Transcript NJURfunk 4/2010

Njurfunk
Tidning för Njurförbundet
God Jul &
Gott Nytt År!
Nummer 4, 2010
Årgång 37
Digital Center AB
Peritonealdialys
Miljömärkta peritonealdialysprodukter
Annons Fresenius
Ny!
Fresenius Medical Cares engångsmaterial för PD-produkter har certifierats
av miljömärket Svanen.
RD
IC ECOL A
Svanen är världens största organisation
inom miljömärkning.
398001
Fresenius Medical Care Sverige AB . Djupdalsvägen 24, S-192 51 Sollentuna . Tel +46 (0)8-594 77 600 . Fax +46 (0)8-594 77 620
Epost [email protected]
B
EL
NO
Detta innebär att produkterna uppfyller kraven i den mest
omfattande miljömärkningen i världen.
23
16
14
26
5
7
9
INNEHÅLL
Göran Hägglund saknar initiativ om donationer
- Håkan Hedman, Förbundsordförande Njurförbundet
Organdonation och organdonatorer
- i Sverige och Europa
- Peter Desatnik, Överläkare, Helsingborg
Närståendes erfarenheter vid organdonation
- Susanne Malmros, Transplantationskoordinator, Göteborg
Ny dialysmaskin underlättar rörlighet!
17
Engagerad diskussion om viktiga frågor
24
- Rolf Mattisson, hemhemodialyserande, Ängelholm
- rapport från regionordförandekonferensen i oktober
Sex och samlevnad
- rapport från Ungdomskonferens i Solna
Bitr. ansvarig utgivare: Håkan Hedman
Layout: Anna-Lisa Lampinen
Beräknade utgivningstider:
Tredje veckan i mars, juni, september
och december.
Manus- och annonsstopp:
Nr 1: 1 februari
Nr 2: 1 maj
Nr 3: 1 augusti
Nr 4: 1 november
Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och förkorta manus vid behov.
Manus, helst i Word-format, skickas
via e-post till:
[email protected]
Diskett eller pappersmanus skickas till:
Njurfunk, Njurförbundet, Box 1386,
172 27 Sundbyberg
NjurFunk nr 3 2008
@ Ordf. Håkan Hedman
@ Anders Billström
@ Erik Herland
@ Sven-Erik Hammarlund
@ Rolf Mattisson
@ Lars Nordstedt
@ Tina Pajunen @ Lars Åke Pellborn
@ Åsa Torstensson @ adj. Kassör Bertil Joneken
031-26 00 58
035-12 88 84
08-650 06 31
026-495 77 11
0431-45 16 55
040-16 28 88
031-20 61 91
070-528 53 45
013-17 48 49
08-754 64 20
Barn- & Föräldragruppens styrelse:
12
Styrelseledamöter:
Innehållet i NjurFunk lagras/publiceras elektroniskt.
Förbehåll mot detta accepteras i princip ej.
För ej beställt material ansvaras ej.
Annonser:
Anna-Lisa Lampinen, tel 08-546 405 01
E-post: [email protected]
Annonspriser:
Helsida 14 000 kr, Baksida 18 000 kr,
Halvsida 7 000 kr, Kvartssida 4 500 kr.
Upplaga: ca 5 300 ex.
Prenumerationspris 4 nr (1år): 240 kr.
Lösnummerpris: 60 kr.
ISSN 0347-1365
TALTIDNING:
Har du svårt att läsa tidningen?
NjurFunk finns även att få som taltidning på CD eller
CD-Daisy.
Hör av dig till kansliet, 08-546 405 00,
eller till din regionförening.
@ Anna Holsteinson
@ Kristina Johansson
@ Lars Rönnqvist
@ Peter Pernäng
@ Guye Rydell
073-6560100
0920-26 94 81
0910-313 03
08-522 740 98
016-42 34 43
Ungdomsgruppens styrelse:
@ Malin Bergman
@ Frej Jacobsson
@ Annie Rinaldo
@ Lisa Westman
090-18 24 07
0500-45 10 45
031-29 32 16
0611-229 25
Njurfunks redaktion:
@ Oddvar Aalmo
08-84 86 53
@ Harriet Hjelmqvist
08-580 380 48
@ Anna-Lisa Lampinen
08-546 405 01
@ Rolf Mattisson
0431-45 16 55
@ Lars Nordstedt
040-16 28 88
Medicinskt sakkunniga:
Håkan Gäbel - transplanttaion
Nils Grefberg - njurmedicin
Kansliet:
@ Lisbeth Dingvall @ Anna-Lisa Lampinen
@ Anders Wikner
08-546 405 00
08-546 405 01
08-546 405 05
Personer markerade med @ går att
nå via e-post med adressen
fö[email protected]
(observera att å & ä skrivs a, ö skrivs o)
Njurförbundet
Postadress: Njurförbundet, Box 1386,
172 27 Sundbyberg
Besöksadress: Sturegatan 4A, Sundbyberg
E-post: [email protected]
Hemsida: www.njurforbundet.se
Tel: 08-546 405 00 Fax: 08-546 405 04
Plus-och bankgiro:
Pg 25 30 67 - 3 , Bg 690 - 1334
allmänt inkl. prenumerationer, Alwallsfonden,
Rekreationsfonden och
3
Amelie Ersmarkers fond.
Pg 90 10 30 - 7, Bg 901 - 0307
Njurfonden (forskning)
Ledare
Varför straffas de sjuka?
Valet är över och nu pågår eftervalsdebatten som bäst. Syndabockar identifieras i de partier som tappade röster och vissa personer har t o m fått ställa sina platser till förfogande. Det tråkiga med valutgången är att det numera finns ett främlingsfientligt parti i Riksdagen. Så länge som jag är förbundsordförande kommer jag personligen aldrig att medverka i någon enskild dialog med företrädare för
Riksdagens enda främlingsfientliga parti. Det är en viktig principfråga för mig som ordförande för
en intresseorganisation ,som värnar om allas lika värde och människor i utsatta situationer, oavsett
om man är född i Sverige eller i något annat land.
Under den föregående mandatperioden uppmärksammades sjukförsäkringen mer eller mindre ständigt. Fokus hamnade till sist på de förändringar som infördes 2008 med tidsgränser, så att människor
med obotliga sjukdomar blir utförsäkrade. Bemötandet från Försäkringskassans handläggare har diskuterats och starkt ifrågasatts av de drabbade, anhöriga till sjuka, vårdpersonal och av opinionsbildare i medierna – trots att Försäkringskassans personal enbart gjort sitt jobb och tillämpat det regelverk, som politikerna har beslutat ska gälla. Nu har väljarna sagt sitt och det kan tolkas som att majoriteten av befolkningen även sagt ja till det nya sjukförsäkringssystemet.
Socialförsäkringsminister Cristina Husmark Pehrsson (M) fick utstå hård kritik för den nya sjukförsäkringen och har efter valet tvingats lämna över sin ministerpost till Ulf Kristersson (M). Kristersson anser liksom sin företrädare att systemet fungerar bra och att några förändringar därför heller inte är nödvändiga. Att människor med obotliga sjukdomar mår dåligt av oro för sin och familjens ekonomi är inget, som verkar ha berört Ulf Kristersson. Det märkliga är att de övriga mindre
regeringspartiernas samvete nu har vaknat - alltför sent. Dessa tre partier, Centern, Folkpartiet och
Kristdemokraterna, antyder att deras dåliga valresultat kan ha orsakats av sjukförsäkringsreformen.
Synd att de inte klargjorde sin verkliga ståndpunkt inom regeringen och innan förslagen beslutades.
Det hade förmodligen besparat många människors lidande och oro.
Trots att väljarna sagt ja till den nya sjukförsäkringsreformen, får det inte tolkas som att alla vi övriga, som inte är övertygade om dess fördelar, ska förbli tysta. De flesta människor lever i tron och hoppet att de själva inte ska drabbas av sjukdom eller funktionshinder och behöva utnyttja socialförsäkringssystemet. De tog därför till sig argumenten att det var en nödvändig reform som fungerar bra
och sparar pengar till skattebetalarna. Att endast 370 personer av 12 000 utförsäkrade fått riktiga jobb
eller att varannan utförsäkrad går tillbaka till sjukförsäkringen igen, har uppenbarligen inte uppmärksammats av särskilt många människor. Likaså, att obotligt sjuka tvingas till meningslösa arbetsmarknadsåtgärder, har det heller inte gått upp för hos majoriteten av befolkningen.
Att bli utförsäkrad från Försäkringskassan innebär förutom att man får en lägre ersättning via Arbetsförmedlingen, att man även förlorar alla ersättningar från sina avtalsförsäkringar och privata tilläggsförsäkringar. Den sista utvägen för den utförsäkrade är att söka kommunalt försörjningsstöd eller
socialbidrag, som det hette tidigare. Jag tror inte att många människor förstår, att man då måste sälja av de tillgångar som man äger och att bankkonton ska tömmas innan bidraget överhuvudtaget kan
utbetalas.
Håkan Hedman
[email protected]
4
Erfarenheterna av det nya sjukförsäkringssystemet, som Cristina Husmark Pehrsson (M) ligger
bakom, går till stor del ut på att ifrågasätta de uppgifter som lämnas av den sjuke och behandlande
läkaren. Tidsgränserna för sjukpenning och sjukersättning skapar onödig oro och frustration hos människor, som sedan lång tid oroas för sina allvarliga sjukdomar. Detta är inte värdigt ett rikt land som
Sverige. Även om väljarna sagt ja till den nya sjukförsäkringen, får vi som företräder olika patientgrupper inte slå oss till ro och gilla läget.
H å k an Hedm an
Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e
NjurFunk nr 4 2008
Håkan Hedman om donation:
Göran Hägglund saknar initiativ
om donationer
Publicerad i Newsmill 2010-10-22 och uppdaterad: 2010-10-23
Trots att vi svenskar tillhör den befolkning i Europa som är mest positiv till att
donera organ och vävnader efter vår död, ligger Sverige långt efter många länder
i antalet utförda organdonationer. Oklarheter i gällande lagar och Socialstyrelsens föreskrifter utgör i flera fall hinder för donation. Dessa måste revideras så
att den som verkligen vill donera får möjlighet till detta. Socialminister Göran
Hägglund (KD) bär ansvar för området, men har hittills inte tagit några initiativ
under de gångna fyra åren. Tvärtom intar han en dogmatisk hållning. Om Göran
Hägglunds uppfattning tolkas bokstavligen, skulle det inte kunna utföras några
transplantationer med organ från avlidna givare i Sverige
Den här veckan har utlysts till Donationsveckan och
på lördag infaller den Europeiska Donationsdagen,
då hela Europa hedrar alla dem, som donerat organ
och därmed hjälpt svårt sjuka medmänniskor till fortsatt liv. I Sverige kan vi blicka tillbaka på en framgångsrik transplantationsverksamhet under nästan 50
år. Transplantationskirurgin, som initialt uppfattades
som experimentell och spektakulär, är idag en etablerad del av sjukvården som räddar liv. Det som skiljer
organdonation och transplantation från annan sjukvård, är att det krävs mer engagemang och förståelse
från alla i samhället.
För närvarande väntar över 700 patienter i Sverige på
att få ett nytt organ. De flesta väntar på en njurtransplantation. Har man inte möjlighet att få en njure från
en närstående kan väntetiden bli flera år. En
period som innebär dialys 3-5 gånger per
vecka med små möjligheter till arbete, studier eller ett aktivt socialt liv. Ur ett ekonomiskt perspektiv medför dialys höga
kostnader för samhället för vård, resor och
sjukersättning. Funktionerna hos lever,
hjärta, lungor och tarm kan inte ersättas på
samma sätt som för njurarna. En transplantation är den enda utvägen till fortsatt liv
då funktionen hos dessa organ sviktar.
Genom olika attitydundersökningar,
som utförts i Sverige sedan 1980-talet, vet vi att en
övervägande majoritet av befolkningen kan tänka sig
att donera organ efter sin död. Opinionsundersökningar visar att svenskarna är mest positiva i EU till att
donera sina organ efter döden. Den höga donationsNjurFunk nr 4 2010
viljan avspeglar sig även då det gäller transplantationer med levande givare, där cirka 40 procent av alla
njurtransplantationer sker med en donator, som tillhör
patientens närmaste krets.
Trots att organtransplantation är ett prioriterat
område inom sjukvården, är bristen på organ fortfarande ett allvarligt problem i Sverige. Under förra året
minskade antalet organdonationer kraftigt i förhållande till året innan och i år ser det ut att bli ännu färre.
För de svårt sjuka, som behöver nya organ, innebär
situationen att väntetiden till transplantation förlängs,
patienterna kommer att vara i sämre skick vid transplantationen och fler kommer att avlida under väntetiden. Man tvingas också till hårdare prioriteringar av
vilka patienter som ska sättas upp på väntelistorna.
Skulle tillgången på organ vara större, torde fler
kunna få chansen.
Svensk sjukvårdslagstiftning baseras på att
all vård ska vara till gagn för patienten. Det
finns dock situationer som utgör undantag. Ett
exempel är när en levande person donerar en
av sina två njurar till en närstående. I denna
situation respekteras vår rätt att själva bestämma över våra liv. Däremot finns ingen reglering av hur vården av en döende patient får
bedrivas för att möjliggöra organdonation. Då
det står klart, att en patients liv inte längre går
att rädda, är vården inte längre till gagn för patienten
och skall då enligt svensk lag avbrytas. Om behandlingen istället fortsätter under en begränsad tid, tills
patienten avlider, kan möjligheten till organdonation
utredas och ev. utföras. Enligt Göran Hägglunds upp5
fattning, som han uttalat flera gånger, är detta oacceptabelt. Det är ett djupt bekymmersamt ställningstagande som, om det ska tolkas konkret och bokstavligt,
omöjliggör all organdonation från avlidna i Sverige.
En tragedi för alla de mycket svårt sjuka som skulle
kunnat räddas till ett fortsatt liv.
I Studio ett i P1 den 14 oktober tar Göran Hägglund
ställning mot att döende patienter ska utsättas för
lidande och potentiell smärtsam intensivvård för att
möjliggöra organdonation. Detta är ett synnerligen
anmärkningsvärt uttalande. En socialminister kan
naturligtvis inte ha medicinsk specialkunskap inom
hela sitt ansvarsområde. Man torde däremot kunna
kräva att han informerar sig inför ett kraftfullt ställningstagande i en komplex fråga, som har såväl medicinska, juridiska som etiska aspekter. Yttrandet, om
att donationsvård vållar lidande för patienten, visar att
Göran Hägglund inte själv är klar med frågan. Detta
är allvarligt eftersom han har högsta ansvaret för landets sjukvård och yttrandet riskerar att skrämma människor och oroa anhöriga till tidigare donatorer. Göran
Hägglund bör omgående ta möjligheten att få sakkunnig information i denna fråga.
verk, en fungerande organisation inom sjukvården och
en positivt inställd befolkning. Sveriges befolkning är
mest positiv i Europa. Dock behövs initiativ som gör
att man aktivt ställs inför frågan och gör sin vilja om
donation känd. Det behövs också kraftfulla satsningar inom vårdens organisation såväl vad gäller resurser som utbildningsinsatser. Men samtidigt behöver
regelverket också uppdateras och förtydligas. Utan
organdonation - ingen transplantation.
Det är nödvändigt att Göran Hägglund bland sina
första åtgärder under denna mandatperiod tillsätter en
statlig utredning, som får i uppdrag att se över lagar
och föreskrifter relaterade till organdonation. Utredningen bör beakta utvecklingen inom fältet och klarlägga de frågeställningar, som vår föråldrade lagstiftning idag inte täcker. Parallellt måste sjukvårdens
resurser beträffande organdonation förbättras och allmänheten informeras om betydelsen av att göra sin
vilja till donation känd. Det krävs nu ett övergripande initiativ i donationsfrågan. Detta är avgörande för
många människor med livshotande sjukdomar.
T e x t :H å k a n H e d m a n
för bu n dsor dför a n de
Ett land, som vill erbjuda sina medborgare transplantation som behandling, behöver ett relevant regel-
Nj u r för bu n det
Utlysning av 2011 års bidrag ur Njurförbundets fonder
Alwallfonden
Njurförbundets stipendiefond till Professor Nils Alwalls Minne lämnar bidrag till aktiviteter och projekt som syftar till att förbättra de njursjukas situation. Utdelningen ur fonden ges i form av rese- och studiestipendier samt som produktions­­bidrag till
personer och projekt. 2010 års utdelning uppgick till 36.500 kronor.
Ansökan sker på särskild blankett i fyra exemplar och skall vara Njurförbundet tillhanda senast den 31 mars 2011.
Njurfonden
Njurfonden är Njurförbundets forskningsfond som årligen utdelar bidrag till vetenskapliga forskningsprojekt inom njurmedicin
och transplantation. Projekten kan ha medicinsk, social eller psykologisk inriktning och skall bedrivas i Sverige.
2010 års utdelning uppgick till 700 000 kronor.
Beredning av inkomna ansökningar sker i nära samverkan med Svensk Njurmedicinsk Förening och Svensk Transplantationsförening.
I samband med 2010 års utdelning utlyses ett speciellt forskningsbidrag på 100 000 kronor till Tommy och Gösta Anderssons
minne för forskning som berör njurtransplantationer med levande donator. Ansökan sker på särskild blankett.
Ansökan i sex exemplar skall vara Njurförbundet tillhanda senast den 31 mars 2011. Ansökan per fax eller e-post accepteras i
undantagsfall. Om ansökan är författad på engelska skall en svensk sammanfattning av projektet bifogas ansökan.
Ansökningsblanketter rekvireras från Njurförbundets kansli eller via www.njurforbundet.se
Njurförbundet
Box 1386
172
27 Sundbyberg
6
NjurFunk nr 4 2010
Tel. 08-546 405 00, fax. 08-546 405 04, e-post. [email protected] Hemsida. www.njurforbundet.se
Organdonation och organdonatorer
- i Sverige och Europa
I Sverige såväl som i övriga världen råder stor brist på organ för transplantation.
Samarbetet inom EU ökar för att möjliggöra ökat utbyte mellan medlemsländerna
av allt mänskligt material för transplantationsändamål.
För att säkerställa att detta sker på ett säkert sätt och
med hög kvalitet, kom redan för ett par år sedan ett
EU- direktiv gällande tillvaratagande, bearbetning,
förvaring och utlämnande av mänskliga celler och
vävnader. Detta direktiv har stramat upp vilka aktörer
som kan hantera donerade vävnader och också medfört vissa ändringar i svenska författningar. Se till
exempel Socialstyrelsens föreskrifter om donation och
tillvaratagande av organ, vävnader och celler SOSFS
2009:30 (M) .
Nytt EU-direktiv om organ och projekt
Ett liknande direktiv har nu i vår kommit när det gäller organ. Organdirektivet kommer att inom två år
integreras på ett likartat sätt som vävnadsdirektivet.
Med ambitionen att öka EU- ländernas samarbete
initierade den Europeiska föreningen för transplantationskirurgi ESOT (European Society for Organ Transplantation) med hjälp av EU- medel 2007 ett delprojekt, ELPAT, (Ethical Legal and Psychological Aspects of organ Transplantation).
Projektet skall vara en europeisk plattform för dem
som arbetar med organdonation och transplantation.
Dessa aktörer skall tillsammans arbeta fram förslag
till EU-kommissionen. Förslag som kan underlätta
harmonisering av de olika ländernas regelverk vid
donation och motverka oetiska system.
Intensivvården måste vara med i arbetet
Projektet startade med en kongress i Rotterdam 2007.
På mötet fanns psykologer, jurister, transplantationskirurger, filosofer och transplantationskoordinatorer
men nästan inga intensivvårdsläkare. Efter påpekande att intensivvården var en av de viktigaste aktörerna för att andelen identifierade organdonatorer skall
öka, blev en av rekommendationerna, som vidarbefordrades till EU- kommissionen, att intensivvården
måste integreras i det fortsatta arbetet.
Sex arbetsgrupper har bildats
Efter kongressen bildades sex arbetsgrupper som i det
fortsatta arbetet fokuserade på olika aspekter som är
aktuella vid organdonation.
Grupperna är
• Olika etniska grupper,
• Organturism och betald donation,
• Altruistisk organdonation,
NjurFunk nr 4 2010
• Psykologiskt omhändertagande av levande dona-
torer och mottagare,
• Legala hinder och
• Avlidna donatorer.
Undertecknad ingår i arbetsgruppen ”Avlidna donatorer”. Arbetsgrupperna träffas en gång årligen för diskussion kring de ovan nämnda frågeställningarna.
Resultaten presenteras sedan på en kongress i Rotterdam vart tredje år.
Ett av de ämnen som diskuterades på kongressen i
år var vilka patienter som kan komma att bli donatorer. Här finns en skillnad mellan de olika EU- länderna.
Två donatorsgrupper aktuella i Sverige
När det gäller Sverige är det två patientgrupper som är
identifierade som potentiella donatorer, dels de patienter som har så stora skador i hjärnan att de under pågående respiratorvård avlider i total hjärninfarkt (hjärndöd), och dels levande friska patienter som kan donera
och då huvudsakligen
en njure.
Den första gruppen
är patienter, som vårdas på intensivvårdsavdelningarna , för att
förhoppningsvis bli
friska, men där hjärnskadorna är så omfattande att total hjärninfarkt utvecklas. Detta
kan fastställas med en
strukturerad undersökning och när så har
skett kan döden fastställas. Om intensivvården då fortsätter att
sköta andningen med
respirator och understödjer övriga fysiologiska funktioner kommer den avlidne patientens hjärta att fortsätta att slå och pumpa
syresatt blod till alla
övriga organ förutom
hjärnan. Den avlidna Peter Desatnik
7
patienten kan då donera flera olika organ (hjärta, lungor, lever, njure och bukspottskörtel).
Den andra gruppen potentiella donatorer i Sverige
är levande friska personer, som antingen är släkt med
den sjuka patienten, eller mindre ofta en för denne
okänd givare, som donerar en njure av altruistiska skäl
till lämplig mottagare. I det senare fallet väljs mottagare efter matchning från patienter på transplantationsenhetens väntelista.
Hjärtdöda donatorer i Europa
I Europa förekommer donation förutom från ovanstående grupper också från icke hjärtslående avlidna hjärtdöda donatorer. Dels kan det vara personer, som
avlidit utanför sjukhuset t.ex. vid trafikolyckor och
dels kan det vara patienter, som vårdas på intensivvårdsavdelningar, men som har så dålig prognos att
det beslutas om att vården skall avbrytas. Efter en tid
avlider patienten då i hjärtstillestånd. Patienten dödförklaras och efter en definierad tid kan patienten identifieras som donator.
I Sverige förekommer inte donation från hjärtdöda
donatorer förutom i ett projekt gällande lungdonation
och då med ett begränsat antal patienter. Nu i juni
genomfördes i Stockholm dock ett första möte om
hjärtdöda donatorer så frågan har nu aktualiserats i
Sverige.
bli självförsörjande när det gäller organdonation och
öka aktiviteterna, så att i första hand alla de patienter
som avlider i total hjärninfarkt och som är potentiella donatorer identifieras. Därefter kan andra grupper
av donatorer identifieras och här är icke hjärtslående
donatorer en möjlig grupp.
Detta är ett viktigt ställningstagande eftersom det
finns intensivvårdscentra där andelen icke hjärtslående donatorer har ökat på bekostnad av antalet identifierade donatorer avlidna i total hjärninfarkt.
Kompetensen har ökat
Organdonation är en viktig del av modern sjukvård,
som kräver en kompetent välutbildad organisation
kommande från intensivvården, vilket vi är på god väg
att få i Sverige. Det är likaså viktigt att svenska donationsansvariga intensivvårdsläkare och intensivvårdssköterskor från Sverige engagerar sig i EU- projekt,
framför synpunkter, framför kritik och fångar upp idéer på hur fler donatorer kan identifieras.
T e x t : P e t e r D e s at n i k ,
Överläk are
a n e s t e s i o c h i n t e n s i v vå r d
H e l s i n g b o rg s
R e g i o n a lt
l a s a r e tt ,
d o n at i o n s a n s va r i g l ä k a r e o c h
väv n a d s s a m o r d n a r e
S ö d r a S j u k vå r d s r e g i o n e n .
F o t o :P r i vat
Mål i verksamheten
I EU har man poängterat att varje land måste försöka
Nästan en miljon
svenskar har nedsatt
njurfunktion!
Det behövs mycket forskning
om njursjukdomar, dialys och
transplantation.
Stöd Njurfonden
Plusgiro: 90 10 30 -7
Bankgiro: 901-0307
www.njurforbundet.se
8
NjurFunk nr 4 2010
Närståendes erfarenheter
vid organdonation
Hur närstående till avlidna donatorer har upplevt donationssituationen
beskriver Suzanne Malmros, som har genomfört en studie som berör
erfarenheter som närstående har delat med sig av.
Suzanne Malmros, som är transplantationskoordinator på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg,
har som en magisteruppsats vid Göteborgs universitet genomfört en studie om närståendes erfarenheter
av stöd i samband med organdonation. Här får vi en
sammanfattande rapport från den enkätundersökning,
som ligger som grund för studien.
närstående till organdonatorer framstår samtidigt som
en eftersatt grupp när det gäller uppföljning. Att ta
fram vetenskaplig kunskap om närståendes erfarenheter av donationsprocessen, är nödvändigt för förståelsen och bemötandet av dessa personer och är fokus
för denna uppsats.
Möjligheten att donera organ och vävnader
Syftet med denna studie var att kartlägga närståendes erfarenheter av donationsprocessen, såväl i det akuta skedet
som efter att själva donationen har genomförts.
Studien har genomförts i form av en enkät. Enkäten
skickades ut till 74 närstående, som hade haft en anhörig som avlidit och blivit en organ- och vävnadsdonator mellan januari 2006 och februari 2008 inom det
upptagningsområde, som tillhör Transplantationscentrat i Göteborg. Ingen bortfallsanalys gjordes och
någon påminnelse skickades inte ut.
Enkäten besvarades av 54 % (n=40). Svaren har
analyserats med hjälp av deskriptiv, icke parametrisk
statistik. Del A tar upp frågor om den anhöriges tillstånd, förståelse av begreppet hjärndöd, frågan om
organdonation, bemötande och lyhördhet från personalen, möjligheter att ställa frågor samt stress i samband med dödsbeskedet och frågan om organdonation. Del B innehåller frågor om den närstående, vilket stöd de fick och om uppföljningen.
I Sverige såväl som i övriga världen är behovet av
organ och vävnader för transplantation större än tillgången. En konsekvens av detta är att ett okänt antal
människor aldrig kommer att få hjälp i tid och en
chans till ett bättre liv. En person, som avlider i respirator på en intensivvårdsavdelning på grund av en svår
hjärnskada, kan ofta donera sina organ och vävnader.
En person, som avlider av andra orsaker, kan nästan
alltid donera sina vävnader.
En frivillig gåva
I Sverige står, när denna artikel skrivs, närmare 730
människor på väntelistan för ett eller flera organ.
Donation betyder gåva och det görs frivilligt. Den som
får det donerade organet eller vävnaden har fått en
gåva, som bara tillhör honom/henne. Alla stora världsreligioner säger ja till donation. Även om man skall
värna om den döda kroppen, så går livet före döden.
Det är inte närståendes beslut som gäller om det skall
bli en donation av organ och vävnader utan det är den
avlidnes vilja. Varje människa har rätt att bestämma
över sin egen kropp och så även efter sin död. Är den
avlidnes vilja inte känd, ombeds närstående att försöka tolka den avlidnes vilja. Är den avlidnes vilja svår
att tolka, så gäller enligt vår lagstiftning ett s.k. förmodat samtycke.
Studiens syfte och metod
Partners i majoritet i studien
Resultatet visar att majoriteten av deltagarna i denna
studie stod i en relation till donatorn i form av make,
maka eller sambo. Övriga var barn alternativt förälder till den avlidne (figur 1).
Svenska folket positiva till donation
Genom olika opinionsundersökningar är det känt att
ca 80-90% av svenska folket är positiva till donation
av organ och vävnader. I Sverige har närstående endast
vetorätt om den avlidnes vilja är okänd. Det finns flera studier som visar på att organdonation hjälper närstående i deras sorgeprocess efter att en nära anhörig
har dött. Däremot finns det mycket lite beskrivet om
närståendes erfarenheter av organdonation. Genom
klinisk erfarenhet är det känt, att bemötandet av närstående är en central fråga för hela processen, men
NjurFunk nr 4 2010
Figur 1. Relationer till den avlidne donatorn baserat på uppföljning av 40 närstående
familjer.
9
Åldern på donatorn i de 40 familjerna varierade stort,
där de flesta tillhörde åldersgruppen 61-80 år.
Nöjda med informationen före donationen
När det gällde närståendes upplevelse av den givna
informationen, upplevde 88 % (n=35) att de fick tillräckligt med information, så att de förstod att tillståndet för deras anhörige var kritiskt och livshotande. Det
finns två sätt att konstatera döden med direkta eller indirekta dödskriterier, men det finns bara en död. När läkaren meddelade att deras anhörige hade avlidit med hjälp
av direkta dödskriterier, d.v.s. hjärndöd, och förklarade vad det innebär, så upplevde 95 % (n=38) att de förstod vad läkaren menade. Dock angav 20 % (n=8) att
någon ytterligare information i form av skriftligt material hade kunnat vara till hjälp. Även efter att donationen var genomförd, upplevde 82 % (n=33) att de fick
tillräcklig information om de donerade organen.
synsfulla. Mellan 28 och 35 % fick någon annan hjälp
i form av en kurator eller sjukhuspräst och 32 %
(n=13) fick träffa en donationsansvarig sköterska.
25 % angav att de hade pratat med någon som de uppfattade vara en transplantationskoordinator. Nästan
samtliga närstående, 92 % (n=37) upplevde att de fick
tillräckligt med tid med sin avlidna anhörige och 88
% (n=36) upplevde att ingen hade pressat eller skyndat på processen. Vårdpersonalen har som rutin, att
alltid uppmana närstående att komma tillbaka efter att
donationen är genomförd, för att åter ta farväl av sin
avlidne anhörige som nu har en kall kropp. Detta motiveras med att synintrycket av den nu kalla kroppen är
ett viktigt led i förståelsen av det som skett och i sorgearbetet. Efter donationen använde 75 % (n=30) möjligheten att se den avlidne och ta farväl. En grupp när-
Tidpunkter för information
Efter att döden hade inträffat och bekräftats, uppstod
frågan om organdonation, där 25 % (n=10) själva tog
upp frågan om organdonation, innan läkaren eller övrig
sjukvårdspersonal hade börjat prata om det. De, som
själva tog upp frågan om organdonation, gjorde det
antingen innan, mellan diagnostikerna eller efteråt. Av
de resterande 30 närstående, så fick 30 % (n=9) frågan
om organdonation innan diagnostiken var genomförd,
50 % (n=15) efter att dödsbeskedet lämnades och 20 %
n=(6) en viss tid efteråt. Totalt 92 % (n=37) upplevde
att frågan ställdes vid helt rätt tidpunkt oavsett när det
blev. Frågan till närstående om organdonation ställdes
av olika personer, där 65 % (n=26) fick frågan av en En presentation av studien i Cardiff i England i samband
intensivvårdsläkare, eller att de själva tog upp frågan med en konferens 2010. Suzanne själv i mitten av fotot.
med läkaren. Övriga 35 % (n=15) fick frågan eller tog
själva upp den med någon annan.
stående, 25 % (n=10), avböjde detta erbjudande av
olika orsaker, bl.a. på grund av geografiskt avstånd.
Tid för närstående att diskutera
I stort sett alla i studien (n=39), upplevde att de fick En majoritet, 88 % (n=35), upplevde att frågan om
tillfälle att ställa frågor och att de fick tillräckligt med organdonation inte medförde någon ytterligare stress.
tid att diskutera frågan om organdonation med inten- Av de 12 %, som upplevde att frågan om organdonasivvårdspersonalen. Flertalet, 90 % närstående (n=36) tion medförde ytterligare stress, upplevde samtliga att
hade någon mer familjemedlem att diskutera och pra- stressen uppstod i samband med att frågan ställdes och
ta med och de flesta, 92 % (n=37) upplevde att det de inte visste den avlidnes vilja. De upplevde inte
gavs tillräckligt med tid för dem att tillsammans dis- stress i ett senare skede. Ett flertal närstående, 68 %
kutera frågan om organdonation. Av de närstående (n=27), upplevde att de fick en viss tröst i att det blev
hade 78 % (n=31) vid något tillfälle tidigare pratat organdonation. De, som inte upplevde att de fick tröst,
med sin anhörige om organdonation. Det fanns många uttryckte att organdonationen inte gav någon tröst,
olika faktorer som bidrog till viljan att säga ja till men inte heller förvärrade situationen. Det katastrodonation av organ och vävnader. De allra flesta hade fala hade redan hänt och donationen kunde kanske
angett fler än ett alternativ. Även om det fanns en med tiden ge någon form av tröst.
redan uttryckt positiv vilja till donation hos den avlidne, så angav närstående flera andra orsaker till varför Donationsprocessen
beslutet togs.
Slutligen besvarades frågor om upplevelser av hur
professionerna hade hanterat donationsprocessen och
Stöd till de närstående
behovet av uppföljning. En majoritet, 88 % (n=35),
Under hela donationsprocessen upplevde 88 % (n=33) angav att organdonation inte hade kunnat hanteras på
att de fick tillräckligt med stöd från intensivvårdsper- ett mer finkänsligt sätt. De som upplevde motsatsen,
sonalen och att dessa var tillräckligt lyhörda och hän- angav bland annat att den ansvarige läkaren inom
10
NjurFunk nr 4 2010
intensivvården gav tydliga signaler om att han var
negativ till organdonation. Läkaren hade bland annat
sagt att ”nu kommer de från Göteborg och tar hennes
organ”. En annan närstående angav att den ansvariga
donationssköterskan hade ett mycket oempatiskt, kallt
och otrevligt sätt.
I båda dessa fall visste närstående, att deras anhörige var positiv till donation, genom att det fanns en
uttryckt positiv vilja. I annat fall tvivlade de på att de
hade sagt ja till donation. Tre närstående lämnade inga
särskilda kommentarer utöver att donationen gav en
viss tröst.
Uppföljningssamtal behövs
På frågan om ett uppföljningssamtal, där man meddelade hur det hade gått för mottagarna av organen, skulle vara till hjälp svarade 65 % (n=26) ja. Detta innefattade också om ett brev från transplantationskoordinatorn en viss tid efteråt skulle kunna vara till hjälp. På
frågan om lagstiftningen i framtiden ändras, så att det
fanns möjlighet att träffa donatorfamiljerna och organmottagarna, svarade 60 % (n=24) att de föredrog att
vara anonyma, 15 % (n=6) att de skulle vilja utväxla
korrespondens, som kan leda till att mottagarna kunde
identifieras, och 22 % (n=9) att de kunde tänka sig att
träffa mottagarna. Det fanns ingen skillnad i ålder mellan dem som ville utbyta korrespondens. Två närstående var son/dotter till donatorn, två utgjorde föräldrapar
och elva var make/maka/sambo till donatorn.
vad som är rätt just för dessa närstående. Frågan om
donation är inte det mest påfrestande under omständigheterna. Uppföljningssamtalet bör vara obligatoriskt vid alla dödsfall, så även vid donation.
Resultatet av denna studie har betydelse för arbetet
med närstående i samband med donation i det avseendet, att vårdpersonal inte behöver vara rädda för att
ställa frågan om organdonation. Det kan sannolikt öka
tryggheten hos intensivvårdspersonalen, att veta att
det är värre att inte ställa frågan än att göra det. Vidare väcker studien behovet av en systematisk uppföljning och återkoppling till närstående, som deltagit i
donation av organ och vävnader, även när det har gått
en tid och själva uppföljningssamtalet på intensivvårdsavdelningen har genomförts. För att möjliggöra
mer systematiska statistiska analyser av relationer
mellan olika delar i donationsprocessen, krävs en större datainsamling med fler deltagare. Vidare behöver
själva omhändertagandet av närstående till potentiella donatorer under donationsprocessens olika faser
studeras vidare.
T e x t : S u z a n n e M a l m ro s
T r a n s p l a n tat i o n s ko o r d i n at o r
Sa h l gr e nsk a Un i v e r si t et s s j u k h uset
G ö t e b o rg
Sammanfattning
De huvudsakliga resultaten i denna studie var att:
• majoriteten av de närstående upplevde sig, som
tillräckligt informerade om patientens tillstånd före
konstaterandet av hjärndöd,
• en fjärdedel av de närstående tog själva upp frågan om donation,
• stödet från intensivvårdspersonalen upplevdes tillräckligt under hela donationsprocessen samt att det
hela hade hanterats på ett värdigt sätt,
• över hälften, 65 % skulle värdesätta ett uppföljningssamtal med information om hur de olika organen hade tagits om hand och hur det hade gått för mottagarna av organen.
Vilken attityd sjukvårdspersonalen har vid bemötandet av närstående är oerhört viktigt. Vid vilken tidpunkt frågan om donation av organ och vävnader ställs
har mindre betydelse . Det viktiga är att man anpassar
sig utifrån de närståendes behov av att ta upp frågan.
Det finns inga rätt och fel. Uppföljning och återkoppling är ett måste och får under inga omständigheter
glömmas bort.



2011















315






11

Slutsatser och fortsatt forskning
I denna studie framkommer inte några nya fynd i relation till tidigare studier, utan det vi redan kände till har
bekräftats i form av att stöd och information fungerar
väl. När frågan om donation ställs har inte någon betydelse, utan det viktiga är att man känner av och tolkar
NjurFunk nr 4 2010


Ny Dialysmaskin
underlättar rörlighet!
Rolf Mattisson, hemdialyserande sedan några år, har testat en ny bloddialysmaskin
och delar med sig av sina erfarenheter. Han har haft den i hemmet, men även testat
att resa med maskinen i bagaget.
Från juli månad har jag haft förmånen att testa och
använda en ny bloddialysmaskin, som kan användas
både stationär och portabel.
Maskinen som består av två delar, heter Nx Stage
och kommer ifrån USA. Den marknadsförs i Sverige
av företaget Nordic Medcom AB.
Består av två delar
Den övre delen, som kallas Cyklern, är portabel och
väger ca 30 kilo. Den laddas med en kassett bestående av filter och slangar. Den primas med koksalt under
ungefär 15 min, varvid jag förbereder mig för att börja dialys. På maskinen, som är mycket enkel att sköta, finns inställningar för blodpumphastighet, för ufdragning (hur mycket vätska jag skall dra under dialysen) och en inställning för hur mycket dialysvätska
som skall användas. Dessa inställningar är kopplade
till varandra på så sätt att jag, när jag har ställt in de
olika parametrarna,
får fram tiden som
dialysen tar. Jag kan
ändra inställningarna var för sig, beroende på hur lång dialys jag skall ha.
Högst upp på maskinen finns tre fönster, ett som visar ventryck, artärtryck och
återstående tid i dialys. De två övriga
fönstren visar olika
former av larm.
Dialysebehandlingen kräver förberedelsetid
Rolf får hjälp att bära dialysmaskinen
12
Den nedre delen är
stationär och heter
PureFlow SL. Den
består av en metallbox som öppnas på
framsidan. I denna
box finns ett filtersystem, som kallas PAK
och som renar vattnet. Där finns även ett
kar i vilket man lägger en plastsäck, som kallas SAK.
I denna finns dialyskoncentrat som skall blandas med
det renade vattnet, som kommer via en slang ansluten
till en vanlig kran. Vattenanslutningen behöver inte
vara en permanent koppling. Man kopplar ihop
”PAKen” med ”SAKen” och börjar fylla den, vilket
tar ca 7 timmar. ”SAKen” rymmer 60 liter, och måste användas inom 72 timmar. Jag kan vid dialys använda alla de 60 litrarna, som jag gör när jag har dialys i
åtta timmar. Jag kan också om jag vill dela upp dialyserna i kortare tider på t.ex. 2x3 tim. Det viktiga är att
hålla sig inom de 72 timmarna!
Beskrivningen ovan är när jag har dialys hemma.
Att resa med maskinen
Vill jag däremot ut och resa, anmäler jag till dialysavdelningen vart jag skall. Då beställer de dialysatpåsar,
som jag kan hämta på ett närbeläget apotek. Påsarna
kan även skickas till den adress där jag skall vistas.
Jag packar ner Cyklern i en specialväska och stoppar in den i kofferten och far iväg.
Tänk vilken frihetskänsla det blir för oss bloddialyspatienter!
Jag måste dock ta med kassetter, nålar och andra
förbrukningsartiklar. Jag kan också ta maskinen med
på flyg- eller bussresor. Jag behöver inte vara beroende av vattenanslutningar utan all vätska jag behöver
för dialysbehandlingen finns i dialysatpåsarna. Däremot behöver jag ha tillgång till någon form av avlopp
för de 25 liter använd vätska som dialysbehandlingen
skapar.
Dialysmaskinen är idealisk för dem som har husvagn
eller husbil! Man kan ta med hela utrustningen till sommarstugan, men måste kontrollera så att vattnet är okej!
Frivillig försökskanin
På hemdialysen i Lund införskaffade man ett par
maskiner av denna typ. Jag blev tillfrågad om jag ville vara ”försökskanin”. Det ställde jag naturligtvis upp
på.
Jag har haft bloddialys i hemmet sedan 5 år tillbaka och då använt Fresenius 4008, som jag tycker har
fungerat helt utmärkt. Jag har aldrig några problem!
Den är dock inte portabel!!
Nx Stage behöver inte i motsats till andra bloddialysmaskiner vattenreningsfilter, som tar upp ett relativt stort utrymme och har slangar, som skall monteNjurFunk nr 4 2010
Rolf ställer in dialysmaskinen inför
behandlingen
ras. Nx Stage har istället ett utbytbart filtersystem som
renar vattnet och kallas PAK, (se ovan). Det är hållbart upp till 12 veckor beroende på vattenkvalitén.
Vattnet hämtar man från närmaste kallvattenkran i en
smal slang. Avloppsvätskan går också igenom en smal
slang, som kan läggas i toalettstolen eller i ett tvättställ. Några stora ingrepp i huset behövs inte.
För- och nackdelar med Nx Stage
Till fördelarna hör:
• att vattenförbrukningen är ganska minimal – 60
liter varje gång jag fyller ”SAKen”,
• att strömförbrukningen är väldigt liten och motsvarande enligt uppgift vad en 100 W- glödlampa förbrukar,
• att jag slipper vattenreningsfilter som kan ta stor
plats och slangar som hör till den,
• att den är enkel att sköta,
• att den först och främst är lätt att ta med på resa.
Det är viktigt, när det är så dåligt med gästdialysplatser i Sverige!
Men, där finns nackdelar också:
• att jag måste planera när jag skall ha dialys och
kan inte spontant sätta igång, eftersom jag måste ha
”SAK en” fylld,
• att ljudnivån på maskinen är ganska hög,
• att det finns luftvakter och larmfunktioner, för vilka jag måste avlufta slangarna manuellt. Detta är en
mycket grannlaga uppgift. Luften måste bort från
slangarna. I annat fall blir det larm!
• att det inte finns någon ”heparinpump” med möjlighet att injicera järn eller Innohep, utan detta måste
ske direkt i artären efter resp. före behandling. Företaget har meddelat att ett nytt slangset är på väg där
man skall kunna injicera järn. Det skall bli intressant
att se hur det fungerar.
• att det inte finns batteri för drift t.ex. vid elavbrott.
Efter ett strömavbrott på högst två minuter kan man
NjurFunk nr 4 2010
starta om och fortsätta dialysen. I annat fall får man
återföra blodet som finns i slangarna manuellt!
Lagerhållning av material till maskinen tar ungefär
lika stor plats som med min tidigare maskin. Nu har jag varit ute på resande fot!
Genom dialysen i Lund beställde jag ”dialyspåsar” för
leverans till apotek på de orter där jag skulle ha dialys. Detta fungerade bra. Men tre kartonger med två
påsar på 5 liter i varje är ganska tungt!
När vi väl var på hotellet skulle vi ta upp dialysmaskinväskan till rummet. Här krävdes det två personer
för att ta upp den för trappan. Maskinen är ganska
tung. Den väger ca 30-35 kg. (Oftast är en dialyserande person fysiskt svagare än en frisk).
Monterade maskinen. Som tur var hade jag kollat
med hotellet innan att där fanns jordat uttag! Hängde
upp de fem påsarna. Sedan satte jag i gång dialysen,
som förflöt utan problem. Personalen på hotellet var
vänliga och tog hand om alla resterna såsom tömda
påsar och annat förbrukningsmaterial.
Utöver maskinen skall jag ha med kassetter, samt
övriga förbrukningsattiraljer som behövs för dialys.
Detta bör vi ta upp med våra hemsjukhus. Även detta
material bör kunna levereras till bestämmelseorten. I
annat fall blir det mycket att ta med som extra bagage.
För att kunna ta med maskinen i bilen krävs att man
har ett rymligt bagageutrymme med stor bagagelucka.
Det fungerar inte med de ”postlådor”, som utgör bagagelucka till dagens moderna bilar! Själv har jag en
kombikupébil med stor lucka, och det var tur i det här
sammanhanget.
I stort sett gick resan bra med bra dialys!
T e x t : R o l f M att i s s o n
”t est för a r e”
F o t o : Yvo n n e M att i s s o n
13
Nordiskt möte i Oslo
Deltagarna vid det
nordiska mötet
samlade för fotografering under utflykt i
Oslo.Njurförbundets
ordförande Håkan
Hedman längst fram.
Årets möte i slutet av september mellan de nordiska föreningarna var förlagt till den
natursköna orten Asker strax norr om Oslo. Ett tjugotal representanter för förbunden
deltog från alla nordiska länder utom Island, som inte hade möjlighet att delta.
Från Njurförbundet deltog förbundsordförande Håkan
Hedman och undertecknad Rolf Mattisson samt våra
ungdomsrepresentanter Frey Jacobsson och Jonatan
Lindqvist. Det var ett intressant program som kollegerna i Norges motsvarighet till vårt Njurförbund –
”Landsforeningen for Nyrespatienter og Transplanterte” - lagt upp för de tre dagarnas arbete.
För mig som är ny i NNS-arbetet var det med stor
nyfikenhet jag åkte till detta möte med tanken ”det
måste i de andra nordiska länderna finnas arbete som
vi kan ta till oss i Sverige”. Mina förväntningar uppfylldes verkligen.
Bland de intressanta arbeten man håller på med i
Norges ”Njurförbund” är PD-ambassadörer för påsdialys.
PD-ambassadörer
Man ”värvar” personer som har påsdialys - PD, för att
utbilda dessa till att hjälpa och stödja dem som skall
14
eller har påbörjat PD. Till dags datum har man genomfört två utbildningar. Man försöker att få tag på lämpliga personer från hela landet, så att man får en bra
geografisk spridning. Utbildningen som sker i LNTs
regi har fått mycket uppskattning från vården, och dessa är naturligtvis med på utbildningen av ambassadörer. De personer som har PD har uppskattat det stöd
och den hjälp de får av ambassadörerna.
Invandrarstöd
Ett annat projekt, som man håller på med i Norge, hndlar om hur man skall hjälpa de invandrade som kommer till landet och som har njursvikt eller är i behov
av dialys! Man har tillsammans med vården lagt upp
ett program för att stötta dessa människor, bl.a. genom
ett bra informationsmaterial på olika språk, samt att
man arbetat med att utbilda tolkar. I dagsläget är det
ofta barnen som tolkar åt föräldrarna, vilket i många
fall kan leda till missförstånd. Religionen kan liksom
NjurFunk nr 4 2010
könet ge begränsningar i behandlingen. Många kan
vara analfabeter, detta kan också inverka negativt på
behandlingen, eftersom det kan vara svårt för dessa
att förstå de instruktioner som ges.
För oss som en ideell organisation kan det många
gånger vara svårt att rekrytera invandraregrupper som
medlemmar, eftersom många av dessa inte är vana vid
att frivilliga organisationer arbetar med frågor som
berör vården. För oss som en frivillig organisation är
det viktigt att vi försöker få kontakt med dem, dels för
att bidra till att integrera dem in i samhället, men även
genom att vi kan stödja dem och deras närstående i det
som berör njursjukdomen. Den bild av problemen,
som det norska förbundet tar upp i sitt projekt, gäller
lika mycket oss i Sverige.
Njursvikt i tidigt skede
Från dansk sida berättade man om vilka aktiviteter
man har gjort för att föra ut de njursviktigas situation.
Man har bland annat gått ut till allmänheten på olika
sätt. Exempelvis har man vid en match i danska SASserien, motsvarande vår allsvenska, utnyttjat Odense
fotbollsstadions olika faciliteter bl.a. storbildsskärmen, för att föra ut sitt budskap.
Tätare samarbete
NNS-mötet enades om att vitalisera verksamheten.
Detta skall ske genom tätare samarbete mellan NNSmötena. Vi skall bjuda in varandra till fackseminarier
och viktigare möten. En fråga, som också bör beaktas, är att vi skall kunna utbyta medlemsblad och broschyrer i högre grad än som har skett hittills. Ett tips
till våra lokalföreningar: Skicka era medlemstidningar till våra nordiska systerorganisationer! Ett önskemål som kom upp är att vi skall kunna skicka representanter till varandras förbundsstämmor. Detta är
dock en kostnadsfråga! Ett annat önskemål är att vi
skall försöka ha ett utbyte i organisations- och ekonomifrågor. Viktigt är också att i god tid skicka ut handlingar till NNS-möten så att alla deltagare kan förbereda mötena väl. Vi enades också om att prioritera
ungdomsarbetet, samt barn - och föräldragruppernas
arbete. Vi skall också intensifiera samarbetet i gemensamma projekt – t.ex. PD-ambassadörer och semestererbjudanden!
Till nästa möte föreslogs att vi ändrar namnet från
NNS till NNF (Nordiska Njurföreningar) och på engelska till NKA (Nordic Kidney Association).
levelse att se den av vit marmor byggda skapelsen. Det
var fantastiskt att kunna gå runt och upp på denna
byggnad. Turen avslutades med ett besök på Holmenkollen, där vi fick se hur man bygger om hela vägnätet samt hoppbackarna inför skid-VM, som går av stapeln i Norge nästa år!
Seminarium om tidig upptäckt av njursvikt
Dagen innan NNS-mötet var jag inbjuden att delta i ett
seminarium som handlade om tidig upptäckt av njursvikt och behandling. Seminariet anordnades av LNT
(Landsforeningen for Nyrespatienter og Transplanterte”) och Norsk Njurmedicinsk förening.
Man skall utarbeta en nationell handlingsplan i Norge. I arbetet, som skall ledas av vår motsvarighet till
Socialstyrelsen, skall förutom professionen även ingå
representanter för LNT. I detta projekt skall man utarbeta förslag till en handlingsplan med målsättningen:
• att bidra till att reducera förekomsten av kronisk
njursjukdom bland befolkningen,
• att förebygga utvecklingen av kronisk njursvikt,
som gör det nödvändigt att börja med dialysbehandlingar,
• att föreslå åtgärder som bidrar till att så många som
möjligt skall kunna få erbjudande om Transplantation,
med särskild vikt på att njurarna skall komma från
levande givare,
• att komma med förslag om åtgärder som kan optimera behandlingen av patienter som inte kan transplanteras.
Detta arbete skall bli mycket spännande att följa, eftersom vårt Njurförbund arbetat med att planera ett projekt om ”Tidig upptäckt av njursvikt”.
Vi lovar att återkomma i Njurfunk om detta, samt
om det norska projektet!
T e x t : R o l f M att i s s o n
Fö r b u n d s s t y r e l s e n
Nj u r för bu n det
Sverige värd 2011
Sverige står på tur att vara värd vid nästa nordiska
möte. Vår förbundsordförande, Håkan Hedman, bjöd
in till möte i Göteborg den 18-19 juni 2011 i samband
med WTG (World Transplant Games) i Göteborg.
Utflykt i Oslo
På lördagen bjöds vi ut på tur i Oslo, där vi bl a fick
besöka det nybyggda Operahuset som ligger ända ute
vid vattnet vid Oslos hamn. Det var en fantastisk uppNjurFunk nr 4 2010
15
World Transplant Games 2011
- dags att anmäla sig!
World Transplant Games 2011 närmar sig med stormsteg. I skrivandets stund är det 229
dagar kvar till 17 juni då drygt 1500 transplanterade idrottare kommer till Göteborg för en
vecka av tävlingar, återseenden och glädje. Det är också en otrolig möjlighet att lyfta
donationsfrågan i Sverige, vilket är det djupare syftet med World Transplant Games.
Organisationskommittén jobbar hårdare än någonsin
med alla delar av WTG2011.
Framför allt är en av de viktigaste delarna att få ihop
så många volontärer och funktionärer som möjligt.
Det kommer att krävas mycket folk, som kan jobba på
ena eller andra sättet under tävlingsveckorna. Alla som
har en möjlighet är välkomna. Alla kan göra någonting.
Delta i tävlingarna eller som åskådare
En viktig fråga, som kommit från många håll, är vad det
kommer att kosta. Priset blir 6900 kronor för hela veckan. Det innefattar boende under tävlingsveckan, frukost,
middag, invigning och galamiddag med mera. Organisationskommittén tittar också på alternativ, där man kan
ordna sitt eget boende för att få ner kostnaderna, men 6900
kronor är utgångspriset för en fantastisk vecka.
Eftersom hotellen ligger nära de flesta tävlingsarenor, kommer de som varit på tidigare spel att uppskatta att transporterna är minimala. Tidigare har det varit
ganska besvärligt att besöka flera arenor samma dag,
men med arenorna på gångavstånd eller en kort tur
med spårvagn bort, är transporterna mycket korta.
Man kan se och stötta sina vänner och landslagskompisar, när de tävlar mellan, före och efter egna grenar.
Det är bra både för lagkänslan och för miljön.
Hur anmäler man sig?
Inga tävlande utan registreringssystem dock. Det är
nu på gång efter mycket stötande och blötande.
WTGF, World Transplant Games Federation, och den
svenska organisationskommittén har tillsammans utarbetat ett system, som kommer att fungera för tävlingarna 2011. Det har varit ett rejält Sisyfosarbete men
från och med första december kommer det att vara
möjligt att anmäla sig via www.wtg2011.com som
är tävlingarnas hemsida. Det är dock viktigt att komma ihåg att för att kunna delta i World Transplant
Games, måste man vara medlem i TransplantSwedenIdrottsföreningen för Transplanterade, eftersom det inte
WTG2011 hemsida :www.wtg2011.com
OBS! NY Postadress!
World
Transplant Games 2011
Brewhouse
16
Åvägen 24
412
51 Göteborg
är en individuell tävling utan en tävling för landslag. Så
om du inte är medlem kan du anmäla dig som ny medlem. De som vill vara med och tävla, och anhöriga, som
vill ingå i teamet kan kontakta Roland Josefsson, som är
lagledare för Svenska Transplantationslandslaget. Adressen till Roland finns i faktarutan.
Uppmärksammar donationsfrågan
Man får inte glömma att det viktigaste budskapet, som
tävlingarna har, är att transplantationer fungerar. Ett
land får ofta WTG för att det finns ett stort behov att
uppmärksamma donationsfrågan och organbristen i
landet. Just nu är det viktigare än någonsin, eftersom
de personer som väntar på ett eller flera organ blir fler
och fler och tillgången på transplanterbara organ inte
ökar i samma takt. Därför är WTG2011 en viktig tävling, för att visa vilken skillnad det gör att ta ställning
själv i donationsfrågan.
World Transplant Games 2011 kommer också att
fokusera, på ett sätt som aldrig tidigare gjorts, på de
personer som under en svår kris sagt ”Ja” till att donera en anhörigs organ, så att en eller flera personer kan
få tillbaka livet. WTG2011 kommer att lyfta fram
donationsfamiljerna, de levande donatorerna, de som
fått ett, eller flera, organ och låta dem berätta sina historier. Genom att lyfta fram dessa berättelser kan de
som tvekat tidigare, få inspiration att själva ta ställning i en svår livsavgörande fråga.
Missa inte chansen!
Passa på att delta i WTG2011 på ena eller andra sättet. Alla, som är med om ett World Transplant Games,
kommer att få vara med om en fantastisk vecka med
kontaktknytande, skratt, glädje, sorg, minnen, äventyr och framför allt ett bejakande av livet.
Transplantationer fungerar. Lev livet!
Lok ala
T e x t : CJ A h l
W TG
o rg a n i s at i o n s ko m m i tt é n f ö r
TransplantSwedens hemsida: www.transplantsweden.se
Roland Josefsson, Team Manager, TransplantSweden:
[email protected]
OBS! TransplantSweden stavas just på dettaNjurFunk
vis. nr 4 2010
Engagerad diskussion om
viktiga frågor
Vid höstens regionordförandekonferens i mitten av oktober fick vi lära sig mer
om hur vi kan möta media och lättare få ut vårt budskap. Förbundets pågående
verksamhet presenterades. Livliga diskussioner om både förbundets och regionföreningarnas angelägenheter engagerade deltagarna och kreativiteten flödade.
Tretton av förbundets regionföreningar var representerade på höstens regionordförandekonferens för att
få utbildning i mediakontakter, få en presentation av
och diskutera alla förbundets pågående arbetsuppgifter och frågor som anmälts från föreningarna. Förbundsstyrelsen och kanslipersonalen deltog och totalt
var vi tjugosju personer. Diskussionerna blev livliga
och kändes både givande och inspirerande för det fortsatta arbetet.
Fyllnadsval till styrelsen
Mikael Johansson har avsagt sig uppdraget i förbundsstyrelsen och fyllnadsval genomfördes. Sven-Erik
Hammarlund från Gävle, aktiv i regionföreningen
Njurföreningen Gävle-Dala sedan några år valdes av
ordförandekonferensen.
Mediakunskap
Anders Selin, kommunikationskonsult på Bilda idé,
medverkade med utbildning om hur man kan arbeta
med kontakter inom media för att nå ut med sitt budskap. En enkel övning i kreativt tänkande resulterade
i ca 40 olika tänkbara användningsområden för ett
vanligt litet gem. Många tänker mer! Det gav en tankeställare om hur kreativiteten kan flöda.
Deltagarna fick lära sig bland annat att skriva pressmeddelanden och hur vi med samverkan över hela landet kan få ett bra resultat, när vi vill nå ut.
Hur skall vi arbeta framöver?
Organisationsutredningen presenterades med olika
förslag som väckte diskussion.
• Hur kan förbundets och regionföreningarnas verksamhet utvecklas framöver?
• Hur kan förbundet och föreningarna samt föreningarna sinsemellan samverka?
• Hur kan man nå bättre resultat gemensamt och hur
kan man lära av varandra och slippa uppfinna hjulet
flera gånger?
• Hur kan man råda bot på den negativa medlemsutvecklingen?
Till förbundsstämman i maj 2011 skall organisationsutredningsgruppen sedan presentera förslag i en
rad frågor som först skall diskuteras regionalt.
NjurFunk nr 4 2010
Vårdkvalitet i fokus
Kvalitetsindex för njursjukvården med inriktning på
våra Riktlinjer för god njursjukvård är en annan stor
fråga som diskuteras centralt i en arbetsgrupp. Där har
man valt att dela upp arbetet i tre grupper: njursvikt,
dialysbehandling samt njurtransplantation och donation. Ett första idéförslag diskuterades om vilka frågor
som är viktiga att belysa. Regionföreningarna fick i
uppdrag att föra med sig till diskussioner på hemmaplan. Förbundet kommer att arbeta vidare med kontakter med personalorganisationer inom njursjukvården,
för att förhoppningsvis skapa ett kvalitetsindex baserat på Svenskt Njurregister, men även få med en del
ytterligare kvalitetsparametrar.
Psykosocial utredning
Njurförbundet har inte resurser att genomföra en psykosocial undersökning om njursjukas villkor. Därför
hoppas man kunna initiera en sådan undersökning. Styrelsen tittar på vad som på senare år gjorts inom njursjukvården. Något förbundet har varit involverat i är
en stor psykosocial landsomfattande kartläggning av
dialyserandes livssituation, som genomfördes 1988 i
samarbete med oss av Institutet för Psykosocial Miljömedicin – IPM. En annan är en kartläggning, som
Statistiska Centralbyrån - SCB genomförde, av vissa
medicinska handikappgruppers livsvillkor för ca 20 år
sedan. Både dialyserande och njurtransplanterade finns
med i den och den berör bl.a. arbetslivsfrågor. Styrelsen tittar även på undersökningar, som gjorts i övriga
handikappförbund och som kan inspirera.
Transplantation och donation
Minskande antal donationer och intensivvårdsrutiner
har gjort behovet av en översyn av transplantationslagen aktuell. Det har nu från flera håll bl.a. Njurförbundet framställts krav på en ny transplantationsutredning.
En viktig fråga att ta upp är, om den som är villig att
donera organ skall kunna erbjudas möjlighet till det,
när det uppstår en sådan situation då det av medicinska skäl är aktuellt.
Donationsrådet utlyste för första gången vecka 42,
i samband med Europeiska Donationsdagen, till Donationsvecka. Många föreningar har aktiviteter runtom i
landet under den veckan.
17
Njursvikt i tidigt skede – treårsprojekt
I slutet av året väntas besked om vi kan få medel från
Allmänna Arvsfonden till ett projekt om njursvikt i
tidigt skede. Om vi får ett positivt besked kommer en
projektledare att anställas för detta arbete under en treårsperiod.
Världsnjurdagen den 10 mars 2011 kommer att ha
temat njursvikt och hjärtsjukdom. Förbundet kommer
att arbeta vidare med aktiviteter runtom i landet då och
även uppmärksamma riskfaktorer för njursvikt och
njursvikt i tidigt skede.
Forskningsstiftelse planeras
Njurfonden bildades efter vår radiohjälpskampanj
1980. Den har sedan dess vuxit så att Njurförbundet
kan dela ut årliga forskningsanslag på 700.000 –
800.000 kr per år numera. Tanken har väckts att ytterligare kunna öka inflödet av medel till forskning om
njursjukdom genom att skapa en gemensam stiftelse
för njurforskning. Medel som idag finns i Njurfonden
skulle föras över till denna. Förslag utformas till förbundsstämman 2011. Kontakter med berörda organisationer inom njursjukvården skall tas.
Studiesatsning
Njurförbundet har idag Riktlinjer om god njursjukvård,
som togs fram för ca 5 år sedan. Syftet med dem var i
första hand att skapa enhetlig och bra njursjukvård i
hela landet och aktiva och kunniga njursjuka medlemmar, som visste vad de borde kunna kräva. Riktlinjerna ställer många olika krav på njursjukvård, sådana som
redan fungerar på de festa håll, på vissa håll eller inte
alls. Det kan vara svårt som enskild medlem att veta
vad man kan kräva och vad som fortfarande är mål.
Därför har vi satsat på utbildning av diskussionsledare
i ämnet. Det är viktigt att föreningarna stöttar dessa så
att vi gemensamt kan nå ut till medlemmarna. Mer finns
att läsa om detta på annan plats i tidningen.
Barn- och ungdomsverksamhet
Två arbetsgrupper i förbundet kan genom generösa
fondbidrag skapa en bra verksamhet för barn och deras
familjer, tonåringar och de lite äldre ungdomarna mellan 18 och 30 år. Vad de planerar och hur de skall verka för att få med sig fler berörda i sin verksamhet diskuterades. Det finns få barn och ungdomar totalt i landet och alltför liten andel av även dessa är medlemmar.
Om det beror på att de inte känner till verksamheten
eller varför de väljer att stå utanför är oklart.
WTG 17-24 juni 2011
Nu närmar sig World Transplant Games. De efterlyser volontärer som ideellt utan kostnadsersättning är
villiga att ställa upp och hjälpa till med både stort och
smått. Man får ordna boendet själv. Helst vill de också ha med sådana som vet mycket om donationsfrågor för att kunna hjälpa till och informera. Volontärer
får bl.a. T-shirt och ryggsäck och har möjlighet att vara
18
med och titta på tävlingarna kostnadsfritt.
De som deltar i tävlingarna måste vara medlemmar
i Transplanterades Idrottsförening och betala en deltagaravgift på 6900 kr. Avgiften omfattar kost, logi,
deltagande i tävlingar, invigningsceremonin och allt
annat som sker i samband med arrangemanget. Om
man kan ordna eget boende och frukost kan man delta nästan tre tusenlappar billigare. För att få ner kostnaden för deltagarna är det viktigt att ta vara på sponsorer som kan tänkas ställa upp. Medel man kan få för
detta bör gå till idrottsföreningen, som sedan fördelar
medlen mellan alla svenska anmälda deltagare. Individuella fondmedel kan var och en sedan söka om man
ändå har svårt att klara kostnaden. Man hoppas från
projektledningen på ett stort antal svenska tävlande i
alla de grenar som erbjuds.
Medlemsförsäkringar i Folksam
Förbundet kan i samarbete med Folksam erbjuda medlemsförsäkringar.
Förutom en företagsförsäkring som omfattar förbundet och alla regionföreningar ingår i denna en aktivitetsförsäkring som innebär att alla deltagare vid våra
arrangemang inom landet är försäkrade för olycksfall
under och på väg till och från dessa. Även en glasögonförsäkring ingår.
Därutöver kan medlemmar som vill teckna följande individuella medlemsförsäkringar direkt med Folksam:
• Livförsäkring kopplad till pensionssparande och
med fem års intjänande till full ersättning 100% vid
dödsfall i njursjukdom. Ersättningsbeloppet är knutet
till hur mycket man sparar i en pensionsförsäkring per
månad.
• Olycksfallsförsäkring, som tack vare att det är en
gruppförsäkring erbjuder lägre premier än en individuell.
• Medlemsbarn, som man kan teckna till normala
premier även för njursjuka barn, men har begränsningen att sjukdom och olycksfall relaterat till sådan sjukdom, som man har vid tecknandet, inte ersätts.
• Medlemshem, som är en vanlig hemförsäkring
med allrisk som man genom medlemskapet i Njurförbundet kan teckna till lägre premier än en individuell.
Information om försäkringarna kommer även att
läggas på Njurförbundets hemsida, med adress
www.njurforbundet.se med hänvisning till Folksam.
Försäkringsbolaget ger detaljerad information om försäkringarna till den som behöver ställa ytterligare frågor och vill teckna dem.
Central medlemsuppbörd eller inte?
Central uppbörd via förbundet var en fråga, som diskuterades livligt. För att kunna ta ställning behövdes
ytterligare underlag för vad det skulle innebära för
resursbehov för förbundet.
NjurFunk nr 4 2010
Hur fungerar njursjukvården ute i landet?
När de centrala frågorna diskuterats, var det dags för
föreningarnas anmälda frågor:
• Hur kan man påverka njursjukvården på olika vis,
t.ex. för att dialyserande som en del i vården skall få
kostnadsfria näringsrika måltider, hemdialyserande
skall få ersättning för sina kostnader?
• Hur fungerar vården?
• Remitteras de med tidig njursvikt till njurspecialist i tid för att få bra förebyggande vård?
• Får alla njursjuka i hela landet tillräckligt med dialysbehandling?
• Har våra medlemmar råd att betala sina sjukvårdskostnader?
• Blir våra medlemmar utförsäkrade till följd av de
nya reglerna i sjukförsäkringen?
• Hur får man skriftlig information på njurklinikerna att fungera bra?
flera handikapporganisationer anledning till att vi får
färre medlemmar?
• Hur skall man kontakta medlemmar, som ramlar
ur registret, för att förhoppningsvis få tillbaka dem?
Inspiration för kreativitet
Diskussionen visade på var det brister på många håll
och i olika avseenden. Förhoppningsvis kunde representanterna på mötet åka hem fyllda med inspiration
att ta tag i många av dessa viktiga frågor med nya kreativa lösningar på hemmaplan. Medlemmar kan hjälpa till genom att kontakta föreningarnas styrelser med
viktig information om egna erfarenheter och kanske
värva en ny njursjuk, anhörig till njursjuk eller donator som medlem.
T e x t : A n n a -L i s a L a m p i n e n
Om bu dsm a n
Nj u r för bu n det
Vikten av att få fler medlemmar och eldsjälar
Andra frågor var
• Hur kan man framgångsrikt värva nya medlemmar, för att vi skall bli starkare som organisation?
• Hur kan man få engagerade arbetsvilliga ledamöter till regionala styrelser?
• Hur skall föreningarna skapa verksamhet, som
kan locka fler att bli medlemmar och delta?
• Är för höga medlemsavgifter resp. medlemskap i
Your home of
INNOVATION
Annons Gambro
You inspire
We innovate
NjurFunk nr 4 2010
www.gambro.com
19
Satsa på dig själv
- öka dina kunskaper !
Hur vet du om den vård du får är bra eller om den kan bli bättre? Vad är det du
egentligen har rätt att kräva av sjukvården? Vad är det Njurförbundet strävar efter
och vilka krav är det förbundets resp. regionföreningarnas uppgift att ställa? Vilka
resultat har de nått och var möter de motstånd och varför? Vilken roll kan du som
enskild person ha för att påverka utvecklingen inom njursjukvården?
Vare sig man har alla svar på dessa frågor eller inte så
kan man spela en viktig roll i sammanhanget både för
sig själv och för andra. Ju fler som är kunniga desto
starkare blir Njurförbundet som organisation.
Förändra i smått och stort
Bara detta, att många frågar efter insatser eller har synpunkter, kan på sikt förändra. Det kan gälla stöd av
kurator, dietist och sjukgymnast. Det kan gälla måltider vid dialysbehandling, väntetid för fungerande dialysfisteloperation, filterkvalitet vid dialysbehandling
eller kanske valmöjligheter till olika behandlingsformer. Det kan gälla utredningstider för donator eller
second opinion beträffande beslut om transplantation.
Det kan gälla attityder hos omgivningen till organdonation. Det är några exempel. Du som medlem har
säkert också andra frågor till följd av egen erfarenhet.
Med kunskaper i grunden kan man väcka eller hålla
liv i viktiga frågor och krav för att få en bra vård.
Nationella riktlinjer behövdes
Njurförbundets ”Riktlinjer för god njursjukvård”
omfattar det mesta av vad förbundet övergripande
kräver av njursjukvården och samhället. De framställdes som ersättning för Nationella riktlinjer för vård
och behandling, som många sjukdomsgrupper idag
har fått utformade av Socialstyrelsen, men som det
visade sig att kroniskt njursjuka inte kunde få.
Stöd från Allmänna Arvsfonden
Som ett Arvsfondsprojekt framställde Njurförbundet
riktlinjer för god njursjukvård. Det skedde i bred samverkan dels med förbundets egna erfarna medlemmar
och förtroendevalda i hela landet och dels med erfarna personalrepresentanter inom njursjukvården. Alla
involverade i detta arbete var ganska nöjda med resultatet. De har nu några år på nacken, men är i stort sett
väl fungerande utan att ha reviderats löpande. Att undvika alltför mycket detaljerad information, som väldigt fort kan bli inaktuell, var ett medvetet val, eftersom förbundet saknar resurser att med täta intervall
revidera dem. Varje medlem har möjlighet att få skrifterna kostnadsfritt från sin förening och de finns på
förbundets hemsida på Internet.
20
Baskunskap om njursjukvården
Men hur fungerar våra riktlinjer för god njursjukvård
för den som är helt ny i njursjukvården? Då är det inte
lätt att veta vilka krav som redan tillgodoses, vilka
som tillgodoses i vissa delar av landet och vilka vi
ännu inte alls fått gehör för. En viss baskunskap om
hur njursjukvården fungerar kan vara en viktig
grund.
Erfarenhets- och kunskapsutbyte
Ni kan utveckla kunskaper tillsammans genom varandras olika erfarenheter och kunskaper.
Den som är helt ny i njursjukvården kan bidra med
färska kunskaper och tankar, som kanske den erfarne
har glömt eller inte tidigare har haft skäl att fundera
över. Den erfarne kan också behöva fräscha upp sin
kunskap för att tänka nytt och använda sin kunskap
och erfarenhet till nytta för sig själv och andra.
Skapa studiecirklar en möjlig väg
Därför har förbundet i samarbete med studieförbundet ABF utbildat cirkelledare i materialet. De kan stötta och samla grupper för att diskutera, engagera samt
utbyta kunskap och erfarenheter inom gruppen. Gruppen kan även bjuda in resurspersoner med kunskap
som gruppdeltagarna saknar. Med kunskap kan du
som enskild medlem dels få en starkare grund att stå
på och det kan öka dina möjligheter och på så sätt även
andra njursjukas möjligheter att få en ännu bättre vård.
Det är viktigt att förstå vad vården innebär och varför
den ser ut som den gör. Kommer gruppen fram till att
vården alla får är den bästa tänkbara är det också värdefull kunskap och ett resultat att glädja sig över.
Möjligheter istället för hinder
Hälften av regionföreningarna hade utsett deltagare
till cirkelledarutbildning, som Njurförbundet arrangerade med stöd från ABF. Men det finns möjlighet att
skapa cirklar även i de föreningar, som inte kunde vara
med från början. ABF regionalt kan stötta med kunskap och information om vad som gäller. En person
kan ta på sig rollen som cirkelledare men också delta
på lika villkor som övriga. Den studiehandledning
som vi genom ABF har kunnat utforma och lägga på
NjurFunk nr 4 2010
vår hemsida är tillgänglig för alla. Riktlinjeskriften
har alla medlemmar möjlighet att få genom föreningen. Med de olika kunskaper, som man har samlat på
sig, kan var och en bidra till bra diskussioner.
En aktiv cirkelverksamhet kan förutom att skapa
aktiv medlemsverksamhet även bidra till nya medlemmar i föreningen.
Se dialystiden som en möjlighet - inte ett
hinder
Man kan se möjligheter istället för hinder! För dialyserande, särkilt om man har täta dialyser, kan studiecirklar kännas som något som ytterligare ökar bundenhet. Behöver det vara så? Använd vanliga gruppmail! Varför inte använda tiden i dialys istället om man
mår tillräckligt bra för detta? Eller kanske ta det den
stund man mår bra och känner för det på hemmaplan?
Man kan skapa en särskild cirkel för dialyserande som
vill och orkar och dem som av hälsoskäl inte orkar delta vid regelbundna träffar bestämda tider. Även om
det är mest stimulerande att träffas så blir man inte
helt utesluten av hälsoskäl från möjligheten på detta
vis. Man kan träffas en eftermiddag först, t ex en helgdag då få har dialysbehandling, för att lära känna varandra och utforma fortsättningen.
de den som önskar delta med bärbar dators hjälp kunna använda dialystid till att delta i diskussionerna.
Antingen kan man skriva gruppmail om det finns
Internetkoppling eller att man skriver sina synpunkter på vanligt dokument och lägger över det på ett
USBminne. Sedan hemma kopierar man dem till ett
gruppmail om man lagt upp deltagarna som en gruppadress och skickar det.
Det kan ju vara ett alternativ även för den som inte
har dialysbehandling, men saknar hälsa och ork.
Varje avdelning borde kunna skaffa en bärbar dator,
som de dialyserande kan få låna under dialystid och
sedan lägga över sin synpunkter på ett enkelt eget
USB-minne som kostar några tior att anskaffa. Kanske cirkelns första gemensamma krav på god njursjukvård – att i samarbete med arbetsterapeut berika dialystiden för den enskilde även till annat än rent medicinska ändamål?
Anmäl intresse till din förening
Om du vill ta vara på detta så kontakta din förening
för ytterligare information eller förbundet för tips och
råd om hur du kan gå vidare. Se motstånd eller praktiska problem som en utmaning att lösa.
Ta vara på arbetsterapeuten
T e x t : A n n a -L i s a L a m p i n e n
Om bu dsm a n
Med eller utan Internetanslutning under dialystid bor-
Ständigt trött?
Hoppas du orkar läsa det här.
Annons Renapharma
Ständig trötthet som trots vila inte blir bättre. Då kan du lida av järnbrist – ett mycket
vanligt problem1. Men det finns effektiv hjälp att få2,3. Bland annat genom intravenösa
behandlingar.
Lid inte av järnbrist och sämre livskvalitet i onödan. Gå till din läkare och se efter om
du har lågt järn. Och fråga därefter vilken behandling som passar just dig.
Referenser: 1. Valderrábano F et al. Nephrol Dial Transplant 2003; 18: 89-100, 2. KDOQI CKD Guidelines 2006,
3. European Best Practice Guidelines. Nephrol Dial Transplant 2004.
v 104601
NjurFunk nr 4 2010
Renapharma-Vifor AB, Box 952, 751 09 Uppsala, Sverige
Telefon: 018–478 40 50 • [email protected]
21
Donationsveckan
- Donationsrådets erfarenheter
Idén med Donationsveckan kom från transplantationsenheten på Akademiska sjukhuset
i Uppsala. Veckan utlystes av Donationsrådet i samband med den årliga Europeiska
Donationsdagen i oktober i år.
Många av Njurförbundets regionföreningar i landet
anammade detta och ordnade olika aktiviteter. Donationsrådet har gjort en utvärdering av veckan.
Uppsatta mål för Donationsveckan
8 av 10 svenskar är positiva till organdonation men ändå
har endast hälften aktivt tagit ställning. Huvudmålet var
att fler svenskar aktivt ska ta ställning genom en anmälan
till donationsregistret genom donationskort, eller att man
har meddelat sina närstående om sitt beslut.
Delmål var att:
• kunskapen om organ- och vävnadsdonation skulle öka bland svenska folket
• fler pratar om organ- och vävnadsdonation
• fler tar ansvar och hjälper till att sprida budskapet
donation
• få fler besökare på www.donationsradet.se
Kännedom och mediabevakning
Donationsveckan blev snabbt ett nytt begrepp. Från
att ha myntats under våren kan man nu få 10 900 träffar på Google när man söker på ”Donationsveckan”.
Pressmeddelande gick ut genom Socialstyrelsens
presstjänst onsdagen den 13 oktober.
Närmare 100 artiklar och tv-reportage publicerades
inför och under veckan.
Under ”Nyheter i media” kan man hitta de artiklar
(runt 90 st), som fångades upp av Socialstyrelsens nyhetsbevakning.
Socialstyrelsen lade aktivt upp inlägg inför och
under Donationsveckan på sin sida ”Jag donerar mina.
Gör du?”. Här uppmuntrade vi ”fansen” att sprida
budskapet donation och lyfte fram vikten om att vi alla
har ett ansvar för att fler aktivt ska ta ställning.
Facebooksidan fick 7000 fler fans vid tiden runt
Donationsveckan.
Donationsrådet annonserade i dagspress och på
webben under hela veckan.
Kampanjen levererade 10 000 000 imp, 4360 klick
och har en CTR på 0,04%.
Lokala aktiviteter
Det arrangerades lokala aktiviteter ute i landet av sjukhus och patientföreningar.
Utifrån antalet beställningar som kom in så beräknar vi att runt 80 aktiviteter pågick under Donationsveckan ute i landet.
Det distribuerades runt 900 boxar d.v.s.36 000 donationskort inför Donationsveckan. Även profilmaterial kunde beställas.
Digital pin: Har laddats ner från hemsidan av drygt
2000 besökare.
Anmälningar och hemsidesbesök
3105 anmälningar kom in till Donationsregistret.
Under normal vecka kommer det in ca 70 anmälningar per dag.
Besöken på www.donationsradet.se ökade med över
300 %.
Te x t
från
D o n at i o n s r å d e t s u t vä r d e r i n g
A n n a -L i s a L a m p i n e n
s a m m a n fattat av :
Hedersutmärkelse till Margareta Sanner
för engagemang om organdonation
Margareta Sanner, psykolog och docent vid Institutionen för
folkhälso- och vårdvetenskap vid Uppsala universitet, har i
samband med Europeiska Donationsdagen lördagen den 23
oktober tilldelats 2010 års hedersutmärkelse från Livet som
Gåva för sitt stora engagemang för donation av organ och
vävnader. Hennes vetenskapliga studier under drygt 20 år har
lett till ökad kunskap och förståelse för donationsprocessen
samt varit vägledande för de informationsinsatser om organdonation som genomförts i Sverige. NjurFunk nr 4 2010
22
Margareta Sanner intill “Donationsträdet”
vid Storkyrkan i Gamla Stan i Stockholm
Idrottstävling även
för dialyserande i
Irland
Oddvar Aalmo rapporterar från ETDG i Dublin i Irland, den
8 – 15 augusti 2010. ETDG är en förkortning för European
Transplant & Dialysis Games och arrangeras vartannat år
runt om i Europa. Arrangemanget är öppet för både transplanterade och dialyserande och detta var sjätte gången
tävlingen arrangerades.
Totalt 342 tävlande hade samlats från 24 europeiska
länder. Utöver antalet tävlande tillkom ett stort antal
anhöriga, funktionärer och volontärer.
Två tävlande från Sverige
Från Sverige var deltagandet mycket magert. På plats
fanns endast två tävlande, två anhöriga och 2 observatörer som var där för att se och lära inför WTG-2011
i Göteborg.
Om deltagandet var magert från svensk sida, så var
det desto större från hemmanationen Irland med hela
71 deltagare, fördelade på 13 dialyserande och 58
transplanterade.
Övriga länder hade följande antal deltagare (dialyserande/ tranplanterade):
Belgien: 0/2, Bulgarien 3/9, Kroatien 3/4, Cypern
0/4, Danmark 0/10, Finland 0/16, Frankrike 2/11,
Grekland 3/15, Italien 0/6, Luxemburg 4/3, Norge 0/7,
Polen 1/7, Portugal 0/2, Rumänien 0/3, Slovakien 0/4,
Slovenien 5/19, Spanien 0/10, Storbritannien 7/12,
Sverige 1/1, Tjeckien 0/8, Tyskland 10/33, Ungern
8/32 och Österrike 0/6. Av de totalt 342 tävlande var
således 282 transplanterade och 60 dialyserande. 73%
var män och 27% kvinnor.
Skilda transplantationsformer
Av transplanterade var fördelningen efter transplantat följande: 13 Benmärg, 1 Benmärg & Njure, 14
Hjärta, 2 Hjärta & Lung, 198 Njure, 5 Njure & Lever,
Hedersutmärkelsen utdelas varje år sedan 2003 i samband med Europeiska Donationsdagen till någon person som under lång tid visat ett djupt personligt engagemang för dona­tion av organ och vävnader utöver
vad som förväntas ske i deras yrkesutövning. Utdelningsceremonin skedde vid “Donationsträdet”, som
planterades 2003 på Storkyrkans gård i Stockholm, då
Sverige hade värdskapet för Europeiska Donationsdagen.
Te x t
NjurFunk nr 4 2010
och
4 Njure & Pancreas, 39 Lever och 6 Lung.
Många tävlade i flera grenar
Tävlingsgrenar med antal deltagare i respektive gren
hade följande fördelning: Bowling 123, Minimaraton
35 (3000m för kvinnor och 5000 m för män), Badminton 66, Cykling 37, Bordtennis 71, Golf 25, Simning
62, Tennis 30, Dart 83, Petanque (Boule) 57 och totalt
i olika friidrottsgrenar 228. Många deltog således i flera idrottsgrenar.
Lina Fransson
och Oddvar
Aalmo tog
hem tre
medaljer som
enda svenska
deltagare.
Tre svenska medaljer
Hur gick det då för Sverige med sina 2 tävlingsdeltagare? Resultatet blev följande: Bordtennis, kvinnor /
singel: Guld till Lina Fransson, Vanskiva (Skåne).
Golf, män: Silver till Oddvar Aalmo, Stockholm.
Petanque (Boule), män / singel: Guld till Oddvar Aalmo.
2012 i Kroatien
En händelserik vecka avslutades som sig bör med en
”Gala Dinner”. Denna ägde rum på Regency Hotel.
Förutom själva middagen hölls tal och prisutdelningar. Kvällen avslutades med underhållning och dans.
Nästa ”European Transplant & Dialysis Games”
arrangeras av Kroatien och Zagreb blir tävlingsplatsen. Väl mött där år 2012!
T e x t : O ddva r A a l m o
F o t o : P r i vat
Livet som Gåva
är en nationell samverkansorganisation som
har till syfte att öka förståelsen för donation av
organ och vävnader. I Livet som Gåva ingår
både patientorganisationer och företrädare för
medicinsk profession.
www.livetsomgava.nu
Fo t o: H å k a n H e d m a n
23
Sex- och samlevnad
- Ungdomskonferens i Solna
Under en helg i oktober träffades tretton ungdomar från hela landet
för att tillsammans dels få del av viktig information i sex- och samlevnadsfrågor och dels få ha lite roligt tillsammans.
Den 16-17 oktober samlades vi i Solna för att lyssna
till intressanta föreläsningar om sex och samlevnad
för oss med njurbekymmer.
Bra föreläsare
På lördagen började vi med en gemensam lunch och
därefter fick vi lyssna till överläkare Britta HylanderRössner, från Njurkliniken på Karolinska Sjukhuset i
Solna, som föreläste om en studie. Denna studie hade
hon genomfört tillsammans med bitr. överläkare
Mikael Lehtihet, Södersjukhuset i Stockholm. Studien
fokuserade på hur sexvanor och lust påverkades av att
gå i dialys respektive ha låg njurfunktion. Det var väldigt intressant att få kunskap om detta. Britta och
Mikael berättade även att de ska genomföra en ny studie som en påbyggnad av den Britta presenterade.
Mikael berättade även en hel del om mäns sexvanor
vid njursvikt, vilket gav en bredare bild av sex och
samlevnad för dem med njursvikt. Efter att Mikael och
Britta berättat om sin studie fick vi ta del av Helena
Walls erfarenheter av hur det var för henne att bli gravid som njurtransplanterad och få barn. Sonen är idag
18 år gammal. Hennes historia gjorde oss verkligen
berörda. Hon framförde sina erfarenheter med en massa roliga och dramatiska bilder, vilket var riktigt intressant och gripande. Hon har tidigare själv även varit
med i ungdomsverksamheten under många år.
Humor på kvällens program
När föreläsningarna var över gick vi vidare för att äta
en bit mat och därefter styrde vi våra steg mot Oscarsteatern. Där såg vi en oerhört rolig föreställning med
bland andra Suzanne Reuter, Henrik Dorsin och Hanna Lindblad. Musikalen hette ”Sugar – I hetaste laget”,
baserad på den gamla filmen med Marilyn Monroe.
Alla i gruppen skrattade tills de kiknade och när föreställningen var över åkte vi tillbaka till hotellet och
pratade in på småtimmarna. Dagen efter började vi
med en föreläsning om sex och samlevnad generellt,
vilket framfördes av Inger Olofsson, pensionerad
barnmorska från Sesam i Solna. En riktigt rolig och
intressant föreläsning. Vi åt därefter lunch och sedan
skildes vi åt för denna gång.
Vi vill gärna bli fler
För ungdomar som vill komma med oss i ungdomsgruppen framöver kan jag berätta att det idag finns
verksamhet för yngre ungdomar i tonårsgruppen och
vi i ungdomsgruppen är mellan 18 och 30 år. Vi
arrangerar våra träffar med hjälp av fondmedel och
det kostar inget varken för resan, maten, boendet eller
det vi erbjuder i programmet. Så alla bör kunna delta.
Har du speciella orsaker till att du inte tror att just du
kan komma med så hör av dig till oss i arbetsgruppen
så försöker vi lösa det tillsammans. Gå in på förbundets hemsida www.njurforbundet.se och läs under rubriken Ungdomsgruppen. Där finns bl.a. kontaktuppgifter för arbetsgruppen.
T e x t : M a l i n H ag l u n d
U n g d o m s a r b e t s g ru p p e n
Lisebergshelg för tonåringarna!
Fyra tonåringar mellan 14
och 20 år och nio juniorer
mellan 10 och 13 år med
medföljande förälder
samlades 1-3 oktober 2010
på Hotell Liseberg Heden i
Göteborg. Här delar två av
deltagarna med sig av sina
erfarenheter.
24
Bilturen gick inte för fort. Men när vi äntligen kom
fram så fick man ett väldigt trevligt bemötande av både
föräldrar och vänner. När vi hade tagit upp alla grejer
på rummet, så sprang jag och dom andra runt i korridoren och jagade varandra och hade jättekul. Sen blev
det mat (kommer inte ihåg vad  ). Sedan gick alla
och la sig, ja alla utom mamma som satt kvar och pratade ända till halv elva på kvällen. Nästa dag skulle vi
till Liseberg. Vi åkte allt från karusell till berg- och
dalbana och på chokladhjulen hade vissa mer tur än
andra. *Suck*- själv vann jag inte så mycket som en
NjurFunk nr 4 2010
Bokrea!
Köp
jubileumsboken
som handlar om
njursjukvårdens
framtid och hur
personer främst
inom njursjukvården och njurförbundet tänker sig
att utvecklingen
kommer att ske.
Passa på att köpa
boken som tidigare kostat 150 kr
till ett bra pris!
Den togs fram till
Njurförbundets
40-årsjubileum
2009.
Medverkande i
boken skrev texterna som sedan
redigerades till en
intressant helhet
av två kunniga
experter med
erfarenhet från
njursjukvården
-Mattias Aurell
och
Håkan Gäbel.
Njurvårdens framtid
En bok med anledning av Njurförbundets
40 års jubileum.
Boken kan beställas från
Njurförbundets kansli
och
priset är 150 kronor
(tillkommer 25 kronor
för porto).
Tel. 08-546 405 00,
e-post:
[email protected]
50 kr
I boken kommenterar ett 50- tal personer bland njursjuka, medicinsk profession och industrin den framgångsrika utvecklingen inom njurmedicin och transplantation samt hur de tror vården av njursjuka kommer att se ut i framtiden.
karamell. Sedan blev det fika och föräldrarna började
strömma in.
Vi åt middag tillsammans och sedan gick vissa föräldrar tillbaka till hotellet och andra stannade kvar. Vi
fortsatte sedan med alla karuseller och berg- och dalbanor. Vi hade skoj ända in till 9-tiden på kvällen och
sedan bar det av mot hotellet igen. Nästa dag fick vi
träffa en läkare som vi pratade öppet med i olika grupper. När det var avklarat åt vi lunch tillsammans och
sedan började folk ge sig av hemåt. Sedan fick man
sätta sig i den trånga bilen och köra hem mot Skåne
igen!
Detta var en jätterolig helg med många överraskningar och god mat. Nu ser vi fram emot att snart få
träffa alla igen.
Te x t : E l l i o t
NjurFunk nr 4 2010
och
Mon ica Er icsson
F o t o : P r i vat
25
regionnytt
Njurföreningen Jämtland/Härjedalen:
Sveriges nyaste dialysklinik
invigd i Östersund
Efter många år av väntan invigdes i oktober 2010 en
helt ny dialysavdelning i Östersund. Trångboddhet
och osmidiga lokaler med anmärkningar från Arbetsmiljöverket gjorde att landstinget i Jämtland/Härjedalen beslöt att satsa på en nybyggd dialysklinik.
De nya lokalerna
är dubbelt så stora
som de gamla och
antalet platser har
utökats så man kan
ta emot 25 patienter
på samma gång. Ett
annat lyft är att det
nu finns 2 gästdialysplatser så Östersunds sjukhus kan
ta emot gäster från
hela världen.
-Vi är ett verkligt turistlän, så vi ska självklart ta
emot gäster som behöver dialys, säger landstingsrådet Robert Uitto (S). Han berömmer särskilt konsten
som avdelningen smyckats med, den hänger väl synligt i taket och syns bra för de patienter som dialyserar på avdelningen.
Lokalerna är ljusa och fräscha, känns inbjudande och
har kostat ca 40 miljoner kronor inkl ny utrustning. Även
Njurföreningen i Jämtland/Härjedalen har bidragit till att
skapa en välkomnande atmosfär i väntrummet.
I Jämtland/Härjedalen står just nu 9 personer i kö för
transplantation, 40 patienter får dialys på sjukhuset, 5
har hemhemodialys och 13 är PD-patienter.
Avstånden i Jämtland/Härjedalen är stora så landstinget utreder just nu möjligheten att starta självdialys på olika hälsocentraler i länet.
Or df
i
Te x t o c h f o t o : P e r S u n d b o m ,
N j u r f ö r e n i n g e n i J ä m t l a n d / H ä r j e da l e n .
Njurföreningen Sydöstra Sverige:
Sensommarresa till Visingsö.
Lite nya aktiviteter har vi försökt att ordna i år. Nu var
det dags för en planerad endagsresa. De närmare 40
personer som anmält sig, varav flertalet aldrig hade
varit med tidigare, tog sig på egen hand till färjeläget
vid Gränna. Det var resande från Oskarshamn, Västervik, Norrköping och hela västra Östergötland.
Under färjeturen över fick vi lite information om
dagen. Det var soligt och skönt även om vi såg regnmolnen bortåt Västergötland. När vi gått i land tog vi
en kort promenad upp till restaurangen för att starta
med lunch och sedan stuvade vi in oss på två remmalag som vi hyrt för eftermiddagen. För er som inte varit
på Visingsö kan jag berätta att remmalag är en häst26
dragen vagn med två längsgående soffor (rygg mot
rygg) som i lunkande tempo tar turister runt på ön.
Oftast tar de samma rutt norrut men vår reseledare
hade ordnat en tur söderut. Efter ca 45 minuter med
guidning av kusken så var vi på öns sydligaste udde
där resterna av Sveriges första kungaborg från
1100-talet finns kvar. Här har även delar av Arn-filmerna spelats in. Den är strategiskt byggd på en udde
med utsikt åt alla håll och det var vackert, men vi såg
också hur regnovädret närmade sig från Västgötasidan.
Vi vände sedan tillbaka och stannade på en gårdsbutik
med konstgalleri och försäljning av deras ekologiska
NjurFunk nr 4 2010
regionnytt
Njurföreningen i Sydsverige:
Donationsveckan ur sydsvenskt perspektiv
Njurföreningen i Sydsverige omfattar Blekinge, Skåne och södra Halland. Det är ett stort geografiskt område vi skall täcka med aktiviteter. Detta blev inte minst
aktuellt i och med Donationsveckan. Våra kontaktpersoner ute i regionerna gjorde ett fantastiskt arbete, som
har uppmärksammats i såväl press som radio och
TV.
Våra medarbetare i Karlskrona, Göran Gustafsson
och hans fru Inger-Maj.liksom Eva Trossö Jartelius
hjälpte till. Från lasarettet i Karlskrona fanns också
sjukvårdspersonal, som kunde svara på frågor. Under
måndag till torsdag ställde dessa upp med information
på lasarettet i Karlskrona. Flera av våra medlemmar,
som var transplanterade eller som har varit donatorer,
ställde välvilligt upp och hjälpte till under veckan.
Göran berättar att nyfikenheten var stor. Många frågor angående donation ställdes och det var god efterfrågan på donationskort, pennor och reflexer som han
delade ut. Flera av de besökande tyckte att de var för
gamla för att ställa upp som donatorer, men som Göran
säger ”ingen förälder tackar nej till ett organ till sitt
barn”.
Medarbetarna i Halland, Britt Bergdahl, Maria
varor, bl a musli från deras fabrik på gården. Medan vi
fikade inomhus, hälften fick sitta i ägarnas eget stora
lantkök, hade vi några frågeställningar om organdonation att diskutera. Mycket informellt och mest för att
väcka lite tankar om hur medlemmarna vill att vi i styrelsen ska jobba med den frågan. Några förslag fick vi
som vi tar till oss. Vi fortsatte tillbaka till färjan och
hade tänkt att vi skulle gå och strosa lite i hamnen bland
fisk- och souvenirstånden men nu vräkte regnet ner och
vi tog första färjan tillbaka till Gränna. En mycket trevlig dagsutflykt och inte ett enda gnäll över vädret.
TACK Jessica som ordnade allt och TACK medlemmar som gjorde det så trevligt!
Te x t
o c h f o t o:
Sandqvist, Bertil Tolgfors och Birgitta Andersson satsade hårt på information på sjukhus och vårdcentraler samt på stormarknaden Eurostop i Halmstad. På
dessa platser upplevde de att intresset från allmänheten var stort, och även här var efterfrågan på donationskort stor. Även i Halland uppmärksammades vårt
initiativ både i press, radio och TV.
I Skåne var verksamheten förlagd förutom till sjukhusen, även till bibliotek och till flygplatser. Vi riktade verksamheten till flygplatser därför att många människor passerar där varje dag. Vi hoppas några skickade in sitt donationskort.
I Ystad hade vår kontaktman Georg Klang information på sjukhuset och även där var pressen och gjorde
referat.
Veckan avslutades på Donationsdagen – lördagen
den 23 oktober, då vi bjudit in transplantationsläkaren Helene Malm från Malmö. Hon höll en intressant
och upplysande föreläsning på biblioteket i Lund. Vi
var ett trettiotal som deltog vid denna föreläsning.
T e x t : R o l f M att i ss o n
Nj u r för e n i nge n i Sy dsv e r ige
Njurföreningen Småland:
Fria
årskontroller
Donatorer som vårdas i Jönköpings län har rätt till
fria årskontroller enligt beslut av Hälso- och sjukvårdsavdelningen 2005.03.01. Alla tycks inte känna
till denna viktiga information.
Vi vill även passa på att att uppmärksamma föreningarna i hela landet att verka för samma regler i alla
landsting om de inte redan genomförts.
T e x t : B o P e tt e r ss o n
S äv s j ö
K a r i n K a r l ss o n
v ice or dför a n de
N j u r f ö r e n i n g e n S y d ö st r a S v e r i g e
Deltagarna vid bussresan till Visingsö
NjurFunk nr 4 2010
27
Guide i hjälpmedelsdjungeln
Var det bättre på 1970-talet när staten hade ansvar för hjälpmedel? Numera är
orättvisorna mellan brukarna stora och tillgången beror på i vilken del av landet
man bor. Samtidigt har antalet människor som får hjälpmedel ökat och det har
skett en teknikutveckling, vilket gett nya smarta prylar. För den enskilde brukaren
har det blivit dyrare och var femte brukare avstår från hjälpmedel för att man inte
har råd. Det visar studier inom det hjälpmedelsprojekt som Handikappförbunden har drivit sedan 2008 för att guida människor i den djungel som hjälpmedelsområdet har blivit.
Det var för att skapa likvärdiga villkor över landet som
Handikappförbunden startade projektet ”Hjälpmedel,
en förutsättning för delaktighet och god livskvalitet”.
Fem egna studier har genomförts för att dokumentera den rådande situationen och öka kunskapen. Att det
är en djungel som det är svårt för brukaren att orientera sig i är välkänt. Några handikappförbund där medlemmarna har haft speciellt svårt att få hjälpmedel, till
exempel personer med psykiska funktionsnedsättningar, har drivit egna projekt och utbildat hjälpmedelsambassadörer. När funktionsnedsättningen inte är synlig
eller i sig innebär att man har svårt att ta initiativ, är
det tuffare att få de hjälpmedel som underlättar vardagen. Personer som har dålig koncentrationsförmåga, minne och inlärning är hjälpta av olika typer av
komihågklockor som mäter tid och strukturerar deras
dag. Ett tyngre täcke fyllt av bollar är ett sällan förskrivet hjälpmedel för att lugna människor med psykiatriska diagnoser så att de sover bättre.
Missnöje när det gäller hjälpmedel
– Det har funnits ett stort missnöje inom handikapprörelsen, när det gäller hjälpmedel. Projektet har tagit
fram fakta och nu kan vi belägga denna bild, säger
projektledaren Karin Andersson.
Problemen är många. Området är inte tydligt reglerat, utan Hälso- och sjukvårdslagen skriver allmänt att
människor med funktionsnedsättningar ska erbjudas
hjälpmedel. Sedan är det landstingen, i vissa delar av
landet regionerna, samt kommunerna som har ansvaret att bedöma vad som räknas som hjälpmedel. Den
enskilde brukaren kan heller inte överklaga ett beslut.
De regionala skillnaderna är
stora och orättvisa och avgifter för samma hjälpmedel kan
variera över landet. Även
uppföljningen av hur hjälpmedlen fungerar är bristfällig. En annan förändring är
att det finns en större marknad för hjälpmedel. Flera
företag har slagit sig in på
detta område. Konsekvensen
har blivit att brukare hänvisas
till att köpa vissa produkter
på den öppna marknaden.
Kostnaden för den enskilde
har därmed ökat.
Kostnadseffektivt med
hjälpmedel
Projektet har gjort hälsoekonomiska studier som visar på
att det i de flesta fall är kostnadseffektivt att bevilja hjälpmedel. Ett annat resultat visar
hur viktiga dessa är för människors livskvalitet. Men hur
28
NjurFunk nr 4 2010
ska då en brukare göra för att se till att få bra och rätt
hjälpmedel? Enligt hälsoekonomen Caroline Lund i
projektet beror resultatet i två fall på tur – att man träffar en bra kompetent person, som förskriver hjälpmedel, och att man bor i en bra del av landet. En tredje
faktor är att brukaren är aktiv och kunnig.
Svårt att bedöma ansvariga
Varken Karin Andersson eller Caroline Lund vill göra
en rankinglista på bra och dåliga landsting/regioner.
Det är ofta mer komplicerat än så, menar de. Ett landsting/region kan vara bra på hjälpmedel åt vissa grupper men dåligt när det gäller hjälpmedel till människor med kognitiva funktionsnedsättningar. Projektets
erfarenheter är dock att Värmland ofta förts fram som
ett föredöme, medan klagomålen på landstinget i Gävleborg har varit många.
Projektledaren Karin Andersson tycker själv att
det är svårt att få en överblick, eftersom det är ett
område som hela tiden förändras, ändå har hon arbetat heltid med frågan. När hon i början av sitt arbete
kontaktade olika landsting/regioner kunde det vara
svårt att hitta någon som var ansvarig, detta på grund
av pågående omorganiseringar. Projektet har genomfört gruppintervjuer för att undersöka hur de stora systemförändringarna har uppfattats, både bland brukare och professionella. En person, som yrkesmässigt
arbetar med att förskriva hjälpmedel, beskriver situationen på följande sätt: ”Man hinner inte komma in i
rutinerna innan det är dags att omorganisera igen. Det
finns ingen tid för eftertanke,eftersom det förändras
hela tiden. Det påverkar arbetssituationen mycket.”
På båda sidor om skrivbordet, både bland brukare och
professionella, finns ett missnöje med att färre produkter får förskrivas, att kvalitén på hjälpmedlen har
blivit sämre och att egenavgifter har införts på många
typer av hjälpmedel. De som arbetar med att förskriva hjälpmedel upplever att de är pressade av krav på
ekonomiska besparingar och att deras beslut ständigt
ifrågasätts av högre chefer. Reglerna upplevs ibland
som onödigt byråkratiska, som när en gammal människa som blivit lite bättre måste lämna tillbaka en
duschpall, som hon gärna vill behålla och är beredd
att köpa ut. Brukarna klagar över stelbentheten att inte
få använda hjälpmedel på fritiden, som förskrivits som
hjälpmedel i deras arbete.
Projektet har även försökt undersöka om kön spelar någon roll, men här finns inga entydiga resultat.
Bland några brukare finns uppfattningen att män har
lättare att få begärda hjälpmedel. De, som förskriver
hjälpmedel, menar dock att män många gånger måste övertalas att använda hjälpmedel. Medan de flesta
kvinnor blir glada över en rollator, tar männen detta
som ett nederlag.
Utbudet av hjälpmedel har ökat
Var det då bättre förr? Både ja och nej menar Karin
Andersson och Caroline Lund i projektet. Idag är utbudet av hjälpmedel oändligt mycket större.
NjurFunk nr 4 2010
– Utvecklingen av tekniska hjälpmedel har tagit fart
och många nya grupper har kommit fram, säger hälsoekonomen Caroline Lund.
Något som projektmedarbetarna också anser är
positivt är att flera landsting och regioner numera ger
hjälpmedel efter behov och inte efter diagnos, vilket
har inneburit att människor med oklara och ifrågasatta diagnoser kan få hjälpmedel - om de bedöms ha
behov av det. Enligt brukarna var styrningen bättre
förr när staten hade ansvaret och kompetensen på
hjälpmedelsområdet var samlad till ett ställe.
Faktaunderlaget behöver användas
Att få denna överblick har länge efterfrågats av handikapporganisationerna. En aktiv handikapprörelse
som har ett gott samarbete med landsting och kommuner kan spela en stor roll visar också en av projektets delstudier. Men det gäller förstås att lyckas tränga
in hjälpmedelsdjungeln och här är projektets material tänkta att bli
verktyg för kunskap och påverkan.
Karin Anderssons
utgångspunkt har
varit att projektets
resultat inte ska bli
ännu en hyllvärmare. För att motverka detta har projektet redan från början varit noga med
att ta reda på vad
för form av faktaunderlag som olika
handikapporganisationer behöver.
Engagemanget för hjälpmedel är stort inom handikapprörelsen men det intressepolitiska arbetet måste
ofta ske på regional nivå, eftersom alla landsting har
olika regler. Därför ska materialet användas i det lokala arbetet. En studiemanual till materialet kommer att
utarbetas och de fem rapporterna finns att läsa på
http://www.hso.se/Projektbehallare/Hjalpmedelsprojektets-startsida/Material/
De fem delstudierna är:
• Kartläggning av handikapprörelsens arbete med
hjälpmedelsfrågor
• Brukares erfarenheter av hjälpmedel och förskrivning
• Kostnader och effektivitet vid hjälpmedelsförskrivning
• Politikers agerande i hjälpmedelsfrågan och deras
samarbete med handikapprörelsen
• Hjälpmedel, regelverk, livskvalitet, kön. En
fokusgruppstudie med förskrivare och brukare utifrån
ett genusperspektiv
T e x t : E l i n G a r d e s t rö m
F o t o : S a m ta l - J o h a n S va n e s t r a n d
Två m e d s tava r - M att o n B i l d by r å
29
Njurförbundets informationsskrifter:
Endast på hemsidan på Internet:
Njursjuk
Dialys
Njurtransplantation
Att äta rätt
Skrifter som finns på hemsidan och kan
beställas från förbundets kansli:
Tel 08-546 40 503 eller via
e-post: [email protected]
adress hemsidan: www.njurforbundet.se En av tio har nedsatt njurfunktion
Riktlinjer för god njursjukvård
Samliv och sexualitet vid njursvikt
Kom med - rekryteringsfolder
Kom med i gemenskapen - Ungdomsgruppen
Barn med njursjukdom
Har du ett barn med njursjukdom i din grupp?
Ansökan om vårdbidrag för Ditt njursjuka barn
Hur blir du medlem i Njurförbundet?
Du som vill bli medlem - ta kontakt med den regionförening
som finns där du bor. Man blir medlem i en av förbundets
14 regionföreningar och då automatiskt i förbundet och får
information både från sin regionförening och tidskriften från
förbundet. Man kan också delta i medlemsaktiviteter som förbundet inbjuder till t.ex. gruppresor utomlands.
Adressuppgifter till regionföreningarna finns i NjurFunk på
re-gionföreningssidan och på förbundets websida med adressen
www.njurforbundet.se - under länken regionföreningar.
Informationsmaterial från berörda föreningar finns också på
njursjukvårdsavdelningar.
Medlemsavgiften varierar något mellan föreningarna vilket beror
1
på att föreningen är suverän att besluta om sin egen avgift varav en
avgiftsdel som är lika för alla går till förbundet. Barn har en lägre
avgift.
Inbetalning av medlemsavgift kan ske via Internet eller plusgiroinbetalning på talong. Glöm inte uppge namn, fullständiga adressuppgifter, telefonnummer, om du är njursjuk, behandlingsform, födelseår, om du skall vara med i Barn- och föräldragruppen eller Ungdomsgruppen alt. om det gäller stödmedlemskap.
Glöm heller inte att adressändra om du senare flyttar.
För ev. ytterligare upplysningar kontakta berörd förening
eller förbundskansliet.
NjurFunk nr 4 2010
Annons Humanfonden
Spara med omsorg
Vill du att dina pengar ska växa samtidigt som de verkar för en god sak? Då har vi
fonden för dig. När du sparar i Banco Humanfonden bidrar du nämligen med 2 procent
av din fondförmögenhet till Njurförbundets viktiga arbete. I Banco Humanfonden
investerar vi i svenska företag som tar ansvar för vår omvärld. Genom åren har
Njurförbundet fått cirka 4,5 miljoner kronor från våra sparare. Låt även ditt spar­
kapital vara med och verka för en bättre värld.
Swedbank Robur i stolt samarbete med Njurförbundet
Mer information om ideellt fondsparande hittar du på: www.swedbankrobur.se/njurforbundet
eller kom in på ditt närmaste Swedbank­ eller Sparbankskontor.
NjurFunk nr 4 2010
2
Historisk avkastning är ingen garanti för framtida avkastning. De pengar som placeras i fonder kan både minska och öka i värde och det är inte säkert att du
får tillbaka hela det insatta kapitalet. Faktablad, informationsbroschyrer och fondbestämmelser finns på www.swedbankrobur.se, och www.swedbank.se.
Ny bok!
om att alla vinner på att värna hälsan och tidigt
stoppa eller bromsa sjukdom. Individen får minskat
lidande och bättre livskvalitet. Samhället får minskade
kostnader och individen bättre ekonomi.
Korsordslösning
Vinnare i korsordstävlingen i nr 3-2010:
En njurvård alla vinner på
1:a pris
Monika Eriksson
Stockholm
Per Åke Zillén
2:a pris
Lars Kallhäll
Bankeryd
En njurvård
alla vinner på
Per Åke Zillén
öka hälsan
+
minska lidandet
= livskvalitet och sparade miljoner…!
3:e pris
Maritha Larsson
Gävle
Rätta lösningen
presenteras
här intill:
Beställning: www.dialasen.com
Pris 159 sek + 6 % moms. Frakt tillkommer.
Njurförbundets hemsida: www.njurforbundet.se
32
NjurFunk nr 4 2010
Njurkrysset nr 4 -2010
Namn:
Du kan vinna:
Adress:
1:a pris - 3 trisslotter
2:a pris - 2 trisslotter
3:e pris - 1 trisslott
Lösningen på Njurkrysset insändes senast den 20 januari till
Bo Pettersson, Eldarevägen 3, 576 36 Sävsjö
Lösning och vinnare presenteras i
nästa nummer av NjurFunk
NjurFunk nr 4 2010
33
Njurförbundets Regionföreningar
Njurföreningen i Norrbotten
Njurföreningen Sydöstra Sverige
Njurföreningen i Västerbotten
Njurföreningen Småland
Njurföreningen i Västernorrland
Njurföreningen i Värmland
Njurföreningen Jämtland/Härjedalen
Njurföreningen i Västsverige
(NjFN -Norrbottens län)
Ordf. Jan Lidström, Yttre Näsudden 72, 943 35 Öjebyn
Tel. bostad 0911-660 23 Tel. arb. 0911-96155
Pg. 84 00 94-7
Pg. forskning 38 36 73-1
E-mail: [email protected]
(NjVB - Västerbottens län)
Postadress: Box 53, 901 02 Umeå
Bg.5652-5793
Ordf. Harry Strandberg Tel 070-6655535
E-mail: [email protected]
(NjfV - Västernorrlands län)
Ordf. Gunnar Wisén, Vangstagatan 1, 87162 Härnösand
Tel: 0611-18536
Pg. 11 82 11-2 Pg. forskning 456 98 99-0
E-mail: [email protected]
(NjJH - Jämtlands län)
Ordf. Per Sundbom, Kornåkersvägen 8, 830 30 Lit
Tel. 070-644 25 19
Bg. 238-3198
E-mail: [email protected]
Njurföreningen Gävle Dala
(Gävleborgs län, Dalarna)
Ordf. Lars-Åke Elfsberg, Mets Eriks väg 14, 784 56 Borlänge
Tel. 0243-22 69 73
Pg. 26 22 46-2 Pg. forskning 58 43 07-3
E-mail: [email protected]
Njurföreningen Norra Mälardalen
(Västmanlands län, Uppsala län)
Ordf. Ove Andersson, Raketgatan 14, 753 37 Uppsala
Tel. 018-23 46 39
Pg. 26 22 46-2 Pg. forskning 58 43 07-3
E-mail: [email protected]
Njurföreningen Stockholm Gotland
(NjSG - Stockholms län, Gotland)
Kansli: S:t Göransg. 84, 112 38 Stockholm
Tel. 08-653 39 10 Fax 08-653 39 11
E-mail: [email protected]
Pg. 557 69-4 Ordf. Erik Herland Tel. 08- 650 06 31
E-mail: [email protected]
Njurföreningen Örebro län
(NjT - Örebro län)
Ordf Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro
Tel 019-14 62 17
Pg. 73 48 60-0 Pg. stödfond 641 67 14-1
E-mail: [email protected]
Njurföreningen i Sörmland
50
(NjD - Sörmlands län)
Ordf. Håkan Johansson, Bärstavägen 3, 640 40 Stora Sundby
Tel bostaden 016-640 35
Pg. 404 57 79-5
Pg stödfond. 641 67 14-1
E-mail: [email protected]
(NFSS - Östergötlands län, Kalmar län)
Ordf. Åsa Torstensson, Skäggtorpsgatan 8, 586 44 Linköping
Tel.013-174849
Pg. 87 06 93-9
E-mail: [email protected]
(NjSM - Jönköpings län, Kronobergs län)
Ordf. Christian Farman, Sjögatan 10, 553 32 Jönköping
Tel. 036-19 03 01
Pg. 57 56 62-2 Pg. forskning 854 23-2
E-mail: [email protected]
(NjV - Värmlands län)
Ordf. Leif Östin, Haspelvägen 23, 666 93 Deje
Tel. 0552 13 12 20
Pg 488 84 29-0
Pg 41 65 89-0
E-mail: [email protected]
(NjVS - Västra Götalands län, N. Hallands län)
Kansli: Dahlheimers Hus, Slottsskogsgatan 12, 414 53 Göteborg
Postadress: Box 12053, 402 41 Göteborg
Tel. 031-367 98 16 Fax. 031-14 70 41
Pg. 29 58 59-3
Bg. Njurmed. forskning. 5984-4241
Bg. Prof. Lars-Erik Gelins minnesfond. 5417-1889
Ordf. Birgitta Månsson
Tel: 031-338 01 08
E-mail: njvs@njurforbundet
Njurföreningen i Sydsverige
(NjSyd - Skåne län, Blekinge län, S. Hallands län)
Ordf. Margareta Eriksson, Älvsborgsg. 2B, 262 43 Ängelholm
Tel. 0431-14730 Pg. 24 93 93-0 E-mail: [email protected]
Förbundets fonder:
Njurfonden
Pg. 90 10 30-7
Bg. 901-0307
Alwallsfonden, Rekreationsfonden och
Amelie Ersmarkres fond
Pg. 25 30 67-3 Bg. 690-1334
Regionföreningarnas fonder:
Njurföreningen i Norrbotten
Pg. forskning 38 36 73-1
Njurföreningen i Västerbottens län
Bg. forskning 5403-7866
Njurföreningen i Västernorrland
Pg. forskning 456 98 99-0
Njurföreningen Gävle-Dala och
Njurföreningen Norra Mälardalen
Pg. forskning 58 43 07-3
Njurföreningen Örebro län
Pg. stödfond 641 67 14-1
Njurföreningen i Västsverige
Bg. njurmed. forskning 5984-4241
Bg. Gelinfonden, transpl.forskning
5417-1889
NjurFunk
nr1 2008
Njurföreningen Småland
Pg. forskning 854 23-2
Det är ditt liv,
det är ditt beslut
Hembehandling1 ett möjligt första2 alternativ för många patienter
Annons Baxter
| 2010-04-28 | RR 2010_024 |
Baxter Medical AB
www.baxter.se
Referenser: 1. Med hembehandling avses här peritonealdialys och hemhemodialys., 2.Heaf J. NDT Vol.17, 2002, Blagg CR. Nephrology Vol. 10, 2005
PRG- 060255
Posttidning
Posttidning-Njurförbundet
-Njurförbundet
Box
Box1386,
1386,172
1722727Sundbyberg
Sundbyberg
BESTÄLL
Livet med njursvikt
Kerstin Bergström och Per Åke Zillén
NU!
Annons Astellas
Ny, uppdaterad upplaga
Nu kan du beställa den nya, uppdaterade och utvidgade upplagan av succén
”Livet med njursvikt” – det kompletta läromedlet för alla med tidig, måttlig eller
allvarlig njursvikt. Texten är rik på klara fakta och beskriver vad man kan göra själv
för att bromsa njursvikten och må så bra som möjligt. Pärmen ingår i Astellas serie av
kostnadsfritt informations- och utbildningsmaterial till patienter och vårdpersonal.
Faxa 031-711 07 57 eller maila: [email protected] så skickar vi pärmen till dig.
Årligen får cirka 450 personer i Sverige en ny lever eller njure genom transplantation.
Astellas arbetar för att underlätta livet för människor som genomgår organtransplantation
genom att tillhandahålla läkemedel som skyddar det transplanterade organet och hjälper
det att fungera i den nya miljön.
Astellas Pharma AB
Haraldsgatan 5, SE-413 14 Göteborg.
Telefon 031-741 61 60. Fax 031-711 07 57.