Transcript Transplantationsjubileum i Stockholm 50 år sedan första

Njurfunk
Tidning för Njurförbundet
Transplantationsjubileum i Stockholm
50 år sedan första njurtransplantationen -sid 5
Gambro 50 år
Dialysbehandlingen utvecklades från 1964
- sid 10
Nummer 4, 2014
Årgång 41
Det är ditt liv,
det är ditt beslut
Hembehandling1 ett möjligt första2 alternativ för många patienter
Baxter Medical AB
www.baxter.se
Referenser: 1. Med hembehandling avses här peritonealdialys och hemhemodialys., 2. Heaf J. NDT Vol.17, 2002, Blagg CR. Nephrology Vol. 10, 2005
| 2013-02-15 | RR2013_016SE |
hemma
Styrelseledamöter:
@ Ordf. Håkan Hedman
Anders Billström
Sven-Erik Hammarlund
Reine Johansson
Rolf Mattisson
Björn Nilsson
Tina Pajunen
Lars Åke Pellborn
Åsa Torstensson
5
INNEHÅLL
Barn- & Föräldragruppens arbetsgrupp:
5
Svenskt Transplantationsjubileum 2014
- Rapport Håkan Gäbel, doc. i transplantationskirurgi
10
Gambros 50-årsjubileum - Tina Pajunen, v.ordf. Njurförbundet
11
Transplantationsforskning - Forskningsbidrag från Gelinfonden
- Rapport Håkan Hedman, ordf. Njurförbundet resp.Gelinfonden
12
Bloddialys i hemmet ger goda resultat - Helena Rydell, specialist-
läkare och doktorand inom njurmedicin, Skånes Universitetssjukhus i Lund
14
Svårt utveckla bärbar dialysapparat
- Nils Grefberg, specialist i medicinska njursjukdomar
15
Njurskola i Skåne - Barbara Hallberg
18
Njurdagboken och webshop
20
Dialysresa till spanska Solkusten - Lisbeth Rinaldo
22
Ungdomsverksamheten - 25 år - rapport och intervjuer med Stina, Daniel och Tommy, deltagare i verksamheten
30
Inspirerande diskussioner
- Rapport från förbundets ordförandekonferens i oktober 2014
Ansvarig utgivare: Håkan Hedman
Ställföreträdande ansvarig utgivare:
Rolf Mattisson
Layout: Anna-Lisa Lampinen
Beräknade utgivningstider:
Tredje veckan i mars, juni, september
och december.
Manus- och annonsstopp:
Nr 1: 1 februari
Nr 2: 1 maj
Nr 3: 1 augusti
Nr 4: 1 november
Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och förkorta manus vid behov.
Manus resp. tillhörande foton/illustrationer i
Word-format resp. jpeg-format, skickas till:
[email protected]
CD med manus /illustrationer skickas till:
Njurfunk, Njurförbundet,
Box 1386, 172 27 Sundbyberg
NjurFunk nr 3 2008
Innehållet i NjurFunk lagras/publiceras elektroniskt. Förbehåll mot detta accepteras i princip ej.
För ej beställt material ansvaras ej.
070 - 718 16 70
070 - 312 88 85
070 - 408 51 25
0722 - 46 10 80
0730 - 52 86 01
070 - 771 53 02
070 - 631 40 63
070 - 528 53 45
0734 - 40 37 57
Annonser:
Anna-Lisa Lampinen, tel 08 - 546 405 01
E-post: [email protected]
Annonspriser:
Helsida 14 000 kr, Baksida 18 000 kr,
Halvsida 7 000 kr, Kvartssida 4 500 kr.
Upplaga: ca 4800 ex.
Prenumerationspris 4 nr (1 år): 280 kr.
Lösnummerpris: 70 kr.
ISSN 0347-1365
TALTIDNING:
Har du svårt att läsa tidningen?
Njurfunk finns även att få som taltidning på CD eller
CD-Daisy.
Hör av dig till kansliet, 08-546 405 00,
eller till din regionförening.
Omslag: Bankett vid Transplantationsjubileet i Blå
Hallen på Stadshuset i Stockholm.
Foto: Sebastian von Wachenfeldt
Tryckeri: Edita Bobergs AB
Anna Holsteinson
Kristina AnderssonHolgersson
Lars Rönnqvist
Peter Pernäng
Guye Rydell
073 - 6560100
0703 - 95 00 89
0910 - 313 03
070 - 690 49 08
0739 - 84 67 76
Ungdomsgruppens arbetsgrupp:
Anna Cagner
Frej Jacobsson
076- 242 59 51
0735 - 89 59 16
Njurfunks redaktion:
Isabel Brattkull
076 - 321 00 82
@ Anna-Lisa Lampinen
08 - 546 405 01
Rolf Mattisson
0730 - 52 86 01
Medicinskt sakkunniga:
Håkan Gäbel - transplantation
Nils Grefberg - njurmedicin
Kansliet:
@ Lisbeth Dingvall
@ Anna-Lisa Lampinen
@ Anders Wikner
@ Kerstin Engdahl
Inger Rosenström
08 - 546 405 00
08 - 546 405 01
08 - 546 405 03
08 - 546 405 03
08 - 546 405 03
Personer markerade med @ går att
nå via e-post med adressen
fö[email protected]
(observera att å & ä skrivs a, ö skrivs o)
Njurförbundet
Postadress: Njurförbundet, Box 1386,
172 27 Sundbyberg
Besöksadress: Sturegatan 4A, Sundbyberg
E-post: [email protected]
Hemsida: www.njurforbundet.se
Tel: 08 - 546 405 00
Plus-och bankgiro:
Pg 25 30 67 - 3, Bg 690 - 1334
allmänt inkl. prenumerationer, Alwallsfonden,
Rekreationsfonden och
Amelie Ersmarkers fond.
Insamlingsstiftelsen Njurfonden
Forskningsstftelse - adm. av Njurförbundet
3
Se annons omslaget eller information på
www.njurfonden.se Tel: 020 - 900 100
Ledare
Ny patientlag
stärker patientens inflytande
Svensk sjukvård genomgår en reformering, som innebär ett ökat fokus på patientperspektivet. Personcentrering har blivit ett begrepp inom vården och som bygger på att ett partnerskap mellan patienten och vårdgivaren skapas. Båda parters kompetens tillvaratas. Patienten är den som har bäst kunskap om sin egen situation medan den medicinska professionen vårdar patienten utifrån sin medicinska kompetens. Personcentrering skapar ett helhetsperspektiv eftersom patientens egen berättelse,
bakgrund och livssituation utgör innebörden. Fördelarna är att patientens delaktighet i vården ökar,
vårdtiden kortas och patientsäkerheten höjs.
Personcentrerad vård är den optimala vägen att skapa ett fullständigt patientinflytande. Det är tyvärr
långt kvar. Vården präglas av resursbrister och gamla strukturer som behöver reformeras. Erfaren
sjukvårdspersonal har sannolikt många gånger lätt att underskatta att även patienten har egen förmåga och kompetens att ta aktiv del i sin behandling, exempelvis att självständigt sköta sin dialys.
Helhetsperspektivet saknas i svensk sjukvård, vilket säkerligen många som är patienter inom njurvården har märkt. Den kroniskt sjuke är ofta multisjuk och har därför behov av flera olika specialiserade vårdgivare. Som patient är det då inte svårt att känna en viss vilsenhet i vården eftersom det
inte finns någon som ser till patientens helhet och tar ansvaret för vården. Jag har själv många års
erfarenhet som patient och har under senare tid funnit att bristen på helhetsperspektivet har blivit ett
mycket allvarligt problem och som kan påverka patientsäkerheten.
Under 2013 avslutades Patientmaktsutredningen som har lett fram till att en ny Patientlag (Prop.
2013/14:106) träder i kraft den 1 januari 2015. Syftet med den nya lagen är att stärka och tydliggöra
patientens ställning samt att främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet. Patientlagen innebär att vårdgivarens informationsplikt om bland annat patientens hälsotillstånd och metoder för vård och behandling utvidgas och förtydligas. Möjligheten till en s k second opinion utvidgas
i förhållande till nuvarande Hälso- och sjukvårdslag. Patienten får också rätt att välja utförare av
offentligt finansierad primärvård och öppen specialiserad vård i hela landet. I den nya lagen slås det
även fast att patienten ska ha rätt till en fast läkarkontakt vilket kan bidra till att minimera vilsenheten i vården.
Kroniskt njursjuka är en patientgrupp, som är i behov av vårdens resurser ända till livets slut. Patientlagen och implementering av personcentrerad vård kan komma att skapa positiva fördelar för njursjuka.
Rätten till second opinion bör utnyttjas oftare, speciellt i de fall som en transplantationsbedömning
ger ett negativ utslag.
Det finns flera olika behandlingsalternativ vid njursjukdom. Dialys utförs optimalt, då behandlingsregimen fastställs utifrån patientens behov. Enligt Svenskt Njurregister (SNR) kan man tydligt se, att
dialyskvaliteten varierar i landet. Informationsplikten och tydliggörandet av delaktighet i patientlagen
kommer att tvinga fram att dialyserande i framtiden kommer att få en mer individanpassad dialys.
Genom utvecklade kvalitetsregister och öppna jämförelser kommer njursjuka och andra patientgrupper med stöd av patientlagen, att kunna söka sig till kliniker i landet och i vissa fall inom EU,
som kan uppvisa de bästa resultaten.
Nu får vi en lag som stärker patientens inflytande. Det är viktigt att vi förtroendevalda inom Njurförbundet och medlemmar sätter oss in i vad den innebär och hur lagen skall tolkas. Frågan är om
sjukvården är beredd att tillämpa lagen och om det finns resurser att ge patienterna den makt som
lagen föreskriver?
Håkan Hedman
[email protected]
4
H å k an Hedm an
Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e
Epost: [email protected]
Twitter: @hakanhedman
NjurFunk nr 3 2013
Ca 1000 personer
samlades till
jubileumsseminariet
på Karolinska
Instititet i Stockholm
Svenskt Transplantationsjubileum 2014
• Njurtransplantation 50 år
• Bukspottkörteltransplantation 40 år
• Hjärt- och levertransplantation 30 år
Ett stort jubileum arrangerades i Stockholm 23 oktober 2014 för att fira
att transplantationsverksamheten i Sverige nu pågått i 50 år.
Svensk Transplantationsförening i samarbete med Karolinska Institutet
arrangerade ett seminarium med en rad föredrag om de medicinska
framstegen genom åren och dagen avslutades med en stor middag i
Blå Hallen i Stadshuset. En intressant dag.
Håkan Gäbel, som själv aktivt varit en del i utvecklingen, sammanfattar
delar av seminarieprogrammet.
Inför ett i det närmaste fullsatt auditorium i Aula Medica
på Karolinska Institutets område högtidlighölls transplantationsverksamhetens 50-årsjubileum. Bland de cirka 1000
deltagarna fanns bland annat hälso- och sjukvårdspersonal, transplanterade patienter och i vissa fall deras levande givare och andra anhöriga.
Organtransplantation –
den mest naturliga behandlingen
Bo-Göran Ericzon, professor och enhetschef vid enheten
för transplantationskirurgi, Karolinska Institutet, inledde
NjurFunk nr 4 2014
programmet. Vi vet mycket om de flesta av organens funktioner i dag men det är vissa av dem som vi faktiskt inte
känner. Bara vissa av dem kan ersättas på artificiell väg och
endast en organtransplantation kan ersätta alla funktionerna. Dialysbehandling kan ersätta vissa av njurens funktioner vissa tider på dygnet, ju längre tid desto bättre, men en
transplanterad njure gör det bättre hela tiden. Hjärtat – ”en
enkel apparat” – ett organ som kan hålla i 80 år och reparera sig själv under pågående drift. Vi vet att en sjuk lever
till exempel kan skada njurarna och lungorna men det gör
inte en transplanterad lever.
5
Njurtransplantation på 60-talet
Göran Lundgren, f.d. verksamhetschef på Transplantationskirurgiska kliniken vid Huddinge sjukhus, är den läkare som varit med längst av landets transplantationskirurger.
Han visade inledningsvis en bild av porten till det ärevördiga Serafimerlasarettet där man kunde läsa att här
utfördes landets första njurtransplantation den 6 april 1964.
Få njurtransplantationer hade gjorts vid den tiden och
resultaten var inte uppmuntrande. Han redovisade uppgifter från möte med aktiva transplantationskirurger i september 1963 - 7 månader före den första transplantationen
i Sverige. Det hade utförts 244 njurtransplantationer, 28
mellan enäggstvillingar och 215 med andra levande givare. Av alla transplanterade levde endast 9 mer än 1 år.
Det fanns dock erfarenheter från USA om 27 successiva njurtransplantationer under de senaste 10 månaderna
,varav 25 levde med god funktion.
Det var den då 44-årige Curt Franksson, som 1964 ledde
det team i Stockholm, som transplanterade en 17-årig yngling med en njure, som donerats av fadern. Behandlingen
efter transplantation följde gängse rutiner. I Göteborg utfördes den första njurtransplantationen 1965 av Lars-Erik
Gelin. Snart gjordes där fler transplantationer än i Stockholm då patienter och läkare på Serafimerlasarettet drabbades av hepatit. Sedan började man transplantera njurar också i Malmö och i Uppsala.
1973 flyttade transplantationsverksamheten från Serafimerlasarettet till Huddinge sjukhus där professor Carl Gustaf Groth (1933-2014) sedermera började transplantera
pankreas och lever.
En patients berättelse
Rafael Perez Valenciano, nu 74 år gammal, berättade om
njursjukvården i slutet av 1960-talet och framgent. Han är
en av de patienter i Sverige som levt längst med ett fungerande njurtransplantat. Dialysbehandling var i sin linda,
när han blev njursjuk och 1970 genomgick han en njurtransplantation i Malmö. Njurfunktionen är alltjämt god
med ett minimum av immunosuppression, Imurel och prednisolon. Han lever ett
normalt liv och svarade på direkt fråga att
han inte har någonting att klaga på.
omfattade 45 patienter, 29 för hjärtan och 21 för lungor.
Det transplanteras 420 njurar/ år varav 150 med levande donator. Att operera ut en njure med titthålskirurgi, vilket man nu ofta gör, kan ta en timme.
Efter 5 år fungerar 92% av alla njurar. Halveringstiden
(den tid när 50% av njurarna har funktion) är 17 år. Halveringstiden för en njure från ett syskon är 25 år.
Det händer ibland att den tilltänkte levande donatorn
inte passar till den tilltänkte mottagaren p.g.a. antikroppar
eller blodgruppsinkompatibilitet. Man kan tänka sig att
samla in data på alla som inte passar varandra och göra ett
bytesprogram. I USA ledde ett sådant utbytesprogram till
42 transplantationer.
DCD-givare, s.k hjärtdöda donatorer, är en aktuell fråga.
I Storbritannien ökade antalet transplantationer med 20%
när det infördes, men i Holland var inte ökningen så stor.
Levertransplantationerna var tidigare mycket transfusionskrävande men hälften av dem görs nu utan blodtransfusioner. Mediciner mot hepatit C, en vanlig orsak till
levertransplantation, är under utveckling och man bedömer att behovet av levertransplantationer i den diagnosgruppen kommer att minska.
Enligt rikssjukvårdsprogrammet görs levertransplantationer endast i Stockholm och Göteborg och endast centra
i Göteborg och Lund får utföra transplantationer av hjärta
och lungor.
Lungor kan nu förbättras och bedömas inför transplantation genom perfusion utanför kroppen och lungor från
DCD-donatorer kan också användas. Även patienter med
KOL kan komma ifråga för lungtransplantationer.
Hjärtan avsedda för transplantation kan också behandlas med perfusion utanför kroppen och antalet användbara hjärtan kan därmed öka.
Transplantationsverksamheten är välfungerande. Rikssjukvården för levertransplantation och transplantationerna av hjärta och lungor är bra för samarbetet och för kvaliteten. Långa väntetider för njurtransplantation är ett problem. ”Kanske har vi löst det om 5 år?”
Transplanatation – hur ser det ut i dag?
Per Lindnér, docent och verksamhetschef för Transplantationscentrum på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg,
är ordförande i Svensk Transplantationsförening.
Han konstaterade bl.a. följande.
Vi transplanterar nu organ i Stockholm,
Göteborg, Malmö-Lund och Uppsala.
Det har skett en ökning med 25% av
transplantationerna under de senaste 10
åren. Väntelistorna är emellertid långa och
omsätts i olika takt. Enligt uppgifter från
2013 stod då 635 personer på väntelista för
njurtransplantationer och 421 njurtransplantationer utfördes. Väntelistan för lever
6
Fr.v. Bo-Göran Ericzon, Göran Lundgren, Liza Johannesson samt Bansi Koul
medverkade i paneldiskussion efter föredragen och svarade på frågor från
publiken, inskickade som sms-meddelanden från mobiltelefoner efter föredragen.
Njurfunk nr 4 2014
Hjärttransplantation eller hjärtpump?
Bansi Koul, som nu är verksam som överläkare på Thoraxkirurgiska kliniken vid Skånes universitetssjukhus i Lund,
redogjorde för de första hjärttransplantationerna som utfördes med början 1984, då hjärtan togs tillvara i andra länder
eftersom vi hade s.k. cirkulationsrelaterade dödskriterier och
kunde inte ta tillvara fungerande hjärtan i Sverige.
De första transplantationerna utfördes under ledning av
Göran William-Olsson i Göteborg och Bjarne Semb i
Stockholm. En av de tidiga patienterna levde i 26 år efter
sin transplantation.
I samarbete med Astra Tech AB utarbetade Bjarne Semb
en mekanisk hjärtpump vilket väckte stor uppmärksamhet.
Det ”konstgjorda hjärtat” kom möjligen att aktualisera frågan om dödskriterierna. Vid utgången av 2013 hade det
utförts 924 hjärttransplantationer med mycket goda resultat; 80% femårsöverlevnad och 70% tioårsöverlevnad. Man
räknar med en förlust om 4% per år.
Konstgjorda pumpar har successivt utvecklats och blivit allt bättre och används i första hand i avvaktan på transplantation för att understödja hjärtat. De kan samtidigt förbättra patientens allmäntillstånd, användas under längre tid
och också utgöra alternativ till hjärttransplantation.
Transplantation av flera organ samtidigt
- en patients berättelse.
” Det är stort att stå här i dag.” sade Martha Ehlin, nu 37 år.
För 6 år sedan fick hon sin cancerdiagnos och hade att
välja mellan cellgifter livet ut eller en transplantation med
fem organ.
”Beslutet var enkelt att ta, men också det svåraste – en
annan människa skulle säga ja till donation efter döden.”
Operationen var komplicerad men lyckad. Dock tillstötte komplikationer. Martha vårdades på intensivvården i 4
månader.
Under World Transplant Games, en idrottstävling för transplanterade i Göteborg sommaren 2011, tävlade hon i fem
grenar - innebandy, höjdhopp, längdhopp, spjutkastning
och kulstötning.
Martha tog 5 guldmedaljer som hon symboliskt delade
ut på scenen.
Den första gav hon till sin donator. Den andra till sin
familj. Den tredje ”till alla er som arbetar för att rädda
andra människors liv”. Den fjärde guldmedaljen gav Martha till alla som står på väntelistan och den femte och sista
guldmedaljen gav hon till sig själv.
Transplantation utan livslång immunhämning är det möjligt?
David Berglund disputerade våren 2014 vid Uppsala Universitet på en avhandling om en speciell grupp av vita blodkroppar som synes ha effekt att skydda ett transplanterat
organ mot det egna immunförsvaret/mottagarens immunförsvar.
De kirurgiska ingreppen har förbättrats successivt och
samarbetet med många specialiteter har bidragit till nya
kunskaper om immunhämmande läkemedel. Ett stort problem är att immunförsvaret måste ”tryckas ner ordentligt”.
Flera strategier kan nämnas för att dämpa immunförsvaret. En kan vara att använda immunreglerande kroppsegna celler.
En njurtransplanterad patient sänkte på eget bevåg
dosenav immunhämmande läkemedel och satte till och
med ut dem helt och hållet utan att hans njurvärden försämrades. En biopsi visade i stort sett normala celler men
också områden med mycket s.k. attackceller som skulle
kunna ha betydelse för immunregulationen. De förefaller
förhindra avstötning.
För den aktuella patienten gick det bra, men David
varnade andra patienter för att på eget bevåg ändra
immunosuppressionen.
David Berglund redogjorde för olika behandlingar och
sade: ”Vår förhoppning är att kunna minska immunosuppressionen/medicineringen och efter hand gå över till
andra läkemedel med lindrigare biverkningar”. Man försöker utveckla ett enkelt blodprov för att avgöra hur mycket immunosupprimerande läkemedel
som behövs.
Livmodertransplantation
Fr.v. Rafael Perez Valenciano, David Berglund, Gunnar Söderdahl, Gustav Herlenius
och Martha Ehlin medverkade också i paneldiskussionen.
NjurFunk nr 4 2014
Liza Johannesson, specialistläkare
inom gynekologi och reproduktionsmedicin vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg, redogjorde för de livmodertransplantationer som utförts i
Göteborg som ett avslutande led i ett
forskningsprojekt.
Det finns alternativ till uterustransplantationer vid barnlöshet, t.ex. adoption och surrogatmödraskap.
2012 var man redo för transplantation på människa och efter godkännande av etisk kommitté gjorde man med
början i september 10 uterustransplantationer. Åtta av kvinnorna var födda
utan livmoder och två kvinnor hade
tvingats operera bort sin.
7
Konstgjorda organ –
vägen mot framtiden?
Ovan:
Vid banketten i Blå
Hallen samlades personal
från njursjukvården
tillsammans med
dialyserande, transplanterade och deras närstående. Prins Daniel deltog
med sina föräldrar och
höll ett uppskattat tal om
sina erfarenheter som
dialyserande och njurtransplanterad.
Nedan:
Bengt Åke Henriksson,
docent och intensivvårdsläkare i Helsingborg,
utnämndes till hedersmedlem i Livet som Gåva
för sina insatser för att
främja organdonation.
Hedersutmärkelsen
överlämnades av Prins
Daniel. Livet som Gåvas
ordförande tillika NJurförbundets ordförande
Håkan Hedman i
bakgrunden.
8
Tilltänkta givare var fem mödrar, en vardera
syster, moster eller svärmor och en övrig
familjemedlem. Den äldsta givaren var 62 år.
Såväl mottagarna som givarna utreddes
mycket noggrant. Mottagarna skulle ha
befruktade ägg under förvaring i väntan på
implantation efter transplantation av uterus.
Mottagarna behandlades med immundämpande medel och några hade biopsiverifierade lätta rejektioner.
Sju mottagare har följts. De fick menstruationer 4-5 veckor efter transplantationen
Hittills har en 35-årig kvinna, som fick en
uterus från en 61-årig vän till familjen,
genomgått en graviditet. Hon blev gravid på
första försöket. Under graviditeten hade hon
3 avstötningsepisoder. I vecka 31 tecken till
havandeskapsförgiftning, och man gjorde ett
kejsarsnitt. Gossebarnet Vincent vägde 1775
g och mår bra.
Andra centra i världen står beredda.
Gunnar Söderdahl, överläkare och verksamhetschef på
Transplantationskirurgiska kliniken vid Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge, spekulerade under titeln ”Gapet
mellan behov av och tillgången på organ ökar”. Alla i behov
av transplantationer kommer
inte ens upp på väntelista.
Möjliga åtgärder: Optimera
tillgången på avlidna donatorer, använda DCD-donatorer
(s.k. hjärtdöda donatorer), få
fler levande givare, ge ett organ
till flera mottagare- till exempel genom delning av en lever
till flera mottagare, förbättra livslängden av transplanterade organ ledande till färre retransplantationer. Embryonala stamceller och genetiskt inducerade celler kan komma
att användas. Leverceller kan användas för transplantation
vid vissa enzymdefekter. Njurceller för att bromsa njursjukdomar. Bioartificiella organ. Semisyntetiska organ –
artificiella organ förstärkta med celler ex. ”leverdialys”dialysmembran med leverceller.
Donation - fortfarande en förutsättning för transplantation
Kristina Hambreus –Jonzon, överläkare vid den centrala intensivvårdsavdelningen på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna och donationsansvarig läkare för Stockholmsregionen och Gotland konstaterade: Utan donatorer
blir det inga transplantationer.
Enligt en attitydundersökning av EU år 2000 var svenskarna allra mest positiva till organdonation efter döden. 83%
svarade ja till att donera efter sin död, men är inte så bra
när det gäller att ta tillvara organ från avlidna givare.
I Sverige tog vi 2013 tillvara organ från 15,8 givare per
miljon invånare, att jämföra med
22,2 i Norge, 29,2 i Belgien, 35,3
i Spanien och 21,7 i Italien.
Medvetenhet, attityder och
kunskap hos allmänhet, sjukvårdspersonal och beslutsfattare
har stor betydelse när de gäller att
optimera tillgången på organ.
När det gäller organdonatorer
finns det inga absoluta åldersgränser. Donatorn har oftast drabbats av en nytillkommen hjärnskada som leder till respiratorvård på en intensivvårdsavdelning.
Svenska författningar reglerar
hur läkaren fastställer att patienten är död med direkta hjärnrelaNjurfunk nr 4 2014
terade dödskriterier (hjärndöd) eller indirekta kriterier
(hjärtdöd).
När döden konstaterats skall medicinska åtgärder avbrytas. Endast om organdonation är en möjlighet får dessa
fortgå och då under högst 24 timmar.
Alla organ bedöms noggrant inför en eventuell donationsoperation.
Transplantationslagen tydliggör när organdonation inte
får ske, nämligen om patienten under sin levnad motsatt
sig det eller om viljan är okänd. Om viljan är okänd antas
den avlidne vara positiv, men de närstående har vetorätt.
Som exempel på detta nämndes att av 29 tänkbara donatorer i Stockholm-Uppsalaregionen 2013 utnyttjade de närstående sin vetorätt i 14 fall och i 6 ytterligare fall kom inte
organdonation till stånd.
En donationsansvarig sjuksköterska kan vara till hjälp i
samtal med närstående. Det är för den avlidne patientens
skull vi skall visa respekt för viljan att donera. Det är
oetiskt att inte främja organdonation.
Varje land måste sträva efter att
möta sitt eget behov av organ för
transplantation bland annat för att
undvika organhandel.
donation till Bengt-Åke Henriksson, docent och intensivvårdsläkare, som därmed blev hedersmedlem i Livet som
Gåva. Ur motiveringen för utnämnandet: ”Hans insatser
för att främja donation av organ och vävnader sträcker sig
långt utöver vad som ingått i den ordinarie yrkesutövningen.”
En intressant dag med mycket information som avslutades med fest och glädje i Stadshuset.
Te x t : H å k a n G ä b e l
Docent
i t r a n p l a n tat i o n s k i ru rg i
Fo t o: S e b a s t i a n
vo n
G ö t e b o rg
Wac h e n f e l dt
Nedan: Middagen i Blå Hallen avslutades med underhållning
och dans.
Utnämnande av hedersmedlem i Livet som Gåva
Prins Daniel, som själv är njurtransplanterad, och hans föräldrar
fanns också i salen och deltog vid
middagen på kvällen. Där höll han
ett uppskattat tal om upplevelser av
dialys och transplantation och sina
tankar kring detta. Han överlämnade en hedersutmärkelse för organ-
Transplantationsstatistik totalt i Sverige genom åren
Det kan vara lämpligt att redovisa hur många transplantationer som gjorts Sverige under de 50 år som vi
transplanterat njurar, de 40 år som vi transplanterat bukspottkörtlar och under de 30 år som vi transplanterat lever och intrathoracala organ. Data per 2013. Resultaten vid transplantationer i Sverige är i världsklass.
Men för att börja med donatorerna som är en förutsättning för transplantation:
• Sedan 1964 har fler an 4 000 levande givare donerat en njure.
• Organ har sedan 1981 tagits tillvara från 4 139 avlidna givare. Det saknas data om
avlidna givare dessförinnan.
Det har utförts sammanlagt:
• 13 771 njurtransplantationer, (ca 400 per år)
• 594 pankreastransplantationer (ca 30 /år)
• 2670 levertransplantationer (ca 150/år)
• 940 hjärttransplantationer (ca 50/år)
• 799 lungtransplantationer (ca 50/år)
• 45 hjärtlungtransplantationer (enstaka vissa år)
• 29 tarm- och multiorgantransplantationer.
NjurFunk nr 4 2014
9
Gambros 50-års jubileum
Med anledning av Gambros 50-års jubileum arrangerades i Lund
symposiet “Gambro 50 år - Dialysbehandling igår, idag och imorgon”.
Symposiet arrangerades den 15 oktober och öppnades av
Lennart Nilsson, styrelseordförande i Gambro. Därefter
presenterades de båda pionjärer som startade Gambro,
industrimannen Holger Crafoord och njurläkaren Nils
Alwall. De inledde ett unikt samarbete mellan Gambro
och njurmedicinska klinken i Lund för att utveckla dialysvården. Från början var inte dialys något som alla som
behövde kunde få. Idag får alla det som behöver antingen
på dialysmottagning med hjälp att utföra behandlingen, på
självdialysenhet eller självdialys i sitt eget hem.
Gambro är nu en del av Baxter International Inc. Forskningen och utvecklingen fortsätter. Utmaningen för före-
taget i framtiden är att uppnå ökad livskvalitet och överlevnad för fler.
För att fira de 50 åren beslutade Gambro att stödja Insamlingsstiftelsen Njurfonden. Personalen på Gambro deltog
i ett lopp där det gällde att springa 5 km. För alla som gjorde det skänkte Gambro pengar till det som skulle bli en
gåva till Insamlingsstiftelsen Njurfonden. På plats för att
ta emot gåvan på 150 000:- var Åsa Torstensson, ledamot
i Njurfonden och Tina Pajunen, vice ordförande i Njurförbundet.
Insamlingsstiftelsen Njurfonden vill härmed framföra
sitt varma tack till Gambro.
T e x t T i n a Pa j u n e n
F o t o : G a m b ro
T.v. Anders Wieslander, Gambro
Nedan: Tina Pajunen, Åsa Torstensson och Anders Wieslander i samband med
överlämnandet av de insamlade medlen till Insamlingsstiftelsen Njurfonden.
10
Njurfunk nr 4 2014
Transplantationsforskning
Det pågår en unik och framgångsrik transplantationsforskning i
Göteborg som Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins Minnesfond har
beslutat att stödja. I år får nio forskare dela på 800 000 kronor.
2014 års forskningsbidrag från Stiftelsen Professor LarsErik Gelins Minnesfond:
150 000 kronor - Jenny Nyström, professor i njurfysiologi, Sahlgrenska Akademin vid Göteborgs universitet:
”Tolerans och immunitet vid njurtransplantation.”
Ett projekt som innebär att de mekanismer i kroppen som
stöter bort en transplanterad njure kartläggs samt att nya
metoder utvecklas som innebär att transplantatet tolereras
hos mottagaren. Risk för avstötning och förekomst av antikroppar är ett par av de stora stötestenarna för njursjuka
som behöver genomgå en njurtransplantation.
150 000 kronor - Michael Olausson, professor i transplantationskirurgi, Sahlgrenska Akademin vid Göteborgs universitet:
”Rekonditionering av njurar från hjärtdöda donatorer och långtidspreservation av njurar till njurcancerpatienter.”
Ett projekt som kan leda till att njursjuka skulle kunna få
kortare väntetider till transplantation eftersom man får tillgång till en betydligt större potential av donatorer. Genom
att kunna förvara njurar utanför kroppen under en längre
tid skulle det även kunna gå att behandla njurcancer med
nya metoder.
100 000 kronor - Vijay Kumar Kuna, MSc och forskare, Sahlgrenska Akademin vid Göteborgs universitet:
”Vävnadstekniska artärer för patienter som har dialys
i väntan på njurtransplantation.”
Vijay Kumar Kuna är en ung forskare som ingår i professor Suchitra Holgerssons forskarteam. Genom att använda mottagarens egna stamceller hoppas man kunna utveckla blodkärl hos hemodialyspatienter. Tillgång till blodbanan är hinder för många njursjuka som behöver dialys och
projektet kan därför komma att få stor betydelse. Forskarteamet har redan gjort stora genombrott och Gelinfonden
bidrog med 200 000 kronor till projektet under 2013.
100 000 kronor - Jan Holgersson, professor i transplantationsimmunologi, Sahlgrenska Universitetssjukhuset:
”Ny diagnostik för bättre kvantifiering och specificitetsbestämning av AB0 antikroppar i samband med
AB0 inkompatibel transplantation.”
Projektet syftar till att utveckla möjligheterna till transplantationer över AB0 blodgruppsbarrären i syfte att utöka antalet möjliga donatorer för varje patient.
70 000 kronor - Mihai Oltean, medicine doktor, transplantationskirurg, Sahlgrenska Universitetssjukhuset:
”Ischemisk konditionering – en ny strategi som utnyttNjurFunk nr 4 2014
jar kroppens reparationsmekanismer för att minska
ischemi-reperfusionsskada vid njurtransplantation.”
Forskningen kan leda till en bättre användning av de organ
som doneras och förbättra både kort- och långtidsresultat
i samband med njurtransplantationer.
70 000 kronor - Diana Swolin-Eide, docent, Drottning
Silvias Barn- och Ungdomssjukhus, Göteborg:
”Prospektiv 3-årsuppföljning efter njurtransplantation
avseende tillväxt. Kroppssammansättning och benmarkörer hos barn.”
Syftet med forskningsstudien är att optimera behandlingen
av barn som njurtransplanteras samt uppnå normal längdtillväxt och minska risken för utveckling av benskörhet.
60 000 kronor - Åsa Norén, legitimerad läkare, transplantationskirurg, Sahlgrenska Universitetssjukhuset,
Göteborg:
”Karaktärisering av njurförändringar vid levertransplantation”
50 000 kronor - Jenny Skytte Larsson, legitimerad läkare, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg:
”Renal perfusion, filtration och oxygenerering efter
levertransplantation, betydelsen av postoperativt blodtryck samt jämförelse mellan de två vasopressorerna
noradrenalin och vasopressin.”
Projektet syftar till att minska komplikationer i det postoperativa förloppet i samband med levertransplantationer.
50 000 kronor - Susanne Westphal Ladfors, överläkare,
Drottnings Silvias Barn- och Ungdomssjukhus, Göteborg:
”Njurtransplantationer på barn – kardiovaskulär hälsa.”
Forskningen syftar till att identifiera riskfaktorer som leder till
hjärt- kärlkomplikationer hos njurtransplanterade ungdomar.
Te x t : H å k a n H e d m a n
Or dför a n de i Geli n fon den
Lars-Erik Gelin (1920 – 1980) var innehavare av den
första professuren i transplantationskirurgi i Sverige och en nationellt och internationellt banbrytande
forskare inom transplantationsområdet.
1965 genomförde han den första njurtransplantationen vid Sahlgrenska sjukhuset och utvecklade
under 1970-talet verksamheten till en av de ledande
i världen för njurtransplantationer. 1981 grundades
Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins Minnesfond på
initiativ av Njurförbundet Västsverige. Stiftelsen
utdelar årligen omkring 900 000 kronor till forskning och utveckling inom transplantationsområdet.
Se mer på www.gelinfonden.org.
11
Bloddialys i hemmet ger
goda resultat
Bloddialys i det egna hemmet anses vara den dialysform, som ger bäst
resultat på lång sikt. Men är det så och beror de goda resultaten på att
metoden används av yngre och friskare patienter? En vetenskaplig
undersökning från universitetssjukhuset i Lund ger svar på frågorna.
Överlevnaden för patienter med dialys har förbättrats de
senaste åren men behöver bli ännu bättre. Överlevnaden
för njurtransplanterade patienter har hela tiden varit betydligt högre. Tidigare studier har visat att patienter som har
bloddialys i hemmet, så kallad hemhemodialys, lever längre jämfört med patienter med annan dialys. Flera av de studierna är dock gamla och uppföljningstiden är ofta bara
enstaka år. Dessutom tar de flesta tidigare studier inte hänsyn till att patienter, som ska klara av att sköta sin bloddialys själva i hemmet, måste vara förhållandevis unga och
friska jämfört med andra dialyspatienter. Urvalet av patienter till olika typer av dialys har stor påverkan på skillnader
i överlevnad.
I Lund finns stor erfarenhet av hemhemodialys sedan
1971 då dialyspionjären Nils Alwall var med och startade
hemdialysavdelningen. Över 300 patienter har startat hemhemodialys i Lund sedan dess. Upptagningsområdet har
varit hela södra sjukvårdsregionen. Idag har ett fyrtiotal av
rikets drygt 130 hemhemodialyspatienter sin uppföljning
via kliniken i Lund.
Allmänt friskare patienter
Den allmänna uppfattningen har varit att patienterna med
hemhemodialys har levt längre och varit allmänt friskare
jämfört med andra dialyspatienter. Gruppen av patienter
med hemhemodialys i Lund har nu studerats vetenskapligt
och den första artikeln ”Excellent long time survival for
Swedish patients starting home-hemodialysis with and without subsequent renal transplantations” är publicerad i tidskriften ”Hemodialysis International”.
I denna studie ingår alla patienter som startat hemhemodialys i Lund som första typ av aktiv uremivård 1971-1998.
Aktiv uremivård är ett samlingsbegrepp för all typ av dialys och njurtransplantation. Totalt 128 patienter, 35 kvinnor och 93 män, uppfyllde dessa kriterier. Patienterna följdes fram till 2009-01-01.
Patienterna var som väntat unga och friska jämfört med
hela gruppen av dialyspatienter. Genomsnittsåldern vid
start av hemhemodialys var 46 år och 80 % av patienterna
hade inga andra sjukdomar, som påverkar överlevnaden.
Bytte till andra dialysformer
De flesta patienter bytte till andra dialysformer under uppföljningstiden. Cirka en fjärdedel av den tidsperiod i livet
12
som patienterna hade
behov av någon
form av aktiv uremivård behandlades de
med hemhemodialys. Flera patienter
hade mer än en period med hemhemodialys. 68 % blev
njurtransplanterade
någon gång efter
dialysstart.
Överlevnaden för
patienterna
med
hemhemodialys var
betydligt högre jämfört med överlevnaden för hela gruppen
av dialyspatienter.
Efter 10 år levde 68
% av patienterna och
efter 30 år levde Helena Rydell
fortfarande 18 % av
patienterna. Överlevnaden var dessutom bättre i de senare årtionden som studerades. Under tidsperioden för studien var 10-årsöverlevnaden för alla patienter i Svenskt
Njurregister med dialys eller fungerande njurtransplantat
bara 34 %.
Beror den goda överlevnaden på dialysformen?
Frågan är dock om den goda överlevnaden beror på själva
dialysformen. Vilken roll spelar det att majoriteten av
patienterna blir njurtransplanterade så småningom? Vilken
roll spelar det att patienter med hemhemodialys är så unga
och friska? Vidare statistiska beräkningar av överlevnaden
för gruppen av patienter som startat hemhemodialys visar
att den goda överlevnaden inte kan förklaras av senare njurtransplantationer. För att se om själva dialysformen, oavsett patienternas ålder och andra sjukdomar, spelar roll för
överlevnaden har ytterligare en studie gjorts i vilken hemhemodialys jämförs med hemodialys på sjukhus.
I denna studie har överlevnaden jämförts mellan patienter som startat hemhemodialys respektive hemodialys på
sjukhus 1983-2002. Patientpar bestående av en patient med
Njurfunk nr 4 2014
hemhemodialys och en patient med hemodialys på sjukhus har satts ihop så att de har motsvarande ålder, mängd
andra allvarliga sjukdomar och ungefär samma tidpunkt
för start av dialys. På så sätt blir skillnader i överlevnad
mellan dialysformerna inte beroende av skillnader i patienternas ålder och allmänna sjuklighet. Patienterna har följts
upp fram till 2013-01-01. Preliminära resultat visar att
patienterna med hemhemodialys lever 4 år längre jämfört
med patienterna med hemodialys på sjukhus.
Resultaten är mycket goda
Sammanfattningsvis visar dessa båda studier att överlevnaden för patienter som startar hemhemodialys är mycket
god. Detta beror inte på att patienter med hemhemodialys
i stor utsträckning senare blir njurtransplanterade och det
beror bara delvis på att patienterna är yngre och allmänt
friskare jämfört med andra dialyspatienter.
Dialysformen bidrar i sig till förbättrad överlevnad på två
sätt. Hemhemodialyspatienter får oftast högre doser av dialys, mer tid i dialys och fler dialyser per vecka. De får dessutom ökad kunskap och förståelse för sin njursjukdom
genom mer utbildning och får på så sätt sannolikt lättare
att följa medicinering och livsstilsråd. Båda dessa faktorer
kan bland annat bidra till bättre kontroll av kalk-fosfatbalansen och bättre kontroll av blodtryck och vätskebalans.
NjurFunk nr 4 2014
Det är faktorer som är starkt kopplade till överlevnaden för
dialyspatienter.
Annan dialys bör efterlikna hemhemodialys
En mycket liten andel av de svenska patienterna med dialys idag, mindre än 4 %, har hemhemodialys. Hemhemodialys kräver mindre resurser både i form av sjukvårdspersonal och pengar. Behandlingen är väl etablerad men alltför lite använd. Genom att låta fler patienter få hemhemodialys och genom att låta annan dialysbehandling i större
utsträckning efterlikna hemhemodialys, skulle överlevnaden öka för hela gruppen av dialyspatienter.
Te x t : H e l e n a R y d e l l
Nj u r m e dic i n
Nj u r m e dic i nsk a Se kt ion e n
S k å n e s U n i v e r s i t e tss j u h u s i L u n d
F o t o :P r i vat
S p e c a l i st l ä k a r e
och doktor a n d i nom
13
Svårt utveckla bärbar dialysapparat
Drömmen om en bärbar dialysapparat verkar tyvärr förbli en dröm.
Enligt de senaste rapporterna är det svårt att utveckla en bärbar
konstgjord njure som ger tillräckligt effektiv behandling.
Redan i dialysens barndom, på 1960-talet, diskuterades
möjligheten att skapa en bärbar konstgjord njure som skulle ge patienterna ett mer normalt liv. Drömmen om en dialysapparat som opereras in i kroppen och renar blodet kommer dock att förbli en dröm. Att få blodet att cirkulera
genom apparaten utan att levra sig är bara ett av många
svårlösta problem med en inopererad konstgjord njure.
PD är en bärbar dialysmetod
Nils Grefberg
Peritonealdialys (PD, påsdialys) kan uppfattas som en bärbar dialysmetod men kräver
stora mängder dialysvätska. En
möjlighet som diskuterats
länge är att rena dialysvätskan
i stället för att byta den. Det
finns redan system där vätskan
pumpas ut ur bukhålan och
passerar patroner med bland
annat aktivt kol som binder
slaggprodukterna. Försök med
patienter planeras komma
igång inom ett år. Det är dock
tveksamt om metoden har en
framtid. Pumparna drivs med
batterier, som måste laddas,
och patronerna med ämnen,
som binder slaggprodukter,
måste bytas. Det kan göra att
tidsvinsten blir obetydlig jämfört med vanlig PD med fyra
påsbyten på dagen eller nattlig
PD med maskin.
Bärbar dialysapparat presenterades 2007
De första resultaten med en bärbar dialysapparat (engelska; Wearable Artificial Kidney, WAK), presenterades
14
redan 2007. Den bärbara dialysapparaten väger cirka 5 kg
och består av ett brett bälte med hängslen som patienten
bär runt midjan. I bältet finns ett batteri som driver pumpar för blod och dialysvätska samt ett dialysfilter. Dialysvätskan renas i tre patroner som innehåller bland annat
aktivt kol. Mikropumpar styr hur mycket vätska som
avlägsnas samt reglerar tillförseln av heparin, vilket behövs
för att blodet inte ska levra sig.
Blodflödet genom filtret är lågt
Patienterna använde sin ordinarie dialysfistel eller permanenta dialyskateter. Blodflödet genom filtret är lågt, bara
cirka 58 ml/min. Vid vanlig dialys på dialysmottagning är
blodflödet cirka fem gånger högre. Beräkningar av dialyseffektiviteten har visat att 24 timmars behandling med den
bärbara dialysapparaten ger en renande effekt som motsvarar cirka tre timmars behandling med vanlig dialys.
Det är tyst om den bärbara njuren
Under de sju år som gått sedan den första rapporten har det
varit påtagligt tyst om den bärbara konstgjorda njuren. Vid
den senaste europeiska njurkongressen, som hölls i Amsterdam i somras, nämndes att metoden kan vara lämplig för
”yngre och intelligenta” patienter. Någon utvärdering av
den bärbara dialysapparaten i större patientgrupper verkar
inte pågå.
Att konstruera en bärbar dialysapparat, som med batterier och renande patroner ger tillräckligt effektiv dialys,
verkar alltså ännu vara svårt. Tills vidare kan PD betraktas
som den enda välfungerande bärbara dialysmetoden.
T e x t :N i l s G r e f b e rg
Doktor
i medici nsk v etensk a p och
sp e c i a l i st i m e d i c i n s k a n j u r s j u k d o m a r
F. d . Ö v e r l ä k a r e
F o t o :P r i vat
Njurfunk nr 4 2014
Deltagare samlade för fotografering.
Njurskola i Skåne
Barbara Hallberg beskriver i ord och bild sin erfarenhet av att delta tillsammans
med sin make på njurskola på Lydiagården i mellersta Skåne.
Under tre dagar i oktober 2014 skulle vi, 13 patienter och 11
anhöriga, få en inblick i njursjukdom och behandling. Jag
som patient och min man som anhörig anlände en mild höstdag och Lydiagården var belägen i en färgsprakande bokskog. De sista tranorna formerade sig inför resan söderut.
Egenvård
Kursprogrammet startade efter en inledning om Lydiagårdens historia med att sjuksköterskan Marianne Liljenborg,
Njurmottagningen Lund, höll föredrag om njurens funktion i kroppen.
En viktig synpunkt är att man kan leva ett bra liv även
med en dåligt fungerande njure med patientens och anhörigas delaktighet i vård och beslut. Egenvård innebär kontroll av blodtryck, att sköta sin medicinering, att äta rekommenderad kost och motionera dagligen. Vården bör erbjuda olika behandlingsalternativ efter gemensamt beslut.
Orsaker och symtom
Läkaren Naomi Clyne, Njurkliniken Lund, förklarade varför man får njursjukdomar. De kan vara ärftliga eller förvärvade sjukdomar orsakade av åderförkalkning, avflödeshinder i urinvägarna, ämnesomsättningssjukdomar och
förgiftningar.
Kronisk njursjukdom, uremi, märks när njuren inte längre fungerar, beroende på att njuren inte längre kan avlägsna slaggprodukter. Ett symtom är högt blodtryck.
Jag tror de flesta av oss som är drabbade vet hur man
behandlar högt blodtryck. Åter läggs vikten på fysisk träning i kombination med blodtrycksmediciner. Med dessa
åtgärder sjunker njurens försämringstakt. Symtom på
njursjukdom kan vara matthet, illamående, kräkningar,
muntorrhet, törst, benkramper, klåda och trötthet. Tröttheten beror oftast på blodbrist och kan lindras med järntabletter, injektioner med Retacrit och återigen fysisk träning.
Efter de upplysningarna följde en livlig diskussion och det
NjurFunk nr 4 2014
fanns utrymme att få svar på olika frågor.
Regionföreningen
Njurförbundet Syd representerades av Yvonne Mattisson
och Birgitta Andersson. Båda är anhöriga till njurpatienter
och de berättade om regionföreningens verksamhet.
Njurförbundet Syd bildades 1971 och har idag ca 470
medlemmar. Aktiviteter är bl.a. medlemsmöten, utfärder,
anhörigträffar och publicering av månadsbladet ”Njurnytt”.
Styrelsen arbetar med projektet ”Njurens Dag”, som är
tänkt att starta i augusti 2015.
Dialysbehandling
Den andra kursdagen inleddes med att Ingrid Landerstam,
sjuksköterska på dialysavdelningen i Lund, berättade tillsammans med sin patient
Demonstration av dialysapparat.
Marija om be-handlingar.
På avdelningen går ca
85 patienter regelbundet
under två pass i bloddialys
och dessa får stöd av 35
sjuksköterskor. Vi fick veta att den första dialysen
utvecklades 1946 av läkaren Nils Alwall i Lund.
Den första dialysavdelningen inrättades 1965
och därmed också blev
den första i världen.
Ingrid förklarade vägen
från ingreppet för AV-fisteln/katetern till dialysen
och Marija berättade om
dialysbehandling ur sitt
perspektiv. De flesta
patienter får institutions15
Träning i grupp.
tilltugg där vi lyssnade på trubaduren Peter Lenz som roade oss med bl.a. Elvis låtar. Även under denna kväll gavs
tillfälle för samtal med andra patienter.
Kosten
dialys.
Tillsammans med kuratorn Mariette Edling från Lund
berättade Sefika och hennes man, båda från Bosnien, om
sina upplevelser. Hon fick redan som 16-åring diagnosen
diabetes men utan att få vård. Efter en kort tid i Tyskland
kom hon 2001 till Sverige och först här började behandlingen av hennes diabetes som allvarligt skadat njurarna
och hälsan. Hon hade svårt att acceptera sin sjukdom.
Sedan några år får hon bloddialys och mår mycket bättre
vilket också påverkar hennes familjeliv.
Friskvård och gemenskap
Eftermiddagen ägnades åt friskvård både teoretiskt och
praktiskt. Eva Maria Wiberg, sjukgymnast på SUS i Lund,
övertygade oss under en timme om nödvändigheten att
motionera dagligen minst 30 minuter.
All träning i varje form påverkar kroppen positivt. Man
får betrakta motion som medicin.
Avslutande gjorde den som ville och kunde en promenad genom den vackra bokskogen i sin höstliga klädnad.
Vi gick den långa rundan och fick uppleva de sista varma
solstrålarna. Promenaden stärkte själen och ordnade all
information i hjärnan, som vi fått under 10 timmars föreläsningar och föredrag.
Pigga och muntra ägnade vi oss åt den goda maten sammanställd till en näringsrik måltid.
Kvällen avrundades i det mysiga biblioteket med kaffe och
Den tredje dagen gav dietisten Tove Diswall från Njurkliniken Lund en allmän information om bra mat vid
njursjukdom och rekommenderade oss att äta bra mat och
må bra istället för att äta för lite och rätta sig efter referenser. Det allmänna kostrådet vid njursvikt är, att en tredjedel av vår energi skall komma från omättat fett. Det läggs
vikt på att äta proteinreducerad kost. Föreläsningen avslutades med kostråd vid dialys.
Donation och transplantation
Den följande och avslutande programpunkten innehöll
transplantation och donation.
Sjuksköterska Carsten Green, Njurmottagningen Lund,
berättade tillsammans med patienten Agneta och hennes
make Lars om processen kring att transplantera en njure.
För oss är det intressant och nytt att veta att idag är det vanligt att makar är både donator och mottagare, oavsett blodgrupper eller åldersgränser.
Lars berättade mycket känslosamt om det avgörande
beslutet att ge en njure till sin partner. Både sjukvården och
donatorn behöver tid att bestämma sig för donation. I det
här fallet tog förloppet åtta månader. Det kirurgiska ingreppet tar ca tre timmar.
Under den resterande tiden behandlades frågor kring
transplantationen och vårdtiden efter ingreppet. Det framhävdes återigen vikten av immundämpande läkemedel efter
transplantation.
Kursledaren Marianne Liljenborg avslutade den mycket givande kursen i trivsam miljö med den perspektivgivande tanken:
”Fokusera på det möjliga och inte på det omöjliga.”
T e x t : B a r b a r a H a l l b e rg
F o t o : S v e n -Å k e H a l l b e rg
Hur blir du medlem i Njurförbundet?
Du som vill bli medlem - ta kontakt med den regionförening
som finns där du bor. Man blir medlem i en av förbundets
14 regionföreningar och då automatiskt i förbundet och får
information både från sin regionförening och tidskriften
från förbundet. Man kan också delta i medlemsaktiviteter
som förbundet inbjuder till t.ex. gruppresor utomlands.
Adressuppgifter till regionföreningarna finns i NjurFunk
på regionföreningssidan och på förbundets websida med
adressen
www.njurforbundet.se - under länken regionföreningar.
Informationsmaterial från berörda föreningar finns också
på njursjukvårdsavdelningar.
Medlemsavgiften varierar något mellan föreningarna vilket
16
beror på att föreningen är suverän att besluta om sin egen avgift
varav en avgiftsdel som är lika för alla går till förbundet. Barn
har en lägre avgift.
Inbetalning av medlemsavgift kan ske via Internet eller
plusgiroinbetalning på talong. Glöm inte uppge namn,
fullständiga adressuppgifter, telefonnummer, om du är
njursjuk, behandlingsform, födelseår, om du skall vara med
i Barn- och föräldragruppen eller Ungdomsgruppen alt. om
det gäller stödmedlemskap.
Glöm heller inte att adressändra om du senare flyttar.
För ev. ytterligare upplysningar kontakta berörd förening
eller förbundskansliet.
Njurfunk nr 4 2014
All
B
sjä l
göra
n
a
k
t du
SA
ROM
DIN
PER
NjurFunk nr 4 2014
erad
at t
RS
NJU
ZIL
ÅKE
Produc
v för
med
VIKT
LÉN
finansi
ellt st
Ots
öd av
uka Ph
arma
Scandi
navia
AB
17
Njurdagboken
- En sida för dig som har njursvikt
Njurdagboken är en sida på nätet för alla med njursvikt
samt närstående och andra som av olika skäl är intresserade. Sidan är sammanställd och drivs av personal från Karolinska Universitetssjukhuset och Linköpings Universitetssjukhus, medan Njurförbundet är ansvarig utgivare och har
äganderätten till Njurdagboken. Tidigare var läkemedelsföretaget Roche ansvarig utgivare. Syftet med Njurdagboken är att ge njursjuka och närstående ökade kunskaper, råd och tips om njursvikt, att underlätta egenvården
och uppmuntra till delaktighet i vården samt att bidra med
kunskaper som kan underlätta för njursjuka att leva med
kronisk njursvikt.
På Njurdagboken kan man gå in och läsa om njurarnas
funktion och de olika sjukdomar dessa för oss så viktiga
organ kan drabbas av, vilka prover som tas för att elimine-
ra/spåra njursjukdom, olika behandlingsalternativ, tips och
råd för egenvård, kost, motion m m – allt man har nytta av
att veta för att kunna må så bra som möjligt så länge som
möjligt. Man kan föra sin egen hälsodagbok, se olika upplysningsfilmer och få länkar till fonder att söka bidrag ur.
Man kan hitta mer intressant läsning om organdonation,
njursjukdomar och att leva med sjukdom. Givetvis finns
även länk till Njurförbundet med.
Så småningom hoppas Njurdagboken kunna utökas med
mer detaljerad information kring dialyserande och transplanterade.
Du hittar Njurdagboken på www.njurdagboken.se
T e x t : I s a b e l B r att k u l l
R e da k ti o n e n
Njurförbundet - www.njurforbundet.se
Njurdagboken - www.njurdagboken.se
Njurförbundets webshop - www.njurforbundetwebshop.se
210x143annons20141117.pdf
YOU
&ME
NJURFÖRBUNDET
2014-11-18
13:01:56
©
Ge den som gåva och den blir till en gåva för många
YOU&ME - du och jag, har kommit till som en hyllning till livet. Glasnjurarna är speciellt formgivna för
Njurförbundet av Pamela Lindgren och handgjutna i ett svenskt glasbruk. Att ge bort en njure är något
18 finaste en människa kan göra. Stöd Njurförbundets verksamhet genom att köpa en
NjurFunk
1 2014
av det
glas nreller
silvernjure tillverkade i Sverige! Beställ i vår webbshop på www.njurforbundetwebshop.se
©
www.njurforbundet.se Box 1386, 172 27 Sundbyberg, Sweden | +46-8-546 40 500 | [email protected]
Hej!
Jag heter Lova och är 10 år, jag bor i Strömsund som ligger i Jämtland. Min familj består av storasyster Alexandra 21 år som
har flyttat hemifrån, storasyster Emmy 15 år, mamma Madelene 36 år och pappa Stefan 40 år. Pappa jobbar på en stolpfabrik
och på fritiden gillar han att fiska och jaga och mamma jobbar på Strömsunds kommun som administratör och hon gillar att
träna på fritiden. Min storasyster Emmy gillar att köra epa och skoter. Jag går i gymnastik och älskar det, gillar också att åka
slalom på vintern och att vara med mina kompisar.
Min njursjukdom upptäcktes när jag nästan var 7 år, den heter familjär juvenil nefronoftis och den är medfödd och ärftlig. Innan vi fick veta att jag var
sjuk var jag väldigt törstig, kissade mycket, blek, trött och jag växte dåligt. När
jag fick veta att jag var sjuk så trodde jag att jag skulle bli frisk när jag kom till
Huddinge sjukhus. Men istället fick vi veta att jag måste få en ny njure ganska så snart och att jag var tvungen att äta mediciner resten av mitt liv, då
blev jag jätte ledsen. Men medicinerna gjorde så att jag mådde lite bättre och
växte bättre, fast jag hela tiden blev sämre, fick åka ofta till sjukhuset, ta mycket prover och göra många jobbiga undersökningar. Jag hade turen att inte
behöva ha dialys innan jag blev transplanterad. Ett år efter att vi fick veta att
jag var sjuk var det dags för transplantation och i februari 2012 fick jag en njure av min pappa. Vi fick vara kvar på sjukhuset ganska länge eftersom vi bor
så långt från Huddinge, det var jobbigt. Men jag mår mycket bättre nu och
har vuxit bra och känner mig som vilken tjej som helst förutom att jag måste äta medicin varje dag och ta prover då och då.
Varje sommar sedan 2012 har jag och min familj åkt på Njurförbundets
sommarvecka. Det är det bästa jag vet. Då får jag träffa andra barn som också är njursjuka och vi gör en massa roliga saker.
En rolig och otrolig upplevese som jag och min familj fick göra förra sommaren var att åka till Disneyland i Paris, jag fick den resan av stiftelsen Min
Stora Dag. Det var superkul. Man behöver få göra något roligt för att stå ut
med alla sjukhusbesök.
/Lova
NxStage Hem-HD
TryggHeT – Över 6000 patienter i världen
använder NxStage Hem-HD
– Används i Sverige, Finland, Norge och
Danmark
Verklig Hem-HD – Enda maskinen som är
utvecklad för Hem-HD
effekTiViTeT – Dokumenterat effektiv
i HemmeT – Tar liten plats
– Låg ström och vattenförbrukning
eNkelHeT – Lätt att lära sig för patienten
och enkel att lära ut för sköterskan
ProVTagNiNg – Endast vid uppstart
DeSiNfekTioN – Varken desinfektion eller
baktprover krävs
friHeT – Behandling kan genomföras
alla tider på dygnet
– Inga taxiresor
mobil – Enkelt att besöka vänner på annan
ort och att semestra i vilket Eu land du vill
TekNik – Nästan inget servicebehov
– Endast 230 V och befintlig vattenkran
i hemmet krävs
beHaNDliNgSkoSTNaD – kostar som PD
NjurFunk nr 1-2014
Att kunna genomföra min behandling i hemmet ger en känsla av frihet.
”
Har börjat använda sommarstugan igen och tänker åka till Spanien på
semester. Mår bättre, tycker att jag kan bestämma mer över mitt liv.
”
19
SVERIGE: Nordic Medcom AB, Box 491, SE-503 13 Borås. Tel: +46 33 22 88 58. www.nordicmedcom.se NORGE: OneMed AS, tel: 22 30 91 30, www.onemed.no
DANMARk: Nordic Medcom, tel: +45 60 19 04 75, www.nordicmedcom.dk SuOMESSA: Carbonex Oy, puh: 09-2533 3600, www.carbonex.fi
Dialysresa till
spanska Solkusten
Njurförbundets gruppresa för hemodialyserande arrangerades i år till
Torremolinos den 21 september - 5 oktober. Ett femtiotal dialyserande
och närstående till dem deltog.
Vi var många förväntansfulla resenärer som steg på flygplanen vid olika flygplatser, Arlanda, Landvetter och Kastrup, den 21 september för att förlänga sommaren vid den
spanska solkusten i Torremolinos. Vi var 25 dialyspatienter och tillsammans med anhöriga var vi ca 50 personer.
Alla var mycket förväntansfulla inför semestern, ett
uppehåll i vardagen. Vi landade på flygplatsen i Malaga
vid olika tider på söndagen och på måndagsförmiddagen
samlades vi för att få information om dialystider etc.
Bra mat, hotell och väder
Hotellet hade bra standard. Fina pooler, barer och maten
var enligt min mening utmärkt. Vi hade ”All inclusive” och
det fanns många och olika rätter att välja på. Någon gillade musslorna bäst medan någon annan kunde äta hur mycket som helst av blekselleri och rårivna rödbetor med den
goda aiolin på, medan en tredje tyckte att den utsökta
roquefortosten var bäst. Bara att välja!
Havet som låg alldeles intill hotellet var till en början
svalt, men innan andra veckan var slut var det mycket badvänligt.Under hela vistelsen, 15 dagar, hade vi tur med vädret. Det var varmt alla dagar, mellan 25 och 32 grader. En
regndag och resten soldagar.
Dialysbehandlingen fungerade väl.
Dialyskliniken , Diaverum i Torremolinos, var mycket fin.
Det fanns plats för alla samtidigt, även några spanjorer var där. Personalen var kunnig
och vi var alla uppkopplade mycket snabbt
efter att vi kommit dit. Det var ca 10 minuters resväg till kliniken från hotellet med
taxi. Några av personalen var engelsktalande så en del kunde kommunicera med
dem. I annat fall hjälpte våra reseledare
från Njurförbundet, Tina Pajunen och Åsa
Torstensson, till med att översätta. De var
båda med vid alla dialysbehandlingar vilket var mycket tryggt. Vi hade dialys 3
gånger/vecka , 4 – 4,5 timmar varje gång.
Utflykter tillsammans
En ledig dialysdag var vi på en bussutflykt
till Marbella och Ronda. Första stoppet var
NjurFunk nr 1 2014
20
Rundvandring i Marbella.
Gruppen i väntan på bussen i Marbella.
i Marbella. Staden ligger fint inbäddad vid Medelhavet,
mellan Malaga och Gibraltar sund och vid foten av Sierra
Blanca. Marbella är mest känd för sin höga förekomst av
kändisar och rika människor. Det är en viktig destination
för lyxkryssare som lägger till i den vackra hamnen i Puerto Banùs. Vi gjorde en rundvandring i stadskärnan där
trånga gator och gränder kantades av fina butiker som blandades upp med barer, caféer och restauranger liksom hantverk- och presentbutiker.
Nästa stopp var i Ronda, en ort ca tio mil in i landet från
Marbella. En fin stad med mycket kultur både längs gatorna och inne i de muséerna som finns. Ronda är en fantastisk stad, ca 900 meter över havet. Staden har en ravin, el
Tajo, ca 100 meter djup mitt i staden med en fantastisk bro
över. På södersidan ligger den gamla staden och på
norrsidan den nya. Det tog ca 50 år att bygga bron på
1700-talet. Den invigdes år 1785. Det är bron man ser när
man tittar på tjuren Ferdinand på julafton när han åker i
kärran till tjurfäktningen. Fast vi såg ingen Ferdinand. Han
sitter nog fortfarande under sin korkek. Däremot fick vi se
den storslagna tjurfäktningsarenan, Plaza de Toros, där tjur-
fäktning fortfarande äger rum under sommaren. Arenan är
den äldsta i Spanien och en riktig skönhet när man slipper
att se djurens grymma död.
Två härliga veckor
Vi som var med på resan vill tacka Tina och Åsa för två
fantastiskt sköna veckor vid solkusten. Vi ser förstås fram
emot nya resor eller kanske någon reprisresa till ställen där
vi varit förut.
För dig som vill prova att ha dialys utanför Sveriges gränser samtidigt som man har semester, ta chansen och följ
med på de resor som Njurförbundet anordnar. Du kommer
att uppleva och känna hur skönt och trevligt det är. Har du
svårt för att röra dig – se till att du har en assistent eller en
pigg anhörig med dig, som kan hjälpa dig att ta dig fram
vid eventuella trappor – trottoarer eller dylikt, så får du en
härlig semester.
Tack för två härliga veckor med trevlig samvaro till er
alla som var med på resan 2014.
Te x t : L i s b e t h R i n a l d o
F o t o : E i n o Pa j u n e n
Vinprovning på
vinmuseum i
Ronda.
NjurFunk nr 1-2014
21
Ungdomsverksamheten 25 år
- hur har ungdomarnas situation förändrats?
1989 hölls den första konferensen på Hotell Park Inn i Solna och snabbt blev gruppen som deltog stor. Som bäst var
det ca 30 ungdomar på konferenserna och även på de årliga ungdomsveckorna deltog 20-25 ungdomar.
Information mer lättillgänglig
Det fanns ett stort behov av information och erfarenhetsutbyte då. Det har förändrats för i dagens samhälle spelar utbudet av information via Internet stor roll. Njurförbundet har
förutom hemsidan också startat Facebookgrupp med ca 900
deltagare och det finns även en särskild intern Facebookgrupp för enbart njursjuka ungdomar. Räcker det eller
behövs även fysiska möten, där man får träffa varandra öga
mot öga och där man snabbare får del av olika deltagares
åsikter eller upplevelser förutom via talet med andra
uttrycksmedel, när fler deltar aktivt samtidigt? Det finns
sådant som man hellre pratar om på tu man hand eller i liten
sluten grupp än skriver
mer öppet om på Facebook. Vid föredrag får
man ny information med
möjlighet att ställa frågor,
om man inte förstår eller
undrar över något. Man
får även del av de andras
frågor och svaren på
dessa. Missförstånd klaras lättare ut snabbt. Har
det någon betydelse att
lära känna varandra, hitta
nya vänner och få roliga
minnen tillsammans? Kan man under ledning av en erfaren
terapeut diskutera svåra saker?
Det var ungefär vad verksamheten i det tidiga skedet gav.
Möjligen också att en del som tidigare inte rest på egen
hand fick göra det under trygga former och se delar av Sverige, som de tidigare inte besökt.
Ungdomsveckor
Konferenserna vår och höst hölls då som nu i Göteborg och
Stockholm av praktiska skäl, så att restiden blev så kort
som möjligt. Ungdomsveckorna förlades till attraktiva
semesterorter sommartid på Gotland, på Öland, i Lysekil
på västkusten, i Ystad i Skåne och på fjällanläggningen
Idre Fjäll i Dalarna och då kunde de som deltog även få se
och uppleva en del av omgivningarna. Några gånger
arrangerades även skidveckor vintertid på Idre Fjäll. Var
veckorna arrangerades styrdes av var vi kunde få del av
semesterdialysbehandling, så att alla med dialysbehov kunde delta. Vi var även måna om att alla ungdomar oavsett
22
ev. hinder skulle kunna delta. Det kunde gälla särskilda
kostbehov, fysiska funktionshinder, tolkbehov på grund av
hörselskada eller annat språk eller ledsagare för ungdomar
med utvecklingsstörning eller grav synnedsättning. Vi mötte dem på stationen, som inte rest ensamma tidigare annat
än med taxi eller enbart med medföljande förälder.
Semesterdialysmöjligheter i Sverige har minskat
Idag finns inte de möjligheterna med ungdomsveckor inom
landet på samma vis. Den verksamhet som dialyspersonal
från Sophiahemmet i Stockholm arrangerade på Öland,
dialysen på Visby lasarett erbjöd på Gotland och dialyspersonal från Mora Lasarett arrangerade på Idre Fjäll upphörde så småningom. Gambro arrangerade särskilt för vår
vecka vid ett tillfälle dialysbehandling i Lysekil i samarbete med Sahlgrenska Universitetssjukhuset, men det blev
oerhört kostsamt för dem. Skälet var att antalet dialyserande som deltog blev alltför litet vid det tillfället. Det som
finns kvar är semesterdialysen i Sandskog i Ystad, som vi
också kunde ta del av. Men redan innan dialysmöjligheterna minskade, så minskade deltagarna på ungdomsveckorna och till slut blev de så få att arrangemangen inte kunde
genomföras på ett meningsfullt sätt.
Positiva skäl
Det skedde förändringar, som var positiva, som delvis orsakade det minskade intresset. Kroniskt njursjuka ungdomar
fick bättre dialysbehandling och medicineringen efter transplantationen gav lindrigare biverkningar. De hade inte
längre tid att delta för de hade sommarjobb, heltidsanställning och svårt att få semester just den veckan eller också
ville de spara semesterveckor för att de skulle resa med
kompisar, partner eller familj och det fanns många skäl till
att tiden inte räckte till för en ungdomsvecka.
De orkade mer och kunde satsa mer som friska ungdomar
när vården fungerade bra och de kände sig friskare.
Fortfarande är den bilden inte riktigt sann för alla. Men
att fler mår väldigt mycket bättre är dock sant. Dialysvården och dialysmaskinerna har utvecklats. Kanske skulle vi
idag inte se några, som såg ut som ”blodhundar” efter
behandlingen, som var fallet på ungdomsveckorna ibland.
Dialyspersonalen drog lite extra vätska för säkerhets skull
när de inte så väl kände patienterna och metoder för att kunna bedöma överskottsvätska och dialyskvalitet ännu inte
var så utvecklade. Så därför de hängande kinderna.
Bättre rustade för uppdrag
Helgkonferenserna var ofta givande med innehållsrikt program med de främsta experterna som föreläsare. Kanske
var det åldersfördelningen i njursjukvården som befrämNjurfunk nr 4 2014
jade detta. Att de läkare och andra experter vi tog kontakt
med i njursjukvården, tyckte att det även för dem var intressant att möta många unga njursjuka, vilket de annars inte
gjorde eftersom medelåldern i vården är hög i gruppen
njursjuka. Det var fantastiskt bra föreläsare, mycket intressanta föredrag och givande diskussioner. En följd av detta
var också att unga njursjuka som deltagit vågade ta på sig
förtroendeuppdrag och kunde mycket om sin njursjukdom
och behandling. På så vis kunde de ha en fördel jämfört
med vuxna som inte fått del av alla dessa föredrag och diskussioner, även om de inte hade lika stor erfarenhet av samhällsfrågor som de äldre i styrelserna i organisationen. Vi
har haft flera regionföreningsordföranden och styrelseledamöter som startat i ungdomsverksamheten.
Nyttigt att medverka
De första 10-15 åren hade jag ansvaret på kansliet för ungdomsverksamheten och planerade och medverkade för att
sköta det praktiska under arrangemangen. I dagsläget sker
det mesta av det arbetet i arbetsgruppen och kansliet sköter främst resebokning, bidragsansökningar och redovisningar.
Den fördel jag själv hade av att vara med på arrangemangen, var att jag som ombudsman fick mycket bra information via föredragen, diskussionerna och erfarenhetsutbytet om de särskilda psykologiska, sociala och ekonomiska frågor som berörde ungdomarna och ofta skilde sig från
vuxengruppens. Kunskap som jag fortfarande kan ha nytta av och använda i olika sammanhang där det dyker upp
frågor som berör ungdomarnas situation och behov. Sådana frågor kan dyka upp i många sammanhang och då är det
svårt för en representant från ungdomsgruppen att av praktiska skäl finnas med överallt. En annan fördel jag såg i detta var att jag kunde få med nya ungdomar genom att kontakta dem per telefon och att jag fanns med på arrangemanget, när de kom med första gången. Kände de ingen
annan, så hade de haft kontakt med mig i alla fall.
Nya former?
Hur ungdomsverksamheten i dagsläget borde utformas är
lite oklart men kanske finns det möjligheter att kombinera
interna facebookgrupper med möjligheter att även ses utanför ”burken” om man går in för att verka via dessa.
Kanske vidga konferenser till att omfatta våra nordiska
grannar för att få tips för förändringsarbete. Vi har tidigare arrangerat nordiska konferenser och även en nordisk
ungdomsvecka i Stockholm.
Kanske kan man stötta dem med låga inkomster som har
begränsade möjligheter t ex att resa på egen hand utan stöd.
Förbundsstyrelsen har fattat beslut om att sänka den övre
åldersgränsen för ungdomsverksamheten från 30 till 25 år
i hopp om att det kan öka intresset för att delta när åldersspannet i gruppen minskar.
Det vore intressant att via mail få reflektioner och idéer
från ungdomar…. som läser något så ”gammalmodigt” som
en medlemstidning i Internets tidsepok. Hör av er till
[email protected]
T e x t : A n n a -L i s a L a m p i n e n
Om bu dsm a n
Hemodialys hemma blir lätt
med AK 96®
• Enkelt. Hemdialysmaskinen AK 96 tar liten plats, väger lite och är enkel
att hantera.
• Full kontroll. Användarpanelen och dess knappar är logiskt uppbyggd med
intuitiva, tydliga symboler. Det hjälper dig att ha full kontroll på din behandling
och minskar tiden för att lära dig maskinen.
• Hög kvalitet. Maskinen har en inbyggd funktion för att säkerställa rätt
dialysdos. Diascan® mäter dialysdosen i realtid, vilket säkerställer hög
behandlingskvalitet.
• Effektiv vattenrening. AK 96 kan utrustas med Gambros senaste kraftfulla
vattenreningsenhet WRO300 H, som säkerställer effektiv försörjning av
rent vatten.
NjurFunk nr 4 2014
23
Sjukdom har inte fått
styra Stinas liv
Även om Stina har haft stora problem att
brottas med utöver sin njursjukdom tidigt i
livet, så har hon alltid vågat satsa på det hon
värderat som viktigt och mår bra på alla sätt
i sin nuvarande livssituation.
Stina på besök
i den jämtländska
fjällvärlden,
där hon har
sina rötter.
Stina Roempke är 41 år och bor i Mölndal söder om Göteborg med sin sambo sedan 11 år. Hon har ett bonusbarn
som nu är 19 år och just flyttat till eget boende. Hon är född
i Östersund och har bott där under sin uppväxt.
Njursjuk från tidig barndom
- När blev du njursjuk?
- Jag blev njursjuk när jag var 6 år och när jag gick sista åren på högstadiet i skolan så började jag med dialysbehandling. Efter några månader i dialysbehandling blev jag
njurtransplanterad med min pappas ena njure. Den fungerade i 5 år, så hela gymnasietiden fungerade allt bra. Orsaken till att jag förlorade den tror läkarna var att pappa och
jag var så genetiskt lika, att min grundsjukdom gick över
i den nya njuren. När njuren slutade fungera, gick jag i dialysbehandling i 5 år. Jag fick en necronjure och den har
fungerat jättebra i 15 år nu. Går som en klocka. Jag tänker
inte så ofta på att jag är njurtransplanterad. Medicineringen måste jag ju sköta, men det har blivit en vana.
Stark personlighet med självkänsla
- När jag träffade dig i ungdomsverksamheten minns jag
Svår amputationsoperation krävdes
- Det var jätteroligt många gånger. Det var en väldigt
fin verksamhet, som gav mig väldigt många fina vänner.
Samhörigheten var viktigast och särskilt då, när många av
oss hade tidsödande behandlingar. Vi fick byta miljö på ett
bra och organiserat sätt.
- Jag var med i ungdomsverksamheten både som hemodialyserande och njurtransplanterad. Särskilt när jag var
- Jag föddes med ett ben som var missbildat och som senare förvärrades så att jag hade svåra smärtor som krävde
mycket mediciner. När jag var 22 år, fanns det inte någon
annan lösning på det än att amputera benet. Det var en svår
operation, men jag klarade den. Jag minns att jag träffade
ortopeden, som hade opererat mig på Sahlgrenska Univer24
sitetssjukhuset, några år efter operationen. Han hade gjort
många amputationer, men det här hade varit speciellt svårt.
Han såg så lycklig ut, som en pojke som fått ett leksakståg!
Min sjukdomssituation var komplicerad, så jag är nu så
tacksam för alla de goda år jag fått. Jag mår väldigt bra.
att jag upplevde dig som väldigt stark med bra självkänsla och jag funderade på om det var dina föräldrars förtjänst?
- Ja säkert till viss del i alla fall. Jag blev inte överbeskyddad. Jag minns att mamma brukade säga när något var
jobbigt, som Emils pappa i Emil i Lönneberga sa om Griseknoen: ”Grisar skall inte ha roligt”. Mamma är väldigt
jordnära med fötterna på jorden.
Ungdomsverksamheten var viktig
- Hur upplevde du förbundets ungdomsverksamhet?
Njurfunk nr 4 2014
dialyserande, var det fantastiskt att det fungerade så bra.
Jag var med på ungdomsveckor i Ystad i Skåne, Fiskebäckskil på västkusten, Öland och Gotland. I Ystad och på
västkusten fick jag dialysbehandling. Ca 6 år var jag med
från början av nittiotalet. Då hade jag stort behov av att
utbyta tankar om min sjukdom. Nu i dagsläget har jag inte
längre det behovet, utan kan prata med läkaren om det är
något.
- Det som var så välordnat på ungdomsveckorna var att
vi kunde få dialysbehandling under veckan. Det var annars
jättesvårt att få gästdialys på annan ort. Lite på nåder fick
jag dialys i Halmstad, när jag ville hälsa på min kompis
Maria från ungdomsgruppen.
Tar inte stora risker
- Som njurtransplanterad har jag rest lite grann. Jag reser
inom Europa, mest till Mallorca och Kanarieöarna. Med
den lite annorlunda bakgrund jag har vill jag inte ta för stora risker. Jag behöver ombyte, men har anpassat mig efter
vad jag känner mig hyfsat trygg med. Istället gör jag andra
saker. Vissa saker tänker jag bort och gör annat istället efter
de förutsättningar jag har.
- Även om jag inte upplever amputationen eller njursjukdomen som besvärlig i dagsläget, så är det en nackdel
att amputationen är så synlig så att många uppmärksammar det och undrar. Det är inte alltid jag är sugen på att
berätta för folk vad som hände för nästan 20 år sedan. Det
är ju passé i mitt liv. Med njursjukdomen är det ju inte likadant. Det syns inte utanpå.
Bra utbildning och intressant jobb
- Har du kunnat utbilda dig och vad jobbar du med?
- Ja jag har utbildat mig på högskola och är beteendevetare och filosofie magister med sociologi som huvudämne. Jag har senare vidareutbildat mig i psykologi och
arbets- och organisationspsykologi. Det är skojigt och jag
trivs bra på mitt arbete. Jag är verksamhetsledare för en
privat organisation, som erbjuder ekonomisk rådgivning
för personer med funktionsnedsättning. Vi arbetar utifrån
ett avtal med Västra Götalandsregionen. Mest handlar det
om praktisk och juridisk rådgivning. En stor del av vår
verksamhet berör personlig assistans. Med erfarenheter
från mitt jobb, så känns inte njursjukdom som ett lika stort
problem, men jag vet ju att även om jag själv och många
njurtransplanterade mår bra, så finns det bland njursjuka
också många som har en svår situation.
- Det är så många saker som skall fungera för dem jag
möter med personlig assistans. Det är lätt att känna sig
otrygg i situationen med de många myndighetskontakter,
som det medför.
- Jag är chef men prestigelös och vi som jobbar tillsammans känner varandra så bra. Med en så bra arbetsgrupp är
det lätt att vara arbetsledare.
- Jag tränar regelbundet. Inte för att jag tycker att det är
kul, men det har blivit en vana. Jag ser det som en del i rutinen. Jag vill bli stark, för jag behöver starka armmuskler,
så att jag inte sliter ut axlarna. Jag tränar på ett vanligt gym
på egen hand.
- När jag var som sämst och hade mycket smärtor i benet
före amputationen satt jag i rullstol, men sedan kunde jag
klara mig med kryckor. Nu använder jag rullstol vid längre resor. Det är väldigt behändigt att slänga med den, då jag
inte vet vilka gångavstånd det rör sig om i okända miljöer.
Engagerad i föreningsarbete
- Har du engagerat dig i Njurförbundet?
- Under sex-sju år var jag ordförande i regionföreningen i Jämtland/Härjedalen. Det kändes viktigt att vara med
i detta för att starta upp föreningsarbetet i länet.
- Är du med i förbundets Facebookgrupp?
- Ja jag är med i den, men jag är inte så förtjust i det.
Känner inte att jag har så stort utbyte av det.
Flytten till Göteborg
- Du flyttade till Göteborg? Hur upplevde du det?
- Jag träffade min sambo. Vi har varit tillsammans i 14
år nu och jag flyttade till Göteborg för 11 år sedan, när vi
ville flytta ihop. Det har varit berikande att bo någon
annanstans, men jag åker hem några gånger per år till mamma, pappa och mormor och många fina vänner som jag har
kvar där. En jämte är alltid en jämte! Och så klart åker jag
även regelbundet till Stockholm där min bror bor.
- Du har alltid gett ett självständigt och starkt intryck?
- Självständig är jag nog. När jag levde själv hade jag
hemtjänst. Nu funkar det så att min sambo gör de saker som
är tyngre och jag gör de fysiskt mindre krävande sakerna i
vardagen. Vi är nog lika beroende av varandra båda på det
känslomässiga planet och även självständiga båda två som
personer. Jag lever ihop med en väldigt snäll, underfundig
och mycket händig man. Jag har bra vänner, bra jobb, bra
ekonomi. Så jag har det bra.
I n t e rv j u : A n n a -L i s a L a m p i n e n
F oto : H a r ry H ä n n i n e n
Politiskt aktiv och tränar regelbundet på fritiden
- Har du andra intressen utanför arbetet?
- Läsa gillar jag, så det är därför jag fortsatt att vidareutbilda mig. Jag är även politiskt aktiv på kommunnivå och
engagerade mig i valrörelsen.
NjurFunk nr 4 2014
25
Daniel har varit kroniskt njursjuk i 38 år
- men har aldrig haft dialysbehandling
Daniel Berg upplever att han trots allt har haft tur som njursjuk som
fått behålla sitt transplantat i snart 28 år och kunnat leva ett så gott
som normalt liv.
Daniel Berg är 40 år och bor i Stocksbo, Hälsingland med
frun Karin, 8-åriga dottern Hildur och sonen Harald, 18 år.
De har även tre hundar och två katter. Daniels stora fritidsintresse är jakt från orre till björn och allt övrigt som hör
jakten till. Han jobbar sedan snart tre år tillbaka som personlig assistent hos en autistisk kille och anser sig för tillfället ha världens bästa arbete då de båda upplever att det
fungerar så bra. Daniel trivs i det stora hela med sitt liv och
är väl medveten om att han haft tur, som har fått behålla
sin njure så länge och fortfarande har väldigt bra värden,
som håller sig stabila.
Njursjuk sedan tidig barndom
- När blev du njursjuk?
- Min njursjukdom upptäcktes i 3-4 årsåldern, men den
började redan vid 1-2 årsåldern. Utredningen på hemmaplan var under all kritik, då läkarna sa att jag bara var en
bortskämd “förstaunge” som inte åt m.m. Jag hade glomerulonefrit och högt blodtryck visade det sig sedan. Jag växte inte som jag skulle och det var jobbigt att många ofta
kommenterade att jag var så liten. Före transplantation var
jag 125 cm lång och vägde 20 kg. Alltså jämnstor med barn
som var 6-7 år och det var jobbigast, när de barnen frågade saker.
- När blev du njurtransplanterad?
- Det var 17 mars 1987 på Huddinge sjukhus. Jag var
13 år och fick en njure av min mor. Den dagen firar vi alltid med lite god mat!
- Jag var lite som ett skolboksexempel, då de kunde följa utvecklingen, planera en njurtransplantation och nya njuren startade direkt utan avstötningar. Sedan många år har
jag haft väldigt låga doser med immunosuppressiva läkemedel. Jag lever i princip som vem som helst, förutom att
jag tar mina mediciner och går på kontroller ungefär var
tredje månad.
- Har du haft några komplikationer genom åren?
- Nej egentligen inte. Det värsta var vattkoppor ungefär ett år efter transplantation då jag låg isolerad på Danderyds sjukhus för att få bukt med det. Då var jag riktigt
dålig! Annars är det väl lite skeletturkalkning och det har
jag medicinerat för. Jag har lite känningar av det i höfterna numera, men inte så att jag lider av det. Svår acne medicinerades också bort.
Tidigt med i ungdomsgruppen
- Du var med i ungdomsverksamheten de första åren när
det just kommit igång. Hur upplevde du det?
- Jag började i Barn- och föräldraverksamheten och var
26
med ett par gånger med min mor. Hon hade velat vara med
på fler saker, men jag kände inte behovet då. Däremot när
jag var 17 år och gått första året på gymnasiet, så åkte jag
ensam med på en ungdomsvecka till Gotland. Jag var självständig och hade varit på språkresa i Frankrike då jag var
14. Jag hade ett fint stöd av Gert från Skåne som också deltog på veckan och tog hand om mig. Det var ju länge sedan
men ifjol på Fäviken Game Fair råkade jag stöta på Gert
och Katrin, som träffades genom ungdomsverksamheten
just under den veckan och hållit ihop sedan dess. Det var
ju fantastiskt roligt att ses igen.
- När jag träffade andra på ungdomsveckan fick jag en
AHA-upplevelse som jag aldrig glömmer. Jag hade ju aldrig haft dialys och där fick jag inblick i hur det var. Jag hade
känt mig ensammast i världen med min sjukdomssituation
innan, men insåg då att jag hade ”åkt på en räkmacka” dittills, då jag jämförde mig med de andra. Det gjorde mig
mer ödmjuk då jag förstod hur svårt andra kan ha det. Det
var väldigt nyttigt och gjorde att jag uppskattade mer hur
jag mådde och det sitter i än idag. Jag fick även många nya
bekantskaper på olika håll i landet och har hållit kontakten
med Tommy Johansson och Henrik Eriksson genom åren.
Tommy är dessutom gudfar till min dotter och de har en
väldigt fin egen relation. Synd nog stöttade inte förbundsstyrelsen det 25-årsjubileum i Stockholm för ungdomsverksamheten, som vi planerade i år för att träffa några av
alla som var med tidigare. Vi försökte då på egen hand med
en träff i Dalarna men tyvärr blev det bara Tommy och jag
som träffades. Vi hade en jättetrevlig helg.
Att få träffa andra njursjuka ungdomar var viktigt
- Vad var det som var viktigast i ungdomsverksamheten?
- Det var ju roligt att komma till nya platser som man
aldrig hade besökt och fått uppleva. Jag lärde mig ju också mycket nytt, för det var ju många bra ämnen som togs
upp. Det allra viktigaste för mig var ändå kontakterna med
andra ungdomar och att få höra hur de hade det. Det gav
både hopp och ödmjukhet beroende på hur det var i jämförelse med egna erfarenheter. Det var ju också lite ”fränt”
att få flyga, åka taxi, bo på fina hotell och äta gott. Det kändes lite lyxigt. Vi hade väldigt roligt tillsammans det gänget, som var med då.
- Som jag minns dig då, så hade du en genuin humor.
Var det något du utvecklade för att klara dig bra i
kamratkretsen i skolan?
- Nej det behövde jag inte vad gällde sjukdomen. Jag
har alltid haft roliga människor omkring mig och har det
fortfarande, så det har ju såklart påverkat mig positivt som
Njurfunk nr 4 2014
T.h.: För Daniel är
jakten ett stort
intresse. Han har
egna jakthundar
och bor mitt i
jaktmarkerna.
Nedan:
Daniel
tillsammans med
dottern
Hildur.
person. Roligast är att
kunna bjuda på sig själv
och skratta tillsammans.
- Oroar du dig för att
det skall hända något
med din njure?
- Nej det gör jag inte!
Den håller länge till och
jag siktar på världsrekord. Finns inget annat!
- Har du berättat för
dottern som fortfarande
är ganska liten om din
sjukdom?
- Jag har berättat lite.
Som att jag har hennes
farmors ena njure och att
hon är längre och tyngre nu än jag då jag var 13 år. Då förstår hon ju att det inte var bra med pappa, men hur jag mådde i övrigt då är ju inte så lätt för henne att förstå.
Vad skulle kunna utvecklas?
- Vad tycker du skulle kunna skapa bättre förutsättningar för barn och ungdomar som är kroniskt njursjuka?
- Ibland var vi med på Barn- och föräldragruppens träffar och då reagerade jag på att föräldrarna var så överbeskyddande. Så att delta tidigt i ungdomsverksamheten på
egen hand är bra träning på att ta eget ansvar och våga.
- Jag gick länge i barnsjukvården på Huddinge Sjukhus
och var kvar tills jag var 31 år. De skrattade när jag kom
på undersökningar och jag sa att ”Här kommer er favoritnåldyna!”. Jag gick på kontroller två gånger om året. Sedan
flyttades jag över till Bollnäs och skulle plötsligt gå varannan månad i vuxenvården, men det fungerade dåligt med
den läkaren, så jag vägrade gå dit. Fick då en läkare från
Hudiksvall och jag talade om hur jag ville ha det, så då gick
jag på provtagning var tredje månad och läkarbesök en
NjurFunk nr 4 2014
gång om året. Nu är jag tillbaka i Bollnäs och de tycker att
jag skall komma oftare men det får bli 3-4 ggr per år. Man
ska inte göra friska människor sjuka anser jag, då jag ser
mig som frisk! När läkaren vid minsta förändring i provsvaren vill förändra medicineringen stoppar jag. Det är lite
jobbigare att gå i vuxenvården på hemmaplan, så det är
viktigt med en bra övergång.
- Vad skulle förbundet behöva satsa mer på?
- Det är bra att politiker blir uppmärksammade om t.ex.
donationsfrågor och behovet av organ. Även om vad sjukdomen innebär. Ja alla intressepolitiska frågor överlag för
att göra det bättre för njursjuka. Jag upplever även att det
kan behövas lite ”nytänk” i förbundet för att exempelvis
få fart på ungdomsverksamheten igen. Ungdomarna är ju
framtiden! Tyvärr finns inte många i yngre ålder som vill
eller känner att de kan rycka in. I dagsläget varken kan eller
vill jag själv heller, men jag ställer gärna upp i Ungdomsverksamheten eller Barn- och föräldraverksamheten för att
prata om mina erfarenheter.
- Är du med i Njurförbundets Facebookgrupp?
- Nej för jag har aldrig haft Facebook. Det är så mycket
socialt missanpassat ”dravel” där, så jag blir bara matt! Rena
påhopp, mycket tyckande och spelande. Inget för mig det där!
- Jag har bara Instagram för det är mycket intressantare med bilder och lite text.
Lever mest i nuet
- Vad har du för mål nu i livet för egen del?
- Jobba, leva och må bra. Vi lever mycket i nuet och
spontant, så jag funderar inte så mycket framåt. När vintern är slut är det bara lite vår och sommar. Sen är det äntligen höst igen! Ungefär så. Jakten och att leva med naturen är ju min livsstil och inte ”bara en hobby”!
- Låter som att du undviker all stress?
- Jo, men visst finns ju stress också.
I n t e rv j u : A n n a -L i s a L a m p i n e n
F oto : P r i vat
27
Tommy var aktiv länge
Redan på förbundets första ungdomskonferens i Solna för 25 år
sedan var Tommy på plats. Idag som vuxen reflekterar han över sina
erfarenheter som njursjuk och i ungdomsverksamheten.
Tommy Johansson, 43 år, bor med sin sambo i Gagnef. Han
blev njursjuk hastigt som 15-åring. Lederna svullnade och
njurvärdena visade sig vara kraftigt påverkade. Han hamnade akut i behandling och hade plasmaferes-behandling
och dialysbehandling de första två åren. 1989 blev han
njurtransplanterad med necronjure.
Orken i skolan blev lidande
- Hur upplevde du den akuta sjukdomsperioden?
- Jag mådde inte bra och då gick jag första och andra året
på tekniskt gymnasium. Jag hade inte ork att plugga. Men
efter transplantationen mådde jag bra och hade fulla krafter
och det gick mycket lättare att plugga. Jag valde att gå om
andra året och det tycker jag än idag var en bra lösning.
Ungdomsverksamheten betydde mycket
- När kom du med i ungdomsverksamheten?
- I maj 1989 hade jag fortfarande dialysbehandling, när
jag var med om den första ungdomskonferensen. Men redan
vid andra tillfället på hösten samma år hade jag blivit njurtransplanterad. Den njuren fick jag behålla i tolv och ett
halvt år innan funktionen försämrades. I slutet av 2003 började jag i dialys igen. Under den första dialysperioden hade
jag påsdialys och under den andra valde jag att ha hemodi-
alys på dialyskliniken i Falun. Det blev bara ett år i dialys
för redan 2004 blev jag åter njurtransplanterad. Denna gång
fick jag mammas ena njure. Den fungerade jättebra.
Har erfarenhet av både PD och HD
- Hur upplevde du de olika dialysbehandlingsformerna?
- När jag hade PD bodde jag fortfarande hemma och
hade stor hjälp av föräldrarna. Det var absolut inga problem. På skolan fick jag ett särskilt rum, där jag kunde byta
påsarna, så det fungerade att gå i skolan. Jag bytte på morgonen hemma, en gång sedan under skoltid och två gånger hemma kvällstid. Men jag hade ingen riktig ork för att
plugga. Jag fick Erytropoietin-behandling för att höja blodvärden, men jag hade väldigt lågt blodvärde ändå. Men jag
måste kämpa. Vad skulle jag annars göra?
- När jag senare hade HD bodde jag inte hemma, utan
hade flyttat till Gagnef. Då som nu jobbade jag på SSAB.
Jag började där i produktionen för 20 år sedan. När jag hade
dialys jobbade jag på kvalitetsavdelning och dagtid. Jag
tog bussen till och från dialysen och jobbade även ett par
timmar efter dialysbehandlingen. Jag hade förmågan att
sova bort dialyspassen. Jag kom till dialysen och somnade direkt vid inkopplingen för att sedan bli väckt, när dialysen var klar. Så detta gjorde att jag kunde jobba halvtid.
Bra möjligheter till utveckling på arbetsplatsen
- Hur har det fungerat efter andra njurtransplantationen?
- Kanonbra. Jag har haft stabila värden hela tiden. Nu
har jag haft den i 10 år. Det har betytt mycket. Jag har kunnat få möjligheter att utvecklas på arbetsplatsen. Jobbar
som resande tekniker åt företaget. I början reste jag mycket i Asien, men numera i Sverige enbart. Jag har kunnat
arbeta heltid sedan jag började på SSAB 1994 med undantag av det år jag hade dialys. Jag har inte haft något gratis,
utan jag har fått kämpa som alla andra. Jag lyckades på så
vis gå vidare från produktionen till arbetsuppgifter, som
jag upplevde mycket intressantare.
Det jag har haft problem med är höfterna. Jag började
halta efter ett år som transplanterad. Det visade sig att det
berodde på cortisonbehandlingen jag fått. Jag har 2006 fått
nya höftkulor i båda höfterna och har inga problem med
det längre. Höfterna mår hur bra som helst och följer med
mig dit jag går. Jag har förstått av information från läkare,
att de som transplanterades före 1990 oftare drabbas av
detta problem.
Femton år i ungdomsverksamheten
- Hur länge var du med i ungdomsverksamheten och hur
upplevde du den?
- Ja det blev många år. Jag var 17 år när jag var med på
den första konferensen och lämnade verksamheten först
Njurfunk nr 4 2014
28
Tommy Johansson
när jag var 32 år. Jag var med i arbetsgruppen som planerade verksamheten i ca 10 år. Jag är föreningsmänniska, så
det var trivsamt. Det viktigaste med ungdomsverksamheten var att man inte längre var ensam om att ha sjukdomen
och det var många som var äldre och hade större erfarenhet att dela med sig av. Jag fick nya vänner och några
umgås jag med fortfarande.
- Första gången man skall med kan det vara svårt. Men
väl inne i det så fick jag starkare självkänsla. Jag kände att
jag kunde klara av mycket mer än jag trott. Att träffa andra
njursjuka ungdomar innebar, att man kunde lära sig mycket av varandra. Mina kompisar hemma, som inte upplevt det,
kunde inte sätta sig in i vad det innebär att vara njursjuk.
- Upplevde att de som var njursjuka som barn överbeskyddades av föräldrarna. Formerna för ungdomsverksamheten var bra för att utveckla självständighet. Vi bodde på
bra hotell, så föräldrarna oroade sig inte, när vi åkte på
arrangemangen.
- Mer stöd från förbundsstyrelsen för att skapa återträff
för f.d. ungdomar i samband med 25-årsjubileet hade varit
bra. När jag var med i förbundsstyrelsen upplevde jag att
man som ungdom inte togs riktigt på allvar. Men vi, som
varit med länge i ungdomsverksamheten, hade fått bra
utbildning om vår sjukdom, eftersom det ofta var de främsta experterna inom njursjukvården, som ställde upp med
föredrag och frågestunder på våra konferenser. Vi fick del
av mycket viktig kunskap. Jag upplevde också att läkarna
ofta visade en mer avslappnad och personlig sida när de
medverkade på våra arrangemang.
- Hur kan ungdomsverksamheten anpassas till nya tider?
- För att få ungdomsverksamhet att fungera i IT-åldern
innebär det nog andra behov, som skall tillgodoses. Man
får inte den kontakten via Internet med varandra, som man
kan få genom att träffas. Det är lättare att prata om känsligare saker, när man möts på tu man hand eller i mindre
grupper. Jag är inte längre med i Facebook. Avslutade mitt
konto därför att jag inte tyckte Facebook var bra. Känslor
som man har upplevt kan man inte dela med sig av i cyberrymden. Allt blir kvar som skrivs och det är ytligare frågor
man kan ta upp där. Dessutom kan det man uttrycker misstolkas och man har inte samma möjlighet att direkt rätta
till det som i en konversation, när man träffas.
Förtroendevald regionalt och på riksplanet
- Du har varit aktiv i föreningen och förbundet också.
- Jag satt med i förbundsstyrelsen ca 3-4 år och har även
varit med i regionföreningens styrelse, men lämnade den
när det blev en delning av föreningen i två nya föreningar
samt att jag hade börjat bli sämre i min njursjukdom då.
Numera har jag uppdraget att vara ordförande för CUWX
forskningsfond.
Trivs med livet
- Hur ser du på din situation i dagsläget?
- Ser framåt hela tiden. Trivs väldigt bra med livet som
det är nu och fortsätter det på det sättet, så har jag inget att
klaga på. Njurvärdena är väldigt bra och har inte förändrats genom åren.
I n t e rv j u : A n n a -L i s a L a m p i n e n
F oto : P r i vat
Semester med Diaverum: Spanien, Italien och Ungern
Besök våra Diaverum kliniker och upplev en varm och vänlig atmosfär medan du får dialysbehandling enligt högsta medicinska
standard - en vitaliserande upplevelse. Boka redan nu för sommaren 2013 till vackra semesterorter i Spanien, Italien och Ungern.
Pineda del Mar, Barcelona, Spanien
Pineda del Mar ligger 5-10 minuter från
stranden, i hjärtat av Maresme kusten mellan
den gröna bergskedjan Cordillera Litoral och
det glittrande havet. Du kan koppla av på
den 3 km långa, breda sandstranden som
tilldelats ‘Blå Flaggan’, miljömärke som står
för kvalitet. Samtidigt är du nära shopping
i Barcelona (55 km) och Girona (45km).
Området har ett brett utbud av boende,
hotell, lägenheter och campingplatser. Här
kan du kombinera solbadande på stranden
med lugna, avkopplande eftermiddagar.
• 30 stationer med egen television.
• 1 nefrolog och 1 sjuksköterska på var
5:e patient (engelsktalande personal
tillgänglig).
• ISO 9001 och ISO 14001 certifiering.
Torremolinos, Malaga, Spanien
Torremolinos vid Solkusten erbjuder ett
varmt medelhavsklimat med mer än 300
soldagar per år. Du kan ströva utmed den 6
km långa sandstranden och den magnifika
strandpromenaden. Det är ett av Europas
populäraste turistmål. Förutom stranden kan
du kan njuta av fina golfanläggningar, ett
stort utbud av lägenheter och hotell, liksom
fantastiska stränder.
• 28 stationer med automatiska stolar
egen television, Wi-Fi anslutning och
möjlighet att lyssna till musik.
• 1 nefrolog och 1 sjuksköterska på var
5:e patient (engelsktalande personal
tillgänglig).
• ISO 9001 och ISO 14001 certifiering.
NjurFunk nr 4 2014
För information kontakta: Michaela Frykander, tel: 040-32 48 80,
e-mail: [email protected]
www.diaverum.com
San Gregorio di Catania, Sicilien, Italien
San Gregorio di Catania ligger på öst sidan
av den spännande ön Sicilien. Du välkomnas
av vulkanen Etnas underbara kraft, de snöklädda bergstopparna och det kristallklara
havet vid Joniska kusten. De historiska och
arkeologiska arvet, Siciliens fantastiska
traditionella mat och sicilianarnas varma
gästfrihet ger alla som kommer dit ett minne
för livet.
• 15 stationer, inklusive 1 AU station,
elektroniskt balanserade stolar, television
och luftkonditionering i alla rum.
• Specialister i nefrologi och professionella
sjuksköterskor med flera års erfarenhet.
Keszthely, Ungern
Keszthely är huvudstad i Lake Balaton, en
av de mest populära platserna i Ungern.
Den ligger nära hälsostaden, Hévíz, som
med sitt unika naturfenomen, den kemiska
sammansättningen av sjöns vatten, dess
temperatur, flytande torv och lera kan
påskynda tillfrisknandet av patienter under
hela året. Du kan njuta av den gamla staden,
historiska monument, muséer och slottet
‘Festetics Castle’, som är listat som ett
Världsarv. Keszthely är rik på traditioner
och erbjuder sandstrand, hotell och många
möjligheter till fritidsaktiviteter.
• Vänlig atmosfär med 12 stationer,
professionell personal.
• Inga HBV positiva patienter. Möjlighet att
välja skift och transport.
29
• ISO 9001 och ISO 14001 certifiering.
Inspirerande
diskussioner
Höstens regionordförandekonferens
den 25-26 oktober 2014 på Hotell Park
Inn i Solna erbjöd viktigt
erfarenhetsutbyte för föreningarnas
ordföranden och förbundsstyrelsen.
Man kan anpassa dialysbehandlingen olika efter behov och
önskemål.
Fr.v.: Jan Lidström, ordförande i Njurförbundet Norrbotten,
Per Zimmerman, ordförande i Njurföreningen Örebro län
och Uno Falck, ledamot i Njurförbundet Småland
Tolv av fjorton regionföreningar var representerade för att
tillsammans med förbundsstyrelsen samlas till erfarenhetsutbyte.
Hemdialys som alternativ
Första programpunkten berörde hemdialysens utvecklingsmöjligheter i hela landet. Britt-Louise Allenius, sektionsledare på Kungsholmsdialysen – en självdialysenhet i
Stockholm - inledde med information om hur de arbetar
och vilka förutsättningar, som krävs för att starta dialys i
hemmet. Från 1990 till idag har hemdialys både i form av
påsdialys och bloddialys i stort sett varit på samma nivå,
medan antalet hemodialyserande totalt ökat kraftigt.
Vad styr valet och vad innebär det?
Skäl till valet av hemdialys är ökat oberoende, att få sköta
sig själv, ha kontroll, ha ökad frihet och flexibilitet och/
eller att få vara hemma och slippa sjukhusmiljön. Det kan
även innebära ökad dialysdos och att man slipper långa resvägar. Det krävs att man är motiverad, har kognitiv förmåga, egenvårdsförmåga, vill prova på och har egen bostad
för att starta hemdialys.
Begränsningar i valet kan vara att man är mycket svårt
sjuk, mycket äldre, psykiskt sjuk, utvecklingsförsenad, har
missbruksproblem, svåra accessproblem, svårreglerad diabetes och/eller vissa hjärtsjukdomar.
Träningen sker under 6 -10 veckor enligt en vårdplan.
Anhörig kan vara behjälplig men det handlar alltid om
egenvård och man får lära sig maskinhavande, att sticka
sig själv och sköta sin CDK, komplikationer, larm, hygien
och teori m.m. Telefonsupport finns. Blodprover tas en
gång i månaden. Läkarbesök sker 1-2 gånger i kvartalet
och även hembesök. Vattenprov sker 4 gånger per år.
Bostadsanpassning får man via kommunen. Dialystillbehör levereras. Ersättning för de fördyrade extrakostnader för ex. vatten, el, och sophämtning kan de, som är under
65 år vid dialysstarten hemma, få i form av handikappersättning från Försäkringskassan.
Vinsten vid hemdialys?
Studier som gjorts om hemdialys visar på förbättrad livskvalitet, minskat antal sjukhusdagar, ökad överlevnad, färre blodtrycksmediciner, minskad risk för hjärtsvikt och förbättrad anemikontroll. Positiva effekter har också visats i
studier av varannandagsdialys med minskad risk för plötsliga dödsfall, minskad viktuppgång, bättre blodtryckskontroll och mindre risk för högt kalium. Långa nattdialyser
kan innebära att man slipper restriktioner för mat och
dryck, slipper fosfatbindare och får vara fri dagtid.
Avslutningsvis ville Britt- Louise förmedla att man inte
skall låta livet passa in för dialyserna, utan få dialyserna
att passa in i livet.
Erfarenheter av hemhemodialys
Tina Pajunen, assistent vid sin sons hemhemodialys, kompletterade med sina erfarenheter. Självdialys kan även innebära mer tid för socialt liv. Negativt kan vara att det tar
plats, kräver bostadsanpassning, att man inte träffar sköterska lika ofta, att man tar hem sjukvården och att man
möjligen riskerar fler infektioner. Om man bor i hyresbostad krävs tillstånd från värden att göra bostadsanpassningen.
Kostnader som kan vara aktuella vid hemhemodialys är
ökade el- och vattenkostnader, kostnader för läkemedel,
läkarbesök, sjukresor, extra sophämtning, extra tvättkostnader, kostnader för proteinrik kost, batterier för larm m.m.
För att uppnå lägsta handikappersättningsnivån måste man
ha kostnader för sitt funktionshinder/sjukdom på 14000 kr
per år. Kostnaderna kan variera lite beroende på hur myck-
Njurfunk nr 4 2014
30
Fr. v.: K-G Eriksson, ledamot i styrelsen för Njurföreningen i
Västernorrland, Allan Erixon, ordförande i Njurföreningen i
Väternorrland och Ronny Ljung, ordförande i Njurförbundet
Sydsverige.
et dialys man kör.
Det behövs tillgång till vatten och avlopp, behandlingssäng eller fåtölj, förvaringsutrymme, våg, blodtrycksmanschett, jordade uttag, säkring för dialysmaskinen, jordfelsbrytare, enureslarm, vattenvarnare, skydd mot översvämning, telefon. Själv är Tina anställd av hemtjänst med timlön 46,3 timmar/vecka för att sköta dialysbehandlingen.
För att öka valmöjligheterna
Njurförbundet verkar för ersättning för dem, som fyllt 65
år vid starten av hemdialys och enligt dagens regler inte
kan erhålla handikappersättning. Den, som har startat före
65 års ålder, har däremot möjlighet att även efter 65 års
ålder få ersättningen. Den, som p.g.a. andra skäl redan har
full handikappersättning, kan behöva få ersättning för de
merkostnader dialysbehandlingen medför. Lika regler över
hela landet behövs. Frågan om ersättning till assistent vid
påsdialys och hemhemodialys behöver lösas och så även
ansvarsfrågan för sjukvård i hemmet.
Hela landet bör få samma regler i form av riktlinjer för
hemdialysbehandling. Förbundet planerar en workshop om
hemdialysbehandling 2015 med olika experter.
Efter föredragen diskuterades hur regionföreningarna
kan verka för större valfrihet i hela landet.
Tre landsting har åtagit sig att ersätta kostnaderna för el
och vatten med lite olika lösningar och är föredömen för
andra landsting som inte löst frågan. Det som också brister är ersättning till assistent. Det gäller att få sjukvårdshuvudmännen medvetna om hur mycket de kan spara ekonomiskt genom att ersätta de ringa kostnader, som
behöver ersättas, för att fler njursjuka kan ta hem sin dialysbehandling.
Den njursjuke som en del i vårdteamet
Håkan Hedman höll föredrag om personcentrerad vård som
inriktar sig på att skapa partnerskap mellan patient/anhörigvårdare och professionen i vården. Patienten står i centrum, är en aktiv part och en person mer än en patient och
skall inte stå i underläge gentemot vårdpersonal utan skall
ses som en resurs. Resultatet blir ofta en snabbare rehabilitering och att man kommer hem snabbare från vården.
Fördelar som uppnås är ömsesidig respekt mellan patient
och personal. Båda parters kompetens tillvaratas. Patienten har den bästa kunskapen om sin sjukdom och situation
och det gäller att skapa helhetsperspektiv, som saknas i
sjukvården idag. Patienten står i centrum, är delaktig i sin
behandling och det leder till lägre kostnader i vården och
fler fördelar.
De hinder som kan finnas är besparingar, nedskärningar
och personalbrist. Sjukvårdens struktur med ökad specialisering gynnar inte personcentrerad vård. Det saknas helhetsperspektiv, för ingen tar detta ansvar. Det finns motstånd mot att ge patienten ansvar och det är för många
vårdgivare inblandade. Man underskattar personens egna
kunskaper.
Det krävs förändring. Det behövs en mer jämlik fördelning av sjukvårdens resurser i landet. Patienten skall ställas i centrum. Ingen skall behöva vara vilsen i vården och
njursjuka skall inte hänvisas till vårdcentralen utan till diaNjurFunk nr 4 2014
lysklinik eller transplantationsklinik.
Endast 55% har en
fast läkarkontakt.
Vården bör bli en
av framtidens viktigaste frågor.
Diskuterades vilka erfarenheter som
finns av personcentrerad vård i njursjukvården och hur
det kan utvecklas.
Kristina Andersson Holgersson, representant för
Barn- och föräldragruppen, i diskussion med
Christian Farman, ordförande i Njurförbundet
Småland.
Barn- och ungdomsverksamhet
Första konferensdagen avslutades med en diskussion om
hur vi kan utveckla barn- och föräldraverksamheten.
Fyllnadsval
Andra konferensdagen startade med fyllnadsval till förbundsstyrelsen för Anki Asking. Björn Nilsson valdes som
ersättare för henne fram till förbundsstämman 2015.
Erfarenhetsutbyte
Hantering av det centrala medlemsregistret diskuterades
och olika behov av förändringar framfördes av föreningarna. Från 1 januari 2015 skall ett enhetligt system fungera med rullande medlemskap, så att den som blir medlem
under året är medlem ett år till den tidpunkten året efter.
Deltagarna enades om att på förbundsstämman ta upp frågan om enhetlig medlemsavgift i hela landet.
Informerades ang. förbundets deltagande på Almedalsveckan i Visby 2014 och diskuterades eventuella kommande aktiviteter på Almedalsveckan 2015.
Njurförbundet har tillskrivit Socialstyrelsen ang. utredning av möjligheterna att ha en gemensam väntelista för
njurtransplantation i landet, eftersom väntetiderna idag
skiljer sig mycket mellan de fyra kliniker, som utför transplantationer.
Konstaterades att orsakerna till att donationsfrekvensen
av organ också skiljer sig mycket inom landet anses i första hand ligga inom sjukvårdsorganisationen och inte hos
allmänheten.
World Transplant Games 2015
Anders Olsson, Varberg, informerade om att World Transplant Games 2015 kommer att arrangeras i Argentina sista veckan i augusti 2015. För den som vill delta eller veta
mer finns information på www.wtg2015.se
Medlemsrekrytering
Antalet medlemmar i förbundet sjunker. Vi borde ju öka i
medlemsantal med ökande antal njursjuka personer, som
finns i dialysbehandling eller som njurtransplanterats. Diskuterades olika möjligheter att nå ut och få fler att bli medlemmar.
Te x t
o f o t o:
A n n a -L i s a L a m p i n e n
31
Regionnytt
Njurförbundet Norrbotten:
Njursjuka fick värdefull information
Vad är en hjärtinfarkt och hur kan man minska risken för att få
en sådan? Hur använder man en hjärtstartare? Det var några av
de viktiga punkter som ett 30-tal medlemmar i Njurförbundet i
Norrbotten fick lära sig vid höstmötet i början av oktober.
Njurförbundet i Norrbotten med
drygt 170 medlemmar har två
medlemsmöten per år. Vid mötena hålls olika föreläsningar för
att på så sätt utbilda medlemmarna i olika frågor.
Fotterapeut Eva Cederlund
föreläste om förebyggande fotvård, där hon bland annat betonade vikten av att ha rätt
skor. Hon visade också hur man gör fotgymnastik.
Ovan:
Doktorand
Ulrika Strömbäck demonstrerar hur man Oroande trender
kan få igång ett
Doktorand Ulrika Strömbäck berättade att ca 29 000 perstillastående
soner i Sverige drabbas av hjärtinfarkt varje år varav ca
hjärta med
hjälp av en
hjärtstartare
och med
hjärt- och
lungräddning.
T.h.:
Ett 30-tal
medlemmar
hade samlats
till höstmötet.
7 700 dör. Hjärtinfarkterna i Norrbotten minskar, men inte
lika mycket som i övriga landet. En oroande trend är att
det har betydelse var man bor och vilken utbildningsnivå
man har. Oroande är också att bland kvinnor mellan 45-54
år minskar inte hjärtinfarkterna, sa Ulrika Strömbäck och
räknade upp en del kända riskfaktorer som rökning, högt
blodtryck, övervikt och diabetes.
Nefrolog Bo Ingman berättade om hur svårt det är för
njursjuka att hålla rätt kalk- och fosfatbalans, vilket leder
till att både skelett och blodkärl skadas.
Kosten är den absolut viktigaste faktorn för att försöka
klara balansen. Mejeriprodukter och alltför mycket kött
ska man i möjligaste mån undvika, sa Bo Ingman.
Tidig upptäckt
Njurförbundet i Norrbotten jobbar
bland annat med frågor kring hur man
på ett tidigt stadium kan upptäcka njursjukdomar.
- Men vi prioriterar också områden
som rekrytering av njurspecialister och
hur sjukhusen i Norrbotten ska bli bättre på att tillvarata organ, säger Jan Lidström, ordförande för Njurförbundet i
Norrbotten.
Te x t
o c h f o t o:
L e n n a rt S ala n d e r
Njurföreningen Örebro län:
En glädjens dag
Fredagen den 29 augusti invigdes dialysmottagningen vid Lindesbergs lasarett. Den som klippte det blågula bandet var landstingsstyrelsens ordförande, landstingsrådet Marie-Louise Forsberg-Fransson.
Njurföreningen var in-bjudna till invigningen och tre av oss i styrelsen närvarade. Efter invigningsklippet blev det rundvandring i lokalerna som verkligen var toppmoderna, ändamålsenliga, ljusa och
trevliga. Inte minst framhölls den supermoderna vattenfiltersystemet
med en extrem rening av dialysvattnet. Dryck och goda små smörgåsar serverades till de 30-40 personer som närvarade.
32
Njurfunk nr 4 2014
Alwallsfonden
Rekreationsfonden
Amelie Ersmarkers fond
Njurförbundets verksamhet
Pg 25 30 67 -3
Bg 690 – 1334
Barn- och
föräldraverksamheten
Bg 221-1001
• Alwallsfonden lämnar bidrag till aktiviteter och projekt
som syftar till att förbättra de njursjukas situation. Utdelningen ur fonden ges i form av rese- och studiestipendier
samt som produktionsbidrag till personer och objekt.
• Rekreationsfonden lämnar resebidrag till Njurförbundets
njursjuka medlemmar.
• Amelie Ersmarkers fond lämnar bidrag till barn och ungdomar för rekreationsändamål.
Du kan välja att ge bidrag till en av fonderna eller låta Njurförbundet avgöra vilken.
Transplantationer räddar liv!
Det behövs mycket forskning.
Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins Minnesfond
ger bidrag till transplantationsforskning
www.gelinfonden.org
Bankgiro: 5417-1889
• Det går även att stödja Njurförbundets verksamhet med
en gåva och/eller
• Barn- och föräldragruppens verksamhet direkt.
Dialysmottagningen är en satellitmottagning till dialysen
vid Universitetssjukhuset i
Örebro och har åtta behandlingsplatser, ett rum med fem
platser, ett rum med två platser samt ett enkelrum.
Läkare från Örebro kommer
att ansvara för verksamheten.
De kommer återkommande att
närvara på Lindesbergsdialysen och det sker i början flera
dagar i veckan.
Personalen vid dialysen har
genomgått en gedigen utbildning genom att arbeta vid dialyserna i Örebro och Karlskoga. Det finns knappt 20 dialyserande boende i norra länsdelen och av dem startar man
med åtta där dialysen fungerar på ett bra sätt och behovet
av läkarnärvaro inte är alltför
stort.
Te x t o c h f o t o :
Per Zimmerman
NjurFunk nr 4 2014
33
Njurförbundets Regionföreningar
Njurförbundet Norrbotten
Njurförbundet Sydöstra Sverige
Njurföreningen i Västerbotten
Njurförbundet Småland
Njurföreningen i Västernorrland
Njurförbundet i Värmland
Njurföreningen Jämtland/Härjedalen
Njurförbundet Västsverige
(NjFN -Norrbottens län)
Ordf. Jan Lidström, Yttre Näsudden 72, 943 35 Öjebyn
Tel. bostad 0911-660 23
Mobilnr: 070-371 09-07
Pg. 84 00 94-7
Pg. forskning 38 36 73-1
E-mail: [email protected]
(NfVB - Västerbottens län)
Postadress: Box 53, 901 02 Umeå
Bg.5652-5793
Ordf. Bill Svanborg Tel 073-972 60 55
E-mail: [email protected]
(NjfV - Västernorrlands län)
Ordf. Allan Erixon, Näs 58, 871 93 Härnösand
Tel: 0611-751 28
Bg. 165-0845 Bg. forskning 165-0902
Mibiltel:070-665128
E-mail: [email protected]
(NjJH - Jämtlands län)
Ordf. Per Sundbom, Kornåkersvägen 8, 836 31 Lit
Tel. 070-644 25 19
Bg. 238-3198
E-mail: [email protected]
Njurförbundet Gävle Dala
(Gävleborgs län, Dalarna)
Ordf. Lars-Åke Elfsberg, Mets Eriks väg 14, 784 56 Borlänge
Tel. 0243-22 69 73
Pg. 26 22 46-2 Pg. forskning 58 43 07-3
E-mail: [email protected]
Njurföreningen Norra Mälardalen
(Västmanlands län, Uppsala län)
Ordf. Urban Magnusson, Frödings Väg 1, 723 34 Västerås
Tel. 021-632 71 Mobiltel: 076-0375984
Pg. 26 22 46-2 Pg. forskning 58 43 07-3
E-mail: [email protected]
[email protected]
Njurförbundet Stockholm Gotland
(NjSG - Stockholms län, Gotland)
Kansli: S:t Göransg. 84, 112 38 Stockholm
Tel. 08-653 39 10
Fax 08-653 39 11
E-mail: [email protected]
Bg. 5968-2350
Ordf. Björn Nilsson
Kanslist: Christina Engström
E-mail: [email protected]
Njurföreningen Örebro län
(NjT - Örebro län)
Ordf Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro
Tel 019-14 62 17
Pg. 73 48 60-0 Pg. stödfond 641 67 14-1
E-mail: [email protected]
Njurföreningen i Sörmland
34
(NjD - Sörmlands län)
Ordf. Håkan Johansson, Bärstavägen 3, 640 40 Stora Sundby
Tel bostaden 016-640 35
Pg. 405 57 79-5
Pg stödfond. 405 57 79-5
E-mail: [email protected]
(NFSS - Östergötlands län, Kalmar län)
Ordf. Åsa Torstensson, Skäggtorpsgatan 8, 586 44 Linköping
Tel.013-174849
Pg. 87 06 93-9
E-mail: [email protected]
(NjSM - Jönköpings län, Kronobergs län)
Ordf. Christian Farman, Vegagatan 12, 553 32 Jönköping
Tel. 036-19 03 01
Pg. 57 56 62-2 Pg. forskning 854 23-2
E-mail: [email protected]
(NjV - Värmlands län)
Mikael Johansson, Millanviken 426, 653 46 Karlstad
Tel. 054-53 53 22
Pg 488 84 29-0
Pg stödfond 41 65 89-0
E-mail: [email protected]
(NjVS - Västra Götalands län, N. Hallands län)
Kansli: Slottskogsgatan 12, 414 53 Göteborg
E-mail: njvs@njurforbundet
Tel. 031-338 01 08
Bg. 5984-4241
Telefax: 031-14 70 41
Pg: 29 58 59-3
Bg. Prof. Lars-Erik Gelins minnesfond. 5417-1889
Ordf. Tina Pajunen Tel. 070-631 40 63
Email: [email protected]
Njurförbundet Sydsverige
(NjSyd - Skåne län, Blekinge län, S. Hallands län)
Ordf. Ronny Ljung, Lyckevägen 30, 29176 Rinkaby
Tel. 044-44 54 63
Pg. 24 93 93-0 E-mail: [email protected]
Fonder (som administeras av förbundskansliet):
Insamlingsstiftelsen Njurfonden
Pg. 90 03 67-4 Bg. 900-3674
Alwallsfonden, Rekreationsfonden och
Amelie Ersmarkers fond
Pg. 25 30 67-3 Bg. 690-1334
Regionföreningarnas fonder:
Njurförbundet Norrbotten
Pg. forskning 38 36 73-1
Njurföreningen i Västerbotten
Bg. forskning 5403-7866
Njurföreningen i Västernorrland
Bg. forskning 165-0902
Njurförbundet Gävle-Dala och
Njurföreningen Norra Mälardalen
Pg. forskning 58 43 07-3
Njurföreningen Sörmland
Pg. stödfond 405 57 79-5
Njurföreningen Örebro län
Pg. stödfond 641 67 14-1
Njurförbundet Västsverige
Bg. njurmed. forskning 5984-4241
NjurFunk
nr 4 2014
Bg. Gelinfonden, transpl.forskning
5417-1889
Njurförbundet Småland
Pg. forskning 854 23-2
Individuellt – precis som dina patienter
PD-behandling, skräddarsydd
efter dina patienters behov
Patienter med njursjukdom skiljer sig åt på många sätt till exempel ålder, längd, vikt,
grad av njursvikt, njurens restfunktion. Dessa skillnader medför att varje PD-behandling
behöver anpassas individuellt.
Fresenius Medical Care ger dig möjligheten att enkelt anpassa dina patienters
behandlingar efter deras individuella behov – med adapted APD och sleep•safe harmony.
Besök www.sleepsafe-harmony.com
för att läsa mer om sleep•safe harmony.
Fresenius Medical Care Sverige AB · Box 548 · 192 05 Sollentuna
Telefon: +46 (0) 8-594 77 600 · Fax: +46 (0) 8-594 77 620
www.fmc-ag.se
Posttidning -Njurförbundet
Box 1386, 172 27 Sundbyberg