig att hantera, för att få livet med sjukdom att fungera.
Ett falskt spel – vård som hindrar lärande
Mia Berglund
36
8. sid 36 - 43.Utmaningen Mia Berglund.indd 36
Vården har länge försökt stötta detta, genom att ge råd
och information om sjukdom och behandling, som
patienter förväntas följa. Resultatet av forskningen visar,
att dessa råd och denna information endast leder till ett
lärande på en ytlig nivå. Detta kan till och med kan locka
fram ett falskt spel, där patienter låtsas följa de råd de
får av vårdarna. En person som ingår i Mias studie berättar om att hon fick en diagnos som hon själv inte trodde
på. Istället för att prata med vårdarna om det tog hon
emot medicinen, som läkaren ordinerade, men handlade efter sin egen övertygelse.
”Jag har inte det sa jag. Men så tänkte jag att det är
lika bra att jag håller tyst och så tog jag alla medicinerna. Och grävde ner dem här någonstans [pekar ut mot
gården].”
Detta är ett tydligt exempel på vad som kan hända då
vårdare1 och patienter inte möts i ett lärande möte. Med
ett lärande möte menar jag ett samtal, där båda lyssnar
till varandra och där patientens tro på vad som är bra för
den egna hälsan står i centrum. Då patienter inte känner
sig lyssnade till eller trodda på, hindras patientens möjligheter till lärande. Ett exempel på detta är en ung
patient som fått MS. Om sjukdomen har han hört många
hemska berättelser och sett TV serien Dr House. Hans
uppfattning om MS är att man hamnar i rullstol och dör
ung. Hans rädsla för att få veta hur det verkligen är har
stått i vägen för att våga fråga.
NjurFunk nr 1 2012
2012-03-06 15:17:30
”Ja så jag har fått rätt dålig information faktiskt av läkarna, sen har jag inte velat fråga, eftersom man har hört så
illa [om sjukdomen].”
Här menar jag att vårdarna har en viktig uppgift i att skapa en trygg miljö och ett äkta samtal, som öppnar upp för
ett möte, där patienters rädsla och tankar för framtiden kan
lyftas fram.
Vad är bra ur sjukdomens perspektiv? Vad är bra för att du
ska må bra? Detta är en betydligt bättre väg att stötta lärandet, än att enbart tala om för någon vad den bör göra. Ett
informerande förhållningssätt leder lätt till skuldbeläggning.
Lärandet ger möjligheter
Lärandet i att leva med långvarig sjukdom ger möjligheter. Möjligheter som ger de drabbade insikter om livets ändI avhandlingen har lärandet vid långvarig sjukdom visat lighet och om vad som är värdefullt. Därmed ökar möjligsig vara en svår process och innebär en insikt om att för- heten för förändringar och nya prioriteringar i livet. Läranändras som människa. Det innebär en insikt om att livet det ger en ökad förståelse av sig själv och av andra mänutan sjukdom inte längre finns kvar. ”Ja det är mycket svårt, niskor - en slags livskunskap. Resultatet av lärandet
mycket svårt att inse, att man inte längre är den man är van innebär att den drabbade ger sig själv och sjukdomen mer
att vara”, säger en person. I den patientundervisning/infor- plats i livet. Att ge sjukdomen och sig själv mer plats är
mation, som idag ges i vården, förbises just detta. Patien- viktigt för att livet ska bli så bra som möjligt. Att bry sig
ten måste ges tid och möjlighet att sörja sin förlust av sitt om sig själv visar sig vara ett vinnande koncept, men samfriska jag och möjligheten att vara som ”alla andra”. För tidigt något som tar tid, eftersom det tar emot att ge sjukden som drabbats av sjukdom i unga år uppstår kanske inte domen plats i livet. En kvinna berättar hur hon har lärt sig
förlusten av sitt ”friska” jag, men väl en känsla av att inte balansera sjukdomen och livets krav. Hon menar att hon
genom att ta tid för sig
kunna leva som ”alla
själv och sina behov på
andra”. En känsla som
längre sikt får mer tid
kan locka fram ett trotför annat.
sigt beteende mot sjukdom och behandling.
”Nu har jag försökt att
Resultatet i avhandlinglyssna mycket på kroppen helt enkelt. Känner
en visar, att ett verkligt
jag att jag inte orkar, så
lärande sker på en djupgående
existentiell
säger jag det till mannen
nivå. Det är först då
och barnen, att nu måste jag gå och lägga mig
motståndet mot att fören stund … hitta balanändras som människa
sen och inte varva upp
och ett konstaterande
igen.”
av den faktiska situationen har nåtts, som perAtt inte ge sjukdomen
sonen får en verklig
plats i livet ger en frihet,
chans att lära sig leva
men en frihet som
med sjukdom. Här kan
beskrivs som ”dyrköpt”.
Bilden skall symbolisera den kraft och den utmaning det innebär att på
vårdarna stödja patien- ett medvetet sätt styra sitt liv mot egna mål. Att ta kommandot över sitt
Då de drabbade väl har
ters lärande, genom att liv med sjukdom. Den didaktiska modellen är uppbyggd av fyra teser.
lärt sig att lyssna på sigkonfrontera dem med
nalerna, har de också
den faktiska situationen
ofta nått insikt om, att
(dvs. så som sjukdomssituationen är just nu) och vilka val det har tagit alldeles för lång tid. Det kommer i uttryck som
patienten har utifrån det. Detta ger patienten möjlighet att ”förstått för sent”. Hänsynen till riskerna för framtiden vägs
själv styra sitt liv utifrån de förutsättningar han/hon har.
mot det som värdesätts högst för tillfället. Finns önskningar om ett långt liv, väljer den drabbade att ta hänsyn och ge
Att lära sig balansera, värdera och vara förlåtande sjukdomen plats i livet.
Förändring och motstånd
mot sig själv
Att leva med långvarig sjukdom är en balansgång. En
balansering som måste ske mellan sjukdomen/behandlingens krav och livets krav. Det handlar om att vara förlåtande mot sig själv, att tillåta sig att ibland göra val som är bra
för sjukdomssituationen, men också tillåta sig att göra val
som är bra för det egna välbefinnandet. Här handlar om att
väga för och emot och att lära sig värdera konsekvenserna
av sina val på kort- och lång sikt. Genom att ställa frågor
till den sjukdomsdrabbade igångsätts den egna reflexionen
och förmågan att fatta egna beslut stärks. Frågorna kan vara
av naturen: Hur tänker du göra nu? Vad får det för följder?
NjurFunk nr 1 2012
8. sid 36 - 43.Utmaningen Mia Berglund.indd 37
En taktfull utmanande hållning
För att kunna stötta lärandet i att leva med långvarig sjukdom, krävs att den som skall hjälpa vill förstå den lärandes
värld och dennes sätt att lära och förstå. Det lärande mötet
kännetecknas av öppenhet och lyhördhet för den lärandes
hela person och situation. Det handlar om att på ett nyfiket
sätt söka svar på hur det känns i kroppen, vad personen tänker om sin situation och om sin framtid, vilka rädslor och
skuldkänslor som finns. Taktfullheten växer fram i mötet
och har inga givna regler. Det handlar om att vara såväl
stödjande som utmanande. Med stöd av frågor igångsätts
37
2012-03-06 15:17:31
Regionordförandekonferens
Samtliga föreningsordförande
var på nytt kallade till tvådagarskonferens i Solna den
21 - 22 jabuari 2012 för att dels
få information, men också dela
med sig av viktig information
från respektive regionförening.
Fr.v. sittande Elisabeth Holm-Lagnelöv, Lars-Åke Elfsberg, Per Zimmerman, Rolf
Mattisson, Sven-Erik Hammarlund och stående Anders Wikner och Anders Billström,
som presenterar förslaget till samordnad uppbörd av medlemsavgifter.
reflexionen och med hjälp av följdfrågor leds reflexionen
vidare. Det är också med stöd av frågor, som den lärande
sedan också själv kan fatta beslut. På detta sätt kan såväl
vårdare som familjen och andra närstående stötta lärandet
i att leva med långvarig sjukdom,
Studierna i avhandlingen
I avhandlingen har personer som lever med olika långvariga sjukdomar intervjuats (t.ex. Diabetes, KOL, ledgångsreumatism och MS). Resultatet av dessa intervjuer har
sedan analyserats med hjälp av filosofiska texter (Heidegger och Gadamer), med vars hjälp lärande vändpunkter och
reflexionens betydelse för lärandet har framträtt. Detta har
utmynnat i en didaktisk modell, som skall vara en hjälp för
vårdarna i att stödja patienters verkliga lärande.
Modellen ställer krav på vården
Det nya perspektiv på lärandet, som modellen presenterar,
ställer krav på en vårdorganisation och ett vårdande som
tar sin utgångspunkt i patientens hela situation och utmanar patientens förståelse, känslor och handlande. Vidare
behöver vårdarna se sina roller förändras från informationsgivande till stödjande av patienters lärande. Dessutom är
det nödvändigt, att målet för vården är hälsa och välbefin38
8. sid 36 - 43.Utmaningen Mia Berglund.indd 38
På konferensen deltog regionordföranden, förbundsstyrelseledamöter, föräldrarepresentant,
medlemstidningsansvariga och förbundskanslipersonalen.
Lördagen började med information om sociala medier, då i första hand facebook och twitter. Där fick vi en inblick i hur vi kan utnyttja
det i vår kommunikation med varandra. Det
var en intressant genomgång vi fick, bl a hur
vi på ett enkelt sätt får kontakt med personer,
som vi vill ha en kommunikation med!
nande samt att goda och långvariga relationer mellan
patient och vårdare skapas. På så vis är lärandet vid långvarig sjukdom både en utmaning för personerna som drabbats av sjukdom (den sjukdoms drabbade själv och dennes
familj) men också för vårdarna. Den didaktiska hållningen, som modellen kräver, är utmanande men icke värderande. Det är patienten som ska ta rodret i sitt liv, inte vårdarna.
(t i d i g a r e
v er ksa m som
T e x t : M i a B e rg l u n d
Un i v ersitetslektor
H ö g s ko l a n i S köv d e
s j u k s kö t e r s k a i n o m n j u r m e d i c i n )
Att ta rodret i sitt liv. Lärande utmaningar vid långvarig
sjukdom. Doktorsavhandling. Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso- och vårdvetenskap, Växjö. Avhandlingen kan laddas ner från:
http://lnu.se/forskning/forskningsdatabas/results.
aspx?query=mia+berglund
Respons och kontakt: [email protected]
Fotnot:
Med vårdare avses här alla vårdpersonal så som bl.a. läkare, sjuksköterskor, sjukgymnaster.
NjurFunk nr 1 2012
2012-03-06 15:17:33
Fr v. Håkan Hedman,
Lars-Åke Pellborn,
Kristna Andersson Holgersson,
Erik Herland,
Lisbeth Dingvall,
Jens Madsen och
Tina Pjunen.
Twitter i sin tur visades vara ett utmärkt sätt, att på ett
enkelt sätt söka möjligheter.
Föreningarna uppmanades att ta kontakt med ABF, för
kunna starta utbildningar i sociala medier.
Samordnat medlemsregister
En annan fråga som skapade intresse var förslaget om central uppbörd av medlemsavgifter. Frågan hade aktualiserats
via en motion från Småland till Förbundsstämman 2009.
Den var även uppe till diskussion vid förbundsstämman
2011, då Förbundsstyrelsen fick i uppdrag att utreda frågan.
Förbundsstyrelsen tillsatte en arbetsgrupp bestående av
Anders Billström, Sven-Erik Hammarlund, Rolf Mattisson - samtliga ledamöter i förbundsstyrelsen, samt Anders
Wikner från förbundskansliet.
Förslaget som gruppen lade fram innebär att förbundet
fr o m 2013 skall ha en gemensam uppbörd av medlemsavgifterna (frivilligt). Det företag, som förbundet redan har
avtal med, skall sköta om alla utskick av medlemsavgifter
samt registrering av desamma. Föreningarna skall kunna
skicka med brev/information som man vill ha ut till medlemmarna. Detta kan ske till en mindre kostnad.
Kostanden för denna hantering kommer inte att kosta
föreningarna mer än vad kostnaden är idag. Förbundet tar
på sig den största kostnaden.
Arbetsgruppen finner att föreningarna och förbundet får
ett mera uppdaterat medlemsregister än vad vi har idag!
Andra frågor som var uppe på agendan var hemsidan.
Föreningarna uppmanades att uppdatera sina uppgifter på
hemsidan, särskilt i samband med föreningarnas årsmöten,
så att alla uppgifter är aktuella!
Förbundet planerar för en ansökan om medel hos Allmänna Arvsfonden till ett sprojekt som berör Barn o förädragruppen och Ungdomsgruppen.
Nästa ordförandekonferens är planerad till helgen 27-28
oktober 2012.
T e x t : R o l f M att i s s o n
F ö r b u n d s s t y r e l s e l e da m o t , v. o r d f S y d s v e r i g e
F o t o : A n n a -L i s a L a m p i n e n
Nedan fr.v. Christian Farman, Malin Haglund, Anders Billström och
Bill Svanborg.
Längst ner fr v. Malin Haglund, Anders Billström. Jan Lidström, Anders
Wikner, Ove Andersson, Elisabeth Holm-Lagnelöv, Lars-Åke Elfsberg och
Per Zimmerman.
Medlemsvärvning viktig fråga
En fråga som alltid är lika aktuell på våra ordförandekonferenser är medlemsvärvning. Hur skall vi få fler medlemmar till våra föreningar? Som vanligt diskuterades frågan
livligt. Hoppas bara att det ger resultat.
Många frågor kom upp till diskussion med många intressanta inlägg. Man märker att deltagarna är väl insatta i frågor som berör de njursjukas problem.
NjurFunk nr 1 2012
8. sid 36 - 43.Utmaningen Mia Berglund.indd 39
39
2012-03-06 15:17:36
Vilka möjligheter till gästdialys
finns det under semestern?
Förbundet har undersökt vilka kostnadsersättningar som utgår vid dialys
i Sverige och inom EU/EES. Det kan vara stora skillnader beroende på
var i landet man bor. Flera av sjukvårdshuvudmännen betalar kostnaden
för dialysen oavsett om det är hos offentlig vårdgivare eller privat.
De flesta landsting/regioner står för dialyskostnaden oavsett om man får på privat eller offentlig vårdgivare. Några
få hänvisar till Försäkringskassan i alla lägen. Skall du
besöka en offentlig klinik måste du ha det blå kortet, European helth insurance card, som man får från Försäkringskassan. Kortet gäller i alla EU-länder samt Norge och
Schweiz. Vården lämnas på samma ekonomiska villkor
som för landets egna invånare. Man måste då alltid betala
patientavgift. Man bör söka plats i god tid för sin dialysbehandling både när det gäller offentlig eller privat klinik.
Det är oftast lättare att få plats på en privat klinik.
Om man väljer att få sin dialys hos en privat vårdgivare
gäller inte EU-kortet från Försäkringskassan. De flesta dialyskliniker i Sverige skriver en betalningsförbindelse till
den klinik man skall besöka.
Man kan även bli uppmanad att begära förhandsbesked
om betalning från Försäkringskassan. Det finns en särskild
blankett för det. Man kan även ansöka om ersättning för
sina kostnader i efterhand. Men det finns inga garantier att
man får ersättning då. En dialys inom EU kostar oftast mellan 2500-3600 SEK.
Klinikerna vill i de fall man inte har betalningsförbindelse ha betalt på plats innan dialysen. Försäkringskassan
kräver i många fall att patienten själv skall ligga ute med
pengarna för vad dialysen kostar och få ersättningen i efterhand.
I flera landsting är det oklart vem som skall stå för kostnaderna. Njurförbundet arbetar för att det skall tas fram ett
klart och tydligt regelverk som underlättar för dialyserande att resa.
Undertecknad vill därför gärna få kontakt med dig som
har svårigheter med ersättningen vid gästdialys!
([email protected])
Tel 0431 451655.
Kontakt med dialyskliniken viktig
Utnyttja möjligheten att resa. Det är lika viktigt för dig
som för din närstående. Kom ihåg att det är viktigt att du
har kontakt med din dialysklinik, för att få hjälp med att
välja resmål och för att få hjälp med att hitta en dialysklinik, om du inte har klarat det själv. Man skall dessutom
begära – om sjukvårdshuvudmannen betalar för dialysen
– en betalningsförbindelse, där det skall framgå att de betalar för dialysbehandlingen!
Att åka på semester och få dialys är inte konstigare än
att få dialys ”hemma”. Språket kan ställa till problem, men
på de flesta dialyskliniker i utlandet finns det alltid någon
som talar engelska! Utnyttja möjligheten!
T e x t : R o l f M att i s s o n
f ö r b u n d s s t y r e l s e l e da m o t
40
8. sid 36 - 43.Utmaningen Mia Berglund.indd 40
NjurFunk nr 1 2012
2012-03-06 15:17:37
Semesterdialys på Brunnskliniken
Boka innan 31 mars så får du ett lägre pris!
Under veckorna 29 och 30 genomför
vi för nionde året i rad semesterdialys
i Brunnsparken i Ronneby!
Bo nästan en vecka (söndag till lördag)
på anrika Ronneby Brunn eller något
av våra andra boendealternativ.
För ytterligare information och anmälan kontakta
Brunnskliniken,
Villa Wega, Brunnparken, 372 38 RONNEBY
Telefon 0457 – 10 173 Mobil 0705 – 91 19 50
Eller anmäl dig via e-post till [email protected]
www.brunnskliniken.se
Semesterdrömmar! Vilka
förhoppningar vi har inför
sememstern kan vara så olika...
från vackra palmer, härliga
sandstränder, gemenskap med
vänner, familj, se nya platser, fira
särskilda händelser, tid för
kontakter med vänner, ren
avkoppling från vardagen och
mycket mer.
NjurFunk nr 1 2012
8. sid 36 - 43.Utmaningen Mia Berglund.indd 41
41
2012-03-06 15:17:41
Hemdialyskongress i Arizona
Sjuksköterskorna Marie Lindelöf-Wastesson och
Maria Elenstål, verksamma på Garnisonsdialysen
i Linköping, fick stipendium från
Njurföreningen Sydöstra Sverige för att besöka
Hemdialyskongress i Phoenix, Arizona, USA
februari 2011. De rapporterar om erfarenheterna.
Garnisonsdialysen, Njurmedicinska klinken i Linköping, är en
verksamhet som erbjuder alla typer av egenvård, hem-hemodialys
(HHD), självdialys och peritonealdialys (PD).
Garnisonsdialysen öppnade i september 2003 som en av
landets första fristående dialysavdelning. Kliniken ligger
utanför sjukhuset och i hemlik miljö.
Vi bedriver ett nära samarbete mellan de olika enheterna med ambitionen att kunna individanpassa behandlingen för våra patienter.
Hela arbetsgruppen består av 7-8 sjuksköterskor/undersköterskor, läkare, kurator, dietist, sjukgymnast samt tekniker.
Daglig dialys och delaktighet
Självdialysenheten
Eget val viktigt
Självdialysenheten kan ta emot upp till 14 patienter, som
lärt sig att sköta sin behandling själva. Viss hjälp erbjuds
om så behövs, för enheten är bemannad med sjuksköterska och undersköterska. Patienten får själv önska tider för
fyra veckor i taget. Med målet att få minst 15 timmars
behandling/vecka.
I höstas startade vi med ”nyckeldialys”, vilket innebär att
patienter får en nyckel till lokalen och de får gå hit även, när
det är obemannat, för att köra sin dialys fram till kl 22 på kvällen.
Det, som också diskuterades på kongressen, var att man
världen över arbetar med att det är DU som patient, som
ska få den information vägledning av vården, som du behöver för att välja behandling. Det är inte doktorn/sjuksköterskan som ska välja åt dig. Man har sett att patienter, som
får kontinuerlig individanpassad information/ utbildning
under hela sjukdomsförloppet, har lättare att ta ställning
till behandlingsform samt acceptera sin situation.
Man diskuterade också hur man ska få fler patienter att
välja behandling i hemmet. Men man bör vara medveten
om att dialysera hemma kanske inte passar alla, utan att det
viktiga är att vi som personal måste se till, att det finns olika alternativ. Förutom i Kina, där alla ”ska” välja påsdialys. Annars får de betala sin behandling själva, om de inte
har ett fysiskt hinder, som gör att de inte kan sköta behandlingen själva.
Stipendium för deltagande vid kongressen
Vi fick möjligheten att besöka en Hemdialyskongress i
Phoenix, Arizona, USA februari 2011. Det var en inspirerande och rolig upplevelse. Njurföreningen tilldelade oss
ett stipendium som gjorde det möjligt att genomföra resan.
Kongressen har en klar inriktning på vårt arbetsområde och
trots att största andelen deltagare är från USA och Kanada, är innehållet oftast applicerbart här i Sverige.
42
8. sid 36 - 43.Utmaningen Mia Berglund.indd 42
Kongressen inleddes med en temadag: Successful Home
Hemodialysis. Det här var en dag för sköterskor, läkare,
kuratorer, tekniker, patienter och anhöriga.
HHD-dagen kändes som en bekräftelse på, att vi gör och
tänker rätt. Man pratade mycket om vikten av frekvent dialys, alltså att man dialyserar dagligen, samt patientens delaktighet i vården. Likaså vikten av att samarbeta mellan
enheterna för olika behandlingsformer, vilket leder till att
det är enklare för patienten att byta behandlingsform, om
så är nödvändigt. Både frekvensen av behandling och egenvårdsinslaget ökar livskvalitén.
Skilda förhållanden
Dagen handlade även om tekniska problem vid heminstalNjurFunk nr 1 2012
2012-03-06 15:17:43
Nxst
Risk för utbrändhet
Flera sjuksköterskor och även kuratorer pratade om risken
för utbrändhet för dialyspatienter och anhöriga. I USA kräver man oftast att HHD-patienten har en partner eller medhjälpare.
I Sverige jobbar vi med att patienten i första hand ska
försöka klara sig helt själv.
Utbrändhet hos partners är ett problem, som man tacklar med att erbjuda anhörigträffar. Självdialysenheter kan
stå till tjänst med avlastning.
Vi fick även tips från ett företag, som utbildade hundar
som medhjälpare. Det är ett annorlunda inslag, men säkert
möjligt även i Europa. Överlag inspirerades vi att ha en
positiv och peppande attityd till våra patienter.
Föredrag och utställningar
De övriga dagarna på kongressen kunde vi välja mellan
många olika föreläsningar och en stor utställning. Eftersom frekvensen av fistlar är på uppgång, var stickteknik
och nåltyper vanliga föredragsämnen. Många föreläsningar handlar om fistlar och hur vi ska hantera dess, för att
bibehålla dem så länge som möjligt.
Bland nyheterna på utställningen fanns NxStage en HHD
maskin att ha i hemmetoch under resor.
Den ska vara enklare att installera och kräver mindre
ombyggnad. Vi har under hösten testat NxStage i Linköping.
Studiebesök på privatklinik
Vi gjorde även ett studiebesök på en privat hemdialys klinik
Davitas Camelback Clinic, som var väldigt amerikanskinspirerad. Vi blev mycket väl emottagna. Det var en annorlunda upplevelse, då entrén var dekorerad i temat trollkarlen från OZ. De skiftade tema varje år. Man gjorde det för
att fira alla patienters födelsedagar.
Här fanns PD och HHD patienter och sjuksköterskorna
korstränade dvs. de ansvarade och tränade båda behandlingsalternativen. De var s.k. hemdialyssjuksköterskor. I
Sverige är vi oftast PD och HHD sjuksköterskor.
Gran Canyon fantastisk upplevelse
Dagarna på kongressen är oftast väldigt långa. Man vill vara
med på allt och se allt. Tyvärr har dygnet bara 24 timmar, men
vi hann vara turister och känna av Wild Western.
Åker man så långt och har närheten till en av världens
sju underverk, måste man besöka Gran Canyon. Det var
en helt fantastisk naturupplevelse. Det ligger mitt bland
Indianreservaten.
Stort tack till Njurföreningen Sydöstra Sverige, som gjorde resan möjlig!
T e x T : M a r i e l i n d e l ö f -Wa s T e s s o n
M a r i a e l e n s TÅ l
g a r n i s o n s d i a ly s e n l i n kö p i n g
f o T o : p r i vaT
NxStage Hem-HD-maskin
bana1.se
lationer. Här skiljer sig europeiska förhållanden från de
amerikanska. I USA brottas man med problem och lösningar för hemlösa, personer som bor i »mobile homes«/trailers (husvagnar), samt vid katastrofsituationer, som det kan
bli vid exempelvis orkaner.
För dialysbehandling i hemmet och vid resa
Hem-HD
Hem-HD med NxStage
– Hem-HDgerökadfrihetoch
livskvalitet.
– NxStageärmobil–denkantas
medpåresan,iarbetetochtill
sommarstugan.
– Dialysbehandlingflergångeri
veckangerettbättrevälbefinnande.
– Ingentidsåtgångförtaxiresortill
ochfrånsjukhusetvidbehandling.
– NxStageärenkelattlärasig.
– NxStageanvändsmedenmobil
vattenreningsdelihemmeteller
medfärdigblandaddialysatvätska
ipåsart.ex.vidresa.
– NxStagetarlitenplatsihemmet
ochkanflyttasrunt.
– NxStagekräveringafasta
installationerellerombyggnationer
avhemmet.
NjurFunk nr 1 2012
NxStage hem-HD maskin används nu av tusentals
43
patienter i världen inklusive patienter i Sverige, Danmark, Finland och Norge.
Nordic Medcom är ett svenskt företag som levererar NxStage Hem-HD-system, dialysprodukter för
kronisk och akut dialys samt kärlkatetrar till sjukhus i Norden och Baltikum. Vi har en väl utbyggd organisation för marknadsföring, kundsupport, teknisk service och snabba direktleveranser – till våra kunder.
A5_svensk_dec2011_gä
ller.indd 1
8.Nxstage_annons
sid 36 - 43.Utmaningen
Mia Berglund.indd 43
Nordic Medcom AB, Box 491, 503 13 Borås. Tel: 033-22 88 58
Fax: 033-22 88 59. E-post: [email protected]
www.nordicmedcom.se
2012-02-10
15.35
2012-03-06
15:17:44
Barn- och Föräldragruppen arrangerade en helgträff
i Stockholm för juniorer och ungdomar med en
medföljande förälder 27-29 januari 2012.
Skridskohelg i Stockholm
Äntligen var det dags för en träff med junior och ungdomsgruppen igen!
Vi var först att anlända till hotellet. Ett väldigt kändistätt
hotell upptäckte vi. Efter ett tag droppade alla ”våra” välkända ansikten in en efter en. Det är lika roligt varje gång
att träffas och nu var det ett halvår sen sist.
Vi började med att gemensamt gå och äta på en restaurang, som jag tror alla barnen tyckte var ett kanonval och
säkert även föräldrarna, Pizza Hut. Det blev härligt stojigt
då alla ville berätta vad som hänt sen sist. Vet inte vilka
som lät mest - barnen eller föräldrarna?.
Skridskobanan föräldrafritt
Lördagen började tidigt, väldigt tidigt! Först frukost och
sedan samling för alla barnen för avfärd till skridskobanan.
Alla kom tillbaka ifrån utflykten utan ett enda brutet ben .
Sen var det lunch för hela gänget på Mc Donalds för vidare avfärd till bion “ Alvin o gänget 3 “. Vi föräldrar kan inte
klaga, för under tiden barnen var upptagna med aktiviteter
och väl omhändertagna av sina ledare Emily och Joakim,
fick vi ledig tid. Tänk att få gå och shoppa alldeles för sig
själv eller ligga och läsa en god bok. Det är riktig lyx det!
Ett extra tack till Emilias mamma Lotta, som inte är blyg
för kändisar . Hon ordnade autograf till alla barnen från
självaste Amy Diamond, som bodde på samma hotell. Bra
gjort!
Sen bar det upp på rummet för en liten vila för att orka
med resten av kvällen, som vi tillbringade på hotellet, där
vi åt en jättegod middag. Vi pratade och hade trevligt tills
vi, eller barnen, inte orkade mer.
Tällberg på sommaren
Det går fort när man har roligt.
Söndagen kom alldeles för snabbt.
Vi åt gemensam frukost och sen
var det dags att säga hejdå tills
nästa gång, vilket blir i Tällberg på
sommarveckan. Det ska bli jättekul.
Tack föräldragruppen som än en
gång jobbat och ordnat, för att det
skulle bli en så bra helg som möjligt.
T e x t : U l r i k a & E m i ly
F o t o : P r i vat
Juniorerna var ute med ledare på
skridskobanan hela söndagförmiddagen.
44
9. sid 44- 47.BoFgruppen.indd 44
NjurFunk nr 1 2012
2012-03-06 15:26:44
Välkommen som medlem Njurfonden
Pg 90 10 30 – 7
om du inte redan är det!
Bg 901 – 0307
Njurförbundet och regionföreningarna blir starkare att föra
de njursjukas talan i samhället, om fler njursjuka ansluter
sig som medlemmar. Vi blir mer representativa för kroniskt njursjuka, ju fler som är anslutna. Våra statliga anslag
och landstingsanslag är knutna till antalet föreningar och
medlemmar, varför varje ny njursjuk medlem också är viktig för våra resurser. Förbundet har redan i dagsläget en
aktiv intressepolitisk verksamhet för att förbättra situationen för njursjuka och med mer resurser finns det möjligheter att förstärka den.
Som medlem får du stöd i den gemenskap som framförallt erbjuds genom regionföreningarnas medlemsträffar
och utflykter. Även förbundet inbjuder till t.ex. gruppresor utomlands för dialyserande, som man arrangerar
gemensamt för hela landet och har då stöd av meverkande från förbundssstyrelsen under resan.
Du får del av medicinsk information som berör njursjukdom, andra medlemmars erfarenheter och mycket mer
genom Njurfunk, regionala medlemsblad samt förbundets
och föreningarnas hemsidor på Internet. Förbundet framställer även annat informationsmaterial för medlemmarna.
Du som vill bli medlem - ta kontakt med den regionförening, som finns där du bor. Man blir medlem i en av
förbundets 14 regionföreningar och då automatiskt i förbundet och får information både från sin regionförening
och från förbundet. Adressuppgifter till regionföreningarna finns i NjurFunk på regionföreningssidan (sid 50 i
Njurfunk) och på förbundets websida med adressen
www.njurforbundet.se - under Regionföreningar.
Medlemsavgiften varierar något mellan föreningarna,
vilket beror på att föreningen är suverän att besluta om sin
egen avgift. Av denna går en avgiftsdel till förbundet.
Hemmavarande barn under 18 år har en lägre medlemsavgift.
Inbetalning av medlemsavgift kan ske via Internet eller
inbetalning på talong. Glöm inte uppge namn, fullständiga adressuppgifter, telefonnummer, om du är njursjuk,
födelseår, behandlingsform samt om du skall vara med i
Barn- och föräldragruppen eller Ungdomsgruppen alt. om
det gäller stödmedlemskap.
Glöm heller inte att adressändra om du senare flyttar.
För ev. ytterligare upplysningar kontakta berörd förening eller förbundskansliet.
Njurfonden är Njurförbundets forskningsfond. Njurfonden har
till ändamål att lämna bidrag till vetenskapliga forskningsprojekt,
som avses främja vården av kroniskt njursjuka. Projektet kan vara
av medicinsk, social eller psykologisk karaktär och resultaten av
forskningen bör komma de njursjuka till del inom överskådlig
tidsperiod.
Alwallsfonden,
Rekreationsfonden
och Amelie Ersmarkers fond
Pg 25 30 67 -3
Bg 690 – 1334
Alwallsfonden lämnar bidrag till aktiviteter och projekt som syftar
till att förbättra de njursjukas situation. Utdelningen ur fonden ges i
form av rese- och studiestipendier samt som produktionsbidrag till
personer och objekt.
Rekreationsfonden lämnar resebidrag till Njurförbundets njursjuka
medlemmar.
Amelie Ersmarkers fond lämnar bidrag till barn och ungdomar för
rekreationsändamål.
Du kan välja att ge bidrag till en av fonderna eller låta
Njurförbundet avgöra vilken.
Karolinska Universitetssjukhuset är ett av Nordens största universitetssjukhus, där vård, forskning och utbildning är viktiga delar i
arbetet för att förlänga och förbättra människors liv. Verksamheten
finns på ett flertal platser i Stockholmsregionen, främst i Huddinge
och i Solna. Karolinska bedriver ett målinriktat jämställdhets- och
mångfaldsarbete. Sjukhuset är miljöcertifierat och rökfritt.
Njurmedicinska
kliniken söker
Välkomna
på
Chefsjuksköterska
Gästdialys
till Kungsholmsdialysen
Har du intresse och erfarenhet av ledarskap och
förändringsarbete? Vill du leda och vidareutveckla
engagerade medarbetare och njurmedicinska
klinikens Kungsholmsdialys – navet i vår egenvårdsverksamhet?
i Stockholm
För närmare
information kontakta:
Njurmedicinska
kliniken på
Verksamhetschef Mats Söderhäll 070-484 14 22
Karolinska Universitetssjukhuset har
att erbjuda gästdialys.
Ref nr:
K-11-70285
möjlighet
Tack Oddvar!
Oddvar Aalmo lämnar redaktionsarbetet efter flera års
insatser. Vi i redaktionen tackar honom för hans engagemang. Med stor erfarenhet både i dialysbehandling och
tidigare som njurtransplanterad samt de erfarenheter han
har från uppdrag både i förbundsstyrelsen och i Njurföreningen Stockholm Gotland, har han haft värdefulla kunskaNjurFunk nr 1 2012
per att bidra med i redaktionens arbete.
Välkommen med din ansökan senast 2011-04-25.
Samordnare är Eva Regnell på Dialysen SÖS
Ansök och läs
mer på www.karolinska.se/jobb
telefonnummer
08-6163676.
45
www.karolinska.se
9. sid 44- 47.BoFgruppen.indd 45
2012-03-06 15:26:45
Regionnytt
Lars-Åke
Elfsberg t v och
Sven-Erik
Hammarlund t h
i samtal med
vårdenhetschefen Annica
GustafssonScott.
Invigning av njurmedicinska enheten i Falun
När den nya njurmedicinska enheten i Falun invigdes - Vi har verkligen varit med från start. Det är väldigt roligt
6 december 2011, var det Njurföreningen Gävle-Dalas ord- att vi nu ser slutresultatet, säger Annica Gustafsson-Scott,
förande Lars-Åke Elfsberg, som fått det hedersamma upp- vårdenhetschef.
T e x t : L a r s -Å k e E l f s b e rg
draget att klippa bandet och förklara enheten invigd.
Njurmedicinska enheten består av njurmottagning, PD-dialys, bloddialys med 24
dialysplatser samt vårdavdelning med 10
platser. Allt är nybyggt och ligger i samma plan.
16 nya dialysapparater finns i de nya
lokalerna och alla patienterna använder
samma typ av maskin. Det ökar patientsäkerheten, betonar Mikael Köhler, som är
chef för medicinkliniken.
Varje patient har en TV med hörlurar vid
sin dialysplats. Både för att kunna se en
film eller på TV under dialysen och för att
kunna följa till exempel program om sjukgymnastik.
I tio år har personal varit med och pla- Lars-Åke Elfsberg klipper bandet vid invigningen av den nya njurmedicinska enheten i
nerat för att få en samlad enhet för njur- Falun. Personalen bevittnar det stora ögonblicket i bakgrunden.
medicin.
Forskningsmedel utlyses
Stiftelsen för Njursjukas Förening i CUWX-länens Forskningsfond
Styrelsen för Stiftelsen för Njursjukas förening i CUWXlänens forskningsfond meddelar härmed att medel till ändamål som främjar forskningen kring njursjukdomar, kan
sökas hos fonden. Bidragsansökan vänder sig i första hand
till unga forskare inom regionen. Den som erhållit medel
från fonden skall ovilkorligen avge separat rapport, både
ekonomisk och resultatmässig, om hur bidraget använts.
Nytt bidrag kan ej beviljas förrän sådan redogörelse inkommit.
Till de traditionella ansökningshandlingarna bifogas även
en för lekmän lättförståelig sammanfattning av densamma.
46
9. sid 44- 47.BoFgruppen.indd 46
Ansökningsblankett samt ytterligare upplysning kan erhållas av Tommy Johansson Tel: 0241-61869 / 070-514 72 93
(kväll och helg) eller hämtas via internet
http://njgd.njurforbundet.se/Forskningsfond.njgd.aspx
Ansökan skall vara inlämnad senast den 31 augusti 2012
och ställas till:
Stiftelsen för Njursjukas förening
i CUWX-länens forskningsfond,
Tommy Johansson
Moje 63, 785 30 Gagnef
NjurFunk nr 1 2012
2012-03-06 15:26:49
Notiser:
Njursvikt - den tysta sjukdomen
Ny broschyr!
Njurförbundets nya broschyr är tryckt och skall hädanefter ersätta de tre broschyrerna om behandling vid kronisk njursjukdom. Den nya broschyren finns tillgänglig på hemsidan www.njurforbundet.se och den kan beställas kostnadsfritt via förbundskansliet. Fresenius och Astellas Pharma AB har delvis bekostat tryckningen
av denna.
Samtliga skrifter kommer att finnas tillgängliga på hemsidan, så även de gamla
skrifterna Att Äta Rätt, Dialysbehandling och Njurtransplantation.
Manual för arbetsförmåga vid sjukskrivning
Njurförbundet planerade att ta fram ett eget faktaunderlag
till stöd för medlemmar som får problem vid sjukskrivningsärenden. Nu har en annan bättre möjlighet genom
Stockholms läns landsting initierats. De har framställt en
manual för bedömning av cancersjukas arbetsfömåga vid
sjukskrivning för olika sjukdomssymtom. Förbundet kommer att söka samarbete med njurspecialister från fyra regioner, för att tillsammans med Stockholms läns landsting
NjurFunk nr 1 2012
9. sid 44- 47.BoFgruppen.indd 47
utforma en liknande manual för kroniskt njursjuka efter
samma modell. Fördelen med en sådan är att den tas
fram,för att underlätta för läkare vid sjukskrivning, och förhoppningsvis kan det underlätta likaväl för den som sjukskrivningen avser. Arbetet är i sin linda, men eftersom det
finns en bra mall att följa kan det förhoppningsvis bli ett
enklare arbete och klart under året.
47
2012-03-06 15:26:53
Korsordslösning
Vinnare i korsordstävlingen
i nr 4-2011
1:a pris:
Hjördis Sandberg
Kristinehamn
2:a pris
Stig Sandkvist
Bollnäs
3:e pris
John Vedin
Nordingrå
Rätta lösningen
presenteras här intill:
Nästan en miljon
svenskar har nedsatt
njurfunktion!
Det behövs mycket forskning
om njursjukdomar, dialys och
transplantation.
Stöd Njurfonden
Plusgiro: 90 10 30 -7
Bankgiro: 901-0307
www.njurforbundet.se
48
10. sid 48-49 Korsord.indd 48
NjurFunk nr 1 2012
2012-03-06 15:37:12
Njurkrysset nr 1-2012
Du kan vinna:
Namn:
Adress:
1:a pris - 3 trisslotter
2:a pris - 2 trisslotter
3:e pris - 1 trisslott
Lösningen på Njurkrysset insändes senast den 20 april 2012
till Bo Pettersson, Eldarevägen 3, 576 36 Sävsjö
Lösning och vinnare presenteras i
nästa nummer av NjurFunk
NjurFunk nr 1 2012
10. sid 48-49 Korsord.indd 49
49
2012-03-06 15:37:15
Njurförbundets Regionföreningar
Njurföreningen i Norrbotten
(NFSS - Östergötlands län, Kalmar län)
Ordf. Åsa Torstensson, Skäggtorpsgatan 8, 586 44 Linköping
Tel.013-174849
Pg. 87 06 93-9
E-mail: [email protected]
Njurföreningen i Västerbotten
Njurföreningen Småland
(NjVB - Västerbottens län)
Postadress: Box 53, 901 02 Umeå
Bg.5652-5793
Ordf. Bill Svanborg Tel 090-189195
E-mail: [email protected]
(NjSM - Jönköpings län, Kronobergs län)
Ordf. Christian Farman, Sjögatan 10, 553 32 Jönköping
Tel. 036-19 03 01
Pg. 57 56 62-2
Pg. forskning 854 23-2
E-mail: [email protected]
Njurföreningen i Västernorrland
Njurföreningen i Värmland
(NjfV - Västernorrlands län)
Ordf. Gunnar Wisén, Vangstagatan 1, 87162 Härnösand
Tel: 0611-18536
Pg. 11 82 11-2
Pg. forskning 456 98 99-0
E-mail: [email protected]
(NjV - Värmlands län)
Ordf. Leif Östin, Haspelvägen 23, 666 93 Deje
Tel. 0552 13 12 20
Pg 488 84 29-0
Pg 41 65 89-0
E-mail: [email protected]
Njurföreningen Jämtland/Härjedalen
Njurföreningen i Västsverige
(NjJH - Jämtlands län)
Ordf. Per Sundbom, Kornåkersvägen 8, 830 30 Lit
Tel. 070-644 25 19
Bg. 238-3198
E-mail: [email protected]
Njurföreningen Gävle Dala
(Gävleborgs län, Dalarna)
Ordf. Lars-Åke Elfsberg, Mets Eriks väg 14, 784 56 Borlänge
Tel. 0243-22 69 73
Pg. 26 22 46-2
Pg. forskning 58 43 07-3
E-mail: [email protected]
Njurföreningen Norra Mälardalen
(Västmanlands län, Uppsala län)
Ordf. Ove Andersson, Raketgatan 14, 753 37 Uppsala
Tel. 018-23 46 39
Pg. 26 22 46-2
Pg. forskning 58 43 07-3
E-mail: [email protected]
Njurföreningen Stockholm Gotland
(NjSG - Stockholms län, Gotland)
Kansli: S:t Göransg. 84, 112 38 Stockholm
Tel. 08-653 39 10
Fax 08-653 39 11
E-mail: [email protected]
Pg. 557 69-4
Ordf. Erik Herland
Tel. 08- 650 06 31
E-mail: [email protected]
Njurföreningen Örebro län
(NjT - Örebro län)
Ordf Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro
Tel 019-14 62 17
Pg. 73 48 60-0
Pg. stödfond 641 67 14-1
E-mail: [email protected]
Njurföreningen i Sörmland
50
Njurföreningen Sydöstra Sverige
(NjFN -Norrbottens län)
Ordf. Jan Lidström, Yttre Näsudden 72, 943 35 Öjebyn
Tel. bostad 0911-660 23
Tel. arb. 0911-96155
Pg. 84 00 94-7
Pg. forskning 38 36 73-1
E-mail: [email protected]
(NjD - Sörmlands län)
Ordf. Håkan Johansson, Bärstavägen 3, 640 40 Stora Sundby
Tel bostaden 016-640 35
Pg. 404 57 79-5
Pg stödfond. 404 57 79-5
E-mail: [email protected]
11. sid 50 regsidan.indd 50
(NjVS - Västra Götalands län, N. Hallands län)
Kansli: Dahlheimers Hus, Slottsskogsgatan 12, 414 53 Göteborg
Postadress: Box 12053, 402 41 Göteborg
Tel. 031-367 98 16 Fax. 031-14 70 41
Pg. 29 58 59-3
Bg. Njurmed. forskning. 5984-4241
Bg. Prof. Lars-Erik Gelins minnesfond. 5417-1889
Ordf. Birgitta Månsson
Tel: 031-338 01 08
E-mail: njvs@njurforbundet
Njurföreningen i Sydsverige
(NjSyd - Skåne län, Blekinge län, S. Hallands län)
Ordf. Margareta Eriksson, Älvsborgsg. 2B, 262 43 Ängelholm
Tel. 0431-14730
Pg. 24 93 93-0
E-mail: [email protected]
Förbundets fonder:
Njurfonden
Pg. 90 10 30-7
Bg. 901-0307
Alwallsfonden, Rekreationsfonden och
Amelie Ersmarkres fond
Pg. 25 30 67-3 Bg. 690-1334
Regionföreningarnas fonder:
Njurföreningen i Norrbotten
Pg. forskning 38 36 73-1
Njurföreningen i Västerbottens län
Bg. forskning 5403-7866
Njurföreningen i Västernorrland
Pg. forskning 456 98 99-0
Njurföreningen Gävle-Dala och
Njurföreningen Norra Mälardalen
Pg. forskning 58 43 07-3
Njurföreningen Örebro län
Pg. stödfond 641 67 14-1
Njurföreningen i Västsverige
Bg. njurmed. forskning 5984-4241
Bg. Gelinfonden, transpl.forskning
5417-1889
NjurFunk
nr 3 2011
Njurföreningen Småland
Pg. forskning 854 23-2
2012-03-06 15:41:20
Digital Center AB
Peritonealdialys
Miljömärkta peritonealdialysprodukter
Annons Baxter
Fresenius Medical Cares engångsmaterial för PD-produkter har certifierats
av miljömärket Svanen.
RD
IC ECOL A
B
EL
NO
Detta innebär att produkterna uppfyller kraven i den mest
omfattande miljömärkningen i världen.
Svanen är världens största organisation
inom miljömärkning.
398001
Fresenius Medical Care Sverige AB . Djupdalsvägen 24, S-192 51 Sollentuna . Tel +46 (0)8-594 77 600 . Fax +46 (0)8-594 77 620
Epost [email protected]
Omslag
Njurfunk
1-2012.indd
3 alt1 1
FMC Annons
Njurfunk
jan 2008
2012-03-06
2009-01-1413:46:47
15:59:19
Posttidning -Njurförbundet
Box 1386, 172 27 Sundbyberg
Annons Astellas
Spara med omsorg
Vill du att dina pengar ska växa samtidigt som de verkar för en god sak? Då har vi
fonden för dig. När du sparar i Banco Humanfonden bidrar du nämligen med 2 procent
av din fondförmögenhet till Njurförbundets viktiga arbete. I Banco Humanfonden
investerar vi i svenska företag som tar ansvar för vår omvärld. Genom åren har
Njurförbundet fått cirka 4,5 miljoner kronor från våra sparare. Låt även ditt spar­
kapital vara med och verka för en bättre värld.
Swedbank Robur i stolt samarbete med Njurförbundet
Mer information om ideellt fondsparande hittar du på: www.swedbankrobur.se/njurforbundet
eller kom in på ditt närmaste Swedbank­ eller Sparbankskontor.
Historisk avkastning är ingen garanti för framtida avkastning. De pengar som placeras i fonder kan både minska och öka i värde och det är inte säkert att du
får tillbaka hela det insatta kapitalet. Faktablad, informationsbroschyrer och fondbestämmelser finns på www.swedbankrobur.se, och www.swedbank.se.
Omslag Njurfunk 1-2012.indd 4
2012-03-06 13:46:50