Transcript Sol och transplantation En gåva som ger liv

Njurfunk
Tidning för Njurförbundet
Sol och transplantation
- sid 16
En gåva som ger liv
Läs om Adrienne -
sid 28
Nummer 2, 2013
Årgång 40
Det är ditt liv,
det är ditt beslut
Hembehandling1 ett möjligt första2 alternativ för många patienter
Baxter Medical AB
www.baxter.se
Referenser: 1. Med hembehandling avses här peritonealdialys och hemhemodialys., 2. Heaf J. NDT Vol.17, 2002, Blagg CR. Nephrology Vol. 10, 2005
| 2013-02-15 | RR2013_016SE |
hemma
Styrelseledamöter:
26 19
INNEHÅLL
5
Donationskedjor för att öka antalet organdonationer- Gör
de verkligen det? - Håkan Gäbel, Transplantationskirurg
8
Att få kontroll på fosfat
- Per-Ola Attman, Prof. e.m./Ola Samuelsson Doc.
12
Polycystisk njursjukdom - en ärftlig sjukdom med hopp
om behandling - Anders Fernström, Överl.
16
Sol och transplantation - Helena Gonzalez, Med.dr.
19
Inspirationsseminarium och förbundsstämma - Rapport
22
Utredning om donations- och transplantationsfrågor
- Håkan Gäbel, Transplantationskirurg
23
Internationell överenskommelse mot organhandel följs inte
av Iran - Nils Grefberg Med.dr.
26
Livet som Gåva - en viktig organisation med stor samlad
kunskap - Rapport från årsmöte
28
En gåva som ger liv - Teresa
30
Få gästdialyserande sommaren 2012 - Enkätrapport Emma Moreau
@ Ordf. Håkan Hedman
@ Anders Billström
@ Erik Herland
@ Sven-Erik Hammarlund
@ Reine Johansson
@ Rolf Mattisson
@ Tina Pajunen
@ Lars Åke Pellborn
@ Åsa Torstensson
@ adj. Kassör Bertil Joneken
031-26 00 58
035-12 88 84
08-650 06 31
026-495 77 11
0722-46 10 80
0431-45 16 55
031-20 61 91
070-528 53 45
013-17 48 49
08-754 64 20
Barn- & Föräldragruppens styrelse:
@ Anna Holsteinson
@ Kristina AnderssonHolgersson
@ Lars Rönnqvist
@ Peter Pernäng
@ Guye Rydell
073-6560100
0320-611 07
0910-313 03
08-522 740 98
016-42 34 43
Ungdomsgruppens styrelse:
@ Anna Cagner
@ Frej Jacobsson
@ Anders Larsson
076- 242 59 51
0735-89 59 16
073-314 57 65
Njurfunks redaktion:
@ Harriet Hjelmqvist
08-580 380 48
@ Anna-Lisa Lampinen
08-546 405 01
@ Rolf Mattisson
0431-45 16 55
@ Lars Nordstedt
040-16 28 88
Medicinskt sakkunniga:
Håkan Gäbel - transplantation
Nils Grefberg - njurmedicin
Kansliet:
Ansvarig utgivare: Håkan Hedman
Layout: Anna-Lisa Lampinen
Beräknade utgivningstider:
Tredje veckan i mars, juni, september
och december.
Manus- och annonsstopp:
Nr 1: 1 februari
Nr 2: 1 maj
Nr 3: 1 augusti
Nr 4: 1 november
Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och förkorta manus vid behov.
Manus resp. tillhörande foton/illustrationer i
Word-format resp. jpeg-format, skickas till:
[email protected]
CD med manus /illustrationer skickas till:
Njurfunk, Njurförbundet,
Box 1386, 172 27 Sundbyberg
Annonser:
Anna-Lisa Lampinen, tel 08-546 405 01
E-post: [email protected]
Annonspriser:
Helsida 14 000 kr, Baksida 18 000 kr,
Halvsida 7 000 kr, Kvartssida 4 500 kr.
Upplaga: ca 4900 ex.
Prenumerationspris 4 nr (1år): 240 kr.
Lösnummerpris: 60 kr.
ISSN 0347-1365
TALTIDNING:
Har du svårt att läsa tidningen?
NjurFunk finns även att få som taltidning på CD eller
CD-Daisy.
Hör av dig till kansliet, 08-546 405 00,
eller till din regionförening.
NjurFunk nr 3 2008
Innehållet i NjurFunk lagras/publiceras elektroniskt. Förbehåll mot detta accepteras i princip ej.
För ej beställt material ansvaras ej.
Tryckeri: Edita Västra Aros AB
@ Lisbeth Dingvall
@ Anna-Lisa Lampinen
@ Emma Moreau
@ Anders Wikner
08-546 405 00
08-546 405 01
08-546 405 02
08-546 405 03
Personer markerade med @ går att
nå via e-post med adressen
fö[email protected]
(observera att å & ä skrivs a, ö skrivs o)
Njurförbundet
Postadress: Njurförbundet, Box 1386,
172 27 Sundbyberg
Besöksadress: Sturegatan 4A, Sundbyberg
E-post: [email protected]
Hemsida: www.njurforbundet.se
Tel: 08-546 405 00
Plus-och bankgiro:
Pg 25 30 67 - 3 , Bg 690 - 1334
allmänt inkl. prenumerationer, Alwallsfonden,
Rekreationsfonden och
Amelie Ersmarkers fond.
3
Pg 90 10 30 - 7, Bg 901 - 0307
Njurfonden (forskning)
Ledare
Jämlik njurvård uppnås
med nationella riktlinjer
Håkan Hedman
[email protected]
4
Den svenska sjukvården bedrivs med hög kvalitet och undersökningar visar, att patienterna oftast är
nöjda med den vård, som de får. Trots det är den svenska sjukvården inte jämlik. Detta framkommer
bland annat i de olika kvalitetsregistren med öppna jämförelser. Geografiska faktorer, skillnader i kompetens, är några bidragande orsaker till att alla inte kan erbjudas en vård med likvärdig kvalitet. Sådan
är verkligheten, men så får det inte vara.
Även inom en och samma region i tätbefolkade områden råder det skillnader i kvalitet mellan klinikerna. Västra Götalandsregionen, med 1,6 miljoner invånare, är ett exempel, där man inom dialysvården
kan se signifikanta skillnader mellan klinikerna beträffande olika kvalitetsparametrar. Dialysdos i
förhållande till njurarnas restfunktion är ett exempel, där det råder skillnader både i behandlingsregim
och i uppfattningar inom professionen. Här är det slutligen den enskilde patienten som drabbas, eftersom det inte går att utläsa från laboratorievärden, hur en patient egentligen mår och hur mycket dialys som behövs.
Det finns även andra skillnader mellan klinikerna, som framkommer i de öppna jämförelserna; bland
annat andelen patienter som har en fungerande AV-fistel, självdialys eller PD. Vidare går det att utläsa
i registren hur många patienter som har fosfatvärden och HB-värden som uppfyller behandlingsmålen.
Västra Götalandsregionen är inte unikt beträffande ojämlik vård, utan det finns motsvarande exempel
även hos andra sjukvårdshuvudmän.
Den optimala lösningen för att kunna uppnå en jämlik njurvård i landet är att Socialstyrelsen utarbetar nationella riktlinjer för njursjukdom liknande dem, som finns för bland annat diabetes, hjärtsjukdom och rörelseorganens sjukdomar. I samband med förbundsstämman den 28 april antogs en verksamhetsplan som omfattar en punkt som gav förbundsstyrelsen i uppdrag att verka för, att det införs nationella riktlinjer för njursjukdom. Förbundet hoppas på ett brett stöd i den här frågan från den medicinska professionen.
Antalet njursjuka som är i aktiv vård, dialyserande och njurtransplanterade, har fördubblats under
de senaste 20 åren. Nära 9000 har idag dialys eller är njurtransplanterade. Drygt 20 000 personer i
landet har en njurfunktion som ligger under 30 procent. Det finns således ett mycket stort behov av
nationella riktlinjer som tydliggör hur sjukvården inom olika nivåer ska omhänderta dialyserande, njurtransplanterade och njursviktiga.
Njursjuka, som har dialys eller är transplanterade, kan med tiden komma att drabbas av komplikationer eller andra sjukdomar och ha behov av specialister inom andra områden. Den stora frågan är
vem i vårdkedjan, som tar ansvaret och är den sammanhållande länken mellan patienten och de vårdgivare, som är involverade i patientens vård? Den nya föreslagna patientlagen (SOU 2013:2) är mycket tydlig och föreskriver att varje patient ska ha rätt till en fast vårdkontakt, som bland annat tillgodoser patientens behov av trygghet, kontinuitet och samordning. Tyvärr räcker inte resurserna till inom
njurvården idag, för att leva upp till den föreslagna patientlagen. Det finns patienter idag, som känner
sig vilsna i vården, eftersom njurvården numera saknar de resurser, som krävs för att kunna ta ett helhetsansvar för patientens vård. Det är inte acceptabelt att dialyserande och njurtransplanterade, som
redan har en fast vårdkontakt inom njurvården, själva ska tvingas söka ytterligare vårdgivare, exempelvis vid vårdcentralen, eller bollas runt mellan olika kliniker inom samma sjukhus, utan att någon
har ett sammanhållande ansvar. Frågan om ansvarsfördelningen för vården av njursjuka, som drabbas
av multisjukdom, är ett överhängande problem i takt med att antalet patienter hela tiden ökar. Detta är
ett problem, som kräver en snar lösning. Lagstiftning är ett bra stöd, men det krävs även resurser.
Nationella riktlinjer för njurvården är en väg för att kunna uppnå en jämlik vård och undanröja att
olika uppfattningar styr hur vården ska bedrivas. De kan också bli ett tvingande regelverk hur ansvaret för vården ska fördelas, då njursjuka är i behov av annan vård.
Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e
i
H å k an Hedm an
Nj u r för bu n det
NjurFunk nr 2 2013
Donationskedjor
för att öka antalet organdonationer
- Gör de verkligen det?
I Statens medicinsketiska råds kommentarer på deras hemsida och i en
artikel i Läkartidningen, som nämns i faktarutan, redogörs för den
ekonomiska matchningsteori, som amerikanarna Loyd Shapley och Alvin
Roth erhållit Nobelpris för 2012, och som kan användas vid fördelning av
organ för transplantation.
Håkan Gäbel sammanfattar informationen för Njurfunk.
Enligt artikeln i Läkartidningen har allokeringsmekanismer
från nationalekonomisk teori förbättrat transplantationsverksamheten i bl.a. USA. Det är ett framsteg som 2012
belönades med Sveriges Riksbanks pris i ekonomisk vetenskap till Alfred Nobels minne (Nobelpriset i ekonomi).
Nobelpris 2012 till Shapley och Roth
2012 års Nobelpris i ekonomi till Alfred Nobels minne gick
till amerikanarna Lloyd Shapley (89 år) och Alvin Roth.
(60 år). De fick priset ” för teorin om stabila allokeringar
och för utformning av marknadsinstitutioner i praktiken”.
Det låter kryptiskt och har även kallats marknadsdesign
(market design). När priset offentliggjordes kom diskussionen i media i första hand att handla om donationskedjor för njurar.
Donationskedjor (dominotransplantationer)
Det finns skäl att överväga om dessa mekanismer skulle
vara till fördel även för njurtransplantationerna i Sverige.
Kan man förbättra matchningen mellan patient och donator så, att man på en och samma gång kan tillgodose inte
bara en människas utan många svårt sjukas behov? Det
skulle man kunna göra, genom att skapa en kedja av donatorer och mottagare. Utgångspunkten är en situation, där
det finns en villig och lämplig donator, som av medicinska
orsaker inte kan donera till sin njursjuke närstående, men
väl till annan njursjuk patient i samma belägenhet, vars tilltänkta donator skulle kunna donera till den förstnämnda
tilltänkte mottagaren. Man skulle också kunna starta en
kedja med en donator, som är villig att donera en njure utan
att ha någon relation till någon mottagare. Man talar då om
Detta dokument baseras på (Statens Medicinsketiska
råd-Smers kommentarer till donationskedjor och på samtal med några företrädare för njurtransplantationsverksamheten utan krav på fullständighet. Citaten är ur
Smers kommentarer som finns att läsa på
www.smer.se
Läkartidnigen har också tagit upp frågan i följande artikel:
Andersson T, Lyttkens CH. Sveriges Riksdags pris i ekonomisk vetenskap till Alfred Nobels minne år 2102. Ekonomisk matchningsteori till hjälp vid njurtransplantation
Läkartidningen 2012; 109:2276-2277.
http://ltarkiv.lakartidningen.se/2012/temp/pda41738.pdf
Det kan noteras att ingen av författarna är läkare och
resonemanget är rent teoretiskt.
Håkan Gäbel
NjurFunk nr 2 2013
5
altruistisk donation, anonym donation eller non- directed
donation.
Teorin har testats i USA med början 2004 genom New
England Program for Kidney Exchange och resultaten
publicerades 2008. En kedja med 10 njurtransplantationer
beskrevs. I sin Nobelföreläsning berättade Roth, att det
finns kedjor med upp till 60 transplantationer. Rent teoretiskt skulle kedjan kunna vara i funktion under flera år och
det skulle kunna bli till en kedja utan slut.
Smer konstaterar att donationskedjor ännu inte har förekommit i Sverige, men att förutsättningar finns. En kedja
skulle t.ex. kunna starta med en anonym donation, vilket
förekommer i viss utsträckning i Sverige.
Etiska synpunkter
Smer menar dock att donationskedjor inte är oproblematiska ur etisk synpunkt. Som alltid skulle den närstående
donatorn uppleva ett visst tvång att donera till en närstående och vederbörande skulle kanske ha svårt att acceptera att donera till en okänd mottagare. Det emotionella värdet kan upplevas som större med donation till en närstående. Den levande donatorn måste tillerkännas rätten att ångra sig och inte donera. Men är det över huvud taget möjligt
om den tilltänkte donatorn är en länk i en kedja?
Smer menar också att det kan upplevas som en orättvisa, om bara patienter med en villig levande donator kan
delta i en donationskedja. Om man väljer anonyma donatorer som utgångspunkt i en kedja, skulle det kunna uppstå ett etiskt dilemma. Skall njuren användas för att starta
en donationskedja, eller borde den doneras till den mottagare, som har det största medicinska behovet?
Som en sammanfattning av diskussionen om etiska synpunkter skriver Smer:
”Eventuella nackdelar med donationskedjor, vare sig de
är initierade av närstående till svårt njursjuka eller av anonyma donatorer, ska vägas mot att de kan bidra till att öka
välbefinnandet och minska risken för död hos svårt sjuka
personer.”
Med följande preliminära bedömning lämnar Smer frågan till professionen:
”Vid en samlad etisk bedömning förefaller fördelarna
med donationskedjor väga klart tyngre än nackdelarna.
Denna bedömning måste betraktas som preliminär.
Behovet av donationskedjor i Sverige är inte kartlagt.
Skulle det bli aktuellt att i Sverige mer systematiskt införa donationskedjor av amerikansk modell, behöver de etiska aspekterna analyseras mer djupgående.”
Frågan är om donationskedjor kommer att behandlas av
utredningen om Donations- och transplantationsfrågor? Se
annan artikel i detta nummer av Njurfunk.
Utbyte i enstaka fall i Sverige
I enstaka fall har man transplanterat en njure från en levande donator, som av medicinska skäl inte kunde ge till sin
närstående, till en annan mottagare i utbyte mot ett transplantat från ett annat par i motsvarande situation.
Några längre donationskedjor har inte förekommit, då
man inte upplevt ett behov. I Sverige transplanteras nämligen ibland AB0- inkompatibla njurar och transplantationer
sker även under vissa förhållanden med goda resultat mot
ett positivt korstest. Dessa transplantationer kräver förbehandling av mottagaren och speciell imunosuppression.
Oklart hur det skulle fungera
Samtal med företrädare för transplantationsverksamheten
visade att alla inte kände till ”donationskedjor”. De som
inte gjorde det fick en länk till Smers hemsida med information.
SMER
Statens medicinsketiska råd är ett av regeringen tillsatt organ, som har till uppgift att belysa medicinsketiska frågor ur ett övergripande samhällsperspektiv. I rådet ingår ordförande, sju företrädare för de politiska
partierna och tio sakkunniga.
Bakgrund:
Regeringen beslutade 1985 att inrätta ett medicinsketiskt råd. Rådets uppgift är att ge vägledning till regering och riksdag. Rådet skall mot bakgrund av den snabba utvecklingen bedöma konsekvenserna för människovärdet och den mänskliga integriteten i samband med medicinsk forskning, diagnostik och behandling. Beslutet hade föregåtts av ett antal motioner i riksdagen.
SMER har på senare tid uttalat sig om:
Assisterad befruktning – etiska aspekter, rapport 2013:1
och
Juridiska frågor kring barn som tillkommit genom surrogatmoderskap i utlandet
Besök gärna http://www.smer.se/
6
NjurFunk nr 2 2013
Lars Wennberg, Stockholm, kommenterar
- ”Det fungerar uppenbarligen i flera olika former, t.ex.
direkta byten och njure från levande givare till “pool” i
utbyte mot prioritering på väntelistan.
Det har diskuterats i Sverige för AB0-transplantationer
vid ett möte för ca 10 år sedan, men man beslöt att fortsätta på spåret med förbehandlingar.
Det kräver tillgång till relativt stor donatorspool och det
kan vara svårt att göra det effektivt i en liten region som
t.ex. Stockholm. Borde göras på nationell och skandinavisk basis.
Det pågår diskussioner i Sverige och Skandinavien.
Det är viktigt att “inget får gå fel” – t.ex. transporter,
kirurgi.”
“I Skandinavien har det utförts ca 300 AB0 inkompatibla transplantationer enligt det protokoll som utarbetats i
Stockholm. Resultaten är åtminstone på kort sikt desamma och likvärdiga de med AB0-kompatibla. Dessa proto-
koll kräver förbehandling, vilket innebär att enbart levande donatorer kan bli aktuella.
Anti-HLA/immuniserade patienter har mycket svårare
barriär än AB0. Det finns idag ingen uppenbart effektiv
metod att tillgå.
STAMP - “scandinavian acceptable mismatch programme” inom Scandiatransplant - inkluderar svårt immuniserade patienter, som stått länge på väntelistan. Då man vet
exakt vilka antikroppar mottagaren har, kan man teoretiskt
definiera vilka HLA-antigen (dvs vilken njure) patienten
“tål” d.v.s. kan acceptera. När en sådan njure blir tillgänglig inom Scandiatransplant, så skickas den som en HLAidentisk. Detta program har mycket goda resultat men volymerna är små, då Scandiatransplant är en i sammanhanget relativt liten donatorspool. I Stockholm har vi transplanterat ca 10 patenter inom detta program med goda resultat.”
Te x t
M edici nskt
s a m m a n fatta d av :
sa k ku n n ig
H å k a n Gä bel
T r a n s p l a n tat i o n s k i ru rg
i r e da k t i o n e n f ö r N j u r f u n k
F o t o : P r i vat
T R A -12 0 5 4 7-1
Några kände inte stort behov av donationskedjor och menade, att det skulle vara svårt att genomföra sådana och att
det skulle kräva utvidgat samarbete med de nordiska grannländerna.
NY BOK
Allt du kan göra själv för
EN EGEN NJURE IGEN
Allt du kan göra själv för
EN EGEN NJURE IGEN
PER ÅkE ZIlléN
”Allt du kan göra själv för EN EGEN NJURE IGEN”
är en bok för alla njurpatienter som önskar sig en
”ny” njure – och för dem som vill behålla sin transplanterade njure länge och väl. Att vara bra förberedd
både i själen och i kroppen plus att veta mer om
njurdonation stärker förutsättningarna för att bli
transplanterad – och för en säker egenvård för bästa
resultat på kort och lång sikt.
Vårdpersonal och patienter kan erhålla boken
kostnadsfritt genom att mejla [email protected]
eller faxa 040-650 15 01. Välkomna.
NjurFunk nr 2 2013
Producerad med finansiellt stöd av Astellas Pharma AB
7
Astellas Pharma AB
Box 21046, 200 21 Malmö.
Tel 040-650 15 00, Fax 040-650 15 01
E-mail: [email protected], www.astellas.se
Att få kontroll på fosfat
Höga fosfatkoncentrationer i blodet (hyperfosfatemi) är en
komplikation vid njursvikt, som kan leda till såväl ökad benägenhet
för allvarlig hjärt-kärlsjukdom och för tidig död som svåra
skelettförändringar och frakturer. Den gängse behandlingen av
hyperfosfatemi är både dyrbar och ger olägenheter och
biverkningar. Dessutom når den inte alltid målet. Därför borde vi i
mycket större utsträckning använda en enkel och billig
egenvårdsmetod för att minska fosfatnivåerna genom att minska
fosfatmängden i födan. Kostförändringarna kan sedan behöva
kompletteras med läkemedel och en ökad dialysdos.
Fosfor är ett livsviktigt grundämne som finns i alla kroppens celler som en komponent i olika kemiska föreningar.
De benämnes ”-fosfat” beroende av vilka andra ämnen som
ingår i föreningen som t.ex. kalciumfosfat. Dessa kemiska
föreningar ingår i t.ex. skelettet, i vissa blodfetter och i äggviteämnen och spelar nyckelroller i kroppens energiomsättning. Vår kropp innehåller totalt 500-700 g fosfor. Av allt
fosfor är det bara en mycket liten del, mindre än en procent,
som finns i blodet. Det är sålunda bara denna lilla andel,
som vi mäter, när vi tar ett blodprov på serumfosfat.
Fosforintag i föda
Det är via födan som vi får i oss fosfor. Vårt intag varierar
Per-Ola Attman
8
mycket mellan individer, mellan olika länder och i olika
matkulturer. I en vanlig västerländsk måltidsordning äter
vi ca 1-1,5 g fosfor. Intaget av fosfor går ofta hand i hand
med proteinintaget. I tarmen tar kroppen upp 60-70% av
det fosfor vi äter. Hos den friske personen gör sig kroppen
också av med lika mycket fosfor. Vi säger att kroppen har
en normal fosforbalans. Då utsöndras två tredjedelar via
njurarna och en tredjedel i avföringen.
Fosfat vid njursvikt
I njurarna filtreras först fosfat i glomeruli ut i den s.k. primärurinen. Sedan återtar njurtubuli en del och då i varierande omfattning beroende på kroppens behov. Återupp-
Ola Samuelsson
NjurFunk nr 2 2013
taget regleras bl.a av parathyroideahormonet (PTH), som
produceras i bisköldkörtlarna.
När filtreringsfunktionen avtar vid njursjukdom, minskar också filtrationen av fosfat. Fosfathalten stiger då i blodet. Det är en signal, som ökar mängden PTH, som då
utsöndras från bisköldkörtlarna. Detta leder då till att återupptaget minskar i tubuli och fosfatutsöndringen i urinen
ökar. Den normala fosfathalten i blodet återställs. I takt
med sjunkande njurfunktion fortsätter detta till dess, att
njurfunktionen minskat ned till ca 20-30% av den normala. Då kan upptaget från urinen tillbaka till blodet via tubuli inte minska ytterligare, trots att PTH har stigit till höga
nivåer. Detta leder till att fosfatnivåerna i blodet stiger och
stannar kvar på en högre nivå än den normala.
Förhöjda fosfatnivåer leder på lång sikt till en kvarstående överfunktion av bisköldkörtlarna. Detta leder i sin tur
till påverkan på skelettet med ett tilltagande skört skelett
och att s.k. metastatiska förkalkningar bildas i kroppens
olika vävnader liksom i blodkärlen. Det sistnämnda påminner om andra former av åderförkalkning. Hyperfosfatemi
är en betydelsefull riskfaktor för tidig utveckling av
hjärt-kärlsjukdom och förkortad livslängd.
Mot bakgrund av fosfatets negativa effekter är det viktigt, att motverka och behandla högt fosfat (hyperfosfatemi) hos patienter med kronisk njursjukdom och njursvikt.
Problemet är särskilt påtagligt hos patienter i dialys, som
saknar njurfunktion och som är helt beroende av dialysen
för att bli av med den fosfor, som kommer med födan.
Hur motverka högt fosfat vid njursvikt?
• Det finns i princip tre vägar att gå, för att motverka
högt fosfat hos patienter med gravt nedsatt eller ingen njurfunktion:
• Minska upptaget av fosfat i tarmen
• Öka utsöndringen genom dialys
• Minska intaget av fosfat i födan
Minska upptaget av fosfat i tarmen
I Sverige och flera andra länder används framförallt fosfatbindande medicin, som patienter sväljer ned i samband
med måltid. Dessa mediciner bildar komplex med fosfat
från födan i tarmen, förhindrar därigenom en transport av
fosfat in till blodet och därmed ökas utskiljningen av fosfat i avföringen. Tidigare användes aluminiumsalter. De
var mycket effektiva och i särklass de billigaste fosfatbindarna. De kom dessvärre, delvis oförtjänt, i vanrykte
genom att de ansågs bidra till det aluminiumrelaterade
demenstillstånd, som beskrevs i dialysens ungdom – en
farhåga som fortfarande lever kvar.
Därefter introducerades olika kalciumsalter (Kalcipos,
Kalcidon m fl), som bildar kalciumfosfat i tarmen med god
effekt på fosfatupptaget. Deras användning begränsas, då
man vill undvika en alltför stor kalciumbelastning med risk
för höga kalciumnivåer i blodet (hyperkalcemi). Därmed
också utveckling av s.k. metastatiska förkalkningar i mjukdelar och blodkärl. d.v.s. samma komplikationer, som man
vill undvika till följd av högt fosfat.
Under senare år har s.k. resiner, som sevelamer (Renvela) och lanthanumkarbonat (Fosrenol), kommit att domiNjurFunk nr 2 2013
nera bland fosfatbindarna. Dessa läkemedel har ungefär
samma fosfatbindande förmåga som kalciumsalterna, men
leder inte till ett ökat kalciumupptag och högt kalk i blodet (hypercalcemi). De är emellertid avsevärt dyrare och
har en del andra biverkningar, framför allt från mag-tarmkanalen, som ingalunda alltid uppskattas av patienterna.
Användningen av de nyare fosfatbindarna ökar kontinuerligt i Sverige och under 2012 förskrevs dessa för ca 50
miljoner kronor eller ungefär 10 gånger så hög kostnad
som för kalciumföreningarna.
För att motverka själva ökningen av PTH-nivåerna, finns
sedan några år en receptorblockerare, cinacalcet (Mimpara). Den har relativt snabbt kommit att användas i stor
omfattning. Under 2012 förskrevs cinacalcet för en kostnad
av mer än 45 miljoner kronor i Sverige. Sammantaget var
kostnaderna under 2012 för de läkemedel, vars huvudsakliga användning orsakas av förhöjt fosfat vid kronisk njursvikt, ca 120 miljoner kronor. Ökning under året var 8 %.
Det är värt att påpeka, att dessa nyare och dyrare fosfatbindare endast har en måttlig effekt jämfört med de, som
användes tidigare. Om vi får in ca 1000 mg fosfor i födan,
tas 600-700 mg upp från tarmen till blodbanan. En vanlig
dygsndos av aluminium- eller kalciumhaltiga preparat binder och utskiljer med avföringen ca 200 mg fosfor. En
dygnsdos sevelamer binder ca 70 mg och en dygnsdos lanthanumförening binder ca 130 mg.
Eftersom målet med behandlingen är att sänka fosfatnivån i blodet, är ett sätt att bedöma nyttan av behandlingen,
att mäta hur stor andel av patienterna i dialys, som når ned
till de mål för fosfatnivåer i blodet, som anses önskvärda
(0.8-1.8 mmol/L). Under de senaste åren är denna andel ca
70 %. Detta visar på ett behov av ytterligare åtgärder.
Öka utsöndringen genom dialys
Patienter med avancerad njursvikt kan inte öka sin utsöndring av fosfat i urinen. En ökad elimination av fosfat från
blodet måste därför ske med hjälp av dialys. Fosfat dialyseras dessvärre bort ur kroppen med en mycket lägre hastighet än andra små molkeyler. Detta beror bland annat på
att fosfat transporteras långsamt mellan det så kallade interstitiella vätskerummet utanför blodbanan och mellan kroppens celler och ut i blodet. Det är viktigt att komma ihåg,
att det är endast en hundradel av hela kroppens fosfatinnehåll, som finns i blodbanan och som sålunda kan dialyseras bort.
Transporten av fosfat från blodbanan över dialysmembranet till dialysvätskan styrs av fosfatkoncentrationen i
blodet. Den är högst vid dialysens början och sjunker sedan
snabbt under dialysen. Efter dialysens slut stiger fosfatkoncentrationen i blodet snabbt beroende på inflöde av fosfat från celler och vävnader till blodbanan.
Det spelar mycket liten roll, vilken typ av dialys som
används (hemodialys, hemofiltration eller hemodiafiltration). För att öka eliminationen av fosfat, behövs antingen
dialys 5 - 7 gånger i veckan (vilka då kan vara kortare än
de ”vanliga” 4 timmarna) eller mycket långa dialyser med
låga blodflöden. Patienter, som dialyseras fyra timmar tre
gånger i veckan och som äter normalkost, samlar på sig
fosfat i storleksordningen 1-2 g/vecka. De är i så kallad
9
positiv fosfatbalans. Den kan till viss del påverkas åt normalt håll med ett adekvat intag av fosfatbindare (se ovan).
Samma gäller för de patienter med peritonealdialys, som
inte har kvar någon egen njurfunktion.
Patienter som har daglig hemodialys 2-3 timmar når normal fosfatbalans medan patienter, som har långsam nattdialys under 6-8 timmar alla nätter i veckan, hamnar i en
negativ fosfatbalans. De behöver därför till och med ha
fosfat tillsatt i dialysvätskan.
Om man inte har någon egen njurfunktion kvar och äter
”normalt”, är det sålunda nödvändigt att antingen öka dialysfrekvensen eller förlänga dialystiderna av-sevärt, för att
utan fosfatbindare uppnå en normal fosfatbalans.
Med tanke på de betydande kostnaderna både
för mera dialys och för
fosfatbindare och de
biverkningar och obehag som dessa åtgärder
kan medföra, borde vi i
mycket större utsträckning använda en billig,
biverkningsfri och väldokumenterad metod att
minska fosfatbelastningen för patienter med
avancerad njursvikt. Metoden är kostomläggning.
Minska intaget av fosfat i födan
Fosfat finns i ett stort antal olika livsmedel. Det är särskilt
vanligt i mejerivaror. Mjölk och ost står för nära 40 % av
allt fosfat vi får i oss från maten. Ytterligare 25 % kommer
från kött, fågel, ägg och bröd. Alla dessa livsmedel innehåller också protein och man kan säga att fosfat och protein ”reser tillsammans”. Fosfat finns vidare i stor mängd
i beredda och förädlade livsmedel, samt i läsk, öl och juice. Vissa livsmedel är berikade med fosfat och flertalet av
de så kallade ”kosttillskotten” innehåller varierande mängder av fosfat.
Kostanpassning vid njursvikt
Genom att minska mängden protein i kosten minskas också samtidigt fosfatmängden. Det är en därför ett bra skäl
att använda en proteinanpassad kost vid njursvikt, då såväl
uremi-symtom som högt fosfat motverkas. En minskning
av proteinmängden i maten ned till ca 0,6-0,7 g/kg kroppsvikt och dygn innebär även en minskning av fosfatinnehållet till 600-800 mg per dygn. I många fall nås då en normal fosfatbalans med normala koncentrationer av fosfat i
blodet, utan att fosfatbindande läkemedel behövs.
En noggrant genomförd och kontrollerad användning av
en anpassad kost med mindre protein och fosfat kan skjuta på tidpunkten, då en patient behöver starta dialys. Tyvärr
är det idag en alltför sällan använd egenbehandling. Ett
skäl till detta kan vara, att det funnits farhågor för, att en
sådan åtgärd skulle försätta patienterna i ett tillstånd av
undernäring med risk för framtida komplikationer. Dessa
10
farhågor har mycket klart visat sig vara helt obefogade. En
kostanpassning är en bra behandlingsform. Den kräver
emellertid tid och goda kunskaper i näringsfrågor hos såväl
patient som dietist och läkare med tydliga behandlingsrutiner och strukturerad uppföljning. Den ger då ett mycket
gott behandlingsresultat och vinster både för patienterna
och för vården.
Kostanpassning vid dialys
En frisk individ behöver ca 1 g protein per kg kroppsvikt
och dygn. Det har varit allmänt vedertaget, att dialyspatienter skall ha ett proteinintag, som åtminstone är lika stort
som hos friska individer.
En viktig fråga är då, hur
dialyspatienter
skall
minska sitt fosfatintag?
Svaret är att den vedertagna uppfattningen är
fel. Det är numera väl
känt, att dialyspatienter
kan an-passa sin ämnesomsättning till ett lägre
proteinintag och ändå
vara i proteinbalans.
Förutsättning att det ska
ske är, att de får tillräckligt med energi i födan i
form av fett och kolhydrater.
Det är därför helt adekvat att anpassa proteinintaget till
en lägre nivå och att då undvika särskilt fosfatrika livsmedel som till exempel mejerivaror. Mjölk innehåller 27 mg
fosfat per gram protein och ost 19 mg fosfat per gram protein. Fisk, fläskkött och kyckling innehåller däremot endast
9-11 mg fosfat per gram protein.
Idag använder vi i stor utsträckning livsmedel, som har
genomgått olika former av beredning, konservering och
förädling, så kallat ”processed food”. Livsmedlen blir då
aptitligare och hållbarare och de innebär inget problem för
de flesta av oss, som har friska njurar, men är ett stort och
växande problem för patienter med njursvikt.
Under dessa processer tillsätts ofta fosfat och salt, för att
förbättra utseende, hållbarhet och konsistens. Fosfatinnehållet i födan kan öka med 100 % eller mer. Fosfatinnehållet i dessa livsmedel anges ofta inte och livsmedelstabeller tenderar att underskatta den sanna mängden fosfat.
Kostens sammansättning påverkar också upptaget i tarmen av fosfat. I vegetabilier finns fosfat i form av fytat.
Det tas upp betydligt sämre än oorganiskt fosfat från animalier och berikade livsmedel. Många individer dricker
stora mängder av läskedrycker och väljer ofta ”kalorifria”
alternativ. De är då oftast omedvetna om, att de i stället
dricker stora mängder fosfat. Som exempel innehåller en
33 cl ”Zero” burk 36 g fosfat. Det är den mängd som 1200
mg sevelamer binder till en kostnad av ca 15 kr.
För många år sedan gjordes en intressant studie i USA.
Friska individer fick äta dels mat från naturliga livsmedel,
dels samma mat men ”processed”. De hade båda samma
höga proteininnehåll (95g/24 h), men fosfatinnehållet var
NjurFunk nr 2 2013
mer än dubbelt så högt (2100 mg mot 1000 mg), om de åt
”processed food”, och upptaget av fosfat från tarmen in i
kroppen ökade med mer än 100 %.
Gör det själv – hur gör jag?
Hur minskar man då fosfatbördan, utan att äventyra proteinbehovet?
• Ät mycket grönsaker – då ökas mängden vegetabiliskt protein
• Använd mindre mängd mejerivaror – då minskas
mängden mjölkprotein
• Välj livsmedel med en låg fosfat/protein kvot
• Välj naturliga livsmedel som inte är förädlade, berikade eller av typen ”fast food”
• Koka livsmedlen – då urlakas de på en del fosfat
• Se upp med läsk, öl och vitaminpreparat
Vad kan man uppnå med kostanpassning under
dialys?
• Hemodialys eliminerar ca 3000 mg fosfat i veckan =
450 mg/dag
• Via tarmen utskiljes ca 400-500 mg/dag
• Om en patient kan begränsa sitt dagliga fosfatintag till
800-900 mg fosfat behöver patienten inga fosfatbindare
för att vara i fosfatbalans
Auktoriteten R.A Sherman skrev 2007, att ” Hela den ökade fosfatbelastningen vid njursvikt kan behärskas med
lämpliga kostval” (fritt översatt).
Mindre kosnader och färre biverkningar
Det finns sålunda mer att göra för att åstadkomma en nödvändig bättre kontroll av fosfatomsättningen vid njursvikt.
Kostanpassning är troligen den mest kostnadseffektiva
åtgärden. Den är fri från biverkningar och den ger patienten makt över sin behandling. Man kan anställa rätt många
dietister för, vad de fosfatreglerande läkemedlen kostar.
Varför är enkelt så svårt?
T e x t : P e r - O l a A tt m a n
P ro f e s s o r e . m . i n e f ro l o g i v i d S a h l g r e n s k a A k a d e m i n
T i d i g a r e v e r k s a m h e t s c h e f f ö r n j u r m e d i c i n på
Sa h l gr e nsk a Un i v e r si t et s s j u k h uset
N u m e r a öv e r l ä k a r e i s ta b s t jä n s t
O l a Sa m u e l s s on
Docent
Vå r d e n h e t s öv e r l ä k a r e
v i d d i a ly s av d e l n i n g e n v i d
Nj u r m e dic i n
Sa h l gr e nsk a
u n i v ersit etssj u k h uset
G ö t e b o rg
F oto : P r i vat
Hemodialys hemma blir lätt
®
med AK 96
• Enkelt. Hemdialysmaskinen AK 96 tar liten plats, väger lite och är enkel
att hantera.
• Full kontroll. Användarpanelen och dess knappar är logiskt uppbyggd med
intuitiva, tydliga symboler. Det hjälper dig att ha full kontroll på din behandling
och minskar tiden för att lära dig maskinen.
• Hög kvalitet. Maskinen har en inbyggd funktion för att säkerställa rätt
dialysdos. Diascan® mäter dialysdosen i realtid, vilket säkerställer hög
behandlingskvalitet.
• Effektiv vattenrening. AK 96 kan utrustas med Gambros senaste kraftfulla
vattenreningsenhet WRO300 H, som säkerställer effektiv försörjning av
rent vatten.
NjurFunk nr 2 2013
11
Polycystisk njursjukdom
– en ärftlig sjukdom
med hopp om behandling
Polycystisk njursjukdom är den vanligaste ärftliga njursjukdomen.
Forskningen har kartlagt hur genetiska förändringar leder till att
cystorna bildas och tillväxer i njurarna. Nu finns det även läkemedel, som minskar tillväxten av cystor, dock ofta till priset av biverkningar. Docent Anders Fernström vid Njurmedicinska kliniken i
Linköping sammanfattar det aktuella kunskapsläget.
Polycystisk njursjukdom (ADPKD, Autosomal Dominant
Polycystic Kidney Disease) är den vanligaste ärftliga (livshotande) sjukdomen. Sjukdomen förekommer hos cirka
1/400 – 1/2000, vilket innebär att det i världen finns cirka
12,5 miljoner människor med ADPKD. I sin tur innebär
detta att ADPKD är den fjärde vanligaste orsaken till terminal njursvikt, d.v.s. njursvikt i slutstadiet, i världen. I
Sverige har cirka 13 % av alla patienter i aktiv uremivård
(dialys eller njurtransplantation) ADPKD.
Ärftlig sjukdom
ADPKD är en ärftlig sjukdom och nedärvs ”autosomalt
dominant”, vilket innebär att i medeltal hälften av alla barn
(oavsett kön) får sjukdomen, om en förälder har ADPKD.
Frekvensen kan emellertid variera avsevärt mellan olika
familjer, vilket även gäller för sjukdomens svårighetsgrad.
Av dem som får diagnosen ADPKD är det dock 5-10 %,
som inte har en förälder med sjukdomen, d v s har en ”de
novo” mutation (en ny bestående och ärftlig förändring i
cellers arvsmassa) som orsak till polycystisk njursjukdom.
Många med ADPKD upptäcks dessutom inte under sin livstid, d.v.s förblir odiagnostiserade.
De, som saknar sjukdomsgenen, kan inte föra sjukdomen vidare till sina barn.
Flera sjukdomsvarianter
Anders Fernström
12
ADPKD finns i två eller möjligen tre varianter, där typ 1
är både den vanligaste (c:a 80 %) och den med ogynnsammast prognos. Förändringar i arvsmassan (mutationer) hittas då i en gen (på kromosom 16) som kodar för ett protein som benämns polycystin 1. Hos det stora flertalet av
övriga med ADPKD finns förändringar i en gen som kodar
för ett annat protein, polycystin 2. Den genen finns på kromosom 4. Man har identifierat fler än 500 mutationer vid
ADPKD typ 1 och 2.
I dag är den allmänna uppfattningen att det krävs fler
ogynnsamma faktorer än denna förändring i arvsmassan,
för att sjukdomen skall ge sig tillkänna och med vilken svårighetsgrad. En av dessa faktorer anser man vara ytterligare en förändring i arvsmassan i den motsatta delen av enstaka cellers kromosompar (”second hit”). Detta anses åtminstone delvis förklara, varför det utvecklas cystor - utspritt
och lite sporadiskt på olika ställen längs de smala urinrören inuti njurarna. Även andra genetiska och miljömässiga faktorer är sannolikt viktiga.
NjurFunk nr 2 2013
Polycystin 1 och 2
Sammanfattningsvis så har polycystin 1 och 2 som en uppgift att vidmakthålla rätt diameter i njurarnas smala urinrör (tubuli). Det är, när denna funktion störs (genom defekt
eller för lite polycystin 1 eller 2) som delar av tubuli
genomgår en utvidgning. Det i sin tur leder till avknoppning av vätskefyllda cystor, redan när cystorna har uppnått
en diameter på c:a 2 mm. Både polycystin 1 och 2 finns
bl.a. lokaliserade på de cilier (”flimmerhår”), som hittas på
de epitelceller som bekläder insidan av njurarnas smala
urinrör. Den rådande hypotesen gör gällande, att dessa
strukturer tillsammans känner av flödet i de smala urinrören och signalerar vidare in till cellkärnan om flödet är
lagom. Om denna signalering inte fungerar som den ska,
t.ex. genom defekt polycystin, så kan det innebära att tubuli börjar utvidga sig på ett ”överdrivet” sätt. Eftersom polycystin 1 och 2 även är viktiga i andra cellfunktioner såsom
epitelcellers vidhäftning, celldelning och utmognad, så
underlättas bildningen av cystor vid ADPKD ytterligare.
Slutresultatet blir då att njurarna successivt genomsätts av
olikstora, vätskefyllda hålrum, där återstående njurvävnad
till slut inte längre kan åstadkomma tillräcklig njurfunktion. Njurarna blir vanligen till slut kraftigt förstorade,
oftast vägande några kilo vardera, och ibland ännu mer.
Cystbildning även i andra organ
Cystor påvisas ofta även i andra organ, fr.a. levern, där det
emellertid är ovanligt att funktionen påverkas i någon
nämnvärd utsträckning. Kvinnor utvecklar lättare levercystor. Cystor kan även utvecklas i bukspottkörteln och
aneurysmbildningar, dvs pulsåderbråck i olika kärl, är mer
eller mindre vanligt förekommande, t.ex. i hjärnan. I hjärtat är klaffel relativt vanligt förekommande och även olika former av bråck (t.ex. ljumskbråck) är mer vanligt vid
ADPKD, liksom även tarmdivertiklar (fickbildning på tarmarna).
Vilka symptom ger cystnjurar?
Cystorna börjar tillväxa tidigt i livet men uppträder ”synligt” först i 20- till 40-årsåldern. Man kan då känna hur det
spänner/smärtar i buken eller ryggen, när njurarna växer i
storlek. Den ökande njurstorleken leder till ett tilltagande
bukomfång och tillväxten av både cystor och total njurvolym är dessutom exponentiell, d.v.s. tillväxttakten ökar med
tiden. Ibland kan man notera blod i urinen. Även äggviteläckage kan uppträda, men sällan i några större mängder.
Blödningar i njurcystor är inte ovanligt och ger då vanligen upphov till akuta smärtor, vilket även kan orsakas av
infektion eller njursten. Högt blodtryck, d.v.s. hypertoni,
förekommer hos många patienter med ADPKD fr.a. med
stigande ålder. Hypertoni anses även vara en riskfaktor för
utveckling av njursvikt, vilket bl.a. även manligt kön, njurstorlek, tillväxthastighet hos cystorna, äggvita i urinen och
episoder av synligt blod i urinen anses vara.
Den vanligaste formen (ADPKD1) leder ofta till terminal njursvikt vid 40-55 års ålder. Övriga former leder van-
NxStage Hem-HD
Hem-HD
► Ger ökad livskvalitet och frihet.
Flera tusen dialyspatienter runt om i Inga tider att passa, du kan
världen använder NxStage Hem-HD genomföra behandlingen när du
inklusive många patienter i Sverige, vill på dygnet.
Danmark, Finland och Norge.
► Ger ökat välbefinnande genom
NxStage är den första dialysmaski- att behandlingen genomförs fler
nen speciellt utvecklad för Hem-HD gånger i veckan.
som dessutom kan användas helt
mobilt vid resor. Man kan genomföra Hem-HD och att
sin dialysbehandling i princip överallt resa med NxStage
där det finns 220 V. Det ger helt nya ► NxStage är mobil – kan tas med
möjligheter
kunna välja resmål
NjurFunk
nr 2att
2013
på resan, arbetet och till sommarutan behov av gästdialysplats.
stugan.
► NxStage är mycket enkel att
lära sig. Fler patienter kan behandlas hemma.
► NxStage tar liten plats och
kräver inga ombyggnationer i
hemmet.
► Mycket låg vatten- och
elförbrukning.
► NxStage används med en
vattenreningsdel som ansluts till
vanlig vattenkran i hemmet eller
med färdigblandad dialysatvätska
i påsar t ex vid resa.
Nordic Medcom är ett svenskt
företag som levererar NxStage
Hem-HD och CRRT-system,
dialysprodukter för kronisk och
akut dialys samt kärlkatetrar
till sjukhus i Norden och
Baltikum. Vi har en väl
utbyggd organisation
för produktutveckling,
marknadsföring, kundsupport, teknisk service
och snabba direktleveranser – till våra kunder.
13
Nordic Medcom AB, Box 491, 503 13 Borås. Tel: 033 22 88 58. Fax: 033 22 88 59. E-mail: [email protected] www.nordicmedcom.se
www.bana1.se / MED-0411
Dialysbehandling
i hemmet och vid resa
ligen till betydligt långsammare försämring av njurfunktionen samt mindre tillväxt av cystor och njurstorlek.
Hur ställs diagnosen?
Njurcystor påvisas vanligen med ultraljud av njurarna, varvid njurarna ofta är genomsatta av cystor. Ibland är bilden
helt klar, men ibland upptäcks bara några enstaka cystor i
ena eller båda njurarna, vilket kan vara en ”normalvariant”. Man måste då göra en individuell bedömning med
hänsyn till faktorer som ålder, om sjukdomen finns i släkten (eller om det är en ”de novo” mutation) och hur många
cystor det finns i respektive njure. Olika kriterier för diagnos har föreslagits. Generellt kan sägas, att det krävs fler
cystor ju äldre man är för att relativt säkert ställa diagnosen ADPKD. Har man ingen förälder med sjukdomen,
krävs det ytterligare fler cystor, för att diagnosen kan kännas tillräckligt säker.
Ibland ställs diagnosen istället med hjälp av datortomografi eller magnetkameraundersökning.
Genetisk analys i enstaka fall
Genetisk analys förekommer i enstaka fall och kan vara av
värde i följande situationer:
1.
Oklar bild vid ultraljudsundersökning eller annan
undersökning.
2.
När man vill ha ett säkert besked om sjukdomen är
nedärvd, t.ex. i samband med ställningstagande till njurdonation från en yngre släkting till en patient med ADPKD.
3.
När ingen av föräldrarna har
ADPKD (”de novo” mutation).
I enstaka fall förekommer även genetisk analys prenatalt (fosterdiagnostik)
eller innan implantation i samband med
IVF (provrörsbefruktning).
Genetisk diagnostik är dock fortfarande ganska dyrt och vid fosterdiagnostik är
det även av yttersta vikt att familjen i förväg noga har diskuterat igenom, hur de
skall hantera utfallet av den genetiska analysen, d.v.s. om det visar sig att det blivande barnet bär på anlaget för ADPKD.
Vad bör ingå i fortsatt utredning vid ADPKD?
• Ultraljud av buken med frågeställning; cystor eller
andra förändringar i t.ex. lever, bukspottkörtel, mjälte,
kroppspulsådern?
• Sedvanliga ”njurblodprover”, inkl. eGFR och blodfetter.
• Efterhand görs ofta komplettering med fler prover/
analyser:
• Urinanalys. Magnetkameraundersökning eller datortomografi av njurar och övriga bukorgan med frågeställning (Njurvolym? Storlek och belägenhet av njurcystor?
Några tecken på tumör? (ovanligt)).
• Hos de allra flesta bör även ultraljud av hjärtat genomföras (ekokardiografi), för att utesluta klaffel och andra förändringar, som kan vara orsakade av exempelvis högt blodtryck.
• 24-timmars blodtrycksmätning eller registrering av
14
hem-blodtryck är ofta av värde för att förbättra blodtrycksbehandlingen.
• Eftersom artärbråck (aneurysm) i hjärnans blodkärl
relativt ofta utvecklas hos patienter med ADPKD, finns det
ibland anledning att screena, dvs undersöka patienter utan
symtom, för dessa förändringar. Vissa hävdar att alla
patienter bör genomgå magnetkameraundersökning eller
datortomografi av hjärnans kärl med repetition av dessa
kontroller vartannat till var tionde år, beroende på vilka
övriga riskfaktorer som föreligger (t.ex. förekomst av aneurysm i familjen, tidigare hjärnblödning, neurologiska
symptom) eller om patienten har ett riskyrke (t.ex. pilot).
Andra förespråkar en mer restriktiv inställning till screening p.g.a. att de ev. åtgärder, som fynd av aneurysm kan
föranleda inte i sig är utan risk.
Uppföljning och behandling
Blodtrycksbehandling behövs således ofta. Det är viktigt
att påbörja denna behandling tidigt, för att till viss del
bromsa utvecklingen av njursvikt, men naturligtvis även
för att minska risken för hjärt-kärl komplikationer. Målet
är att blodtrycket är lägre än 130/80 och vanligen används
s.k. ACE-hämmare eller A2-blockerare. Även livsstilsråd
och rekommendation om minskat saltintag bör ingå i
behandlingsrekommendationerna och många behöver dessutom blodfettssänkande behandling. Det är ofta även klokt
att undvika kontaktsporter, då risken för rupturerad (brusten) njurcysta med åtföljande blödning är ökad.
Vid infektioner är det viktigt att välja
rätt antibiotika, med tillräckligt hög
genomtränglighet till cystorna men även
med hänsyn till infektionens utbredning
och aktuell njurfunktion. Man bör även
tänka på att urinodlingar ofta inte påvisar bakterier, särskilt om den infekterade cystan inte står i förbindelse med de
smala urinrören i njurarna (tubuli), vilket i sin tur ytterligare försvårar valet av
antibiotika.
Kraftigt förstorade/smärtande cystor
kan ibland punkteras och tömmas på
cystvätska. Detta ger dock enbart tillfällig lindring, eftersom njurcystorna oftast fyller på sig igen.
På vissa håll i världen tar man därför istället bort enstaka
cystor via titthålskirurgi och ibland måste hela den cystomvandlade njuren avlägsnas.
Gemensamt för alla åtgärder och behandlingar är att ingen av dessa med säkerhet har kunnat påvisa någon varaktig effekt med avseende på minskad tillväxt av njurcystor
eller positiv påverkan på njurfunktionen.
Hoppingivande för framtiden
I samband med det amerikanska njurmötet hösten 2012
presenterades dock en studie, som inger lite hopp inför
framtiden, den s.k. TEMPO-studien (Tolvaptan Efficacy
and safety in Management of autosomal dominant Polycystic kidney disease and its Outcomes). I denna studie
deltog 1445 ADPKD-patienter under 50 års ålder med total
njurvolym > över 750 ml samt njurfunktion (eGFR) > över
NjurFunk nr 2 2013
60 ml/min/1,73m2. Patienterna lottades så att var tredje
patient fick placebo och övriga fick tolvaptan (Samsca®),
en s.k. vasopressinantagonist, som för närvarande används
vid behandling av vissa patienter med låg koncentration av
natrium i blodet. Tolvaptan blockerar effekten av vasopressin (ADH, AntiDiuretiskt Hormon), vilket kan leda till
minskad cysttillväxt genom både minskad celldelning och
hämmad transport av vätska in i cystorna.
Behandlingen medförde i denna studie bl.a. en mindre
ökning av njurcystvolymen och även en mindre försämring av njurfunktionen, jämfört med placebo.
Ett problem med studien är, att relativt många patienter
avbröt behandlingen och en del besvärande biverkningar,
både förväntade och inte förväntade. Ett annat problem är
de mycket höga kostnader, som med dagens prissättning
är förknippade med tolvaptanbehandling. Det är även
oklart huruvida behandlingen är livslång och hur effekten
av denna behandling är vid mer nedsatt njurfunktion.
Den amerikanska motsvarigheten till läkemedelsverket
har dessutom, p.g.a. leverbiverkningar, alldeles nyligen
utfärdat en begränsning av användningen av tolvaptan till
maximalt 30 dagar och att undvika behandling av patienter med tecken på leverskada.
Det har även diskuterats huruvida man med ökat vätskeintag och/eller minskat intag av kaffe (koffein) skulle kunna uppnå liknande resultat, via ungefär samma mekanismer som vid tolvaptanbehandling. Detta är emellertid inte
bevisat i kontrollerade studier och risken för biverkningar
av ett överdrivet högt vattenintag är uppenbar.
T e x t : A n d e r s F e r n s t rö m
Ve r k s a m h e t s c h e f
öv e r l ä k a r e
docent
Nj u r m e dic i nsk a
En dok r i n medici nsk a en h eten
U n i v e r s i t e t s s j u k h u s e t i L i n kö p i n g
F o t o : P r i vat
kliniken och
Referenser/fördjupad läsning:
Polycystic Kidney Disease, Wilson P. D., NEJM
2004;350:151-64
Polycystic kidney disease: genes, proteins, animal models, disease
Mechanisms and therapeutic opportunities, Torres V. E. & Harris P. C.,
Journal Int Med 2007;261:17-31
Autosomal dominant polycystic kidney disease: recent advances
in pathogenesis and potential therapies, Mochizuki T. et al., Clin
Exp Nephrol 2012
Tolvaptan in Patients with Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease, Torres V.E. et al., NEJM 2013 Mar 28;368(13):1259
Seldin and Giebisch´s The Kidney. Physiology and Pathophysiology (fifth edition). Edited by Alpern R.J. et al. Elsevier/Academic
Press, 2013
Nästan en miljon
svenskar har nedsatt
njurfunktion!
Det behövs mycket forskning
om njursjukdomar, dialys och
transplantation.
Stöd Njurfonden
Plusgiro: 90 10 30 -7
Bankgiro: 901-0307
www.njurforbundet.se
NjurFunk nr 2 2013
jurfo rbundet_annons_Bidrag.ind3 3
15
09-11-09 15.08.
Sol och transplantation
Nu är den efterlängtade sommaren snart här efter en lång
vinter och kall vår. Med klimatet i Sverige är det lätt att förstå
att vi är ett solälskande land. Vi gillar att vara aktiva och rör
oss gärna utomhus. Många sysslar med segling, golf eller
andra utomhusaktiviteter.
Trädgårdsintresset är stort och finns det något härligare än
att vara ute och påta i trädgården? Flera timmar kan passera, eftersom man är upptagen med att plantera, rensa
rabatter eller prata med grannen tvärs över staketet.
Senare på kvällen, när familjen är bänkad framför Trädgårdsonsdag på TV, börjar det strama och kanske ömma
lite i huden i ansiktet och på armarna. Efter en titt i spegeln
konstateras att huden har antagit en röd färg och ett ljus går
upp. Nej, jag har bränt mig…igen…
Risken att bränna sig
Det är inte många som aktivt lägger sig i solen med målet
att bli så röd som möjligt. Tidigare kunde det vara en sport
att på solsemestern börja med att bränna sig rejält. Det hörde till. De flesta vet nuförtiden att man inte blir snyggast
brun på detta sätt och att det dessutom är skadligt för
huden.
Om du skulle tänka efter, när du brände dig i solen
senast? Vid vilket tillfälle var det?
Även en hudläkare kan misslyckas ibland. Senaste tillfället, då jag brände mig
rejält, var för några år
sedan, när vi var och
badade med familjen.
Parasollet var med och
vi hade en plats på stranden i skuggan under
några träd. Så långt var
allt bra. Efter en stund
ville sonen simma ut till
hopptornet. Modern
hoppade några gånger
och satt sedan och tittade på när sonen hoppade, och hoppade, och
hoppade.
Det blåste lite skönt
och det var alldeles lagom varmt. På kvällen
blev jag dock varse om
att tiden ute vid hopptornet satt sina spår i skin16
net. Jag var rejält röd och hade lärt mig min läxa. Hur gick
det med sonen då? Honom var det ingen fara med. För det
första hade han sina solkläder på, modell våtdräkt. För det
andra hade hans mor smörjt in honom med solskyddskräm
på övriga ställen.
När jag hör patienter berätta om, när de brände sig senast,
är det liknande historier:
- Semester i Thailand. Familjen hade varje dag varit
supernoggranna med solskyddet, men sista dagen var det
ju inte meningen, att de skulle vara ute så länge…
- Det var regnigt på förmiddagen, men på eftermiddagen
blev det soligt…
- Jag skulle bara rensa lite i rabatten, men sedan var det
annat som skulle göras i trädgården…
- Det var inte meningen, att vi skulle vara ute, men sedan
ändrades planerna och vi stack ut med båten…
Arvsmassan i hudcellerna skadas
Vad spelar detta för roll då? Man dör väl inte av att bränna sig någon enstaka gång eller att vistas utomhus?
Nej det gör man inte,
men varje gång man
bränner sig skadas arvsmassan i hudcellerna.
Det är inte heller bara,
när man bränner sig,
som cellerna skadas.
Den totala solmängden
huden utsätts för spelar
också roll. Hur stor solmängd huden klarar är
högst individuellt. Mörkare hud tål mer sol än
ljusare hud.
Finurligt nog finns det
reparationsverktyg, som
kan klippa bort den skadade delen, producera
ny arvsmassa och sedan
klistra in det på rätt ställe. Problemet är, att ju
mer huden utsätts för
NjurFunk nr 2 2013
sol, desto mer fel blir det. Till slut klarar inte reparationsverktygen av alla fel som bildats. Olika typer av hudförändringar börjar uppstå. Vissa förändringar är mer av kosmetisk karaktär, ljusbruna fläckar, vårtor och liknande.
Kanske inte så roligt att ha men det är inte farligt. Andra
förändringar kan vara desto allvarligare som hudcancer och
förstadier till hudcancer.
Hundra gånger större risk
Jämför huden på utsidan av armarna med insidan. På insidan är oftast huden helt slät och det finns få hudförändringar. På utsidan känns huden mer skrovlig och det finns mer
bruna fläckar. Detta gäller alla människor. Transplanterade personer har dock ytterligare en riskfaktor förutom
solen, nämligen de immunsupprimerande läkemedlen. I
detta fall är inte 1+1=2 utan 1+1=100. Det är tyvärr 100
ggr större risk för skivepitelcancer när man står på kontinuerlig immunsuppression.
Kan förebyggas
Glädjande nog går det att förebygga detta. De immunsupprimerande medicinerna ska man förhoppningsvis ha resten
av livet, så den faktor som kan påverkas är hur mycket sol
huden utsätts för. Även hos transplanterade är den hud, som
inte utsätts för sol, helt opåverkad på samma sätt som hos
andra. Det kommer så gott som aldrig någon hudcancer på
rumpan eller insidan av armarna utan på solbelysta områden såsom ansikte, handryggar.
Det behövs dock en ändring av en invand livsstil, något
som är svårt men definitivt möjligt. Det går inte att komma ifrån att det krävs en insats, men blir det till en rutin
brukar det gå lättare och lättare. Vinsten är en hud utan hudcancer och som bonus mindre rynkor, vårtor och bruna
fläckar. Kläder och skugga i första hand. Kläder är alltid
bättre än solkräm. Smörj in ansikte, händer och underarmar varje dag senvår, sommar och tidig höst, för att ha ett
grundskydd. Gör detta oavsett väder eller planer för dagen.
Ha med solkrämen i handväskan för extra påfyllning vid
behov.
Ha extra solkräm i båten och i strandväskan.
Försök att tänka på i vilka situationer som är dina ”risksituationer”. Är det i trädgården eller första solen på våren?
Går det att skapa en rutin kring risksituationen. Ha exempelvis solkrämen bredvid trädgårdshandskarna.
Anhöriga kan hjälpa till genom att ha en positiv attityd
till att sitta i skuggan, när man fikar etc. Att vara brun är
samma sak som att vara frisk och fräsch enligt vissa. Känns
det jobbigt att vara blek så använd hellre brun utan solprodukter. I vissa länder är det finast att vara så blek som möjligt och det finns en stor marknad för blekningskrämer. Ingen Hollywoodstjärna skulle drömma om att utsätta sin hud
för sol.
Kontroller hos hudläkare
Som transplanterad bör man träffa en hudläkare någon gång
inom två år efter transplantationen. Hur ofta kontrollerna
hos hudläkare senare bör ske är individuellt. För många
räcker det med egenkontroll medan andra bör kontrolleras
oftare.
NjurFunk nr 2 2013
Fakta om
Hudcancer
De tre vanligaste hudcancerformerna är
malignt melanom, skivepitelcancer och
basaliom.
Malignt melanom är den allvarligaste sorten som drabbar cirka 3000 personer/år. Upptäcks den i tidigt skede botas de flesta, medan risken är stor för spridning om den upptäcks
sent. Det kan börja med ett födelsemärke som
ändrar form och/eller färg. Riskfaktorer är om
man bränt sig flera gånger och om man har
många födelsemärken. Finns en viss ökad risk
som transplanterad.
Skivepitelcancer kan sprida sig men det
sker sällan. Den totala solmängden spelar roll
här. Drabbar oftast äldre personer. Den hudcancer som det är störst risk att få som transplanterad.
Basaliom är oerhört vanligt med över 40 000
fall per år. Det sprider sig aldrig i kroppen men
kan växa lokalt destruktivt. Finns en viss ökad
risk som transplanterad.
Råd för solskydd och egenkontroll
Nedan är de råd angående solskydd och egenkontroll som
framtagits på Hudkliniken Sahlgrenska Universitetssjukhuset:
Solskydd
• Var mycket försiktig mitt på dagen mellan kl. 11 och
14 när solen är som starkast
• Använd kläder och hatt som solskydd i första hand.
Tätt vävda kläder skyddar bäst. Det finns kläder speciellt
framtagna för att skydda mot solen. Dessa är gjorda i ett
behagligt material och finns till både vuxna och barn. Man
kan läsa mer på exempelvis www.hattstugansjotorp.se,
www.sunmate.se eller www.sunblock.se
• Vistas gärna i skuggan
• Komplettera kroppsdelar som inte täcks av kläder med
solkräm. På senvår, sommar och tidig höst rekommenderas att använda solskyddskräm varje dag i ansiktet, händer och underarmar
• Solkrämen bör ha minst solskyddsfaktor 30, vara
märkt med UVA-symbol samt vara behaglig för dig att
använda
• Stryk på riklig mängd och upprepa under dagen samt
efter bad
• Du bör vara extra noggrann om du seglar, spelar golf,
åker skidor, är på stranden eller vid annan aktivitet, där det
finns risk att huden utsätts för sol
• Tänk på att huden behöver skyddas, även om du inte
”solar”. Det är lätt att glömma vid aktiviteter som trädgårdsarbete och promenader
17
• Det kan behövas ett komplement med vitamin-D tillskott
Egenkontroll
Hur ofta hudkontroller sker bedöms individuellt. Finns
många riskfaktorer, behövs det tätare kontroller. Finns få
riskfaktorer, är det i första hand enbart egenkontroll. Oavsett kontrollfrekvens är det mycket viktigt att du regelbundet ser över din hud. Lär dig att känna igen form, färg
och storlek på dina hudförändringar.
Saker som bör uppmärksamma är exempelvis
• sår som inte läker på fyra veckor,
• en knuta i huden som ömmar och/eller
• ett födelsemärke som ändrar utseende, växer, blir
mörkare eller utvecklar oregelbundna kanter.
Upptäcker du den typen av hudförändringar, ska du kontakta hudläkare.
Te x t : H e l e n a G o n z a l e z
Speci a list lä k a r e
M e d .D r .
V e r k s a m h e t e n f ö r H u d - o c h kö n s s j u k vå r d
Sa h l gr e nsk a Un i v e r si t et s s j u k h uset
G ö t e b o rg
Reseinformation på
hemsidan
Ni, som reser både inom landet och utomlands, kan
skicka reseberättelser till förbundskansliet för att läggas
ut på hemsidans resesida som pdf-filer. Syftet är att inspirera och underlätta resande för andra njursjuka.
Om ni har praktiska råd och tips för resenärer med
olika behandlingsformer, som inte redan finns med i
den information som erbjuds på resesidan, så tar vi
tacksamt emot för att förbättra informationen. Det
kan ju vara både från medlemmar med reseerfarenheter och från personal inom njursjukvården.
I vår har vi erbjudit alla dialyskliniker möjlighet att
erbjuda gästdialysmöjligheter inom landet och skicka
kontaktuppgifter som vi lagt på resesidan på hemsidan
under ”Gästdialys i Sverige och Norden”. Det erbjudandet gäller ju fortfarande för resten av sommarsäsongen.
Vi har även annonsörer inom landet, som kan återfinnas på resesidan och i Njurfunk nr 4-2012 – 2-2013.
Två nya annonsörer har tillkommit från utländsk
semesterdialysklinik resp. reseföretag som erbjuder
paketresor med dialysbehandling. Vi har även sedan
tidigare två utländska annonsörer. Vi hoppas kunna
utveckla den delen genom att fler annonsörer blir
intresserade. Där kan man dels få information på
svenska eller engelska och även information om kontaktuppgifter och hemsidor till dem direkt.
T e x t : A n n a -L i s a L a m p i n e n
Njurförbundet söker
Förbundskassör
Bertil Joneken har varit förbundskassör och adjungerad till förbundsstyrelsen sedan början av 1980-talet.
Bertil har nu aviserat, att han vill lämna uppdraget vid årsskiftet. Vi söker därför hans efterträdare.
I uppdraget ingår, att i samverkan med förbundsstyrelsen ansvara för förbundets ekonomi, kapitalplacering samt upprätta årsbokslut.
Den löpande redovisningen och löneadministration sker inom kansliorganisationen. Förbundskassören
kommer även att ha motsvarande arbetsuppgifter för den nybildade Insamlingsstiftelsen Njurfonden.
Uppdraget är arvoderat motsvarande ett prisbasbelopp, f.n. 44 500 kronor, per år.
D, som är intresserad av uppdraget, skall ha en ekonomisk utbildning samt gedigen erfarenhet av redovisning, skattelagstiftning och gärna kapitalplacering. Vårt kansli är placerat i Sundbyberg och det är en
fördel, om du är boende i Stockholmsområdet.
Frågor angående uppdraget besvaras av
förbundsordföranden Håkan Hedman, telefon 070-718 16 70, [email protected], samt
förbundskassören Bertil Joneken, telefon 08-754 64 20, [email protected]
18
NjurFunk nr 2 2013
Inspirationsseminarium
och förbundsstämma 2013
I slutet av april samlades ombud för
regionföreningarna på Hotell Park Inn i
Solna för att inspireras till nytänkande i
verksamheten under ett seminarium på
lördagen.
På söndagen hölls förbundsstämman,
som hålls vartannat år.
Att samlas vartannat år till stämma, numera vanligen i
huvudstaden, innebär många återseenden men också ett
och annat nytt ansikte i församlingen. Många har varit
verksamma länge inom organisationen och känner varandra sedan tidigare möten. Det var ombud från föreningarna, förbundsstyrelsen, kanslipersonalen och ett mindre
antal gäster som deltog. Vi hade samlats på Hotell Park
Inn i Solna under veckoslutet 27-28 april.
Inspiration för verksamheten
Att inspireras till nytänkande i verksamheten och ta vara på
att så många kunde samlas till utbyte av erfarenheter och
tankar, var syftet med det seminarium, som arrangerades
dagen före stämman. Det blev en lite annorlunda start, därför att ordföranden Håkan Hedman för första gången, sedan
han engagerade sig i verksamheten för över 30 år sedan,
inte hade möjlighet att delta för att öppna seminariet. Åsa
Förbundsordföranden Håkan Hedman fick ett varmt tack
från stämman för sina insatser och omvaldes för två år.
Delar av förbundsstämmans deltagande ombud från
regionföreningarna
samt ledamöter ur
förbundsstyrelsen
samlade till
förhandlingar under
förbundsstämman
den 28 april 2013.
NjurFunk nr 2 2013
19
Torstensson, vice ordförande ryckte dock in för att inleda
och övriga styrelseledamöter ställde upp på olika vis och
skötte det exemplariskt. Håkan kunde senare på eftermiddagen ansluta sig.
En stund för skratt och eftertanke
Lisbeth Carlborg, präst, bosatt på Dalarö, var inbjuden till
ett inspirerande anförande och lyckades med livsglädje,
insikt och humor få åhörarna att dra på smilbanden men
också begrunda det djupare budskapet i framförandet. Efter
denna mjukstart var det dags för, att i grupper diskutera
frågor som berörde framtida verksamhet. Kanske kom det
inte så mycket nyheter ut av de korta diskussionerna, men
förhoppningsvis väckte det tankar och idéer, som kan föras
vidare hem till regionföreningen och väcka diskussioner
även på hemmaplan.
att diskutera.
Ordföranden Håkan Hedman omvaldes för två år. Reine
Johansson, Nässjö, valdes in som ny styrelseledamot och
ersatte då Malin Haglund, Umeå, som valt att i lämna styrelsen och avtackades efter att stämman avslutades. Övriga ledamöter omvaldes utan att några ytterligare förslag
lämnades. Det, som väckte diskussion vid förhandlingarna, var information om de olika punkterna i verksamhetsplaneringen de närmaste åren till nästa förbundsstämma
2015. Efter en engagerad diskussion enades man kring förbundsstyrelsens föreslagna verksamhetsplan. När rambudgeten togs, beslutade man dock att tillägga att organdonation och medlemsvärvning var frågor, som särskilt skulle
prioriteras.
Förhandlingarna kunde avslutas till lunch och förbundsstyrelsen samlades då för att konstituera sig.
Gästdialys och sjukresor
Efter lunch var det dags för att fortsätta seminariet från
föregående dag med redovisning av enkätrapporter om
gästdialys sommaren 2012 och sjukresor. Emma Moreau,
som arbetat på förbundskansliet med undersökningen och
rapporterna, fick åta sig uppdraget att presentera resultatet. Erik Herland i styrelsen var förhindrad att delta, men
har stöttat Emma i enkätarbetet. Som bilaga till rapporterna fanns även en detaljerad redovisning av hur de olika dialysmottagningarna hade svarat. Det är ett bra material för
de diskussioner, som man önskar kan fortsätta i regionföreningarna fram till oktober. Då samlas regionordförandena till en konferens i Solna. Frågorna kommer att diskuteras, för att om möjligt få fram bra idéer för, hur man i föreningarna och gemensamt i förbundets namn kan verka för
förbättringar i dessa för dialyserande medlemmar så viktiga frågor.
Njursjukvårdsindex
Efter redovisning av vad grupperna kommit fram till, var
det vilopaus före middagen. Många hade rest långt och haft
en tidig morgon. Middagen var som vanligt uppskattad. Vi
har Hotell Park Inn i Solna som favorithotell för de flesta
möten p.g.a. fina ljusa lokaler, närheten till centrala Stockholm, bra kommunikationer och vanligen fantastiskt god
mat och bra service.
Anders Billström höll en presentation om hur förbundsstyrelsen planerat arbetet med ett njurvårdsindex. Projektet
diskuterades. Flertalet av regionföreningarna har åtagit sig
att stötta projektet ekonomiskt och medel från Njurfonden
kommer att täcka delar av kostnaderna. Ännu har projektet inte kunnat starta, men förhoppningen är att de kan ske
före sommaren.
Håkan Hedman avslutade stämman och alla skingrades
för att fortsätta sitt engagerade arbete på hemmaplan.
Håkan fick uppskattning för det krävande arbete han utför
för de njursjuka i många sammanhang.
Te x t
o c h f o t o:
A n n a -L i s a L a m p i n e n
Om bu dsm a n
Nj u r för bu n det
Förbundsstämma 2013
Pigga och alerta samlades alla igen på morgonen till
gemenskap kring frukosten och efter detta för
förbundsstämma med sedvanliga förhandlingar. Inga
motioner hade inkommit eller kontroversiella förslag fanns
20
NjurFunk nr 2 2013
I pauserna under
förbundsstämman
fanns det möjlighet
att diskutera och
utbyta erfarenheter
med de andra
ombuden från alla
fjorton regionföreningarna inom
förbundet och
förbundsstyrelseledamöterna.
Totalt var det ca 45
personer personer
som deltog.
NjurFunk nr 2 2013
21
Utredning om donations- och
transplantationsfrågor
Regeringen har i slutet av februari tillsatt en utredning om
Donations- och transplantationsfrågor. Syftet med utredningen är
att säkerställa en fortsatt välfungerande donations- och
transplantationsverksamhet samt att möjliggöra ett ökat antal
donatorer och tillgängliga organ och vävnader.
Anders Milton, njurspecialist, har utsetts till utredare.
Kommittédirektiven för Utredningen om Donations- och
Transplantationsfrågor (Dir 2013:25)kan läsas på Regeringens webbplats
http://www.regeringen.se/sb/d/108/a/210195
Uppdraget skall slutredovisas i etapper med en första
etapp den 7 februari 2014 och en slutredovisning den 13
januari 2015.
Korset och VD i Svenska Läkarförbundet.
Anders Milton har fått ett viktigt uppdrag. Han kan komma att behöva all den hjälp han kan få. Vissa organisationer, bland dem Njurförbundet och Livet som gåva har
erbjudits att ingå i en referensgrupp. Det finns stor kunskap
i ärendet.
Områden som utreds
Det är en from förhoppning att mycken uppmärksamhet
skall ägnas åt hälso- och sjukvårdens organisation och
resurser med mål att förbättra tillgången på organ och vävnader. Allmänheten är redan väl informerad och mer positiv till donation än i de flesta länder tack vare ett flertal
informationskampanjer. Trots att budskapen i dessa kampanjer har varit ”ta ställning till donation” och “anmäl Dig
till Donationsregistret”, har antalet anmälningar till registret ökat endast marginellt- och antalet donatorer inte alls.
Det viktigaste är att de anhöriga till en medicinsk och
åldersmässigt lämplig donator möter och informeras av en
välutbildad och empatisk läkare.
De områden som skall belysas är bland annat som följer:
• Information till allmänheten bland annat om möjligheten att ta ställning till donation
• Vårdgivarens organisation och arbetssätt och deras
betydelse för transplantationsverksamheten
• Förutsättningarna att bedriva donationsbefrämjande
insatser i vården
• Behovet av ny lagstiftning med möjligheter att genomföra medicinska insatser som syftar till att genomföra donationer
• Möjligheten att införa DCD ,(donation after cardiac
death) d.v.s donation
från hjärtdöda donatorer.
Njurspecialist
som utredare
Håkan Gäbel
22
Anders Milton utsågs i
slutat av mars till att
leda utredningen. Det
är säkerligen ett bra val.
Anders Milton är
specialist i Medicinska
njursjukdomar. Han är
dessutom van att leda
regeringsutredningar
sedan tidigare. Han
ledde regeringens psykiatriutredning som
presenterades 2006.
Han har dessutom varit
ordförande i Saco, Röda
Hälso- och sjukvårdens organisation viktig
Donations- och transplantationsmöten
Svenska Läkaresällskapet planerar att under hösten anordna
ett flertal s.k. ”Tisdagssammankomster om donation och
transplantation av organ och vävnader”.
Tisdagssammankomsterna äger rum tisdagar klockan
18.00 till 19.30 på Klara Östra Kyrkogata 10 i Stockholm.
Det blir preliminärt följande tisdagar: 3 och 24 september,
1 oktober och 19 november.
Tisdagssammankomsterna är öppna också för allmänheten och de kan också ses på nätet i realtid och även senare på www.sls.se . Passa på tillfället att besöka Läkaresällskapets vackra drygt 100 år gamla hus i senjugend (Arkitekt Carl Westman).
Programmen prtesenteras i Njurfunk nummer 3-2013 om
definitiva tider bestämts.
Te x t : H å k a n G ä b e l
T r a n s p l a n tat i o n s k i ru rg
M edici nskt
s a k k u n n i g i t r a n s p l a n tat i o n s f r åg o r i
Nj u r f u n k
F o t o : P r i vat
NjurFunk nr 2 2013
Internationell överenskommelse
mot organhandel
- följs inte av Iran
Njurar får inte vara en handelsvara som köps och säljs eller i värsta
fall stjäls. Istanbuldeklarationen är en internationell överenskommelse för att stoppa handeln med mänskliga organ. Men Iran går
tyvärr sin egen väg. Där förmedlar patientföreningen njurar, som
staten betalar för.
Handel med njurar har varit ett problem under flera decennier. En stor andel av världens njursjuka patienter bor i länder, där korruption är vanligt och där det mesta kan köpas
för pengar. I länder som Indien och Pakistan har kommersiell njurtransplantation varit vanligt. Mäklare har erbjudit
fattiga individer att sälja en njure. Andra exempel har varit
Kina, som har utnyttjat avrättade fångar som donatorer.
Obotliga smittsamma sjukdomar
Patienterna, som köpt en ny njure, har ibland fått betala ett
högt pris i dubbel bemärkelse. Förutom provision till mäklaren och kostnaden för njuren, operationen och sjukhusvården har många drabbats av svåra infektioner, som är
orsakade av dålig hygien på sjukhuset.
Världshälsoorganisationen WHO har beräknat att cirka
10 % av de transplantationer som utförs i världen handlar
om transplantations-turism, dvs. patienter som reser till till
ett annat land i syfte att köpa en njure. Som exempel påpekas att det i Pakistan utfördes cirka 2 000 ingrepp 2006 och
att två tredjedelar av mottagarna var utländska medborgare.
En av många negativa aspekter på handel med organ är,
att det skadar allmänhetens tilltro till sjukvården. När tidningar och TV rapporterar om skandaler med stulna njurar, kan det påverka befolkningens inställning till organdonation. Det är bland annat av denna anledning, som
Istanbuldeklarationen kom till för fem år sedan.
En av de senaste i raden av internationella medicinska överenskommelser är Istanbuldeklarationen (Declaration of
Istanbul) om handel med mänskliga organ.
Initiativtagare till Istanbuldeklarationen är bland annat
de två världsomspännande organisationerna för njurmedicin (International Society of Nephrology) och transplantation (The Transplantation Society). Vid konferensen som
fastställde konventionen deltog 152 delegater från 78 länder. Det var läkare, forskare, experter på etik och företrä-
En internationell överenskommelse
En deklaration eller konvention är en form av internationell överenskommelse. Den kanske mest kända är Genèvekonventionen (Declaration of Geneva) undertecknad 1949.
Genève-konventionen fastslår regler för, att bland annat
förhindra ett återupprepande av de brott mot mänskligheten, som begicks under Andra världskriget. En annan viktig konvention är Helsingfors-deklarationen, som reglerar
försökspersonernas rättigheter vid medicinsk forskning.
NjurFunk nr 2 2013
Nils Grefberg
23
dare för regeringar. Dokumentets hela namn är: The Declaration of Istanbul on Organ Trafficking and Transplantation Tourism. (www.declarationofistanbul.org). Med trafficking avses verksamhet, där organ eller vävnad skickas
till ett annat land. Ett annat exempel på trafficking, är att
fattiga och utsatta personer skickas till ett annat land för
att donera organ. Ytterligare ett begrepp nämns: transplantationskommersialism. Med det avses verksamhet, där
organ betraktas som en vara, vilken köps och säljs med
ekonomisk vinning som motiv.
uppger att man har slutat använda avrättade fångar som
donatorer. Men trots Istanbuldeklarationen kan det komma att dröja många år, innan handeln med njurar upphör
helt, speciellt i länder med utbredd korruption och lågutbildade befolkningsgrupper, som lever i misär.
Alla religioner accepterar organdonation
Men det råder brist på organ för transplantation. Därför
måste alla länder skapa förutsättningar för, att organ ska
kunna tas tillvara från avlidna. Förutom lagstiftning behöver många länder även arbeta med opinionen och skapa en
positiv inställning till donation efter dödsfall. Det kan
påpekas, att alla stora religioner accepterar organdonation.
I deklarationen slås också fast, att levande donatorer har
rätt till rimlig ersättning för kostnader, som uppstår i samband med donationen, och att detta inte ska betraktas som
betalning för organet. Vidare nämns att den levande donatorn bör omfattas av en försäkring och att han eller hon har
rätt till regelbunden medicinsk uppföljning efter ingreppet.
I Iran handlar patientföreningen och staten med
njurar
Iran har dock inte påverkats av Istanbuldeklarationen och
tillåter organhandel. Landet har cirka 75 miljoner invånare och har en ung befolkning. Var fjärde är under 15 år.
Njursjukvården har utvecklats snabbt och landet har ungefär samma antal dialyspatienter per miljon invånare som
Sverige. Enligt en lag får alla patienter med njursvikt kostnadsfri vård. Sedan 1998 finns ett program för donation
från levande icke-besläktad givare, dvs handel med njurar.
År 2000 antogs en lag, som tillåter att organ tas tillvara från
avliden donator. Antalet organ från avlidna donatorer har
ökat och år 2010 kom 26 % av de transplanterade njurarna från avlidna donatorer. Andelen transplantationer från
levande släktingar var samma år bara 5 %.
Under de senaste 20 åren har fler än 20 000 iranier sålt
en njure för pengar. Av de njurar som transplanterades i
Iran år 2010 kom 69 % från denna handel med organ. Den,
som säljer en njure, får efter operationen en ersättning från
staten motsvarande 6 300 kronor samt ett års fri sjukvård.
Skydda utsatta grupper
Ett syfte med konventionen är, att skydda utsatta grupper
från att bli utnyttjade som donatorer. Exempel på individer som riskerar att utnyttjas är fattiga analfabeter, papperslösa migranter och fångar samt politiska och religiösa
flyktingar.
Deklarationen är en tydlig uppmaning till alla länder att
stifta lagar mot kommersiell transplantation. Det kan vara
förbud mot organhandel och att t.ex. förbjuda annonsering
och förmedling av njurar. Läkare som utför kommersiella
transplantationer, bör kunna straffas med t.ex. indragen
läkarlegitimation.
Istanbuldeklarationen kom till år 2008 och har fått många
länder att stifta lagar, som kriminaliserar handel med
mänskliga organ. Egypten och Pakistan är exempel på länder, som infört lagar som förbjuder handel med njurar. Kina
24
Förmedlingen av njurar sköts av patientföreningen
Förmedlingen av njurar sköts av den iranska patientföre
ningen, som har 137 kontor spridda över landet. Till dessa
kontor vänder sig dels patienter, som vill bli transplanterade, dels de som önskar sälja en njure. Donatorn ska vara
mellan 18 och 35 år och bägge måste vara iranska medborgare. Detta förhindrar organ-turism och att fattiga flyktingar utnyttjas.
En läkare knuten till kontoret gör en första utvärdering
av patient och donator i form av blodprover och andra
undersökningar. Om läkaren misstänker att en donator
pressas av anhöriga att sälja sin ena njure, kan donatorn
slippa undan, genom att läkaren säger sig ha funnit, att
donatorn är olämplig av medicinska skäl.
Om donatorn och mottagaren är lämpliga, får de träffa
varandra i ett slutet rum, där de får komma överens om den
extra ersättning, som mottagaren av njuren betalar till donaNjurFunk nr 2 2013
torn. Om man inte kan komma överens, hjälper patientföreningen till med att hitta en ny (och billigare) donator.
Iranska läkare påpekar, att systemet förhindrar både
organturism och att mäklare tjänar pengar på att förmedla
organ. Man medger två problem, dels att det inte finns
något kvalitetsregister över transplantationer, dels att donatorerna inte följs upp.
Den iranska modellen kommenteras i den tidskrift, som
ges ut av det internationella njurmedicinska samfundet,
International Society of Nephrology. Kritiken är hård,
eftersom det utan tvekan rör sig om att fattiga och utsatta
personer säljer en del av sin kropp för pengar.
pengar på de tillvaratagna organen och att det bara är den
svårt sjuka medmänniskan, som väntar på ett livsviktigt
organ, som har nytta av donationen.
T e x t : N i l s G r e f b e rg
M ed. D r .
F. d .
M edici nskt
öv e r l ä k a r e i n j u r m e d i c i n
Nj u r f u n k
F o t o : P r i vat
s a k k u nn i g i n j u r m e d i c i n f ö r
Viktigt sprida saklig information
Det är viktigt att sprida information om Istanbuldeklarationen och kampen mot handel med organ. Den som plötsligt står inför det chockartade beskedet, att en närstående
har avlidit och kan bli donator, måste känna fullständig til�lit till sjukvården. Då är det viktigt att veta, att ingen tjänar
NjurFunk nr 2 2013
Njurförbundets hemsida:
www.njurforbundet.se
25
Livet som Gåva
– en viktig organisation
med stor samlad kunskap
Livet som Gåva har nu verkat i 15 år och på årsmötet i april 2013
diskuterades verksamhet för det kommande året baserat på
information och statistik över situation inom donations- och
transplantationsverksamheten.
Livet som Gåva, LSG, som Njurförbundet är medlem i, är
samverkansorganisation för dels organisationer, vars medlemmar kan ha behov av organ och vävnader för transplantation, och dels personalorganisationer, som är verksamma i transplantationsvården. Håkan Hedman, Njurförbundets ordförande, är även ordförande i LSG. Syftet med
organisationen är att sprida kunskap och bilda opinion för
att öka donation av organ och vävnader för transplantationsändamål. Årsmötet den 10 april i Stockholm var väl
representerat av flertalet av medlemsorganisationerna.
Opinionsbildande verksamhet
De senaste åren har organisationen främst kunnat verka
tack vare ideella insatser av verkställande utskottets ledamöter och stöd av Njurförbundets kansli. Därför har med
den opinionsbildande roll LSG har för mediainsatser inför
Donationsdagen prioriterats, då det landsomfattande engagemanget från medlemsorganisationernas regionala representanter för att informera allmänheten är stort. Påverkan
av myndigheter och politiker har varit den största insatsen.
LSGs engagemang har påskyndat beslutet om att tillsätta
en ny utredning om transplantationslagen och inneburit att
Håkan Hedman utsetts till ledamot i Donationsrådet – som
tidigare var en fristående myndighet, men numera är inlemmad under Socialstyrelsen.
Årsmöte i Riksdagshuset
Denna gång samlades man till årsmöte på Riksdagshuset,
eftersom en av ledamöterna i verkställande utskottet är
riksdagsledamot. Det innebar också att deltagarna fick tillfälle att få en guidad visning av riksdagshuset av Peter
Ripa, riksdagman för Moderaterna samt ledamot i både
Socialutskottet och Donationsrådet. Han höll också ett
intressant föredrag om donations- och transplantationssituationen, när alla deltagare samlats till årsmötet
Utredning av transplantationslagen tillsatt
Ordföranden Håkan Hedman representerar LSG som ledamot i i Donationsrådet och kan på så vis föra fram LSGs
syn i olika viktiga frågor. LSG har initierat och drivit frågan om behovet en statlig utredning om transplantationslagen, för att ge fler möjlighet till organ- och vävnadstransplantation.
Behovet att öka möjligheterna för villiga donatorer att få
donera behöver förbättras och så även sjukvårdsorganisationens tillvaratagande av tillgängliga organ och vävnader.
Statistik visar att andelen donatorer per miljon invånare
regionalt de senaste två åren har stora skillnader mellan
regionerna - från ca 10 till över 20 per miljon invånare.
Verkställande utskott med bred expertkunskap
I LSGs verkställande utskott sitter representanter för
många av medlemsorganisationerna, som samlat har stor
kunskap om donations- och transplantationsfrågor. Många
av organisationerna med personer med njur-, lever, lung-,
hjärt- och bukspottkörteltransplantat har en bred och djup
kunskap om vad det innebär att leva med transplantat. De
har även aktivt länge verkat för att informera och bilda opinion kring donation. Med finns även koordinatorer och
läkare från vården som också länge bidragit med sina medicinska kunskaper och erfarenheter av donations- och
transplantationsverksamhet.
Förändrad situation
Ett stort problem för Livet som Gåva är bristen på medel
Njurförbundets och tillika Livet som Gåvas ordförande
Håkan Hedman (längst t.h.) med representanter för
Hjärtklubben Vikings och Hjärt-och Lungsjukas förbund.
26
NjurFunk nr 2 2013
I dagsläget är de enda inkomsterna medlemsavgifter från
medlemsorganisationerna och frivilliga verksamhetbidrag
från Njurförbundet. För att kunna verka på ett rimligt sätt
skulle medlemsavgifterna kraftigt behöva höjas och frivilliga verksamhetsbidrag från olika håll behövas.
Förslag om höjda avgifter
för den löpande verksamheten. Medlemsavgiften har alltid varit låg för att alla organisationer, som berörs oavsett
storklek och ekonomiska förutsättningar, skall kunna delta i det gemensamma arbetet. De första åren hade man
sponsormedel från läkemedelsföretag till olika ändamål i
verksamheten och medel från Allmänna arvsfonden för att
driva det stora projekt för utbildning av gymnasieelever i
landet i donations- och transplantationsfrågor. Utbildningsmaterialet, som då togs fram, används fortfarande av gymnasieskolor och lever vidare.
Anders Olsson, ledamot i verkställande utskottet, har utformat ett förslag till nya medlemsavgifter, baserat på hur stora medlemsorganisationerna är, men med ett relativt lågt
satt tak för de största. Beslut fattades om att höja avgifterna från 2014 i enlighet med förslaget och att frivilliga verksamhetsbidrag från medlemsorganisationerna utöver den
låga medlemsavgiften, som hittills gällt, kan innebära att
LSG kan bedriva viss verksamhet under 2013.
Samtliga ledamöter och ordförande omvaldes för det kommande året. Aktionsplanen, som ansågs vara ambitiös med
tanke på den ekonomiska situationen, kommer att omarbetas av verkställande utskottet så att prioriterade insatser lyfts
fram och på ett realistiskt sätt visar på insatser, som är möjliga att göra med nuvarande förutsättningar.
Te x t
o c h f o t o:
A nn a -L i s a L a mp i n e n
På mötet deltog representanter med både bred och djup kunskap om donations- och transplantatíonsfrågor.
Förutom riksdagsledamoten Gunilla Günter (t.v.),som själv är hjärttransplanterad) medverkade riksdagsledamoten Peter Ripa för att informera om donations- och transplantationssituationen i landet.
Transplantationskoordinator, njurmedicinsk läkare, och representanter för de olika organisationer, som är berörda av tillgången till transplantat för sina medlemmar deltog. En stor del av
medlemsorganisationerna var representerade och har tillsammans en gedigen kunskap och
erfarenhet i donations- och transplantationsfrågor.
NjurFunk nr 2 2013
27
En gåva som ger liv
Ett TV-inslag om organdonation fick Teresa att fatta pennan, för
att berätta om sina upplevelser kring sin dotters sjukdom och
njurtransplantation, för att fler skall uppmärksamma betydelsen
av att göra ett aktivt val för organdonation.
Vid ett tillfälle i februari 2013 såg jag på ett inslag i TV,
där bl.a. Peter Carstedt (en av grundarna av MOD-mer
organdonation) och socialministern Göran Hägglund
pratade om, att Socialdepartementet skall genomföra en
utredning om organdonation.
Det är många i samhället som är positiva till att donera,
men det är väldigt få, som gör ett aktiv val. Det är även
skillnader beroende på var i landet man bor. Göran
Hägglund sa bl.a. att det är väldigt viktigt att de drabbade
berättar sin historia, för att kunna påverka andra människor
att göra ett aktivt val. Jag tycker att det är lika viktigt, att
som anhörig berätta sin historia från ett anhörighetsper-
spektiv. Kan det få fler människor i samhället att göra ett
aktivt val, när det gäller organdonation, genom att drabbade berättar? Efter att jag pratat med min underbara dotter
(som också såg inslaget i tv), om att vi kunde berätta vår
historia för att göra en insats, som kanske kan medföra att
andra människor gör ett aktivt val i donationsfrågan, svarade hon ja direkt.
Lilla underbara knyttet levde på lånad tid
Lyckan var fullkomlig, när det lilla knyttet kom till världen en novemberdag för 10 år sedan. En helt underbar
känsla att bli mamma och det lyckoruset, som då infann
sig. Den oändliga kärleken till sitt lilla barn - en känsla som
är obeskrivbar.
Vid 4 månaders ålder kom plötsligt beskedet som ett
kraftigt knytnävsslag i magen och hela tillvaron vändes
upp och ned. På bråkdelen av en microsekund ändrades
hela tillvaron. Lyckoruset som nybliven mamma vändes
till något, som liknar känslan att ”jag står utanför min
kropp och förstår ingenting”, när läkaren talade om att det
är fel på Adriennes njurar. Fortsättningen på läkarens information var ”att problem med njurarna i så späd ålder innebär en dålig prognos. Vi vet inte vilken sjukdom hon drabbats av och hon kan eventuellt behöva en njurtransplantation.” Då och där flyttades vi från en tillvaro kantad med
bl.a. babymassage, härliga promenader och babysim till en
helt annan miljö. Ett rum på sjukhuset blev vårt andra hem
under en lång period framöver.
En svår och oviss tid
Adrienne när hon fått njurtransplantat av sin mormor. På bilden 1 år och
7 månader gammal.
28
Det finns inga ord för att beskriva känslorna, när man som
nära anhörig ser hur tillståndet för det lilla knyttet förändrades. När vi ”flyttade in” på sjukhuset blev jag en ”kombomorsa”. Min mammaroll förbyttes till en kombination
med inslag av barnsköterska, sjuksköterska och läkare. En
rad utredningar startades för att hitta rätt diagnos. Det var
njurbiopsi, massor av blodprover och jag trodde att de skulle tömma henne på allt blod. Hon blev sämre och sämre,
samlade på sig vätska och kräktes i kopiösa mängder. Till
slut var vi tvungna att sondmata henne. Ovissheten in-nan
Adrienne fick sin diagnos var dräpande och det tog evigheter innan beskedet kom. Det var två långa månader.
Den följande perioden bestod av att torka spyor, sondmata näringsdryck, väga blöjor, dokumentera all vätska
som gavs, mäta bukomfånget, mäta blodtrycket och mata
in massor av mediciner. Det var ca 12 olika orala mediciner, som skulle intas vid sex olika tillfällen från fem på
NjurFunk nr 2 2013
morgonen till tio på kvällen. Sedan var det mediciner som skulle ges intravenöst.
Innan transplantationen
kunde genomföras, behandlades Adrienne även med
mediciner för hjärtat. Hon
hade drabbats av förtjockad
hjärtvägg p.g.a. högt blodtryck. Med det hjärtat kunde de inte operera henne.
Hennes vikt var för låg och
hon behövde öka i vikt. Tio
kilo var gränsen. Under hösten fick vi permission, för
att vi skulle kunna vistas i
vårt hem på dagarna, men vi
fick tillbringa nätterna på
sjukhuset. En total isolering
från omgivningen gällde för
att undvika infektioner. Inget fick hända, inget som satte käppar i hjulet för den Adrienne mår bra efter nio fina år med den nya njuren. På bilden 9 år och 9 månader gammal.
kommande behandlingen,
transplantationen.
Målet var att hjärtat skulle bli normalt med en normalle ta ett tag, innan Adrienne rullades ned på intensiven. Intjocklek på hjärtväggen, att hon skulle öka i vikt och att hon
nan jag fick komma in till henne, kunde jag få säga hej till
skulle hålla sig frisk från infektioner. Tillvaron kantades av
min mamma. Min älskade mamma, så fin och underbar, en
diverse bakslag såsom infektioner, blodförgiftningar, viktriktig hjältinna.
Jag var alldeles euforisk på intensiven. Jag satt och titnedgång, inställda operationer p.g.a. infektioner, men även
brist på sjukhuspersonal på intensiven.
tade på katetern och studerade alla gyllene kissdroppar,
som rann via kateterslangen från urinblåsan ned till påsen
hängandes på sänggaveln. Adrienne hade en egen njure
Mormor skulle donera
Hösten var oändlig och till slut blev det klart. Min mamsom producerade urin. Otroligt! Personalen rekommendema skulle donera en av sina njurar. Nu var vi en bit på väg
rade mig att gå och vila och sova en stund. Just då var det
mot resans mål. Nu gällde det att Adrienne skulle fortsätden tokigaste rekommendationen jag kunde få. När lyckta sin kamp mot klockan. Beskedet, som transplantationsan av ett lyckosamt ingrepp, detta lyckorus, är som störst,
då finns det inga trötthetskänslor.
läkarna gav, var att hon levde på lånad tid och det kunde
inte vänta så länge till. I slutet av året blev det klart. Hjärtat var okej och nu behövde en dialysslang opereras in i
Nio fina år senare
bukhålan. Eftersom sjukdomen fanns i njurarna, måste
Adrienne är idag en pigg och glad tjej som fullkomligt älsnjurarna opereras bort, för att själva sjukdomen skulle
kar livet. Hon njuter av upplevelser, älskar att bada och är
försvinna.
en tioåring, som är mycket medveten om livets gång. HenUnder våren fick hon sin bukdialys, vilket inte var helt
nes njure mår idag bra. Det är nästan 9 år sedan hon transproblemfritt. Hon började må bättre, när njurarna var
planterades.
Under denna resa har jag aldrig gett upp hoppet. Jag har
avlägsnade och hon började äta riktig mat. Hela lilla knytsett denna lilla krigare, som har utkämpat många slag och
tet förvandlades till en matälskande liten individ. Hon slukade smörgåsar med skinka och tomat, åt bearnaisesås med
vunnit. Varje kväll har jag viskat i Adriennes öra att hon är
sked och fullkomligt njöt av alla smakupplevelser.
en riktig kämpe, att hon är stark och skall bli frisk. Vi känI juni var stunden kommen. Den stora dagen, när Adrienner en sådan otrolig tacksamhet till min mamma, för att
hon skänkte en underbar gåva till Adrienne. Min mamma
ne skulle få en helt underbar gåva av min mamma. Livets
gåva! Det finns inget större man kan få än livet en gång till.
är en riktig hjältinna, modig och tapper. Om det blir aktuellt
i framtiden för ytterligare en transplantation, så kommer
jag aldrig att tveka inför det beslutet.
Från oro till eufori
Ta vara på livet och var modig du mé!
Det var med skräckblandade känslor jag upplevde min mor
och min dotter rullas in i varsin operationssal. Timmarna
Te x t o c h f o t o : Te r e s a
var som år och tiden däremellan var ett enda stort vakuum.
Till slut kom beskedet. Operationen hade gått bra. Det skulNjurFunk nr 2 2013
29
Få gästdialyserande
sommaren 2012
Hemodialyserande personer kan inte resa bort vart eller när de
vill utan att först planera och få klartecken om att få gästdialys på
annan dialysmottagning. Idag får drygt 3000 personer hemodialys
i Sverige. Njurförbundet presenterar resultatet av enkät till dialysmottagningar om gästdialyser sommaren 2012.
För att få en bild av hur gästdialyssituationen i Sverige ser
ut skickade Njurförbundet ut en enkät till verksamhetschefen eller till ansvarig sjuksköterska på 75 dialysmottagningar. Från 70 av dessa mottagningar besvarades enkäten. I enkäten ställde vi frågor om gästdialys under sommarmånaderna (juni, juli och augusti 2012) och som jäm-
storstadsregionerna (Stockholms län, Västra Götaland och
Skåne). De resterande 63 dialysmottagningarna är landstingsägda. De privata mottagningarna svarade i enkäten att
de i genomsnitt genomförde 53 gästdialysbehandlingar per
mottagning sommaren 2012 i relation till de landstingsägda mottagningarna, som i snitt genomförde 24 gästdialysbehandlingar per mottagning. Vad gäller gästdialyspatienter svarade de privata mottagningarna att de tog emot 11
gästdialyspatienter per mottagning under sommarmånaderna. De landstingsägda mottagningarna svarade att de i
snitt tog emot 5,8 gästdialyspatienter per mottagning. Enkätsvaren antyder att de privata mottagningarna
under sommaren procentuellt tar emot fler gästdialyserande än de landstingsägda. De privata dialysmottagningarna verkar både ha fler gästdialyspatienter och gästdialysbehandlingar än vad de landstingsägda mottagningarna har.
Vilka skälen är framgår inte klart av resultatet.
Många nekas gästdialys
förelsemånad (en “normal” månad under resten av året)
valde vi den 15 september till den 15 oktober.
Få som gästdialyserade
Svårast på populära semesterorter
Om man förutsätter att de hemodialyserande personerna
enbart gjorde en gästdialysresa per person sommaren (juni,
juli och augusti) 2012 fick ungefär 240 personer eller runt
8 % gästdialys. Samma siffror borde säga att 92 % av de
dialyserande ”valde” att inte åka på semester i Sverige sommaren 2012. Njurförbundet är väl medvetna om att alla inte
önskar eller orkar åka på semester, men vi är också medvetna om, att det är osäkert att få gästdialys beviljat på
annan ort.
Under sommarmånaderna är det större efterfrågan för att
få gästdialys i vissa områden än i andra. De dialysmottagningar som har större efterfrågan har ofta svårt att erbjuda
gästdialysbehandlingar till alla som önskar det. Det betyder att de dialysmottagningar som finns på populära semesterorter får en högre belastning under sommarmånaderna.
Njurförbundet ställer sig frågan hur man i samråd med dialysmottagningarna ska möjliggöra för fler med dialysbehandling att få bättre tillgång till dialys och kunna vistas
på de särskilt attraktiva områdena i landet.
Fler på privata mottagningar
Hur når man en lösning?
Sju av sjuttio dialysmottagningar som vi fick enkätsvar
från, är privatägda och de finns på Gotland samt i de tre
30
Sextiotvå procent av dialysmottagningarna tvingades att
säga nej till patienter, som önskade gästdialys sommaren
2012. Enligt svaren berodde det främst på att patienterna
frågade om gästdialys med alldeles för kort varsel. Enligt
enkätsvaren var det personalen på dialysmottagningarna i
de tre storstadsregionerna, som tvingades säga nej till flest
antal gästdialyspatienter.
Med den här rapporten som utgångspunkt hoppas förbundet att regionföreningarna i samverkan med dialysmottagNjurFunk nr 2 2013
ningarna ska kunna påverka och förbättra möjligheterna
för patienter som önskar gästdialys i respektive län.
För dig som funderar på eller vill gästdialysera sommaren 2013 rekommenderar vi att gå in på Njurförbundets
hemsida och titta under rubriken “resor” och ”Gästdialys
i Sverige och Norden”. Förbundet har erbjudit dialysmottagningarna att erbjuda gästdialysplatser sommaren 2013
via förbundets hemsida för att förhoppningsvis lösa problemet för några personer. Där finns nu en del uppgifter
om vilka dialysmottagningar, som tar emot gästdialyserande. Ansök gärna om gästdialys så tidigt som möjligt, då
ökar dina chanser att få gästdialys enligt de uppgifter som
framkommit under enkätarbetet.
Om du har frågor eller kommentarer ang. enkäten om
gästdialys går det bra att kontakta Emma Moreau via
mail: [email protected]
T e x t : E m m a M o r e au
P ro j e k ta s s i s t e n t
Nj u r för bu n det
F o t o : A n n a -L i s a L a m p i n e n
Emma Moreau
NjurFunk nr 2 2013
31
Förbundets verksamhet
För att ge medlemmar och andra läsare en inblick i Njurförbundets
verksamhet, presenterar vi sammanfattat pågående verksamheter och
frågor, som just nu är aktuella.
Förutom vid de olika möten och konferenser för förtroendevalda, pågår det mesta arbetet däremellan via telefon och
mailkontakter både i styrelsen och på kansliet.
Datorer och Epost har avsevärt genom åren underlättat kontakter och möjligheter i olika sammanhang att snabbt
skicka handlingar till många personer och på så vis kunna
diskutera frågor och arbeta effektivt. Tidigare talades
mycket om att vi skulle få ett papperslöst samhälle! Det
har väl aldrig tidigare cirkulerat så mycket skriftligt material, som det nu gör tack vare Eposten. Dock har det blivit
vanligare, att en del kommer till möten utan papper och har
med sig sin bärbara dator, som de öppnar dolkumenten i.
Så kanske kan man börja tala om det papperslösa samhället igen!
Central debitering av medlemsavgifter
Inbetalningsavier har i år för första gången sänts ut direkt
från förbundet till alla medlemmar i de tio regionföreningar, som är anslutna i Central medlemsuppbörd. Systemet
kommer att innebära ett förbättrat register och underlätta
arbetet för regionföreningarna, som tidigare skött sina egna
medlemsregister och debitering av medlemsavgifter.
Fortfarande vill fyra föreningar sköta sina medlemsregister själva, men kan när de önskar ansluta sig till den centrala medlemsuppbörden.
Insamlingsstiftelsen Njurfonden
Måndagen den 15 april grundades landets första stiftelse
för njurforskning. Njurförbundet är initiativtagare och har
tillsammans med personalorganisationerna inom njursjukvården Svensk Njurmedicinsk Förening, Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening och Svensk Transplantationsförening grundat Insamlingsstiftelsen Njurfonden.
Stiftelsen ska lämna bidrag till vetenskaplig forskning om
njursjukdomar och njurtransplantationer och verka för att
befolkningen får kunskap om njurarnas viktiga funktioner.
I stiftelsens styrelse ingår :
Håkan Hedman, ordförande, Njurförbundet,
Bengt Rippe, vice ordförande, professor i njurmedicin, Lund,
Lars Åke Pellborn, sekreterare, Njurförbundet,
Åsa Torstensson, Njurförbundet,
Anders Billström, Njurförbundet,
Agneta Aspegren Pagels, forskningssjuksköterska vid
Karolinska Universitetssjukhuset, Solna
Gunnar Tufveson, professor i transplantationskirurgi,
Uppsala.
Nuvarande Njurfonden, som rent juridiskt inte är en fond
utan en del av Njurförbundets egna kapital i balansräkningen, kommer att avvecklas. Merparten av kapitalet kommer
succesivt att överföras till insamlingsstiftelsen. För närva32
rande håller den nya stiftelsen på att registreras och ansökan om ett 90-konto kommer lämnas in till Svensk Insamlingskontroll. Insamlingsverksamheten beräknas komma
igång under hösten.
Gästdialys sommaren 2013
Under våren och sommaren finns på Njurförbundets hemsida www.njurforbundet.se under Nyheter en kort information om att det på Resesidan finns möjlighet för dialysmottagningar, som kan erbjuda gästdialys sommartid, att
med kort varsel informera om detta. Kanske kan det vara
ett stöd för att fler hemodialyserande kan få miljöombyte
och förverkliga semesterplaner även sommartid. Vi har
även annonser för gästdialys inom landet, som berör möjligheter att få gästdialys året runt, och sememsterdialys
utomlands i Njurfunk på Resor på hemsidan, Det finns även
större möjligheter att få gästdialys på flertalet svenska
kliniker andra årstider. Det är sommartid, när både personal
och personer med hemodialys behöver få semester, som
det brukar vara svårt.
I detta nummer finns även en artikel om resultatet av en
uppföljande enkät ang. gästdialys sommaren 2012, som
Njurförbundet genomfört.
Nya hemsidan
En ny hemsida kommer att sjösättas under juni månad. Den
kommer att blir mer aktuell. Bland annat innehåller den en
kalender som visar vad som är på gång i de olika föreningarna och inom förbundet. Föreningarna har större möjligheter att utveckla sina egna sidor och därigenom få ut snabbare lokal information till sina egna medlemmar. Den medicinska informationen har utvecklats och det kommer att
finnas beskrivningar över de vanligaste njursjukdomarna
och behandlingsformerna.
En s.k. dropbox shar införts, som regionföreningarna,
och olika arbetsgrupper inom förbundet kommer att kunna använda för lagring och för att kunna dela dokument
med andra, som har tillgång till mapparna.
Layoutmässigt är hemsidan anpassad för mobiltelefon,
smartphone eller läsplatta.
Sjukförsäkring och arbetsförmåga
Njurläkaren Nils Grefberg har åtagit sig i samverkan med
förbundet att ta fram en manual som beskriver de faktorer
som sätter ned arbetsförmågan vid olika former av njursvikt samt vid dialys och efter en njurtransplantation. Trötthet är ett sådant exempel som många gånger kan vara svårt
att beskriva. Manualen skall underlätta för läkarna vid sjukskrivning att skriva läkarintygen och för njursjuka i kontakter med Försäkringskassa och arbetsgivare. Projektet
NjurFunk nr 2 2013
genomförs i samverkan med specialister från flera större
njursjukvårdsenheter, förbundsstyrelsen och personer som
kan tillföra egna erfarenheter.
Ansvarsfördelning för multisjuka
Det föreligger oklarheter om ansvarsfördelningen för vården av långvarigt sjuka patienter, exempelvis njursjuka
personer med dialysbehandling eller med njurtransplantat,
som är i behov av annan specialistvård. Förbundsstyrelsen
har beslutat att begära att Socialstyrelsen ser över ansvarsfördelningen av vården för multisjuka.
Nationell väntelista för njurtransplantation
Förbundsstyrelsen har diskuterat frågan och Håkan Hedman tillskriver Socialstyrelsen ang. de olikheter i landet i
transplantations- och donationsfrekvens, som för närvarande finns redovisade från landets transplantationskliniker och sjukvårdsregioner. Förbundet kommer även att
upp-märksamma media om detta.
Förskrivning av generika
Förbundsstyrelsen har diskuterat frågan om hälsorisker för
njursjuka vid förskrivning av generikapreparat och de olikheter i hanteringen, som finns i den nya apoteksorganisationen med fler aktörer. Förbundsstyrelsen inhämtar mer
kunskap. Även kontakt med HSO - Handikappförbundens
Samarbetsorgan på riksplanet för att uppmärksamma
frågan kommer att tas, eftersom många andra medlems-
grupper har liknande problem.
Gruppresa till Rhodos
Njurförbundets gruppresa i september-oktober 2013
arrangeras till Faliraki på Rhodos med Vings resebyrå. Tina
Pajunen och Åsa Torstensson arrangerar resan och medverkar under vistelsen på Rhodos. Intresset för att delta på
resan var stort och resan är fullbokad.
Sommarvecka för barnfamiljer
Årets sommarvecka för njursjuka barn och deras familjer
planeras till Tanum Strand i Bohuslän i juni 2013. Ett rikt
utbud av semesteraktiviteter för njursjuka barn, deras syskon och föräldrar och möjlighet att öka kunskaper och diskutera erfarenheter under en intensiv vecka har väckt stort
intresse även i år och 22 familjer är anmälda för att delta
under veckan.
CEAPIR-möte i Amsterdam
Njurförbundet deltog i CEAPIRs årliga möte, som arrangerades denna gång i Amsterdam i Holland den 15-17 mars
2013. CEAPIR är en samverkansorganisation, där
Njurförbundet och förbundets europeiska systerorganisationer är medlemmar. I samband med mötet hölls ett
antal föreläsningar och presentationer i regi av det
holländska förbundet. Mötet avslutades med CEAPIRs årliga generalförsamling.
T e x t : A n n a -L i s a L a m p i n e n
Semester med Diaverum: Spanien, Italien och Ungern
Besök våra Diaverum kliniker och upplev en varm och vänlig atmosfär medan du får dialysbehandling enligt högsta medicinska
standard - en vitaliserande upplevelse. Boka redan nu för sommaren 2013 till vackra semesterorter i Spanien, Italien och Ungern.
Pineda del Mar, Barcelona, Spanien
Pineda del Mar ligger 5-10 minuter från
stranden, i hjärtat av Maresme kusten mellan
den gröna bergskedjan Cordillera Litoral och
det glittrande havet. Du kan koppla av på
den 3 km långa, breda sandstranden som
tilldelats ‘Blå Flaggan’, miljömärke som står
för kvalitet. Samtidigt är du nära shopping
i Barcelona (55 km) och Girona (45km).
Området har ett brett utbud av boende,
hotell, lägenheter och campingplatser. Här
kan du kombinera solbadande på stranden
med lugna, avkopplande eftermiddagar.
• 30 stationer med egen television.
• 1 nefrolog och 1 sjuksköterska på var
5:e patient (engelsktalande personal
tillgänglig).
• ISO 9001 och ISO 14001 certifiering.
Torremolinos, Malaga, Spanien
Torremolinos vid Solkusten erbjuder ett
varmt medelhavsklimat med mer än 300
soldagar per år. Du kan ströva utmed den 6
km långa sandstranden och den magnifika
strandpromenaden. Det är ett av Europas
populäraste turistmål. Förutom stranden kan
du kan njuta av fina golfanläggningar, ett
stort utbud av lägenheter och hotell, liksom
fantastiska stränder.
• 28 stationer med automatiska stolar
egen television, Wi-Fi anslutning och
möjlighet att lyssna till musik.
• 1 nefrolog och 1 sjuksköterska på var
5:e patient (engelsktalande personal
tillgänglig).
• ISO 9001 och ISO 14001 certifiering.
NjurFunk nr 2 2013
För information kontakta: Michaela Frykander, tel: 040-32 48 80,
e-mail: [email protected]
www.diaverum.com
San Gregorio di Catania, Sicilien, Italien
San Gregorio di Catania ligger på öst sidan
av den spännande ön Sicilien. Du välkomnas
av vulkanen Etnas underbara kraft, de snöklädda bergstopparna och det kristallklara
havet vid Joniska kusten. De historiska och
arkeologiska arvet, Siciliens fantastiska
traditionella mat och sicilianarnas varma
gästfrihet ger alla som kommer dit ett minne
för livet.
• 15 stationer, inklusive 1 AU station,
elektroniskt balanserade stolar, television
och luftkonditionering i alla rum.
• Specialister i nefrologi och professionella
sjuksköterskor med flera års erfarenhet.
Keszthely, Ungern
Keszthely är huvudstad i Lake Balaton, en
av de mest populära platserna i Ungern.
Den ligger nära hälsostaden, Hévíz, som
med sitt unika naturfenomen, den kemiska
sammansättningen av sjöns vatten, dess
temperatur, flytande torv och lera kan
påskynda tillfrisknandet av patienter under
hela året. Du kan njuta av den gamla staden,
historiska monument, muséer och slottet
‘Festetics Castle’, som är listat som ett
Världsarv. Keszthely är rik på traditioner
och erbjuder sandstrand, hotell och många
möjligheter till fritidsaktiviteter.
• Vänlig atmosfär med 12 stationer,
professionell personal.
• Inga HBV positiva patienter. Möjlighet att
välja skift och transport.
33
• ISO 9001 och ISO 14001 certifiering.
Oddvar Aalmo in memoriam
Oddvar Aalmo, Stockholm, avled den 21 april. Han blev
75 år gammal. Under flera år under 1990-talet var Oddvar
ledamot i förbundsstyrelsen och ordförande i Njurförbundet Stockholm Gotland. Fram till och med 2012 var Oddvar en av redaktörerna i Njurfunks redaktionskommitté.
Oddvar var en utåtriktad och social person med stort
engagemang och empati. Han besatt säkerligen även en
hög grad av äventyrslust som kom väl till pass under många
resor utomlands, något som han aldrig slutade med trots
de senaste tio åren i dialys.
Oddvar var en inbiten golfspelare. Jag lärde känna Oddvar 1989 då vi tillsammans arrangerade Sveriges deltagande i World Transplant Games (WTG) i Singapore. Jag var
Team Manager och tävlade i löpning och Oddvar spelade
golf och tog hem en guldmedalj till Sverige. Därefter samverkande vi i samband med ytterligare WTG-arrangemang
fram till slutet av 1990-talet. Oddvar fortsatte att engagera sig för WTG genom Idrottsföreningen för Transplanterade som bildades under början av 2000-talet och då övertog verksamheten från Njurförbundet.
Vi är många som är glada över att vi var vänner till Oddvar Aalmo och vi kommer att sakna honom mycket.
H å k an Hedm an
Martha Ehlin
- Sommarpratare
den 17 juli i år
Transplantationer räddar liv!
Det behövs mycket forskning.
Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins Minnesfond
ger bidrag till transplantationsforskning
www.gelinfonden.org
Bankgiro: 5417-1889
Martha Ehlin har utsetts till lyssnarnas sommarpratare i år i programmet Sommar i Sveriges
Radio i P1 den 17 juli. Programserien pågår dagligen 22/6 - 18/8 med olika personer som sommarpratare.
Martha är transplanterad med fem organ och
har lyckats ta fem medaljer på World Transplant
Games 2011 i Göterborg. Hon har även varit med
om att starta MOD - Mer organdonation och jobbar för att fler skall ta ställning för organdonation.
T e x t : A n n a -L i s a L a m p i n e n
Regionnytt
Våra verksamma ordföranden i föreningarna
Redaktionen för Njurfunk gör en intervjuserie med våra regionordföranden.
Först ut är Jan Lidström, ordförande för regionföreningen Njurförbundet Norrbotten.
Jan Lidström
startade i Barn- och Föräldragruppen
Föreningen Njurförbundet Norrbotten och omfattar Norrbottens län med 14 kommuner. Jan Lidström, Piteå, har
varit ordförande för Norrbotten i 14 år.
Hur länge har du varit med i förbundet och varför gick du med i föreningen?
Jag tror att jag gick med i förbundet 1985. Jag har
en son som är njursjuk, vilket gjorde att jag engagerade
mig i njurförbundet. Jag var med om att starta Barn- och
föräldragruppen. Vid Huddinge sjukhus fanns en samtalsgrupp med föräldrar till njursjuka barn, där både min fru
och jag deltog. Under 1986 var vi med på en föräldrakonferens på Södertälje Stadshotell resp. på Runö folkhögskola i Åkersberga, där Barn- och föräldragruppen bildades. Därefter satt jag med i arbetsgruppen för barn och föräldrar i många år. Sommaren 1987 deltog vi med familjen
på den första barn- och föräldraveckan, tillsammans med
4-5 andra familjer, i en stugby utanför Linköping.
Bevakningsområdet och medlemsaktiviteter
-
På hur många sjukhus har ni dialysenheter?
Vi har dialysenheter i Sunderbyn, Piteå, Kalix,
Gällivare och Kiruna. Norrbotten har också flest PD-dialyserande i landet i förhållande till befolkningen. Hemhemodialys ökar i länet, men är fortfarande på en låg nivå.
Norrbotten saknar självdialysenheter.
Hur många medlemmar har ni?
Vi har nu 176 medlemmar.
Norrbotten är ju ett geografiskt stort län, hur långt
har ni till era medlemmar?
Norrbotten är en fjärdedel av Sverige och vi har
50 mil mellan Piteå i söder och Kiruna i norr.
Hur arrangerar ni medlemsaktiviteter?
Vi har två medlemsmöten per år. Vi har ett årsmöte i mars där vi börjar med att bjuda på lunch innan årsmötet. Därefter har vi alltid föreläsningar. Vid alla medlemsmöten har vi en eller flera föreläsare, eftersom vi vill främja njursjukas goda kunskaper om sin sjukdom och livssituation. På kvällen har vi middag med festligheter samt
övernattning för dem som vill ha det. På senaste årsmötet
hade vi överläkare Adriana Herrera, som föreläste om
”Hudtumörer hos transplanterade”, och överläkare Malin
Isaksson, som föreläste om ”Aktuellt och nytt inom njursjukvården i Norrbotten”, samt Njursviktskoordinator Merja Kotiranta, som föreläste om ”Bromsa njursvikten med
utbildning och egenvård”.
Jan Lidström
På senaste höstmötet hade vi dietist Kristina Walter, som
föreläste om ”Kost för njursjuka”, och därefter hade vi programpunkten ”Erfarenhetsutbyte i tre diskussionsgrupper”.
Grupperna bestod av anhöriga, njursjuka från tidig njursvikt till dialys och njurtransplanterade. Vi samlade in synpunkter som framkommit i grupperna, som vi sedan använder i vårt handikappolitiska arbete.
Hur många deltagare har ni på medlemsmötena?
På de senaste fem årsmötena har vi haft mellan 35
och 56 deltagare och något färre, mellan 28 och 38 deltagare, på höstmötena.
Var arrangerar ni medlemsmöten rent geografiskt?
Det är främst i trakterna kring Boden, Piteå och
Kalix som aktiviteterna har skett. Vi har även ordnat medlemsmöten på andra orter med både bra och dålig uppslutning. Vi har haft svårt att få med deltagare i Gällivare –
Kiruna området.
Prioriterad verksamhet
-
-
Vilka är de viktigaste frågorna i ert område?
Vi har många frågor i vår verksamhetsplan, men
Regionnytt
vi fokuserar i nuläget i första hand på några områden:
• Tillräcklig tillgång på njurläkare så att en god kvalitet upprätthålls. Vid dialog med våra medlemmar, så får vi
ofta synpunkter på att de får för lite läkartid och att det alltför ofta är olika läkare vid läkarbesöken.
• Tidig upptäckt. Föreningen var för några år sedan med
i ett projekt ” God njursjukvård i Norrbotten” tillsammans
med landstinget. En av punkterna i projektet var tidig upptäckt av njursjuka. Som hjälpmedel togs det fram en handläggningsöverenskommelse (HÖK), som vårdcentralerna
har att följa vid misstanke om njursjukdom. HÖK innehåller riktlinjer för läkare, sjuksköterska, dietist och sjukgymnast. Vad vi nu behöver göra, är att följa upp hur detta fungerar efter några års användning.
• Följa upp kvaliteten i njursjukvården. Vi följer upp
kvaliteten via de nuvarande nationella jämförelser som görs
inom njursjukvården. Dessutom ser vi fram mot att få ännu
bättre uppföljning via Njurförbundets projekt ”Njurvårdsindex”.
• Medlemsvärvning. Detta är ett mycket aktuellt arbetsområde, eftersom vi har minskat något i medlemsantal de
senaste tre åren.
Styrelse och samverkan
Har ni svårigheter att få intresserade att ställa
upp i styrelsen?
Nej vi har inte haft några svårigheter att besätta
alla styrelseposter med duktiga och engagerade personer.
Vi har haft ett bra arbete i valberedningen.
Anordnar ni några dialysresor till utlandet?
Ja. Vi har ett par personer, som under några år har
ordnat utlandsresor med direktflyg från Luleå. Vi har även
Njurförbundet Norrbotten:
bjudit in Västerbottensföreningens medlemmar att delta.
Har ni något samarbete med HSO?
Jag kan inte säga att vi har något omfattande samarbete med HSO, men vi är med på föreningsträffarna i
Norrbotten och på föreningsutbildningar.
Har ni något samarbete med ABF eller annat studieförbund?
Ja med ABF har vi en del kulturarrangemang, där
vi får ekonomiskt stöd. Jag tror att vi skulle kunna ha en
större samverkan vid utbildningar än vad vi har idag.
Har ni samarbete med andra lokalföreningar?
Ja vi har under många år haft ett samarbete mellan norrlandsföreningarna i Norrbotten, Västerbotten,
Jämtland/Härjedalen och Västernorrland, där vi samverkar i gemensamma frågor. Vi har på agendan för närvarande tillgång till njurspecialister och för att göra Norrland
attraktivt, så arbetar vi med att bilda ett njurmedicinskt
forskningscentra i Umeå. Vi kommer också att ta upp frågor som medlemsvärvning, sjukresor, kvalitet i njursjukvården etc.
Vad har ni för samarbete med njursjukvården?
Vi har en eller flera kontaktpersoner på alla dialysenheter/njurmedicinmottagningar i länet. Vi deltar på
njurskolor, när vi har möjlighet. Vi har inte alltid blivit
inbjudna till njurskolor, men det har förbättrats, när vi påtalat det. I övrigt har vi en mängd samråd, när det är nödvändigt.
Semesterresa till Turkiet 2013
Deltagare vid gruppresan till Antalya i Turkiet.
I n t e rv j ua r e : R o l f M att i s s o n
F o t o : P r i va r
Regionnytt
Torsdagen den 25 april 2013 reste vi från dialysmottagningen på Sunderby Sjukhus för andra gången till Antalya.
Liksom förra gången, år 2009, var förutsättningen att kunna flyga direkt från Luleå.
Sammanlagt var vi 17 resenärer varav fem dialyspatienter, fyra transplanterade, två dialyssjuksköterskor och
anhöriga.
Vi kontaktade en resebyrå som bokade hotell, dialysbehandling, transfer, utflykter och hjälpte även till med allt
annat som vi behövde eller önskade oss. Allt fungerade alldeles utmärkt.
Dialysbehandlingarna med genomfördes på en klinik
,som låg i ett bostadsområde ca 10 minuters taxiresa från
hotellet. Dialyspatienterna fick 3 behandlingar under veckan. De blev väl mottagna och alla var mycket nöjda med
behandlingarna.
Vi bodde på ett femstjärnigt hotell. Där det fanns möjlighet att bada i flera pooler och även i havet. Restaurang-
en serverade alla måltider som buffé. Maten var fantastiskt
god och med många valmöjligheter.
Sommaren hade kommit ovanligt tidigt med blå himmel
och ca 30-35 grader under hela vår semestervecka.
Vi gjorde utflykter och åkte bl.a. kabinbana upp till en
bergstopp på 2365 m och hade en fantastisk utsikt både
över hav och snöklädda berg. Lunchen den dagen åt vi
utomhus i en restaurang, som låg inbäddad i grönska och
omgiven av forsande vatten. Vi ”låg” till bords, dvs. satt
på kuddar och njöt av en god fiskrätt. En mycket speciell
upplevelse.
Samtliga resenärer var mycket nöjda med resan och all
den gemenskap som det innebar. Semesterveckan tog slut
alldeles för fort tyckte vi alla. Vid hemresan fanns önskemål om ny resa, gärna redan om ett år.
Te x t
o c h b i l d:
K a r i n B e rg s t rö m
och
L i l i a n S u n d qv i s t
Njurföreningen i Västernorrland:
Årsmöte i Köpmanholmen
Den 16 mars anordnades Njurföreningens årsmöte i Brukskyrkan i Köpmanholmen. Vid ankomsten hälsade vice ordföranden Johannes Backerholm välkommen och Anita
Backerholm berättade om bygdens och Brukskyrkans historia. Helena Hållander och Helena Andersson berättade
från det intressanta ANNA symposiet i Florida USA. De
kunde tack vare bidraget från bland annat Njurföreningen
komma till en mycket intressant konferens i Florida, som
Årsmötesdeltagarna samlade till lunch.
handlade om njursjukvård. I Sverige ligger vi långt framme och har mer modern utrustning än i USA, för man är
rädd i USA att automatiken slår fel och då drabbas man av
stora skadestånd. I USA där är problemen med övervikt
och diabetes mycket större än i Sverige. De har också våld
och bråk på avdelningarna. Blir du sjuk måste du komma
till ett sjukhus där dina försäkringar gäller. Annars blir det
dyrt. I Florida åker du bil. Det finns inga trottoarer. Ska du
Regionnytt
T.v. :Johannes Backerholm och t.h Anita Backerholm
Nedan: Helena Hållander och Helena Andersson
tvärs över gatan så tar du bilen.
Vi bjöds på god lunch från Kajen i Köpmanholmen. Till mötesordföranden valdes
Allan Erixon och till sekreterare Lars Eriksson. Efter sedvanliga årsmötesförhandlingar
beviljades styrelsen ansvarsfrihet.
Till föreningens ordförande valdes Allan
Erixon och till övriga ordinarie ledamöter
Johannes Backerholm, Åke Olofsson, Katarina Petterson, K-G Eriksson, Lars Eriksson,
och Anita Backerholm. Till suppleanter valdes Gunnel Johnsson och Anneli Petterson.
Punkten övriga frågor gavs stort utrymme.
Bengt Näslund ordförande för Donationsgruppen i Örnsköldsvik presenterade det
arbete som utförts sedan starten 2003 tillsammans med
Diabetesföreningen och Hjärt o Lungsjukas förening i Örnsköldsvik. Sedan starten har över 12 000 personer kontaktats om organdonation och tidningsartiklar har gått ut i
93 000 ex. Donationsgruppen arbetar nu på att förbättra
förutsättningarna för, att fler organ blir tillgängliga för
organdonation.
Njurföreningen anordnade 2012 en mycket uppskattad
utflykt till Nationalparken Entré Väst och mötet ville ha en
liknande utflykt varje år. Förslag på intressanta resmål presenterades.
Någon ansåg att de som inte vill donera inte heller ska
få ta emot ett organ.
Förslag lades att styrelsen arbetar för satellitdialysenhet
i Härnösand. Man vill också utvidga samarbetet mellan
Njurföreningen, Diabetesföreningen och Hjärt o Lungsjukas förening i hela Västernorrland. Ett mål är att vi kan nå
så många som möjligt med e-post och spara porto.
Mötesordföranden och nu tillika ordförande i föreningen
tackade för förtroendet och tackade Anita och Johannes
Backerholm som ordnat ett jättefint årsmöte med en
utmärkt presentation av kyrkan och bygdens historia och
en jättegod lunch från Kajen i Köpmanholmen. Ordföranden tackade även de duktiga föredragshållarna Helena Hållander och Helena Andersson.
Te x t
o c h f o t o :L a r s
Er iksson
Näst i tur i Barn- och föräldragruppens
serie med barnens egna berättelser står
Emily, som berättar om hur hon har haft
det och har det och sina upplevelser av
njursjukdomen.
Hej mitt namn är Emily!
Jag är 13 år och bor en bit utanför Göteborg på en ö som
heter Orust det är Sveriges 3:e största ö.
Jag har en kronisk njursjukdom som heter något konstigt.
Jag har haft den sen 2006 efter att vi kom hem från Thailand. Min morfar har ett hus i Thailand, vilket är kul… fast
ändå inte, eftersom jag inte kan hälsa på honom, för jag
måste åka in till sjukhuset varje vecka och få plasmabehandling.
Plasmabehandling är att jag får 2 påsar med plasma vilket är blod utan de röda blodkropparna.
Jag älskar att vara med kompisar och att vara ute mycket. Vi har en studsmatta som är väldigt använd. Min familj
består av min mamma Ulrika, min pappa Roger, min storebror Alexander (som kallas för Alex) och så har jag en
storasyster som heter Maria. Min mamma är 49 år, Min
pappa är 47 år, min storebror är 15 år och min storasyster
är 30 år.
Jag blev sjuk maj 2007 och efter 3 veckor på sjukhus
fick jag åka hem. De trodde det var en njurinflammation
jag hade fått, som skulle gå bort med cellgift och kortison.
Men jag blev bara sämre och till slut upptäckte att det var
en kronisk njursjukdom. När jag blev sjuk trodde vi, att
jag skulle bli ”frisk” efter en transplantation. Jag har tillbringat jättemycket tid på sjukhus under de här åren. Efter
2009 fick jag dialys. Jag hade PD dialys (en slang i magen,)
så jag kunde få det hemma, vilket var bra. Men det var jobbigt ibland att ha dialys, eftersom jag var tvungen att gå in
så tidigt varje kväll för att kopplas vid maskinen. Men det
gick ändå bra.
2011 blev jag transplanterad. Jag fick min njure av min
pappa. Då trodde vi att det värsta var över, tills läkarna
insåg att jag inte kunde sluta med min plasmabehandling
eftersom de inte kommit på något botmedel mot min sjukdom. Det var ganska jobbigt att få reda på att jag kanske
resten av mitt liv måste åka till sjukhuset varje vecka, om
de inte kommer på något, när de forskar. För det mesta är
det okej, men ibland blir jag jättetrött på det. Som när mina
kompisar ska göra saker och jag måste åka till sjukhuset
just den dagen, för ibland måste jag åka på lovdagar, för
att inte missa så mycket i skolan.
Men jag mår ändå tusen gånger bättre nu efter att jag fick
min nya njure, så jag tycker det känns rätt okej. Jag har vant
mig vid alla sjukhusbesök. Eftersom jag varit där så mycket under så många år, känner jag nästan alla, så det kan vara
kul att åka dit ibland med. Och jag har världens bästa läkare och sköterska.
Det har inte bara varit tråkigt sen jag blev sjuk. Jag har
fått göra mycket roligt på grund av min sjukdom också.
Jag fick bl.a. åka till Disney World, vilket var superkul. Det
här var lite om mig och mitt liv.
E m i ly
Gästdialys
Välkommen till Stockholm och Södertälje!
Aleris dialysmottagning ligger bara 33 km från Stockholms city, med goda
kollektiva kommunikationsmedel.
Förutom serviceinriktad och kompetent personal, kan vi erbjuda en trevlig
miljö i luftiga, nyrenoverade lokaler.
Vi finns i centrala Södertälje inne i varuhuset Kringlan. I dialysmottagningens
närhet finns apotek, restauranger, butiker, banker med mera.
För närmare information se
www.aleris.se/dialys
Aleris Dialys Södertälje
Köpmangatan 3, 151 71 Södertälje
Telefon: 08-601 58 81, Fax: 08-601 58 99
www.aleris.se/dialys
F o t o :P r i vat
Hur blir du medlem
i Njurförbundet?
Du som vill bli medlem - ta kontakt med den regionförening
som finns där du bor. Man blir medlem i en av förbundets
14 regionföreningar och då automatiskt i förbundet och får
information både från sin regionförening och tidskriften
från förbundet. Man kan också delta i medlemsaktiviteter
som förbundet inbjuder till t.ex. gruppresor utomlands.
Adressuppgifter till regionföreningarna finns i NjurFunk
på regionföreningssidan och på förbundets websida med
adressen
www.njurforbundet.se - under länken regionföreningar.
Informationsmaterial från berörda föreningar finns också
på njursjukvårdsavdelningar.
Medlemsavgiften varierar något mellan föreningarna, vilket
beror på att föreningen är suverän att besluta om sin egen
avgift, varav en avgiftsdel som är lika för alla går till förbundet.
Barn har en lägre avgift.
Inbetalning av medlemsavgift kan ske via Internet eller
plusgiroinbetalning på talong. Glöm inte uppge namn,
fullständiga adressuppgifter, telefonnummer, om du är
njursjuk, behandlingsform, födelseår, om du skall vara med
i Barn- och föräldragruppen eller Ungdomsgruppen alt. om
det gäller stödmedlemskap.
Glöm heller inte att adressändra om du senare flyttar.
För ev. ytterligare upplysningar kontakta berörd förening
eller förbundskansliet.
En av tio har
nedsatt
njurfunktion
Det behövs mycket forskning om
njursjukdomar, dialys och transplantation. Gör något livsviktigt.
Stöd Njurfonden
Plusgiro: 90 10 30 -7
Bankgiro: 901-0307
www.njurforbundet.se
,
Njurförbundets fonder:
Njurfonden
Pg 90 10 30 – 7
Bg 901 – 0307
Njurfonden är Njurförbundets forskningsfond. Njurfonden har till ändamål att lämna bidrag till vetenskapliga
forskningsprojekt, som avses främja vården av kroniskt njursjuka. Projektet kan vara av medicinsk, social eller
psykologisk karaktär och resultaten av forskningen bör komma de njursjuka till del inom överskådlig tidsperiod.
Alwallsfonden, Rekreationsfonden och
Amelie Ersmarkers fond
Pg 25 30 67 -3
Bg 690 – 1334
Alwallsfonden lämnar bidrag till aktiviteter och projekt, som syftar till att förbättra de njursjukas situation.
Utdelningen ur fonden ges i form av rese- och studiestipendier samt som produktionsbidrag till personer och
objekt.
Rekreationsfonden lämnar resebidrag till Njurförbundets njursjuka medlemmar.
Amelie Ersmarkers fond lämnar bidrag till barn och ungdomar för rekreationsändamål.
Du kan välja att ge bidrag till en av fonderna eller låta Njurförbundet avgöra vilken.
40
NjurFunk nr 2 2013
En innehållsrik bok kostnadsfritt!
Njurvårdens framtid
Njurvårdens framtid är en bok som framställdes till Njurförbundets 40 årsjubileum 2009.
Eftersom den berör hur ett femtiotal personer framförallt
inom njursjukvården och Njurförbundet ser på framtidens
njursjukvård så är den lika aktuell idag som då.
Den kan nu beställas från förbundet till portokostnaden,
25 kr, från Njurförbundets kansli tel 08-546 40 500 eller
e-post: [email protected].
Kliniker och föreningar som önskar dela ut den kan till
personal eller på möten kan beställa ett större antal och dela
ut den kostnadsfritt.
Kontakta Njurförbundets kansli tel 08-546 40 500 eller
E-post: [email protected]
Handgjord glasnjure
Formgiven av Pamela Lindgren speciellt för Njurförbundet
Den finns i blankt och blästrat glas med förstoringseffekt.
Måtten är 9 x 5 x 3 cm.
Den kommer att finnas till försäljning via Njurförbundet
inom kort.
Varför inte ge den som en gåva, födelsedagspresent eller
dylikt. Kanske till en donator eller till en som fått en ny
njure eller varför inte köpa den till dig själv.
Användningsområdet är stort. Du kan använda den som
NjurFunk nr 2 2013
en brevpress, bordsdekoration eller som en solitär m m.
Magnet på undersidan av glas samt metallplatta på den
blanka njuren gör att du själv kan placera ett foto eller en
text där. Det blir då en förstorande effekt. Naturligtvis kan
du låta enbart glaset tala.
Glasnjuren levereras i en vacker presentask.
Har du några frågor är du välkommen ringa Njurförbundet, 08-546 405 00.
41
Njurförbundets Regionföreningar
Njurförbundet Norrbotten
Njurförbundet Sydöstra Sverige
Njurföreningen i Västerbotten
Njurförbundet Småland
Njurföreningen i Västernorrland
Njurförbundet i Värmland
Njurföreningen Jämtland/Härjedalen
Njurförbundet Västsverige
(NjFN -Norrbottens län)
Ordf. Jan Lidström, Yttre Näsudden 72, 943 35 Öjebyn
Tel. bostad 0911-660 23
Mobilnr: 070-371 09-07
Pg. 84 00 94-7
Pg. forskning 38 36 73-1
E-mail: [email protected]
(NfVB - Västerbottens län)
Postadress: Box 53, 901 02 Umeå
Bg.5652-5793
Ordf. Bill Svanborg Tel 073-972 60 55
E-mail: [email protected]
(NjfV - Västernorrlands län)
Ordf. Allan Erixon, Näs 58, 871 93 Härnösand
Tel: 0611-751 28
Bg. 165-0845 Bg. forskning 165-0902
Mibiltel:070-665128
E-mail: [email protected]
(NjJH - Jämtlands län)
Ordf. Per Sundbom, Kornåkersvägen 8, 830 30 Lit
Tel. 070-644 25 19
Bg. 238-3198
E-mail: [email protected]
Njurförbundet Gävle Dala
(Gävleborgs län, Dalarna)
Ordf. Lars-Åke Elfsberg, Mets Eriks väg 14, 784 56 Borlänge
Tel. 0243-22 69 73
Pg. 26 22 46-2 Pg. forskning 58 43 07-3
E-mail: [email protected]
Njurföreningen Norra Mälardalen
(Västmanlands län, Uppsala län)
Ordf. Urban Magnusson, Sankta Ursulas väg 2 AA, 722 18 Västerås
Tel. 021-632 71 Mobiltel: 076-0375984
Pg. 26 22 46-2 Pg. forskning 58 43 07-3
E-mail: [email protected]
[email protected]
Njurförbundet Stockholm Gotland
(NjSG - Stockholms län, Gotland)
Kansli: S:t Göransg. 84, 112 38 Stockholm
Tel. 08-653 39 10
Fax 08-653 39 11
E-mail: [email protected]
Pg. 557 69-4 Ordf. Erik Herland Tel. 08- 650 06 31
E-mail: [email protected]
Njurföreningen Örebro län
(NjT - Örebro län)
Ordf Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro
Tel 019-14 62 17
Pg. 73 48 60-0 Pg. stödfond 641 67 14-1
E-mail: [email protected]
Njurföreningen i Sörmland
42
(NjD - Sörmlands län)
Ordf. Håkan Johansson, Bärstavägen 3, 640 40 Stora Sundby
Tel bostaden 016-640 35
Pg. 404 57 79-5
Pg stödfond. 404 57 79-5
E-mail: [email protected]
(NFSS - Östergötlands län, Kalmar län)
Ordf. Åsa Torstensson, Skäggtorpsgatan 8, 586 44 Linköping
Tel.013-174849
Pg. 87 06 93-9
E-mail: [email protected]
(NjSM - Jönköpings län, Kronobergs län)
Ordf. Christian Farman, Sjögatan 10, 553 32 Jönköping
Tel. 036-19 03 01
Pg. 57 56 62-2 Pg. forskning 854 23-2
E-mail: [email protected]
(NjV - Värmlands län)
Mikael Johansson, Millanviken 426, 653 46 Karlstad
Tel. 054-535322
Pg 488 84 29-0
Pg stödfond 41 65 89-0
E-mail: [email protected]
(NjVS - Västra Götalands län, N. Hallands län)
Kansli: Dahlheimers Hus, Slottsskogsgatan 12, 414 53 Göteborg
Postadress: Box 12053, 402 41 Göteborg
E-mail: njvs@njurforbundet
Tel. 031-338 01 08
Bg. 5984-4241
Bg. Prof. Lars-Erik Gelins minnesfond. 5417-1889
www.gelinfonden.org
Ordf. Tina Pajunen Tel. 0706-314063
Email: [email protected]
Njurförbundet Sydsverige
(NjSyd - Skåne län, Blekinge län, S. Hallands län)
Ordf. Rolf Mattisson, Långagärdsvägen 44, 269 73 Förslöv
Tel. 0431-45 16 55
Tel kansliet: 0431-147041
Pg. 24 93 93-0 E-mail: [email protected]
Förbundets fonder:
Njurfonden
Pg. 90 10 30-7 Bg. 901-0307
Alwallsfonden, Rekreationsfonden och
Amelie Ersmarkers fond
Pg. 25 30 67-3 Bg. 690-1334
Regionföreningarnas fonder:
Njurföreningen i Norrbotten
Pg. forskning 38 36 73-1
Njurföreningen i Västerbottens län
Bg. forskning 5403-7866
Njurföreningen i Västernorrland
Pg. forskning 456 98 99-0
Njurföreningen Gävle-Dala och
Njurföreningen Norra Mälardalen
Pg. forskning 58 43 07-3
Njurföreningen Sörmland
Pg. stödfond 404 57 79-5
Njurföreningen Örebro län
Pg. stödfond 641 67 14-1
Njurföreningen i Västsverige
Bg. njurmed. forskning 5984-4241
NjurFunk
nr 2 2013
Bg. Gelinfonden, transpl.forskning
5417-1889
Njurföreningen Småland
Pg. forskning 854 23-2
HighVolumeHDF
En dialysbehandling som kan förlänga livet
”För att jag vill få ut
så mycket som
möjligt av livet”
Cardioprotective Haemodialysis
Nya studieresultat visar: Hemodiafiltration kan förlänga livet för dialyspatienter.1
Fresenius Medical Care har fokuserat på denna behandlingsform i många år.
Vi kallar detta för HighVolumeHDF, eftersom maximering av ersättningsvolymen
signifikant förbättrar behandlingsresultaten i dialys.
Fresenius Medical Care Sverige AB
Box 548 · 192 05 Sollentuna · www.fmc-ag.se
1
Maduell F. et al., J Am Soc Nephrol (2013); 24: 487-497
Digital Center AB
Besök oss på Internet och läs mer på www.HighVolumeHDF.com
Posttidning -Njurförbundet
Box 1386, 172 27 Sundbyberg
Spara med omsorg
Vill du att dina pengar ska växa samtidigt som de verkar för en god sak? Då har vi
fonden för dig. När du sparar i Banco Humanfonden bidrar du nämligen med 2 procent
av din fondförmögenhet till Njurförbundets viktiga arbete. I Banco Humanfonden
investerar vi i svenska företag som tar ansvar för vår omvärld. Genom åren har
Njurförbundet fått cirka 4,5 miljoner kronor från våra sparare. Låt även ditt spar­
kapital vara med och verka för en bättre värld.
Swedbank Robur i stolt samarbete med Njurförbundet
Mer information om ideellt fondsparande hittar du på: www.swedbankrobur.se/njurforbundet
eller kom in på ditt närmaste Swedbank­ eller Sparbankskontor.
Historisk avkastning är ingen garanti för framtida avkastning. De pengar som placeras i fonder kan både minska och öka i värde och det är inte säkert att du
får tillbaka hela det insatta kapitalet. Faktablad, informationsbroschyrer och fondbestämmelser finns på www.swedbankrobur.se, och www.swedbank.se.