Transcript NJURfunk 1/2011

Njurfunk
Tidning för Njurförbundet
Njursjukvården i Norrland
i fokus
- Njurföreningar samverkar med vården
för nytt forskningscentrum
Nummer 1, 2011
Årgång 38
Digital Center AB
Peritonealdialys
Miljömärkta peritonealdialysprodukter
Annons Fresenius
Fresenius Medical Cares engångsmaterial för PD-produkter har certifierats
av miljömärket Svanen.
RD
IC ECOL A
Svanen är världens största organisation
inom miljömärkning.
398001
Fresenius Medical Care Sverige AB . Djupdalsvägen 24, S-192 51 Sollentuna . Tel +46 (0)8-594 77 600 . Fax +46 (0)8-594 77 620
Epost [email protected]
B
EL
NO
Detta innebär att produkterna uppfyller kraven i den mest
omfattande miljömärkningen i världen.
Styrelseledamöter:
14
5
8
12
14
INNEHÅLL
Nytt om svenskt Njurregister
- KG Prütz, generalsekreterare för SNF
031-26 00 58
035-12 88 84
08-650 06 31
026-495 77 11
0431-45 16 55
0410-100 25
031-20 61 91
070-528 53 45
013-17 48 49
08-754 64 20
Barn- & Föräldragruppens styrelse:
Det är viktigt att ta sina mediciner rätt!
- Gunnela Nordén, överläkare, transplantationscentrum, Sahlgrenska @ Anna Holsteinson
@ Kristina AnderssonHolgersson
@ Lars Rönnqvist
@ Peter Pernäng
@ Guye Rydell
Donation efter Cardiac Death Ungdomsgruppens styrelse:
Universitetssjukhuset i Göteborg
- Annika Tibell, verksamhetschef, Transplantationskirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm
Norrlands njursjukvård i fokus - ett medicinskt forskningscentrum är målet
- rapport från Njurkonferens i Umeå
24
Njurförbundets gruppresa till Kreta för dialyserande 28
World Transplant Games i juni 2011
@ Ordf. Håkan Hedman
@ Anders Billström
@ Erik Herland
@ Sven-Erik Hammarlund
@ Rolf Mattisson
@ Lars Nordstedt
@ Tina Pajunen @ Lars Åke Pellborn
@ Åsa Torstensson @ adj. Kassör Bertil Joneken
- Annons
Ansvarig utgivare: Lars Nordstedt
Layout: Anna-Lisa Lampinen
Beräknade utgivningstider:
Tredje veckan i mars, juni, september
och december.
Manus- och annonsstopp:
Nr 1: 1 februari
Nr 2: 1 maj
Nr 3: 1 augusti
Nr 4: 1 november
Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och förkorta manus vid behov.
Manus, helst i Word-format, skickas
via e-post till:
[email protected]
Diskett eller pappersmanus skickas till:
Njurfunk, Njurförbundet, Box 1386,
172 27 Sundbyberg
Innehållet i NjurFunk lagras/publiceras elektroNjurFunk nr 3 2008
niskt. Förbehåll mot detta accepteras i princip ej.
För ej beställt material ansvaras ej.
Annonser:
Anna-Lisa Lampinen, tel 08-546 405 01
E-post: [email protected]
Annonspriser:
Helsida 14 000 kr, Baksida 18 000 kr,
Halvsida 7 000 kr, Kvartssida 4 500 kr.
Upplaga: ca 5 300 ex.
Prenumerationspris 4 nr (1år): 240 kr.
Lösnummerpris: 60 kr.
ISSN 0347-1365
TALTIDNING:
Har du svårt att läsa tidningen?
NjurFunk finns även att få som taltidning på CD eller
CD-Daisy.
Hör av dig till kansliet, 08-546 405 00,
eller till din regionförening.
Omslagsfoto: Harriet Hjelmqvist
Tryckeri: Edita Västra Aros AB
@ Malin Bergman
@ Frej Jacobsson
@ Annie Rinaldo
@ Anders Larsson
073-6560100
0320-611 07
0910-313 03
08-522 740 98
016-42 34 43
090-18 24 07
0500-45 10 45
031-29 32 16
Njurfunks redaktion:
@ Oddvar Aalmo
08-84 86 53
@ Harriet Hjelmqvist
08-580 380 48
@ Anna-Lisa Lampinen
08-546 405 01
@ Rolf Mattisson
0431-45 16 55
@ Lars Nordstedt
040-16 28 88
Medicinskt sakkunniga:
Håkan Gäbel - transplantation
Nils Grefberg - njurmedicin
Kansliet:
@ Lisbeth Dingvall @ Anna-Lisa Lampinen
@ Anders Wikner
08-546 405 00
08-546 405 01
08-546 405 03
Personer markerade med @ går att
nå via e-post med adressen
fö[email protected]
(observera att å & ä skrivs a, ö skrivs o)
Njurförbundet
Postadress: Njurförbundet, Box 1386,
172 27 Sundbyberg
Besöksadress: Sturegatan 4A, Sundbyberg
E-post: [email protected]
Hemsida: www.njurforbundet.se
Tel: 08-546 405 00 Fax: 08-546 405 04
Plus-och bankgiro:
Pg 25 30 67 - 3 , Bg 690 - 1334
allmänt inkl. prenumerationer, Alwallsfonden,
Rekreationsfonden och
3
Amelie Ersmarkers fond.
Pg 90 10 30 - 7, Bg 901 - 0307
Njurfonden (forskning)
Ledare
Sjukvårdens resurser
ett allvarligt problem
Håkan Hedman
[email protected]
”Leta säng eller lägga in patienten på fel avdelning. Så ser vardagen ut för många läkare på sjukhuskliniker som lever med platsbrist. Varannan vårdplats har försvunnit under de senaste femton
åren. Sverige hamnar numera på sista plats i en internationell jämförelse över antal vårdplatser per
invånare.” Så inleds en artikel i Läkartidningen, nr 6, utgiven i februari 2007.
I en 56 sidor lång rapport som gavs ut i maj i fjol av Socialstyrelsen bekräftas dessa uppgifter. I
rapporten framkommer bland annat att Sverige ligger långt efter många andra OECD-länder då man
jämför antalet vårdplatser per invånare. I Sverige har vi i genomsnitt 2,6 vårdplatser per 1000 invånare. Detta kan ställas i relation till exempelvis Storbritannien som har 3,3 och Tyskland har motsvarande 8,3 vårdplatser. Mellan åren 1999 och 2008 minskade antalet vårdplatser i Sverige med
nästan 7000 platser, vilket motsvarar 21 procent.
Trots att platsbrister inom vården har fått stor uppmärksamhet i medierna så blev detta ingen stor
fråga under fjolårets valrörelse. Märkligt eftersom bristen på vårdplatser kanske är en av de allvarligaste frågorna som Sverige måste lösa inom en snar framtid. Lyssnar man till diskussionerna så
verkar det heller inte som någon ansvarig politiker öppet vågar deklarera att det råder en farlig
utveckling inom den svenska sjukvården.
Genom den s.k. Ädelreformen som introducerades under början 90-talet fick kommunerna ett
betydligt större ansvar för sina äldre sjuka invånare. Som en följd av Ädelreformen har många vårdplatser försvunnit från sjukhusen. Utvecklingen visade sig dock bli annorlunda än man ursprungligen tänkt sig. Fortfarande saknar kommunerna både kompetens och resurser att vårda sina gamla
sjuka samtidigt som befolkningen blir äldre och många gamla är multisjuka och kräver annan vård
än den som kommunen kan erbjuda.
Det behövs inte lika många platser för korttidssjukvård som för 20 – 30 år sedan. Den medicinska utvecklingen har medfört att det inte längre krävs lika långa vårdtider som det gjorde förr vid
operationer och andra behandlingar. Detta är en sanning med modifikation. Bland vårdpersonalen
framkommer det ofta att fler patienter hade behövt stanna kvar något längre på sjukhusen om det
funnits tillräckligt med platser.
Platsbristen innebär ett allvarligt hot mot patientsäkerheten. Detta är något som många inom den
medicinska professionen ofta framför. Smittspridning i samband med infektioner ökar. Kortare vårdtider innebär att patienter skickas hem som inte är färdigbehandlande. Patienter tvingas vänta allt
för länge på akutmottagningarna innan de kan läggas in för vård. Många patienter hamnar på vårdavdelningar som är specialiserade inom helt andra områden än den sjukdom som patienten har. Detta drabbar även njursjuka och som ibland tvingas att bli inlagda på avdelningar där vårdpersonalen
saknar erfarenhet av njurpatienter. Den här situationen är ur ett patientsäkerhetsperspektiv inte acceptabel.
Under senare år har man på vårdavdelningarna börjat placera både män och kvinnor i samma
sjukrum. Detta har blivit mer en regel än ett undantag. Utan tvekan är det bristen på vårdplatser som
är orsaken. Att ligga i en sjuksal med andra patienter kan för många uppfattas som integritetskränkande. Dela rum med andra personer är av gammal tradition accepterat då man är på sjukhus, men
sällan i andra sammanhang bland friska. Att lägga människor av båda könen i samma rum med ett
tunt skynke mellan sängarna borde aldrig accepteras av någon om det inte måste ske ett akut skede
eller är på intensivvårdsavdelning.
Sjukvårdsproblemen består inte enbart av vårdköer. Genom att lägga stora resurser på att korta
köer till vissa utvalda behandlingar sopar man de viktigaste frågorna under mattan. Svenskarna måste garnteras en sjukvård som bygger på tillgänglighet, trygghet, säkerhet, patientinflytande och integritet . Dessa krav saknas nästan helt i den offentliga debatten idag.
H å k an Hedm an
Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e
4
NjurFunk nr 1 2011
Nytt om Svenskt Njurregister
På sikt hoppas man med svenskt njurregister kunna skapa även ett
kraftfullt verktyg för att utveckla vården av personer med kronisk njursvikt i tidigt skede. En ständig utveckling av registret pågår. KG Prütz,
generalsekreterare i SNR, redogör för registrets utveckling.
Svenskt Register för Aktiv Uremivård (SRAU) och
Svensk Dialysdatabas (SDDB) har tidigare fungerat
oberoende av varandra, SRAU sedan 1991 och SDDB
sedan 2002. Nytt sedan starten år 2007 är, att SNR
också erbjuder möjlighet att registrera patienter med
kronisk njursvikt (CKD, chronic kidney disease).
jon invånare), prevalens (antal vid varje årsskifte)
samt dödlighet. Dessa analyser kan sedan förfinas på
olika sätt. SNR rapporterar vidare till ERA-EDTA,
vars detaljerade redovisningar också finns att tillgå på
nätet [http://www.era-edta-reg.org].
Njursvikt i tidigt skede
Inför SNR:s årliga medverkan i Öppna Jämförelser
[http://www.skl.se/web/OJHS2010.aspx] genomförde SNR tillsammans med Socialstyrelsen en undersökning av täckningsgrad, vilket är centralt för att kunna värdera ett registers trovärdighet. Täckningsgraden
var 99 procent för transplanterade patienter under perioden 1998-2009. Siffran för patienter i dialys, som
kommer att studeras närmre, är sannolikt några procentenheter lägre. Sammantaget har SNR jämfört med
andra kvalitetsregister en mycket god täckningsgrad.
Samtliga njurmedicinska verksamheter deltar och rapporteringen fungerar bra.
I nuläget rekommenderar vi att samtliga kända patienter på landets njurmottagningar med njurfunktion
(GFR) under 30 mL/min registreras. Målsättningen
med CKD-delen av SNR är att undersöka och redovisa hur väl njursjukvården lyckas behandla, så att
behov av dialys och transplantation inte uppstår. På
några års sikt hoppas vi att denna del av registret skall
kunna bli ett kraftfullt verktyg i vårt arbete.
I skrivande stund finns det cirka 16 500 patienter i
registret, varav cirka 8 500 har dialys eller transplantation som behandling. Ungefär 8 000 patienter är alltså registrerade i tidigare njursviktsfaser.
Ett av många kvalitetsregister
SNR är ett av cirka 70 nationella kvalitetsregister som
stöds av Sveriges Kommuner och Landsting (SKL)
och Socialstyrelsen. Ordföranden för SBU (Statens
Beredning för medicinsk utvärdering), Måns Rosén,
har tillsammans med ett flertal medarbetare gjort en
omfattande genomlysning av de nationella kvalitetsregistren [http://www.kvalitetsregister.se/web/Oversynens_
forslag.aspx]. Inom några år kommer sannolikt mycket
att ändras i registrens verksamhet. Mer resurser kommer
att tillföras, samtidigt kommer kraven på registren att
skärpas i form förbättrad redovisning, öppenhet och samverkan med andra aktörer inom vården.
Behovet av aktiv uremivård
SNR:s mest centrala uppgift är att hålla reda på hur
det går får de personer i landet, som drabbas av livshotande kronisk njursvikt. Sedan mer än tio år tillbaka har cirka 1 100 nya patienter tillkommit årligen,
utan tendens till ökning. Justerat för de förändringar
som inträffat i befolkningen talar mycket för, att behovet av aktiv uremivård snarast har minskat något under
de senaste tio åren. Anledningen till att antalet person
med dialys eller med fungerande tranplantat ändå ökar
är att överlevnaden hela tiden har förbättrats. SNR
registrerar och redovisar incidens (antal nytillkomna
patienter per år i dialys eller med transplantat per milNjurFunk nr 1 2011
Bra täckningsgrad
Kvalitetsgranskning
SNR genomför årliga tvärsnittsundersökningar av kvalitet i landets dialysverksamhet. Stor kraft har lagts på
att ta fram kraftfulla analysverktyg för ge-nomlysning
av en mängd olika variabler som registreras
vid dessa undersökningar. Undersökningarna har nu genomförts
på ett systematiskt sätt
under så många år att
det börjar bli meningsfullt att redovisa tidstrender för viktiga
utfallsmått.
Kärlaccesser fortfarande ett problem
Ett sådant område är
kärlaccess för HD. Här
kunde vi under en rad
år se en försämring,
men de båda senaste
undersökningarna talar
för att den negativa
trenden har brutits,
även om det är för
tidigt att jubla. Rimli- KG Prütz
5
Fig. 1a
Fig. 1a
AV-fistel
eller
AV-graftvid
vidtvärsnittsundersökningarna
tvärsnittsundersökningarnaåren
åren2003-2010
2003-2010
AndelAndel
med med
AV-fistel
eller
AV-graft
Fig. 1b
Andel med
AV-fistel eller
AV-graft
vid
tvärsnittsundersökningen
år 2010
uppdelat på
landsting
ig. 1b
Andel med AV-fistel eller AV-graft vid tvärsnittsundersökningen år 2010 uppdelat på landsting
Fig. 2a
Fig. 2a för ordinerat antal dialyser per vecka vid tvärsnittsundersökningarna åren 2003-2010
Medelvärde
Medelvärde för ordinerat antal dialyser per vecka vid tvärsnittsundersökningarna åren 2003-2010
6
NjurFunk nr 1 2011
gen har tillkomsten av en särskild accessdatabas inom
SNR bidragit till denna positiva utveckling (Fig. 1a).
Även om situationen nu tycks ha förbättrats är det slående hur stora skillnaderna är, t ex mellan de olika
landstingen (Fig. 1b). Flera sjukvårdshuvudmän har
betydande förbättringsmöjligheter.
Skillnader i dialysfrekvens
Ett annat viktigt område är dialysdosering, som kan
analyseras på många sätt. Vi visar här dels hur det
genomsnittliga antalet dialyser per vecka stadigt har
ökat (Fig. 2a), men också hur olika det ser ut när
landstingen jämförs med varandra (Fig. 2 b). Trenden
i riktning mot mer frekventa dialyser har uppenbarligen haft olika genomslagskraft.
Pågående utveckling
Viktiga delar av SNR är fortfarande i en utvecklingsfas. Främst gäller det den s.k. CKD-delen, men också den särskilda accessdatabasen. Inom några år hoppas vi kunna visa nationella resultat från dessa registerdelar.
SNR:s hemsida behöver förbättras. Vi arbetar på att
hitta lämpliga sätt att presentera resultaten, så att vi
både kan tillgodose professionernas krav på detaljerade och vetenskapligt hållbara resultat, samtidigt som
vi vill kunna visa resultaten för patienter, anhöriga,
sjukvårdsadministratörer och politiker på ett korrekt
och begripligt sätt.
T e x t : KG P rü t z
G e n e r a l s e k r e t e r a r e , SNR
Överläk are
K liniken
Grattis Håkan !
Håkan Hedman, vår förbundsordförande fyllde 60 år i februari 2011 och vi alla i styrelsen,
personalen och redaktionen gratulerar honom
hjärtligt!
f ö r n j u r m e d i c i n o c h t r a n s p l a n tat i o n
Sk å n es Un i v ersit etssj u k h us M a lmö
Fig. 2b
Medelvärde för ordinerat antal dialyser per vecka vid tvärsnittsundersökningen år 2010 uppdelat på landsting
Fig. 2b
Medelvärde för ordinerat antal dialyser per vecka vid tvärsnittsundersökningen år 2010 uppdelat på landsting
NjurFunk nr 1 2011
7
Det är viktigt att
ta sina mediciner rätt!
Vad innebär complience och adherence som många talar om?
Varför är det viktigt att ta sina mediciner rätt efter njurtransplantation?
Gunnela Nordén, docent i nefrologi och transplantationsmedicin, har under
årens lopp mött många njurtransplanterade patienter och sett alla olika
former av följsamhet, från den perfekta patienten med mycket god följsamhet och lång transplantatöverlevnad till den helt hopplöse med snabb
transplantatförlust.
Compliance är ett engelskt ord som länge har använts
av oss som arbetar i sjukvården. Det betyder ungefär
följsamhet eller lydighet.
Ett annat men svårare ord som vi alltmer använder är
adherence. Det är också ett engelskt ord. Någon riktigt bra svensk översättning finns inte. Ordagrant betyder det att sätta fast eller häfta fast men det vi menar är
en persons förmåga att följa en överenskommelse,
som gjorts mellan den personen och en läkare, sjuksköterska eller annan person i vården.
De är viktigt att patienten FÖRSTÅR
Efter njurtransplantationen får våra patienter undervisning av någon erfaren sjuksköterska, som informerar om patientens läkemedel, om verkningar och
biverkningar av de olika medicinerna, om vilka mediciner patienten skall ta och varför patienten skall ta
just dessa mediciner. Patienten får en medicinlista och
en dosett och får lära sig att packa dosetten rätt. Allt
detta gör vi för att patienten skall få rätt mediciner men
också för att patienten skall förstå att han behöver just
dessa mediciner. Vi poängterar och upprepar att det är
viktigt med ett regelbundet medicinintag och att man
inte får glömma att ta den ordinerade medicinen.
En överenskommelse
När vi sedan skickar hem patienten är det nästan som
att vi har en överenskommelse – vi har transplanterat
dig och gett dig mediciner och du är villig att ta dem!
Eller hur?
Javisst, säger patienten och går glad hem med sin
nya njure.
Immundämpande mediciner och andra mediciner
Vi vet att patienter i Sverige och övriga världen inte
är särskilt noga med sina mediciner. Den som av sin
doktor får penicillin mot halsfluss och skall ta en penicillintablett tre gånger om dagen i tio dagar, tar sällan
alla 30 tabletterna, men blir bra ändå. Patienter med
blodtrycksmediciner glömmer också av och till sina
tabletter och det går ändå bra.
Men det är skillnad om man är transplanterad!
Regelbundenhet , dosett och skriven medicinlista
Gunnela Nordén
8
Transplanterade patienter skall ta sina mediciner
regelbundet. Särskilt viktigt är det med de immundämpande medicinerna. Någon av dem kan tas en gång
dagligen, men de allra flesta skall tas två gånger dagligen, med 12 timmars mellanrum. Detta gäller varje
dag, hela året.
En dosett är bra att ha, för då märker patienten tydligt, om han glömt att ta en dos. Vi vill att alla patienter skall ha en dosett, åtminstone första året. Nytransplanterade patienter skall också ha en skriven medicinlista och ha den med sig vid läkarbesök. Varje gång
som doktorn ändrar en medicin, skall detta ändras i
medicinlistan, antingen av doktorn eller av patienten
själv. De första månaderna efter en njurtransplantation ändras medicineringen ofta, kanske vid varje
besök och inte sällan ändras mer än en medicin.
NjurFunk nr 1 2011
Sådant går inte att komma ihåg. Man måste ha en medicinlista, där man kan föra in ändringar.
Det är lättare att komma ihåg och vara noggrann
med sina mediciner när man är nytransplanterad än
när man varit transplanterad några eller många år. Det
är därför viktigt att man redan som nytransplanterad
skaffar sig goda vanor och pålitliga rutiner.
Unga män är en högriskgrupp
Ett av våra stora bekymmer är att de transplanterade
njurarna inte alltid håller livet ut. Många njurar drabbas efter tre eller fem eller tio eller fler år av kroniska
förändringar med tilltagande försämring av njurfunktionen. Man kan säga att transplanterade njurar åldras
fortare än vanliga njurar. Varför det? Vi vet inte riktigt men får allt mer klarhet i att den som inte sköter
sin medicinering perfekt löper större risk för försämrad njurfunktion och transplantatförlust.
En riktig högriskgrupp är unga män, som känner sig
friska med sitt transplantat och som inte har tid med
läkarkontroller och som ofta glömmer sina mediciner.
De har klart sämre överlevnad av sina transplantat.
Att själv sänka doserna är farligt
Ett annat, mindre känt problem, är att en del patienter
med välfungerande transplant tror och tycker att de
har för mycket immundämpande medicin. Istället för
att prata med sin doktor om detta prövar de att sänka
en eller två av medicinerna och när de kommer på kontroller har de samma kreatininvärden som tidigare.
Detta är riktigt lurigt! Det kan nämligen ta mycket
lång tid innan en försämring av njurfunktionen visar
sig som ett högre kreatininvärde men under denna tid
pågår det en långsam process i njuren, som ger bindväv och skrumpning och på sikt sämre funktion och
förlust av njuren.
Viktigt att personalen frågar om medicineringen
Vi, läkare och sköterskor, som arbetar i sjukvården har
också ett ansvar för att behandlingen följs och blir
optimal. I samband med transplantationen och första
vårdtillfället undervisar vi patienten och framhåller
vikten av att regelbundet och noggrant ta medicinerna. Men detta räcker inte!
Vi måste återkommande fråga patienten angående
medicineringen och eventuella problem i samband
med detta? Tycker patienten att han har för mycket
medicin? Har han några biverkningar? Glömmer han
någon gång att ta? Använder han dosetten?
Detta att vi intresserar oss för medicineringen och
frågar så ofta bidrar till att patienten förstår att detta
är viktigt.
Är DU noggrann eller slarvig?
Vi är alla olika vad avser noggrannhet och slarv. Alla
är vi noggranna med sådant som är viktigt och mer
eller mindre slarviga med sådant som vi bedömer
oviktigt. För oss som arbetar med transplanterade
NjurFunk nr 1 2011
patienter är den stora uppgiften att få patienter att förstå att det är viktigt med ett mycket noggrant intag av
mediciner.
Även sjukvårdspersonal behöver kunskap
Det är dock alltför få doktorer och sköterskor som frågar särskilt mycket om medicineringen och här finns
mycket att göra. Vi, som har stor erfarenhet av transplantationssjukvård, måste hjälpa yngre läkare, sjuksköterskor och annan sjukvårdspersonal och visa hur
man ställer frågor angående medicinering och hur man
ställer dem på rätt sätt så att patienten inte känner sig
kränkt eller orättvist ifrågasatt. Vi vill ju inte heller att
patienten skall tycka att vi är tjatiga.
Nu kommer professionell hjälp i denna svåra fråga.
Det finns ett nyskrivet program som heter “transplant360”. Det är konstruerat av en grupp psykologer,
pedagoger och transplantationssköterskor. Det är
ursprungligen skrivet på engelska men kommer,
åtminstone delvis, att finnas på svenska i vår. Programmet riktar sig till såväl patienter som personal.
För patienter finns en videofilm, som kan visas i väntrummet. Annat undervisningsmaterial vänder sig till
läkare, sjuksköterskor och andra inom vården.
Det är bra att vara noggrann!
Det finns idag flera stora studier, där man undersökt
hur noggrant patienter tar sina mediciner. I en studie
(referens 1) delade man in 7000 patienter i olika grupper, sådana med dålig, låg, medel (dvs god) och hög
följsamhet till medicineringen. Man fann att fler ungdomar än vuxna hade dålig följsamhet. Patienter med
dålig följsamhet hade mer blodtrycksförhöjning, mer
avstötningar, mer infektioner. Patienter med låg följsamhet hade mer transplantatförluster och det hade
även patienter som minskat på sina mediciner. Även
de med medel (dvs god) följsamhet hade sämre resultat än patienter med hög följsamhet.
Alltså vet vi idag att den som slarvar har stor risk
för transplantatförlust. Det finns också en skillnad
mellan de som är mycket noggranna och aldrig missar en enda dos och de som glömmer bort en dos någon
gång ibland, utan att för den skull vara slarviga. De
senare har större risk för försämrad transplantatfunktion än de riktigt noggranna.
Ett mycket noggrant medicinintag ger goda förutsättningar för lång och god transplantatfunktion!
Referens: Takemoto SK et al. A Retrospective Analysis of Immunosuppression Compliance, Dose Reduction and Discontinuation in Kidney Transplant Recipients. Am J Transplant 2007;7:2704-2711.
Te x t : G u n n e l a N o r d é n
D o c e n t , öv e r l ä k a r e
T r a n s p l a n tat i o n s c e n t ru m
Sa h l gr e nsk a Un i v e r si t et s j u k h uset
G ö t e b o rg
F o t o : P r i vat
9
Rutiner underlättar
den livsviktiga medicineringen
Det är viktigt med rutiner så att man inte glömmer att ta sin medicin.
Eva Ljungren fick möjlighet att medverka i en undervisningsfilm och
berättar här om sina erfarenheter av att skapa bra rutiner för att få medicineringen att fungera enkelt varje dag året om i åratal.
Strax före jul 2009 blev jag kontaktad av Håkan Hedman, ordförande i Njurförbundet, som frågade om jag
kunde tänka mig att vara med i en DVD-film i London i början av januari 2010. Filmen skulle handla om
betydelsen av att ta sin avstötningsmedicin hela livet
ut. Jag accepterade naturligtvis. Kan jag hjälpa till på
något sätt att sprida kunskap om transplantation så gör
jag gärna det. Jag har ju så mycket att tacka för att jag
har fått livet tillbaka.
Vi var två från Sverige, en från Holland, en från Belgien, en från Schweiz och två från England som skulle
bli intervjuade. Det var en rolig upplevelse. Anders
Olsson (president för WTG i Göteborg och njurtransplanterad) och jag (multitransplanterad 2004 och njurtransplanterad 2006) möttes av en privatchaufför på
Heathrow och åkte limousine till vårt hotell. Sedan var
det inspelning hela fredagen och hela lördagen. Jag
hade nog inte vett att vara nervös. Vi intervjuades indivi-duellt om vår inställning till att ta avstötningsmedicin och vad vi hade för knep för att komma ihåg att ta
den varje dag. Även om hur viktigt det verkligen är att
man tar sin medicin regelbundet varje dag hela livet ut.
Annars vore ju allt vi gått igenom förgäves.
Jag berättade att jag vid hemgången efter min stora
transplantation fick en dosett, som jag fick lära mig att
ladda för en vecka i sänder med de mediciner jag
behövde för att inte få en avstötning på grund av mitt
dåliga immunförsvar. Dessa mediciner uppmanades
jag att ta varje dag så länge jag lever.
Rutiner som fungerat
Jag insåg förstås vikten av att ta mina mediciner regelbundet och berättade hur jag sedermera utarbetade ett
system för att förenkla proceduren. Eftersom jag tar
mina mediciner varje morgon och varje kväll kan jag
ladda min dosett för två veckor i taget och slipper på
det viset öppna alla medicinburkarna varje dag. Jag
förvarar de burkar jag behöver för dessa två veckor i
en speciell påse och allteftersom de burkarna tar slut
fyller jag på påsen från ett annat förråd. När detta förråd börjar ta slut är det dags att beställa nya mediciner från apoteket. På detta vis försäkrar jag mig om
att den medicin jag behöver ta alltid finns hemma. Jag
förvarar dosetten i badrummet och tar min medicin i
samband med att jag borstar tänderna morgon och
kväll. Skulle jag inte vara hemma en kväll, lägger jag
mina kvällspiller i en liten dosa, som jag tar med mig.
För den händelse jag skulle vara borta en hel månad
kan jag ju ladda ytterligare en dosett på samma vis.
10
Tonårstiden kan vara knepig
De två flickorna från England, idag cirka 25 år, berättade om hur de efter att ha fått en njurtransplantation
i 15-16-årsåldern hemlighöll för sina föräldrar att de
inte tog sin avstötningsmedicin. De var ju i en känslig ålder. Som tonåring vill man ju inte skilja sig från
mängden och framförallt vill man inte vara tjock och
rund i ansiktet, vilket man blir av cortisontabletter i
början. De tog alltså inte sin medicin och det gick ju
bra ett par dagar och då trodde de att det inte var så
viktigt trots allt.
Det gick bra en
vecka, hurra så
bra, men efter ett
par veckor fick
båda en avstötning. Idag har de
fått nya njurar
och är numera
väldigt noga med
att ta sin avstötningsmedicin!
Jag tycker det var
modigt av dem
att komma dit
och berätta om
sina erfarenheter.
Det ger säkert Eva Ljungren
också en tankeställare till alla andra ungdomar, som får någon form
av transplantation.
Undervisningsfilm skall sprida kunskap
Bakom projektet ligger läkemedelsjätten Astellas
Pharma, Japans näst största läkemedelsföretag. Den
här DVD-filmen ska användas i undervisningssyfte
på sjukhus över hela världen och visas för läkare,
vårdpersonal och personer, som väntar på en transplantation och för personer, som har fått en transplantation. Vi hade inte fått reda på något före inspelningen annat än att vi skulle vara oss själva. Det ska bli
spännande att få se filmen så småningom. Jag hoppas
att vårt bidrag från Sverige kommer att vara till nytta
för andra.
T e x t : E va L j u n g r e n
Pension er a d gy m nasi elä r a r e
M u lt i t r a n s p l a n t e r a d å r 20 0 4 o c h
n j u rt r a n s p l a n t e r a d 20 06
D e lt o g i W TG i A u s t r a l i e n 20 09
NjurFunk nr 1 2011
Hem-HD maskin
t!
Nyhe
Nu är den här!
Maskinen som är utvecklad för Hem-HD!
NxStage består av två delar:
En liten dialysmaskin
– Införvarjedialysbehandling
laddasettfärdigtkasettsystem
innehållandefilterochslangar.
t!
e
h
y
N
– Lättattlärasig.
En vattendel
– Innehållandefiltersomrenar
kranvattnetförattbereda
dialyslösning.
– 60litervattenger60liter
dialyslösningsomräcker
till2-3dialysbehandlingar.
Dialysera med
NxStage i hemmet
– Litetingrepp
ihemmet.
– Lågvatten-och
elförbrukning.
Dialysera med NxStage
utanför hemmet
– Förattdialyseramed
NxStageutanförhemmet
behövsfärdigberedd
dialyslösningipåsar,ett
jordat220Veluttagoch
tillgångtillettavlopp.
Ökad frihet ger ökad livskvalitet!
NjurFunk nr 1 2011
Nordic Medcom är ett svenskt företag som levererar NxStage Hem-HD system, dialysprodukter, kärlkatetrar och Aquarius CRRT maskiner till sjukhus i Norden och Baltikum. Vi har en väl utbyggd organisation
för marknadsföring, kundsupport, teknisk service och snabba direktleveranser – till våra kunder.
11
www.nordicmedcom.se
Donation after Cardiac Death
- tillvaratagande av organ från avlidna med
upphörd cirkulation
Bristande tillgång på transplantat är den begränsande faktorn för att kunna
erbjuda transpantation till alla som behöver det. Att ta tillvara organ från
patienter med hjärtstillestånd kan innebära en möjlighet att öka antalet
organdonatorer och därmed ge fler sjuka chansen till ett bättre och längre
liv. Annika Tibell redogör för vad det innbär och vad som diskuteras
i Sverige och andra länder.
Dödsbegreppet i svensk lag är baserat på att hjärnans
samtliga funktioner oåterkalleligen upphört. Det hjärnrelaterade dödsbegreppet infördes i Sverige 1988, vilket var relativt sent i Västeuropa. Dessförinnan diagnostiserades döden endast via hjärtrelaterade kriterier. Efter införande av det hjärnrelaterade dödsbegreppet finns nu två sätt att konstatera att döden inträtt,
via de s.k. direkta, hjärnrelaterade kriterierna, och via
de indirekta, hjärtrelaterade.
De flesta som avlider diagnostiseras via
hjärtrelaterade kriterier
Den absoluta majoriteten av dödsfall diagnostiseras
på ”gammalt” vis, dvs via hjärtrelaterade kriterier
baserade på upphörd cirkulation och andning. I en
minoritet av fallen baseras dödförklaring i stället på
hjärnrelaterade kriterier. Behov av att använda dessa
kriterier uppstår endast på patienter, som avlider under
pågående respiratorbehandling. Hos andra patienter
som utvecklar total hjärninfarkt upphör andningen och
därmed inom några minuter också hjärtverksamheten.
Därmed kan alltså de hjärtrelaterade kriterierna användas.
De hjärnrelaterade dödskriterierna är dock av största vikt, när patienter avlider under pågående intensivvårdsbehandling i respirator. Dödförklaringen baseras då på en klinisk undersökning av hjärnfunktionen,
som visar att hjärnans funktioner oåterkalleligen upphört. Undersökningen upprepas efter två timmar. I
enstaka fall behöver man komplettera med blodkärlsröntgen, för att konfirmera att blodflödet till hjärnan
upphört. Det gäller exempelvis patienter som är påverkade av vissa läkemedel eller kraftigt nedkylda. Dessa sätt, att påvisa upphörd hjärnfunktion och därmed
konstatera dödsfall, ger också möjlighet att ta tillvara
organ för transplantationsändamål med bibehållen cirkulation.
Organdonation i Sverige före införande av
hjärnrelaterade dödskriterier
Transplantationsverksamheten i Sverige startade 1964
12
på Serafimerlasarettet då en pappa donerade en njure
till sin son. Samma år gjordes också det första tillvaratagandet av njurar från en avliden givare. Så småningom kunde även lever och bukspottkörtel tillvaratas för transplantationsändamål. Dessa organ är dock
känsligare för syrebristskador. Förutsättningen för att
kunna tillvarata lever och bukspottkörtel, var att man
direkt efter att patienten avlidit (cirkulationen upphört) införde en ballongkateter i stora kroppspulsådern. De två uppblåsta ballongerna skilde av en del av
stora kroppspulsådern där lever- och bukspottkörtelns
blodkärl avgår. Organen genomspolades med kall
vätska och nedkylningen minskade syrebristskadan
som uppstod under den tid det tog att operera ut organen.
Införande av hjärnrelaterade dödskriterier gjorde
det möjligt att utföra organomhändertagande med
bibehållen cirkulation och onödiggjorde alltså sådan
kylning. Organens kvalitet blev också bättre eftersom
syrebristskadan minskades. Hjärnrelaterade dödskriterier var också förutsättningen för att man skulle kunna ta tillvara hjärta för transplantationsändamål.
Donation från givare med upphörd cirkulation
Bristande tillgång på transplant är den begränsande
faktorn för transplantationsverksamheten. Det finns
inte något land i världen som har uppnått en balans
mellan tillgång och behov. Antalet patienter som
utvecklar total hjärninfarkt under pågående respiratorbehandling (och därmed kan donera sina organ), är
litet. Tillvaratagande av organ från patienter med hjärtstillestånd har därför ånyo kommit i fokus och kan
innebära en möjlighet att öka antalet organdonatorer.
Internationellt har donation från givare med upphörd cirkulation haft olika benämningar, bl.a. ”Donation after Cardiac (eller ibland ”Cardiocirculatory”)
Death”, DCD, respektive ”Non-heart beating donation.” Den konventionella typen av organdonation
benämns på motsvarande sätt ”Donation after Cerebral Death” eller ”Heartbeating Donation”.
NjurFunk nr 1 2011
I denna artikel kommer genomgående begreppet DCD
att användas.
Olika typer av Donation after Cardiac Death
- DCD
Donation av organ från patienter med upphörd cirkulation är möjlig i fyra principiellt olika situationer:
1. Patienter som inkommer till sjukhus med hjärtstillestånd.
2. Patienter som redan behandlas på sjukhus och där
avlider med hjärtstillestånd.
3. Patienter som vårdas på intensivvårdsavdelning
med svår hjärnskada, där fortsatt medicinsk behandling bedöms som utsiktslös och man beslutat stänga
av respiratorn. Vissa av dessa patienter har så grava
hjärnskador att de avlider kort efter respiratoravstängning och kan då komma ifråga för organdonation.
4. Patienter som är avlidna i hjärnrelaterade kriterier och får hjärtstillestånd under förberedelser för donation.
De första två grupperna brukar benämnas okontrollerad, medan alternativ 3 och 4 benämns kontrollerad
DCD.
Transplantation av organ från DCD-givare
I Sverige tillämpades, som nämnts ovan, organomhändertagande från donatorer med upphörd cirkulation fram till de hjärnrelaterade dödskriterierna infördes 1988. Därefter har man också i Lund tillvaratagit
lunga från ett mindre antal patienter med hjärtstillestånd. I dessa fall har en kateter lagts in i lungsäcken
för att kyla ned lungan, i avvaktan på att patientens
donationsvilja kunnat utredas i samråd med anhöriga.
Man rapporterade i den väl ansedda tidningen The
Lancet redan 2001 goda resultat av lungtransplantation till en patient, där lunga tillvaratagits på detta sätt.
Denna studie utfördes av professor Stig Steen i Lund
och hans grupp och baserades på omfattande djurförsök. Lungan anses av många vara det organ som är
bäst lämpat för tillvaratagande från donatorer med
hjärtstillestånd.
Internationellt tas idag även njurar och i vissa fall
lever och bukspottkörtel tillvara från DCD-givare.
Uppföljning av dessa program visar att en större andel
av njurarna har en fördröjd funktionsstart. Långsiktigt verkar resultaten dock jämförbara med de resultat som uppnås med njurar tillvaratagna från givare
med bibehållen cirkulation.
I en mindre andel av fallen kan även levern tas tillvara. Levercellerna tolererar vanligen syrebristskadan väl
och kan regenereras (återbildas). Den känsligaste delen
av levern är de celler som utkläder gallgångarna. En
större andel av patienter som får lever från DCD-givare utvecklar besvär med förträngningar, stenbildning
och infektioner utgångna från gallgångarna.
Vad gäller bukspottkörtel är antalet transplantationer av hel bukspottkörtel i Sverige i dag så lågt att de
konventionella avlidna givarna täcker behovet. För
transplantation av enbart insulinproducerande celler
NjurFunk nr 1 2011
kan däremot ett behov att öka antalet givare föreligga. Inför ötransplantation renas de Langerhanska cellöarna (som innehåller de insulinproducerande cellerna) fram från den omgivande vävnaden. Cellerna odlas
i laboratorium någon dag inför transplantationen. Därmed kan funktionen bedömas under odlingsfasen vilket ger möjlighet att undvika att transplantera skadade insulinproducerande celler.
Det är idag oundvikligt att organ som tas tillvara vid
DCD utsätts för en viss syrebristskada. För att ändå få
en tillfredställande organfunktion tillämpas striktare
kriterier vid val av donator, exempelvis accepteras inte
de allra äldsta patienterna som DCD-givare.
Tillämpning av DCD i Europa
En tredjedel av EU:s länder har idag infört DCD som en
integrerad del i sina donationsprogram och i ytterligare
en tredjedel är DCD under införande.
I de flesta länder tillämpas framför allt s.k. kontrollerad DCD. Det rör sig då om typ 3, alltså patienter
som vårdas på intensivvårdsavdelning i respirator med
så grava hjärnskador att ytterligare behandling bedöms
som utsiktslös och man
planerar att avbryta respiratorbehandlingen.
Patienten har inte utvecklat en total hjärninfarkt, däremot är hjärnan så svårt skadad att
man bedömer att patienten kommer att upphöra att andas inom en
mycket kort tid efter
det att respiratorn stängs
av.
Om patienten önskar
donera föreligger i sådana
fall möjlighet att göra planerad avstängning av
respiratorn på operations- eller intensivvårdsavdelning och sedan, med
operationsberedskap,
avvakta hjärtstillestånd. I
dessa fall har patienten
vanligen vårdats ett antal
Annika Tibell, verksamhetschef vid Transdygn på intensivvårdsavplantationskirurgiska kliniken, Karolinska
delning och det har funnits
Universitetssjukhuset, Stockholm.
Hon leder också verksamheten vid OFO,
gott om tid att informera
Organisationen för Organdonations Stockanhöriga och att utreda
holmskontor.
patientens ställningstaganAnnika Tibell är Vice ordförande i Livet som
de till dona-tion. Denna
Gåva, medlem i OFOs etikråd sedan 2002
typ av DCD ger alltså möjoch medlem i Karolinska Institutets etikråd
lighet att uppfylla patiensedan 2010.
ters donationsvilja även i
Hon var ordförande i the Transplantation
sådana fall där konventioSocietys etikkommitté 2006-2010 och sitter
nell donation inte kan genu med i styrelsen för the Transplantation
nomföras.
Society.
Så kallad okontrolle13
rad DCD (se typ 1 och 2 ovan) från patienter som utvecklar akut hjärtstillestånd är en betydligt mer akut procedur.
Den fordrar en resurskrävande och genomtänkt organisation där berörd personal inom kort tid kan inställa sig.
Tid för information till anhöriga och tiden för att utreda samtycke donation blir av naturliga skäl också mer
begränsade. Denna typ av DCD kan därför ses som
etiskt något mer komplicerad.
Exempel på länder som framför allt satsat på kontrollerad DCD är Nederländerna och England, medan man i
Spanien framför allt tillämpar s.k. okontrollerad DCD.
Bidrar DCD verkligen till att minska underskottet på organ?
Även i länder som introducerat DCD är konventionella donatorer fortsatt den viktigaste källan till organ.
Dels går fler organ att tillvarata vid konventionell donation, dels undviker man syrebristskada och organfunktionen är därför i de flesta fall bättre när organen tas
tillvara under upprätthållen cirkulation. I länder som
tillämpar DCD utgör dessa givare upp till 30 % av njurgivarna och en mindre andel av levergivarna.
DCD kan alltså ge ett väsentligt tillskott men det är
viktigt att tillämpningen inte negativt påverkar konventionell donation. Utvecklingen i Nederländerna
brukar framställas som ett varnande exempel. När
DCD infördes där sjönk samtidigt antalet konventionella donatorer. Man misstänker att det beror på att
man i stället för att vänta ut total hjärninfarkt/ställa
diagnosen total hjärninfarkt, gjorde en planerad avstängning av respiratorn och gjorde DCD. Detta medförde stora nackdelar eftersom ett färre antal organ
kan tas tillvara och risken för suboptimal organkvalitet ökar. När DCD infördes i Nederländerna hade man
dock inte diskuterat dessa aspekter med intensivvården (Porte, personlig kommunikation). Idag ser man
efter en intensiv upplysningskampanj ökande antal
konventionella givare och först nu ter sig DCD utgöra ett sant tillskott till poolen donerade organ.
Det första svenska mötet om DCD
Det första svenska mötet om donation från patienter
med hjärtstillestånd arrangerades av Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm den 14 juni 2010 på
Svenska Läkaresällskapet. Mötet attraherade mer än
100 deltagare, de flesta baserade inom intensivvården
och transplantationsverksamheten, men dessutom etiker, forskare och representanter för Donationsrådet
och Socialstyrelsen.
Programmet inleddes av Frank Delmonico, professor i kirurgi vid Harvard Medical School, Medical
Director vid New England Organ Bank, Director of
medical affairs inom the Transplantation Society samt
rådgivare till WHO inom donationsfältet. Han gav en
resumé över utvecklingen vad gäller DCD. Idag är
DCD etablerat i USA och Kanada samt i en tredjedel
av EU:s länder och introduktion pågår i ytterligare en
tredjedel. Världshälsoorganisationen har i sitt utvecklingsarbete kring organdonation understrukit hur vik14
tigt det är för varje land att uppnå s.k. ”National self
sufficiency”, alltså att varje land eller region måste sörja för sitt eget behov av organ för transplantation. Det
finns inget land som har överskott eller kan ta emot
andras patienter. Frank Delmonico framhöll att Donation after Cardiac Death kan vara en del av denna lösning och att sådana donatorer nu utgör 10-30 % av
donatorerna i vissa länder, bl.a. USA och England.
Nästa talare var intensivvårdsläkaren Sam Shemie från
Kanada. Han var ansvarig för framtagning av kanadensiska riktlinjer för DCD (http://www.cmaj.ca/cgi/
reprint/175/8/S1.pdf). I sitt andra föredrag diskuterade han DCD från intensivvårdens perspektiv. Sam
underströk att han inte var här för att sälja in konceptet utan för att informera oss.
Därefter följde den svenske neurofysiologen Göran
Solders. En viktig fråga vid DCD är hur länge man
ska vänta efter att hjärtat stannat innan operationen
för att ta tillvara organen påbörjas. Han beskrev den
gradvisa skadan som uppträder i hjärnan efter cirkulationsstillestånd. Redan efter 5 minuter är celler i
hjärnan irreversibelt skadade av syrebristen. Speciellt
för de patienter som är aktuella som DCD-givare är
att de redan har stora hjärnskador och att förloppet i
dessa fall torde vara accelererat.
Den siste föredragshållaren, filosofen Torbjörn
Tännsjö, analyserade etiska frågeställningar med olika typer av DCD enligt Maastrichtkriterierna.
Inget land i Norden tillämpar ännu DCD men det
land som kommit längst är Norge. Kollegor från Norge, Dag Wendelbo Sørensen, överläkare, och Stein
Foss, transplantationskoordinator, delade sina värdefulla erfarenheter om alla aspekter som måste beaktas
när man ska förankra och bygga upp en organisation
för DCD.
Dagen avslutades med en paneldiskussion med ett
livligt deltagande från publiken. Salen var utrustad
med mentometerknappar och kunskap om DCD och
attityder till denna typ av donation screenades i publiken i början och slutet av mötet. Andelen som trodde
att DCD kunde öka antalet donatorer i Sverige var
68 % före och 91 % efter mötet. Andelen som var positiv till introduktion av DCD i Sverige ökade från
54 % till 81 % efter att ha tagit del av föredragen.
De legala aspekterna av DCD i Sverige behöver
klarläggas. Detta är ytterligare ett argument för en
översyn av regelverket kring donation i Sverige.
Utredning av givarens donationsvilja är alltid en central fråga i varje donationsprocess. Vid DCD skulle
detta väsentligt underlättas om man fick tillgång till
Donationsregistret före avstängning av livsuppehållande behandling.
Te x t :
Ti b e l l
F o t o :P r i vat
annika
NjurFunk nr 1 2011
Diaverum är en världsledande leverantör inom njursjukvård. Företaget bedriver verksamhet i 14 länder och erbjuder vård till runt 17 500 patienter vid mer än 220 kliniker.
Diaverum skiljer sig från andra leverantörer genom individanpassad högkvalitativ vård
och support till patienter i behov av njursjukvård. DiaverumHoliday™
Semesterdialys
Har Du drömt om att åka på semester,
men tänkt att det nog aldrig kommer
att förverkligas? Nu behöver det inte Annons Dicamed
längre vara så.
Vi hälsar Dig varmt välkommen till
någon av våra fyra kliniker, där vi
erbjuder Dig dialysbehandling, medan
Du bokar resan och boendet själv.
Välkommen att kontakta den klinik
som Du är intresserad av att besöka.
Diaverum har också många välbelägna
kliniker på olika semesterorter i
Europa och övriga delar av världen.
För mer information om semesterdialys utomlands, besök vår hemsida
www.diaverum.com
Diaverum Heleneholm
Ystadvägen
NjurFunk
nr 122A
2011
214 30 Malmö
Tel: 040-32 48 80
Diaverum Solna Gate
Hemvärnsgatan 9
171 54 Solna
Tel: 08-120 53000
Diaverum Mösseberg
Danska Vägen 62
521 85 Falköping
Tel: 0515-870 90
Diaverum Visby
Njurenheten, Lasarettsgatan 3
621 55 Visby
Tel: 0498-20 55 60
15
Norrlands njursjukvård i fokus
Ovan:
Panelen samlad. De flesta
verksamma på landstinget eller
på Norrlands Universitetssjukhus i Umeå.
Fr v.
Bill Svanborg, Njursjukas
förening i Västerbotten,
David Ahlqvist, v. ordf. i
sjukvårdsnämnden (V),
Robert Winroth, Landstingsråd
(Mp),
Nicklas Sandström Landstingsråd/div.(M),
Charlotte Möller, Donationsrådet (Stockholm),
Anna Söderberg, ordf. Arbetsgruppen för Vårdetik,( Västerbottens läns lansdting),
Anders Rydvall, Överläkare IVA,
Emöke Dimeny Överläkare
njurmedicin,
Berndt Stegmyr, professor i
nefrologi,
Susanne Malmros, transplantationskoordinator (Göteborg)
- ett medicinskt forkningscentrum är målet!
En stor del av njursjukvårdens personal från hela Norrland samlades under två
dagar till en konferens i Umeå. Initiativet till konferensen kommer från de fyra
njurföreningarna som samarbetet en tid med siktet inställt på ett forskningscentrum för njurmedicin i Umeå. Ett forskningscentra kan utveckla vården i regionen
och underlätta rekryteringen av läkarresurser till njursjukvården i Norrland. Att
kunna rekrytera och få behålla fler läkare är viktigt för en bra njursjukvård.
Njurföreningen i Västerbotten var värd för konferensen den 16-17 februari 2010 på Folkets
Hus i Umeå. De hade i samråd med personal på
njurkliniken i Umeå skapat ett intressant program där de flesta föredragshållarna kom från
den norrländska njursjukvården.
Paneldebatt med inriktning på att skapa ett
forskningscentrum
Den första dagen inriktades på medicinsk information
om dialysbehandling, donation och njurtransplantation. En paneldebatt där föredragshållarna samlades
med lokala politiker från tre partier, hade syftet att
NjurFunk nr 4 2010
belysa och diskutera hur man skulle kunna skapa ett
medicinskt forskningscentrum för njursjukdomar i
Umeå för hela Norrland. Politikerna hade upplevt att
dagens föredrag gett dem kunskap som de tidigare
saknat och de var tämligen eniga om att de i den mån
de kunde skulle hjälpa till att verka i den riktning som
man önskade. De hade svårt att se att de kunde påverka tillsättandet av en professur i Umeå, men med samlade krafter kan man nå långt och påverka där det
behövs.
Stort intresse från njursjukvården
Förväntningarna hade varit inställda på ca 80 deltagare och de infriades med råge. Totalt ca 170 personer
hade samlats för att delta på konferensen. Merparten
var läkare och sjuksköterskor från samtliga kliniker i
Norrland. Representanter för styrelserna i de fyra regionföreningar na i Norrland - Njurföreningen i Norrbotten, Njurföre-ningen i Västerbotten, Njurföreningen Jämtland Härjedalen och Njurföreningen i Västernorrland fanns på plats. Ett mindre antal andra
njursjuka medlemmar deltog också.
Samarbete mellan njurföreningarna
En av initiativtagarna till samarbetet mellan de fyra
njurföreningarna och målet att skapa ett forskningscentrum har varit Harry Strandberg, ordförande i Njurföreningen i Västerbotten. Tyvärr hann han inte få
uppleva konferensen. Bara en vecka innan det var dags
avled han efter en tids sjukdom. Med på konferensen
fanns hans två bröder som båda donerat en njure till
Harry. Den första fick han behålla i 32 år och sedan var
det dags för lillebrors donation. Den njuren hann han
leva bra med i 6 år innan annan sjukdom drabbade
honom.
Hela styrelsen i Västerbotten ställde upp och arbetade
för att genomföra konferensen med Bill Svanborg, vice
ordförande i spetsen. Deras engagemang, stödet från
personalen på NUS- Norrlands Universitetssjukhus i
Umeå och ett bra företag, som skötte mycket av det
praktiska, resulterade i ett mycket lyckat arrangemang.
Tack vare ett stort arv kunde Njurföreningen i Västerbotten ta på sig att bekosta större delen av konferen-
sen. Ett mindre antal företag fanns med som utställare
och bidrog till att möjliggöra arrangemanget.
Innehållsrikt program
Första dagen var inriktad på medicinsk information
för alla deltagare. Föredrag presenterades av läkare
från Umeå, Uppsala, transplantationskoordinator från
Göteborg, informatör från Donationsrådet och en person med egen erfarenhet av njursvikt i tidigt skede,
som engagerat sig för att bl. a. skapa handbok i tidigt
omhändertagande. Paneldiskussionen var en viktig
del i programmet.
Dagen avslutades med en bankett med middag och
underhållning.
Den andra dagen hade de samlade läkarna för njursjukvården ett eget samverkansmöte medan övriga
deltagare hade ett särskilt program som mer vara inriktat på att sprida forkningserfarenhet och olika metodidéer mellan klinikerna. Föredragen hölls i först hand
av sjuksköterskor från njurvården i Norrland. Ett
intressant föredrag handlade om effektivisering till
gagn för både patienter och personal och som prövats
på bl.a. en hudklinik och en kirurgklinik. Att bromsa
njursvikt med utbildning och egenvård belystes och
så även vikten av fysisk träning. Ett viktigt föredrag
svarade en forskande tekniker för dialysutrustning för.
Han visade på vikten av oberoende forskning även på
teknisk utrustning.
Läs sammandrag från konferensen
Två intensiva, innehållsrika dagar med viktig information avslutades och deltagarna tackade för initiativet och arrangemanget. En förhoppning är att man
regelbundet skall kunna genomföra njurkonferenser
på detta vis framöver.
För att ge medlemmar och övriga intresserade möjlighet att ta del av innehållet i programmet presenterar vi på hemsidan ett sammandrag i ord och bild. Artikeln kommer att finnas på Njurförbundets hemsida
www.njurforbundet.se under Regionföreningar och
sedan Njurföreningen i Västerbotten, så snart som den
blir klar under våren. Missa inte den!
T e x t : A n n a -L i s a L a m p i n e n
F o t o : D av i d H ag l u n d o c h A n n a -L i s a L a m p i n e
T. v.:
Kaffepausen gav en
möjlighet att träffa andra
verksamma i Norrlands
njursjukvård .
T.h.:
Deltagarna samlade för att
lyssna på föredragen i
samlingslokalen på
Folkets Hus i Umeå.
NjurFunk nr 4 2010
17
Fr. v bakre raden:
Kent Mårtensson, Njurföreningen i Västerbotten,
Bernd Stegmayr, professor i Nefrologi, NUS,,
Anders Rydvall, Överläkare IVA, NUS,
Sven-Ola och Oliver Strandberg, Lycksele (bröder
och donatorer till Harry Strandberg),
Bill Svanborg, Njurföreningen i Västerbotten.
Främre raden:
Anna Söderberg, ordf. i Arbetsgruppen för
Vårdetik, Västerbottens läns landsting,
Malin Haglund, Njurföreningen i Västerbotten och
Emöke Dimeny, Överläkare Njurmedicin, NUS.
Nedan: Utanför
samlingslokalen
serverades kaffet under
pauserna. Det var ett
utmärkt tillfälle att ta
del av utställningarna
som företagen presenterade och att få tala
med deras representanter.
Utställare var
Amgen,
Astellas Pharma AB,
Baxter,
Gambro ,
FreseniusMedical Care
och
Nordic Medcom AB.
NjurFunk nr 4 2010
Harry Strandberg
var en stark röst för njursjuka
Harry Strandberg, ordförande för Njurföreningen i
Västerbotten, avled den 9 februari i Umeå efter en tids
sjukdom. Han blev 65 år.
Min första kontakt med Harry skedde i samband en
förbundsstämma i Solna 1979, där jag minns honom
som en orädd person som vågade gå upp i talarstolen
och argumentera. Här bör påpekas att stämmorna vid
den tiden hade mer livfulla diskussioner mellan olika
åsiktsfraktioner inom förbundet.
Jag blev invald i förbundsstyrelsen 1979. Harry
fanns där redan som suppleant för Bengt Karlsson som
många minns som en mycket färgstark legendarisk
föreningsordförande från Umeå. Något år senare blev
Harry ordinarie i styrelsen och vi lärde känna varandra ganska väl genom sammanträden, konferenser,
resor och möten med våra europeiska och nordiska
kollegor.
1985 lämnade Harry föreningslivet helt för att bli heltidspolitiker för socialdemokraterna hemma i Umeå.
Under början av 2000-talet möttes våra vägar igen efter
att Harry lämnat politiken. Det var en stor överraskning
då jag helt ovetande åter mötte Harry som nyvald ordförande i Njurföreningen i Västerbotten vid en konferens i Solna 2002. Harry hade nu lämnat politiken och
kunde på heltid ägna sig åt de njursjuka i Västerbotten
och något år senare hela landets njursjuka genom att han
åter blivit invald i förbundsstyrelsen.
Som ordförande för Njurföreningen i Västerbotten
gjorde Harry många värdefulla insatser. Genom att initiera en samverkan mellan de
fyra regionföreningarna i
Norrland kunde föreningarna
tillsammans mer effektivt
verka för att bättre resurser
allokeras till njurvården och
forskningen. Harry gick bort
bara någon vecka innan den
stora njurkonferensen i Umeå
som han var en av initiativtagarna till och starkt engagerad i.
Harry var en engagerad, kunnig och initiativrik person. Hans humor förgyllde många av våra sammanträden och konferenser. Harry Strandberg lämnar ett
stort tomrum efter sig inom Njurförbundet i både
Norrland och i övriga landet.
H å k an Hedm an
Your home of
INNOVATION
Annons Gambro
You inspire
We innovate
NjurFunk nr 4 2010
www.gambro.com
19
Sommar, sol och dialys i Ronneby
Sommar, sol och dialys går väl inte att
kombinera – ja det gör det visst. En del
vill åka utomlands, men det går att få
det i Sverige också.
Det finns många små härliga pärlor i
vårt land dit man kan åka under sommaren. Vi valde en av dessa pärlor
sommaren 2010 och det var Ronneby.
Semesterdialys
på Brunnskliniken
Boka innan 31 mars så får du ett lägre pris!
Under veckorna 29, 30 och 31 genomför vi för
åttonde året i rad semesterdialys i Brunnsparken i Ronneby!
Bo nästan en vecka (söndag till lördag) på anrika Ronneby Brunn eller något
av våra andra boendealternativ. För ytterligare information och anmälan
kontakta Brunnskliniken, Villa Wega, Brunnsparken, 372 38 RONNEBY
Telefon 0457 – 10 173 Mobil 0705 – 91 19 50.
Eller anmäl dig via e-post till [email protected]
20
www.brunnskliniken.se
Eftersom vi bor i södra Halland var det ju inte så
långt att åka heller. Vi har precis kommit hem efter
en veckas vistelse och det gör vi mer än gärna om.
Brunnskliniken (där det var dialys) ordnade med
hotell och givetvis även med dialys. Vi bodde på
Ronneby Brunnshotell och hade frukost samt buffé på kvällen. Min man Bengt hade dialys 3 dagar
på Brunnskliniken. Där finns 4 stolar och det var
uppdelat på ett morgonpass och ett eftermiddagspass måndag, onsdag och fredag. Allt fungerade
perfekt. De dagar det inte var dialys och även de
andra tog vi bilen och åkte runt i det vackra Blekinge, som ju också kallas Sveriges trädgård. Vi
tog en dag från Karlskrona en skärgårdstur som
varade i 3 timmar, och det var verkligen sol och
saltstänk i denna helt fantastiska skärgård. Vi åkte
ut till Hasslö en eftermiddag och en annan eftermiddag till Karlshamn. Vi fick picknickkorg med
oss från hotellet en dag och åkte till Kristianopel
ett litet mysigt fiskeläge söder om Karlskrona där
vi satte oss och åt den medtagna maten från hotellet som bestod av rostbiff, potatissallad, grönsaker
och frukt.
Ja det fanns massor att göra och tiden räckte inte
till tyckte vi. Hotellet är ju helt fantastiskt med en
helt ny poolanläggning för den som vill bada.
Maten skall vi bara inte tala om. Jag gick säkert
upp minst 2 kg för den var supergod.
Brunnskliniken där Bengt fick sin dialys ligger
inte långt från hotellet i Brunnsparken, där man
kunde promenera hur mycket som helst och bara
njuta. Det är en äldre mysig byggnad som känns
hemtrevlig. Allt är ordnat på bästa sätt och personalen är helt underbar. I år var det öppet i enbart 3
veckor på grund av personalbrist och det är ju
synd. De hade helt säkert fått patienter några veckor till om det funnits personal.
Det finns andra sådana här pärlor i Sverige, så
det är bara att pröva på.
Vi hade det hur bra som helst och ett hjärtligt
tack till alla er på Brunnskliniken
Te x t
o c h f o t o:
B i rg i tta A n d e r s s o n
NjurFunk nr 1 2011
Regionnytt
Njurföreningen i Västsverige
Temakvällar om sjukförsäkringen
Under hösten 2010 bjöd föreningen in till en temakväll med titeln ”Vad händer med min ekonomi när
jag blir långvarigt sjuk”. Vi valde att ha träffarna på
flera platser ute i vår region. Första var i Trollhättan
sedan följde Skövde, Varberg och Göteborg. Vi gick
ut med inbjudan till alla medlemmar, men hälsade
även dem som inte var medlemmar välkomna. De som
inte fick inbjudan via post fick information på respektive avdelning eller mottagning. Till varje träff var
det en representant med från Försäkringskassan. De
gav mycket bra information och hjälpte till att fösöka
reda ut alla begrepp om sjukskrivning, försäkringsregler och ersättningar. På plats fanns det kuratorer
och på en del platser även läkare. Både för att lära och
att förklara sådant som kunde komma upp.
Representanterna från Försäkringskassan berättade
om vad som styr försäkringskassan och hur de arbetar idag samt vilka nivåer på sjukersättningar som
finns och vilka förutsättningar som gäller.
Kontakten med sjukskrivande läkare och läkarens
sjukintyg är mycket viktiga för att kunna besluta om
rätt sjukersättning. Läkarens intyg skall inte bara tala
om att den sjuke inte kan arbeta utan också vilka uppgifter som inte kan utföras på grund av sjukdomen.
Temakvällarna var mycket uppskattade bland de
som deltog. Många fick svar på sina frågor. Förhoppningsvis stärktes den enskildes möjligheter till en bättre kontakt med Försäkringskassan.
T e x t : T i n a Pa j u n e n
Njurföreningen Stockholm Gotland
Regelbundna möten för njurtransplanterade
Våren 2009 tog dåvarande styrelseledamot Atilio Urra
initiativet till en konferens för transplanterade. Föreläsningearna anordnades av Njurföreningen Stockholm Gotland, i samarbete med Transplantationskirurgiska kliniken och Njurmedicinska klinikerna vid
Karolinska Universitetssjukhuset och Danderyds sjukhus.
Föreläsningarna hölls på KS Huddinge där professionella föreläsare avlösta varandra. Intresset var stort
och vi räknade till ca 250 besökare. Ett referat presentrades i Njurfunk nr 2-2009.
Efter mötet fick man möjlighet att anmäla intresse
för fortsatta träffar i mindre grupper för erfarenhetsutbyte. Det resulterade i att 7 grupper med ca 10-12 personer per grupp startades till hösten. Vi är tre förtroendevalda från föreningen som delar på grupperna. Einar
Fries är med i alla grupper,
Britt-Marie Alm Norra Stockholm, Melcher Lagerfelt Södra Stockholm. Vi ordnar med
lokaler i samråd med sjukhusen och ibland i egna lokaler.
Föreningen bjuder på fika och
smörgåsar.
Till första mötet med respektive grupp sammanställde
vi ett antal ämnen och frågor
att diskutera som deltagarna
sen fick rösta på. Så småningom har det inte behövts något
program. Det visar sig att det
alltid finns nya ämnen att ta
upp och det blir ganska sponNjurFunk nr 1 2011
tant ju mer vi lär känna varandra.
Vi har fått stor uppskattning från deltagarna och är nu
inne på 4:e terminen med 2 möten per grupp och termin. Utöver gruppträffarna har vi ordnat föreläsningar
med Lars Wennberg transplantationsläkare och infektionsläkare Peter Barany där alla grupper bjöds in.
Vi har träffat Susanne Heiwe, Med Dr och leg. Sjukgymnast KS, och har just planerat in en föreläsning
med Johan Heilborn Överläkare Hudkliniken tumörenheten KS.
Vi försöker hålla igång grupperna så länge intresse
finns. Det har efterhand tillkommit nya deltagare och
några har slutat. Vi planerar för en sammanslagning i
några grupper där deltagarantalet varit lågt de sista
gångerna.
T e x t : B r i tt -M a r i e A l m
Några deltagare
i en av grupperna som regelbundet träffas.
21
Regionnytt
Njurföreningen Gävle Dala
Njurföreningen informerar familjeläkarna i
Hälsingland om njurvård
Njurföreningen Gävle-Dala i samarbete med Njurkliniken vid Gävle Sjukhus har inbjudit samtliga familjeläkare vid hälsocentralerna i Hälsingland till två
seminarier i april 2011, vid Järvsöbadens Turist och
Konferenshotell, Järvsö.
därmed aktuellt med dialys.
Jag tror säkert att informationen är bättre idag än
vad den var fram till 2004, men den kan säkert också
förbättras.
Från idé till verklighet
Inom Njurföreningen Gävle-Dala och kanske även
inom andra regioner i landet kan det förekomma att
njursviktiga personer kommer i kontakt med njurspecialister eller annan kunnig personal vid ca. 10 % njurfunktion, vilket är alldeles för sent. Njursviktiga
patienter bör fångas upp mycket tidigare, vid en njurfunktion av förslagsvis 30 %, där en njursviktssköterska och dietist tar över ansvaret för patienten. Detta
ger patienten en mycket bättre livskvalitet och landstingen gör en stor besparing på framflyttade dialysstarter. Detta ger även på kort sikt större utrymme för
transplantationer.
Initiativtagare och arrangör till seminarierna är SvenErik Hammarlund, Gävle, v.ordf. i Njurföreningen.
Idén fick jag vid Njurförbundets Jubileumsföreläsningar den 9 maj 2009 och speciellt av Professor Mattias Aurells föreläsning “Sköt om Dina Njurar! Kan
man det? Hur gör man det?”
Bland annat framhöll Mattias Aurell vikten att hålla blodtrycket i normal nivå, rätt kosthållning och
motion. Att begränsa saltintaget är viktigt. Största
delen av saltintaget kommer från prefabricerad mat,
där vi konsumenter inte har någon kontroll alls.
När jag kom hem till Gävle började jag fundera över
hur vi inom Njurföreningen kan nå
ut med denna viktiga information till
njursviktiga så tidigt som möjligt
och på vilket sätt. Jo, hälsocentralerna i länet, kan vara en lämplig samarbetspartner.
Jag presenterade mitt förslag i vår
föreningsstyrelse. Där beslutades att
ta kontakt med Klinikchefen och
överläkaren Per Wessén vid Gävle
Sjukhus och undersöka intresset för
ett gemensamt projekt mot Familjeläkarna i länet.
Förslaget mottogs med mycket stort intresse och Per
Wessén gav klartecken till en fortsättning av projektet. Jag tog kontakt med utbildningsansvarige för
landstingets familjeläkare, som också samtyckte till
upplägget, men förordade ett genomförande hösten
2010 eller våren 2011.
Även min egen historia
Även min egen historia har bidragit till mitt intresse
för denna aktivitet. Vid 28 års ålder, år 1974, skulle
jag genomgå en hälsoundersökning. Där framkom, att
jag hade högt blodtryck och det visade sig att jag hade
cystnjurar. Under tiden fram till år 2004 ökade blodtrycket och därmed medicineringen och likaså kreateninvvärdet.
Jag fick ingen information om kosthållning eller att
minska mitt saltintag o.s.v.. Våren 2004 fick jag en
remiss till Njurkliniken vid Gävle Sjukhus och fick då
veta att min njurfunktion var ca. 8 till 10 %. Det var
22
Målsättning
Program och medverkande
Under april månad kommer två seminarier
att genomföras i Järvsö,” Hälsinglands Pärla”, med totalt ca 100 familjeläkare från
landstingsdrivna och privatdrivna hälsocentraler i hela landskapet.
Programmet för seminarierna innehåller:
Utredning av patienter med njursvikt, primärvård/sluten vård, remisskriterier till
njurspecialist, uppföljning av patienter med
progredierande njursvikt, uppföljning av
njurtransplanterade patienter, hemodialys,
dialys i hemmet och PD-dialys.
Seminarierna arrangeras på eftermiddagar och föredragshållare engageras från Gävle Sjukhus och Bollnäs Sjukhus.
Gävleborgs Landsting har beviljat Njurföreningen
ett aktivitetsbidrag, som har möjliggjort genomförandet av projektet samt att anmälningarna om deltagande lämnas till Njurklinikens sekreterare. Ett stort tack
till Gävleborgs Landsting, som ger oss möjligheten
att förbättra njursjukvården. Aktiviteten ligger mycket rätt i tiden eftersom Landstinget i höst öppnar en ny
dialysavdelning med tillhörande verksamhet vid sjukhuset i Hudiksvall.
Gävleborgs Landsting är på rätt väg med förebyggande njursjukvård !
T e x t : S v e n -E r i k H a mm a r l u n d
NjurFunk nr 1 2011
Recension:
Den skamlösa
nyfikenheten
Man måste skilja på skamlös och skamlig. Det menar
Astrid Seeberger, njurläkare sedan 25 år på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge. Skamlös betyder att man är nyfiken på ett positivt sätt, att man har
en vilja att lära så mycket som möjligt, utan att såra
någon. För en läkare betyder nyfikenheten att man
genom att fråga försöker öka sina möjlighet att bota,
lindra och trösta.
Som överläkare och njurspecialist har Astrid Seeberger skrivit många vetenskapliga texter, men också
besökt många länder för att inte minst lyssna till och
samtala med människor från alla delar av världen. Att
fråga, att lyssna och att samtala är det bästa sättet att
utveckla sitt vetande.
Detta vetande har Seeberger samlat i en liten underbar bok som hon kallat Den skamlösa nyfikenheten
(Weyler, Stockholm 2010). På 195 sidor delar hon med
sig av sina erfarenheter och sitt kunnande. Att samtala om detta med kolleger, anhöriga och inte minst
patienter betraktar Seeberger som centralt. Inte bara i
sitt yrke utan även i sin tillvaro som helhet.
I boken finns flera kapitel med rubriken Berättelsen
om, där Seeberger initierat och spännande beskriver
olika patientfall, som hon sedan följer upp med vetenskapliga och filosofiska kommentarer. Språket i boken
är i bästa mening populärvetenskapligt. Boken innehåller inga bilder, men har en lättläst layout,
Te x t : L a s s e N o r d s t e d t
Gästdialys
Hjärtligt välkommen till Stockholm och
Södertälje!
Proximas dialysmottagning ligger endast
33 kilometer från Stockholms city, med
goda kollektiva kommunikationsmedel.
Förutom serviceinriktad och kompetent personal, kan vi erbjuda en trevlig
miljö i luftiga, nyrenoverade lokaler. Vi
finns i centrala Södertälje inne i varuhuset Kringlan. I dialysmottagningens
närhet finns apotek, restauranger butiker, banker, m.m.
För närmare information
www.proximadialys.se
NjurFunk nr 1 2011
Proxima Dialys Södertälje
Köpmangatan 3, 151 71 Södertälje
Telefon mottagning 08-601 58 81,
Fax: 08-601 58 99
23
Följ med Njurförbundet till Kreta
Årets dialysresa går till Amoudara utanför Heraklion på Kreta.
Vi reser med Apollo.
Avresedagar blir 15/9 från Malmö och Köpenhamn den 18/9
från Stockholm och Göteborg.
Dialyserna kommer att vara på Mesogeios ca 15 min bilresa från
Hotell Mare Blue Neptuno som är ett ”All inclusive hotel”.
För anmälningsblanketter och
mer information kontakta
Tina Pajunen
[email protected]
eller mobil 0706 31 40 63.
Obs! begränsat antal platser.
24
NjurFunk nr 1 2011
Njurfonden
Pg 90 10 30 – 7
Bg 901 – 0307
Njurfonden är Njurförbundets forskningsfond. Njurfonden
har till ändamål att lämna bidrag till vetenskapliga forskningsprojekt som avses främja vården av kroniskt njursjuka. Projektet kan vara av medicinsk, social eller psykologisk karaktär och resultaten av forskningen bör komma de njursjuka till
del inom överskådlig tidsperiod.
Alwallsfonden,
Rekreationsfonden och
Amelie Ersmarkers fond
Pg 25 30 67 -3
Bg 690 – 1334
Alwallsfonden lämnar bidrag till aktiviteter och projekt som
syftar till att förbättra de njursjukas situation. Utdelningen ur
fonden ges i form av rese- och studiestipendier samt som produktionsbidrag till personer och objekt. Rekreationsfonden
lämnar resebidrag till Njurförbundets njursjuka medlemmar.
Amelie Ersmarkers fond lämnar bidrag till barn och ungdomar för rekreationsändamål.
Du kan välja att ge bidrag till en av fonderna eller låta
Njurförbundet avgöra vilken.
NjurFunk nr 1 2011
Hur blir du medlem i Njurförbundet?
Du som vill bli medlem - ta kontakt med den regionförening
som finns där du bor. Man blir medlem i en av förbundets
14 regionföreningar och då automatiskt i förbundet och får
information både från sin regionförening och tidskriften från
förbundet. Man kan också delta i medlemsaktiviteter som förbundet inbjuder till t.ex. gruppresor utomlands.
Adressuppgifter till regionföreningarna finns i NjurFunk på
re-gionföreningssidan och på förbundets websida med adressen www.njurforbundet.se - under länken regionföreningar.
Informationsmaterial från berörda föreningar finns också på
njursjukvårdsavdelningar.
Medlemsavgiften varierar något mellan föreningarna vilket beror
på att föreningen är suverän att besluta om sin egen avgift varav
en avgiftsdel som är lika för alla går till förbundet. Barn har en lägre avgift.
Inbetalning av medlemsavgift kan ske via Internet eller plusgiroinbetalning på talong. Glöm inte uppge namn, fullständiga adressuppgifter, telefonnummer, om du är njursjuk, behandlingsform, födelseår, om du skall vara med i Barn- och föräldragruppen eller Ungdomsgruppen alt. om det gäller stödmedlemskap.
Glöm heller inte att adressändra om du senare flyttar.
För ev. ytterligare upplysningar kontakta berörd förening
eller förbundskansliet.
25
Förbundets solresa 2010
Här bodde vi.
R
H
O
D
O
S
Ovan:
Micke,
Malin och
Börje
sportar.
En vilopaus efter vandring i Rhodos stad.
Nedan:
Elisabeth,
Bertil, Jan
och Sif tar
en drink
efter
maten.
Ovan:
Birgit på
dialysbehandling.
T.h.:
Personal på
kliniken.
Nedan:
Vacker
himmel på
väg hem till
hotellet.
26
Rhodos stad.
I år åker vi till Kreta
Solnedgång från balkongen
NjurFunk nr 1 2011
NOTISER
Seminarium och förbundsstämman 2011
Helgen den den 7 -8 maj 2011 är det dags för förbundsstämma. Denna gång arrangeras den på Quality Hotel Globe, som ligger i anknytning till Globen Stockholm.
Lördagen den 7 maj arrangeras ett seminarium och
stämman är förlagd till söndagen.
HSO ordförande Ingrid Burman kommer att vara
mötesordförande på stämman.
Till stämman kallas i först hand ombud för föreningarna och förbundsstyrelsen.
Ökade möjligheter till gästdialys i Stockholm
Njurmedicinska kliniken på Karolinska Universitetssjukhuset har nu inrättat en platskoordinator för att
bättre kunna ta tillvara patienters behov av gästdialys
i Stockholm. Planeringen utgår från Dialysen på
Södersjukhuset där Eva Regnell arbetar som bemanningsassist.
Ring Eva direkt på telefonnummer 08-616 36 76.
Njurförbundet arrangerar möte om kvalitet
Den 12 april samlas representanter för njursjukvården
och Njurförbundet för att diskutera mätning av kvalitet i njursjukvården. Initiativet har tagits av Njurför-
bundet som startat en diskussion om hur man kan
utveckla kvalitetsmätning ur ett patientperspektiv.
Europeisk undersökning
CEAPIR – samarabetsorganisationen för de europeiska njurförbunden genomför en enkätudnersökning.
Alla kroniskt njursjuka kan via Internet svara på enkä-
ten. Ni kan finna information omdetta och länk till frågeformuläret på Njurförbundets hemsida
www.njurforbundet.se
Nästan en miljon
svenskar har nedsatt
njurfunktion!
Det behövs mycket forskning
om njursjukdomar, dialys och
transplantation.
Stöd Njurfonden
Plusgiro: 90 10 30 -7
Bankgiro: 901-0307
www.njurforbundet.se
NjurFunk nr 1 2011
27
WTG spurtar mot 17 juni!
World Transplant Games 2011 har precis kommit in på upploppet och
satsar med full kraft på spurten. Det är nu bara fem månader kvar till
den största manifestationen för organdonation, transplantation och
att ta ställning själv som Sverige någonsin sett, WTG2011.
När en friidrottare i en löpgren kommer ur sista kurvan och in på upploppet fokuserar han eller hon bara
på en perfekt målgång. En bit bort hägrar målsnöret
med folkets jubel, ära och berömmelse. World Transplant Games 2011 har precis kommit in på upploppet
och satsar med full kraft på spurten. Det är nu bara
fem månader kvar till den största manifestationen för
organdonation, transplantation och att ta ställning
själv som Sverige någonsin sett, WTG2011.
Verksamheten på nya kontoret i Brewhouse på Åvägen 24 i centrala Göteborg går för högtryck. Det har
tillkommit några nya ansikten och stämningen är på
topp. Kom gärna och hälsa på om ni har vägarna förbi.
Registrera dig via WTGs hemsida
Registreringssystemet har kommit upp på hemsidan
och många har redan registrerat sig. Det finns indikationer på att många länder kommer att ställa upp med
riktigt stora trupper och visst måste vi matcha detta
med ett riktigt stort svenskt lag? 100 svenska tävlande borde inte vara någon omöjlighet! Det är ju på hemmaplan! Kontakta Team Manager Roland Josefsson,
TransplantSweden, för mer information om det svenska deltagandet och om vad som gäller för att kunna
gräva guld i Göteborg 17-24 juni.
För att riktigt hänga med i cybervärlden har vi star-
tat en blog. Här kommer det att blandas lättsamma
inlägg, med mer formella dito och matnyttig information. Här kommer det också att skrivas av tillfälliga
gästskrivare, svenska som internationella, som berättar om sina erfarenheter eller annat som berör de viktiga frågor som WTG2011 vill propagera och verka
för. Blogen är på engelska.
Volontärer behövs
Det kommer att behövas massor av volontärer och
funktionärer under tävlingsveckan och vi vill ha hjälp
av så många som möjligt. Det här är en utmärkt uppgift för vänner, bekanta och anhöriga till det svenska
laget. Naturligtvis vill vi ha kontakt med specialister
inom olika områden också. Ingen kan göra allt, men
alla kan göra något. Det spelar ingen roll vilka kunskaper man besitter, berätta för oss och det kan finnas
en möjlighet att vi behöver just dig. Länk att anmäla
sig som volontär och funktionär finns på WTG2011s
hemsida. Passa på att göra en insats för Livet.
Vi har gått ut stenhårt… Nu ökar vi för att nå målsnöret World Transplant Games 17-24 juni 2011. Det
gör vi bäst med volontärer, funktionärer och ett stort
landslag. Det vill säga… DIG!
Pr ess &
T e x t :CJ A h l
W TG2011
i n f o r m at i o n ,
Faktaruta WTG 2011
• Internet: www.wtg2011.com, www.transplantsweden.se, blog.wtg2011.com
(www behövs inte), www.wtgf.org
• 1 500 till 2 000 transplanterade idrottare från minst 50 länder kommer att
mötas och tävla i Göteborg 17-24 juni 2011.
• World Transplant Games är den största manifestationen för organdonation,
transplantation och eget ställningstagande någonsin i Sverige.
• Volontärer och funktionärer är ryggraden för World Transplant Games. Vi
behöver DIG!
• Levande donatorer och donatorfamiljerna kommer att uppmärksammas.
• Föreläsningar och forskningsforum kommer att finnas för allmänheten och
professionen.
• Alla stora religioner är positiva till organtransplantation och därför kommer
en intrareligiös manuifestation att hållas i Domkyrkan. World Transplant
Games är politiskt och religiöst neutralt.
28
NjurFunk nr 1 2011
Team Manager informerar
Nu vill vi att alla som är transplanterade och utövar
någon form av motion anmäler sig till tävlingarna
WTG2011 i Göteborg 17 till 24 juni. Om du inte har
kommit igång med motion ännu, då är det dags nu.
Alla mår bättre av att röra på sig med allt från promenader till tuffare övningar, allt efter den personliga förmågan.
På www.wtg2011.com finns allt du behöver veta
om olika tävlingar, priser, tider, tävlingsschema osv.
Vi vill få med så många som möjligt nu när tävlingarna går på hemmaplan. Vi vill visa att man klarar av
ganska mycket när man är transplanterad. Vi vill också försöka få människor att ta ställning i donationsfrågan.
Om du vill ha hjälp med att hitta en partner till dubbelspel försöker vi att hjälpa till.
Vi hoppas att alla som tidigare varit med och tävlat
kommer till Göteborg och att du som ännu inte varit
också kommer. Man tävlar efter sin egen förmåga och
i olika åldersklasser. Vi har deltagare som är över 70
år och vi har juniorer.
För att få vara med ska man vara transplanterad och
medlem i Idrottsföreningen för transplanterade, TransplantSweden. Är du inte medlem går du in på vår hemsida www.transplantsweden.se och följer anvisningarna.
Vi behöver också ett antal funktionärer. Är du dialyserande, anhörig, donator eller annan supporter och
vill hjälpa till, gå in på www.wtg2011.com och anmäl
dej.
Frågor och funderingar? Hör av dej.
[email protected]
0141-211491, 070-6778248
T e x t :R o l a n d J o s e f s s o n
T e a m M a n ag e r T r a n s p l a n t S w e d e n
Levande givare och närstående till avlidna givare
- Välkomna till Göteborg ochWorld Transplant Games!
De tävlande i WTG kommer att på ett påtagligt sätt
illustrera de goda resultaten som kan uppnås med
transplantationer och är på så sätt huvudpersoner och
förtjänar all uppmärksamhet. I tävlingarna är alla vinnare.
Det finns emellertid andra som förtjänar stor uppmärksamhet – de levande givare som genom att donera ett organ gjort det möjligt för en närstående att leva
ett bra liv och de närstående till avlidna givare som
genom donation gjort det möjligt för många andra för
dem okända personer att leva vidare
Som framgår av en annan artikel i detta nummer
pågår nu registrering för World Transplant Games i
Göteborg den 17- 24 juni.
Se även www.wtg2011.com
Vi vet att intresset för spelen i Göteborg är stort och
vi räknar med att rekordmånga kommer att anmäla sig
från Sverige och från de 70 medlemsländerna. Flest
deltagare historiskt var det i Sydney 1997 med 1098
tävlande. Den siffran kommer vi nog att överträffa.
Vi skulle gärna se att många levande givare av transplantat och anhöriga till avlidna givare kommer till
arenorna i Göteborg för att uppmuntra de tävlande.
Det tävlas på många arenor i centrala Göteborg. Se
vår webbplats www.wtg2011.com.
Spelen invigs på lördagen den 18 juni med marsch
till Lisebergshallen efter samling på Götaplatsen.
Vi kommer också att vid vissa ceremonier speciellt
uppmärksamma och hedra givarna. Söndagen den 19
juni arrangeras en interreligiös manifestation i Göteborgs Domkyrka. Representanter för de stora världsomspännande religionerna kommer att framträda och
NjurFunk nr 1 2011
uttala sitt stöd för organ- och vävnadsdonation.
Det är det interreligiösa rådet i Göteborgs stift som
svarar för denna ceremoni där huvudbudskapet är att
alla religioner är positiva till och stödjer organ- och
vävnadsdonation. Vi kommer i anslutning till ceremonin plantera/adoptera ett träd på domkyrkoplan.
Vi kommer att anordna en utställning i Stadsbibliotekets utställningslokal, på Götaplatsen med bidrag
från World Transplant Games Federation och från
Medicinhistoriska Museet. Utställningen kommer att
visa the History of World Transplant Games och
utvecklingen av transplantationer i Sverige och i världen. Vi kommer i föreläsningsform att redogöra för
verksamheten vid Transplantationscentrum på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Vi kommer också att
informera om organ och vävnadsdonation.
Spelen avslutas med en Swedish Evening på Trädgårdsföreningen den 23 juni.
Flera av de deltagande länderna brukar registrera
levande givare och närstående till avlidna givare i vårt
registreringsprogram. Genom att betala anmälningsavgiften deltar de fullt ut i alla arrangemang.
Självkart kan också levande givare och anhöriga till
avlidna givare från Sverige anmäla sig på detta sätt,
men de kan också anmäla sitt intresse att delta i vissa
aktiviteter till [email protected]. Ytterligare information kommer att finnas på vår webbplats.
Vi ser också gärna att levande givare och anhöriga
till avlidna givare medverkar vid våra prisutdelningar under veckan.
M edici nskt
Te x t : H å k a n G ä b e l
W TG2011
a n s va r i g ,
29
Barn- och Föräldragruppen informerar
Styrgruppen tar gärna emot förslag och idéer på aktiviteter samt synpunkter som kan göra vår grupp ännu
bättre.
Ny medarbetare i Barn- och föräldragruppens styrgrupp
Ny medarbetare i styrgruppen är
Kristina Holgersson. Kristina är
gift med Örjan och de har barnen
Emil 13år, och Pontus 4 år. Pontus föddes med en njure och den
var det nästan ingen funktion på.
När han var ett år fick han en njure av Örjan och sedan dess har det
tuffat på bra. Familjen har varit
medlemmar sedan 2007. Kristina
jobbar som Koordinator och
Reprotekniker. Hon hoppas på att
kunna bidra med nya idéer och lite
nytt utseende på information och
inbjudningar. ”Vi måste hitta fler
medlemmar och synas mer. Tillgänglighet är viktigt. Detta kanske kan resultera i lite
nya produkter om våra aktiviteter.” säger hon.
Detta händer under 2011
Årets händelser börjar med en tonårs/junior helg i
Stockholm den 15-17 april. Sommarveckan/Familjeveckan kommer åter igen att vara på Gyllene Hornet
i Tällberg, 24-29 juli. I september planeras det för
familjehelg i Göteborg, främst för
barn 5-9 år. Inbjudan till Sommarveckan har nyligen gått ut och sista
anmälan är den 25 februari. Alla
inbjudningar finns att hitta på njurforbundets hemsida. Där kommer
också fortlöpande information om
aktiviteterna för 2011.
Information och kontakter
På förbundets hemsida www.njurforbundet.se under fliken Barn och Föräldrar hittar du fortlöpande information om vad som är på gång, samt
kontaktuppgifter till medlemmarna
i styrgruppen.
Du har väl inte missat gruppen ”Vi
som har njursjuka barn”? Ett bra forum för frågor och
utbyten av erfarenheter.
På gång i Ungdomsgruppen
Vi arrangerar två ungdomshelger under 2011. Den ena
är planerad till slutet av maj, där vi har tänkt att vi ska
åka på en kryssning till Tallinn och diskutera ämnet
“Vad njurförbundet kan göra för dig”. Den andra helgen är planerad till i höst och kommer att vara en favorit i repris nämligen: “Mathelg”. Där vi återigen kommer få ta del av dietisters kunskap på vad
vi ska tänka på i
matväg samt laga
lite härlig mat tillsammans. Konferenserna är vanligtvis helt kostnadsfria
för deltagarna. Vi
står för resa, kost
och logi. Om intresset för kryssningen
blir stort kan mindre avgift tas ut.
Mer information
om dessa konferenser kommer ni att få
i inbjudningar som
30
skickas direkt till alla i ungdomsgruppen.
Låter det intressant? Håll utkik efter inbjudningarna
som kommer med posten!
Du som ännu inte är medlem, kom med så får du alla
inbjudningar.
T e x t :M a l i n H ag l u n d
U n g d o m s a r b e t s g ru p p e n
NjurFunk nr 1 2011
Spara med omsorg
Vill du att dina pengar ska växa samtidigt som de verkar för en god sak? Då har vi
fonden för dig. När du sparar i Banco Humanfonden bidrar du nämligen med 2 procent
av din fondförmögenhet till Njurförbundets viktiga arbete. I Banco Humanfonden
investerar vi i svenska företag som tar ansvar för vår omvärld. Genom åren har
Njurförbundet fått cirka 4,5 miljoner kronor från våra sparare. Låt även ditt spar­
kapital vara med och verka för en bättre värld.
Swedbank Robur i stolt samarbete med Njurförbundet
Mer information om ideellt fondsparande hittar du på: www.swedbankrobur.se/njurforbundet
eller kom in på ditt närmaste Swedbank­ eller Sparbankskontor.
NjurFunk nr 1 2011
31
Historisk avkastning är ingen garanti för framtida avkastning. De pengar som placeras i fonder kan både minska och öka i värde och det är inte säkert att du
får tillbaka hela det insatta kapitalet. Faktablad, informationsbroschyrer och fondbestämmelser finns på www.swedbankrobur.se, och www.swedbank.se.
Korsordslösning
Vinnare i korsordstävlingen
i nr 4-2010:
1:a pris
Susanne Tenne
Lund
2:a pris
Carina Johansson
Karlstad
3:e pris
Anna Norin
Sala
Rätta lösningen
presenteras här intill:
Njurvårdens framtid
Bokrea!
En bok med anledning av Njurförbundets
40 års jubileum.
Köp
jubileumsboken som handlar
om njursjukvårdens framtid och
hur personer främst inom njursjukvården och njurförbundet
tänker sig att utvecklingen kommer att ske.
Boken kan beställas från
Njurförbundets kansli
och
priset är 50 kronor
(tillkommer 25 kronor för
porto).
Tel. 08-546 405 00,
e-post:
[email protected]
I boken kommenterar ett 50- tal personer bland njursjuka,
medicinsk profession och industrin den framgångsrika utvecklingen inom njurmedicin och transplantation samt hur de tror
vården av njursjuka kommer att se ut i framtiden.
32
Passa på att köpa boken som
tidigare kostat 150 kr till ett bra
pris - 50 kr!
Den togs fram till
Njurförbundets 40-årsjubileum
2009.
Medverkande i boken skrev
texterna som sedan redigerades till en intressant helhet av
Håkan Hedman och två kunniga experter med erfarenhet från
njursjukvården
-Mattias Aurell och Håkan Gäbel.
NjurFunk nr 1 2011
Njurkrysset nr 1-2011
Namn:
Du kan vinna:
Adress:
1:a pris - 3 trisslotter
2:a pris - 2 trisslotter
3:e pris - 1 trisslott
Lösningen på Njurkrysset insändes senast den 20 april 2011
till Bo Pettersson, Eldarevägen 3, 576 36 Sävsjö
Lösning och vinnare presenteras i
nästa nummer av NjurFunk
NjurFunk nr 1 2011
33
Njurförbundets Regionföreningar
Njurföreningen i Norrbotten
Njurföreningen Sydöstra Sverige
Njurföreningen i Västerbotten
Njurföreningen Småland
Njurföreningen i Västernorrland
Njurföreningen i Värmland
Njurföreningen Jämtland/Härjedalen
Njurföreningen i Västsverige
(NjFN -Norrbottens län)
Ordf. Jan Lidström, Yttre Näsudden 72, 943 35 Öjebyn
Tel. bostad 0911-660 23 Tel. arb. 0911-96155
Pg. 84 00 94-7
Pg. forskning 38 36 73-1
E-mail: [email protected]
(NjVB - Västerbottens län)
Postadress: Box 53, 901 02 Umeå
Bg.5652-5793
Ordf. Bill Svanborg Tel 090-189195
E-mail: [email protected]
(NjfV - Västernorrlands län)
Ordf. Gunnar Wisén, Vangstagatan 1, 87162 Härnösand
Tel: 0611-18536
Pg. 11 82 11-2 Pg. forskning 456 98 99-0
E-mail: [email protected]
(NjJH - Jämtlands län)
Ordf. Per Sundbom, Kornåkersvägen 8, 830 30 Lit
Tel. 070-644 25 19
Bg. 238-3198
E-mail: [email protected]
Njurföreningen Gävle Dala
(Gävleborgs län, Dalarna)
Ordf. Lars-Åke Elfsberg, Mets Eriks väg 14, 784 56 Borlänge
Tel. 0243-22 69 73
Pg. 26 22 46-2 Pg. forskning 58 43 07-3
E-mail: [email protected]
Njurföreningen Norra Mälardalen
(Västmanlands län, Uppsala län)
Ordf. Ove Andersson, Raketgatan 14, 753 37 Uppsala
Tel. 018-23 46 39
Pg. 26 22 46-2 Pg. forskning 58 43 07-3
E-mail: [email protected]
Njurföreningen Stockholm Gotland
(NjSG - Stockholms län, Gotland)
Kansli: S:t Göransg. 84, 112 38 Stockholm
Tel. 08-653 39 10 Fax 08-653 39 11
E-mail: [email protected]
Pg. 557 69-4 Ordf. Erik Herland Tel. 08- 650 06 31
E-mail: [email protected]
Njurföreningen Örebro län
(NjT - Örebro län)
Ordf Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro
Tel 019-14 62 17
Pg. 73 48 60-0 Pg. stödfond 641 67 14-1
E-mail: [email protected]
Njurföreningen i Sörmland
34
(NjD - Sörmlands län)
Ordf. Håkan Johansson, Bärstavägen 3, 640 40 Stora Sundby
Tel bostaden 016-640 35
Pg. 404 57 79-5
Pg stödfond. 641 67 14-1
E-mail: [email protected]
(NFSS - Östergötlands län, Kalmar län)
Ordf. Åsa Torstensson, Skäggtorpsgatan 8, 586 44 Linköping
Tel.013-174849
Pg. 87 06 93-9
E-mail: [email protected]
(NjSM - Jönköpings län, Kronobergs län)
Ordf. Christian Farman, Sjögatan 10, 553 32 Jönköping
Tel. 036-19 03 01
Pg. 57 56 62-2 Pg. forskning 854 23-2
E-mail: [email protected]
(NjV - Värmlands län)
Ordf. Leif Östin, Haspelvägen 23, 666 93 Deje
Tel. 0552 13 12 20
Pg 488 84 29-0
Pg 41 65 89-0
E-mail: [email protected]
(NjVS - Västra Götalands län, N. Hallands län)
Kansli: Dahlheimers Hus, Slottsskogsgatan 12, 414 53 Göteborg
Postadress: Box 12053, 402 41 Göteborg
Tel. 031-367 98 16 Fax. 031-14 70 41
Pg. 29 58 59-3
Bg. Njurmed. forskning. 5984-4241
Bg. Prof. Lars-Erik Gelins minnesfond. 5417-1889
Ordf. Birgitta Månsson
Tel: 031-338 01 08
E-mail: njvs@njurforbundet
Njurföreningen i Sydsverige
(NjSyd - Skåne län, Blekinge län, S. Hallands län)
Ordf. Margareta Eriksson, Älvsborgsg. 2B, 262 43 Ängelholm
Tel. 0431-14730 Pg. 24 93 93-0 E-mail: [email protected]
Förbundets fonder:
Njurfonden
Pg. 90 10 30-7
Bg. 901-0307
Alwallsfonden, Rekreationsfonden och
Amelie Ersmarkres fond
Pg. 25 30 67-3 Bg. 690-1334
Regionföreningarnas fonder:
Njurföreningen i Norrbotten
Pg. forskning 38 36 73-1
Njurföreningen i Västerbottens län
Bg. forskning 5403-7866
Njurföreningen i Västernorrland
Pg. forskning 456 98 99-0
Njurföreningen Gävle-Dala och
Njurföreningen Norra Mälardalen
Pg. forskning 58 43 07-3
Njurföreningen Örebro län
Pg. stödfond 641 67 14-1
Njurföreningen i Västsverige
Bg. njurmed. forskning 5984-4241
Bg. Gelinfonden, transpl.forskning
5417-1889
NjurFunk
nr1 2008
Njurföreningen Småland
Pg. forskning 854 23-2
Det är ditt liv,
det är ditt beslut
Hembehandling1 ett möjligt första2 alternativ för många patienter
Annons Baxter
| 2010-04-28 | RR 2010_024 |
Baxter Medical AB
www.baxter.se
Referenser: 1. Med hembehandling avses här peritonealdialys och hemhemodialys., 2.Heaf J. NDT Vol.17, 2002, Blagg CR. Nephrology Vol. 10, 2005
Posttidning -Njurförbundet
Box 1386, 172 27 Sundbyberg
Allt du kan göra själv för att
B R O M SA D I N N J U R S V I K T
PeR ÅKe ZIlléN
Annons Astellas
Producerad med finansiellt stöd av Astellas Pharma AB
”Livet” har blivit ”Bromsa”
”Allt du kan göra själv för att BROMSA DIN NJURSVIKT” är en utvidgad, omdisponerad,
uppdaterad och ännu mer patientanpassad fortsättning av pärmen ”Livet med njursvikt”.
Syftet är fortsatt att erbjuda de patienter, som vill och kan bromsa sin njursvikt, alla
de allmänna fakta de behöver. Ambitionen har uppgraderats från ”att leva med” till att
”bromsa” sin njursvikt.
Boken ingår i Astellas serie av kostnadsfria utbildningsmaterial för patienter och vård­
Astellas Pharma AB, Medeon Science Park, 205 12 Malmö. Tel 040-650 15 00
Fax 040-650 15 01, E-mail: [email protected], www.astellas.se
T R A - 0 6 0 2 5 5 -1
personal. Maila [email protected], eller faxa 040­650 15 01 så skickar vi boken till dig.