Transcript Tema Forskning Kommande Aktiviteter

2
Nr 3– 2011
Strålning farlig
för dialyserande
T
Fo ema
rs
kn
ing
n
e
g
a
l
s
lys i Ro
Ny Dia
RLS
ukdom
Njursj
n
mmatio
& Infla
F
HD, HDF, H
n?
e
d
a
n
l
l
i
k
s
vad är
Vården.
Forskningen
& Industrin
Kommande
Aktiviteter
2
NjSGs Kansli bemannas av
Christina Engström 08– 653 39 10
S:t Göransgatan 84
S– 113 38 Stockholm
E-post [email protected]
webb: www.njsg.njurforbundet.se
Ur innehållet
4 Roslagsdialysen invigd
6 Vad är Hemodialys?
11 RLS och Daglig Dialys
12 Om Vård. Forskning & Industri
17 Strålning, Cancer & Dialys
18 Inflammation vid njursjukdom
20 Genomförda aktiviteter
22 Kommande aktiviteter
STYRELSEN 2011
Erik Herland, ordförande
070– 581 82 39
[email protected]
Melcher Lagerfelt, vice ordf
073– 729 21 73
[email protected]
Britt–Marie Alm, ledamot
08– 82 16 01
0708– 50 98 02
Maud Gyberg, ledamot
070- 756 66 22
[email protected]
Mårten Landahl, ledamot &
redaktör Njursviktigt
0707– 5757 02
[email protected]
Björn Nilsson, ledamot
070– 771 53 02
[email protected]
Ann–Margret Westman, ledamot
070– 552 46 48
[email protected]
Kerstin Harnesk, suppleant
073– 914 39 67
[email protected]
Utgivningsbevis 29 058
Ägare: Njurföreningen Stockholm–
Gotland
Mårten Landahl är redaktör
[email protected]
Erik Herland är ansvarig utgivare
[email protected]
2
Christian Mendez Hernandez,
suppleant
073-7086477
[email protected]
VALBEREDNING
Ingegärd Mellgard 08- 530 25 395
Britt–Louise Allenius 073–625 17 04
Helena Dahlin 08– 87 97 53
Ordföranden har ordet:
”i morfinruset visste
! jag inte att 37 grader
! ! var normalt”
Att som dialyspatient efter
en olycka hamna i den
vanliga vården innebär
betydande risker.
Det upplevde jag i somras när jag pga
av en backande bil föll och bröt
lårbenet. Det första läkarmötet på
SÖS akut fungerande dock bra. När
jourläkaren fick besked av min fru
(SÖS är inte anslutet till Take Care så
muntlig information är avgörande) att
jag var dialyspatient förstod hon att
vanliga rutiner för brutna lårben inte
gällde. Hon ringde njurkliniken på
Huddinge för vägledning viket bla
ledde till att jag dialyserade före
operationen.
Ortopederna på SÖS är duktiga. De
satte in en dryg halvmeter lång
stålstång i lårbenet som gjorde det
brukbart; om det inte var för smärtan
från alla skadade muskler. Och här
börjar problemen med den bristande
samordningen mellan SÖS:s
ortopedavdelning där jag först
hamnade, dialysavdelningen, också på
SÖS, och efterföljande rehabklinik på
Dalens sjukhus.
Först gällde det blodtillförseln. Jag
hade ett lågt Hb som start och
förlorade en del blod under
operationen så ett par påsar var helt
OK. Men på ortopedavdelningen gav
man mer blod när jag sov trots att jag
upplyst dem om att min lite speciella
lårgraft har en övre gräns på 110. Man
rådgjorde ej heller med någon njurläkare på min ordinarie klinik. Därför
hamnade jag på 118.
Sen var det kaliumhalten. Efter ett par
dagar utan dialys och intag av juice
och frukt ville jag ha ett nytt
kaliumvärde och annars en skopa
Resonium. Nej, det behövdes inte.
Man hade tagit ett prov efter
operationen och det var normalt. Att
det snabbt kan stiga till livshotande
värden för en dialyspatient visste man
uppenbarligen inte. Och inte ändrade
sjuksköterskans attityd när jag
försökte förklara. Jag ansågs bara
orolig efter operationen.
Under de första dagarna hade jag
fruktansvärt ont och bad om allt
högre doser smärtstillande. Vad
ortopederna inte beaktade vara att
morfinderivatet i huvudsak utsöndras
genom njurarna och att jag vid de
tidvis långa dialysuppehållen fick allt
högre halter i blodet. Jag blev allt
virrigare. Toppen nåddes efter ett 3dygns dialysuppehåll då jag var osäker
på vad som var normal
kroppstemperatur. Sjuksyrran kunde
likaväl ha sagt att 47 är normalt. När
jag insåg sambanden blev det bara
Alvedon. Det fick göra lite ont när jag
rörde mig i sängen eller gick upp.
Efter 1! vecka ansågs jag
färdigbehandlad på SÖS ortopeden.
Nästa station blev geriatrik- och
ortopedavdelningen på Dalens
Sjukhus. Jag hade på ortopeden
oroligt frågat om det var ett riktigt
sjukhus med läkare som följde upp
mitt hälsotillstånd i stort och inte bara
såg till lårbenet. Jag blev lugnad. Men
så var det inte.
När jag efter 3 dagar fick träffa en
ansvarig läkare (ronderna skedde visst
på förmiddagarna då jag hade dialys)
fick jag beskedet att man inte satsade
så mycket på prover. Att få mig på
benen var målet. Jag blev naturligtvis
orolig om ingen skulle följa upp bla
mitt seroalbumin som rasat efter
olyckan, CRP som stigit kraftigt och
Hb som för min graft låg för högt.
Mina protester beaktades dock och i
samråd med SÖS:s dialysläkare tog
man efter några dagar alla relevanta
prov.
Hur kan det bli bättre?
Vi kan naturligtvis inte begära att
ortopeder och Rehab- läkare också är
nefrologer. Men jag menar att de i ett
fall som mitt ovillkorligen skall ta
kontakt med patientens ordinarie
njurläkare eller dennes ersättare och
sen fortlöpande dela ansvaret för
behandlingen. Jag anser också att
läkarna mer uppmärksamt skall lyssna
på vad patienten har att berätta om sitt
hälsotillstånd och behandling. ”Det är
ett mirakel att Erik som dialyspatient
klarade 3 veckors inläggning.” anser
min fru. Hör gärna av er till
NJURsVIKTIGT om era
erfarenheter.
Erik Herland
3
Sven Wiman klipper bandet som representant för brukarna
av Roslagsdialysen
Roslagsdialysen invigd
Den sista maj var det äntligen dags! I åratal har
Njurföreningen tillsammans med lokala patienter
och politiker kämpat för att en dialys skall öppnas i
Norrtälje.
Restiderna till dialysen i Danderyd har varit
alldeles för långa särskilt som det finns patienter
på skärgårdsöarna. Ledningen för Danderyds
njurklinik har hela tiden varit positiv till att få en
dialysfilial men problemet har varit
investeringskostnaden. Den frågan löste sig när
landstinget för två år sedan beviljade ett extra
anslag på 10 milj kr. Den 31 maj invigdes den
nya dialysen med mat, musik och korta
anföranden, men redan i februari togs de första
patienterna emot. Britt-Marie Alm, Christina
Engström, Maud Gyberg och Erik Herland var
där med blommor.
Dialysen ligger på det gamla regementsområdet
som nu kalla Campus Roslagen med många
4
Foton:
Merja Lindström
företag och utbildningar. Där finns 10 platser
utrustade med Gambros nya Artismaskiner som
kan utökas till 14 varav några kan dras ut på den
stora södervända terrassen. - Det är vi ensamma
om i Sverige, säger Magdalena Ivarsson, bitr.
chefsjuksköterska och ansvarig för
verksamheten.
Idag har man ca 20 ordinarie patienter vilket
innebär att det finns gott om plats för
gästpatienter. - Hittills har vi haft 13 gäster som
dialyserat enstaka gånger till hela sommaren,
berättar Magdalena.
Njurföreningen arbetar aktivt för att vi skall få
fler små lokala dialyser. Diaverum i Solna Gate,
Proxima i Södertälje och Roslagsdialysen är en
bra start. Enligt sjukvårdslandstingsrådet Lars
Joakim Lundqvist är Handen nästa. Var tycker
du som dialyserar att vi skall fortsätta?
Erik Herland
Roslagsdialysen
Om
Gästdialyskoordinator Eva Regnell och Chefssjuksköterska Agneta Sundberg
Roslagsdialysens chef Magdalena Ivarsson invigningstalar
Roslagsdialysen ligger i Norrtälje, närmare bestämt i Campus
Roslagen som Lv3:s gamla regementsområde kallas idag.
Roslagsdialysen har normalt 10 ordinarie dialysplatser men under
sommaren har man ökat personalbemanningen och har då kunnat ta
emot fler gästdialyser, då har vi" 14 platser totalt. Den ordinarie
personalstyrkan är 8 ssk och en avdelningsföreståndare (chef).
Ordinarie öppettider är mån-fredag 7.30 - 15.30. Lördag 7.30 - 15.00.
Gästdialys bokas hos avdelningsförståndare (chef) Magdalena Ivarsson
och på 08-12355898.
Skriv i Njursviktigt!
[email protected]
5
Vad är hemodialys?
En enkel naturprincip eller….?
Göran Svedlund reder ut skillnaden mellan HD,
HF och HDF Göran är försäljningsansvarig för
bloddialysprodukter på Fresenius Medical Care och
Leg. Sjuksköterska.
Njurarna har en central funktion i
kroppen för att rena blodet och
upprätthålla kroppens salt- och
vätskebalans. Vid kraftigt nedsatt
njurfunktion, mindre än ca 10%
av den normala, måste kroppen
renas från toxiska metaboliter
("slaggprodukter"), syror och
elektrolyter.
Detta kan göras med dialys av
blodet, sk hemodialys; HD.
Metoden går ut på att blodet
passerar genom tunna kanaler
omgivna av en saltlösning i ett
dialysfilter, en sk dialysator.
Kanalerna är gjorda av ett
Samtidigt ultrafiltrerar man
också blodet för att eliminera
vatten. Behandlingen utförs
vanligen tre gånger per vecka
och varar i fyra till fem timmar
varje gång. Dialysen kan ske tack
vare fysiologiska
transportprinciper.
Diffusion betyder
koncentrationsutjämning genom
transport av partiklar så att en
jämn partikelkoncentration
erhålls.
Vid hemodialys sker diffusion
över ett semipermeabelt
membran. Slaggämnen och
överskott av salter i blodet
skillnaden mellan blod och
dialysat.
Rent praktiskt går det till så att
dialysmaskinen blandar renat
vatten med saltkoncentrat och
bikarbonat tills en salthalt
uppnås som påminner om
blodets naturliga. Detta är
dialysat. Maskinen pumpar
sedan rent dialysat till filtret.
Blodpumpen pumpar blodet till
filtret där dessa vätskor möts på
olika sidor av membranet. De
ämnen som finns i överskott
passerar över till den andra sidan
på membranet. Denna process
är dubbelriktad det vill säga om
Diffusion
semipermeabelt (halvgenomsläppligt) membran som tillåter
passage av lågmolekylära
föreningar, medan högmolekylära föreningar (till exempel
protein) och blodkroppar
(celler) inte kan passera.
6
avlägsnas från kroppen genom
att passera dialysatorns
semipermeabla membran till
dialysatet. Det är företrädesvis
små partiklar som transporteras
vid diffusion. Drivkraften för
diffusionen är koncentrations-
det är brist på något ämne i
blodet så passerar det över från
dialysatet. På så sätt kan man
korrigera saltbalansen och ta
bort små molekyler.
Konvektion
Medelstora och stora molekyler
transporteras med hjälp av
vattentransport över membranet, ultrafiltration. Dessa partiklar
skulle inte transporteras alls
eller endast transporteras i
mindre omfattning utan vattentransporten.
Rent praktiskt går det till så att
maskinen drar stora mängder
vätska från blodbanan och med
i vätskeströmmen följer lite
större molekyler. För att inte
torrlägga blodbanan så måste
ersättningsvätska ges i samma
volym som man drar bort.
Ultrafiltration
Vid hemodialys avlägsnas
kroppens överskottsvätska
Konvektion
Ord –lista
Dialys
Av grekiskans ”Dia” som betyder genom och ”lysis” som betyder
lösning, ”genom lösning”
Diffusion
Av latinets diffusio, av diffundere, "utbreda" är den spontana
spridningsprocess som äger rum när något, oftast gaser eller
vätskor, med en egenskap skilt från omgivningen sprids, blandas
och jämnas ut. Ofta orsakas diffusion av något slags
slumpvandring.
Konvektion
Är en rörelse i en vätska eller gas (fluid) som vatten och luft
Ultrafiltration
Tryckfiltrering av vätska genom ett semipermeabelt membran
HDF
HemoDiaFiltration (konvektion och diffusion)
HF
HemoFiltration (konvektion)
HD
HemoDialys (diffusion)
Hemo-
Av grekiskans ”Haima” som betyder blod. Används som förstavelse
för allt till blodet hörande.
Semipermeabelt
membran
Halvgenomsläppligt filter, det vill säga att porstorleken i filtret
släpper igenom molekyler upp till en bestämd storlek
Lågpermeabelt
filter (Low Flux)
Dialysfilter med relativ liten porstorlek, lämpligt för hemodialys
Högpermeabelt
filter(High Flux)
Dialysfilter med något större porstorlek, lämpligt för HDF men kan
även användas för hemodialys
7
att varken övervätskning eller
uttorkning kan ske.
Slutresultatet är en ”vanlig” dialys
med en extra rening tack vare
konvektion.
Därför börjar HDF bli en allt
vanligare dialysmetod.
Ultrafiltration
att släppa igenom större molekyler
än de som tas bort vid diffusion.
Dessa kan alltså inte avägsnas
effektivt vid HD.
genom ultrafiltration. Den
drivande kraften är ett negativt
tryck som suger vatten från blodet
till dialysatet. Storleken på det
negativa trycket beror på hur stor
volym vatten som ska ultrafiltreras.
Med denna vätskedragning
korrigeras överskottet av vätska.
Vad är skillnaden mellan HD,
HF och HDF?
Det är idag inte helt känt vad som
orsakar symptomen vid uremi.
Man vet helt enkelt inte vilka
ämnen som skall tas bort för att
minska sjukdomskänslan och få
patienterna att må bättre. Olika
behandlingmetoder diskuteras för
att försöka uppnå så bra resultat
som möjligt.
HDF, Hemodiafiltration
Vid HDF används en blandning
av diffusion och konvektion. Ett
dialysfilter med större porer vilka
kan släppa igenom större
molekyler används. Dessa större
molekyler påverkas i väldigt liten
grad av diffusion utan en
konvektiv transport krävs. För att
uppnå detta drar dialysmaskinen,
förutom den vanliga
vätskedragningen
(ultrafiltrationen), även 12-25 liter
extra vätska. Med
vätskedragningen följer de större
molekylerna. Ersättningslösning
krävs och nya dialysmaskiner kan
producera denna via sterilfilter och
ger även tillbaks
ersättningslösningen innan blodet
pumpas tillbaks in i kroppen.
Dialysmaskinen är volymstyrd och
håller noggran kontroll av vätskan
som dras bort och ges tillbaks så
HD, hemodialys
Vid ”vanlig” hemodialys (HD) är
reningsprincipen uteslutande
diffusion. En viss konvektion
uppstår när vatten dras bort
(ultrafiltratreras) men i liten
omfattning. Diffusion är effektivt
för borttagande av små molekyler
men njuren i sig självt har förmåga
HF, Hemofiltration
HF är en dialysmetod som enbart
baseras på konvektiv behandling,
det vill säga bara vätskedragning
och ingen diffusion. Man får
därför ett minskat borttagande av
små molekyler.
Vilken behandlingsmetod som
passar just dig som patient bäst är
beroende av flera olika faktorer, bl
a hur stor restfuntkion som finns i
de egna njurarna. Det är en
läkarordination som din
behandlande läkare ordinerar i
samråd med dig.
Forskning och utveckling
Det pågår ständigt forskning och
utveckling för att få fram så bra
dialysfilter som möjligt. En viktig
avvägning är att göra dialysfilter så
effektiva som möjligt utan att
dialysera bort molekyler som
behövs i kroppen t ex, albumin
och andra proteiner.
Källa:
Internt arbetsmaterial från
Nefroakademin
Kontakt:
[email protected]
IGT!
IKT
V
S
R
U
J
viN
SkrVii välkomnar artiklar, berättelser och tankar om allt som har med livet för oss med
njurproblem och våra anhöriga och vårdgivare att göra.
Välkommen att skicka in ditt bidrag till [email protected].
Jag ser fram emot att få läsa DIN artikel!
Mårten Landahl, redaktör Njursviktigt
8
En vision som har blivit verklighet
Din totalleverantör
Totalleverantör av produkter, tjänster och behandlingar inom njurmedicin
och dialys. Nu med Svanenmärkta PD-produkter.
Fresenius Medical Care Sverige AB . Djupdalsvägen 24, S-192 51 Sollentuna . Tel +46 (0)8-594 77 600 . Fax +46 (0)8-594 77 620
Epost [email protected] . Hemsida www.fmc-ag.se
9
!"#$%&&'&($)&*+,%-.&,$/0$1.2$03+4$$$4
5667846847$$$49:5;:4;
Adventsresan går Sön 4 decemer till
Bergby Gård där vi äter Julbord
Pris 300Kr /medlem, ej medl 790Kr
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
!
Bokning sker via
08-653 39 10 eller
[email protected]
Välkomna!
...först till Kvarn
10
KORTA DAGLIGA DIALYSER
MINSKAR BESVÄR MED RLS
Från D
ialäse
Restless legs (RLS) är fyra gånger så
vanligt hos hemodialyspatienter som hos
njurfriska personer.
Nu visar en studie utförd vid St Elizabeth Medical
Center i Boston att dagliga dialyser kan hjälpa.
Resultatet är en del av FREEDOM-studien som
utvärderar effekten av korta dagliga hemodialyser i
hemmet(SDHD).
FREEDOM är den största observationsstudien
utförd i USA som tittar på potentiella kliniska och
ekonomiska fördelar med SDHD jämfört med
dialyser på klinik.
Forskarna har analyserat data från 235 patienter,
avseende SDHD:s effekt på problem med restless
legs. Restless legs ger besvär med myrkrypningar i
benen, som lättar när man rör på benen. Besvären
leder ofta till sömnstörningar. Bakomliggande
orsak är oklar men det finns en ökad risk för
hjärtkärlkomplikationer och död vid restless legs.
n nr 3
2011
Efter tolv månader i SDHD minskade antalet
patienter som rapporterade problem med restless
legs och de som rapporterade det hade lättare
besvär än tidigare. Som en följd av detta var det
färre patienter som hade problem med sömnen,
även sedan man justerat för användande av
lugnande och ångestdämpande läkemedel.
Studien har några begränsningar. Patienterna som
rekryterades var relativt unga, men därmed inte
nödvändigtvis friskare. Inte heller finns någon
kontrollgrupp.
Framtida FREEDOM-studier är om SDHD
minskar behovet av inläggning på sjukhus och
eventuella minskade kostnader för
dialysbehandlingen i stort.
Källa Clinical Journal of the American Society of
Nephrology
Tack till Dialäsen för att vi fick låna denna artikel ur
nummer 3/2011.
11
Forskning och internationellt
samarbete om kronisk njursvikt
och dialys vid Baxter Novum,
Karolinska Institutet
Att Sjukvården, Universiteten och Läkemedelsindustrin samarbetar
är ingen nyhet. Men hur går det egentligen till? Bengt Lindholm
reder ut begreppen. Han berättar här om ett mer än 30–årigt
samarbete inom Njurmedicin mellan Karolinska sjukhuset,
Karolinska Institutet och Baxter, hur det ser ut, vem som gör vad
och varför man samverkar över organisationsgränserna.
Av Professor Bengt Lindholm, Enheten Baxter Novum, Institutionen
för Klinisk vetenskap, intervention och teknologi (Clintec)
Karolinska Institutet, Stockholm
Bakgrund
Karolinska Institutet har sedan
mer än 30 år samarbetat med
Baxter Healthcare Corporation
(fortsättningsvis kallat Baxter).
Detta samarbete började 1978 då
den internationellt framstående
njurforskaren professor Jonas
Bergström introducerade den nya
formen av peritonealdialys,
påsdialys eller CAPD, på
njurmedicinska kliniken.
Institutionen för medicinska
njursjukdomar, Karolinska
Institutet för studier av CAPD,
samt andra områden bl a
metabolism (ämnesomsättning)
och nutrition vid kronisk
njursvikt.
Kontakterna med Baxter
medförde så småningom att
undertecknad,Bengt Lindholm som 1989 hade efterträtt Jonas
Bergström som klinikchef för
Njurmedicinska kliniken,
Huddinge sjukhus – anställdes
Eftersom vi var en av de första
klinikerna i Europa som började som forskningschef (”Director
Scientific Affairs Europe”) på
med CAPD –en behandling som
Baxter år 1992. I uppdraget ingick
hade utvecklats av Baxter förslag om att söka förstärka
ansökte vi om - och fick - bidrag
till vår forskning för att utvärdera forskning vid Karolinska institutet
inom området ”blodrening och
dess effekter - från Baxter (och
artificiella organ” vid kronisk
även från National Institute of
njursjukdom. Förslaget
Health, USA). Alltsedan dess har
accepterades av den dåvarande
vi erhållit ett årligt
rektorn vid Karolinska Institutet,
forskningsanslag från Baxter till
12
professor Hans Wigzell, som
tyckte det var mycket glädjande att
ett globalt hälso-och sjukvårdsföretag som Baxter valde att satsa
på forskning vid Karolinska
Institutet.
I början var vi en forskargrupp
inom institutionen för medicinska
njursjukdomar, Karolinska
Institutet, men vi blev snart
därefter–och är fortfarande - en
självständig enhet inom Institutionen för Klinisk vetenskap,
intervention och teknologi
(Clintec). Namnet Baxter Novum
kommer sig av att vi finansieras av
Baxter och att våra lokaler ligger i
Novum-huset (ett par meter från
Karlinska Universitetssjukhuset
Huddinge).
Baxter Novum var tänkt som ett
preliminärt namn, men det har
levt kvar sedan dess vilket visar att
Fotot visar medarbetare vid enheten för medicinska njursjukdomar och enheten Baxter Novum, Karolinska Institutet. I
mitten av bakre raden syns från vänster bl a docent Peter Barany, docent Olof Heimburger, professor Tomas Ekström
(expert rörande epigenetik), adjungerad professor Bengt Lindholm, och professor Martin Schalling (klinisk genetik).
såväl Baxter som Karolinska
Institutet har varit nöjda med detta
forskningssamarbete. Baxter får
visserligen regelbundna rapporter
om forskningen (genom kopior av
våra publicerade vetenskapliga
artiklar och presentationer av
preliminära resultat vid internationella möten) men utövar inte i
övrigt någon kontroll över
forskningen.
ständigt alla vanliga ljud på
avdelningen (telefonsignaler,
faxmaskin mm), Jonas Bergströms
röst, olika fågelläten etc. – ett
ovanligt och minnesvärt inslag på
arbetsplatsen.
Liten och unik
Baxter Novum är en ganska liten
enhet med endast fem anställda
men har en unik tillgång nämligen
ett stort antal utländska kliniska
forskare. Redan från början blev
Efter sin pensionering som
Baxter Novums speciella inrikting
professor 1995 och fram till sin
alltför tidiga död 2001 knöts Jonas att ta hand om ett ökande antal
Bergström till Baxter Novum som utländska läkare/forskare som ville
studera olika frågor rörande
senior forskare, handledare och
kronisk njursvikt och dialys vid
inspiratör. Hans villkor för att
Karolinska Institutet under ledning
arbeta på Baxter Novum var bl a
av den kända forskaren Jonas
att han inte skulle behöva befatta
Bergström. Vi har som regel cirka
sig med adminstrativa göromål 5-10 utländska såväl yngre som
och att han skulle ha rätt att ha
mer seniora forskare som vistas på
med sig sin papegoja Nisse till
Baxter Novum från några månader
arbetsplatsen! Nisse härmade
upptill flera år, och ett antal
forskare passerar förbi för kortare
besök. Dessa forskare bidrar med
såväl idéer som arbetskraft, och
genom det kontaktnät som byggts
upp har vi mycket goda förbindelser med internationell forskning.
Vi har regelbundet samarbete med
ett 50-tal forskare från fler än 15
länder i Europa, Asien och
Latinamerika som tidigare
tillbringat en tid på Baxter Novum.
Stark ställning internationellt
Genom detta har vi – tillsammans
med enheten för medicinska
njursjukdomar - en mycket stark
internationell ställning. Detta gör
att vi har kunnat hålla oss i
forskningsfrontens framkant inom
våra områden vilket i sin tur gjort
att vi fått utökat stöd för forskningen vid de två enheterna medicinska njursjukdomar respektive
13
Baxter Novum, samtidigt som
intresset från utländska forskare
ökat.
Forskningen vid Baxter Novum
sker i mycket nära samarbete med
enheten för medicinska njursjukdomar och dess chef professor
Peter Stenvinkel -en av
Karolinska institutets mest citerade
forskare och en internationell
auktoritet ifråga om kronisk
njursvikt –samt medarbetare (bl a
docent Olof Heimburger och
docent Peter Barany), och
njurmedicinska kliniken (chef
Mats Söderhäll), flera andra
avdelningar på Karolinska
Universitets sjukhuset samt genom våra gästforskare - ett
flertal universitet runt om i
världen. Vi kan utan att skryta säga
att vi - tillsammans med enheten
för medicinska njursjukdomar - är
ett av de ledande forskningscentra
i världen inom ”våra” områden.
Vilka är då våra områden?
Forskningen fokuseras på ”allt”
som kan påverka hälsa och
överlevnad hos patienter med
kronisk njursvikt med vision och
målsättning som sammanfattas
med orden: Making discoveries
through global collaboration that
support clinical practice to
improve the outcomes of patients
with chronic kidney disease.
Vi vill öka kunskapen om de
bakomliggande mekanismerna för komplikationer och problem hos patienter med
kronisk njursvikt. Patienten med
kronisk njursvikt står alltså i centrum
för vår forskning – vi bedriver nästan
uteslutande patientnära forskning.
Bland annat undersöker vi
förekomst och grad av hjärtsjukdom och malnutrition, rubbningar
i ämnesomsättning och hormoner,
betydelsen av inflammation och
uremiska toxiner samt olika
aspekter av dialysbehandling,
framförallt peritonealdialys. Vidare
studeras hur allt detta influeras av
genetiska och så kallade
epigenetiska faktorer. Under senare
år har forskningen i ökad
14
utsträckning kommit att omfatta
även tidigare stadier av kronisk
njursvikt samt mer grundläggande
forskning med experimentella
studier och datorsimuleringar av
dialys.
Forskningen sker som sagt i
mycket nära samarbete med
forskare vid enheten för
medicinska njursjukdomar som
ansvarar för alla undersökningar av
patienter. Dessa utförs av våra
mycket kunniga och erfarna
sjuksköterskor på Njur-KBC
(under ledning av Annika
Nilsson). Baxter Novum bidrar
med idéer och resurser för analyser
bl a på Njurlab (under ledning av
Björn Anderstam), statistisk
utvärdering av undersökningsresultat, presentationer av resultat
vid internationella möten samt
författande av ett stort antal
vetenskapliga arbeten.
I detta sammanhang bör påpekas
att samtidigt som de flesta inser att
samarbetet mellan industri,
universitet och sjukvård är bra
och en nödvändig förutsättning för
att forskningen skall kunna leda till
förbättrad sjukvård kan ett nära
samarbete mellan industri,
universitet och sjukvård väcka
frågor om forskningens integritet.
Baxter får regelbundna rapporter
om forskningen genom kopior av
presentationer av forskningsresultat vid internationella möten och
publicerade vetenskapliga artiklar
men utövar inte i övrigt någon
kontroll över forskningen.
Forskningsanslagen är dock inte
garanterade för längre tidsperioder
utan avgörs årligen och är därmed
beroende av att vår forskning är
internationellt framgångsrik och
relevant för området kronisk
njursvikt.
Bevakningen av att själva
forskningen och rapporteringen
av forskningsresultat uppfyller
högt ställda etiska och
kvalitetsmässiga krav är en
grannlaga uppgift för universitet
(Karolinska Institutet), för anslagsgivare (i detta fall Baxter) - och inte
minst - för den enskilda forskaren
som ibland i sin iver kan vilja övereller undervärdera vissa resultat.
Nisse, professor Bergströms arbetskamrat var,
precis som pippin på bilden en Grå Jacko
Även om forskningen på Baxter Novum och
enheten för medicinska njursjukdomar uppfyller
dessa krav så arbetar vi ständigt med att se över och
utveckla system för att kvalitetssäkra forskningen och
för att minimera riskerna för t ex användande av
felaktig metodik som kan resultera i felaktiga
laboratorieanalyser, felaktig statistisk analys och
därmed felaktig rapportering av forskningsresultat.
Vårt främsta kapital är det kunskaps- och förtroendekapital som byggts upp under årtionden och som gör
att man kan lita på kvalitén och sanningshalten i vår
forskning -det är därför en överlevnadsfråga för vår
forskning att man kan lita på att våra analyser är
korrekta.
Lätt för att samarbeta
Man kan nog konstatera att vi i Sverige har lätt för att
samarbeta och det gäller även samarbetet mellan
Baxter och Karolinska Institutet, samarbetet med
partners inom Karolinska Institutet och samarbetet
med ett sort antal kliniker och institutioner runt om i
världen. Det avspeglas av vårt motto ”Art Is I, Science
Is We” som understryker att modern forskning är ett
lagarbete. Det är mycket viktigt att ha ett gott
samarbete mellan alla inblandade parter: svenska och
utländska forskare, personal på alla nivåer, och – inte
minst – med våra patienter.
En för Sverige ganska unik tillgång är faktiskt att
vi har ett förtroendefullt samarbete mellan
patienter och läkare/sjuksköterskor som ibland
saknas i andra länder. Även om det inte innebär en
direkt vinst för den enskilde patienten att medverka
vid extra provtagningar är sådana en förutsättning för
att vi – främst genom enheten för medicinska
njursjukdomar - skall kunna bedriva patientnära
forskning. På sikt hoppas vi att denna forskning skall
leda till förbättringar av diagnostik, prevention och
behandling som blir till fördel för patienterna.
Jag vill samtidigt passa på och hälsa alla som är
intresserade av vår forskning att avlägga ett besök
hos oss. Vi kan då ordna med föreläsningar,
demonstrationer och diskussioner om frågor som
gäller forskningen. Vi planerar även att ordna en
permanent utställning om olika behandlingsalternativ
vid kronisk njursvikt som i första hand är tänkt för
studenter och besökande forskare men som även
skulle kunna vara tillgänglig för patienter. Om du har
synpunkter på detta och annat i denna artikel är du
välkommen att skriva till mig: [email protected]
Är du wwwebkunnig och intresserad av att
hålla njsg:s web www.njsg.njurforbundet.se
aktuell?
Eller har du idéer om vad du vill läsa i
kommande nummer av NJURSVIKTIGT?
Kanske har du något att berätta som
andra i din situation kan ha nytta eller nöje
av att läsa?
Eller har du något helt annat på gång?
Mejla till [email protected]
15
Hem-HD maskin
t!
Nyhe
Nu är den här!
Maskinen som är utvecklad för Hem-HD!
NxStage består av två delar:
!"#$%&'"#(%)$*+,)+-%"#
– Inför varje dialysbehandling
laddas ett färdigt kasettsystem
innehållande filter och slangar.
t!
e
h
y
N
– Lätt att lära sig.
!"#.)&&'"('$
– Innehållande filter som renar
kranvattnet för att bereda
dialyslösning.
– 60 liter vatten ger 60 liter
dialyslösning som räcker
till 2-3 dialysbehandlingar.
/%)$*+'0)#,'(##
123&)4'#%#5',,'&
– Litet ingrepp
i hemmet.
– Låg vatten- och
elförbrukning.
/%)$*+'0)#,'(#123&)4'##
6&)"780#5',,'&
– För att dialysera med
NxStage utanför hemmet
behövs färdigberedd
dialyslösning i påsar, ett
jordat 220V eluttag och
tillgång till ett avlopp.
Ökad frihet ger ökad livskvalitet!
Nordic Medcom är ett svenskt företag som levererar NxStage Hem-HD system, dialysprodukter, kärlkatetrar och Aquarius CRRT maskiner till sjukhus i Norden och Baltikum. Vi har en väl utbyggd organisation
för marknadsföring, kundsupport, teknisk service och snabba direktleveranser – till våra kunder.
www.nordicmedcom.se
16
Strålning ökar cancerrisken
Från D
ialäse
n nr 3
2011
för dialyspatienter
Dtortomografiundersökning
Många njursjuka patienter med
dialysbehandling lider av andra
sjukdomar som kräver att de
genomgår strålningsprocedurer för
diagnostisering och behandling.
Det innebär att patienter kan
utsättas för höga doser av
strålning under en lång tid, något
som kan öka risken för
utveckling av cancer.
En forskargrupp följde 106
dialyspatienter under i
genomsnitt tre år och beräknade
utifrån journalerna hur mycket
strålning dessa patienter utsatts
för. I genomsnitt utsattes
patienterna för strålningsnivåer
som motsvarade 1000
lungröntgenundersökningar per
år.
Datortomografierna(DT) stod
för 76 procent av den totala
strålningsdosen men bara för 19
procent av antalet radiologiska
undersökningar.
Forskarna fann att 22 patienter
fick små stråldoser per år, 51 fick
måttfulla doser, 22 höga doser
och 11 mycket höga doser.
Sjutton patienter utsattas för
stråldoser som ger en avsevärt
ökad risk för cancerrelaterad
död. De noterade också att
yngre patienter och patienter på
transplantationsväntelistan fick
högre stråldoser.
Av de DT undersökningar som
genomfördes var 60 procent
negativa eller utan anmärkning.
Fynden visar att det finns ett
behov av att spåra åtminstone
DT relaterad strålning för att
undersöka och utveckla andra
möjliga strategier för att minska
strålningsbördan hos den
enskilde patienten.
Källa:
www. Medicalsearch.com.au/
mars 2011
Artikeln, High radiation doses put a
significant number of dialysis patients
at an increased risk of cancer,
publiceras inom kort i Journal of
the American Society of
nephrology (JASN)
Tack till Dialäsen för att vi fick
låna denna artikel ur nummer
3/2011.
17
Inflammation vid
njursjukdom
Av Peter Bárány
Redan vi d måttligt nedsatt
njurfunktion har många
patienter ökad aktivitet i
immunsystemet och flera av de
äggviteämnen som stimulerar
inflammation (cytokiner) finns i
förhöjda halter.
Det vanligaste blodprovet för
att mäta inflammationsaktivitet är CRP (kallas ibland
"snabbsänkan").
Med tilltagande njurfunktionsnedsättning ökar andelen
patienter med inflammatoriskt
påslag och vid dialysstart har
ungefär tre fjärdedelar av
patienterna CRP över 3 mg/l
(normalt <3 mg/l) och
hälften över 7 mg/l. Flera
inflammationsorsaker har
identifierats hos patienter med
njursjukdom.
Förutom njursvikten bidrar
andra kroniska och akuta
sjukdomar till inflammationspåslag och varierande höga
CRP-nivåer. Munhålan och
tandinfektioner är en ofta
förbisedd orsak till
inflammatoriskt påslag och
vid dialysbehandling
tillkommer accessinfektioner
orsakade av dialyskatetrar för
hemo- och peritonealdialys
eller infektioner utgångna från
arteriovenösa fistlar och graft.
18
Vid hemodialys kan
behandlingen i sig stimulera
inflammation, men dagens
dialysmembran gör detta i
mycket låg grad.
Inflammation som är en
viktig del i immunförsvaret
har även negativa effekter på
sikt. Under de senaste tjugo
åren har immunsystemets
betydelse för utveckling av
kärlsjukdom studerats och
idag anses inflammation ha
betydelse för utveckling av
åderförkalkning.
Inflammation påverkar också
näringstillståndet och har en
muskelnedbrytande effekt.
Inflammation förvärrar
blodbristen (anemin) hos
njursjuka och gör att
anemibehandlingen fungerar
sämre.
Både effekten av järn och
erytropoetinpreparat
(läkemedel som stimulerar
blodbildningen) försämras.
Vid njurmedicinkliniken,
Karolinska Universitetssjukhuset har vi studerat hur
och varför inflammation
varierar över tiden hos
hemodialyspatienter och i en
studie, som avslutas i höst,
hos peritonealdialyspatienter.
Genom att vi samtidigt gör
mätning av kroppssammansättning och noggrant noterar
övriga sjukdomar kan vi
undersöka sambanden mellan
t ex hjärt- och kärlsjukdom
och inflammation.
Vi studerar också nya
inflammationsmarkörer, t ex
pentraxin 3, som liknar CRP.
Till skillnad från CRP, som
bildas i levern, bildas
pentraxin 3 i många vävnader
och perifera celler. Pentraxinfrisättning sker betydligt
snabbare än CRP och vid
hemodialys är pentraxin 3 en
känslig markör som stiger
under behandlingen.
Även om många forskare
intresserat sig för ämnet och
mycket kunskap om
mekanismerna kommit fram
på senare år saknas ännu
avgörande pusselbitar för att
finna effektiva och säkra
behandlingsalternativ vid
inflammation hos njursjuka
patienter.
Idag är våra möjligheter att
påverka
inflammationsmedierade
sjukdomsprocesser
huvudsakligen begränsade till
att upptäcka behandlingsbara
orsaker såsom infektioner och
aktivitet i inflammatoriska
grundsjukdomar.
Regelbunden kontroll av CRP
vid provtagningar har
betydelse för att upptäcka
dessa komplikationer.
Peter Bárány
Njurmedicinkliniken,
Karolinska Universitetssjukhuset och
Enheten för Medicinska Njursjukdomar,
CLINTEC
Karolinska Institutet
19
Genomförda Aktiviteter
Seeberger!s föreläsning 25 maj
HSO:s största lokal var fullsatt av
förväntansfulla åhörare när Astrid Seeberger,
njurmedicinare, debattör och författare av Den
skamlösa nyfikenheten besökte NjSG. Under
fikapausen köade vi för att till rabatterat pris köpa
ett signerat exemplar.
Astrid berättade ”egna minnen, erfarenheter och
reflexioner” eller som Agneta
Pleijels uttrycker det i förordet om
sensualiteten, sveken och
sorgen. Mest om kärleken.
Efteråt diskussion och frågor.
Astrid börjar med att
kommentera privatiseringen i
sjukvården med ” sjukvården kan
inte arbeta som företag utan
allvarliga skadeverkningar, 65 %
av vårdcentralerna är
privatiserade idag”. 15% av
diagnoserna är felaktiga pga
”dåligt samtal” Vad är ett dåligt
samtal? Vad är ett bra samtal?
Astrid frågar sig vad en läkare gör när t.ex en
patient inte vill ha hjälp, trots att det kan kosta
henne livet? En bra läkare tar reda på varför!!!
Det framgår då tydligt att tiden är en faktor vid ett
samtal men också att vara närvarande. En
halvtimme borde ett patientbesök kunna få ta.
Journaler och provsvar bör man läsa innan
patenten kommer. Sedan kan man gå igenom
dem tillsammans, så att också patienten lär sig
mer om sin sjukdom.
En annan intressant fråga som Astrid tog upp. Vad
är det som gör att människan trots hemska
upplevelser, sjukdom osv kan leva ett gott liv?
Astrid menar att en stark känsla av sammanhang
och tillit har betydelse, att det som sker runt
omkring oss är begripligt. Ur det perspektivet är
samtalet ovärderligt och kan påvisas ge en ökad
livskvalitet och färre läkarbesök.
Varför får då inte patienten det goda samtalet som
kanske tar lite längre tid i början?
Några anledningar som kan vara orsaken.
Mer och mer ska dokumenteras, den nya
sjukförsäkringen generar fler samtal, intyg ska
formuleras, läkarna skriver mer och mer själva på
sina datorer och med den ökade
arbetsbelastningen blir risken större för bristande
kontinuitet i patientkontakten.
20
En frågar: Jag går 2 gånger/vecka på
Transplantations mottagning. Det verkar omöjligt
att ha samma läkare. Vad är det som gör att jag
inte får träffa samma läkare?
Flera frågade detsamma. Varför????
Astrid svarade att det oftast beror på
effektivisering pga av stram ekonomi, men inte
enbart. På njurmedicin har man förbättrat
kontinuiteten genom att patienten har en
egen läkare s.k. PAL (Patient Ansvarig
Läkare)
Astrid påpekar att ”Det goda samtalet”
lyftes fram på läkarstämma. Läkarna är
medvetna om problemet och längtar
själva efter mer kontakt med sina
patienter.
Erik Herland frågar: ”Hur ligger Sverige till
internationellt vad gäller patientvården?”
Astrid svarar att Sverige har färre
vårdplatser. Två vårdplatser per 1000
patienter. Patienten kommer in och skrivs
ut snabbare i Sverige än andra länder. I
Stockholm finns ibland inga vårdplatser alls när
patienten ska läggas in.
Fråga: Vad tycker du är rimlig tid för ett
patientsamtal?
Svårt att säga svarar Astrid, men tex på
Neurologen på Karolinska, Solna har man förlängt
tiden för patient samtalet på mottagningen.
Svar: Sammanfattningsvis kan jag säga att en
välinformerad patient är en trygg patient, vårdtiden
blir kortare och kostar mindre.
Erik Herland frågar om vi som patienter kan göra
något? Vi blir inspirerade av din bok och din
föreläsning och hoppas du också blir det. Ta upp
detta med dina kolleger och ge gärna en
forskningsrapport att visa Filippa Reinfeldt om
fördelarna med bättre kontinuitet patient-läkare
och längre patientsamtal.
Mötet avslutades med en diskussion om hur
Njurföreninen skulle kunna
hjälpa till med att väcka
intresset för dessa frågor.
ZY†`N
1R[`XNURaR[
[
Astrid öppnade fönstret mot
R
X
[f½
empati och nyfikenhet i
kontakten med andra
människor, att inte vara rädd
för att ställa de svåra
frågorna och att våga lyssna.
Vi rekommenderar er att läsa
boken.
Text: Maud Gyberg
.@ A? 61
@2 2/ 2?
42 ?
dRfYR_
Genomförda Aktiviteter
BÅLSTA GÄSTGIVERI
13-17 juni 2011
Vädret rår vi inte på men humöret har varit uppåt hela
veckan. God mat och trevligt bemötande på gästgiveriet.
Tråkigt att två medlemmar blev sjuka och inte kunde delta.
Dessutom fick Christina problem med sin hälsa och kunde
bara vara med ett dygn. Vi andra hade mycket tid till prat
och skratt och gjorde utflykter till Lasse Åbertgs museum,
Skokloster och Sigtuna. Promenader och lite shopping blev
det också. Vi fick tillfälle att fira Christina Wållgrens 75årsdag och uppvaktade med en Iittalaskål från
Njurföreningen. Ingrid-Marias bästa minne från veckan är
tveklöst när hon blev fotograferad med Lasse Åberg och fick
ge honom en kram.
Fin gemenskap - hoppas vi ses snart igen.
Skrev och tog foton gjorde Britt-Marie
21
Kommande Aktiviteter
Cystnjurar
15:00
3November
Föreläsningar om cystnjurar 3 november
kl 15-18 i Nanna Schwartz Aulan
Karolinska Solna
Ca 10 % av de som i Sverige drabbats av
kronisk njursvikt har cystnjurar som
grundsjukdom. Njurklinikerna i
Stockholms län har ca 1"500 registrerade
patienter med denna diagnos.
Cystnjurar är en unik sjukdom genom att
den oftast är ärftlig och att det för
närvarande inte finns några effektiva
bromsmediciner. Därför har många med
cystnjurar och deras närmaste ett stort
intresse av att få ökad kunskap om
sjukdomen och dess förlopp. Av detta
skäl ordnar Njurföreningen tillsammans
med njurklinikerna vid Danderyds
Sjukhus och Karolinska
Universitetssjukhuset en
föreläsningseftermiddag.
Överläkare Andes Fernström från
njurkliniken i Linköping föreläser om
”Fakta om cystnjurar; Diagnos,
förekomst och konsekvenser”, överläkare
Britta Hylander från Karolinskas
njurklinik om ”Bromsmediciner mot
cystor i njurarna; Resultat från USA och
planer vid Karolinska samt professor
Magnus Nordenskjöld Karolinskas
genetiska klinik om ”Hur ärver man
cystnjurar? och om ”Etiska synpunkter på
en ärftlig sjukdom”. Vidare medverkar
patienter och berättar om sina
erfarenheter.
En personlig inbjudan kommer skickas
till de som är patienter vid Danderyds
och Karolinskas njurkliniker och har en
registrerad cystnjurediagnos.
I mån av plats kan även andra som är
medlemmar i Njurföreningen deltaga.
Anmälan sker då till Christina Engström
på vårt kansli, tel. 08-653 39 10
Vi besökte Birka
den 8 September
Kallelse skickades
ut i separat Brev.
22
Träffa Ulla Forsell
i hennes studioglashytta på Söder
Torsdag 6 oktober 13:30
75kr för medl (icke-medl 200kr)
Ulla som hör till studioglasets pionjärer har sedan 1974
blåst glas i egen hytta på Söder i Stockholm. Där har
hon skapat både bruksglas och unikt konstglas. Hon tar
emot oss i sin ateljé och ger oss en praktisk
demonstration såväl som en föreläsning om glasets
historia.
Efteråt går vi till ett närliggande café och tar en kopp
kaffe/te och pratar en stund.
Anmälan senast 29 september på 08- 653 39 10 eller
[email protected]
Lillsved
LILLSVED Från fredag eftermiddag
den 30 september – lunch söndag
den 2 oktober till attraktivt
medlemspris. NjSG erbjuder Dig som
är medlem en helg med helpension för
500 kr och icke-medlem 2000 kr. Du
som inte har varit med tidigare har
förtur. Deltagarantalet är begränsat så
först till kvarn är det som gäller. Vi
hoppas på en fin helg tillsammans i
härlig skärgårdsmiljö, med en del
gemensamma aktiviteter.
Välkommen med din anmälan till
Christina tel: 08- 653 39 10 eller
[email protected]
Reh
ab-
He
lg
Kommande Aktiviteter
Inbjudan till möte om
hudtumörer
Torsdagen den 27 oktober kl 17.30
på St. Göransgatan 82, rum 2
Njurföreningen hälsar Dig och Dina
närstående välkomna till föreläsning &
frågestund med Johan Heilborn
från hudkliniken, Karolinska Solna.
Inför höstens möten för
Kunskaps- och
Erfarenhetutbyte
mellan njurtransplanterade
och närstående kommer
Einar Fries att sluta och jag
Ann-Margret Westman att
ersätta honom. Jag ser
framemot det och
återkommer med brev
angående tider och lokaler.
Johan är överläkare på enheten för hudtumörer. Förståelsen
om riskerna för att drabbas av hudcancer har ökat och det är
viktigt att ta till sig ny kunskap för att skydda sig. Vi får
också höra om solskyddsmedel och solvanor och vikten av
kontroller i god tid.
Frukt och dryck serveras.
Ring Christina på kansliet tel 08- 653 39 10 eller e-posta till
[email protected] och anmäl dig snarast.
Välkomna önskar Njurföreningen Stockholm Gotland
Ann-Margret Westman
23
Adressat:
B
Föreningsbrev
Porto Betalt
S:t Göransgatan 84
112 38 Syockholm
DJURGÅRDEN RUNT PÅ 80
MINUTER! 19 maj 2011
20-25 medlemmar klev ombord på
StrömmaKanalbåten och
utrustades med hörsnäckor för den
guidade turen. Det var lite kallt så
de flesta stannade inne. Fyra tuffa
damer satte sig på akterdäck. Det
var Meta, Siwan, Stina och Titti.
Jag (Titti) bodde på
Blockhusudden när jag gick i
småskolan och kunde berätta lite
personligt om det vi passerade. I
Lilla Sjötullen var jag mycket som
barn och där bodde ”farbror” Erik
Almkvist. Han föddes i stugan
1901 och levde där fram till sin
död. Han jobbade som en av
kungens vallpojkar bl a, samt
skötte diverse sysslor inom
Djurgårdsförvaltningen.
Imponerande var den stora lyxkryssaren som låg vid Stadsgården
men jag han inte uppfatta var den
kom ifrån.
Vi lade till vid Nybrokajen igen
och promenerade till Söderbergs
kafé i Kungsträdgården. Då
smakade det gott med lite fika och
eftersnack.
Tack för en trevlig dag!
Text och foto ”Titti” Britt-Marie
Alm