Transcript Vad Hände Efter Valet? - Stockholm Gotland

2
Nr 4– 2011
Uppföljning av Semesterdialys i Stockholm
I
B nt
ev r
ak es
n se
in
g
Vad Hände
Efter Valet?
Ny Forskning
Socker, Fetma
& Njursvikt
Riksordförande
Håkan Hedman
Hedersdoktor
2
Bild: Elin Lindström Claessen
NjSGs Kansli bemannas av
Christina Engström 08– 653 39 10
S:t Göransgatan 84
S– 113 38 Stockholm
E-post [email protected]
webb: www.njsg.njurforbundet.se
Ur innehållet
5 Bergströmska invigt
5 Brev till redaktionen
7 Dags att stryka Njurföreningen?
8 Vad hände efter Valet?
10 BARA för MÄN
11 Ris & Ros om Donationsveckan
12 Engagerade SSK hedras av LSG
13 Håkan Hedman Hedersdoktor
14 Gästdialyserna i Stockholm
16 Njurarna Ny Bok av Seeberger
18 FoU Socker, Fetma & Njurskada
22 Kommande Aktiviteter
24 Fullsatt på Cystnjureföreläsning
Utgivningsbevis 29 058
Ägare: Njurföreningen Stockholm–
Gotland
Mårten Landahl är redaktör
[email protected]
Erik Herland är ansvarig utgivare
[email protected]
2
STYRELSEN 2011
Erik Herland, ordförande
070– 581 82 39
[email protected]
Melcher Lagerfelt, vice ordf
073– 729 21 73
[email protected]
Britt–Marie Alm, ledamot
08– 82 16 01
0708– 50 98 02
Maud Gyberg, ledamot
070- 756 66 22
[email protected]
Mårten Landahl, ledamot &
redaktör Njursviktigt
0707– 5757 02
[email protected]
Björn Nilsson, ledamot
070– 771 53 02
[email protected]
Ann–Margret Westman, ledamot
070– 552 46 48
[email protected]
Kerstin Harnesk, suppleant
073– 914 39 67
[email protected]
Christian Mendez Hernandez,
suppleant
073-7086477
[email protected]
VALBEREDNING
Ingegärd Mellgard 08- 530 25 395
Britt–Louise Allenius 073–625 17 04
Helena Dahlin 08– 87 97 53
Ordföranden har ordet:
” alla dialyspatienter och
tranplanterade bör ha
hälsoinformation i sin
plånbok”
Att hamna i den vanliga
Dess bättre finns det en rad projekt
vården innebär betydande för att förbättra informationsflödet
risker.
mellan olika vårdgivare. Regeringen
I förra numret av NJURsVIKTIGT
skrev jag om vådan av att som
njursjuk hamna på ett sjukhus som
inte har tillgång till mina journaler.
Samtidigt bemödade sig ingen av
läkarna som tog hand om mitt brutna
lårben att konsultera mina njurläkare.
Dess bättre har Södersjukhuset från 1
november anslutit sig till TakeCare –
systemet vilket innebär att man från
personnumret kan få fram vad som
hänt på andra sjukhus.
Av akutsjukhusen i Stockholms län
saknar nu bara St. Görans sjukhus
denna möjlighet. Övriga från
Norrtälje i norr till Södertälje i söder
är med i Take Care liksom de
landstingsdrivna vårdcentralerna.
kom under 2010 under samlingsnamnet Nationell eHälsa med en
”strategi för tillgänglig och säker
information inom vård och omsorg.”
Målsättningen är att alla vårdgivare
inom i vart fall den kommunala hälsooch sjukvården samt socialtjänsten
skall kunna utbyta patientinformation
elektroniskt. Att vi får gemensamma
journalsystem i hela landet ses inte
som realistiskt även om det finns
exempel där flera landsting valt
samma, t.ex. Halland, Jämtland och
Norrbotten som har VAS. Istället
satsar man på nationella
patientöversikter vilket innebär att
olika journalsystem kan kommunicera
med varandra.
I praktiken innebär det att ett VASanslutet sjukhus i Norrland kan få alla
Men vad händer om man akut förs
centrala uppgifter för en Stockholmstill sjukhus i någon annan del av landet patient som finns i TakeCare.
och utan anhörig ligger medvetslös
några dagar? Som dialyserande blir
Jag tycker att detta är jättebra och
man kanske identifierad från en AVhoppas att det inte tar alltför många år
fistel eller pd- kateter eller senare från innan i vart fall alla akutsjukhus i
ett onormalt kreatininvärde. Men hur landet är anslutna. Självklart bör det
vet man att någon är transplanterad
även gälla privata vårdgivare. Ett
och dagligen måste ha
sådant krav bör landstingen som står
immunförsvarshämmande medel för
för kostnaderna ställa.
att inte riskera en avstötning. Jag tror
inte att ett litet ärr i ljumsken ger den Oron för att känslig
signalen.
patientinformation kommer på
avvägar bör tas på allvar vilket ställer
stora krav på ett hackersäkert system
och tydliga regler vilka på ett sjukhus
som får tillgång till vilka uppgifter.
Härutöver gäller redan idag att
patienten kan begränsa vilka
journaluppgifter som får överföras
från en vårdgivare till en annan. Men
observera att det krävs ett aktivt nej
från patienten. Säger man inget
förutsätts samtycke.
Sen finns det de som är principiellt
motståndare till allt datautbyte mellan
myndigheter, oavsett om det gäller
inom sjukvården eller mellan
Försäkringskassan och Skatteverket.
Jag tror att det är en liten grupp
opinionsbildare som driver den
debatten samt personer som
missbrukar gällande regelverk.
Om några år kan vi således räkna med
att den som är njursjuk och hamnar på
ett främmande sjukhus kan identifieras
från sitt personnummer. Men i
avvaktan härpå och med tanke på att
informationsutbytet bara gäller inom
landet rekommenderar jag alla
dialyspatienter och tranplanterade att
ha hälsoinformation i sin plånbok.
Kanske skulle vi också ta fram en liten
halsbricka av den typ som patienter på
Waran och epileptiker bär.
Erik Herland
3
Digital
En vision som har blivit verklighet
Din totalleverantör
Totalleverantör av produkter, tjänster och behandlingar inom njurmedicin
och dialys. Nu med Svanenmärkta PD-produkter.
Fresenius Medical Care Sverige AB . Djupdalsvägen 24, S-192 51 Sollentuna . Tel +46 (0)8-594 77 600 . Fax +46 (0)8-594 77 620
Epost [email protected] . Hemsida www.fmc-ag.se
4
Bergströmska biblioteket invigdes den 23 september 2011
Biblioteket på njurmedicin Karolinska Huddinge har fått namn efter Jonas Bergström.
Jonas Bergström blev klinikchef på St:Eriks sjukhus 1969 och kom att spela en avgörande roll för den fortsatta
utbyggnaden av dialysverksamheten i Stockholm och för utvecklingen av den njurmedicinska specialiteten. 1980
flyttade Njurmedicin från St:Eriks sjukhus till Huddinge sjukhus där Jonas Bergström blev Stockholms första
professor i njurmedicin. Genom sin forskning satte Bergström Stockholm på världskartan.
Bengt Lindholm, adjungerad professor inom njurmedicin, som arbetat sida vid sida med Bergström i många år,
berättade och visade bilder, inte om bara Bergström professionellt utan vi fick följa med ända från barndomen.
Närvarande på invigningen var Kerstin Bergström, livskamrat och även hon drivkraft för kampen om den
njursjuka patientens rätt till delaktighet och optimal behandling. Andra närvarande var Mats Söderhäll,
verksamhetschef på Njurmedicin, Karolinska Huddinge och Solna, Peter Stenvinkel, professor inom
njurmedicin, som berättade om den omfattande forskning som pågår, och många andra som arbetat sida vid sida
med Bergström.
Invigningen avslutas med tankar inför framtiden och hur vi bäst kan förvalta arvet från Jonas Bergström.
av Maud Gyberg
Brev till Redaktionen
Patientsäkert??
När jag läser om Eriks upplevelser (Njursviktigt nr 3-2011)av den sk "vanliga vården", som dialyspatient efter en olycka i somras, blir jag
helt skakad. Och jag håller helt med hans hustru som säger att "det är ett mirakel att Erik som dialyspatient klarade tre veckors inläggning."
Så länge läkare inte tar kontakt medpatientens ordinarie njurläkare eller dennes ersättare utsätts vi som grupp för oerhörda risker.
Jag blir därför inte särskilt förvånad när jag läser i gårdagens Svenska Dagblad (25/9 2011) att "alla vinner på att vården blir
säkrare,men det behövs enattiydförändring". Jojomensann, för hur fårvi läkare att ta kontakt vid multiproblem??
Min upplevelse. För två år sedan bor jag ensam i sommarhuset i skärgården. Plötsligt en kväll häftiga blödningar.
Flygambulansen kommer, effektivt och snabbt landar jag på taket på SöS. Efter en kort undersökning hamnar jag i ett bås
och får tillsägelse att inte röra mig. Ligger i blod upp till halsen och får lyssna till diskussionerom sprit och knark från
medpatienter i timmar.
(Tänker en hel del om prioriteringar och dylikt inom den offentliga vården - grrr.) Får säng på morgonkvisten , underbart
och sedan vidtar diverse undersökningar. Vid varje personalkontakt frågar jag om någon tagit kontakt med min ord. läkare
i Västerås.
Jag är transplanterad, i dag sedan 15 år och är ständigtmedveten omdenna spröda favör och hur lätt den kan tas ifrån mig.
Ingen tar kontakt och till slut ringer jag själv till min njurklinikoch blir informerad huruvida den nya medicinen kan "gifta
sig" med min ordinarie medicin.
Vid ett annat tillfälle hamnar jagi vården för magsmärtor, denna gångi mitt eget landsting.Diagnos lunginflammation. Vid
två tillfällen tar sig min ordinarie njurläkare till kirurgavdelningen, där jag nu ligger för utredning och meddelar
personalenatt han gärna står till tjänst med information.
Ingen tar kontakt, däremot tillfrågas infektionskliniken vid medicinutskrivningen!. Jag tillfrågarpersonligen njurkliniken om
utskrivning av medicinen, ochdirekt avråder manmig att ta den ena medicinen. Jagtacksam för informationen.
Vad är detta?? Nog behövs det alltid en attitydförändring, som medför att vårdpersonal TILLSAMMMANS diskuterar
patientvården.
Varför lyssnar man inte på patienten? Vilka andra organisationer skulle acceptera sådana samarbetsbrister?? Brist på tillit
eller förödande konkurrens är kanske orsaken?Och till vilka kostnader och personligt lidandeleder sådana ständiga
systemfel?.
Elisabeth Holm-Lagnelöv,styrelseledamot i Njurföreningen Norra Mälardalen
Hej! Läste i njursvikt nr 3 om fler lokala dialyser. Jagbor i Nynäshamn och åker till HS 3 dgr i veckan.
Jag ser ju fram emot om det kan bli möjligt att få en dialys i Handen. Det skulle innebära mindre än halva
vägenför mig. Nu har vi judessutommotorväg ända ut till Nynäshamn. Så både ur miljösynpunkt och bättre
livskvalitet skulle det gynna personer som dialyserar "på den här sidan om Stockholm".
Med vänlig hälsning från Leif Nyström, Nynäshamn
5
6
Dags att stryka ”Njurföreningen” och dra upp
storleken på Stockholm–Gotland i loggan?
*'/'*$)
""%$/'$$'$$%#
.!$#$
##$'"$$$)
)""())()'/'*$(()(%#
((),'"($))
$
*$
$
/'
(*)'
"%
)%$
/'(
$(
$%'
'*$(()-##$# '/
$/
)(
)'
(!*
$
#
'%$/'$$'$($
'.$$*+'$
!
(
$'
$%#
#
!
($
))
'$
,
$$
'%$/'
&(/'%'$()%$$
)""
!
#$)))(!!*$$(!
$(
#
'
),"
$
))
-'
("
'$#$)
/'
$(
))$$
'"(
&
*&
((),
$(
/'*$
%'$()%$(*)'$$
%
$(
'"(
((),
##'%!
*$
/'
"
""$)$")
#$+-$(+.#
"+))))"')'&&(%
"-$
$
)(
$
'*
*'/
#"##'
#$
*&&'))*$'$!%#
$)(
())/'*$((),'"($
'*
("*)
*'/
"
$#
$)"
#
$
)-#
'$
((
/'*$
'$-$'$#$) *'/
$
'$
$/
%
''
$
#
#$)&'%$'!%#
"")$")$$
0/'*$(()-##%&'%)%!%
"
!
''
!
/'))'%$/'$$'$-$
'(
))"
$*
'"(
((),
*$
/'
))
%#
)
(
#'.
)'
'(%
($
$(+
&'
/'("
)'%$"
*'/'*$)#)""-+
($'(&!)+$#$)""
'*$)
"
)%$)""$#$,))"" *'/
'"($*))"'$'!%##$
))/'*$((),
$(+'(%#'.)
#)""-+)'%$"
$)""$$)'$
))'.$()-##$%*&&#
(),'"($!)*"('("*
$#$-$'$+
))'++""/'*$(
)'!%##$'/'("))""
(#
'
$$
/'
)+
&!
'(
(!*((%$$%#'
!%##$.'(#/)$
-()-"($$'
!!
.!$#$
/'*$(%'/'$
)0
,1%,+ ,,
-.+ "-(
& !)(
0
*),-
#(!)($.+!)+.( -,
',#
-,
(
!)+.
///($.+
(%"#+)
$.+!)( (
+"(#,-#)(,(+
Vad tycker Du? Mejla till
[email protected]
7
Oklart när Alliansens vallöften
genomförs
Inför valet svarade partiernas ledande
landstingspolitiker på våra frågor till dem om
Njursjukvårdens fortsatta utveckling. Nu
följer vi upp vad som har hänt och vad som
glömts bort...
Inför valet i september 2010
skickade Njurföreningen en rad
frågor om njursjukvården till
landstingspartiernas sjukvårdspolitiska talespersoner.
Vi fick svar från alla partier.
Efter valet träffade Erik Herland
och Mårten Landahl från
föreningens styrelse det
moderata sjukvårdslandstingsrådet Lars– Joakim Lundquist
för att få svar på när den
majoriteten (m+ fp+ c+ kd)
tänker genomföra de tre tydliga
och samstämmiga löftena man
gav om förbättringar för de som
dialyserar. Med på mötet var
också landstingsborgarrådssekreterare Lars Rodén.
En fråga var när dialys
varannan dag blir standardbehandling? (istället för den
gamla normalbehandlingen tre
ggr/vecka, som leder till onödig
trötthet och ökad dödlighet vid
2-dagarsuppehåll).
Allianspolitikerna lovade att
varannandagsdialys som
normalbehandling skulle
genomföras under
mandatperioden, dvs. senast till
sommaren 2014.
Lars - Joakim hade inte en full
överblick över de olika
8
sjukhusens och
dialysklinikernas planer men
flera är på god väg att öka
dialysfrekvensen. Således
erbjuds alla dialyspatienter vid
Danderyds och
Lövenströmskas kliniker dialys
minst varannan dag eller oftare.
Karolinska som är störst på
dialys inför successivt från
hösten 2011 varannandagsdialys,
men hur långt man kommer till
2014 är oklart.
En andra fråga är när högst
30 % av dialyspatienterna får
sin behandling på de stora
sjukhusen som Danderyd,
Södersjukhuset, Karolinska
Solna och Huddinge, vilket var
ett mål i den utredning som
landstinget lade fram 2008.
Tanken är att bara de sjukaste
och mest svårbehandlade
patienterna skall behöva åka till
de stora sjukhusen. Övriga skall
behandlas i hemmet med PD
eller HD, vid självdialyskliniker
eller vid mindre lokala enheter
med omkring 30 patienter.
Lars- Joakim redovisade att
utvecklingen går i denna
riktning men knappast i den takt
som krävs för att nå målet under
2014. Vi har under senare tid
fått nya lokala dialyser i
Södertälje, Solna Gate och
senast
Roslagsdialysen i
Norrtälje, men samtidigt
har Sophiahemmets och Kronan
i Sundbyberg lagts ner. Andelen
som dialyserar i hemmet med
hemo- eller PD-teknik har ökat
men inte alls i den takt som var
planterat i utredningen från
2008.
Lars-Joakims bedömning är att
nästa mindre dialys troligen
hamnar i Handen och då får
patienter från främst Huddinge
och Södersjukhuset. Därutöver
är det klart att det behövs en
eller två mindre dialyskliniker
när Nya Karolinska sjukhuset i
Solna (NKS) står klart2016.
NKS blir ett forskningssjukhus
där bara ett mindre antal
patienter med speciella
vårdbehov kommer få dialys och
då behövs nya platser för 40-50
patienter.
Vid mötet föreslog vi att
landstinget tillsätter en
arbetsgrupp med uppgift att
komma med förslag till hur den
önskvärda utvecklingen kan
påskyndas och att Njurföreningen får deltaga i den analysen.
Sjukvårdslandstingrådet var klart
positiv till idén så vi hoppas att
han snart återkommer med en
inbjudan.
Vår tredje fråga gällde om
landstinget betalar
merkostnadsersättning för de
som påbörjar hemdialys efter
fyllda 65 år.
Här svarade alla fyra
sjukvårdspolitiska talespersoner i
Alliansen entydigt ”JA”.
Bakgrunden är att denna grupp inte får
någon ersättning från
Försäkringskassan vilket minskar
intresset att flytta hem sin behandling.
Njurföreningen har tillsammans med
Danderyds Sjukhus visat att landstinget
sparar 250000-300000 kr per år om
en person har sin bloddialys hemma
istället för på sjukhus. Därför ar det en
ren besparing för landstinget om man
betalar en kostnadsersätt-ning runt
30 000 kr per år som gör det möjligt för
fler att flytta hem sin behandling.
Vi trodde att allianspolitikerna
snabbt skulle uppfylla vallöftet om
merkostnadsersättning för denna
lilla grupp men uppenbarligen mal
landstingets kvarnar långsamt.
Det har rests invändningar av typ
att det är en angelägenhet för
staten/ Försäkringskassan och att
beslutet ligger utanför den
landstingskommunala
kompetensen. Vi kan dock
konstatera att flera andra landsting
har klarat av byråkratin och tagit
beslut om sådan
kostnadsersättning.
Vi hoppas att Lars-Joakim
Lundquist nu tar nya tag i frågan.
Från föreningens sida kommer vi
fortsätta påminna
allianskollegorna om deras
vallöften.
Vi frågade även om bristen på
gästdialys i Stockholm
sommartid eftersom detta varit
en bristvara. Fp tyckte frågan var
viktig men saknade förslag, (m)
och (kd) ville öka bemanningen på
sommaren och (c) såg inget
problem.
Gästdialyssituationen har
förbättrats avsevärt under
mandatperioden, se artikel på
sidan 14!
Erik Herland &
Mårten Landahl
9
Hej alla män 18-50 år
med någon form av
njurfunktionsnedsättning
ing
n
k
s
r
Fo
Män
r
e
k
sö
Vi har påbörjat en studie
där vi avser att studera
fertilitetsgraden hos män
mellan 18 -50 års ålder med
njursjukdom i varierande
grad.
Vi vet ifrån de fåtal studier på män
med njursjukdom att
njursjukdomar kan minska
fertiliteten och därmed ev.
möjligheten att bli förälder på
naturligt sätt men även den
sexuella lusten. Hos män med
njurfunktionsnersättning som
kräver regelbunden dialysering vet
vi att spermieantalet är minskat.
Om detta även gäller män med
mildare njurfunktionsnersättning
är okänt.
(testosteron) vilket kan ge symtom
i form av trötthet både psykisk och
fysisk, försämrad sömn, nedsatt
sexuell lust och förmåga men även
nedsatt fertilitet p.g.a. låga nivåer
av manliga hormoner.
Om fertiliteten är nedsatt p.g.a låga
hormonnivåer endast eller om
njursjukdomen i sig är en
bidragande orsak är till stora delar
okänt i dag. Vi vill därför utreda
denna fråga vidare. Vi söker därför
er män mellan 18-50 års ålder med
varierande grad av
njurfunktionsnersättning som
tycker att denna studie rör er.
Deltagandet i studien innebär ett
läkarbesök med blodprovtagning
samt ytterligare ett tillfälle då
Vi vet också att ca 25-50 % av män spermaprov får lämnas. Studien
utförs på Karolinska
med dialysbehov har nedsatta
Universitetssjukhuset, Huddinge.
nivåer av manliga hormoner
10
Vill du medverka så kontakta
oss gärna på telefon eller mail
så kontaktar vi er för mer
information om studien.
Hälsningar
Pia Brushammar,
forskningssjuksköterska.
Njurmedicinska Kliniken.
Karolinska Universitetssjukhuset.
Tel 08-51773071
Mikael Lehtihet, med dr, bitr
överläkare. Andrologiskt Centrum.
Karolinska Universitetssjukhuset
141 86 Stockholm.
[email protected]
Doc Britta Hylander Rössner,
överläkare, Njurmedicinska
Kliniken. Karolinska
Universitetssjukhuset
171 76 Stockholm. [email protected]
m
o
s
o
r
Ris och
n
a
k
c
e
v
s
n
o
i
t
a
n
Do
För andra året uppmärksammades den europeiska
donationsdagen i Sverige
med en hel vecka, den 17-23
oktober.
Det var ett bra initiativ från
Donationsrådet eftersom
möjligheterna att
tillsammans med
vårdpersonal ordna med
aktiviteter på sjukhusen
ökade.
Förra året fungerade detta mycket
bra . På initiativ från transplantationskliniken på Huddinge fanns
under var sin dag i entréerna till de
stora akutsjukhusen personal från
IVA samt patientorganisationerna
Viking och Njurföreningen.
Vi informerade om möjligheterna
till transplantation och donation
och delade ut donationskort. I
allmänhet var gensvaret klart
positivt.
I år hoppades transplantationsavdelningen att sjukhusens
donationsansvariga själva skulle
organisera aktiviteterna och tog
därför inte på sig någon
samordnande roll.
sjuksköterskor inte uppfattat att
information till allmänheten är en
av deras uppgifter.
Uppmuntrande är dock att
Karolinska Universitetssjukhuset
ordnade information och
utbildning om donation och
Tyvärr fungerade det mindre bra.
transplantation för sin personal. I
Huddinge hade man en lunchFrån Njurföreningens sida tog vi
föreläsning i första hand riktad till
tidigt kontakt med sjukhusen för
sjuksköterskor och i Solna fick STatt efterhöra vilka aktiviteter de
läkare utbildning under en hel dag.
planerade och hur vi kunde
Njurföreningen passade på att
samarbeta. I flera fall fick vi inga
samma dag dela ut donationskort
svar alls och i de fall vi blev
inbjudna att deltaga i informations- utanför Nanna Svartz- aulan i
verksamhet kom detta så sent att vi Solna.
inte kunde mobilisera medlemmar.
För hela landet rapporterar
emellertid Donationsrådet om ett
Vad vi känner till var det bara
ökat intresse under donationsvid Norrtälje sjukhus,
veckan med aktiviteter i 50 städer
Södertälje sjukhus och
mot 20 föregående år. Flera inslag i
Södersjukhuset som personal
media noterades också.
hade information till
allmänheten. Det verkar som om
Erik Herland
flertalet donationsansvariga
11
Engagerade sjuksköterskor får
hedersutmärkelse
Njurföreningen Stockholm–
Gotland nominerade AnnChristin Croon som
hedersmedlem i Livet som
gåva
Ann-Christin Croon och Annika
Wolfbrandt, transplantationskoordinatorer i Stockholm
respektive Göteborg, har inför
Europeiska Donationsdagen den
22 oktober utsetts till 2011 års
hedersmedlemmar i Livet som
Gåva. Båda har i sina yrkesroller
under många år visat ett starkt
engagemang och entusiasm för
både patienter och
transplantationsverksamheten. De
har även på olika sätt aktivt verkat
för att fler människor i landet ska
göra sin vilja till organdonation
känd.
Hedersutmärkelsen utdelades
första gången 2003 och tilldelas
personer som under lång tid visat
ett djupt personligt engagemang
för donation av organ och
vävnader utöver vad som förväntas
i deras yrkesutövning.
Ann-Christin Croon har arbetat
längst i Sverige som
transplantationskoordinator. I sitt
arbete på Karolinska
Universitetssjukhuset har hon
under många och under långa
jourpass samordnat organdonationer och rest ut till olika
sjukhus, både dag som natt, och
assisterat vid organuttagningar.
Däremellan har Ann-Christin
Croon hållit i utbildningar och
informationsträffar för
sjukvårdspersonal, studenter,
skolelever och allmänheten, många
gånger utanför sitt ordinarie
arbetsschema.
Annika Wolfbrandt slutade sin
tjänst i somras efter närmare 20 år
som transplantationskoordinator
på Sahlgrenska
Universitetssjukhuset. Hon har
precis som Ann-Christin Croon
haft ett brinnande intresse och
engagemang för sitt arbete och
uppfyller kriterierna med råge för
att utses till hedersmedlem i Livet
som Gåva. Annika Wolfbrandt har
nu valt att lämna koordinatorsyrket
vilket beklagas av många inom
transplantationsområdet i hela
landet. Det råder en allvarlig
organbrist i Sverige och det dör
patienter på väntelistan varje år.
Transplantationskoordinatorernas
arbete är en viktig länk i kedjan för
att organdonationer ska komma till
stånd.
Utdelningsceremonin ägde rum i
Storkyrkan lördagen den 22
oktober kl. 14.00.
Riksdagsledamoten Pernilla
Gunther (KD), själv
hjärttransplanterad sedan fyra år,
delade ut hedersmedlemsdiplomen
till Ann–Christin Croon och
Annika Wolfbrandt.
Livet som Gåva är en nationell samverkansorganisation som har till syfte är att vara
opinionsbildare i frågor om donation av organ och vävnader. I Livet som Gåva ingår både
patientorganisationer och företrädare för medicinsk profession. www.livetsomgava.nu
12
Håkan Hedman Hedersdoktor
Foto: Johan Wingborg
Hedrades med doktorat av Sahlgrenska akademin
Håkan Hedman har promoverats till
hedersdoktor vid Göteborgs universitet/
Sahlgrenska akademin vid en ceremoni den
21 oktober
Njurförbundet Riksordförande Håkan Hedman har
tilldelats ett hedersdoktorat vid Sahlgrenska
akademin för sina insatser för patientföreningen
för njursjuka och utvecklingen av Njurförbundet
till en mogen och bra organisation som arbetar i
nivå med forskningen och sjukvården, såväl
Sahlgrenska akademin som Sahlgrenska
Universitetssjukhuset.
– Våra hedersdoktorer är sådana personer som
antingen direkt haft stor betydelse för vår forskning
eller utbildning, eller som bidragit till
kunskapsbildning inom vårt område. Vi vill också
uppmärksamma personer som på något annat sätt
gjort sig förtjänta av en doktorstitel genom insatser
inom vår fakultets intresseområden, säger Olle
Larkö, dekanus vid Sahlgrenska akademin.
Förutom att vara ordförande i Njurförbundet är
Håkan Hedman också ordförande i Stiftelsen
Professor Lars-Erik Gelins Minnesfond, som varje
år delar ut stipendier till forskning och stipendier
inom transplantationsområdet, och engagerad i
Livet som Gåva, Donationsrådet och styrelsen för
Svenskt Njurregister.
”Jag är mycket stolt och hedrad över utmärkelsen som jag ser
som en bekräftelse på att mitt arbete och det arbete som
utförs av många inom Njurförbundet och andra
organisationer för funktionshindrade värdesätts och
uppskattas” säger Doktor Hedman i en kommentar
till Njursviktigt.
Förutom Håkan promoverades medicinjournalisten
Vanna Beckman, dramatikern Carin Mannheimer,
och två framstående medicinska forskare: professor
Jeffrey I Gordon, för sina insatser inom gastro–
enterologi och metabolism, samt professor Andreas
Tzakis, för innovativa bidrag inom transplantationskirurgi.
Redaktionella kommentarer hör ju faktiskt inte
hemma i en artikel, men det struntar jag i idag.
Ingen regel utan undantag, and this is it!
Grattis Herr. doktorn! Snyggt jobbat Håkan och
Grattis Sahlgrenska till bra utnämningar!
Mårten Landahl
red. Njursviktigt
13
Semesterdialys – på riktigt!
Äntligen kan man besöka Stockholm
(även om man behöver dialys)
För ett år sedan publicerade
NJURSVIKTIGT en
kartläggning som visade att
nedlagda Sophiahemsdialysen
producerat nästan hälften av
Stockholms gästdialyser
under somrarna 2008–10.
Danderyd hade tagit emot
fler Gästdialyser
allteftersom
Sophiahemmet börjat
stänga ner, men inte
tillräckligt för att
kompensera bortfallet.
Karolinskas kliniker minskade dessutom sitt
Gästdialyser Somrarna 2008–2010
200
150
100
politikerna.
Det är mycket
svårare att få gästdialys i
Sverige än i något jämförtbart land.
Man får nämligen först ringa runt till olika
kliniker och höra efter om dom kan tänka sig att ta
emot. OM dom tycker sig ha plats, pratar man med
sin hemmaklinik som faxar papper och beställer
behandlingen. Detta hindrar dock inte att man kan
bli avbokad med kort varsel, pga personalläget.
Den öppna jämförelsen mellan klinikerna ledde till ett
omfattande förbättringsarbete. KS organiserade sin
Gästdialysverksamhet och utsåg en samordnare. På ett
år har KS gått från 12 till 97 gästdialyser. Dessutom
har Diaverum (71) och Proxima (70) levererat
ytterligare 141 gästdialyser i KS organisation.
På Danderyds sjukhus har gästdialyserna minskat
jämfört med 2010. I Danderydsklinikens organisation
ingår dock den nyöppnade Roslagsdialysen i
Norrtälje, som stöttas med extra personal från
Danderyd för att möjliggöra det enorma utbud av
Antal utförda Gästdialyser i Stockholm
50
500
1 juni–31 augusti 2008,2009 & 2010 1 Maj–31
0
KS kliniker Sophiahemmet DS kliniker
400
mottagande av gäster och sommaren 2011 var i fara. 300
I politikerenkäten i NJURSVIKTIGT 3/2010
svarade två partirepresentanter så här på frågan om
200
vad de ville göra för att förbättra tillgången på
gästdialys
– Har inte upplevt att man avvisat personer med giltiga
100
papper som behövt gästdialys här(kd) och
– Enligt uppgift är tillgången på gästplatser ganska god i
Stockholm så det är inget större problem (v).
0
Det är sjukvårdsförvaltningen som informerar
politikerna om vad som gäller, och eftersom man har
ett system där man inte får ansöka om det inte finns
plats så uppstår ingen ”brist” att redovisa till
14
2008
2009
2010
2011
Genomförda Gästdialyser Sthlms län
Gästdialyser som produceras där– mer
än 40% av länets Gästdialyser sommartid produceras av Roslagsdialysen
(205). Totalt levererade Danderyds
kliniker 241 Gästdialyser 1 maj–31
augisti, KS 97, Diaverum 71 och
Proxima 70 Gästdialyser under samma
period.
Proxima i Södertälje uppgav att de
tvingats tacka nej till ett par
förfrågningar om Gästdialys pga
personalbrist, Diaverum SolnaGate att
de gärna hade tagit emot fler.
Det är glädjande att chansen att få
dialys när man besöker Stockholm har
mångdubblats på bara ett år.
Det är bra för dem som besöker oss.
Det är bra för klinikerna, som tjänar bra
på Gästdialyserna.
Det är bra för oss 08:or, när vi skall resa
ut i landet, att slippa argumentet ”– men
Stockholm tar ju inte emot våra, så
varför skall vi hjälpa er?”
Det är också bra att få ett så tydligt exempel på den
förändringskraft som bor i öppna jämförelser, där
vårdgivare får spegla sig i sina likar, se olikheter och
möjligheter att förbättra verksamheten.
Genomförda Gästdialyser 2011
Den erfarenheten tar vi med oss i Njurförbundets
arbete med att skapa ett Svenskt Njurvårdsindex.
Mårten Landahl
15
Ny bok av
Astrid
Seeberger
Njurarna - de som håller oss i balans
Astrid Seeberger är känd av många av
NJURsVIKTIGTs läsare som en engagerad och
professionell njurläkare. Förra året kom hon med
boken ”Den skamlösa nyfikenheten” som bla
handlar om hennes möten med patienter. Den nya
boken är mer en populärvetenskaplig beskrivning
av njurarnas anatomi och funktion, de vanligaste
njursjukdomarna och hur de kan behandlas. Den
inleds med ett tankeväckande kapitel om
njurmedicinens historia och avslutas med ett
kapitel om aktuell njurmedicinsk forskning skrivet
av kollegan Peter Stenvinkel.
En central utgångspunkt för Astrid är att
patientens aktiva medverkan behövs vid
behandlingen av njursvikt och detta kräver goda
kunskaper. Den nya boken är tänkt att vara ett
redskap för såväl patienter som anhöriga i
behandlingssamarbetet.
Utöver den ofta personligt färgade
faktaframställningen får vi i form av
dagbokanteckningar följa en medelålders man
från det första beskedet om att njurarna slagits
ut till den lyckade transplantationen. Det är ett
mycket läsvärt och hoppingivande
komplement till huvudtexten.
Jag rekommenderar varmt boken som finns i
bokhandeln men också kan beställas från
Karolinska Institutet www.kiup.se där den
kostar 198 kr.
Erik Herland
16
På Dialys i Kuressaare
Biskopsborgen i Kuressaare (f.d. Augsburg)
–ett boende designat för någon med mååånga ovänner...
Kuressaare är huvudort (13 000 invånare) på Ösel
utanför Estlands västkust. Under Sovjetockupat–
ionen hette den Kingissepa, efter kommunisten och
förrädaren Viktor Kingisepp
Till Kuressaare flög jag via Tallin. Resan tog lite mer
än 2 timmar inklusive byte av plan.
Kuressaare är känt för sina Spa-hotell, promenadvänligt och påminner mycket om hur jag tror att
Gotland var på 50/60–talet innan massturismen tog
fart. Jag behövde vila upp mig, så jag var där och
skämde bort mig 6–16 oktober för att bli ompysslad
och bortskämd.
T!
Skriv
Foto:
Ave Maria Mõistlik
IKTIG
V
S
R
U
J
iN
Dialysen på Kuressares sjukhus är (om man inte gör
en annan bokning i förväg)bara öppen må–on–fre.
När jag var där hade kliniken tre ”egna” dialyser–
ande patienter, mig och ytterligare en turist.
Dialysen är inrymd i ett rum på intensiven med 5
Fresenius 4008–maskiner och sängar. Hygienen är
bättre än på svenska dialysavdelningar. Sköterskorna
förstår engelska hyfsat men blir generade av att tala
det, något som släpper efter ett par dialyser.
Eftersom jag sticker mig själv var jag en främmande
och exotisk fågel i det estniska systemet. Det
accepterades dock omedelbart och dom var
hjälpsamma och fixade fram bord etc.
Dialyserna kostar 238 för personer utanför EU
men är gratis om man har det Europeiska Sjukförsäkringskort man får gratis av Försäkringskassan.
Flygresan Arlanda–Tallin–Kuressaare kostade ca
2000 kr tur och retur med Estonian Air.
Inkvartering på Spa-hotell med tre behandlingar per
dag och helpension 7000 kr för tio dagar.
Värt att se är bl a Biskopsborgen med dess kaotiska
muséer, Kali med meteorkratrarna efter stenregnet
som nämns i det finska eposet Kalevala.
Mårten Landahl
17
Nya insikter om rollen för socker
(fruktos) i fetma- och diabetesepidemin
samt därtill kopplad njurskada.
Text & bild Stefan Nobel
Professor Richard J Johnson
Programsekreterare för det Strategiska Forskningsprogrammet för Diabetes vid KI
Richard Johnson var den 7 oktober
gäst hos det Strategiska
Diabetesprogrammet på Karolinska
Institutet, där han gav en väldigt
fartfylld och rolig föreläsning med olika
bevis för hur fruktsocker, eller fruktos,
kan spela en viktig roll för fetma- och
diabetesepidemin i världen. Därtill
pratade han om hur metabolismen av
fruktos i kroppen inducerar ökade
halter av urinsyra vilket kan kopplas
till njurskador.
Richard Johnson från University of
Colorado, Denver, är en internationellt
mycket respekterad forskare inom
området njurmedicin som de senaste
åren fokuserat på fruktos betydelse för
fetma, metabola syndromet, diabetes
och högt blodtryck. År 2008
publicerades hans populärvetenskapliga bok ”The Sugar Fix”.
Många har ansett att socker endast är
en kalorikälla och att fetma primärt fås
genom ett överintag av kalorier pga
större och större matportioner samt
minskat energiförbrukning pga
minskad rörelse och träning i dagens
moderna samhälle. Nya rön som
Richard Johnson presenterade talar
däremot för att en komponent av
vanligt socker, fruktsocker eller
fruktos, ökar fetma och insulin
resistens (vilket är ett förstadium till
typ 2 diabetes) som inte är kopplat till
sitt kaloriinnehåll utan till sina effekter
på den basala metabolismen. Detta
resulterar i sin tur i leptin resistens
vilket ger ökat intag av mat, samt en
minskning av mitokondriernas
funktion vilket minskar musklernas
rörelse. Ekvationen skulle vara
18
Richard J Johnson,
University of Colorado, Denver
densamma, dvs för mycket intag
av kalorier kopplat till för lite
energianvändning (träning) vilket
medför fetma och insulin resistens.
Men mekanismen skulle vara
annorlunda: det är inte vår kultur
som ger fetmaexplosionen utan
snarare specifika näringsämnen
som vi äter vilka ändrar vår
metabolism och får oss att bli feta
och diabetiker.
Vanligt socker, sukros, spjälkas
tidigt i matsmältningen till dessa
två komponenter glukos och
Boven i dramat verkar vara
urinsyra som bildas som en
biprodukt när fruktos
metaboliseras i cellerna. Urinsyra
verkar påverka mitokondrierna
negativt, dvs det minskar
metabolismen i mitokondrierna,
samt parallellt kan det dessutom
öka inflammation i bl a fettvävnad
vilket har kopplats till insulinresistens och diabetes. Man har
föreslagit att höga serumhalter av
urinsyra är en ny riskfaktor för typ
2 diabetes.
blodet. Återigen hade glukos ingen
inverkan på njurskada medan
fruktosmatade råttor fick tydliga
njurskador. Anledningen till att
njuren är en måltavla beror på att
enzymet fruktokinas som först
metaboliserar fruktos och vilket
medför ökningen av urinsyra bland
annat finns i njuren.
Två intressanta kopplingar till
människor är en epidemi av
njurskador hos sockerplantagearbetare i Nicaragua som svalkade
Richard J Johnson,
University of Colorado, Denver
fruktos. För att undersöka om de
två sockerarterna har olika effekter
på kroppen fick råttor och möss
diet med relativt hög halt av
antingen fruktos eller glukos.
Endast fruktos inducerade s k
metabolt syndrom i djuren och gav
till exempel resistens mot
hormonet leptin som reglerar
födointag. För att bekräfta dessa
resultats betydelse för människor
fick även en grupp friska personer
äta 2 hg fruktos per dag, och redan
efter 2 veckor uppvisade flertalet
av dem tecken på metabolt
syndrom, dvs förändringar såsom
högre blodtryck, ökade fetthalter i
blodet, ökade blodsockerhalter och
större midjemått (tecken på
fetma)!
Flera kliniska undersökningar
visade även att serumhalten av
urinsyra korrelerar med högt
blodtryck samt att om man
minskar serumhalten av urinsyra
minskar blodtrycket hos ungdomar
med högt blodtryck. Kan således
socker (fruktos) vara en riskfaktor
för högt blodtryck likaväl som salt
genom ökade halter av urinsyra i
blodet?
sig i hettan med sötade
fruktdrycker innehållande fruktos,
samt att de människor som saknar
enzymet fruktokinas uppvisar en
väldigt låg incidens av njurskada
och diabetes, enligt Richard
Johnson.
Utöver korrelationer mellan
högt blodtryck och urinsyra så
kunde man även se kopplingar
mellan höga serumhalter av
urinsyra och njurskada vid
diabetes.
I försöksdjur kunde man fördröja
progressionen av njurskada genom
att minska halten av urinsyra i
Stefan Nobel
Programsekreterare för det
Strategiska Forskningsprogrammet
för Diabetes vid Karolinska
Institutet
Original titel: Novel insights into the
role of Sugar (Fructose) in the Epidemic
of Obesity and Diabetes
19
Genomförda Aktiviteter
Rehabiliteringshelg
på Lillsved
30.9-2.10.2011
Vi har varit med om en n helg med vackert
väder på Lillsved. Tillsammans har vi varit 16
st entusiastiska deltagare.
Under de här dagarna har vi fått prova på
samarbetsövningar som har letts av två mycket
na ungdomar (Kajsa och Gustav) som tidigare
gått på folkhögskolan.
Vi ck bland annat prova på att vara ”icke
seende”och med händernas hjälp avgöra vem
man samarbetat med, rita av varandra på tid
20
och ytta sig ett steg tills alla hade ritat på alla
teckningar.
En trevlig samvaro på lördagskvällen blev det i
herrgårdsbyggnaden.
Sista dagen ck vi möjlighet att få lite
medicinsk Yoga.
Vi tackar Britt-Marie och Ann-Margret som höll
i trådarna.
Stefan och Ing-Marie Regin
Genomförda Aktiviteter
Vi besökte Birka
den 8 September
Vikingastaden Birka på den vackra
ön Björkö i Mälaren
Den 8 september samlades vi på
Stadshuskajen för att färdas till Birka. Det
småregnade när vi klev ombord. .
Under båtturen började solen skina, när vi
kom fram till Birka var det blå himmel
och varmt. Vi började dagen med att
vandra runt lite på egen hand, och sedan
var det lunch. Efter lunchen fick vi en
guidad tur om unika lämningar efter
vikingarnas gravfält, försvarsanläggningar
samt ett rekonstruerat stadskvarter.
Vi besökte muséet som också hade fina
souvenirer till försäljning i butiken.
Vid 15–tiden gick båten tillbaka till
Stockholm. Det var ett ganska trött men
glatt gäng som klev av båten vid
Stadshuskajen.
Tack för en fin dag.
Vi Träffade Ulla Forsell
i hennes studioglashytta på Söder
Torsdagen den 6 oktober, som var en småregning dag var en grupp på 15 deltagare på
studiebesök hos Ulla Forsell.
Ulla Forsell hör till det svenska studieglasets pionjärer. Sedan 1974 har hon blåst glas i
egen hytta på Söder i Stockholm. Där har hon skapat både bruksglas och unika konstglas
på olika teman som Hängande trädgårdar, boxar, hus, bambuskogar och burkar mm.
Hennes glas är färgstarkt och spirituellt, ofta kryddat med humor och fantasi.
I Ullas händer får glaset en lekfull lätthet som få andra lyckas förmedla, detta visade hon
gruppen , med att framställa ett underbart fat. Ulla berättade även om glasets historia.
Efter besöket hos Ulla som var mycket intressant gick gruppen till Gunnarssons
Konditori på Götgatan, och drack kaffe med dopp.
Vid pennan/Christina
21
Kommande Aktiviteter
T
A
Adventsresan går Sön 4 decemer till
Bergby Gård där vi äter Julbord
K
O
3
r
N
Pris 300Kr /medlem, ej medl 790Kr
B
L
i
s
n
o
[email protected]
n
n
a
r
e
t
f
Välkomna!
e
L
U
F
Bokning sker via
08-653 39 10 eller
...först till Kvarn
Om blodtryck och hjärt/
kärlsjukdomar för
njursviktiga
22
Kommande Aktiviteter
Välkomna till Gamla Filmstaden
Följ med på visning och vandring i de Stora Stjärnornas fotspår
Vi samlas utanför Portvaktsstugan klockan 10.50 måndag 6 februari.
I Bergmanssalongen tittar vi på lmen om Filmstaden. Den är ca en timme lång och berättar
om det anrika området, hur Filmstaden kom till, vad som hände under storhetstiden och en
del om området i modern tid. Många byggnader är bevarade sen 1919 och bildar basen i
dagens Filmstad. Efter visningen går vi en 15 minuter lång guidad tur i Filmstaden för att se
vad som händer i området idag. Utomhus= kläder efter väder
Efter promenaden serveras det sopplunch med smörgås i Portvaktsstugan. Lättöl/bordsvatten
samt kaffe på maten ingår. Dagens soppa är jordärtskockssoppa. Om Du inte kan äta det
måste Du meddela Christina när Du anmäler Dig.
Anmäl senast den 26/1-12 till Christina på kansliet 653 39 10 eller mobil 070-24 22553,
[email protected]
Filmvisning, guidning, soppa, macka + kaffe kostar för medlem 120 kr (ej medlem 220
kr). Max antal 24 platser så var snabb med Din anmälan.
Så här hittar Du:
Tunnelbanans blå linje nr 11 mot Akalla, station Näckrosen
Buss 515 från Odenplan eller Sundbybergs station, hållplats Näckrosen
Med bil: Hela Områdets adress är Råsundavägen 150, sväng in på Greta Garbos väg.
Parkering nns både inne i Filmstaden och utanför längs Råsundavägen.
VÄLKOMMEN!
Plats: S:t Göransgatan 82
Om blodtryck och hjärt/
kärlsjukdomar för
njursviktiga
talar överläkare Keith Eliasson
från Karolinskas njurklinik
När: Torsdagen 9 februari
kl 18.30
Anmälan till Njurföreningens
kansli tel 08-653 39 10
senast den 6 februari.
Hjärtligt välkomna!
Njurföreningen
Stockholm Gotland
23
Adressat:
B
Föreningsbrev
Porto Betalt
Fullt hus på
cystnjure
föreläsningar
Den 3 november ordnade Njurföreningen
Stockholm Gotland en eftermiddag med
föreläsningar om cystnjurar tillsammans med
njurklinikerna vid Danderyds Sjukhus och
Karolinska Universitetssjukhuset.
Över 200 patienter och anhöriga kom och fyllde
Nanna Svartz-aulan till sista plats.
De patienter som var registrerade med cystnjurar
fick personliga inbjudningar från njurklinikerna.
Härutöver hade vi affischer på mottagningar och
vårdavdelningar samt en annons i NJURsVIKTIGT.
Överläkare Anders Fernström, njurmedicinare från
Linköping, inledde med att förklara hur cystorna i
njurarna bildas och på vilka andra ställen i kroppen
som detta genetiska fel kan ge problem, bl.a. cystor i
lever och ökad risk för bråck.
Han gick också igenom hur cystnjuresjukdomen kan
diagnostiseras, hur den brukar utvecklas och de
begränsade möjligheter till behandling som finns
idag, i första hand kontroll av blodtrycket.
Därefter gjorde överläkare Britta Hylander från
Karolinskas njurklinik en översikt av vilka försök
med bromsmediciner mot cystbildning som
genomförts eller pågår, i första hand i USA.
Sedan berättade hon om det försök som nu startas
med preparatet Bosuntinib. Totalt deltar ca 150
patienter fördelade på ett flertal länder och sjukhus,
varav 3 i Stockholm, 3 i Linköping och 3 i
Göteborg. Britta framhöll att det idag tyvärr inte
finns några bromsmediciner som är godkända för
reguljär klinisk användning.
Den tredje föreläsaren Magnus Nordenskjöld,
professor i genetik från Karolinska, gick
pedagogiskt igenom hur cystnjurar ärvs.
Vanligast är den autosomalt dominanta varianten
vilket innebär att chansen att ett barn får cystnjurar
är 50 % om en av föräldrarna bär på sjukdomen.
Han redovisade också möjligheterna att förhindra
anlagen förs vidare till nästa generation genom
foster- och embryodiagnoser. Detta har inte
tillämpats på fall med cystnjurar, i vart fall inte i
Stockholm, men med lyckosamt resultat för flera
andra ärftliga sjukdomar.
Att det sedan en tid är möjligt att genom
provrörsbefruktning (IVF) selektera fram embryon
som inte bär på cystnjureanlaget var nog en nyhet
för flertalet.
Sist i programmet diskuterade
njursviktskoordinatorn Monica Rådström och två
patienter bl.a. etiska frågor som familjebildning, när
man skall berätta för barn som ev. bär på sjukdomen
och vad arbetsgivaren bör få veta. Avsnittet följdes
av en lång rad frågor och inlägg om egna
erfarenheter.
Njurföreningen kommer tillsammans med
njurklinikerna följa upp föreläsningseftermiddagen med
möten i mindre grupper efter den modell som sedan 2009
med framgång prövats på transplanterade. Bunten med
anmälningarna till dessa grupper var stor när vi gick
hem vid 18-tiden samtidigt som bunten med
medlemsinbetalningskort krympt rejält.
Alla bilder som visades under eftermiddagen
kommer läggas ut på föreningens hemsida. Där
kommer också finnas svar på de frågor som
besvarades på Cystnjuredagen.
Erik Herland