Transcript Graviditet och njurtransplantation - sid 13

Njurfunk
Tidning för Njurförbundet
Graviditet
och njurtransplantation - sid 13
Nummer 4, 2012
Årgång 39
Det är ditt liv,
det är ditt beslut
Hembehandling1 ett möjligt första2 alternativ för många patienter
Referenser: 1. Med hembehandling avses här peritonealdialys och hemhemodialys., 2.Heaf J. NDT Vol.17, 2002, Blagg CR. Nephrology Vol. 10, 2005
| 2010-04-28 | RR 2010_024 |
Baxter Medical AB
www.baxter.se
INNEHÅLL
5
10
Symphony-studien har samlat mycket ny kunskap - Prof. Henrik Ekberg
IGA-nefrit- Bitr.överl. Sigrid Lundberg
13 Graviditet och njurtransplantation Överl. Gunnela Nordén och Barnmorskan Ulla-Maj Andersson
17
24
Svenskt Njurregister - ett sammandrag av årsrapport - Öl. Staffan Schön/ Styrelsen för SNR
Nyheter från Transplantationsmöte - Dr. Nils Grefberg
27
Livskvalitet för hemodialyserande
- Fil.mag. Susanne Andersson
28
30
Utdelning Njurfonden -
Ordf. Håkan Hedman
När livet blir beroende av en maskin - Lisbeth Rinaldo
Ansvarig utgivare: Lars Nordstedt
Ställföreträdande ansvarig utgivare:
Håkan Hedman
Layout: Anna-Lisa Lampinen
Beräknade utgivningstider:
Tredje veckan i mars, juni, september
och december.
Manus- och annonsstopp:
Nr 1: 1 februari
Nr 2: 1 maj
Nr 3: 1 augusti
Nr 4: 1 november
Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och förkorta manus vid behov.
Manus, helst i Word-format, skickas
via e-post till:
[email protected]
Diskett eller pappersmanus skickas till:
Njurfunk, Njurförbundet, Box 1386,
172 27 Sundbyberg
NjurFunk nr 3 2008
Innehållet i NjurFunk lagras/publiceras elektroniskt. Förbehåll mot detta accepteras i princip ej.
För ej beställt material ansvaras ej.
Annonser:
Anna-Lisa Lampinen, tel 08-546 405 01
E-post: [email protected]
Annonspriser:
Helsida 14 000 kr, Baksida 18 000 kr,
Halvsida 7 000 kr, Kvartssida 4 500 kr.
Upplaga: ca 5 100 ex.
Prenumerationspris 4 nr (1år): 240 kr.
Lösnummerpris: 60 kr.
ISSN 0347-1365
TALTIDNING:
Har du svårt att läsa tidningen?
NjurFunk finns även att få som taltidning på CD eller
CD-Daisy.
Hör av dig till kansliet, 08-546 405 00,
eller till din regionförening.
Tryckeri: Edita Västra Aros AB
Styrelseledamöter:
@ Ordf. Håkan Hedman
@ Anders Billström
@ Erik Herland
@ Sven-Erik Hammarlund
@ Rolf Mattisson
@ Lars Nordstedt
@ Tina Pajunen
@ Lars Åke Pellborn
@ Åsa Torstensson
@ adj. Kassör Bertil Joneken
031-26 00 58
035-12 88 84
08-650 06 31
026-495 77 11
0431-45 16 55
0410-100 25
031-20 61 91
070-528 53 45
013-17 48 49
08-754 64 20
Barn- & Föräldragruppens styrelse:
@ Anna Holsteinson
@ Kristina AnderssonHolgersson
@ Lars Rönnqvist
@ Peter Pernäng
@ Guye Rydell
073-6560100
0320-611 07
0910-313 03
08-522 740 98
016-42 34 43
Ungdomsgruppens styrelse:
@ Malin Bergman
@ Frej Jacobsson
@ Annie Rinaldo
@ Anders Larsson
090-18 24 07
0500-45 10 45
031-29 32 16
073-314 57 65
Njurfunks redaktion:
@ Harriet Hjelmqvist
08-580 380 48
@ Anna-Lisa Lampinen
08-546 405 01
@ Rolf Mattisson
0431-45 16 55
@ Lars Nordstedt
0410-10025
Medicinskt sakkunniga:
Håkan Gäbel - transplantation
Nils Grefberg - njurmedicin
Kansliet:
@ Lisbeth Dingvall
@ Anna-Lisa Lampinen
@ Anders Wikner
08-546 405 00
08-546 405 01
08-546 405 03
Personer markerade med @ går att
nå via e-post med adressen
fö[email protected]
(observera att å & ä skrivs a, ö skrivs o)
Njurförbundet
Postadress: Njurförbundet, Box 1386,
172 27 Sundbyberg
Besöksadress: Sturegatan 4A, Sundbyberg
E-post: [email protected]
Hemsida: www.njurforbundet.se
Tel: 08-546 405 00 Fax: 08-546 405 04
Plus-och bankgiro:
Pg 25 30 67 - 3 , Bg 690 - 1334
allmänt inkl. prenumerationer, Alwallsfonden,
Rekreationsfonden och
3
Amelie Ersmarkers fond.
Pg 90 10 30 - 7, Bg 901 - 0307
Njurfonden (forskning)
Ledare
Kvalitet i vården
ger lägre kostnader och mer kvalitet i livet
Håkan Hedman
[email protected]
Nyligen deltog jag i ett symposium som arrangerades av Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet (www.gpcc.gu.se). Personcentrerad vård är ett begrepp, som innebär att patienten är
i centrum och att vårdorganisationen fungerar som ett partnerskap mellan patienten och vårdgivaren.
Bland många intressanta presentationer vid symposiet fäste jag mig särskilt för ett tydligt klargörande
från en sjukvårdsdirektör,att det är variationer i vården, bristande koordinering mellan vårdgivare och
otillfredsställande kvalitet som ökar vårdens kostnader. Konklusionen blev att hög kvalitet minskar
kostnaderna i vården.
Sjukvårdens olika kvalitetsregister tillsammans med öppna jämförelser är idag den viktigaste förutsättningen, för att vård och behandling ska kunna uppnå en kvalitet, som överensstämmer med vetenskap och beprövad erfarenhet. Svenskt Njurregister, SNR, (se artikel på sidan 17) visar i sina årliga
rapporter att det råder stora variationer i kvalitèn mellan olika vårdgivare och kliniker. SNR:s rapporter visar även att vården hela tiden förbättras, vilket är positivt. Att bli jämförd med andra kliniker och
vårdgivare, skapar per automatik ett incitament för både medicinskt ansvariga och andra beslutsfattare att utveckla och förbättra vårdens kvalitet.
Njurvården i Sverige har under drygt 40 år genomgått en enorm utveckling och ligger i framkant i
en internationell jämförelse. Resultaten efter njurtransplantationer är bland de absolut bästa i världen
tack vare ett professionellt omhändertagande. Ett bra mått på utvecklingen är att medelåldern bland de
personer, som är i aktiv uremivård, ökar stadigt. Ett annat kvalitetsmått som visar att vården har förbättrats är att den årliga dödligheten bland dialyserande minskat från 29,5 % till 19,4 % under en 20-årsperiod.
Trots en positiv utveckling råder det skillnader i kvalitet mellan olika vårdgivare. Att verka för att vi
får en jämlik njurvård i landet är en av Njurförbundets viktigaste uppgifter. SNR:s rapporter döljer inga
missförhållanden.
Frågan om dialysdos är en het diskussionsfråga. Det råder olika uppfattningar inom professionen och
brist på vetenskapliga studier, som visar hur mycket dialys som är tillräckligt. I den här frågan bör dock
patienternas egna erfarenheter väga tungt och få en avgörande betydelse. SNR använder standard-Kt/V
(stdKt/V) som innebär att man på matematisk väg får fram ett mått på dialyskvaliteten, och som gör
det möjligt att jämföra klinikerna med varandra. Även om det finns förklaringar till vissa kvalitetsskillnader så krävs det förbättringar, eftersom många kliniker inte når upp till måluppfyllelsen stdKt/V
>2.
Dialyskvaliteten kan även mätas i antalet dialystillfällen per vecka och antal dialystimmar. Minst tre
dialyser och 12 timmars behandling per vecka är de riktlinjer som gäller. Endast sex av landets dialyskliniker uppfyller målet och skillnaden är stor mellan de kliniker, som uppvisar god respektive låg kvalitet. Detta är oacceptabelt.
Förutsättningen för bloddialys är tillgång till blodbanan. Kärlaccessen är den dialyserandes livsnerv.
Det optimala är en välfungerande AV-fistel. SNR visar att många kliniker har svårt att leva upp till måluppfyllelsen och skillnaderna är även här stora. Situationen är otillfredsställande och den här frågan
måste få högre prioritet i förbundets arbete, så att fler dialyserande har en fungerande AV-fistel redan
vid dialysstart.
Det är inte enbart uppfyllda behandlingsmål som optimerar njurvårdens kvalitet. Njurförbundets
Riktlinjer för god njursjukvård innefattar olika krav, utöver rent medicinska, som krävs för att njurvården ska fungera tillfredsställande utifrån patientperspektivet. I ett inlett projekt hoppas förbundet inom
kort kunna presentera hur ett urval av krav i riktlinjerna fungerar vid landets kliniker.
God livskvalitet och uppfyllda behandlingsmål är som kommunicerande kärl. Hög kvalitet i vården
innebär dessutom en kostnadsbesparing, vilket borde vara ett tydligt incitament för beslutsfattarna att
medverka till en bättre vård.
Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e
4
i
H å k an Hedm an
Nj u r för bu n det
NjurFunk nr 4 2012
Symphony-studien
har samlat mycket ny kunskap
Symphony-studien är den största som någonsin genomförts med
njurtransplanterade patienter. Syftet med studien var att finna den
bästa kombination av läkemedel efter transplantation.
Resultaten var entydiga och de flesta kliniker ute i världen tar idag
hänsyn till dessa. Det är nu tio år sedan Symphony-studien först
designades och redaktionen för Njurfunk har bett mig att
sammanfatta hela historien.
En del immunhämmande läkemedel kan påverka njurfunktionen negativt, särskilt om dosen är för hög. Det gäller
ciklosporin (Sandimmun Neoral®) och takrolimus (Prograf® eller Advagraf®). Ett annat immunhämmande läkemedel som anses helt sakna dessa bieffekter är sirolimus
(Rapamune®). Syftet var att jämföra dessa läkemedel och
samtidigt ge dem i lägre doser än tidigare för att minska
biverkningarna. Var och en av dessa tre kombinerades med
mykofenolatmofetil (CellCept®) och Prednisolon® (kortison).
Femton länder deltog
I studien ingick 1645 patienter från 85 olika kliniker i 15
länder. Det blev därför den största studie som någonsin
genomförts på nytransplanterade patienter. Resultaten efter
ett år visade entydigt, att kombinationen med takrolimus
var den bästa, både avseende njurfunktionen (Fig 1), njurens överlevnad (Fig 2; frihet från dialys) och andelen
patienter som någon gång hade en avstötningsepisod (Fig
3). Resultaten publicerades i New England Journal of Medicine 2007 (ref 1). Två år senare kunde vi göra en analys
av data, som samlats in upp till tre år efter transplantationen, och fann att även på lite längre sikt kvarstod de första
resultaten (ref 2).
Med ett så här stort antal patienter, som aktivt bidragit
genom sitt deltagande i studien, så fanns det all anledning
för oss att gå vidare med fler analyser. Genom detta arbete skulle vi kunna samla mer kunskap och förbättra förutsättningarna för framtida patienter. Sammanlagt har vi gjort
ytterligare 10 publicerade analyser och en sista analys är
just nu på gång att bli publicerad.
Jämförelser mellan länder
Eftersom patienterna var opererade och uppföljda i så
många olika länder från Australien, Europa och Nord- och
Sydamerika, så fann vi anledning att jämföra resultaten i
några länder. Länderna med flest deltagare var Spanien,
Tyskland och Turkiet med 250 – 300 patienter från varje
land. Vi detaljstuderade resultaten i dessa länder och fann
att det inte fanns några större avvikelser mot resultaten i
studien som helhet. Gruppen med låg dos takrolimus var
NjurFunk nr 4 2012
den bästa. Vissa skillnader kunde ses mellan länderna.
Patienterna i Turkiet hade generellt något bättre njurfunktion och de i Tyskland hade en högre andel avstötningsepisoder (ref 3).
Avstötningsepisoder
I nästa analys fokuserade vi på akuta avstötningsepisoder
(eller akut rejektion). Vi fann att i genomsnitt hade patienter som drabbats av en avstötningsepisod 10ml/min lägre
glomerulär filtration (GFR; ett mått på njurfunktionen och
det som ibland anges i procent). Avstötningsepisoden gav
alltså en skada på njuren. Vidare ökade risken att tvingas
återgå i dialys med 5 % efter en sådan episod. Både bland
patienter som hade och patienter som inte hade haft någon
avstötningsepisod var kombinationen med låg dos takrolimus den bästa avseende njurfunktion.
Risken, för att få en
episod, ökade om
det var stor skillnad
i vävnadstyp mellan
patient och donator,
och minskade med
patientens högre åler och om dosen
mykofenolatmofetil
kunde hållas högre
(ref 4).
Biverkningar
Avsikten med Symphony-studien var att
ge lägre doser av
läkemedlen till patienterna och därmed förhoppningsvis få mindre biverkningar. I nästa analys tittade vi därför
särskilt på biverk- Henrik Ekberg
5
ningarna. Generellt var biverkningar vanligast i gruppen av
patienter som fick sirolimus och detta ledde till att många
(hälften) av patienterna i denna grupp avbröt studien i förtid. Infektioner av olika slag var de vanligaste biverkningarna. I takrolimus-gruppen rapporterades fler fall med diabetes efter transplantation och problem med diarré. Trots
de lägre doserna så kunde man konstatera att de olika läkemedlen behöll sin profil av biverkningar (ref 5).
Livskvalitet
Ett viktigt mål med njurtransplantation är att få en bättre
livskvalitet genom frihet från dialys, att kunna orka mer
rent fysiskt och att få en bättre mental hälsa. Detta studerade vi hos en mindre grupp (156) patienter som deltog i
Symphony-studien, de flesta i Spanien. De fick besvara ett
antal enkäter vid transplantationen och sedan 3, 6 och 12
månader efteråt. Patienter som ingick i takrolimus-gruppen mådde vid 3 månader generellt bäst jämfört med de
andra grupperna. Särskilt patienter som hade en god funktion i transplantatet. Andelen patienter bland dessa var
högst i takrolimus-gruppen vid 6 månader. Särskilt de fysiska komponenterna av livskvalitet förbättrades under uppföljningstiden (ref 6).
Dosinställningar
Vid varje besök hos läkaren efter transplantationen tas
blodprov för att mäta transplantatets funktion (kreatinin)
men också för att mäta nivån på immunhämmande läkemedel i blodet. I Symphony-studien anvisades läkarna att
sikta på låga nivåer, alltså med låga doser av ciklosporin,
takrolimus eller sirolimus. Så t.ex. rekommenderade vi en
nivå på 3–7 ng/ml för takrolimus. Det kan vara svårt att
ställa in dosen av läkemedlen så att nivån hamnar rätt. Vi
gjorde en analys av detta och fann att det var svårare än vi
hade trott (ref 7). Bara hälften av patienterna låg inom det
intervall (3-7 ng/ml) som vi rekommenderade i studien.
Majoriteten (75 %) av patienterna låg mellan 4 och 11 ng/
ml. Detta är ett ganska stort intervall och nu efter studien
är slutförd så använder vi snarare 5-8 ng/ml som ett bra
riktmärke. Det var likadant för ciklosporin. Där skulle
nivån ligga mellan 50-100 ng/ml, men majoriteten låg snarare 60-180 ng/ml. Nu rekommenderar vi 75-150 ng/ml för
CsA.
För att gå vidare med analyser om betydelsen av doseringen av takrolimus har vi samarbetat med forskare som
genomfört två andra studier som kallades FDCC och Opticept. Sammanlagt kunde vi då analysera mer än 1300
patienter som behandlats med takrolimus; de andra grupperna (ciklosporin och sirolimus) tog vi inte med här. I den
första analysen studerade vi relationerna mellan njurfunktion å ena sidan och dosen mykofenolatmofetil respektive
nivån av takrolimus å den andra sidan (ref 8). Vi fann att
med en högre dos mykofenolatmofetil och med en lägre
nivå av takrolimus så ökade njurfunktionen (Fig 4). Det är
således ett bra riktmärke att ligga mellan 1,5 och 2g mykofenolatmofetil dagligen (gärna 2 g om man tål det) och med
en nivå på 5-8 för takrolimus, gärna närmare 5 ng/ml.
Naturligtvis måste också hänsyn tas till alla andra aspekter som den ansvarige läkaren för uppföljningen bedömer
6
vara viktiga.
Den andra analysen i detta samarbete har vi just slutfört.
Den är ännu inte publicerad (ref 9). Där har vi jämfört
patienter med högre eller lägre nivå av takrolimus än 5ng/
ml, uppmätt vid olika tidpunkter under första året efter
transplantation. Vi studerade om risken för en avstötningsepisod påverkades om nivån var högre eller lägre än 5 ng/
ml. Så skedde dock inte. Det samma gällde för högre eller
lägre nivå än 10ng/ml. Vidare fann vi att patienter som hade
haft eller inte hade haft en akut avstötningsepisod inte hade
annorlunda takrolimus-nivåer. Det här är mycket provokativa data. Det är en allmänt vedertagen hypotes att ju högre
dos desto högre effektivitet. Dessa data tyder snarare på att
med en viss uppnådd nivå så får man en effekt men denna
effekt blir inte mer uttalad om nivån skulle höjas.
Samverkan mellan läkemedel
Slutligen har vi gjort ytterligare 4 analyser i Symphonystudien. Jag nöjer mig med att nämna dessa helt kort. I en
analys studerade vi samverkan mellan mykofenolatmofetil och övriga immunhämmande läkemedel. Vi fann att
nivån av mykofenolatmofetil var högre om man samtidigt
tog takrolimus eller sirolimus och lägre vid kombinationsbehandling med ciklosporin (ref 10). I nästa studie försökte vi förklara varför vissa patienter behöver en förhållandevis hög dos av t.ex. takrolimus och andra patienter behöver en mycket lägre dos. Dessa skillnader har genetiska
orsaker (ref 11). I de två sista analyserna tittade vi särskilt
på olika parametrar för ämnesomsättning så som blodfetter och diabetes (ref 12) och urinsyra (ref 13).
Tio spännande år
Det har varit 10 år av spännande forskning och hårt arbete. När jag designade Symphony-studien hade jag ingen
aning om hur framgångsrik den skulle bli. Många patienter transplanterade i Malmö och i Göteborg har deltagit i
Symphony-studien. Jag hoppas att denna rapport nu så här
långt i efterhand visar er en glimt av, hur oerhört mycket
kunskap ert deltagande i studien har bidragit till att samla
för oss läkare i Sverige, men också på många andra håll i
hela världen. Denna kunskap bidrar redan till att våra resultat har fortsatt att förbättras. I Malmö har 94 % av våra
patienter kvar sin nya njure med god funktion 5 år efter
transplantationen (Fig 5). Det gäller om njuren kom från
en avliden donator. Med en levande donator är resultaten
ännu några procent högre. Det är mycket goda resultat –
även om vi fortfarande naturligtvis har problem som förhoppningsvis fortsatta forskningsinsatser kommer att lösa
i framtiden.
Te x t :
H e n r i k E k b e rg
öv e r l ä k a r e i t r a n s p l a n tat i o n s k i ru rg i
Sk å n es Un i v ersit etssj u k h us
i
M a lmö
p ro f e s s o r i t r a n s p l a n tat i o n s k i ru rg i
Lu n ds Un i v ersitet
NjurFunk nr 4 2012
Fig.1
Fig. 2
Fig. 3
NjurFunk nr 4 2012
7
Fig. 4
Fig. 5
8
NjurFunk nr 4 2012
Referenser
1. Reduced exposure to calcineurin inhibitors in renal transplantation.
Ekberg H, m fl. New Engl J Med 2007; 357: 2562.
2. Calcineurin Inhibitor Minimization in the Symphony Study:
Observational Results at 3 years after Transplantation. Ekberg H,
m fl. American Journal of Transplantation 2009; 9: 1876.
3. Low toxicity regimens in renal transplantation: a country subset analysis of the Symphony study. Demirbas A, m fl. Transplant
International 2009; 22(12): 1172.
4. Characterization of acute rejection and associated risk factors
in the Symphony study.
Frei U, m fl. Clinical Transplantation. 2009; 24(4): 500.
5. Cyclosporine, takrolimus and sirolimus retain their distinct toxicity profiles despite low doses in the symphony study. Ekberg H, m fl.
Nephrology Dialysis and Transplantation 2010; 25(6): 2004.
6. Health-related quality of life of patients receiving low-toxicity immunosuppressive regimens: a substudy of the Symphony
study. Oppenheimer F, m fl. Transplantation. 2009; 87: 1210.
Gruppresa med
semesterdialys
i maj 2013
Diaverum genomför en gruppresa för hemodialyserande till Torremolinos i Spanien
22-29 maj 2013 och erbjuder dialyserande från
hela landet att delta.
Avreseorter är Stockholm, Göteborg och
Köpenhamn.
För närmare upplysningar kan ni kontakta
Michaela Frykander på Heleneholmsdialysen
i Malmö
tel. 040-32 48 80 eller
e-mail: [email protected]
7. The Challenge of Achieving Target Drug Concentrations in
Clinical Trials: Experience from the Symphony Study. Ekberg H,
m fl. Transplantation 2009; 87: 1360.
8. Relationship of takrolimus exposure and mycophenolate
mofetil dose with renal function after renal transplantation. Ekberg
H, m fl.Transplantation 2011; 92(1): 82.
9. Takrolimus predose concentrations do not predict the risk of
acute rejection after renal transplantation: a pooled analysis from
three randomised-controlled clinical trials. Bouamar R, m fl.
(manuscript)
10. The pharmacokinetics of mycophenolate mofetil in renal
transplant recipients receiving standard-dose or low-dose
cyclosporine, low-dose takrolimus or low-dose sirolimus: the
Symphony pharmacokinetics substudy. Grinyó J, m fl. Nephrology Dialysis and Transplantation 2009; 24(7): 2269.
11. Influence of MRP2 on MPA pharmacokinetics in renal transplant recipients - results of the Pharmacogenomic Substudy within
the Symphony study. Lloberas N, m fl. Nephrology Dialysis and
Transplantation 2011; 26: 3784.
12. Effect of different immunosuppressive regimens on the evolution of distinct metabolic parameters: evidence of the Symphony study. Claes K, m fl. Nephrology Dialysis and Transplantation
2012; 27(2): 850.
13. Uric acid levels have no significant effect on renal function
in adult renal transplant recipients in the first year following transplantation: Evidence from the Symphony study. Meier-Kriesche
H-U, m fl. Clinical Journal of American Society of Nephrology
2009; 4(10): 1655.
NjurFunk nr 4 2012
Transplantationer räddar liv!
Det behövs mycket forskning.
Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins Minnesfond
ger bidrag till transplantationsforskning
www.gelinfonden.org
Bankgiro: 5417-1889
9
Iga-nefrit
Kronisk njursvikt utvecklas till följd av olika sjukdomsorsaker.
Red. vill presentera de vanligaste sjukdomarna i sammanhanget och har bett Sigrid Lundberg, njurläkare som forskat
på området IGA-nefrit att skriva om det och vi hoppas detta
skall kunna bli den första i en serie olika artiklar.
Den sjukdomsgrupp som kallas för glomerulonefriter
består av flera sjukdomar, varav IgA-nefrit är den vanligaste. Glomerulonefrit innebär en inflammation i båda njurarna, som i första hand drabbar de små kärlnystan (glomeruli) där filtrationen av blodet sker. Sjukdomsbeteckningen ”IgA-nefrit” härstammar från att en naturligt förekommande antikropp av typen immunoglobulin A (IgA)
felaktigt inlagras i njurarna och där bidrar till en inflammationsprocess, som med tiden kan leda till ärrbildning i
njurarna, förhöjt blodtryck och njurfunktionsförlust.
Sigrid Lundberg
10
Symtom
Ett typiskt sjukdomstecken vid IgA-nefrit är synligt blod i
urinen (hematuri) i anslutning till infektioner, vilket ofta
leder till en tidig upptäckt av sjukdomen. Blodet i urinen
ger i regel ingen smärta. Ibland förekommer dock viss tryckkänsla i njurtrakten när blödningen pågår. En del personer
kan även få hudutslag, så kallad Henoch-Schönlein purpura, ledsvullnader och buksmärtor med slemhinneblödningar från tarmen i samband med IgA-nefrit. Symtomen från
huden, lederna och buken går oftast över inom några veckor eller månader, medan njurproblemen brukar kvarstå.
Många drabbade personer kan gå i flera år utan uppenbara
symtom och njuråkomman upptäcks då ibland genom provtagning i samband med hälsokontroll, eller efter att sjukdomen lett till högt blodtryck eller symtomgivande njursvikt.
IgA-nefrit kan misstänkas om ett urinprov visar både blod
och en ökad halt av äggvita (proteinuri). Patienten är oftast
en yngre person, med eller utan tecken till påverkad njurfunktion i form av förhöjt kreatinin i blodet.
Det enda sättet, att med säkerhet fastställa diagnosen
IgA-nefrit och skilja den från andra njuråkommor, är att
ta en vävnadsbit från en av njurarna. Den undersöks sedan
med mikroskop och specialfärgningar för IgA.
I Europa får varje år 15 – 40 personer per miljon invånare diagnosen IgA-nefrit, som är vanligare hos män än hos
kvinnor. Cirka en tiondel har en nära eller avlägsen släkting med njursjukdom, som dock inte behöver vara IgAnefrit utan även kan utgöras av en annan diagnos. Cirka
var tredje person med IgA-nefrit har högt blodtryck i släkten, vilket möjligen skulle kunna vara en faktor som ökar
risken att drabbas.
Även om sjukdomen i de flesta fall har ett lindrigt förlopp, utvecklar var tredje till var fjärde person med IgAnefrit kronisk njursvikt med en njurfunktion under 10 %
av den normala, vilket innebär ett behov av att ersätta den
egna njurfunktionen med dialys eller njurtransplantation.
Både genetiska faktorer och omgivningsfaktorer verkar
ha inflytande på, hur sjukdomen yttrar sig hos olika individer. Vår förståelse av hur IgA-nefrit uppstår är än så länge
begränsad. Mycket talar dock för betydelsen av ett felaktigt riktat immunförsvar mot bakterier, virus eller allergiframkallande ämnen i livsmedel, som kroppen kommer i
kontakt med via slemhinnorna i luftvägar eller mag-tarmkanalen.
NjurFunk nr 4 2012
Kronisk njursvikt och
hjärt- kärlsjukdom
När njurfunktionen under mer än 3
månaders tid ligger under 60 % av
den normala, talar man om kronisk
njurvikt. För definitionen av kronisk
njursjukdom räcker det med avvikande urinfynd i form av protein (äggvita) och/eller blod i urinen under minst
3 månaders tid. Det är vanligt förekommande även vid lindriga former
av IgA-nefrit. Kronisk njursvikt och
kvarstående protein i urinen utgör två
av de starkaste riskfaktorerna för
hjärt-kärlsjukdom, som hjärtinfarkt
och stroke, vid sidan om de välkända
riskfaktorerna diabetes, rökning, högt
blodtryck, förhöjda blodfetter, svår
övervikt och hög ålder. Metabola
rubbningar som är förknippade med
kronisk njursvikt, t ex störningar i
kalk-fosfat-balansen, en ökad bildning av reaktiva syreföreningar, som skadar celler och
organ (så kallad oxidativ stress) samt en kvarstående låggradig inflammation, bidrar till den höga hjärt-kärl-risken
som kronisk njursvikt medför.
Målet för behandlingen vid kroniska njursjukdomar, som
IgA-nefrit, är därför både att bromsa njurfunktionsförsämringen och att förebygga utvecklingen av ateroskleros, d.v.s.
åderförkalkning. Det är av stor vikt att i tidigt skede iden.
tifiera åtgärdbara riskfaktorer, för att förbättra behandlingen med både läkemedel och eventuellt nödvändiga livsstilsförändringar.
Kända riskfaktorer för försämrad njurfunktion vid IgA-nefrit
De tre viktigaste hittills kända riskfaktorerna för njurfunktionsförsämring vid IgA-nefrit är graden av äggvita i urinen och blodtrycksnivån under uppföljningen samt förekomsten av kroniska skador i njurarna, när diagnosen ställdes. En del studier talar för, att även andra faktorer, t ex
kronisk inflammation, oxidativ stress, blodfettsrubbningar och genetiska förutsättningar kan bidra till i vilken takt
njurfunktionen försämras.
Nuvarande behandling vid IgA-nefrit
Vid tidig diagnos och tecken på pågående höggradig
inflammation kan immundämpande mediciner som kortison bromsa sjukdomen. I övrigt utgör läkemedel av typen
ACE-hämmare eller angiotensin-receptor-blockerare en
hörnsten i behandlingen genom sin effekt på både blodtrycket och äggvitan i urinen. Ofta krävs en kombination
av dessa läkemedel för bästa sänkning av graden protein i
urinen. Ytterligare blodtryckssänkande mediciner med
annan verkningsmekanism kan behövas som tillägg, för att
sänka blodtrycket till ett målblodtryck omkring 125/75.
Vid tilltagande njurfunktionsförsämring tillkommer den
medicinering, som gäller vid all form av kronisk njursvikt.
Diskussion pågår om, vilken plats fiskolja och blodfettsänkande mediciner av typen statiner har, för att minska försämringstakten vid IgA-nefrit och andra former av kronisk
njursjukdom, som inte orsakas av diabetes.
Patientnära studier av IgA-nefrit
Sedan 1994 har samtliga patienter med en säker diagnos
av IgAN på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna tillfrågats om deltagande i en uppföljningsstudie. Den innebär frysförvaring av blod- och urinprover från diagnostillfället och i samband med ordinarie läkarbesök samt insamlande av kliniska uppgifter som njurfunktion, blodtryck
och graden av protein i urinen en gång per år. Patienter har
NjurFunk nr 4 2012
11
även rekryterats vid njurmedicinska enheter på Danderyds
sjukhus, Linköpings Universitetssjukhus och lasarettet i
Falun. Med hjälp av det insamlade materialet har vi i forskargruppen bland annat undersökt samband mellan genetiska faktorer och risken för uppkomst av IgA-nefrit samt
sjukdomens prognos. I mitt avhandlingsprojekt ingick fyra
studier, där vi undersökte möjliga riskmarkörer för njurfunktionsförsämring, som är mätbara i ett vanligt blodprov.
Dels var det markörer, som är kända för att delta i utvecklingen av ateroskleros, och dels en markör för pågående
aktivering av en viss typ av vita blodkroppar, vilken anses
ha särskild betydelse för den störda inflammationsreaktionen vid IgA-nefrit. Med tanke på riskerna, som är förknippade med upprepade njurbiopsier, skulle markörer för
inflammation i blod eller urin kunna vara till stor hjälp i
avvägandet av vilka patienter, som har mest nytta av en
mer intensiv immundämpande behandling och för att följa effekten av den insatta behandlingen.
Sammanfattningsvis kunde vi av dessa fyra studier dra
följande slutsatser:
(1) Inflammatoriskt aktiverade vita blodkroppar i blodet
bidrar till en ökad oxidativ stress vid IgA nefrit och behandling med blodfettsänkande läkemedel av typ statiner kan
motverka detta.
(2) Balansen mellan ateroskleros-orsakande, så kallade
’onda’ blodfetter och ateroskleros-motverkande ’goda’
blodfetter, verkar ha betydelse för utvecklingen av svår
kronisk njursvikt vid IgA-nefrit.
(3) En markör i blodet (sIL-2Ra), som avspeglar en kontinuerlig stimulering av inflammatoriska vita blodkroppar,
som kallas T- lymfocyter, påvisas hos personer med IgAnefrit i högre nivåer än hos friska personer. Nivån av denna markör, som för närvarande inte används i vanlig sjukvård, kan hjälpa till att identifiera personerna, som löper
störst risk att utveckla snabb njurfunktionsförsämring. Fler
studier behövs för att utvärdera, om denna markör kan vara
till hjälp, för att identifiera vilka personer som har mest
nytta av mera intensiv immundämpande behandling.
(4) Fibroblast growth factor 23 (FGF23) är ett hormon,
som har en betydande roll i regleringen av fosfatutsöndringen via njurarna. Det stiger i blodet redan vid lindrig
njurfunktionsförsämring, när halterna av fosfat, kalk och
bisköldkörtelhormon fortfarande ligger inom normalintervallet.
I våra studier kunde vi se ett samband mellan förhöjda
nivåer av FGF 23 och svårbehandlad proteinutsöndring i
urinen samt sämre prognos för njursjukdomen. Mätning
av FGF 23 skulle således kunna tjäna som en tidig markör
för metabola rubbningar, som har betydelse för utvecklingen av hjärt-kärlsjukdom, njursviktsrelaterad skelettsjukdom och försämring av kronisk njursvikt. FGF 23 kan även
vara en indikator för befintliga kärlförändringar, som bidrar
till ett ökat läckage av protein i urinen även, när den initiala, sjukdomsspecifika njurinflammationen befinner sig i
ett lugnt skede. Protein i urinen i sig bidrar via cellerna,
som normalt skall återuppta äggviteämnen från urinen, till
en ospecifik låggradig inflammation i njurarna, som leder
till ökad halt av inflammatoriska celler, ökad oxidativ stress
och en ökad bindvävsomvandling och ärrbildning.
12
Deltagande i internationella studier av IgA
nefrit
År 1983 bildades i Italien ett internationellt nätverk av njurmedicinskt inriktade läkare och forskare med särskilt
intresse för IgA-nefrit. Syfte var att genom ökat internationellt samarbete påskynda kunskapsutvecklingen kring
denna sjukdom och dess behandlingsmöjligheter. Nätverket har därefter stadigt vuxit i storlek och man träffas på
möten i regel vartannat år. Inom ramen för detta samarbete framtogs år 2009 ett förslag till en enhetlig klassifikation av njurbiopsi-fynden vid IgA-nefrit. Det skulle göra
det lättare att jämföra olika studier och att planera framtida gemensamma forskningsprojekt.
Genom den europeiska njurmedicinska organisationen
ERA-EDTA (European Renal Association- European Dialysis and Transplant Association) har därefter ytterligare
ett nätverk bildats, kallat Immunonephrology Working
Group, med inriktning på att studera och utbilda om sjukdomsmekanismerna och behandlingen vid olika former av
kronisk inflammatorisk njursjukdom och transplantation.
Kunskaper från de olika områdena kan berika varandra.
Med stöd av ERA-EDTA startades även en större internationell studie, för att vidare utvärdera den föreslagna klassifikationen av IgA-nefrit och dess kliniska användbarhet,
för att skräddarsy en individuell behandling. Samarbetet
har blivit större än vad som kunnat anas i början och flera
vetenskapliga undersökningar med flera deltagande sjukhus, så kallade multicenter-studier, är nu planerade. I dessa utgår man från det gemensamma patientunderlaget på
över 1100 patienter med IgA-nefrit från över 50 olika länder, där även vi på Karolinska Universitetssjukhuset fortsätter att delta. Det handlar både om större studier om
behandling med läkemedel, som i dagsläget är tillgängliga, men också om studier kring bakomliggande genetiska
och inflammatoriska mekanismer till sjukdomens uppkomst. I ett längre perspektiv kan detta leda till, att man
finner helt nya angreppspunkter i immunsystemet för att
hejda sjukdomsförloppet.
I framtiden kommer vi förhoppningsvis att ha tillgång
till flertal olika markörer för diagnos och prognos, som kan
underlätta att bedöma den enskilda personens risk för sjukdomen IgA-nefrit och prognosen för den som drabbats.
Samtidigt fortsätter vi att lära oss mer om gemensamma
mekanismer för försämring av kronisk njursjukdom och
utvecklingen av ateroskleros/hjärt-kärlsjukdom och hur
dessa kan förebyggas i tidigt skede.
Jag vill rikta ett stort tack till alla patienter, kollegor och
övriga medarbetare som har bidragit och fortsätter att bidra
till våra studier kring sjukdomen IgA-nefrit, som genom
det växande internationella samarbetet har fått helt nya
möjligheter!
Te x t :
S i g r i d L u n d b e rg
M D, P h D
B i t r ä da n d e öv e r l ä k a r e
Nj u r m e dic i nsk a k l i n i k e n
NjurFunk nr 4 2012
Graviditet
och njurtransplantation
Att bli gravid, föda barn och amma är ingen självklarhet för en
kvinna med kronisk njursjukdom.
Kvinnor i dialys har nedsatt fertilitet och blir nästan aldrig gravida
och de få som blir gravida, klarar sällan att fullfölja graviditeten. Efter
en lyckad transplantation är situationen en helt annan. Hälsa, krafter
och fruktsamhet återkommer och med det hopp och planer för
framtiden, planer som ofta innefattar barn.
Ända sedan transplantationshistoriens tidigaste år har njurtransplanterade kvinnor, ofta mot läkares inrådan, blivit
gravida och fött barn. Från läkarhåll har man alltså haft en
ganska negativ inställning till graviditet. Idag har vi en
positivare syn på graviditet men framhåller alltid att det
blir en högriskgraviditet, där den ökade risken gäller
modern, barnet och transplantatet. Individuell bedömning
av varje patient är nödvändig.
Hur vanligt är det?
Det vet vi inte riktigt. Graviditeter är dock ovanligare hos
njurtransplanterade kvinnor än hos kvinnor i en normal
befolkning och det är ju inte så konstigt. Missfall och aborter är också vanligare och i en kanadensisk undersökning
(1) granskade man 16 000 transplanterade kvinnor under
åren 1990 tom 2003 och fann då att 45% av graviditerna
inte fullföljdes. Detta är sämre siffror än vad som rapporteras från frivilliga register. Där uppger man att ca 25% av
graviditeterna slutar med missfall, abort eller fosterdöd och
att alltså 75% slutar med att ett levande barn föds.
Det största frivilliga registret är det amerikanska NTPR
(National Transplant Pregnancy Registry), som funnits
sedan 1991 och som bygger på frivillig rapportering från
läkare, annan sjukhuspersonal och patienter, men det finns
även andra frivilliga register. Något motsvarande svenskt
register finns inte.
Man räknar med att dessa frivilliga register innehåller
ungefär 1/3 av de graviditeter som verkligen ägt rum.
När kan man bli gravid?
Fertiliteten återkommer snabbt efter transplantationen, om
förloppet varit okomplicerat. Vi menar att man bör vänta
med graviditet minst ett år efter transplantationen. Då har
i allmänhet livet för patienten normaliserats och risken för
akut rejektion (avstötning) och infektioner, t.ex. CMV-virusinfektion, avtagit. I USA och på många andra ställen har
man velat att patienten skulle vänta i 2 år, men i USA backar man nu och menar att 1 år, ibland tom 6 månader, är tillräcklig väntetid innan patienten blir gravid.
Störst chans att fullfölja en graviditet har man om patienten inte haft någon rejektion och njurfunktionen är god, dvs
kreatininvärdet är lågt, blodtrycket fint (med eller utan lite
blodtrycksmedicin) och urinen fri från äggvita. Patienter,
NjurFunk nr 4 2012
som har dåligt fungerande njurtransplantat med besvärligt
och svårreglerat blodtryck och äggvita i urinen, brukar vi
avråda från graviditet. Med dålig njurfunktion ökar risken
för transplantatförlust men även riskerna för missfall och
fosterdöd och alltför tidig födsel, vilket i sin tur ökar riskerna för tillväxthämning och mentala skador hos barnet.
Planering av graviditet
En graviditet hos transplanterad kvinna bör
vara planerad. Alla unga transplanterade
kvinnor, som vill bli gravida, måste diskutera det med sin läkare. Det omvända gäller också. Alla läkare som sköter transplanterade kvinnor i fertil ålder måste ta upp frågan om graviditet. “Vad har du för tankar
och funderingar kring graviditet och barnafödande?” På vissa håll menar man, att denna fråga bör tas upp redan i samband med
utredningen till transplantation, men då är
frågan mera omogen. Om patienten skall
transplanteras med njure från avliden donator, vet man ju inte om det blir transplantation om 6 månader eller efter flera år.
Om patienten vill bli gravid brukar vi
remittera till gynekolog med erfarenhet av
högriskgraviditeter. Gynekologen informerar om riskerna för fostret/barnet.
Vid graviditetsönskemål måste medicinlistan noggrannt ses över. Vissa mediciner
är olämpliga, tex Rapamune, Certican och
MMF-familjen, dvs CellCept, Myfortic,
Myfenax m fl. Vid behov måste alltså medicineringen ändras.
Under graviditeten
Så snart graviditet konstaterats, skall patienten kontakta
sin transplantationsläkare, som i sin tur ordnar med snabb
kontroll hos barnmorska och gynekolog. Har patienten diabetes behövs också diabetesläkarkontakt. Mycket god diabeteskontroll är då viktig under hela graviditeten.
Den blivande mamman behöver komma på täta kontroller, var fjärde till sjätte vecka, lite beroende på omständigheterna och omväxlande till transplantationsläkare, gyne13
Gunnela Nordén
Ulla-Maj Andersson
kolog och barnmorska.
Det är viktigt att blodtrycket ligger bra. Doserna av Sandimmun Neoral (cyklosporin) och Prograf (takrolimus) måste ofta
ökas under graviditeten. Anemi (blodbrist) är vanligt och de
flesta patienter behöver tillskott av järn (järntabletter). Våra
gravida patienter får inte sällan behandling med erytropoietin
(injektion NeoRecormon eller injection Aranesp, flera andra
medel finns) för att hålla blodvärdet bra.
Det allra, allra viktigaste är att patienten fortsätter att ta sina
mediciner noggrannt och regelbundet. Att själv minska på medicinerna är att göra sig själv och barnet en riktig björntjänst.
Risken för akut eller kronisk avstötning ökar kraftigt.
Detta låter väldigt enkelt men det är det inte. Som transplantationsläkare måste man hela tiden ta upp denna fråga
och poängtera hur viktigt det är, att patienten tar medicinerna och inte missar någon dos.
Det finns alltid risk för att njurfunktionen försämras i
samband med en graviditet. Risken är stor om patienten
minskar på eller slarvar med medicineringen, se ovan. Men
även om patienten är noggrann finns risker. I en stor amerikansk undersökning (2) nyligen granskades i detalj ett
stort antal rapporter angående graviditeter hos njurtransplanterade kvinnor. I denna studie var 2412 kvinnor studerade med avseende på akut rejektion i samband med graviditet och 102 kvinnor (4.2%) hade drabbats och då fått
akut rejektion. Vidare fann man att av 1353 kvinnor, som
följts i 2 år efter graviditeten, hade 110 ( 8.1%) förlorat
transplantatfunktionen helt. Frågan, om en graviditet är
skadlig för ett njurtransplantat, är emellertid föremål för
diskussion och de finns studier som antyder att graviditet
inte påverkar njurfunktionen.
Risker för modern
Komplikationer kan uppstå under alla graviditeter. Vanliga graviditeskomplikationer är hypertoni (högt blodtryck),
proteinuri (förekomst av äggvita i urinen), urinvägsinfektion och graviditetsdiabetes. Alla dessa är vanligare vid
graviditet efter njurtransplantation. I NTPR rapporteras
hypertoni hos 60% av kvinnorna och diabetes hos 10%.
Den allvarligaste komplikationen är preeklampsi (eller
graviditetstoxikos, tidigare hette det havandeskapsförgiftning), som kännetecknas av svår hypertoni, kraftig proteinuri, ödem (svullnad) i fötter och ansikte. Ibland försämras njurfunktionen påtagligt (kreatininvärdet stiger) och då
kan också leverfunktion och koagulationen (blodlevringsförmågan) påverkas. Obehandlat leder detta till svåra generella kramper (eklampsi). Man måste då snabbt avsluta graviditeten och förlösa kvinnan.
Preeklampsi kommer i allmänhet efter graviditetsvecka
18. Vi är väldigt uppmärksamma på ovanstående symptom
och vid minsta misstanke läggs patienten in för observation och behandling. Artikelförfattarna, som båda har mer
än 20 års erfarenhet av arbete med transplanterade patienter, har aldrig mött någon gravid kvinna med eklampsi, som
alltså är mycket ovanligt.
Risker för barnet
Många barn föds friska. Riskerna för barnet är mycket beroende på mammans njurfunktion. Ju sämre njurfunktion,desto
14
NjurFunk nr 4 2012
Medfödda missbildningar
Trots att mödrarna tar immundämpande mediciner under
hela graviditeten, har dessa barn inte mer missbildningar
än barn till friska kvinnor.
Vi vet att om mamman tar ett MMF-läkemedel (CellCept, Myfenax, Myfortic m fl) finns stor risk för missbildning. Vi byter därför alltid ut detta mot något annat när graviditet planeras.
Förlossning
Under hela graviditeten har patienten regelbunden och tät
kontakt med specialistmödravården och deras barnmorskor. I slutet av graviditeten kan patienten behöva läggas
in för observation och övervakning. En normal graviditet
är 40 veckor, men många patienter föder lite för tidigt, ofta
i vecka 35-38. Många föder den naturliga vägen, dvs vaginal förlossning, men kejsarsnitt är vanligt, ca 50%.
Amning
Amning är det naturliga sättet att föda ett spädbarn, men
huruvida man skall tillåta mödrar med ett njurtransplantat
och pågående immundämpande behandling att amma är
fortfarande ett kontroversiellt ämne. I USA avråder man
från amning, men trots detta rapporterar NTPR att många
kvinnor vill amma och verkligen ammar. Hos oss i Göteborg har vi tillåtit amning sedan slutet på 1990-talet om
barnet är friskt och starkt. I USA är man idag inte helt tvärt
emot amning, som ju har många fördelar, men fortsatt tveksamhet och återhållsamhet råder.
Anledningen till tveksamhet och avrådan är förstås, att
man är rädd för att barnet genom bröstmjölken skall få i
sig skadliga mängder läkemedel. I en undersökning från
Göteborg 1998 (3) fann vi icke mätbara mängder av ciclosporin i blodet hos spädbarn, som ammats av en mamma, som regelbundet intog detta läkemedel. Andra studier
har dock påvisat såväl ciklosporin som takrolimus (ingår i
Prograf och Advagraf) i barnets blod.
Några allvarliga biverkningar av amning har på kort sikt
(ett par års tid) inte kunnat iakttagas, men ordentliga och
noggranna studier saknas. Framför allt har man oroat sig
för att barnen på lång sikt skall få lättare hjärnskador. Det
finns idag ingen studie som följt och observerat barn till
transplanterade mödrar under längre perioder (10-20 år).
Egna erfarenheter
På Sahlgrenska Universitesjukhuset har vi idag gjort mer
än 5000 njurtransplantationer. Vi känner till ett 90-tal kvinnor, som fullföljt mer än 100 graviditeter. De flesta kvinT R A -12 0 5 4 7-1
större risker. Riskerna ökar också om mamman drabbas av
preeklampsi. Detta senare ger påverkan på placentan (moderkakan) med syrgasbrist för fostret och dålig fosterutveckling samt i allvarliga fall fosterdöd.
Barn till transplanterade kvinnor är ofta lite mindre, beroende på att de föds några veckor för tidigt. Om barnet föds
mycket för tidigt, finns risk för mentala störningar.
NY BOK
Allt du kan göra själv för
EN EGEN NJURE IGEN
Allt du kan göra själv för
EN EGEN NJURE IGEN
PER ÅkE ZIlléN
”Allt du kan göra själv för EN EGEN NJURE IGEN”
är en bok för alla njurpatienter som önskar sig en
”ny” njure – och för dem som vill behålla sin transplanterade njure länge och väl. Att vara bra förberedd
både i själen och i kroppen plus att veta mer om
njurdonation stärker förutsättningarna för att bli
transplanterad – och för en säker egenvård för bästa
resultat på kort och lång sikt.
Vårdpersonal och patienter kan erhålla boken
kostnadsfritt genom att mejla [email protected]
eller faxa 040-650 15 01. Välkomna.
NjurFunk nr 4 2012
Producerad med finansiellt stöd av Astellas Pharma AB
15
Astellas Pharma AB
Box 21046, 200 21 Malmö.
Tel 040-650 15 00, Fax 040-650 15 01
E-mail: [email protected], www.astellas.se
norna har fött ett barn och ett fåtal kvinnor har fått två eller
tre barn. En kvinna har fött barn med hjälp av IVF (provrörsbefruktning). Hälften av barnen är födda med kejsarsnitt. Dessvärre har vi ingen systematisk uppföljning, men
vi hoppas mycket på vårt transplantationsregister, som nu
byggs ut.
och vid en uppföljning efter 2-12 år var fem kvinnor döda.
Sammantaget rätt så komplicerat alltså. För lungtransplanterade är det ytterligare bekymmersamt, men för båda organen gäller att det går att bli gravid och föda barn, men att
priset kan bli högt. I Göteborg avråder vi graviditet om
patienten är lungtransplanterad.
Hur är det med preventivmedel?
Sammanfattningsvis
Alla, som inte aktivt planerar för graviditet, skall skydda
sig mot graviditet vid sexuellt umgänge. Alla preventivmedel är tillåtna och patienten får i samråd med sin gynekolog komma fram till vad, som är bäst för henne.
Kan mammans njursjukdom överföras till barnet?
Ja, men bara om mamman har någon form av ärftlig
njursjukdom. Sådan sjukdom är ovanlig.
kan sägas att många njurtransplanterade kvinnor idag vill
och vågar satsa på graviditet och barnafödande. En graviditet måste planeras, gärna i samråd med den blivande barnafadern, transplantationsläkare, gynekolog och barnmorska. Under graviditeten behövs täta kontroller och ett nära
samarbete med berörda parter. Vi vill betona att vi ger råd
och riskinformation, men att beslutet om en graviditet alltid tas av kvinnan själv.
Graviditet efter annan organtransplantation
De flesta transplanterade kvinnor är njurtransplanterade.
Den näst största gruppen är lever­trans­planterade. (I Sverige har man t.o.m. 2011 gjort 12 000 njurtransplantationer,
mer än 2000 lever­tran­sp­ lantationer, 800 hjärttransplantationer, nästan 700 lungtransplantationer och 500 pankreas­
trans­plantationer, de flesta som kombinerade njure-pankreas transplantationer).
De risker och komplikationer, som transplanterade gravida kvinnor drabbas av, är likartade och obe­ro­­ende av vilket organ som transplanterats. Dock tycks levertransplanterade ha lite bättre förut­sättningar med lite mindre kom­
plikationer men med lika många levande barn födda.
För hjärttransplantation gäller att de flestaa dem, ca 75%,
är män och många kvinnor som trans­plan­teras är inte i fertil ålder. Det finns alltså betydligt mindre erfarenheter här.
I Norden (i de här fallet Sverige, Danmark, Norge, Finland)
hade t.o.m. 2011 totalt 25 kvinnor genomgått 42 graviditeter med 25 levande födda barn som resultat. Två kvinnor
drabbades av akut rejektion, två förlorade njurfunktionen
16
leg
Te x t :
Gu n n ela Nor dén
d o c e n t , öv e r l ä k a r e
o c h U l l a -M a j A n d e r s s o n
s j u k s kö t e r s k a o c h b a r n m o r s k a , pat i e n t ko o r d i n at o r
T r a n s p l a n tat i o n s c e n t ru m
S a h l g r e n s k a U n i v e r s i t e t s s j u k h u s e t , G ö t e b o rg
Referenser
Gill JS et al. Am J Transplant 2009; 9(7): 1541-1549
Deshpande NA et al. Am J Transplant 2011; 11:288-2404
Nyberg G et al. Transplantation 1998; 65(2): 253-255
NjurFunk nr 4 2012
Svenskt Njurregister – SNR
- ett sammandrag av årsrapport
Svenskt Njurregister utvecklas och ger numera viktiga
uppgifter för att hela tiden ytterligare förbättra njursjukvården runt
om i landet. Redaktionen har bett de ansvariga för registret om en
rapport. Den ger också viktig information till våra medlemmar om
viktiga frågor, som direkt berör dem.
Svenskt Njurregisters (SNR) registrering av patienter har
nu vuxit, till att omfatta patienter i olika stadier av njursvikt, fler än de med behov av dialys eller transplantation.
Idag innehåller SNR njursviktsdata över mer än 42 000
patienter. SNR är sedan 2007 webbaserat och antalet kontaktpersoner har ökat till drygt 500 aktiva användare.
Består av fyra delar idag
Ursprunget till SNR är Svenskt Register för Aktiv Uremivård (srau) som startade 1991 med syftet att dokumentera
den aktiva uremivårdens omfattning i Sverige. SNR kan
idag sägas bestå av fyra delar med olika inriktning och olika grad av nationell täckning. I januari 2007 slogs srau
samman med två njursviktsregister som nu utgör den så
kallade CKD-delen av SNR samt med den tidigare dialyskvalitetsdatabasen SDDB.
Numera ingår i SNR också DiAD (DialysAccessData-
bas) som fungerat under ett par år och nått god nationell
anslutning. Kärlaccess är ett fokusområde för praktiskt förbättringsarbete baserat på användning av registerdata.
SNR har inlett ett samarbete med PROM-center i Linköping och kommer att medverka i utvecklingen av en
svensk version av SF-36, ett program för undersökning av
livskvalitet.
Styrgruppen utses av Svensk Njurmedicinsk Förening
och Svensk Transplantationsförening. Numera är även
Svensk Njursjuksköterskeförening och Njurförbundet
representerade i styrgruppen.
Aktiv uremivård dialys och njurtransplantation
Den aktiva uremivården i Sverige har ökat kontinuerligt i
omfattning sedan den började dokumenteras av srau 1991.
Samtliga behandlingsformer har ökat och den sista decem-
Ansvariga för Svenskt Njurregister samlade för fotografering på det kontaktmannamöte för de registeringsansvariga
runtom i landet, som de arrangerade på Hotell Clarion på Arlanda i Stockholm den 4 december 2012:
Fr.v. Anna-Lena Blom (administartiv samordnare), Susanne Gabara (administrativ samordnare) och styrelseledamöterna
Maria Stendahl,
NjurFunk
nr 4 2012 KG Prütz, Gunilla Welander, Marie Evans, Staffan Schön, Lars Bäckman, Bengt Rippe (ordförande)
och Agneta Aspegren Pagels (Håkan Hedman ingår i styrgruppen och deltog vid mötet, men är inte med på gruppbilden).
17
ber 2011 var 8752 patienter i behandling, 4909 med ett
fungerande njurtransplantat, 3030 med hemodialys och 813
med peritonealdialysbehandling. Således hade närmare
56 % av totalantalet patienter med aktiv uremibehandling
ett fungerande njurtransplantat.
För hela landet ger detta att 923 per miljon invånare har
aktiv uremivård (prevalens). Den årliga tillväxten har
genomsnittligt varit 4,2 %. Tillväxttakten har minskat
under de senaste åren. Antalet njurtransplanterade ökar
dock kontinuerligt med cirka 150 per år. Även antalet
hemodialyspatienter har ökat med en viss kontinuitet, medan antalet PD-patienter har varierat mer.
Könsfördelningen har varit väsentligen oförändrad
genom åren, 2/3 har varit män, 1/3 har varit kvinnor.
Sedan 1998 har antalet nyupptagna patienter i aktiv uremivård varit drygt 1100 årligen. Detta är detsamma som
125 per miljon invånare och år (incidens). Incidenstalen
har sedan ett drygt decennium legat mycket stabilt. Sverige har skiljt sig från många europeiska länder emedan incidenstalen i Europa i allmänhet ökat för varje år under slutet av 1990-talet och början av 2000-talet. I Sverige ses
sedan fyra år snarast en viss årlig minskning i incidenstalet avseende patienter över 65 års ålder, medan detta tal
varit mycket stabilt för patienter yngre än 65 år.
Det finns länsvisa skillnader, vilket delvis beror på att
län med lägre tal har en jämförelsevis yngre befolkning.
Medelåldern bland patienter i behandling har ökat kontinuerligt och var vid senaste årsskiftet 59,25 år för samtliga, en ökning med cirka 7 år sedan 1991. Medelåldern
vid start ökade successivt under 1990-talet för att sedan
plana ut. Sedan 1998 har medelåldern vid start för män
varit stabil på cirka 64 år. För kvinnorna har medelåldern
vid start i allmänhet legat lägre än för män, men den har
också varierat mer.
Glomerulonefrit är den vanligaste uremiorsakande sjukdomen bland patienter i behandling. Det är det trots ett stort
inflöde av patienter med diabetesnefropati, som är den vanligaste diagnosen bland dem som startar behandling. Antalet patienter med diabetes mellitus som dominerande eller
bidragande orsak till njursvikt vid start av uremivård var
36 % av totalantalet nyupptagna i aktiv uremivård under
2011.
Typ 2 diabetes ökade i början av 2000-talet. De senaste
åren har denna ökning avstannat. Antalet nya patienter med
typ 1 diabetes är i stort sett oförändrat år från år. Notabelt
är dock att medelåldern vid start för typ 1 diabetiker har
stigit från 45,6 år 1991 till 54,3 år under 2011, vilket tyder
på en förbättrad förebyggande vård.
De årliga mortalitetstalen (dödlighet) för hela uremipopulationen har i genomsnitt varit 13,0 % - för transplanterade 2,7 % och för dialyspatienter 25,4 %. Inom dialyspopulationen ses en tydlig minskning av mortaliteten, som
har sjunkit sedan 1990-talet. Det skall noteras att överlevnaden relaterad till ålder och tid i behandling förbättras
kontinuerligt över tiden, både för transplanterade och för
dialyspatienter.
Antalet njurtransplantationer har haft en positiv trend
under i stort sett hela 2000-talet. 2011 genomfördes 428
njurtransplantationer, vilket är det största årliga antalet nå18
gonsin i Sverige.
Årligen förlorar mellan 120 och 140 patienter funktionen i sina njurtransplantat. De flesta av dessa patienter fortsätter aktiv uremibehandling i form av hemodialys.
Chronic Kidney Disease (CKD) - njursvikt
i tidigare stadier
Det svenska CKD-registret (njursvikt men ej dialys- eller
transplantationsbehov) är nu en fungerande del i SNR och
de flesta kliniker i landet har anslutit sig. Med hjälp av
registrering i njursviktsfasen kan vi nu få viktiga lärdomar
om, hur vi lyckas med behandlingsinsatser syftande till att
fördröja behovet av dialys.
Idag registreras patientbesök på nästan alla njurmedicinska enheter i landet (47/50). De flesta enheter registrerar
patienter, när GFR (njurfunktionen) är mindre än 30 ml/
min. Täckningsgraden för de anslutna klinikerna är dock
varierande. De flesta klinikerna registrerar idag 2 besök
per patient och år, medan en del kliniker registrerar så gott
som alla besök.
Den 31 december 2011 fanns 9210 aktuella (nu levande)
CKD-patienter registrerade. Medelåldern vid registrering
är 67 år. Av alla 8573 patienter med besök 2011 befann sig
mer än 50 % i CKD-stadium 4 med en njurfunktion mellan 30 och 15 ml/min.
Syftet med registreringen av CKD-patienter är att kunna följa den preventiva CKD-verksamheten ute på klinikerna, att kunna se hur bra mottagningarna är på att följa
gemensamma behandlingsmål samt att förebygga försämring av njurfunktion och mortalitet. Tolkningen av resultaten bör dock göras med försiktighet, eftersom vi vet att
det finns underliggande faktorer, som skiljer sig åt mellan
olika delar i landet och olika kliniker. Samtidigt, som tiden
för att lägga in data i registret är begränsad, finns det ett
stort intresse för de mått, som registret kan rapportera.
De kvalitetsrelaterade mått som redovisas för 2011 är:
a. Blodtryck. Andel patienter (i CKD-stadium 3-4) som
har ett blodtryck <140/90 mm Hg.
b. ACEI/ARB (njurskyddande blodtrycksmedicin).
Andel patienter med diabetes (i CKD-stadium 3-4) som är
förskriven antingen ACE-hämmare eller AT2-receptorblockerare.
c. ESA (blodstimulerande läkemedel). Andel patienter
behandlade med ESA som har ett hemoglobinvärde mellan 100-120 g/l.
d. Fosfat. Andel patienter (i CKD-stadium 4-5) med
P-fosfat <1, 8 mmol/L.
e. Diagnos. Andel patienter med diagnos ”okänd”/”uremi
UNS”/”diagnos saknas”.
För de flesta av jämförelserna kan vi se att det finns en
generellt hög grad av måluppfyllelse. Bäst ser det ut för att
uppnå fosfatmålet, där i princip alla kliniker nådde mer än
80 % måluppfyllelse. Vi kunde också se att andelen patienter med diabetes, som har ACE-hämmare eller ARB, ligger högt.
Sämst var klinikerna på att nå upp till blodtrycksmålet.
God kontroll av blodtrycket har visats medföra långsammare försämring av njurfunktionen och uppskjutet behov
av dialys. Riktlinjerna vid CKD anger lägre värden
NjurFunk nr 4 2012
(<130/80 mmHg) jämfört med normala behandlingsmål
(<140/90 mmHg), särskilt vid kraftig äggvita i urinen. Det
systoliska medelblodtrycket stiger med försämrad njurfunktion och med ökande ålder. Det diastoliska blodtrycket sjunker med ökande ålder och påverkas inte mycket av
njurfunktionen.
Vad den bristande blodtryckskontrollen kan bero på kan
diskuteras, men klart är att högt blodtryck hos patienter
med njursvikt är svårbehandlat och att det krävs både tät
uppföljning och tillgång till flera olika läkemedel för att
lyckas.
Mer än hälften av patienterna var förskrivna antingen
ACE-hämmare eller ARB och de flesta klinikerna når över
60 % för andelen patienter med diabetesnefropati, som är
förskriven en ACE-hämmare eller en ARB.
Anemi (blodbrist) vid kronisk njursvikt utvecklas i tilltagande grad, när njurfunktionen avtar. Hemoglobinvärdet kan påverkas redan, när njurfunktionen är nedsatt till
cirka 60 % av den normala. Kronisk anemi medför minskad livskvalitet och fysisk prestationsförmåga. Den viktigaste orsaken till anemi hos CKD-patienter är otillräcklig
utsöndring av erytropoietin, men andra orsaker som järnbrist och inflammation kan också ha viss betydelse.
Måluppfyllelsen av behandling med ESA (blodstimulerande medicin) kan förbättras generellt. Andelen ESA-behandlade, som låg inom målvärdena, var dock något högre 2011 jämfört med 2010. Målet är att ligga mellan 100-120 g/l.
Avtagande njurfunktion medför tilltagande rubbningar
i mineralmetabolismen. Förekomsten av höga fosfatvärden, låga kalkvärden och brist på D-vitamin ökar då GFR
ligger under 40 ml/min. Högt fosfat och en ökad kalk-fosfatprodukt medför en ökad risk för åderförkalkning och
CKD-stadier
Njursvikt indelas i så kallade CKD-stadier. (CKD: Chronic
Kidney Disease, engelska för kronisk njursjukdom). Njurfunktionen mäts i GFR och anges i milliliter per minut. Eftersom normala njurar renar cirka 100 milliliter blod per minut
kan siffrorna för GFR tolkas ungefär som procent av normal
njurfunktion.
CKD-stadium Njurfunktion(GFR) Beskrivning
i milliliter per minut
(eller procent)
1
Över 90+protein i urinen
Normal njur
funktion men tecken på njursjukdom
289-60Lätt njursvikt
359-30Måttlig njursvikt
429-15Svår njursvikt
5
Under 15
Njursvikt i slut-
stadiet
ökad dödlighet i patientgruppen. Mer än 90 % hade fosfatvärden inom ”godkänt” målområde.
59 % av patienterna får D-vitamin förskrivet. Användningen ökar med sjunkande njurfunktion. Vissa kliniker
Individuellt anpassad dialys
För att varje patient är unik ...
Gambro har utvecklat verktyg för individuellt anpassad
dialys (IQD) för att du ska kunna ge varje enskild patient
den bästa vården vid varje enskilt dialystillfälle.
Vill du veta mer om hur IQD kan förändra vardagen
för dig och dina patienter, kontakta din lokala
Gambro-representant.
För att varje dialystillfälle är unikt ...
NjurFunk nr 4 2012
www.gambro.se
19
20
NjurFunk nr 4 2012
NjurFunk nr 4 2012
21
förskrev D-vitamin till ca 20 % av patienterna, medan
andra hade nästan 85 % behandlade.
Medianvärdet för sista GFR före dialysstart var 8,6 ml/
min/1,73 m2. I december 2011 fanns det totalt 1877 patienter med uppgift registrerad om planerad dialysform. Av
dessa var det hela 30 % som önskade avstå dialysbehandling medan 32 % planerades för sjukhusassisterad hemodialys, 29 % för peritonealdialys, 3 % för assisterad peritonealdialys, knappt 2 % för hemhemodialys, 1,5 % för
självhemodialys och 2 % för njurtransplantation utan föregående dialys.
För första gången kunde vi i år beräkna den årliga försämringstakten av GFR. Från 40-årsåldern sjunker GFR
med ca 1 ml/min/1,73 m2 per år som en del av det naturliga åldrandet. Genomsnittshastigheten i CKD-gruppen låg
på -1,4 ml/min/1,73 m2/år, vilket är en jämförelsevis mycket låg försämringshastighet.
Dödligheten före dialysstart har sannolikt minskat. Vi
ser en minskning av dödligheten med 10 % under åren
2008-2011 jämfört med 1999-2007. Överlevnad och incidens i aktiv uremivård hänger till stor del samman med
både tidpunkt för dialysstart och den kvarvarande njurfunktionen vid start. Kliniker, som startar patienter tidigt i dialys, får en bättre ”överlevnad i dialys” tack vare det statistiska fenomenet ”lead-time bias”.
Kärlaccess
Via DiAD kan man nu få fram information om kärlaccesser avseende incidens, anläggningar och komplikationer.
En välfungerande AV-fistel är det bästa accessalternativet
vid kronisk hemodialys, då centrala dialyskatetrar (CDK)
medför både ökad sjuklighet och mortalitet. Tyvärr är andelen patienter som startar dialys via CDK fortfarande hög
(73%). Ett avsevärt förbättringsarbete krävs, för att förbereda dialysstarten för patienterna på ett optimalt sätt. DiAD
är ett utmärkt verktyg som kan underlätta denna strävan.
Dialys – tvärsnittsdata
En tvärnittsundersökning genomförs årligen inkluderande
22
samtliga patienter, som har haft minst en kronisk dialysbehandling. Denna ger information om fördelningen mellan
olika behandlingsformer och visar exempelvis att man på
läns-/landstingsnivå satsar olika på PD och HD. Tvärsnittsundersökningen ger en ögonblicksbild av den dialysbehandling som ges och är alltså ett försök att visa den sanna dialyskvaliteten i landet.
SNR har som ambition att jämföra och säkerställa tillräcklig dialysdosering i riket. Att mäta detta är komplicerat, då det inte finns något absolut mätetal, utan det måste
beräknas. Hur många hemodialyser man får per vecka,
deras längd samt typ av dialys spelar roll för beräkningen.
Ett åskådligt mått på adekvat given dialysdos är hur många
patienter, som erhåller sammanlagt minst 12 timmars dialys fördelat på minst tre tillfällen per vecka. Resultaten presenteras på både klinik- och länsnivå och visar på betydande skillnader i riket. Beroende på mätmetod varierar det
dock vilka kliniker/län, som uppvisar bäst måluppfyllelse.
Tvärsnittsundersökningen tittar även på andra faktorer
relaterade till dialysbehandling såsom kalk-fosfatbalans
och accesstyper. Vad gäller måluppfyllelse för fosfatkontroll ser man en klar förbättring av denna mellan 2003 och
2011, även om en del regionala skillnader fortfarande finns.
Under en följd av år syntes en minskande prevalens av AVfistlar eller AV-graft bland dialyspatienter, som varit i
behandling minst ett år. Det var en trend som glädjande
nog ser ut att vara bruten nu. Sedan 2008 ökar prevalensen
av önskvärda kärlaccesser åter stadigt, även om det fortfarande finns stor förbättringspotential.
Peritonealdialys behandlas i ett separat avsnitt i årets rapport. PD betraktas som det bästa primära
dialysalternativet,men prevalensen har minskat något de
senaste åren, sannolikt till förmån för andra typer av
behandling med stor patientautonomi såsom själv-HD och
hem-HD. Tillgången till assisterad PD varierar stort mellan olika kommuner/landsting. De länsvisa skillnaderna i
PD-prevalens är därmed betydande. Trots detta har Sverige i ett internationellt perspektiv en förhållandevis hög
NjurFunk nr 4 2012
andel patienter i PD-behandling.
Kvaliteten på peritonealdialysbehandlingen värderas
med hjälp av olika kvalitetsmått såsom dialysdos, blodtryckskontroll och fosfatkontroll. Måluppfyllelse avseende dessa faktorer visar att man hos de flesta patienter når
adekvat dialysdos, men att det finns betydande förbättringspotential både avseende blodtryck och fosfatnivåer. Att
göra länsvisa jämförelser är vanskligt, då det rör sig om ett
förhållandevis litet antal patienter.
På kontaktmannamöte i Stockholm för personal på njurkliniker,
som sköter registreringten av all data som finns i Svenskt
Njurregister, kunde deltagarna diskutera ev. svårighetter i registreringsarbetet och hur de kan avnvända data från registret i
klinikens kvalitetsförbättringsrarbete. Till mötet var även fyra
deltagare från Njurförbundet inbjudna.
På bilden deltagare från olika delar av landet i gruppdiskussion
och längst t.h. ser ni Rolf Mattisson, från Njurförbundets
styrelse.
Hälsorelaterad livskvalitet
En av SNR utsedd arbetsgrupp har utrett vilket instrument
som lämpar sig bäst för mätning av självskattad hälsorelaterad livskvalitet (HRQoL) hos personer med njursvikt.
Arbetsgruppen har tillsammans med styrgruppen i SNR
beslutat att använda instrumentet SF-36. SNR har inlett ett
samarbete med PROM-center i Linköping och kommer att
medverka i utvecklingen av den auktoriserade svenska versionen av SF-36. Arbetsgruppen kommer sedan att verka
för att HRQoL-mätning utförs i den kliniska verksamheten samt registrering av denna sker i SNR.
Hela rapporten finns på www.snronline.se
NxStage Hem-HD-maskin
För dialysbehandling i hemmet och vid resa
Hem-HD
Hem-HD med NxStage
– Hem-HD ger ökad frihet och
livskvalitet.
– NxStage är mobil – den kan tas
med på resan, i arbetet och till
sommarstugan.
– Dialysbehandling fler gånger i
veckan ger ett bättre välbefinnande.
– Ingen tidsåtgång för taxiresor till
och från sjukhuset vid behandling.
– NxStage är enkel att lära sig.
– NxStage används med en mobil
vattenreningsdel i hemmet eller
med färdigblandad dialysatvätska
i påsar t.ex. vid resa.
– NxStage tar liten plats i hemmet
och kan flyttas runt.
– NxStage kräver inga fasta
installationer eller ombyggnationer
av hemmet.
NjurFunk nr 4 2012
NxStage hem-HD maskin används nu av tusentals
23
patienter i världen inklusive patienter i Sverige, Danmark, Finland och Norge.
Nordic Medcom är ett svenskt företag som levererar NxStage Hem-HD-system, dialysprodukter för
kronisk och akut dialys samt kärlkatetrar till sjukhus i Norden och Baltikum. Vi har en väl utbyggd organisation för marknadsföring, kundsupport, teknisk service och snabba direktleveranser – till våra kunder.
Nordic Medcom AB, Box 491, 503 13 Borås. Tel: 033-22 88 58
Fax: 033-22 88 59. E-post: [email protected]
www.nordicmedcom.se
bana1.se
Te x t :
KG P rü t z , S ta f fa n S c h ö n , M a r i a S t e n da h l , M a r i e E va n s ,
A g n e ta A sp e g r e n Pag e l s o c h G u n i l l a W e l a n d e r .
i S t y rg ru pp e n f ö r S v e n skt N j u r r e g i st e r
Nyheter från
Transplantationsmöte
Transplanterade ska inte ta penicillin före tandläkarbesök. En
ny föreskrift har kommit från Socialstyrelsen. Cancer efter
transplantation kan motivera ändrad medicinering.
Det var några av många viktiga ämnen, som diskuterades på
höstmötet, som arrangerades av Svensk Transplantationsförening.
Transplantation utgör bara en liten del av den svenska sjukvården och verksamheten är helt beroende av att organ tas
tillvara från avlidna. Transplantation bedrivs på bara fyra
sjukhus i Sverige – Sahlgrenska universitetssjukhuset i
Göteborg, Akademiska sjukhuset i Uppsala, Karolinska
universitetssjukhuset i Stockholm och vid Skånes universitetssjukhus i Lund och Malmö. Svensk Transplantationsförening är en sektion inom Svenska Läkarsällskapet och
utgör en viktig sammanhållande länk mellan de transplanterande sjukhusen. En av föreningens uppgifter är att
anordna ett årligen återkommande vetenskapligt möte, där
de senaste rönen om transplantation presenteras och diskuteras. I år arrangerades mötet av transplantationskliniken i Stockholm och hölls i oktober.
Ny föreskrift från Socialstyrelsen
Den svenska sjukvården styrs av lagar och föreskrifter. Att
ett strikt regelverk finns och efterlevs är av största vikt för
att sjukvården ska hålla hög kvalitet och behålla befolkningens förtroende. Transplantation är en mycket speciell
verksamhet, bland annat därför att organ, som tagits tillvara, ska fördelas till de väntande patienterna på ett rättvist
sätt. Dessutom är den så kallade vårdkedjan vid donation
och transplantation komplicerad. Allt måste fungera, från
det att en möjlig blivande donator kommer till hemortslasarettets intensivvårdsavdelning, till att de lämpliga organen tagits tillvara, skickats till transplantationskliniken,
fördelats och opererats in.
Socialstyrelsen har nu kommit med en ny föreskrift med
namnet SOSFS 2012:14. Socialstyrelsens föreskrifter om
hantering av mänskliga organ avsedda för transplantation.
Vid mötet i Stockholm presenterade en jurist från Socialstyrelsen den nya föreskriften och påpekade att syftet är att
säkerställa kvaliteten i hela vårdkedjan. Man påtalar vikten av god dokumentation, så att det framgår t.ex. vem,
som fattat ett viktigt beslut och på vilka grunder detta skett.
En annan viktig aspekt är att man alltid ska kunna spåra
både donatorn och de patienter, som fått organen inopererade. Det är viktigt, t.ex. om det skulle uppstå misstankar
om att donatorn bar på en allvarlig sjukdom.
Socialstyrelsens nya föreskrift om transplantation är
framtagen i samarbete med transplantationsföreningen och
kommer att bidra till, att den redan höga kvaliteten i den svenska transplantationsvården förbättras ytterligare.
Anonyma donatorer ger njure till okänd
Nils Grefberg
24
Det började i USA. Friska personer, som hört talas om de
långa väntetiderna för njurtransplantation, kontaktade en
transplantationsklinik och erbjöd sig donera en njure till
en för dem okänd person. Detta kom att kallas altruistisk
njurdonation, eftersom en altruistisk handling kan beskrivas som en god gärning utan egennytta.
Svenska transplantationskliniker hade sedan länge av
och till kontaktats av personer, som erbjudit sig att donera
en njure anonymt. Hittills hade alla erbjudanden avvisats
och personen hade rekommenderats att anmäla sig till
donationsregistret. De positiva erfarenheterna från USA
gjorde att Svensk Transplantationsförening kallade till ett
möte 2004 och man kom då överens om en handlingsplan
NjurFunk nr 4 2012
för anonyma donatorer. Man valde begreppet anonyma
donatorer, eftersom donatorn och mottagaren inte ska känna till varandra.
Utredning med psykiatriker
För att acceptera en anonym donator, krävs på sedvanligt
sätt en omfattande medicinsk utredning, för att säkerställa att det inte finns någon dold sjukdom, som kan överföras till mottagaren, eller som gör att donatorn kan löpa ökad
risk att bli sjuk på längre sikt. I fall med anonym donator
krävs dessutom bedömning av en psykiatriker, för att utesluta att det finns en psykisk rubbning.
Mottagaren till den anonymt donerade njuren väljs ut av
respektive transplantationsklinik. Den anonyma donatorn
har ibland uttryckt en önskan, t ex att njuren ska gå till ett
barn, men får alltså inte påverka vem som blir mottagare.
Psykosocial uppföljning
Nu har 16 transplantationer utförts i Sverige med njure från
anonym donator. Vid sitt möte 2004 beslöt Svensk Transplantationsförening att genomföra en psykosocial uppföljning av de personer, som gemomfört en anonym donation.
Det har nu gjorts i form av en enkät, som donatorerna
besvarat. Resultatet presenterades på mötet i Stockholm.
Motivet för de anonyma donatorerna var att hjälpa andra
och ingen av dem ångrar sig. Flera uttrycker att de efter
donationen är lyckligare än innan och att deras självkänsla har stärkts. Många efterlyste information om hur det gått
för deras njure. De hyste en önskan om, att få veta att njuren fungerade och att mottagaren mådde bra. Det enda tydliga klagomålet var att utredningen tog för lång tid. När
man fattat beslutet vill man inte vänta länge. En del av de
anonyma donatorerna hade även haft problem med att få
ekonomisk ersättning för inkomstbortfall och kostnader i
samband med utredning och operation.
Sammanfattningsvis gav enkäten en positiv bild av de
anonyma donatorernas psykosociala situation efter donationen. Eller, som en av dem uttryckte sig: En njure fattigare – ett rikare liv. En annan avslutade enkäten med orden:
Tack för att ni hjälpte mig att hjälpa!
Penicillin behövs inte före tandvård
Vi använder för mycket antibiotika i världen och i Sverige. Detta leder till att allt fler bakterier utvecklar resistens,
d.v.s. blir motståndskraftiga mot antibiotika. Det är allas
ansvar att vi minskar användningen av antibiotika. Ett sätt
är att ifrågasätta alla gällande rekommendationer. Sedan
länge har transplanterade patienter rekommenderats antibiotika före tandläkarbesök, eftersom man vet att bakterier
kan komma ut i blodet vid tandingrepp. Men utgör detta
verkligen en risk och finns det vetenskapligt stöd för att ge
penicillin i förebyggande syfte? Nej svarar experterna. I
England har man nyligen kommit med nya riktlinjer som
inte längre rekommenderar förebyggande penicillin för
transplanterade, som ska gå till tandläkare eller tandhygienist. Nu följer Sverige efter.
De nya riktlinjerna från Läkemedelsverket kommer att
publiceras senare i år och presenterades för första gången
på mötet i Stockholm.
NjurFunk nr 4 2012
Förebyggande vård viktigast
Viktigast är god förebyggande vård – att ha god munhälsa
redan före transplantationen. Efter det att transplantationen genomförts är det lika viktigt att fortsätta med regelbundna kontroller hos tandläkare eller
tandhygienist minst en gång per
år. Frågor om detta bör ingå i
uppföljningsprogrammet på landets transplantationsmottagningar.
Rutinmässig profylax
upphör
Den tidigare rekommendationen
om, att ta t ex fyra tabletter Amimox före tandläkarbesöket upphör nu att gälla. Det är endast vid
speciella situationer med hög infektionsrisk, som det är
motiverat med förebyggande antibiotika. Det ska i så fall
endast ske efter kontakt mellan tandläkare och transplantationsmottagningens läkare. Exempel då det bör användas är mycket kraftfull immunhämmande behandling i samband med avstötning, eller om
patienten redan har dåligt skötta
tänder med pågående infektioner
i munhålan.
Uppföljning av cancer
Från Akademiska Sjukhuset i
Uppsala rapporterades att man
startat en omfattande uppföljning av cancer efter transplantation. Cancer är vanligare bland
transplanterade än i normalbefolkningen. Det är framför allt
hudcancer som drabbar de transplanterade och det är den
immunhämmande behandlingen, som orsakar den ökade
förekomsten av tumörer.
Nu finns det nya immunhämmande läkemedel, som motverkar avstötning, men även har
egenskaper som tycks motverka
cancer. Från Uppsalakliniken
rapporterades att transplanterade patienter, som har haft problem med hudcancer, har blivit
betydligt förbättrade efter byte
till den nyare typen av immunhämmande läkemedel. Man
påpekade dock, att det nya preparatet har många biverkningar
och att en del patienter av detta
skäl bytt tillbaka till den gamla
medicinen.
En viktig lärdom som forskarna i Uppsala gjort, var att
transplantationsmottagningen ofta inte kände till att en av
deras patienter drabbats av cancer. Det fanns t ex hudklini25
ker och kvinnokliniker, som inte meddelade transplantationsmottagningen, när en cancerdiagnos ställts. Om diagnosen cancer ställs, bör man överväga att förändra den
immunhämmande behandlingen. Därför är det av största
vikt, att transplantationsmottagningen får denna information. Som patient bör man alltså meddela transplantationsmottagningen, om en cancerdiagnos ställts på en annan klinik.
Transplantation av insulinproducerande
ö-celler
Patienter med diabetes typ 1, så kallad ungdomsdiabetes,
kan botas av en transplantation med de insulinproducerande celler, som finns i det som kallas Langerhans öar i bukspottskörteln (pankreas). Ursprungligen transplanterades
hela bukspottskörteln, vilket ofta ledde till problem med
det frätande bukspottet. Tack vare intensiv forskning kan
man nu utvinna Langerhans öar ur bukspottskörtlar, som
har tagits tillvara i samband med organdonation efter
döden. Detta är en mycket speciell och resurskrävande
verksamhet, som för de Nordiska ländernas del är koncentrerad till ö-cells-laboratoriet i Uppsala. När öarna tagits
tillvara, skickas de i flytande form tillbaka till den klinik,
som bukspottkörteln kom ifrån. Patienten får öarna ungefär som en blodtransfusion rakt in i levern. De aktuella
patienterna är sedan tidigare njurtransplanterade och därför redan behandlade med immunhämmande läkemedel.
Ofta ändras eller ökas denna behandling, för att öka chansen att ingreppet ska lyckas.
Problemet med transplantation av ö-celler är att många av
de insulinproducerande cellerna förstörs i samband med att de
kommer in i mottagarens blodkärl och i levern. Ofta krävs därför flera transplantationer av ö-celler för att bota mottagarens
diabetes, så att han eller hon slipper ta insulin. Resultaten är
alltså ännu inte helt bra. Ett år efter behandlingen behöver
60 % av patienterna insulin, men ofta är doserna lägre och
sockersjukan lättare att sköta tack vare det tillskott av insulin,
som transplantationen trots allt gett.
Metoden att transplantera hela bukspottskörteln används
också. Efter ett sådant ingrepp klarar 90 % av patienterna
sig utan insulin ett år efter ingreppet.
Framtidens utveckling
Eftersom det uppstår problem när man sprutar in ö-celler
i levern, utvecklar man nu en konstgjord bukspottskörtel.
Det är en dosa som opereras in under huden, ungefär som
en pacemaker. I dosan finns insulinproducerande ö-celler,
som ska göra att patienten inte längre behöver ta sina insulinsprutor. En annan utveckling är att odla fram insulinproducerande celler från så kallade stamceller. Om detta lyckas kan det råda bot på den stora brist på donerade ö-celler,
som idag bromsar utvecklingen.
Te x t :
N i l s G r e f b e rg
N e f ro p l o g
Nj u r f u n k s
26
r e da k t i o n
Att mäta kroniska patienters hälsorelaterade livskvalitet,
är en viktig del inom vård och vårdforskning. Syftet med
studien var att undersöka hur personer med hemodialysbehandling skattar sin hälsorelaterade livskvalitet, personalens bemötande och hinder i vardagslivet relaterat till
dialysbehandling. Av 80 personer som ingick i gruppen
som fick formuläret besvarade 62,5% frågorna.
Livskvalitetformulär
Patienter på tre dialysmottagningar i Dalarna fick svara på
ett generellt vetenskapligt utprovat hälsorelaterat livskvalitetsformulär med 36 frågor ang. fysisk och social funktion, allmän upplevd hälsa, smärta, vitalitet, emotionellt
och psykiskt välbefinnande. Svaren jämfördes med en
matchad kontrollgrupp. Fem av dem intervjuades för att
skildra bemötande och vardagen på dialysmottagning.
Lägre livskvalitet
Resultatet visade att gruppen som dialysbehandlas skattar
lägre hälsorelaterad livskvalitet jämfört med kontrollgruppen. Störst skillnad ses angående rollfunktion/fysiska
begränsningar, fysisk funktion och allmän hälsa.
Bemötandet och vardag
Trivseln på avdelningen utifrån patientens perspektiv var
god. Närheten, lugnet och den familjära stämningen premierades. Dessutom uppskattades kunnigheten och empatin hos sjuksköterskorna. ”Det är en familjekänsla och lättsamhet här på avdelningen. Det betyder jättemycket för
mig. Jag är väldigt nöjd med bemötandet och servicen här
på dialysmottagningen. Ja här har vi en närhet och är som
en familj. Personalen känns som mina vänner och de är
lätta att prata med. ”
Dialysbehandlingen i sig uppgavs som ett hinder i livet
på flera sätt. Det fanns en vanmakt över att inte kunna planera sin tid. Att inte kunna eller ha möjlighet att planera
sin tid, resulterade ofta i en känsla av ofrihet i vardagen,
som att inte kunna göra det man vill göra. ”För mig begränNjurFunk nr 4 2012
Livskvalitet
för hemodialyserande
Att vara beroende av dialys kan förändra livet radikalt för en
person såväl fysiskt, psykiskt som socialt. Sjuksköterskan
Suzanne Andersson har studerat Dalarnas dialyspatienters syn
på hälsa och livskvalitet.
sar den friheten. Jag kan inte ta bilen och åka iväg när som
helst. Måste ju tänka på att jag ska till dialysen. Allt måste planeras”.
En annan aspekt av hinder i livet var den trötthet, som
följde efter dialysbehandlingen. ”För mig är tröttheten den
största begränsningen. Jag gör nästan aldrig ett besök hos
någon”. Ibland är tröttheten enorm. Jag kan sova hela
dagen efter en behandling” ”Jag tycker orken är värst. Jag
saknar att orka kunna besöka vänner och anhöriga på
annan ort”.
För att hantera tiden på dialysavdelningen på ett bra
sätt använde patienterna olika strategier. Vissa använde
strategier som bidrog till att tiden kändes meningsfull. ”Jag
’laddar’ då jag skriver, läser och målar.” Medan andra
patienter var mer passiva eller försökte förtränga tiden på
dialysavdelningen. ”Jag pratar med gubbarna på salen”,
”Jag försöker slå ifrån mig genom att tänka på annat och
genom att läsa”.
Gällande socialt stöd uttryckte vissa patienter värdet av
ett gott socialt stöd. ”Mitt sociala stöd är bra. Jag har min
dotter med familj som är förstående. Min sambo är lugn
och stabil. Utan honom skulle jag inte klara min tillvaro”.
Någon av de tillfrågade uppgav avsaknad av socialt stöd.
”Nej, jag tycker inte att jag har ett bra socialt stöd”.
Vad gällde tankar om framtiden varierade svaren från
en stark framtidstro till helt avsaknad av framtidstro. De
tillfrågade uttryckte olika tankar om framtiden. Någon såg
ljust på framtiden. ”Jag tycker den är ljus. Min fot ska opereras. Det har varit en lång vinter men nu ser det ut som
allt ska lösa sig”.
Någon av patienterna hade inga speciella tankar om
framtiden utan levde här och nu. ”Jag ser inte så mycket
varken bakåt eller framåt. Försöker känna trygghet och
glädje i att få leva idag. Känner mig privilegierad, som får
möta en personal, som känns som min andra familj”.
En tredje grupp saknade såväl framtidstro som svårighet
att leva här och nu. ”Jag ser tyvärr inte någon ljusnande
framtid”.
NjurFunk nr 4 2012
Susanne Andersson
Sammanfattning
Överlag skattades livskvaliteten sämre än hos kontrollgruppen. Även om det i det stora hela visade en negativ bild, så
skattade några i undersökningsgruppen sig väldigt högt
angående hälsorelaterad livskvalitet. Resultatet visade också att patienterna upplevde en stor begränsning i sin vardag, framförallt genom trötthet och bristande energi. Stämningen och bemötandet på dialysmottagningen var av stor
vikt för dem.
Studiens resultat kan ha värde för förändrings- och förbättringsarbeten för dialyspatienters vardag och hälsorelaterade livskvalitet.
Te x t :
S u z a nn e A n d e r s s o n ,
F i l . m ag .
S j u k s kö t e r s k a
d i a ly s m o ttagn i ng e n
Fa l u
l a s a r e tt .
27
950 000 kronor till njurforskning
- men det behövs mycket mer
Njurfonden är Njurförbundets forskningsfond, som varje år utdelar bidrag till vetenskaplig forskning, som berör njursjukdomar,
dialys och transplantation. 18 forskare vid sex medicinska
lärosäten i landet får i år dela på sammanlagt 950 000 kronor.
Ansökningarna har granskats i samverkan med sakkunniga, som utsetts av Svensk Njurmedicinsk Förening och
Svensk Transplantationsförening. Sedan flera år tillbaka
har de medicinskt sakkunniga i förbundets forskningsutskott varit docent Ola Samuelsson och professor Gunnar
Tufveson, som representerat njurmedicin respektive transplantation.
Det behöver satsas mycket mer forskningsresurser till
forskning om njursjukdomar och behandling, som förhindrar utveckling av kronisk njursvikt. En av tio svenskar har
nedsatt njurfunktion. Njursvikt är en dold folksjukdom,
som det sällan talas om. Om behandling sätts in tidigt då
nedsatt njurfunktion konstateras, skulle färre behöva dialys eller en njurtransplantation i framtiden. Utöver ökade
forskningsresurser behövs det även upplysning till allmän-
heten om att njursvikt är vanligt, allvarligt, men oftast
behandlingsbart.
Njurförbundet har tagit initiativ till att en nationell insamlingsstiftelse kommer att grundas under början av 2013, som
ska stödja njurforskning och även bidra till att öka kunskapen hos befolkningen om njurarnas fantastiska egenskaper
och betydelse. Den nya stiftelsen grundas i samverkan med
Svensk Njurmedicinsk Förening, Svensk Njurmedicinsk
Sjuksköterskeförening och Svensk Transplantationsförening. På ett helt annat sätt än tidigare kommer det att skapas
ökade resurser för njurforskning i Sverige.
Te x t :
H å k an Hedm an
Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e
Utdelningen ur Njurfonden 2012:
28
Per-Ola Attman
Göteborg
Prognostisk betydelse av renal dyslipdemi för kardiovaskulär
mortalitet och morbiditet hos patienter med kronisk njursjukdom.
50 000 kr
David Berglund
Uppsala
Studier av toleransmarkörer i perifert blod och transplantationsbiopsier i syfte att minimera immunosuppresiv behandling.
50 000 kr
Aliresa Biglarnia
Uppsala
Irregulära antikroppar mot blodgruppsantigen vid akuta AB0-inkom- 50 000 Kr
patibla transplantationer.
Annette Bruchfeld
Stockholm
Studier av autonom dysfunktion och den kolinerga antiinflammatoriska effektorsvägen vid njursjukdom och inflammatorisk
sjukdom.
50 000 kr
Kerstin Ebefors
Göteborg
Mekanismer bakom IgA-nefrit, studier av IgA1s effekter på
mesangiala celler.
50 000 kr
Greger Guron
Göteborg
Hjärtpåverkan vid kronisk njursvik; orsaker och behandlingsmöjligheter.
50 000 kr
Heidi Hedman
Göteborg
Dialysvätskans betydelse för minimering av skadliga effekter på
bukhinnan vid peritonealdialys.
50 000 kr
NjurFunk nr 4 2012
Olof Hellberg
Örebro
Effekt av aldosteronblockad på hjärtrytmrubbningar hos dialysbehandlade.
50 000 kr
Vivan Hellström
Uppsala
Underrapportering av cancer i den transplanterade populationen
- tumörer av donators ursprung.
50 000 kr
Xiaoyan Huang
Stockholm
High-density lipoprotein functionality i chronic kidney disease.
50 000 kr
Martin Eugén Johansson
Lund
Isolering och studier av adulta stamceller i human njure samt
betydelsen av dessa vid njursjukdom.
50 000 kr
Mikael Lehtihet
Stockholm
Fertilitet hos njursjuka män med varierande grad av njursjukdom
samt dess betydelse och korrelation till gonadaxeln.
50 000 kr
Jennie Widgren Lönnbro
Göteborg
Förekomst av igG4 i njurvävnad med membranös glomerulonefrit.
50 000 kr
Lisa Nguy
Göteborg
Vilka mekanismer orsakar försämrad artärfunktion vid kronisk
njursvikt?
50 000 kr
Mårten Segelmark
Linköping
MikroRNA profiler för diagnostisk vaskulit.
50 000 kr
Peter Stenvinkel
Stockholm
Hypogonadism hos män i dialys – ett vanligt och behandlingsbart, 50 000 kr
men idag negligerat kliniskt tillstånd.
Mårten Wendt
Stockholm
Clinical and molecular studies in ANCA associated vasculitis.
50 000 kr
Forskningsbidrag om njurtransplantationer med levande givare till minne av Tommy
och Gösta Andersson. Ett särskilt forskningsbidrag, som utdelas av Njurförbundet.
Tommy Andersson var den första patienten som transplanterades i Sverige 1964 på Serafimerlasarettet i Stockholm.
Tommys pappa Gösta donerade sin ena njure till sonen som då var 14 år. Föräldrarna till Tommy testamenterade en miljon kronor till Njurförbundet. Efter deras bortgång beslutade förbundsstyrelsen att gåvan ska användas för forskning om
njurtransplantationer med levande givare. Utdelningen sker i samband med övrig utdelning ur Njurfonden.
David Berglund
Uppsala
Cellterapi med regulatoriska T celler för att inducera immunologisk
tolerans vid levande-givar-njurtransplantation.
100 000 kr
Njurfonden har ett insamlingskonto, Plusgiro 90 10 30 – 7, som granskas av Svensk Insamlingskontroll
Gästdialys
Välkommen till Stockholm och Södertälje!
Aleris dialysmottagning ligger bara 33 km från Stockholms city, med goda
kollektiva kommunikationsmedel.
Förutom serviceinriktad och kompetent personal, kan vi erbjuda en trevlig
miljö i luftiga, nyrenoverade lokaler.
Vi finns i centrala Södertälje inne i varuhuset Kringlan. I dialysmottagningens
närhet finns apotek, restauranger, butiker, banker med mera.
NjurFunk nr 4 2012
För närmare information se
www.aleris.se/dialys
Aleris Dialys Södertälje
Köpmangatan 3, 151 71 Södertälje
Telefon: 08-601 58 81, Fax: 08-601 58 99
www.aleris.se/dialys
29
När livet blir
beroende av en maskin
- en berättelse om att ofrivilligt ”byta jobb”
Det är i mitten av augusti 2012. Skolan, där jag jobbat i mer än
30 år, har satt igång denna hösttermin också. Det känns
konstigt att inte vara där, samtidigt som jag känner att jag
kommer längre och längre därifrån. Jag har ju inte jobbat där
på över tre terminer. ”Jag har bytt jobb”, brukar jag lite
skämtsamt säga, när någon frågar mig om jag arbetar.
Jag jobbar fortfarande, men inte som pedagog utan som
”dialysarbetare”.
Jag fick diabetes som tolvåring. När jag var dryga 20 år,
upptäcktes att jag hade försämrad njurfunktion. Det visade sig några år in på 1980-talet att jag nog skulle behöva
hjälp med att rena mitt blod då njurarna inte längre klarade av det.
Pappas njure passade
Det kom en ny njurläkare till Växjö 1985, som tog tag i
detta omgående. Han ville att jag skulle bli transplanterad
och få en ny njure. Man undersökte mina föräldrar. Mina
syskon var för unga. Det visade sig att pappas njure skulle passa mig bäst. Njurtransplantationen ägde rum i maj
1985 och jag fick tolv friska år innan pappas njure började
bli ”uttjänt”. Jag blev tröttare, fick klåda, nedsatt aptit och
var illamående nästan hela dagarna. Nu återstod inget
annat, än att börja med dialys. Jag fick börja med PD-dialys, påsdialys. Denna dialysform fungerade bra och jag
kände mig piggare igen. Jag bytte dialysvätska i buken fyra
gånger per dygn; på morgonen, mitt på dagen, efter jobbet
och ytterligare en gång före sänggående.
Fick en andra transplanterad njure
I ett år hade jag påsdialys innan jag åter blev transplanterad. Det var 1997 och vi hade åkt till Mallorca på en veckas semester då en läkare från Växjö redan första dagen ringde och sa att det fanns en passande njure till mig. Det var
bara att sätta sig i en taxi och åka till flygplatsen och vidare till Malmö där ambulansen hämtade och körde mig till
Malmö Allmänna sjukhus, MAS.
Dagen efter fick jag en ny njure. Denna gång var det en necronjure. TACK
alla ni som meddelat att ni är positivt
inställda till donation! Det är en stor
gåva att ge någon, bland alla dem som
väntar på organ, ett nytt liv!
Dialys det enda alternativet
Lisbeth Rinaldo
30
Min andra transplanterade njure höll
tillräcklig kvalitet i ca 13 år. Min läkare, samma som 1985, bedömde att
min möjlighet för ytterligare en transplantation skulle vara obefintlig. Jag
hade bildat så mycket antikroppar
dels genom mina två tidigare transplantationer, men även genom att jag
sommaren 2008 fått bröstcancer. Min
njurfunktion rasade mycket under den
höst jag genomgick strålning för min
cancer. Jag ska ärligt säga att bröstcancern kom lite i skymundan under
denna tid, då mycket fokuserades på
min allt sämre njurfunktion. En AVfistel skapades i januari 2009. Vi trodNjurFunk nr 4 2012
Lisbeth på semester med Njurförbundet
de knappt att den skulle hinna bli tillräckligt stark innan
det var dags för dialys. Men efter avslutad strålbehandling
återhämtade sig min kropp och jag fick bättre njurvärden
igen. Min dialysstart kunde skjutas upp i hela två år, innan det var det dags att börja med dialys. Min man Magnus och jag gick under tiden på njurskola, för att förbereda oss på bästa sätt.
På nyåret 2011 var hälsan inte alls med mig och jag mådde illa, hade klåda och var mycket trött vilket är vanliga
symptom vid njursvikt. Jag förstod att det samlades mycket slaggprodukter i kroppen. Det blev dialysstart i mars.
Denna gång HD-dialys, bloddialys.
Bloddialys kräver höga blodflöden och nu kom min fistel till hjälp.
Resor till dialysen
Jag fick då åka tre dagar per vecka till dialysavdelningen
i Växjö. Redan efter några dagar kände jag mig bättre. Klådan blev inte lika besvärlig och jag kände mig piggare. Att
åka tre dagar i veckan och vara beroende av en maskin, att
sitta stilla och inte kunna röra sig är förstås inget man vill.
Men ville jag överleva så hade jag inget val.
Det tog mycket tid att åka till mottagningen för dialys.
Serviceresor hämtade mig klockan 6.20 på morgonen och
jag var oftast inte hemma förrän tre, halv fyra på eftermiddagen.
Redan från början hade mitt dialysteam, läkare och sköterska, talat om att jag skulle lära mig att sköta min dialys
själv, så att jag kunde börja med hemHD. Detta såg jag som
en ljusning i den mörka tunneln, som jag hade hamnat i.
NjurFunk nr 4 2012
Jag längtade efter att kunna leva mitt liv, som det
var före sjukdomen – att
kunna arbeta, resa, umgås
med familj och vänner.
Även om det aldrig kunde
bli som förr, så kunde det i
alla fall bli bättre. Resorna
till dialysen på lasarettet tog
mycket kraft. Utbildning
påbörjades med målet , att
kunna bli mer självständig
och ta min dialys hemma.
Samtidigt, som jag skulle
ha dialys varannan dag,
tränade jag på att göra i
ordning dialysmaskinen
och klä den med alla
slangar, filter, vätskor
m.m., som används vid
behandlingen. Vidare fick
jag lära mig att sticka de
två dialysnålar, som sätts i
fisteln vid varje behandling. Min sköterska tog allt
i ett lugnt tempo och vi
repeterade om och om
igen, tills allt var klart för
mig om hur det skulle vara. Ibland tänkte jag att detta klarar jag aldrig. Men det gjorde jag!
Vi är bara två i Landstinget Kronoberg som för tillfället
sköter vår dialys hemma.
Semesterdialys
I september 2011 åkte vi tillsammans med många andra
dialyserande och deras anhöriga till Kreta på en semesterresa, som Njurförbundet ordnade. Vi var totalt 38 personer. Vi, som hade varit vana att åka utomlands vid denna
tid på året, blev glada då vi kunde följa med. Det var en
fantastiskt välordnad resa. Vi var 17 personer som åkte till
en dialysklinik varannan dag. Allt fungerade och boendet
och maten var jättebra. Tack Njurförbundet! Vi hoppas på
fler sådana resor. Det finns alltså möjligheter, att även som
njursjuk åka på semester. Det kräver dock framförhållning
och några spontana utflykter över några dagar är inte lätt
att göra. Även här hemma i Sverige kan man åka och då
boka in gästdialys på någon klinik, som har platser som
inte utnyttjas för tillfället. Men som sagt, planering krävs.
Kuststäderna under sommarhalvåret är svåra att få komma
til, då de platser som finns snabbt blir uppbokade.
Dialys hemma – vad innebär det?
Innan detta kunde sätta igång hemma, hade vi tillsammans
med min sköterska fått se till att ordna med de ändringsarbeten, som behövdes för att kunna ha dialysmaskinen. Det
behövdes ett litet reningsverk och annan utrustning. Maskinen levererades efter semestrarna i augusti hem till mig
från Gambro, som är en stor tillverkare på den här marknaden. Tekniker från Gambro installerade och kontrollera31
de, så att allt fungerade som det skulle. Det går åt mycket
förbrukningsmateriel och det kommer till mig från tillverkaren var 6:e vecka, liksom från Apoteksbolaget var 4:e
vecka. Allt är engångsförpackningar, så det blir mycket
sopor.
Första veckan i oktober 2011 började jag min behandling hemma. Min sköterska var med de första dagarna och
allt fungerade bra.
mar. Jag sköter behandlingen själv, men jag kan alltid ringa
en dialyssjuksköterska för att få råd eller svar på frågor.
När behandlingen pågår sitter jag i en fällbar stol. Under
tiden kan jag t.ex. läsa en bok, lyssna på radio, se på TV,
prata i telefon eller vila/sova. Magnus, min make, måste
vara hemma under tiden jag sitter i dialys. Han har också
fått utbildning i att hjälpa mig om något inträffar. Han job-
Så här går behandlingen till
Först förbereder jag dialysmaskinen. Jag
ansluter dialysvätska och bikarbonat, sätter
på filter och nya slangar och maskinen spolas igenom med ren koksaltlösning.
Jag väger mig, för att se hur mycket jag har
gått upp i vikt sedan förra behandlingen, och
ser hur mycket vätska jag samlat på mig. Utifrån den informationen avgör jag hur mycket vätska, som ska avlägsnas från kroppen
under behandlingen.
På dialysmaskinen ställer jag in hur mycket vätska, som ska avlägsnas och hur lång
behandlingstiden ska vara. Jag sätter två dialysnålar med slangar i fisteln.
Innan jag startar behandlingen, tar jag ett
läkemedel, som gör att blodet inte koagulerar i slangar och filter.
Jag startar blodpumpen på dialysmaskinen Lisbeth och maken Magnus på semestern med Njurförbundet
och blod leds via den ena slangen genom dialysfiltret. I filtret renas blodet och vätska
avlägsnas. Blodet leds sedan tillbaka till kroppen genom bar som säljare och har sin arbetsplats hemma, så det fungden andra dialysslangen.
erar bra. Om jag skulle drabbas av blodtrycksfall, är det
Efter varje behandling desinficeras maskinen genom oli- viktigt att kunna fälla ner stolen i liggande läge och minska program.
ka på dragningen av vätska. Detta kan Magnus fixa. Det
Att gå i dialys innebär att man behöver ägna tid åt det, kan också vara andra saker, som jag behöver hjälp med,
som friska njurar sköter själva. Man måste planera sitt liv och då är det viktigt att nå Magnus på telefon, så att han
efter behandlingarna och det blir stora begränsningar i var- kan komma ganska omgående, om han inte skulle vara
dagen. Jag sitter i dialys fem dagar i veckan. Jag mår bätt- inne.
re av tätare behandlingar. Därför har jag valt att ha fler
behandlingar i veckan. När njurarna slutar att fungera bil- Att leva livet – trots allt
das ingen urin och då samlas vätska i kroppen. Om mitt Att få njursvikt som kräver dialysbehandling är en stor
blodsocker någon gång ligger för högt, är det svårt att låta omställning i livet inte bara för mig utan för alla i familbli att dricka och då ”straffas” man genom att man måste jen. Jag kan bli både arg och ledsen över att ha det så här,
dialysera längre tid. Vanligtvis avlägsnar jag 1½ -2½ liter men jag är tvungen och har funnit acceptans i detta. Att få
vätska, som jag har i kroppen vid varje dialystillfälle, bero- ha dialysen hemma och att slippa resorna till dialysmotende på hur mycket jag druckit. När jag börjar dialysen kan tagningen, har gjort att jag har fått mer frihet att kunna plajag vara svullen i fingrar, fötter och till och med på ögon- nera mina dialystider och inte vara beroende av vårdperlocken. Efter dialysen går svullnaden ner. Dialysen renar sonal. Jag har fått en större självkänsla och har kontroll
drygt tre dl blod/minut. Dialyserar jag tre timmar så hin- över min hälsa och mitt liv. Livet är inte slut, därför att jag
ner maskinen rena ca 57 liter blod. Jag dialyserar oftast tre har börjat med dialys. Familj och goda vänner har betytt
timmar. Om jag har varit ”ledig” från dialys en dag, mås- och betyder väldigt mycket för mitt välbefinnande. Jag är
te jag oftast öka på dialystiden med en timma för den öka- positiv och glad över att få må så bra som jag gör, trots att
de vätskemängd, som har samlats då, när jag har haft uppe- livet är beroende av en maskin.
håll en dag.
Te x t : L i s b e t h R i n a l d o
Jag känner inget av reningsprocessen medan den pågår.
F o t o :P r i vat
Hur jag känner mig efteråt kan variera lite från dag till dag.
Jag känner mig ofta trött, men det försvinner efter någon
timma.
Med för och efterarbete tar varje behandling ca 6-7 tim.
32
NjurFunk nr 4 2012
Ny dialysklinik i Meloneras på
Gran Canaria
En ny dialysklinik har öppnats på Gran Canaria. Mikael
Pajunen från Sverige var deras andra patient någonsin. Kliniken är inrymd på det privata specialistsjukhuset Hospitales San Roque i Maspalomas. Sjukhuset är väl utrustat
och har både intensivvårdsavdelning och magnetkamera.
Alla tänkbara komplikationer i samband med dialys kan tas
omhand på plats. Dialysmottagningen har 12 platser varav
en för patienter som bär på hepatit C smitta. Mottagningen
öppnade för knappt en månad sedan och ligger i startgroparna för att ta emot turister. Maskinerna är Fresenius 4008S.
Läkaren som ansvarar för dialysen, Ingrid Auyanet Saavedra, talar bra engelska och finns på plats då behandlingen
pågår. Sjuksköterskan Gema Lama Horcajo håller på att öva
upp sin engelska. På sjukhuset finns alltid tillgång till skandinavisk tolk. Mikael fick två dialyser och allt fungerade perfekt. Goda smörgåsar och dryck serverades under dialysen.
Kliniken ligger på nära avstånd från både Playa Ingels och
Puerto Rico, ca 15 min med bil.
Vi som besökt den nya dialyskliniken och kommit hem
med fina minnen är
Mikael Pajunen, som fått dialys, Åsa Torstensson och Tina
Pajunen som varit med.
Vill Du resa dit?
Sjukhuset har en hemsida: www.hospitalessanroque.com
För att boka dialysplats:
email [email protected]
Telefon: 0034 928 063 600
Klinken vill bli kontaktad minst en månad i förväg med
exakt datum för första och sista behandlingen och besked
om ifall man vill ha dialys förmiddag eller eftermiddag.
Gästdialysformulär och provsvar (hep C, HIV, MRSA) och
läkarrapport.
Mikael Pajunen och Åsa Torstensson
Åker man till en privat klinik krävs ofta en betalningsförbindelse från hemmaklinken.
Te x t
o c h f o t o:
T i n a Pa j u n e n
Njurförbundets gruppresa 2013
Hösten 2013 planerar vi för en ny dialysresa. Mer detaljerad information kommer på hemsidan i slutet av januari på
Njurförbundet hemsida www.njurforbundet.se och i första numret av Njurfunk i mars. Då vet vi till vilken ort , vilket
land och när resan planeras ske under hösten 2013.
Information om resor kan ni hitta på hemsidan under rubriken Resor.
Frågor om resor kan ni ställa till:
Åsa Torstensson 0734 40 37 57 eller Tina Pajunen 0706 31 40 63
NjurFunk nr 4 2012
33
World Transplant Games i Sydafrika
Vill du vara med i World Transplant Games i Sydafrika till
sommaren? Den 19:e upplagan av World Transplant
Games (WTG 2013) kommer att hållas i Durban,
Sydafrika, mellan den 28:e juli och den 4:e augusti 2013.
Alla mellan åldrarna 4 till 80 år är välkomna att anmäla
intresse!
Tävlingarna är en hyllning till livet och ett sätt att erbjuda
hopp till alla, som idag väntar på en transplantation. Det är
också ett sätt att hylla alla organdonatorer, som möjliggjort
att så många har kunnat få livet tillbaka, men även en hyllning till dem, som inte överlevt väntan på en transplantation. Det är ett sätt att ge en bättre förståelse för allmänheten, vilken verklig skillnad en organtransplantation kan
göra för livet hos både unga och äldre.
Det är den ideella idrottsföreningen Transplant Sweden,
som anordnar det svenska deltagandet i dessa. Vid de förra mästerskapen i Göteborg deltog ca 50 deltagare i den
svenska truppen. Sverige mötte stora framgångar och vi
kom på en 12:e plats i medaljligan av 52 olika nationer. Det
var totalt ca 1 800 deltagare och det väntas bli ungefär lika
många som kommer till Sydafrika.
Under WTG2013 kommer det att erbjudas möjlighet att
ställa upp inom följande idrotter: volleyboll, friidrott,
cykling, löpning, simning, golf, bordtennis, tennis, badminton, squash, boule, bowling & ”lawn balls”. Som tävlande får man ställa upp i max 5 olika grenar. Under veckan kommer det även att anordnas utflykter för både tävlande och medföljande till olika stadsvandringar, historiska mål och parker för att beskåda ”the big five”. Då Durban
ligger precis vid kusten, kommer det även att finnas möjligheter att utnyttja stränderna, där man kan surfa och
beskåda delfiner bland mycket annat.
Deltagaravgiften ligger på ca SEK 6,500 (ZAR 8,250)
plus resekostnader. Transplant Sweden jobbar just nu med
att försöka hitta sponsoring, för att kunna hålla nere kostnaderna för alla deltagare. Vi hoppas att alla de som var
med i WTG2011 kommer att följa med till Sydafrika och
att vi även kommer att få se många nya ansikten.
För mig personligen var förra WTG2011 en oerhört stark
upplevelse. Jag fick chansen att känna mig frisk, genom att
ställa upp och tävla igen, vilket hjälpte mig att komma
igång med träningen på allvar igen. Jag träffade också otroligt många härliga personer, som delar min positiva syn på
livet. De har alla gått igenom en sjukdomsfas, för att idag
se sig själv fulla av liv. Det var en otrolig sammanhållning
och även om vi satsade hårt i de olika tävlingarna så var
det ändå ”en tävling med enbart vinnare”. Det viktigaste
var att man var där och tävlade på sina egna premisser.
Om du är intresserad av att veta mer om WTG2013, hör
av dig till Transplant Sweden. Anmäl ditt intresse redan
idag!
Te x t : P e t e r C a r s t e d t
T e a m M a n ag e r , S v e r i g e
Mail: [email protected]
Läs mer om WTG2013: http://www.wtg2013.com
Läs mer om Transplant Sweden:
www.transplantsweden.se
Du kan även följa oss på Facebook:
www.facebook.com/transplantsweden
Svenska deltagare på WTG 2011 i
34
NjurFunk nr 4 2012
Hedersutmärkelse
för organdonation
Anders Olsson, Varberg, har utsetts till årets hedersmedlem i
Livet som Gåva. Han får hedersutmärkelsen för att han tog
initiativ till att Sverige ansökte och genomförde World Transplant
Games 2011 i Göteborg. Motivering för beslutet: Genom Anders
Olssons outtröttliga engagemang och ledarskap i samband med
planering och genomförande blev WTG 2011 en stor succé.
World Transplant Games 2011 (WTG 2011) är det hittills
största enskilda arrangemang i Sverige som uppmärksammat betydelsen av organdonationer och den livskvalitet,
som en lyckad transplantation innebär för människor som
drabbats av en livshotande sjukdom. Arrangemanget
genomfördes i Göteborg mellan den 17 - 24 juni förra året
och samlade över tusen tävlande från 54 länder. Samtliga
tävlande hade genomgått en organtransplantation tack vare
att någon tagit ställning för donation.
Anders Olsson, Varberg, har utsetts till årets hedersmedlem i Livet som Gåva. Han får hedersutmärkelsen för att
han tog initiativ till att Sverige ansökte och genomförde
World Transplant Games 2011 i Göteborg. Motivering för
beslutet: Genom Anders Olssons outtröttliga engagemang
och ledarskap i samband med planering och genomförande blev WTG 2011 en stor succé.
Livet som Gåvas hedersutmärkelse utdelades första
gången 2003 och tilldelas personer, som under lång tid visat
ett djupt personligt engagemang för donation av organ och
vävnader utöver vad som förväntas i deras yrkesutövning.
Utdelningsceremonin ägde rum Donationsdagen lördagen den 13 oktober i samband med ett större donationsevenemang i Göteborg, som arrangeras av Sahlgrenska
Universitetssjukhuset.
Utdelningen skedde i samverkan med Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins Minnesfond.
T e x t :H å k a n H e d m a n
O r d f ö r a n d e i L i v e t s o m G åva
Anders Olsson
Livet som Gåva grundades 1996 och är en nationell samverkansorganisation som har till syfte att driva opinion för att fler människor tar ställning för donation av organ och vävnader. I Livet som Gåva ingår både
patientorganisationer och företrädare för medicinsk profession.
www.livetsomgava.nu
NjurFunk nr 4 2012
35
Information om resor på hemsidan
På vår hemsida finns information om både praktiska frågor för den som är
njursjuk och skall ut och resa samt även andra njursjukas erfarenheter från
olika resor. Vi har även information om semesterdialysklinker som våra
annonsörer förmedlar. Vi behöver fler annonsörer som dels kan bidra till bra
information på hemsidan och förstärka vår informationsmöjlighet i tidningen
För att ta del av informationen klicka på Resor på Förstasidan, så kommer ni till rubríkerna med information om:
• Begränsningar i samband med resor
• Praktiska frågor vid planering av resor för njursjuka
i tidigt skede av sjukdomen och med olika dialysbehandlingsformer eller njurtransplantat.
• Begränsningar som kan finnas
• Verksamhet och erfarenheter av resor inom Sverige
• Reseerfarenheter utomlands
• Annonser för semesterdialyskliniker utomlands med
information på främst engelska, som våra annonsörer
erbjuder
I Sverige arrangerar Semesterdialys Syd verksamhet
även sommaren 2013 och har annons i Njurfunk nr 4 -2012
och den återfinns även på hemsidan under verksamheter i
Sverige. Där finns även andra erbjudanden om semester-
36
dialysmöjligheter inom landet,
Nu har vi två utländska annonsörer på reselänken Mesiogeios och Diaverum, som även annonserar i Njurfunk
nr 4.
Vår förhoppning är att kunna utveckla informationen med
praktiska tips från era reseerfarenheter och reseberättelser
från er medlemmar. Vi vill få fler annonsörer, som dels
bidrar till en bra information på hemsidan och samtidigt
stöttar Njurfunk med annons så att vi kan erbjuda en innehållsrik tidning. Även ni som reser kan hjälpa till att tipsa
kliniker ni besöker om möjligheten att annonsera och be
dem vända sig till Njurförbundet för ytterligare information.
T e x t : A n n a -L i s a L a m p i n e n
www.njurforbundet.se
NjurFunk nr 4 2012
Hur blir du medlem i Njurförbundet?
Du som vill bli medlem - ta kontakt med den regionförening som finns där du bor. Man blir medlem i en av förbundets 14 regionföreningar och då automatiskt i förbundet
och får information både från sin regionförening och tidskriften från förbundet. Man kan också delta i medlemsaktiviteter, som förbundet inbjuder till t.ex. gruppresor
utomlands.
Adressuppgifter till regionföreningarna finns i NjurFunk
på regionföreningssidan och på förbundets webbsida med
adressen www.njurforbundet.se - under länken regionföreningar.
Informationsmaterial från berörda föreningar finns också på njursjukvårdsavdelningar.
Medlemsavgiften varierar något mellan föreningarna vilket beror på att föreningen är suverän att besluta om sin
egen avgift varav en avgiftsdel som är lika för alla går till
förbundet. Barn har en lägre avgift.
Inbetalning av medlemsavgift kan ske via Internet eller
plusgiroinbetalning på talong. Glöm inte uppge namn, fullständiga adressuppgifter, telefonnummer, om du är
njursjuk, behandlingsform, födelseår, om du skall vara med
i Barn- och föräldragruppen eller Ungdomsgruppen alternativt om det gäller stödmedlemskap.
Glöm heller inte att adressändra om du flyttar.
För ev. ytterligare upplysningar kontakta berörd förening eller förbundskansliet.
Annons Mesogeios
NjurFunk nr 4 2012
37
Notiser
Tandvårdsförsäkringens tredje fas
Efter att tandvårdsförsäkringen ändrats har det dröjt innan den tredje delen i försäkringen presenterades. Den berör
särskilt stöd för personer med kronisk sjukdom eller funktionshinder, som till följd av detta får särskilda besvär med
tänder och munhåla.
Tidigare gällde att man fick en mindre subvention av
kostnaderna och den ersättningen urholkades kraftigt med
tiden, därför att fri prissättning gjorde att kostnaderna ökade mycket snabbare än det fastställda stödet i ersättningsnivåerna för olika åtgärder. För njursjuka fanns även ett
visst stöd med infektionssanering inför en njurtransplantation. Det administrerades och subventionerades genom
högkostnadsskydd för avgifter i öppenvården via sjukvårdshuvudmännen. Det fanns där också möjlighet att få
oralkirurgi om tandköttet påverkats av immunosuppressiva medicineringen efter en transplantation.
Nu gäller i redan införda regler i tandvårdsförsäkringen
att samtliga medborgare har ett tandvårdsbidrag per år på
150 kr alt 300 kr baserat på ålder. Dessutom kan man få ett
högkostnadsskydd för mer omfattande kostsamma tandvårdsåtgärder. För att läsa mer om detaljerna hänvisas till
www.forsakringskassan.se där de detaljerade reglerna för
detta finns under Tandvård.
När Njurfunk når läsarna i slutet av december bör även
de nya kompletterande reglerna kunna återfinnas på den
hemsidan under tandvård. Man inför ett tandvårdsbidrag
för förebyggande tandvård för vissa uppräknade grupper
och där finns bl.a. personer med dialysbehandling och
transplantat med. Det innebär ett bidrag som kan ha betydelse för att kunna förebygga och undvika infektioner och
andra tandvårdsproblem till följd av behandling och medi-
cinering. Däremot har Njurförbundet inte kunnat finna i
presentationen om man fortfarande har rätt till infektionssanering inför transplantation. Det har från forskning på
området konstaterats att även dialyserande som inte skall
transplanteras kan behöva infektionssanering eftersom de
ofta har försämrat allmäntillstånd, så att det av hälsoskäl
har stor betydelse. Även de som ännu inte har kommit i
behandling med dialys, men har immunosuppressiv behandling för grundsjukdomen, kan ha behov av infektionssanering. För en stor grupp kroniskt njursjuka kan förebyggande insatser och vid behov infektionssanering vara av
stor betydelse för att undvika försämrad hälsa. Förbundet
har påpekat detta inför Socialstyrelsens uppdrag att utforma föreskrifter och att infektionssanering inte får vara
beroende av personens ekonomiska situation och möjlighet att ordna det på egen bekostnad. Hur skrivningarna blir
återstår att se när lagen träder i kraft.
När den förra lagen diskuterades före införandet hade
handikapprörelsen en stor referensgrupp som noga följde
utredningen och aktivt bistod med kunskaper om tandvårdsbehov för de egna medlemsgrupperna. Tyvärr fungerade inte den försäkring man införde så som förhoppningarna var. Kanske var det för mycket administrativt krångel för tandläkarna och bristen på information till berörda
som orsakade det. Denna gång har handikapprörelsen inte
på samma vis haft möjlighet att involveras i processen, dels
beroende på hur utredningen genomförts, men också därför att många organisationer har fått kraftigt minskade
resurser de senaste åren och har sämre med resurser att
arbeta med intressepolitiska frågor i den omfattning, som
de kunde tidigare.
Samarbete med Folksam kring
medlemsförsäkringar
Njurförbundet har ett avtal via Handikappförbunden med
Folksam om en rad försäkringar, som medlemmarna kan
teckna individuellt. Det finns Barnförsäkring, Hemförsäkring, Olycksfallsförsäkrings samt Livförsäkring. För dessa gruppmedlemsförsäkringar, som man tecknar själv individuellt, gäller i stort sett samma avgifter som för andra
gruppförsäkringar som Folksam erbjuder.
En sjukförsäkring har inte varit möjlig att teckna avtal
om. Den livsförsäkring, som nu gäller var tidigare kopplad till pensionsförsäkring och ersättningsbeloppet beroende av hur mycket man sparade. Stegvis med 20% ersättning per år kan man efter 5 år kvalificera sig för full ersätt38
ning vid dödsfall på grund av njursjukdomen. Folksam har
helt tagit bort kopplingen till pensionssparandet.
Från årsskiftet kommer mer detaljerad information att
finnas tillgänglig på vår hemsida och för att få ytterligare
detaljinformation kring de individuella gruppförsäkringarna hänvisas man direkt till Folksam.
Förbundet har kollektivt tecknat en Olycksfallsförsäkring för medlemmar som deltar vid förbundets arrangemang. Den gäller även vid resa till och från arrangemang.
Förbundet har även tecknat en Skadeförsäkring för organisationen. Båda dessa försäkringar omfattar även regionföreningarna, som är anslutna till förbundet.
NjurFunk nr 4 2012
Notiser
Central uppbörd av medlemsavgifterna
Njurförbundet avser att teckna avtal med Föreningssupport om att de skall sköta uppbörden av våra medlemsavgifter med början 1 januari 2013. Redan idag administrerar Föreningssupport vårt medlemsregister.
Förbundet erbjuder samtliga regionföreningar att ansluta sig!
Föreningssupport sköter alla utskick gällande medlemsavgiften till våra medlemmar enligt följande:
I december månad skickar Föreningssupport ut ett brev
med upplysning om att det är dags att betala avgiften för
kommande år. Med brevet finns en bankgiroinbetalningsblankett. Denna är försedd med ett OCR-nummer, som är
kopplat till den enskilde medlemmen. Sista betalningsdag
är den 31 januari 2013.
Inkomna avgifter översänds från Föreningssupport till
Förbundet, som i sin tur översänder avgifterna till respektive regionförening en gång/mån, efter det att förbundet
tagit sin avgift. Förbundet och därmed också regionföreningarna har därmed full koll på vilka medlemmar som
betalt in sina avgifter. Medlemsregistret uppdateras dagligen, vilket möjliggör för regionföreningarna att få tillgång
på de dagliga händelserna i medlemsregistret.
En betalningspåminnelse kommer att skickas ut i mars
månad.
Nya medlemmar, som får medlemskap under året, registreras av den lokala föreningen, varefter Förbundet skickar ut inbetalningskort till den nye medlemmen. Blir man
medlem efter 1 oktober gäller avgiften även för det kommande året.
Det är förbundets förhoppning att med en gemensam
uppbörd av medlemsavgifter underlätta medlemshanteringen för såväl förbundet som för våra regionföreningar.
För dig som medlem blir skillnaden att du får en färdigtryckt inbetalningsavi med ett OCR-nummer, som är specifikt för dig som medlem.
De regionföreningar som anmält att de vill delta i den
gemensamma uppbörden från 2013 är: Sydsverige, Västsverige, Stockholm/Gotland, Sydöstra Sverige, Småland,
Västerbotten, Jämtland/Härjedalen, Gävle/dala, Västernorrland och Värmland.
För övriga föreningar sker medlemsuppbörden på samma vis som tidigare år.
En arbetsgrupp i förbundsstyrelsen har utarbetat ovanstående riktlinjer.
Semester med Diaverum: Spanien, Italien och Ungern
Besök våra Diaverum kliniker och upplev en varm och vänlig atmosfär medan du får dialysbehandling enligt högsta medicinska
standard - en vitaliserande upplevelse. Boka redan nu för sommaren 2013 till vackra semesterorter i Spanien, Italien och Ungern.
Pineda del Mar, Barcelona, Spanien
Pineda del Mar ligger 5-10 minuter från
stranden, i hjärtat av Maresme kusten mellan
den gröna bergskedjan Cordillera Litoral och
det glittrande havet. Du kan koppla av på
den 3 km långa, breda sandstranden som
tilldelats ‘Blå Flaggan’, miljömärke som står
för kvalitet. Samtidigt är du nära shopping
i Barcelona (55 km) och Girona (45km).
Området har ett brett utbud av boende,
hotell, lägenheter och campingplatser. Här
kan du kombinera solbadande på stranden
med lugna, avkopplande eftermiddagar.
• 30 stationer med egen television.
• 1 nefrolog och 1 sjuksköterska på var
5:e patient (engelsktalande personal
tillgänglig).
• ISO 9001 och ISO 14001 certifiering.
Torremolinos, Malaga, Spanien
Torremolinos vid Solkusten erbjuder ett
varmt medelhavsklimat med mer än 300
soldagar per år. Du kan ströva utmed den 6
km långa sandstranden och den magnifika
strandpromenaden. Det är ett av Europas
populäraste turistmål. Förutom stranden kan
du kan njuta av fina golfanläggningar, ett
stort utbud av lägenheter och hotell, liksom
fantastiska stränder.
• 28 stationer med automatiska stolar
egen television, Wi-Fi anslutning och
möjlighet att lyssna till musik.
• 1 nefrolog och 1 sjuksköterska på var
5:e patient (engelsktalande personal
tillgänglig).
• ISO 9001 och ISO 14001 certifiering.
NjurFunk nr 4 2012
För information
kontakta: Michaela Frykander, tel: 040-32 48 80,
e-mail: [email protected]
www.diaverum.com
San Gregorio di Catania, Sicilien, Italien
San Gregorio di Catania ligger på öst sidan
av den spännande ön Sicilien. Du välkomnas
av vulkanen Etnas underbara kraft, de snöklädda bergstopparna och det kristallklara
havet vid Joniska kusten. De historiska och
arkeologiska arvet, Siciliens fantastiska
traditionella mat och sicilianarnas varma
gästfrihet ger alla som kommer dit ett minne
för livet.
• 15 stationer, inklusive 1 AU station,
elektroniskt balanserade stolar, television
och luftkonditionering i alla rum.
• Specialister i nefrologi och professionella
sjuksköterskor med flera års erfarenhet.
Keszthely, Ungern
Keszthely är huvudstad i Lake Balaton, en
av de mest populära platserna i Ungern.
Den ligger nära hälsostaden, Hévíz, som
med sitt unika naturfenomen, den kemiska
sammansättningen av sjöns vatten, dess
temperatur, flytande torv och lera kan
påskynda tillfrisknandet av patienter under
hela året. Du kan njuta av den gamla staden,
historiska monument, muséer och slottet
‘Festetics Castle’, som är listat som ett
Världsarv. Keszthely är rik på traditioner
och erbjuder sandstrand, hotell och många
möjligheter till fritidsaktiviteter.
• Vänlig atmosfär med 12 stationer,
professionell personal.
• Inga HBV positiva patienter. Möjlighet att
välja skift och transport.
• ISO 9001 och ISO 14001 certifiering.
39
Notiser
Inspirerande ordförandemöte
Under helgen 27-28 oktober träffades merparten av de regionala ordförandena och förbundsstyrelsen i Njurförbundet
på ordförandekonferens på Hotell Park Inn i Solna. I programmet medverkade Julia Mjörnstedt, som själv drabbades av cancer i unga år och varit med om att bilda en ny förening Ung Cancer, för att ge unga som insjuknar i cancer
ett bättre stöd. De har genom sociala media och nya ovanliga sätt att arbeta skapat väldigt bra förutsättningar för att
driva sin verksamhet. Deras slogan “Fuck cancer” har fått
stor uppmärksamhet och också gett dem stora inkomster
genom den försäljning av produkter med denna slogan.
Häpnadsväckande stora inkomster med små medel.
Våra konferensdeltagare var imponerade och inspirerade
efter Julias föredrag. Med idérikedom, kunskap och en
enorm energi kan man göra mycket för sin sak.
Håkan Hedman, förbundsordförande, berättade om hur
njursjukvården fungerade när han var barn och ung, för att
ge perspektiv till dagens njursjukvård och Christian Farman, ordförande i Njurförbundet Småland, gav en inspirerande inblick i hemdialys och självdialys. Det blev också
många givande diskussioner om föreningarnas och förbundets pågående verksamhet och hur vi gemensamt kan arbeta för att förbättra denna.
Temanummer om transplantation
i Läkartidningen
Läkartidningen nr 39 - 2012 hade en rad intressanta artiklar, som den som är intresserad av att läsa dem kan hitta på
deras hemsida.http://ltarkiv.lakartidningen.se/
Välj Artielserier och sedan Tema transplantation så kommer rubrikerna till alla artiklar som man kan klicka på för
att läsa dem.
Nytt läkemedel vid njursvikt
I ett pressmeddelande den 8 oktober meddelar Astra Zeneca att företaget har tecknat ett licensavtal med det amerikanska företaget Ardelyx om ett nytt läkemedel mot njursjukdomar.
Gunnar Olsson, forskningschef för områdena hjärta/kärl
och mage/tarm på Astra Zeneca i Mölndal, beskriver det
nya läkemedlet så här i en intervju i Göteborgs Posten:
- Medicinen ska i första hand hjälpa patienter med njursvikt, som har ett väldigt stort medicinskt behov. Läkemedlet ska blockera salt- eller natriumupptaget i tarmen för att
minska den överbelastning, som i sin tur kan leda till allvarliga hjärt- och kärlkomplikationer. Förhoppningsvis
kommer medicinen dels att kunna ge en symptomlindring
och dels förbättra framtidsutsikterna för patienterna.
Läkemedlet är nu klart för så kallade fas 2-studier på
patienter med njursjukdom, vilket innebär att läkemedlet
ännu befinner sig i ett tidigt utvecklingsskede. Nu har man
skapat en gemensam projektgrupp med Ardelyx där den
Astra Zeneca-baserade delen sitter i Mölndal.
Om allt lyckas, kommer det nya läkemedlet att få stor betydelse i behandlingen av personer som har njursvikt och diabetes. Även dialyserande kan komma att ha nytta av läkemedlet i framtiden enligt Astra Zeneca.
Uppföljning av gästdialysenkäten
Njurförbundet genomför under hösten en uppföljande
enkät om hur gästdialyser fungerat på landets dialysmottagningar sommaren 2012. Samtidigt kommer även att ställa ett antal frågor till klinikerna om hur de upplever att
sjukresor fungerar för deras ordinarie patienter. Enkätundersökningen genomförs med hjälp av praktikanten Emma
Moreau.
Förbundet har fått signaler om att det finns stora problem
med sjukresor för dialyserande. Att fråga alla dialyseran40
de är svårt, men om ni har erfarenheter av sjukresor som
fungerar illa i dagsläget kan ni förmedla det till förbundet
för att förbundsstyrelsen skall få ökad kunskap om hur problem ser ut på olika håll i landet. Skicka erfarenheter via
e-post till [email protected] eller via
post till Anna-Lisa Lampinen, Box 1386, 172 27 Njurförbundet.
NjurFunk nr 4 2012
Notiser
Manual för sjukskrivning
Njurförbundet planerar att ta fram en manual för sjukskrivning vid njursjukdom. Nils Grefberg, nefrolog och ideellt
arbetande sakkunnig i redaktionen, är tillfrågad för att leda
arbetet tillsammans med nefrologer från olika större njursjukvårdskliniker. Förhoppningen är att kunna skapa en
manual, som läkare kan ha nytta av, när de utfärdar läkarintyg, och att det skall förenkla kontakterna med Försäk-
ringskassan för personer med njursjukdom. I arbetet kommer man att kunna ha nytta av den manual, som Stockholms läns landsting tagit fram i ett stort projekt för cancersjuka. Den kan förenkla arbetet, om man med den som
utgångspunkt kan skapa en för njursjukdom, för att beskriva hur olika sjukdomstillstånd påverkar arbetsförmågan.
Nationell stiftelse för njurforskning
Arbetet pågår för att Njurförbundet snarast skall starta en
insamlingsstiftelse för njurforskning tillsammans med
Svensk Njurmedicinsk Förening, Svensk Transplantationsförening och Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskefören-
Patienter föredrar
vård i flerbäddsrum
Allt fler sjukhus utför vården i enkelrum. Men sjuksköterskor och patienter uppskattar flerbäddsrum, dessutom riskerar vårdmässiga fördelar gå förlorade när sovsalarna
stänger. Det visar en studie från Sahlgrenska akademin, där
patienter och sjuksköterskor intervjuats.
Som en åtgärd i kampen mot vårdrelaterade infektioner
övergår allt fler svenska sjukhus till att vårda patienter i
enkelrum. Studien, som är en del av ett större samarbetsprojekt mellan Göteborgs universitet och Lunds universitet, visar att vård i flerbäddsrum (två- eller fyra bäddar) har
flera fördelar som går förlorade när vården utförs i enkelrum. Till exempel upplever många en trygghet i att ha andra
patienter runt sig.
Det som genomsyrar patienternas erfarenheter av vård i
flerbäddsrum är hänsynstagande. Till exempel är det få som
upplever det som ett problem att sköta sin hygien bland
andra.
Som nackdelar nämndes att nattsömnen kunde bli störd,
både av medpatienter och av personal som kom in i rummet.
Även sjuksköterskorna uttryckte en trygghet i att vårda
i flerbäddsrum, eftersom de då kan utföra den individuella vården och samtidigt ha översyn och kontakt med övriga patienter.
Vår slutsats är att sjukhusen bör fundera över hur patienterna ska känna sig trygga även vid vård i enkelrum.
NjurFunk nr 4 2012
ing. Den nystartade stiftelsen skall administreras av Njurförbundet. Njurfonden kommer att tills vidare finnas parallellt med den nya fonden. Förhoppningen är att kunna starta den i början av 2013.
Välkommen till Österlen
sommaren 2013!
Semesterdialys Syd
erbjuder hemodialysbehandling och möjlighet till boende
i natursköna
Ystad Sandskog
med närhet till strand, hav och spännande sevärdheter
i och runt pittoreska Ystad.
Dialysbehandling erbjuds söndag till fredag under
veckorna 29 och 30 (14 juli - 26 juli).
Välkommen att boka stuga i Sandskogen eller kanske
rum på något av Ystads vackert belägna hotell.
Vid intresse/bokning – kontakta Lotta Lindblad
0707 - 15 88 11 eller 040 - 41 09 94
Mer information finner du på www.semesterdialyssyd.se
eller via länken på Njurförbundets hemsida!
Varmt välkommen till Skåne!
41
Utlysning av 2013 års bidrag ur
Njurfonden
Njurfonden är Njurförbundets forskningsfond som årligen utdelar bidrag till vetenskapliga forskningsprojekt inom njurmedicin och transplantation. Projekten kan
ha medicinsk, social eller psykologisk inriktning och skall bedrivas i Sverige.
2012 års utdelning uppgick till 950 000 kronor.
Beredning av inkomna ansökningar sker i nära samverkan med Svensk Njurmedicinsk Förening och Svensk Transplantationsförening
I samband med 2012 års utdelning utlyses ett speciellt forskningsbidrag på 100
000 kronor till Tommy och Gösta Anderssons minne för forskning som berör njurtransplantationer med levande donator. Ansökan sker på särskild blankett.
Ansökan i sex exemplar och skall vara Njurförbundet tillhanda senast den 31
mars 2013. Ansökan per e-post accepteras i undantagsfall. Om ansökan är författad på engelska skall en svensk sammanfattning av projektet bifogas ansökan.
Utlysning av 2013 års bidrag ur
Alwallfonden
Njurförbundets Stipendiefond till Professor Nils Alwalls Minne lämnar bidrag till
projekt som syftar till att förbättra de njursjukas situation. Utdelningen ur fonden
ges i form av rese- och studiestipendier samt som projekt­­bidrag.
2011 års utdelning uppgick till 25 000 kronor. Ingen utdelning skedde 2012.
Ansökan sker på särskild blankett i fyra exemplar och skall vara Njurförbundet
tillhanda senast den 31 mars 2013.
Ansökningsblanketter rekvireras från Njurförbundets kansli eller via
www.njurforbundet.se
42
NjurFunk nr 4 2012
Nyheter inom vården
Henrik Ekberg vald till president i
The Transplantation Society
Henrik Ekberg är överläkare i transplantationskirurgi vid
Skånes Universitetssjukhus i Malmö och professor i transplantationskirurgi vid Lunds Universitet. Han är Socialstyrelsens vetenskapliga råd i transplantationskirurgi. Han är
vald att bli nästa president i The Transplantation Society
(världsföreningen för transplantation). Han var ansvarig
för Symphony-studien 2002 2009, vilket har lett till mer än
150 inbjudningar att föreläsa
om immunhämmande läkemedel vid internationella transplantationskongresser.
Jenny Nyström
– ny professor i
njurfysiologi
Jenny Nyström, 39 år, tillhör en av de personer, som mycket tidigt under sin forskarkarriär har fått bidrag från Njurfonden. Hennes ansökningar och projekt har alltid bedömts
som mycket kvalificerade och hon har förutspåtts en framgångsrik forskarkarriär.
Idag sysslar Jenny Nyströms forskargrupp bland annat
med ett projekt, där man undersöker om toxinet i den giftiga svampen toppig spindelskivling, som normalt slår ut
njurfunktionen, kan användas mot njurcancer som bildat
metastaser. Ett annat projekt, som forskargruppen arbetar
med, är att hitta orsaken bakom en av de vanligare njursjukdomarna IgA nefrit.
För några månader sedan utnämndes Jenny Nyström till
professor i njurfysiologi vid Sahlgrenska Akademin vid
Göteborgs universitet. Så här säger hon själv i en intervju
i samband med ett pressmeddelande:
Jag har ända sen gymnasiet tyckt att det är spännande
Henrik Ekberg
hur molekyler och system inuti
cellen interagerar. Där hade jag
en väldigt bra lärare i biologi
som inspirerade mig. Sedan
träffade jag på Börje Haraldsson, professor i njurmedicin,
och hans engagemang inspirerade mig att börja forska. Nu
har jag en egen forskargrupp. Vi
undersöker vad som händer
inne i njurcellen, de molekylära
mekanismerna, vid njursjukdom.
Vi vet fortfarande väldigt lite om
hur njursjukdomar uppkommer.
Det finns få botemedel. Därför
är njurmedicinsk forskning så
viktig.
Jenny Nyström
God Jul och Gott Nytt År!
önskar
Njurförbundets styrelse och redaktionen för Njurfunk alla läsare
NjurFunk nr 4 2012
43
Regionnytt
Njurföreningen i Sydsverige
Donationsveckan i Sydsverige!
Under Donationsveckan, som i år inträffade 8-14 oktober
satsade regionföreningen i Sydsverige detta år speciellt i
Halmstad.
Tillsammans med region Halland anordnade vi en före-
läsningseftermiddag med en rad medverkande. Karl-Henrik Gydell, överläkare vid njurmedicinen i Halmstad, talade om transplantation. Därefter var det överläkaren vid
intensivvårdsavdelningen Renja Skog, som talade om
organdonation. Det var två mycket intressanta föreläsningar, som delgavs oss. Efter detta var det vår medlem, Svein
Henriksen, som berättade om hur det var att bli njurtransplanterad i Norge. Detta gjorde han på ett förträffligt sätt.
Föreläsningarna avslutades med att förbundsordförande
Håkan Hedman höll en mycket intressant föreläsning under
rubriken ”Många vill donera – men får inte”.
Eftermiddagen avslutades med en paneldiskussion mellan sju regionpolitiker, där Håkan Hedman var samtalsledare. Regionföreningen i Sydsverige har som tradition att
till njurdonatorer, som är medlem, eller till mottagaren –
överlämna en keramikskål, som en uppskattning från föreningen. Håkan Hedman ombesörjde detta uppdrag.
För att skapa intresse för vår föreläsningseftermiddag
hade vi tryckt upp affischer. Dem satte vi upp på sjukhus,
vårdcentraler, bibliotek och högskolan. Vi annonserade
också i media.
Utöver vår aktivitet i Halmstad hade vi aktiveter på våra
sjukhus inom vårt regionområde. Enligt de uppgifter vi fått
in var det ett stort intresse från allmänhetens sida. Från
sjukvårdens sida var man med och hjälpte till med information till allmänheten om donation och transplantation,
medan våra medlemmar lämnade ut donationskort och
informerade om vår verksamhet.
Föreningen fick mycket beröm för arbetet under donationsveckan. Att det blir så lyckat är ett resultat av våra
aktiva medlemmars engagemang.
T e x t : R o l f M att i s s o n
Njurföreningen i Örebro län
Höstens aktiviteter
Vi började höstens aktiviteter med en medlemsutflykt till
Grythyttan. Vi var 20 medlemmar, som började med förmiddagskaffe i Gästgivargårdens förnäma salonger.
Därefter en rundvandring i gamla Grythyttans centrum,
innan vi begav oss till Måltidens hus, där en guide väntade på oss för en intressant rundvandring i huset, bl.a med
besök i det stora måltidsbiblioteket. Vi avslutade dagen
med lunch i huset.
I oktober hade vi som vanligt bjudit in personalen inom
vårt landstings njursjukvård till den årliga träffen med föreningens styrelse. Från personalen kom det 10 personer
från alla personalkategorier och från föreningen var vi 8
personer. Vi hade som vanligt föranmält några frågor som
44
vi ville ta upp, t.ex.:
1/ Vilka utbildningsinsatser har förekommit under de
senaste 12 månaderna då det gäller vidareutbildning av
läkare vid vårdcentraler gällande tidig upptäckt av njursvikt?
2/ Utbyggnad av dialysverksamheten inom länet? I vilken utsträckning är ni involverade i eventuell start av en
dialysmottagning i Lindesberg? Denna fråga har vi i föreningen haft i många år i vår verksamhetsplan. Förutom
med ”vår” personal har vi även haft mångårig kontakt med
landstingspolitikerna och glädjande nog har landstingsstyrelsen just beslutat att det skall inrättas en satellitdialysmottagning i Lindesberg. Vi har nog ”lobbat” bra och tar
NjurFunk nr 4 2012
Regionnytt
dialys (HD)?
5/ Aktuell statistik ur ”Öppna jämförelser”.
Vid förra träffen förra året
fanns statistik för 2009 tillgänglig. Nu finns statistiken
för 2010 färdig och där kan
konstateras att ÖLL fortfarande ligger klart under riksgenomsnittet, bl.a. vad gäller kärlaccess vid HD.
Som vanligt hade vi bra
diskussioner som gjorde att
både personal och förening
tyckte att det var en givande
dag.
Vi började dagen på morgonen med kaffe och smörgås
och avslutade med en gemensam lunch. Föreningen bjöd
på hela dagen.
Under donationsveckan
delade vi under fredag och
Vårdpersonal från njurkliniken och styresleledamöter från föreningen samlade.
lördag ut ca 300 donationskort och informerade utanför
åt oss en del av äran.
apoteket vid universitetssjukhuset.
3/ Hur många gästdialyser har kunnat genomföras vid
Hösten kommer att avslutas med föreningens julbord.
T e x t o c h f o t o : P e r Z i mm e rm a n ,
USÖ resp Karlskoga de senaste 12 månaderna?
Or dför a n de
4/ Självdialysenheten och utvecklingen mot fler i hem-
Njurföreningen i Värmland
Nutritionsgrupp bildad i Karlstad
Sedan flera år tillbaka har vår nutritionsgrupp på dialysmottagningen arbetat för våra patienters näringstillstånd
och för att därmed uppnå bättre livskvalitet. Gruppen består
av två sjuksköterskor, åtta undersköterskor och en dietist.
Undersköterskorna ansvarar för att patienterna beställer
lunch eller middag beroende på vilket pass patienterna går.
Alla patienter erbjuds gratis lunch/middag efter avslutad
dialys. Patienterna får välja mellan fyra olika rätter och två
olika sallader. Dietisten granskar de olika rätterna, så att
de har bra kvalitet, bra näringsinnehåll, som passar för dialyspatienterna samt är lämpliga med tanke på fosfat-och
kaliuminnehåll. Sjukhusköket levererar den kylda maten i
färdiga enportionslådor till dialysen. Undersköterskorna
värmer upp maten till varje patient, som kommer till matsalen för att äta efter avslutad dialys. Patienterna får då välja bland fyra olika drycker till maten och fyra olika efterrätter. Under dialysen serveras fika då patienterna får en
eller två smörgåsar och kaffe, te, buljong, varm choklad
eller någon kall dryck.
Under varje dialys förloras 11-13 gram protein/äggviteämnen från blodet. Det beror på att proteinerna i blodet slås
sönder. Denna förlust behöver återställas så snart som möjligt. Ett fyratimmars dialyspass kan jämföras med ett maraNjurFunk nr 4 2012
tonlopp. På samma sätt som maratonlöparen måste fylla
på matdepån efter loppet behöver även en dialyspatient äta
efter sitt dialyslopp. Många av våra patienter på dialysen
upplever att de orkar mer och mår bättre, när de äter direkt
efter dialysen. Det bekräftas av dialyspersonalen, som upplever att patienterna numera får färre blodtrycksfall under
dialyserna. Patienterna tycker att maten är bra och det är
trevligt att äta tillsammans. Undersköterskor dukar fram
maten på ett trevligt och aptitligt sätt och i stort sett alla
patienter äter lunch/middag innan de åker hem.
Att äta mat direkt efter dialysbehandlingen, är en del av
den medicinska behandlingen. Nutritionsgruppen arbetar
hårt, för att dialyspatienterna ska få den bästa maten i rätt
tid, och de tror att de är nära sitt mål. På dialysen i Karlstad är maten gratis. Dietisten berättade att sjukhusköket
på Centralsjukhuset i Karlstad i år fått pris för bästa sjukhuskök i Sverige.
Njurföreningen i Värmland anser att alla dialyspatienter
borde få gratis mat som en del av den medicinska behandlingen.
Te x t
och
Fo t o: M i k a e l J o h a n s s o n
Or dför a n de
45
Regionnytt
Hämtat från Intranätet hemsida för Landstinget i Värmland:
Kvartalets idé
Nya matrutiner för dialyspatienter gav utmärkelsen Kvartalets idé.
Genom att servera en rejäl måltid direkt efter dialysbehandlingen
så får patienterna som ofta är multisjuka och tidigare varit undernärda ett bättre liv. För den positiva förändringen fick dialysmottagningen idag utmärkelsen Kvartalets idé.
- De mår bättre, får en positiv upplevelse av att äta, klarar
sin behandling bättre, klarar av sina resor bättre, är bättre
förbereda för transplantation och undernäringen som
många lidit av har minskat, säger Marlene Olivares Dahlby, dietist och en av deltagarna i det team på dialysmottag-
blodtrycksfall och ovilja att äta.
Genom att nu bara servera en smörgås under själva
behandlingen och istället servera en full måltid direkt efter
behandlingen har mycket positiva effekter uppnåtts för
patienterna.
Hela teamet som fick ta emot utmärkelsen vid landstingsfullmäktige för sin utveckling av vården, från vänster;
Lena Severin, Carina Johansson, Marlene Olivares Dahlby, Margareta Bengtsson, Eva Lundberg, Monika
Björkman, Signe Eriksson, Ann Benjaminsson och Carina Andersson.
ningen som även består av sjuksköterskor och undersköterskor, som tagit fram det nya sättet att arbeta. Flera gånger i veckan året om, får 120-130 personer i Värmland dialysbehandling på mottagningarna vid Centralsjukhuset i
Karlstad och Sjukhuset i Torsby. Patienter med njursvikt
är ofta multisjuka. Aptiten kan vara dålig och smakupplevelsen svag. Tillsammans med dialysbehandlingen som
bland annat har som bieffekt att blodet tappar i näringsvärde, har det gjort att många patienter drabbats av undernäring och en ytterligare försämrad livssituation.
Historiskt har dialyspatienter serverats mat under pågående behandling vilket ofta lett till illamående, kräkningar,
46
- Att äta ordentligt vid rätt tidpunkt är en del av den medicinska behandlingen för den här patientgruppen. Det här
är patienter som i många år inte har haft en positiv upplevelse av mat, men genom att de får fyra rätter plus dessert
att välja mellan efter varje behandling och att vi lagt ner
tid på att skapa en trevlig miljö, så är flera av de problem
de tidigare haft kopplade till mat försvunnit, säger Marlene Olivares Dahlby.
T e x t : M a r l e n e O l i va r e s D a h l by
Di et ist
C e n tr a l s j u k h u s e t i K a r l s ta d
F o t o :M att i a s K a r l s s o n
NjurFunk nr 4 2012
Familjevistelse på Ågrenska
Inbjudan till familjer med barn och ungdomar med
Bartters och Gitelmans syndrom
vecka 8, den 18 – 22 februari 2013
Ågrenska på Lilla Amundön, i Göteborgs södra skärgård,
planerar en femdagarsvistelse för familjer som har barn
(upp till 18 år) med Bartters och Gitelmans syndrom.
Hela familjen deltar på vistelsen, eftersom ett barns funktionsnedsättning påverkar alla familjemedlemmar.
Ågrenskas familjevistelser erbjuder en unik möjlighet
för föräldrar att få kunskap, träffas, utbyta erfarenheter och
reflektera. Genom föreläsningar och diskussioner får föräldrarna ta del av medicinska, pedagogiska och psykologiska aspekter om funktionsnedsättningen och dess konsekvenser i vardagen.
Barnen med diagnos och deras syskon får också ett
skräddarsytt program, som innehåller förskole-, skol- och
fritidsverksamhet. Information om funktionsnedsättningen, diskussioner och erfarenhetsutbyte ingår även i barnens
program.
Syftet är att deltagarna ska få ökad kompetens att hantera sin vardag.
Under familjevistelsen kan personal som möter barn med
den aktuella diagnosen delta i utbildningsdagarna under
två dagar.
För mer information kontakta:
Familjeverksamheten Ågrenska, Box 2058, 436 02 Hovås.
Telefon 031-750 91 00 (växeln)
E-post: [email protected]
Webbsida: www.agrenska.se
Njurfonden
Pg 90 10 30 – 7
Bg 901 – 0307
Njurfonden är Njurförbundets forskningsfond. Njurfonden har till ändamål att lämna bidrag till vetenskapliga forskningsprojekt som avses främja vården av kroniskt njursjuka. Projektet kan vara av medicinsk, social
eller psykologisk karaktär och resultaten av forskningen bör komma de
njursjuka till del inom överskådlig tidsperiod.
Alwallsfonden,
Rekreationsfonden
och Amelie Ersmarkers fond
Pg 25 30 67 -3
Bg 690 – 1334
Alwallsfonden lämnar bidrag till aktiviteter och projekt som syftar till
att förbättra de njursjukas situation. Utdelningen ur fonden ges i form av
rese- och studiestipendier samt som produktionsbidrag till personer och
objekt.
Rekreationsfonden lämnar resebidrag till Njurförbundets njursjuka medlemmar.
Amelie Ersmarkers fond lämnar bidrag till barn och ungdomar för rekreationsändamål.
Du kan välja att ge bidrag till en av fonderna eller låta Njurförbundet avgöra vilken.
NjurFunk nr 4 2012
En av tio har
nedsatt
njurfunktion
Det behövs mycket forskning om
njursjukdomar, dialys och transplantation. Gör något livsviktigt.
Stöd Njurfonden
Plusgiro: 90 10 30 -7
Bankgiro: 901-0307
www.njurforbundet.se
47
Korsordslösning
Vinnare i korsordstävlingen
i nr 3-2012
1:a pris:
Maryam Razai, Helsingfors, Finland
2:a pris
Evy Zetterman, Borås
3:e pris
Per Ericson, Kyrkhult
Rätta lösningen presenteras här intill:
En presentation av
”korsordsgubben”
Bo Pettersson
Bakom signaturen BoPe gömmer sig en f d servicekille inom elektronik på vertygsmaskiner. Han har
hunnit bli 80 år och som hobby gjort korsord för
Njurfunk i tio år. Han bor i Sävsjö med sin fru.
Anknytningen till Njurförbundet började under 1970talet när dåvarande frun blev njursjuk och var dialyspatient i Linköping. Efter hennes bortgång (1977)
avslutades hans föreningsverksamhet fram till 1990talet. När dottern Åsa, aktiv i förbundsstyrelsen, hade
dåliga njurar och när det blev aktuellt med transplantation ställde han upp för utredning. När allt var avslutat och donatorn var godkänd skedde operationen i
Göteborg i februari 1993. Både Åsa och han själv mår
bra efter transplantationen. Framförallt tycker han att
det är roligt att Åsa fått ett bnormalt liv
När började du göra korsord?
Mitt första korsord gjordes för medlemsbladet, som
Njurföreningen Syd-Östra Sverige gav ut. Lars Nordstedt, ansvarig utgivare av Njurfunk, frågade angående korsor för Njurfunk. Lars har ett stort intresse för
korsord och nu har det hunnit gå tio år.
Hur bygger man upp ett korsord? Hur lång tid tar
det?
Jag tycker det är en trevlig sysselsättning. De personer, vilka har korsordsframställning som leverbröd
har väl speciella datorprogram. Men de fyra korsord
jag framställer varje år är ”handgjorda”. Först en
lämplig bild och passande mening/uttryck och från
detta byggs korsordet vidare genom rutorna. Det hela
skrivs in i en färdig rutmall i datorn. Jag tycker att det
är en trevlig sysselsättning.
Har du fått någon respons från läsarna på dina
korsord?
Lösarna kommer någon gång med en hälsning eller
48
kommentar i kanten av korsordet. Något, som däremot hänt vid flera tillfällen, är att breven är speciellt
frankerade med många frimärken och udda valörer, så
att det är i ögonfallande. Varför? Kanske i tron att det
är större chans att bli dragen som vinnare.
Löser du korsord själv?
Själv löser jag minst ett korsord i lokaltidningen
och ibland ytterligare två eller tre korsord i veckan.
Det skall ju vara bra gymnastik för de ” grå cellerna”
att lösa korsord.
Till sist vill jag framföra ett STORT TACK till alla
trogna lösare. Kommentarena har varit få, så jag vet
inte om det varit lätta eller svåra korsord.
I n t e rv ua r e : H a r r i e t H j e l m qv i s t
F o t o : P r i vat
Redaktionen presenterar Bo Petterssons
sista Njurkryss och vill tacka varmt för alla
korsord genom åren som Bo troget försett
oss med.
NjurFunk nr 4 2012
Njurkrysset nr 4-12
Namn:
Du kan vinna:
Adress:
1:a pris - 3 trisslotter
2:a pris - 2 trisslotter
3:e pris - 1 trisslott
Lösningen på Njurkrysset insändes senast den 20 januari 2013
till Bo Pettersson, Eldarevägen 3, 576 36 Sävsjö
Lösning och vinnare presenteras i
nästa nummer av NjurFunk
NjurFunk nr 4 2012
49
Njurförbundets Regionföreningar
Njurförbundet Norrbotten
Njurförbundet Sydöstra Sverige
Njurföreningen i Västerbotten
Njurförbundet Småland
Njurföreningen i Västernorrland
Njurföreningen i Värmland
Njurföreningen Jämtland/Härjedalen
Njurförbundet Västsverige
(NjFN -Norrbottens län)
Ordf. Jan Lidström, Yttre Näsudden 72, 943 35 Öjebyn
Tel. bostad 0911-660 23
Tel. arb. 0911-96155
Pg. 84 00 94-7
Pg. forskning 38 36 73-1
E-mail: [email protected]
(NjVB - Västerbottens län)
Postadress: Box 53, 901 02 Umeå
Bg.5652-5793
Ordf. Bill Svanborg Tel 073-972 60 55
E-mail: [email protected]
(NjfV - Västernorrlands län)
Ordf. Gunnar Wisén, Vangstagatan 1, 87162 Härnösand
Tel: 0611-18536
Pg. 11 82 11-2 Pg. forskning 456 98 99-0
E-mail: [email protected]
(NjJH - Jämtlands län)
Ordf. Per Sundbom, Kornåkersvägen 8, 830 30 Lit
Tel. 070-644 25 19
Bg. 238-3198
E-mail: [email protected]
Njurförbundet Gävle Dala
(Gävleborgs län, Dalarna)
Ordf. Lars-Åke Elfsberg, Mets Eriks väg 14, 784 56 Borlänge
Tel. 0243-22 69 73
Pg. 26 22 46-2 Pg. forskning 58 43 07-3
E-mail: [email protected]
Njurföreningen Norra Mälardalen
(Västmanlands län, Uppsala län)
Ordf. Urban Magnusson, Sankta Ursulas väg 2 AA, 722 18 Västerås
Tel. 021-632 71 Pg. 26 22 46-2 Pg. forskning 58 43 07-3
E-mail: [email protected]
[email protected]
Njurförbundet Stockholm Gotland
(NjSG - Stockholms län, Gotland)
Kansli: S:t Göransg. 84, 112 38 Stockholm
Tel. 08-653 39 10
Fax 08-653 39 11
E-mail: [email protected]
Pg. 557 69-4 Ordf. Erik Herland Tel. 08- 650 06 31
E-mail: [email protected]
Njurföreningen Örebro län
(NjT - Örebro län)
Ordf Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro
Tel 019-14 62 17
Pg. 73 48 60-0 Pg. stödfond 641 67 14-1
E-mail: [email protected]
Njurföreningen i Sörmland
50
(NjD - Sörmlands län)
Ordf. Håkan Johansson, Bärstavägen 3, 640 40 Stora Sundby
Tel bostaden 016-640 35
Pg. 404 57 79-5
Pg stödfond. 641 67 14-1
E-mail: [email protected]
(NFSS - Östergötlands län, Kalmar län)
Ordf. Åsa Torstensson, Skäggtorpsgatan 8, 586 44 Linköping
Tel.013-174849
Pg. 87 06 93-9
E-mail: [email protected]
(NjSM - Jönköpings län, Kronobergs län)
Ordf. Christian Farman, Sjögatan 10, 553 32 Jönköping
Tel. 036-19 03 01
Pg. 57 56 62-2 Pg. forskning 854 23-2
E-mail: [email protected]
(NjV - Värmlands län)
Mikael Johansson, Millanviken 426, 653 46 Karlstad
Tel. 054-535322
Pg 488 84 29-0
Pg 41 65 89-0
E-mail: [email protected]
(NjVS - Västra Götalands län, N. Hallands län)
Kansli: Dahlheimers Hus, Slottsskogsgatan 12, 414 53 Göteborg
Postadress: Box 12053, 402 41 Göteborg
Tel. 031-14 70 41 Bg. 5984-4241
Bg. Prof. Lars-Erik Gelins minnesfond. 5417-1889
www.gelinfonden.org
Ordf. Jens Madsen Tel. 031-47 00 08
E-mail: njvs@njurforbundet
Njurförbundet Sydsverige
(NjSyd - Skåne län, Blekinge län, S. Hallands län)
Ordf. Rolf Mattisson, Långagärdsvägen 44, 269 73 Förslöv
Tel. 0431-45 16 55
Tel kansliet: 0431-147041
Pg. 24 93 93-0 E-mail: [email protected]
Förbundets fonder:
Njurfonden
Pg. 90 10 30-7
Bg. 901-0307
Alwallsfonden, Rekreationsfonden och
Amelie Ersmarkres fond
Pg. 25 30 67-3 Bg. 690-1334
Regionföreningarnas fonder:
Njurföreningen i Norrbotten
Pg. forskning 38 36 73-1
Njurföreningen i Västerbottens län
Bg. forskning 5403-7866
Njurföreningen i Västernorrland
Pg. forskning 456 98 99-0
Njurföreningen Gävle-Dala och
Njurföreningen Norra Mälardalen
Pg. forskning 58 43 07-3
Njurföreningen Örebro län
Pg. stödfond 641 67 14-1
Njurföreningen i Västsverige
Bg. njurmed. forskning 5984-4241
Bg. Gelinfonden, transpl.forskning
5417-1889
NjurFunk
nr 4 2012
Njurföreningen Småland
Pg. forskning 854 23-2
BCM
Body Composition Monitor
Innovation för bättre resultat
Först med att kvantifiera övervätskning:
• Enklare bedömning av torrvikt
• Förbättrad kontroll av högt blodtryck
Utvärdering av kroppens sammansättning:
• Förklarar förändringar i kroppsvikt
• Underlag för nutritionsbedömning
Mätning av urea distributionsvolym:
• Underlättar dialysordination
• Mer exakt än kinetisk modellering
Fresenius Medical Care Sverige AB
Box 548 · 192 05 Sollentuna · www.fmc-ag.se
Digital Center AB
BCM
Body
Composition
Monitor
Posttidning -Njurförbundet
Box 1386, 172 27 Sundbyberg
Spara med omsorg
Vill du att dina pengar ska växa samtidigt som de verkar för en god sak? Då har vi
fonden för dig. När du sparar i Banco Humanfonden bidrar du nämligen med 2 procent
av din fondförmögenhet till Njurförbundets viktiga arbete. I Banco Humanfonden
investerar vi i svenska företag som tar ansvar för vår omvärld. Genom åren har
Njurförbundet fått cirka 4,5 miljoner kronor från våra sparare. Låt även ditt spar­
kapital vara med och verka för en bättre värld.
Swedbank Robur i stolt samarbete med Njurförbundet
Mer information om ideellt fondsparande hittar du på: www.swedbankrobur.se/njurforbundet
eller kom in på ditt närmaste Swedbank­ eller Sparbankskontor.
Historisk avkastning är ingen garanti för framtida avkastning. De pengar som placeras i fonder kan både minska och öka i värde och det är inte säkert att du
får tillbaka hela det insatta kapitalet. Faktablad, informationsbroschyrer och fondbestämmelser finns på www.swedbankrobur.se, och www.swedbank.se.