Transcript การควบคุมป้องกันโรคธาลัสซีเมียชนิด
Slide 1
การควบคุมป้ องกันโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง
มุมมองจากพ่อแม่ ของผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมีย
พญ.อรุณี เจตศรีสุภาพ
นพ.สุ รพล เวียงนนท์
พญ.พัชรี คาวิลยั ศักดิ์
คุณรื่นฤดี แก่นนาค
Slide 2
ประเด็น
การควบคุมป้องกันโรคธาลัสซีเมียชนิดรุ นแรงในประเทศไทย
เริ่มตั้งแต่ พ.ศ. 2537 หลักการคือ
1. ให้ ความรู้แก่ประชาชน
2. ตรวจหาคู่เสี่ ยง
3. ให้ คาแนะนาทางพันธุศาสตร์
4. การตรวจวินิจฉัยทารกในครรภ์
5. การยุติการตั้งครรภ์
Slide 3
ธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงทีค่ วบคุม ได้ แก่
1. Hb Bart’s hydrops fetalis
2. Homozygous o – thalassemia
3. Hb E – thalassemia ชนิดรุ นแรง
Slide 4
นโยบายและแผนควบคุมป้องกันธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง
พ.ศ. 2550-2554
1. ร้ อยละ 100 ของโรงพยาบาลทั้งภาครัฐและเอกชนมีการ
จัดระบบบริการป้องกัน ควบคุมและรักษาพยาบาลโรคธาลัส
ซีเมียทีไ่ ด้ มาตรฐาน
2. ร้ อยละ 100 ของศูนย์ วทิ ยาศาสตร์ การแพทย์ สามารถตรวจ
วินิจฉัยทางห้ องปฏิบัตกิ ารได้ ครบทุกขั้นตอนและมีมาตรฐาน
3. จัดตั้งศูนย์ ป้องกันและควบคุมโรคธาลัสซีเมียระดับส่ วนกลาง
1 แห่ ง ระดับส่ วนภูมิภาค 12 แห่ ง
Slide 5
นโยบายและแผนควบคุมป้ องกันธาลัสซีเมียชนิด
รุนแรง พ.ศ. 2550-2554
4. สามารถพัฒนาเทคนิคการตรวจวินิจฉัยแอลฟาธาลัสซีเมีย
บีตาธาลัสซีเมียและวัตถุควบคุมคุณภาพสาหรับการตรวจ
วินิจฉัยโรคธาลัสซีเมีย เพือ่ เป็ นผลิตภัณฑ์ ที่นาไปใช้ ประโยชน์
เชิงพาณิชย์ ได้ อย่ างน้ อย 2 ชนิด
5. ลดจานวนผู้ป่วยรายใหม่ ชนิดรุนแรงลงร้ อยละ 50 เมื่อสิ้นแผน
ปี 2554 ในขณะเดียวกันผู้ป่วยทีม่ ีอยู่เดิมได้ รับการรักษาพยาบาล
เพือ่ ให้ มีคุณภาพชีวติ ทีด่ ขี นึ้
Slide 6
ผลการดาเนินงาน
มีหญิงตั้งครรภ์ อายุครรภ์ ภายใน 16 สั ปดาห์
ได้ รับการตรวจกรองธาลัสซีเมียมากขึน้
แต่ ยงั มีผู้ป่วยเด็กโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงมาที่
คลินิกโรคเลือดบ่ อยๆ
Slide 7
คาถาม
งานวิจัยทีเ่ คยมีมาไม่ มใี นส่ วนทีเ่ ป็ นมุมมองจากด้ าน
บิดา มารดาและผู้ป่วยธาลัสซีเมียเลย ซึ่งมุมมองและ
ประสบการณ์ ของบุคคลกลุ่มนีจ้ ะเป็ นข้ อมูลทีส่ าคัญในการ
feedback ระบบและความพยายามของแพทย์ และบุคลากร
ทางการแพทย์ ในเรื่องการควบคุมและป้องกันโรคธาลัสซี
เมียชนิดรุนแรง
Slide 8
จึงมีการศึกษามุมมองของพ่อแม่ และ
ผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมีย ในเรื่องการควบคุม
ป้ องกันโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง และ
การปฏิบัติจริง (2550-2551)
Slide 9
ได้ ศึกษาทั้งเชิงคุณภาพและปริมาณ
โดยมีวตั ถุประสงค์ เพือ่ ทราบ
1. ประสบการณ์ ในการควบคุมป้องกันโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงทีผ่ ่ านมา
และการปฏิบัติจริง
2. ความคิดเห็นต่ อการยุติการตั้งครรภ์ (ทาแท้ ง) ในผู้ทมี่ ีบุตรเป็ นธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงและทางเลือกอืน่ ๆ
3. แนวทางทีค่ วรจะเป็ นในการควบคุมโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง
4. อุปสรรค ปัญหา ข้ อเสนอแนะในการควบคุมป้องกันโรคธาลัสซีเมีย
ชนิดรุนแรง
Slide 10
การศึกษาเชิงคุณภาพ
การทาสั มภาษณ์ กลุ่ม (focus group)
• ใช้ คาถามแบบ semi structure และการพูดคุยเป็ น
ธรรมชาติเพือ่ ผู้ตอบคาถามจะได้ ไม่ รู้สึกอึดอัดและ
ตอบได้ ตามทีอ่ ยากตอบ
• ผู้วจิ ัยหลักเป็ นผู้ต้งั คาถามและสั มภาษณ์ ในทุกกลุ่ม
• ผู้ช่วยนักวิจัยทาหน้ าทีอ่ ดั เทปและถอดเทป
Slide 11
คาถามจะมีประเด็นดังนี้
1. ประสบการณ์ ในการควบคุมป้องกันโรคธาลัสซีเมียชนิด
รุนแรงทีผ่ ่ านมาและการปฏิบัตจิ ริง คาถามทีใ่ ช้ :
“คุณแม่ เคยได้ ยนิ เรื่องธาลัสซีเมียมาก่ อนหรือไม่ ”
“เคยได้ ยนิ ที่ไหน? เมื่อไร?”
“มีใครในครอบครัวเป็ นโรคธาลัสซีเมียหรือไม่ ?”
“เคยเห็นคนเป็ นโรคนีห้ รือไม่ ? (ให้ ดูรูป)”
“ไปฝากท้ องเมื่อตั้งท้ องได้ กเี่ ดือน”
Slide 12
“รู้ เรื่องการควบคุมป้ องกันโรคธาลัสซีเมีย
หรือไม่ ”
“คุณหมอหรือคุณพยาบาลแนะนาว่ าอย่ างไร”
“สามีไปโรงพยาบาลด้ วยหรือไม่ ?”
“ได้ เจาะเลือดตรวจธาลัสซีเมียหรือไม่ ?”
Slide 13
“สามีได้ เจาะเลือดหรือไม่ ”
“ทาอย่ างไรสามีจึงมาเจาะเลือดด้ วย”
“แพทย์ แนะนาให้ ตรวจลูกในท้ องหรือไม่ ”
“ได้ ตรวจลูกในท้ องก่อนคลอดหรือไม่ ”
“ไม่ ได้ ตรวจลูกเพราะอะไร”
เป็ นต้ น
Slide 14
เกีย่ วกับเรื่องการยุตกิ ารตั้งครรภ์ (ทาแท้ ง)
ในกลุ่มควบคุม ซึ่งไม่ มีลูกเป็ นโรคธาลัสซีเมีย ผู้วจิ ัยเล่ าเรื่อง
โรคธาลัสซีเมียและให้ ดูรูปผู้ป่วยธาลัสซีเมียแล้ วจึงตั้งคาถามว่า
“หากตรวจเลือดพบว่ าตนเองและสามีเป็ นคู่เสี่ ยงต่ อการเป็ น
โรคธาลัสซีเมียชนิดรุ นแรง จะตรวจลูกในท้ องก่อนคลอด
หรือไม่ ”
“หากตรวจพบว่าลูกในท้ องเป็ นโรคธาลัสซีเมียชนิดรุ นแรงจะ
ตัดสิ นใจอย่ างไรต่ อไป?”
Slide 15
“หากรู้ ว่ามีความเสี่ ยงต่ อลูกในท้ องบ้ างจะยอมตรวจลูก
ในท้ องหรือไม่ ”
“ความเสี่ ยงทีย่ อมรับได้ เท่ าไร? กีเ่ ปอร์ เซนต์ ”
“จะทาแท้ งหรือไม่ ”
“คิดว่ าทาแท้ งบาปหรือไม่ ”
“เคยทาแท้ งหรือไม่ ”
“เคยแท้ งลูกไหม?”
“ทาไมถึงแท้ ง”
Slide 16
ในกลุ่มบิดามารดาของผู้ป่วยธาลัสซีเมีย จะถาม
เช่ นเดียวกับกลุ่มควบคุม แต่ ถามเพิม่ คือ
“คุณพ่ อคุณแม่ ร้ ู สึกอย่ างไรทีม่ ลี ูกเป็ นโรคธาลัสซีเมีย”
“คุณพ่ อคุณแม่ เข้ าใจว่ าโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง
เป็ นอย่ างไร”
“ลูกของคุณพ่ อคุณแม่ เป็ นโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง
หรือไม่ ”
“หากตั้งท้ องครั้งใหม่ แล้ วลูกเป็ นโรคธาลัสซีเมียชนิด
รุนแรงจะตัดสิ นใจอย่ างไรต่ อไป?”
Slide 17
“ถ้ าย้ อนเวลากลับได้ และตรวจพบว่ าลูกในท้ อง
เป็ นโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงจะทาอย่ างไร
ต่ อไป”
“เห็นด้ วยกับนโยบายของกระทรวงสาธารณสุ ข
เรื่อง การควบคุมป้ องกันโรคธาลัสซีเมียชนิด
รุนแรงหรือไม่ ”
“ถ้ าคุณพ่อคุณแม่ เป็ นคู่เสี่ ยงต่ อการมีลูก
เป็ นธาลัสซีเมียรุนแรงจะทาอย่างไร”
Slide 18
คาถามเกีย่ วกับแนวทางที่ควรจะเป็ น
ในการควบคุมโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง
Slide 19
“เห็นด้ วยกับนโยบายควบคุมป้องกันโรคธาลัสซีเมีย
ชนิดรุ นแรงหรือไม่ ”
“คิดว่ าแนวทางทีค่ วรจะทาในการควบคุมป้องกันโรคธาลัส
ซีเมียชนิดรุ นแรงควรทาอย่ างไร”
“รู้ ข้นั ตอนในการควบคุมป้องกันโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง
หรือไม่ ”
“ใครคือผู้รับผิดชอบค่ าใช้ จ่ายในการเจาะเลือดตรวจ”
“ใครคือผู้รับผิดชอบค่ าใช้ จ่ายในการตรวจลูกในท้ อง”
Slide 20
อุปสรรคปัญหาและข้ อเสนอแนะในการควบคุม
ป้ องกันธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง
“ไปทีโ่ รงพยาบาลสะดวกหรือไม่ ”
“มีปัญหาอะไรหรือไม่ ”
“พอใจในการบริการหรือไม่ ”
“มีอะไรที่ควรทาเพิม่ เติม”
ล
Slide 21
กลุ่มทีศ่ ึกษาเชิงคุณภาพ
• มารดาทีม่ ีบุตรเป็ นโรคบีตาธาลัสซีเมียฮีโมโกลบินอี
จานวน 11 ราย
• มารดาทีไ่ ม่ มีบุตรเป็ นโรคธาลัสซีเมีย 11 ราย
• บุคลากรหญิงในโรงพยาบาลศรีนครินทร์ ทไี่ ม่ มีบุตรเป็ น
โรคธาลัสซีเมีย 11 ราย
• บิดาผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมีย 6 ราย
• บิดาทีไ่ ม่ มีบุตรเป็ นโรคธาลัสซีเมีย 11 ราย
• ผู้ป่วยโรคบีตาธาลัสซีเมียฮีโมโกลบินอี อายุมากกว่ า 18 ปี
11 ราย
Slide 22
การวิจัยเชิงปริมาณ
หลังจากได้ ทาการสั มภาษณ์ แบบ focus group แล้ วได้ สร้ าง
คาถามเพือ่ หาคาตอบใน 4 หัวข้ อหลักตามวัตถุประสงค์ คือ
1. ประสบการณ์ ในการควบคุมป้องกันโรคธาลัสซีเมีย
ชนิด รุนแรงทีผ่ ่ านมา และการปฏิบัตจิ ริง
2. ความคิดเห็นในการยุตกิ ารตั้งครรภ์ (ทาแท้ ง) ในผู้ทมี่ ี
บุตรเป็ นธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง และทางเลือกอืน่ ๆ
Slide 23
3. แนวทางทีค่ วรจะเป็ นในการควบคุมป้ องกัน
โรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง
4. อุปสรรค ปัญหา ข้ อเสนอแนะในการควบคุม
ป้ องกันโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง
Slide 24
กลุ่มทีศ่ ึกษาเชิงปริมาณ
1. มารดาของผู้ป่วยธาลัสซีเมียจานวน 133 รายโดยเป็ นมารดา
ผู้ป่วยบีตาธาลัสซีเมียฮีโมโกลบินอี 92 ราย (กลุ่มที่ 1) เป็ นมารดา
ผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียชนิดอืน่ 41 ราย (กลุ่มที่ 2)
2. มารดาของผู้ป่วยทีไ่ ม่ ใช่ โรคธาลัสซีเมียจานวน 139 ราย (กลุ่มที่ 3)
3. บิดาผู้ป่วยธาลัสซีเมีย 57 ราย
4. บิดาผู้ป่วยทีไ่ ม่ ใช่ โรคธาลัสซีเมีย 50 ราย
5. ผู้ป่วยโรคบีตาธาลัสซีเมีย ฮีโมโกลบินอี 31 ราย
(ไม่ ซ้ากับที่ทา focus group)
Slide 25
ผลการศึกษาเชิงคุณภาพ
I. ความรู้ ประสบการณ์
1. บิดา มารดาผู้ป่วยธาลัสซีเมีย บิดา มารดา ผู้ทไี่ ม่ มบี ุตรเป็ น
โรคธาลัสซีเมีย
- ส่ วนใหญ่ ไม่ ร้ ู จักโรคธาลัสซีเมีย ไม่ ได้ เรียนในโรงเรียน
- ทีร่ ้ ู บ้างไม่ ร้ ู ลกึ ซึ้ง ไม่ เข้ าใจ คิดว่ าเป็ นโรคไกลตัว
- บางคนตรวจพบว่ าเป็ นคู่เสี่ ยง แต่ ไม่ ได้ ทาอะไรต่ อ เพรากลัวและไม่ เข้ าใจ
- คนทีร่ ้ ู จักโรคธาลัสซีเมียมีบุตรอายุน้อยกว่ า 4 ปี
2. เจ้ าหน้ าทีใ่ นโรงพยาบาล รู้ จักโรค เคยเห็น มีการฝากท้ องและตรวจ
กรองโรคธาลัสซีเมียชนิดรุ นแรง
Slide 26
การฝากครรภ์
•ส่ วนใหญ่ ฝากครรภ์ เมื่อตั้งท้ อง
ประมาณ 3 เดือน
•สามีไปฝากครรภ์ ด้วย
Slide 27
II. ความคิดเห็นต่ อการทาแห้ ง หากมีบุตรเป็ น
โรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง
ส่ วนใหญ่ เห็นด้ วยว่ าหากมีบุตรในครรภ์ เป็ น
โรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง จะทาแท้ ง แม้ จะเป็ นบาป
แต่ มีบุตรเป็ นโรคชนิดรุนแรงจะยิง่ บาปมากกว่ า
Slide 28
III. ความคิดเห็นต่ อการทา prenatal
diagnosis
จะทาแม้ ว่าจะมีความเสี่ ยงเท่ าไรก็จะทา เพราะ
ไม่ อยากมีลูกเป็ นโรคชนิดรุนแรง
Slide 29
ผลการศึกษาเชิงปริมาณในกลุ่มมารดา
กลุ่มที่ 1 (92 ราย) กลุ่มที่ 2 (41 ราย) กลุ่มที่ 3 (139 ราย)
อายุ ของมารดา
Mean±SD ปี 38.75±7.02
36.85±5.73
33.33±5.58
9.37±4.19
6.65±4.80
ของบุตร
Mean±SD ปี 12.09±6.00
Slide 30
กลุ่มที่ 1
ศาสนา
พุทธ
กลุ่มที่ 2
กลุ่มที่ 3
ราย (ร้ อยละ) ราย (ร้ อยละ) ราย (ร้ อยละ)
92 (100) 41 (100) 126 (90.96)
Slide 31
เมือ่ ถามว่ าท่ านเคยได้ ยนิ เรื่องโรคธาลัสซีเมียก่ อนมี
บุตรเป็ นโรคธาลัสซีเมียหรือไม่
ในมารดาผู้ป่วยธาลัสซีเมีย (ทั้งชนิดบีตาธาลัสซีเมีย
ฮีโมโกลบินอี และชนิดอืน่ )
ราย
ร้ อยละ
เคย
66
49.62
ไม่ เคย
67
50.38
Slide 32
ในมารดาผู้ป่วยทีไ่ ม่ เป็ นโรคธาลัสซีเมีย เคยได้ ยนิ
เรื่องโรคธาลัสซีเมียก่อนมีบุตรหรือไม่
ราย
ร้ อยละ
เคย
99
71.22
ไม่ เคย 40
28.78
Slide 33
ในผู้ทเี่ คยได้ ยนิ เรื่องโรคธาลัสซีเมียได้ ยนิ จากแหล่ งใด (ตอบได้ มากกว่ า 1 ข้ อ)
กุมารแพทย์
สู ตแิ พทย์
อายุรแพทย์
ศัลยแพทย์
พยาบาล
โทรทัศน์
วิทยุ
หนังสื อพิมพ์
หนังสื อเรียนเมือ่ เป็ นนักเรียน
หนังสื อเรื่องธาลัสซีเมีย
มารดาผู้ป่วย
มารดาทีไ่ ม่ มบี ุตรเป็ น
โรคธาลัสซีเมีย โรคธาลัสซีเมีย
ราย
ร้อยละ ราย ร้อยละ
31
46.97
20
30.30 51
51.52
2
3.03
3
3.03
0
0
0
0
5
7.58 18
18.18
25
37.88 53
53.54
8
12.12 20
20.20
8
12.12 20
20.20
17
25.76 25
25.25
16
24.24 31
31.31
Slide 34
การไปฝากครรภ์
มารดาผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมีย
ครรภ์ แรก
1-3 เดือน
ครรภ์ ที่ 2
1-3 เดือน
ราย
113
ร้อยละ
84.96
69
86.25
มารดาทีไ่ ม่ มีบุตรเป็ น
โรคธาลัสซีเมีย
ราย ร้อยละ
105 75.54
60
83.33
Slide 35
สถานทีฝ่ ากครรภ์
มารดาผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมีย
ครรภ์ แรก
โรงพยาบาลรัฐ
คลินิก
ครรภ์ ที่ 2
โรงพยาบาลรัฐ
คลินิก
ราย
96
25
ร้อยละ
72.18
18.80
59
18
77.75
22.50
มารดาทีไ่ ม่ มีบุตรเป็ น
โรคธาลัสซีเมีย
ราย ร้อยละ
112 80.58
16 11.51
58
12
80.56
16.67
Slide 36
มารดาผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมีย มารดาทีไ่ ม่ มีบุตรเป็ น
โรคธาลัสซีเมีย
สามีไปโรงพยาบาล
ราย ร้ อยละ
ราย ร้ อยละ
ในการฝากครรภ์ ครั้งแรก 75 56.39
67 48.20
เคยเจาะเลือดตรวจว่ าเป็ นผู้เสี่ ยงต่ อการมีบุตรเป็ นโรคธาลัสซีเมียชนิด
รุนแรงหรือไม่
เคย
37 27.82
58 41.73
ไม่ เคย
96 72.18
81 58.27
Slide 37
เคยได้ รับการแนะนาให้ ตรวจทารกในครรภ์ หรือไม่
กลุ่มที่ 1(92 ราย)
ราย ร้ อยละ
ได้ รับคาแนะนา
10 10.87
ไม่ ได้ รับคาแนะนา 82 89.13
กลุ่มที่ 2(41 ราย)
ราย ร้ อยละ
10 24.39
31 75.61
กลุ่มที่ 3(139 ราย)
ราย ร้ อยละ
42 30.22
97 69.78
Slide 38
ได้ ทาการตรวจทารกในครรภ์
(เจาะนา้ คร่า เจาะเลือดจากสายสะดือ หรือตัดชิ้นเนือ้ ตรวจ)
กลุ่มที่ 1(92 ราย) กลุ่มที่ 2(41 ราย) กลุ่มที่ 3(139 ราย)
ราย
ร้ อยละ ราย ร้ อยละ ราย ร้ อยละ
ได้ ทา
ไม่ ได้ ทา
8
84
8.70
91.30
5
36
12.20
9
87.80 130
6.47
93.53
ตรวจพบว่ าบุตรในครรภ์ เป็ นโรคธาลัสซีเมียชนิดรุ นแรง
พบ
4
4.35
0
0
0
0
เคยยุตกิ ารตั้งครรภ์ เนื่องจากบุตรในครรภ์ เป็ นโรคธาลัสซีเมียชนิดรุ นแรง
เคย
2
2.17
0
0
0
0
Slide 39
รัฐบาลควรมีมาตรการควบคุมโรคธาลัสซีเมีย
ชนิดรุนแรงหรือไม่
ควร
กลุ่มที่ 1 กลุ่มที่ 2
กลุ่มที่ 3
ราย ร้ อยละ ราย ร้ อยละ ราย ร้ อยละ
92 100
41 100
139 100
Slide 40
การยุตกิ ารตั้งครรภ์ (ทาแท้ ง) เป็ นการควบคุมป้องกัน
โรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงทีม่ ปี ระสิ ทธิภาพมากทีส่ ุ ด
กลุ่มที่ 1
ราย ร้ อยละ
เห็นด้ วย
72 78.26
ไม่ เห็นด้ วย
18 19.57
อืน่ ๆ (ขึน้ กับสภาวะครอบครัว) 2 2.17
รวม
92 100
กลุ่มที่ 2
ราย ร้ อยละ
22 53.66
10 24.39
9 21.9
41 100
กลุ่มที่ 3
ราย ร้ อยละ
97 69.78
39 28.05
53 2.16
139 100
Slide 41
หากตรวจพบว่ าบุตรในครรภ์ ของท่ านเป็ นโรคธาลัสซีเมียชนิด
รุนแรงท่ านจะตัดสิ นใจอย่ างไร
ตั้งครรภ์ ต่อ
ยุตกิ ารตั้งครรภ์
(ทาแท้ ง)
ไม่ ตอบ
รวม
กลุ่มที่ 1
กลุ่มที่ 2 กลุ่มที่ 3
ราย ร้ อยละ ราย ร้ อยละ ราย ร้ อยละ
17 18.48 17 41.46 25 17.99
28 30.43 6 14.63 92 66.19
47 51.09 18 43.90 22 15.83
92 100
41 100 139 100
Slide 42
ในความเห็นของท่ านหากท่ านและคู่สมรสเป็ นคู่เสี่ ยงต่ อการ มี
บุตรเป็ นโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง ท่ านจะทาดังนี้
(ตอบได้ หลายข้ อ)
- ไม่ มีบุตร
- ตั้งครรภ์ แล้วตรวจบุตร
ในครรภ์ เมื่อครรภ์ อ่อนๆ หาก
ทารกเป็ นโรคธาลัสซีเมียชนิด
รุนแรงจะยุติการตั้งครรภ์
กลุ่มที่ 1
ราย ร้ อยละ
62 69.39
41 44.57
กลุ่มที่ 2
กลุ่มที่ 3
ราย ร้ อยละ ราย ร้ อยละ
34 82.93 114 82.01
12 29.27
3 2.16
Slide 43
สื่ อที่ท่านคิดว่ าทาให้ เข้ าใจเรื่องโรคธาลัสซีเมียและการควบคุม
ป้องกันโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงทีด่ ที สี่ ุ ดคือ
กลุ่มที่ 1
กลุ่มที่ 2
ราย ร้ อยละ ราย ร้ อยละ
หนังสื อเฉพาะเรื่องโรคธาลัสซีเมีย 25 53.19 15 68.18
โทรทัศน์
22 46.81 16 72.73
วีซีดี
17 36.17 12 54.55
หนังสื อเรียน
15 31.91
9 40.90
แผ่นพับ
13 27.66 10 45.45
โปสเตอร์
11 23.40 83 6.36
วิทยุ
71 4.89 94 0.90
ติดคัตเอาท์ (ป้ ายโฆษณา)
0 0
4 18.18
หนังสื อพิมพ์
4 8.51
9 40.90
Internet
0 0
0 0
กลุ่มที่ 3
ราย ร้ อยละ
60 68.18
56 63.64
33 37.5
16 18.18
40 45.45
19 21.59
27 30.68
14 15.91
18 20.45
2 2.72
Slide 44
ระบบที่เหมาะสมในเรื่องค่ าใช้ จ่าย
กลุ่มที่ 1
กลุ่มที่ 2
กลุ่มที่ 3
ราย ร้ อยละ ราย ร้ อยละ ราย ร้ อยละ
แบ่ งกันจ่ ายกับรัฐอย่ างละครึ่ง 51 2.82
3 13.04 19 20.21
ให้ รัฐจ่ ายทั้งหมด
31 79.49 19 82.61 69 73.40
อืน่ ๆ ไม่ ทราบ
3 7.69 1 4.35 6 6.38
Slide 45
แนวทางการควบคุมโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงทีด่ ที สี่ ุ ด
ควรเป็ นดังนี้
1. การให้ ความรู้
• ให้ ความรู้ เรื่องโรคธาลัสซีเมียในสถานศึกษาวัยรุ่ น
• ให้ ความรู้ ทหี่ อกระจายข่ าวของหมู่บ้าน/เวลาออกกาลังกาย
ในหมู่บ้าน
• ติดแผ่ นคัดเอาต์ ใหญ่ ๆ ริมถนนและใกล้ สถานีสาธารณสุ ข
Slide 46
• มีการประชาสั มพันธ์ ให้ มากขึน้ ทั้งโทรทัศน์ วิทยุ internet
หนังสื อ
• มีแผ่ นพับทีส่ ถานีอนามัย ชุมชน ให้ มีรูปภาพของผู้ป่วยให้ เห็น
• แนะนาคู่สมรสก่ อนมีบุตร
• มีอาสาสมัครประจาหมู่บ้าน
• แพทย์ และพยาบาลออกไปให้ ความรู้ ในหมู่บ้าน
Slide 47
2. การเจาะเลือดตรวจกรองคู่สมรส เพือ่ หาความเสี่ ยงต่ อการ
มีบุตรเป็ นโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง
• ทุกรายตอบว่ าควรตรวจเลือดคู่สมรสก่ อนแต่ งงานหรือก่ อนมี
บุตร
• ออกเป็ นกฎหมายบังคับให้ สามีภรรยาทุกคนตรวจกรองก่ อน
ตั้งครรภ์
• ให้ โรงพยาบาลและคลินิกทุกแห่ ง ต้ องตรวจหญิงตั้งครรภ์ ที่มา
ฝากครรภ์ ทุกราย
Slide 48
• รัฐบาลควรเป็ นผู้ออกค่ าใช้ จ่ายทั้งหมด
(ส่ วนน้ อยอาจให้ ประชาชนจ่ ายได้ ไม่ เกิน 80-100 บาท)
• การฝากท้ องควรฝากใน 3 เดือนแรก
• รณรงค์ ส่งเสริมการฝากครรภ์
Slide 49
3. เกีย่ วกับการยุตกิ ารตั้งครรภ์
• ห้ ามไม่ ให้ ผู้ป่วยธาลัสซีเมียตั้งครรภ์ / ขอบุตรคนอืน่ มาเลีย้ ง
• ยุตกิ ารตั้งครรภ์ เมื่อรู้ ว่าบุตรในครรภ์ เป็ นโรคธาลัสซีเมียชนิด
รุนแรง
Slide 50
ปัญหาและอุปสรรคทีส่ าคัญ
• ประชาชนขาดความรู้ และความตระหนักเกีย่ วกับ
โรคธาลัสซีเมีย
• ฝากครรภ์ ช้า
• แพทย์ ยงั ไม่ เห็นความสาคัญ
• รัฐไม่ จริงจังเกีย่ วกับปัญหานี้
Slide 51
แนวทางการควบคุมป้ องกันโรคธาลัสซีเมีย
ชนิดรุนแรง ตามคู่มอื ดาเนินงานโครงการ
สายใยรักแห่ งครอบครัว สานักส่ งเสริม
สุ ขภาพ กรมอนามัย กระทรวงสาธารณสุ ข
ธันวาคม 2550
Slide 52
1. กรณีหญิงตั้งครรภ์
มาคนเดียว
ให้ การปรึกษาหญิงตรวจ OF
หญิง OF +ve
หญิง OF -ve
ตามสามีตรวจ
หญิงตรวจ DCIP
ชาย OF +ve
ชาย OF -ve
หญิง DCIP -ve
หญิง DCIP +ve
หญิงตั้งครรภ์ และสามี
ตรวจ Hb.typing
ชายตรวจ DCIP
ยุติ
ตามสามีตรวจ OF
หญิงตั้งครรภ์ และสามี
ตรวจ PCR ตาม*
ชาย DCIP +ve
หญิงตั้งครรภ์ และสามี
ตรวจ Hb.typing
ชาย DCIP -ve
ยุติ
ชาย OF +ve
หญิงตั้งครรภ์ และสามี
ตรวจ Hb.typing
ชาย OF -ve
ยุติ
* วิเคราะห์ ผล Hb typing
1. Hb typing AA2 ถ้ า Hb A2 < 2.5% แต่ ไม่ ซีด สงสัย α-thalassemia trait
3. Hb typing EA ถ้ า Hb E < 25% สงสัยมี α-thalassemia ด้ วย
2. Hb typing AA2 ถ้ า Hb A2 > 3.5 – 4.0% ดูผลอย่ างอืน่ ประกอบการวินิจฉัย
ถ้ าซีดด้ วย หาสาเหตุรักษาซีด ตรวจซ้า
แผนภูมทิ ี่ 15.1 การตรวจกรองธาลัสซีเมียกรณีหญิงตั้งครรภ์ มาคนเดียว
ดัดแปลงจากคู่มอื การดาเนินงานโครงการโรงพยาบาลสายใยรักแห่ งครอบครัว สานักส่ งเสริมสุ ขภาพ กรมอนามัย ธันวาคม 2550 และสานักงานหลักประกันสุ ขภาพแห่ งชาติ
Slide 53
2. กรณีหญิงตั้งครรภ์
และสามีมาพร้ อมกัน
หญิงตั้งครรภ์ และสามีตรวจ OF
หญิง OF +ve
ชาย OF +ve
หญิงตั้งครรภ์ และสามี
ตรวจ Hb typing
หญิงตั้งครรภ์ /และสามี
ตรวจ PCR ตาม*
หญิง OF –ve
ชาย OF -ve
หญิง OF +ve
ชาย OF -ve
ยุติ
ชายตรวจ DCIP
หญิง OF –ve
ชาย OF +ve
หญิงตรวจ DCIP
DCIP -ve
DCIP +ve
DCIP -ve
DCIP +ve
ยุติ
หญิงตั้งครรภ์
และสามี
ตรวจ Hb typing
ยุติ
หญิงตั้งครรภ์
และสามี
ตรวจ Hb typing
* วิเคราะห์ ผล Hb typing
1. Hb typing AA2 ถ้ า Hb A2 < 2.5% แต่ ไม่ ซีด สงสั ย α-thalassemia trait
ถ้ าซีดด้ วย หาสาเหตุรักษาซีด ตรวจซ้า
2. Hb typing AA2 ถ้ า Hb A2 > 3.5 – 4.0% ดูผลอย่ างอืน่ ประกอบการวินิจฉัย
3. Hb typing EA ถ้ า Hb E < 25% สงสั ยมี α-thalassemia ด้ วย
แผนภูมิที่ 15.2 การตรวจกรองธาลัสซีเมีย กรณีหญิงตั้งครรภ์ และสามีมาพร้ อมกัน
ดัดแปลงจากคู่มือการดาเนินงานโครงการโรงพยาบาลสายใยรักแห่ งครอบครัว สานักส่ งเสริมสุ ขภาพ กรมอนามัย ธันวาคม 2550 และสานักงาน
หลักประกันสุ ขภาพแห่ งชาติ
Slide 54
กรณี 1,2 ของ
ผลการตรวจกรอง
หญิงตั้งครรภ์ และสามีตรวจ Hb typing
Hb A2มากกว่ า 4% ให้ การ
ปรึกษาคู่เสี่ยง ส่ งตรวจวินิจฉัย
ทารกในครรภ์
Hb A2 น้ อยกว่ า 4%
OF คู่เสี่ยง +ve
ตรวจ PCR
ทารกเป็ นโรค
ทารกปกติ/พาหะ
PCR ผิดปกติ
PCR ปกติ
ให้ การปรึกษา
เสนอทางเลือด
ดูแลครรภ์ ตามปกติ
ตรวจวินิจฉัย
ทารกในครรภ์
ดูแลครรภ์
ตามปกติ
ยุตกิ าร
ตั้งครรภ์
ตั้งครรภ์
ต่ อ
ทารกเป็ นโรค
ทารกปกติ/พาหะ
ให้ การปรึกษา
เสนอทางเลือก
ดูแลครรภ์ ตามปกติ
• หญิงตั้งครรภ์ ควรฝากครรภ์ ทอี่ ายุครรภ์ ไม่ เกิน 12 สั ปดาห์
เพราะถ้ าตรวจพบเป็ นคู่เสี่ ยง และบุตรในครรภ์ เป็ นธาลัสซีเมียรุ นแรง จะได้ ยุติการตั้งครรภ์ ตามการตัดสิ นใจของคู่เสี่ ยง
• หญิงตั้งครรภ์ ฝากครรภ์ ทีอ่ ายุครรภ์ เกิน 16 สั ปดาห์
ตรวจ OF ถ้ า OF-ve ตรวจ DCIP ให้ การปรึกษา เน้ นการฝากครรภ์ ก่อน 12 สั ปดาห์ และให้
ความรู้ ดูแลครรภ์
แผนภูมิที่ 15.3 แนวทางการปฏิบัติในการควบคุมป้องกันโรคธาลัสซีเมียชนิดรุ นแรงต่ อจากกรณี 1 และ 2
ดัดแปลงจาก คู่มือการดาเนินงานโครงการโรงพยาบาลสายใยรักแห่ งครอบครัว สานักส่ งเสริมสุ ขภาพ กรมอนามัย ธันวาคม 2550 และสานักงาน
หลักประกันสุ ขภาพแห่ งชาติ
Slide 55
ขั้นตอนการปฏิบัติ ส่ งเสริม ป้ องกัน และควบคุม
โรคธาลัสซีเมียและฮีโมโกลบินผิดปกติ
(อาจเปลี่ยนแปลงขั้นตอนการปฏิบตั ิ ตามองค์ความรู้ที่
เปลี่ยนแปลง)
Slide 56
หญิงตั้งครรภ์ อายุครรภ์ ไม่ เกิน 16 สั ปดาห์
1. ให้ ความรู้และให้ การปรึกษาก่อนการตรวจกรองธาลัสซีเมีย
(รายบุคคล / รายกลุ่ม)
1.1 โรคธาลัสซีเมียคืออะไร และเกิดขึน้ อย่ างไร
1.2 มีกปี่ ระเภท (เป็ นพาหะ เป็ นโรค)
1.3 พบในคนไทยมากน้ อยเพียงใด
1.4 รู้ได้ อย่ างไรว่ าปกติ เป็ นพาหะชนิดใด เช่ นการตรวจเลือด
โดยวิธีพเิ ศษ
1.5 อาการของโรค (รุนแรงทีส่ ุ ด รุนแรงปานกลาง
และรุนแรงน้ อย)
1.6 การหลีกเลีย่ ง การมีบุตรป่ วยเป็ นธาลัสซีเมียชนิดรุ นแรง
Slide 57
2. หญิงตั้งครรภ์ สมัครใจตรวจกรองธาลัสซีเมีย (screening test)
2.1 ถ้ าไม่ มีเครื่องนับเม็ดเลือดอัตโนมัติ ให้ ตรวจ OF ผล OF –ve
ตรวจ DCIP ต่ อ
2.2 ถ้ ามีเครื่องนับเม็ดเลือดอัตโนมัติ วัดค่ า MCV และ MCH คิด
MCV < 80 fl และ/หรือ MCH < 27 pg ให้ สงสั ยว่ าผิดปกติ
ตรวจ DCIP ต่ อ
2.3 หากผลเลือดหญิงตั้งครรภ์ ปกติ ให้ การดูแลหญิงตั้งครรภ์
ตามปกติ
2.4 หากผลเลือดหญิงตั้งครรภ์ ผดิ ปกติอย่ างใดอย่ างหนึ่งหรือทั้ง
สองอย่ างให้ นาสามีมาตรวจกรองธาลัสซีเมีย โดยหลักการ
เดียวกัน
Slide 58
3. ผลตรวจกรองเบือ้ งต้ นผิดปกติท้งั สามีและภรรยา
3.1 ส่ งเลือดสามีและภรรยาตรวจหาชนิดและปริมาณ
ฮีโมโกลบิน A2 โดย Hb typing และการวัด
ปริมาณ Hb A2
3.2 ตรวจยืนยันโดยวิธี HPLC,LPLC,microcolumn
Slide 59
3.3 ผล Hb A2 A typing
1. ถ้ า Hb typing A2 A และ Hb A2 < 2.5% ไม่ มี
อาการซีดให้ สงสั ยว่ าเป็ น α-thalassemia trait แต่ ถ้าผู้ป่วย
มีซีดด้ วย จะต้ องหาสาเหตุและรักษาเรื่องซีดแล้ วตรวจซ้า
2. ถ้ า Hb typing A2>A และ Hb A2 3.5 – 4.0%
ดูผลอย่ างอืน่ ประกอบการวินิจฉัย
3. ถ้ า Hb typing EA และ Hb E <25% ให้ สงสั ยมี
α-thalassemia ร่ วม ด้ วย
Slide 60
3.4 ในทุกกรณีให้ ตามสามีตรวจเลือด ถ้ า OF, MCV, MCH
ผิดปกติให้ ส่งตรวจ PCR เพือ่ วินิจฉัย α-thalassemia
3.5 ในรายที่สงสั ย Hb H disease และ ผล Hb typing ไม่
ชัดเจน ควรทา red cell inclusion body ประกอบการ
วินิจฉัย
3.6 ในทุกกรณีการดู red cell morphology และการทา
family study จะช่ วยแปลผลได้
Slide 61
4. กรณีผลเลือดทั้งสามี และภรรยา มีค่า A2 น้ อยกว่ า
4% และผล OF positive
4.1 ส่ งเลือดคู่สมรสวิเคราะห์ DNA โดยวิธี
PCR ผล PCR positive ทั้งคู่
4.2 ส่ งหญิงมีครรภ์ วนิ ิจฉัยก่ อนคลอด (PND)
4.3 ผลบุตรในครรภ์ เป็ นโรค ให้ การปรึกษา
พิจารณาสิ้นสุ ดการตั้งครรภ์
Slide 62
5. ในกรณีผลเลือดทั้งสามีและภรรยามีค่า A2 มากกว่ า 4%
ทั้งคู่ และไม่ เกิน 10%
1. ให้ การปรึกษาแก่ คู่สมรส ในเรื่อง
2. อัตราเสี่ ยงทีจ่ ะมีบุตรเป็ นธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง
3. ลักษณะของโรค การกาหนดโรค การรักษา
ค่ าใช้ จ่าย
4. ทางเลือกทีจ่ ะไม่ มบี ุตรเป็ นธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง
Slide 63
5. การตรวจวินิจฉัยก่ อนคลอด ประโยชน์ และภาวะ
แทรกซ้ อนจากการตรวจ
6. การสิ้นสุ ดการตั้งครรภ์
7. ค่ าใช้ จ่ายทั้งหมด
8. ส่ งหญิงมีครรภ์ วนิ ิจฉัยก่ อนคลอด (PND)
Slide 64
6. ผลวินิจฉัยก่ อนคลอด บุตรในครรภ์ เป็ นโรคธาลัส
ซีเมียชนิดรุนแรง
- Homozygous – - thalassemia
- บีตาธาลัสซีเมียฮีโมโกลบินอี
- Hb Bart’s hydrops fetalis
- ให้ การปรึกษาแก่ คู่สมรสในเรื่อง
Slide 65
6.1 ลักษณะโรค การดาเนินโรค การรักษา ค่ าใช้ จ่าย
6.2 การรักษาโดยวิธีปลูกถ่ ายไขกระดูก โอกาสไขกระดูกที่
รักษาได้ ที่จะได้ รับ ค่ าใช้ จ่าย สถานบริการสาธารณสุ ข
6.3 การสิ้นสุ ดการตั้งครรภ์ สถานบริการสาธารณสุ ข และ
ค่ าใช้ จ่าย
6.4 คู่สมรสเลือกทีจ่ ะตั้งครรภ์ ต่อ ให้ การดูแลครรภ์
ตามปกติ และเฝ้ าระวังอาการแทรกซ้ อนระหว่ างตั้งครรภ์
6.5 ดูแลรักษาทารกทีป่ ่ วยเป็ นโรค
Slide 66
หญิงตั้งครรภ์ เกิน 16 สั ปดาห์
1. ตรวจสอบระบบบริการของสถานบริการสาธารณสุ ข
ว่ าการตรวจวินิจฉัยจนถึงขั้นวินิจฉัยทารกในครรภ์ ก่อน
คลอด และการสิ้นสุ ดการตั้งครรภ์ ใช้ เวลานานเท่ าใด
หากบริการได้ ก่อนอายุครรภ์ ไม่ เกิน 24 สั ปดาห์
ก็ให้ บริการเหมือนกับหญิงมีครรภ์ ไม่ เกิน 16 สั ปดาห์
Slide 67
2. หากตรวจสอบระบบบริการ แล้ วต้ องใช้ เวลานานกว่ าอายุ
ครรภ์ 24 สั ปดาห์ ให้ การปรึกษาฝากครรภ์ ทนั ทีเมื่อรู้ ว่า
ตั้งครรภ์ เพือ่ หลีกเลีย่ งมีบุตรเป็ นธาลัสซีเมีย สาหรับ
ตั้งครรภ์ ครั้งต่ อไป เน้ นยา้ การตั้งครรภ์ ครั้ งนีเ้ นื่องจากฝาก
ครรภ์ ช้า สถานบริการสาธารณสุ ข ไม่ สามารถให้ บริการที่
ครบถ้ วนได้
Slide 68
2.1 ตรวจ OF หากผล OF(-) ตรวจ DCIP
2.2 หากผลตรวจกรอง ผิดปกติท้งั สามีและภรรยา
ตรวจ Hb typing ทั้งคู่
2.3 ให้ ความรู้ ทวั่ ไปของการตั้งครรภ์ และดูแลครรภ์
ตามปกติ
2.4 ขึน้ กับดุลยพินิจของแพทย์ ตามความเหมาะสม
ในการจัดบริการ
Slide 69
การควบคุมป้ องกันโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง
มุมมองจากพ่อแม่ ของผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมีย
พญ.อรุณี เจตศรีสุภาพ
นพ.สุ รพล เวียงนนท์
พญ.พัชรี คาวิลยั ศักดิ์
คุณรื่นฤดี แก่นนาค
Slide 2
ประเด็น
การควบคุมป้องกันโรคธาลัสซีเมียชนิดรุ นแรงในประเทศไทย
เริ่มตั้งแต่ พ.ศ. 2537 หลักการคือ
1. ให้ ความรู้แก่ประชาชน
2. ตรวจหาคู่เสี่ ยง
3. ให้ คาแนะนาทางพันธุศาสตร์
4. การตรวจวินิจฉัยทารกในครรภ์
5. การยุติการตั้งครรภ์
Slide 3
ธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงทีค่ วบคุม ได้ แก่
1. Hb Bart’s hydrops fetalis
2. Homozygous o – thalassemia
3. Hb E – thalassemia ชนิดรุ นแรง
Slide 4
นโยบายและแผนควบคุมป้องกันธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง
พ.ศ. 2550-2554
1. ร้ อยละ 100 ของโรงพยาบาลทั้งภาครัฐและเอกชนมีการ
จัดระบบบริการป้องกัน ควบคุมและรักษาพยาบาลโรคธาลัส
ซีเมียทีไ่ ด้ มาตรฐาน
2. ร้ อยละ 100 ของศูนย์ วทิ ยาศาสตร์ การแพทย์ สามารถตรวจ
วินิจฉัยทางห้ องปฏิบัตกิ ารได้ ครบทุกขั้นตอนและมีมาตรฐาน
3. จัดตั้งศูนย์ ป้องกันและควบคุมโรคธาลัสซีเมียระดับส่ วนกลาง
1 แห่ ง ระดับส่ วนภูมิภาค 12 แห่ ง
Slide 5
นโยบายและแผนควบคุมป้ องกันธาลัสซีเมียชนิด
รุนแรง พ.ศ. 2550-2554
4. สามารถพัฒนาเทคนิคการตรวจวินิจฉัยแอลฟาธาลัสซีเมีย
บีตาธาลัสซีเมียและวัตถุควบคุมคุณภาพสาหรับการตรวจ
วินิจฉัยโรคธาลัสซีเมีย เพือ่ เป็ นผลิตภัณฑ์ ที่นาไปใช้ ประโยชน์
เชิงพาณิชย์ ได้ อย่ างน้ อย 2 ชนิด
5. ลดจานวนผู้ป่วยรายใหม่ ชนิดรุนแรงลงร้ อยละ 50 เมื่อสิ้นแผน
ปี 2554 ในขณะเดียวกันผู้ป่วยทีม่ ีอยู่เดิมได้ รับการรักษาพยาบาล
เพือ่ ให้ มีคุณภาพชีวติ ทีด่ ขี นึ้
Slide 6
ผลการดาเนินงาน
มีหญิงตั้งครรภ์ อายุครรภ์ ภายใน 16 สั ปดาห์
ได้ รับการตรวจกรองธาลัสซีเมียมากขึน้
แต่ ยงั มีผู้ป่วยเด็กโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงมาที่
คลินิกโรคเลือดบ่ อยๆ
Slide 7
คาถาม
งานวิจัยทีเ่ คยมีมาไม่ มใี นส่ วนทีเ่ ป็ นมุมมองจากด้ าน
บิดา มารดาและผู้ป่วยธาลัสซีเมียเลย ซึ่งมุมมองและ
ประสบการณ์ ของบุคคลกลุ่มนีจ้ ะเป็ นข้ อมูลทีส่ าคัญในการ
feedback ระบบและความพยายามของแพทย์ และบุคลากร
ทางการแพทย์ ในเรื่องการควบคุมและป้องกันโรคธาลัสซี
เมียชนิดรุนแรง
Slide 8
จึงมีการศึกษามุมมองของพ่อแม่ และ
ผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมีย ในเรื่องการควบคุม
ป้ องกันโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง และ
การปฏิบัติจริง (2550-2551)
Slide 9
ได้ ศึกษาทั้งเชิงคุณภาพและปริมาณ
โดยมีวตั ถุประสงค์ เพือ่ ทราบ
1. ประสบการณ์ ในการควบคุมป้องกันโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงทีผ่ ่ านมา
และการปฏิบัติจริง
2. ความคิดเห็นต่ อการยุติการตั้งครรภ์ (ทาแท้ ง) ในผู้ทมี่ ีบุตรเป็ นธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงและทางเลือกอืน่ ๆ
3. แนวทางทีค่ วรจะเป็ นในการควบคุมโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง
4. อุปสรรค ปัญหา ข้ อเสนอแนะในการควบคุมป้องกันโรคธาลัสซีเมีย
ชนิดรุนแรง
Slide 10
การศึกษาเชิงคุณภาพ
การทาสั มภาษณ์ กลุ่ม (focus group)
• ใช้ คาถามแบบ semi structure และการพูดคุยเป็ น
ธรรมชาติเพือ่ ผู้ตอบคาถามจะได้ ไม่ รู้สึกอึดอัดและ
ตอบได้ ตามทีอ่ ยากตอบ
• ผู้วจิ ัยหลักเป็ นผู้ต้งั คาถามและสั มภาษณ์ ในทุกกลุ่ม
• ผู้ช่วยนักวิจัยทาหน้ าทีอ่ ดั เทปและถอดเทป
Slide 11
คาถามจะมีประเด็นดังนี้
1. ประสบการณ์ ในการควบคุมป้องกันโรคธาลัสซีเมียชนิด
รุนแรงทีผ่ ่ านมาและการปฏิบัตจิ ริง คาถามทีใ่ ช้ :
“คุณแม่ เคยได้ ยนิ เรื่องธาลัสซีเมียมาก่ อนหรือไม่ ”
“เคยได้ ยนิ ที่ไหน? เมื่อไร?”
“มีใครในครอบครัวเป็ นโรคธาลัสซีเมียหรือไม่ ?”
“เคยเห็นคนเป็ นโรคนีห้ รือไม่ ? (ให้ ดูรูป)”
“ไปฝากท้ องเมื่อตั้งท้ องได้ กเี่ ดือน”
Slide 12
“รู้ เรื่องการควบคุมป้ องกันโรคธาลัสซีเมีย
หรือไม่ ”
“คุณหมอหรือคุณพยาบาลแนะนาว่ าอย่ างไร”
“สามีไปโรงพยาบาลด้ วยหรือไม่ ?”
“ได้ เจาะเลือดตรวจธาลัสซีเมียหรือไม่ ?”
Slide 13
“สามีได้ เจาะเลือดหรือไม่ ”
“ทาอย่ างไรสามีจึงมาเจาะเลือดด้ วย”
“แพทย์ แนะนาให้ ตรวจลูกในท้ องหรือไม่ ”
“ได้ ตรวจลูกในท้ องก่อนคลอดหรือไม่ ”
“ไม่ ได้ ตรวจลูกเพราะอะไร”
เป็ นต้ น
Slide 14
เกีย่ วกับเรื่องการยุตกิ ารตั้งครรภ์ (ทาแท้ ง)
ในกลุ่มควบคุม ซึ่งไม่ มีลูกเป็ นโรคธาลัสซีเมีย ผู้วจิ ัยเล่ าเรื่อง
โรคธาลัสซีเมียและให้ ดูรูปผู้ป่วยธาลัสซีเมียแล้ วจึงตั้งคาถามว่า
“หากตรวจเลือดพบว่ าตนเองและสามีเป็ นคู่เสี่ ยงต่ อการเป็ น
โรคธาลัสซีเมียชนิดรุ นแรง จะตรวจลูกในท้ องก่อนคลอด
หรือไม่ ”
“หากตรวจพบว่าลูกในท้ องเป็ นโรคธาลัสซีเมียชนิดรุ นแรงจะ
ตัดสิ นใจอย่ างไรต่ อไป?”
Slide 15
“หากรู้ ว่ามีความเสี่ ยงต่ อลูกในท้ องบ้ างจะยอมตรวจลูก
ในท้ องหรือไม่ ”
“ความเสี่ ยงทีย่ อมรับได้ เท่ าไร? กีเ่ ปอร์ เซนต์ ”
“จะทาแท้ งหรือไม่ ”
“คิดว่ าทาแท้ งบาปหรือไม่ ”
“เคยทาแท้ งหรือไม่ ”
“เคยแท้ งลูกไหม?”
“ทาไมถึงแท้ ง”
Slide 16
ในกลุ่มบิดามารดาของผู้ป่วยธาลัสซีเมีย จะถาม
เช่ นเดียวกับกลุ่มควบคุม แต่ ถามเพิม่ คือ
“คุณพ่ อคุณแม่ ร้ ู สึกอย่ างไรทีม่ ลี ูกเป็ นโรคธาลัสซีเมีย”
“คุณพ่ อคุณแม่ เข้ าใจว่ าโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง
เป็ นอย่ างไร”
“ลูกของคุณพ่ อคุณแม่ เป็ นโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง
หรือไม่ ”
“หากตั้งท้ องครั้งใหม่ แล้ วลูกเป็ นโรคธาลัสซีเมียชนิด
รุนแรงจะตัดสิ นใจอย่ างไรต่ อไป?”
Slide 17
“ถ้ าย้ อนเวลากลับได้ และตรวจพบว่ าลูกในท้ อง
เป็ นโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงจะทาอย่ างไร
ต่ อไป”
“เห็นด้ วยกับนโยบายของกระทรวงสาธารณสุ ข
เรื่อง การควบคุมป้ องกันโรคธาลัสซีเมียชนิด
รุนแรงหรือไม่ ”
“ถ้ าคุณพ่อคุณแม่ เป็ นคู่เสี่ ยงต่ อการมีลูก
เป็ นธาลัสซีเมียรุนแรงจะทาอย่างไร”
Slide 18
คาถามเกีย่ วกับแนวทางที่ควรจะเป็ น
ในการควบคุมโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง
Slide 19
“เห็นด้ วยกับนโยบายควบคุมป้องกันโรคธาลัสซีเมีย
ชนิดรุ นแรงหรือไม่ ”
“คิดว่ าแนวทางทีค่ วรจะทาในการควบคุมป้องกันโรคธาลัส
ซีเมียชนิดรุ นแรงควรทาอย่ างไร”
“รู้ ข้นั ตอนในการควบคุมป้องกันโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง
หรือไม่ ”
“ใครคือผู้รับผิดชอบค่ าใช้ จ่ายในการเจาะเลือดตรวจ”
“ใครคือผู้รับผิดชอบค่ าใช้ จ่ายในการตรวจลูกในท้ อง”
Slide 20
อุปสรรคปัญหาและข้ อเสนอแนะในการควบคุม
ป้ องกันธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง
“ไปทีโ่ รงพยาบาลสะดวกหรือไม่ ”
“มีปัญหาอะไรหรือไม่ ”
“พอใจในการบริการหรือไม่ ”
“มีอะไรที่ควรทาเพิม่ เติม”
ล
Slide 21
กลุ่มทีศ่ ึกษาเชิงคุณภาพ
• มารดาทีม่ ีบุตรเป็ นโรคบีตาธาลัสซีเมียฮีโมโกลบินอี
จานวน 11 ราย
• มารดาทีไ่ ม่ มีบุตรเป็ นโรคธาลัสซีเมีย 11 ราย
• บุคลากรหญิงในโรงพยาบาลศรีนครินทร์ ทไี่ ม่ มีบุตรเป็ น
โรคธาลัสซีเมีย 11 ราย
• บิดาผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมีย 6 ราย
• บิดาทีไ่ ม่ มีบุตรเป็ นโรคธาลัสซีเมีย 11 ราย
• ผู้ป่วยโรคบีตาธาลัสซีเมียฮีโมโกลบินอี อายุมากกว่ า 18 ปี
11 ราย
Slide 22
การวิจัยเชิงปริมาณ
หลังจากได้ ทาการสั มภาษณ์ แบบ focus group แล้ วได้ สร้ าง
คาถามเพือ่ หาคาตอบใน 4 หัวข้ อหลักตามวัตถุประสงค์ คือ
1. ประสบการณ์ ในการควบคุมป้องกันโรคธาลัสซีเมีย
ชนิด รุนแรงทีผ่ ่ านมา และการปฏิบัตจิ ริง
2. ความคิดเห็นในการยุตกิ ารตั้งครรภ์ (ทาแท้ ง) ในผู้ทมี่ ี
บุตรเป็ นธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง และทางเลือกอืน่ ๆ
Slide 23
3. แนวทางทีค่ วรจะเป็ นในการควบคุมป้ องกัน
โรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง
4. อุปสรรค ปัญหา ข้ อเสนอแนะในการควบคุม
ป้ องกันโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง
Slide 24
กลุ่มทีศ่ ึกษาเชิงปริมาณ
1. มารดาของผู้ป่วยธาลัสซีเมียจานวน 133 รายโดยเป็ นมารดา
ผู้ป่วยบีตาธาลัสซีเมียฮีโมโกลบินอี 92 ราย (กลุ่มที่ 1) เป็ นมารดา
ผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียชนิดอืน่ 41 ราย (กลุ่มที่ 2)
2. มารดาของผู้ป่วยทีไ่ ม่ ใช่ โรคธาลัสซีเมียจานวน 139 ราย (กลุ่มที่ 3)
3. บิดาผู้ป่วยธาลัสซีเมีย 57 ราย
4. บิดาผู้ป่วยทีไ่ ม่ ใช่ โรคธาลัสซีเมีย 50 ราย
5. ผู้ป่วยโรคบีตาธาลัสซีเมีย ฮีโมโกลบินอี 31 ราย
(ไม่ ซ้ากับที่ทา focus group)
Slide 25
ผลการศึกษาเชิงคุณภาพ
I. ความรู้ ประสบการณ์
1. บิดา มารดาผู้ป่วยธาลัสซีเมีย บิดา มารดา ผู้ทไี่ ม่ มบี ุตรเป็ น
โรคธาลัสซีเมีย
- ส่ วนใหญ่ ไม่ ร้ ู จักโรคธาลัสซีเมีย ไม่ ได้ เรียนในโรงเรียน
- ทีร่ ้ ู บ้างไม่ ร้ ู ลกึ ซึ้ง ไม่ เข้ าใจ คิดว่ าเป็ นโรคไกลตัว
- บางคนตรวจพบว่ าเป็ นคู่เสี่ ยง แต่ ไม่ ได้ ทาอะไรต่ อ เพรากลัวและไม่ เข้ าใจ
- คนทีร่ ้ ู จักโรคธาลัสซีเมียมีบุตรอายุน้อยกว่ า 4 ปี
2. เจ้ าหน้ าทีใ่ นโรงพยาบาล รู้ จักโรค เคยเห็น มีการฝากท้ องและตรวจ
กรองโรคธาลัสซีเมียชนิดรุ นแรง
Slide 26
การฝากครรภ์
•ส่ วนใหญ่ ฝากครรภ์ เมื่อตั้งท้ อง
ประมาณ 3 เดือน
•สามีไปฝากครรภ์ ด้วย
Slide 27
II. ความคิดเห็นต่ อการทาแห้ ง หากมีบุตรเป็ น
โรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง
ส่ วนใหญ่ เห็นด้ วยว่ าหากมีบุตรในครรภ์ เป็ น
โรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง จะทาแท้ ง แม้ จะเป็ นบาป
แต่ มีบุตรเป็ นโรคชนิดรุนแรงจะยิง่ บาปมากกว่ า
Slide 28
III. ความคิดเห็นต่ อการทา prenatal
diagnosis
จะทาแม้ ว่าจะมีความเสี่ ยงเท่ าไรก็จะทา เพราะ
ไม่ อยากมีลูกเป็ นโรคชนิดรุนแรง
Slide 29
ผลการศึกษาเชิงปริมาณในกลุ่มมารดา
กลุ่มที่ 1 (92 ราย) กลุ่มที่ 2 (41 ราย) กลุ่มที่ 3 (139 ราย)
อายุ ของมารดา
Mean±SD ปี 38.75±7.02
36.85±5.73
33.33±5.58
9.37±4.19
6.65±4.80
ของบุตร
Mean±SD ปี 12.09±6.00
Slide 30
กลุ่มที่ 1
ศาสนา
พุทธ
กลุ่มที่ 2
กลุ่มที่ 3
ราย (ร้ อยละ) ราย (ร้ อยละ) ราย (ร้ อยละ)
92 (100) 41 (100) 126 (90.96)
Slide 31
เมือ่ ถามว่ าท่ านเคยได้ ยนิ เรื่องโรคธาลัสซีเมียก่ อนมี
บุตรเป็ นโรคธาลัสซีเมียหรือไม่
ในมารดาผู้ป่วยธาลัสซีเมีย (ทั้งชนิดบีตาธาลัสซีเมีย
ฮีโมโกลบินอี และชนิดอืน่ )
ราย
ร้ อยละ
เคย
66
49.62
ไม่ เคย
67
50.38
Slide 32
ในมารดาผู้ป่วยทีไ่ ม่ เป็ นโรคธาลัสซีเมีย เคยได้ ยนิ
เรื่องโรคธาลัสซีเมียก่อนมีบุตรหรือไม่
ราย
ร้ อยละ
เคย
99
71.22
ไม่ เคย 40
28.78
Slide 33
ในผู้ทเี่ คยได้ ยนิ เรื่องโรคธาลัสซีเมียได้ ยนิ จากแหล่ งใด (ตอบได้ มากกว่ า 1 ข้ อ)
กุมารแพทย์
สู ตแิ พทย์
อายุรแพทย์
ศัลยแพทย์
พยาบาล
โทรทัศน์
วิทยุ
หนังสื อพิมพ์
หนังสื อเรียนเมือ่ เป็ นนักเรียน
หนังสื อเรื่องธาลัสซีเมีย
มารดาผู้ป่วย
มารดาทีไ่ ม่ มบี ุตรเป็ น
โรคธาลัสซีเมีย โรคธาลัสซีเมีย
ราย
ร้อยละ ราย ร้อยละ
31
46.97
20
30.30 51
51.52
2
3.03
3
3.03
0
0
0
0
5
7.58 18
18.18
25
37.88 53
53.54
8
12.12 20
20.20
8
12.12 20
20.20
17
25.76 25
25.25
16
24.24 31
31.31
Slide 34
การไปฝากครรภ์
มารดาผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมีย
ครรภ์ แรก
1-3 เดือน
ครรภ์ ที่ 2
1-3 เดือน
ราย
113
ร้อยละ
84.96
69
86.25
มารดาทีไ่ ม่ มีบุตรเป็ น
โรคธาลัสซีเมีย
ราย ร้อยละ
105 75.54
60
83.33
Slide 35
สถานทีฝ่ ากครรภ์
มารดาผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมีย
ครรภ์ แรก
โรงพยาบาลรัฐ
คลินิก
ครรภ์ ที่ 2
โรงพยาบาลรัฐ
คลินิก
ราย
96
25
ร้อยละ
72.18
18.80
59
18
77.75
22.50
มารดาทีไ่ ม่ มีบุตรเป็ น
โรคธาลัสซีเมีย
ราย ร้อยละ
112 80.58
16 11.51
58
12
80.56
16.67
Slide 36
มารดาผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมีย มารดาทีไ่ ม่ มีบุตรเป็ น
โรคธาลัสซีเมีย
สามีไปโรงพยาบาล
ราย ร้ อยละ
ราย ร้ อยละ
ในการฝากครรภ์ ครั้งแรก 75 56.39
67 48.20
เคยเจาะเลือดตรวจว่ าเป็ นผู้เสี่ ยงต่ อการมีบุตรเป็ นโรคธาลัสซีเมียชนิด
รุนแรงหรือไม่
เคย
37 27.82
58 41.73
ไม่ เคย
96 72.18
81 58.27
Slide 37
เคยได้ รับการแนะนาให้ ตรวจทารกในครรภ์ หรือไม่
กลุ่มที่ 1(92 ราย)
ราย ร้ อยละ
ได้ รับคาแนะนา
10 10.87
ไม่ ได้ รับคาแนะนา 82 89.13
กลุ่มที่ 2(41 ราย)
ราย ร้ อยละ
10 24.39
31 75.61
กลุ่มที่ 3(139 ราย)
ราย ร้ อยละ
42 30.22
97 69.78
Slide 38
ได้ ทาการตรวจทารกในครรภ์
(เจาะนา้ คร่า เจาะเลือดจากสายสะดือ หรือตัดชิ้นเนือ้ ตรวจ)
กลุ่มที่ 1(92 ราย) กลุ่มที่ 2(41 ราย) กลุ่มที่ 3(139 ราย)
ราย
ร้ อยละ ราย ร้ อยละ ราย ร้ อยละ
ได้ ทา
ไม่ ได้ ทา
8
84
8.70
91.30
5
36
12.20
9
87.80 130
6.47
93.53
ตรวจพบว่ าบุตรในครรภ์ เป็ นโรคธาลัสซีเมียชนิดรุ นแรง
พบ
4
4.35
0
0
0
0
เคยยุตกิ ารตั้งครรภ์ เนื่องจากบุตรในครรภ์ เป็ นโรคธาลัสซีเมียชนิดรุ นแรง
เคย
2
2.17
0
0
0
0
Slide 39
รัฐบาลควรมีมาตรการควบคุมโรคธาลัสซีเมีย
ชนิดรุนแรงหรือไม่
ควร
กลุ่มที่ 1 กลุ่มที่ 2
กลุ่มที่ 3
ราย ร้ อยละ ราย ร้ อยละ ราย ร้ อยละ
92 100
41 100
139 100
Slide 40
การยุตกิ ารตั้งครรภ์ (ทาแท้ ง) เป็ นการควบคุมป้องกัน
โรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงทีม่ ปี ระสิ ทธิภาพมากทีส่ ุ ด
กลุ่มที่ 1
ราย ร้ อยละ
เห็นด้ วย
72 78.26
ไม่ เห็นด้ วย
18 19.57
อืน่ ๆ (ขึน้ กับสภาวะครอบครัว) 2 2.17
รวม
92 100
กลุ่มที่ 2
ราย ร้ อยละ
22 53.66
10 24.39
9 21.9
41 100
กลุ่มที่ 3
ราย ร้ อยละ
97 69.78
39 28.05
53 2.16
139 100
Slide 41
หากตรวจพบว่ าบุตรในครรภ์ ของท่ านเป็ นโรคธาลัสซีเมียชนิด
รุนแรงท่ านจะตัดสิ นใจอย่ างไร
ตั้งครรภ์ ต่อ
ยุตกิ ารตั้งครรภ์
(ทาแท้ ง)
ไม่ ตอบ
รวม
กลุ่มที่ 1
กลุ่มที่ 2 กลุ่มที่ 3
ราย ร้ อยละ ราย ร้ อยละ ราย ร้ อยละ
17 18.48 17 41.46 25 17.99
28 30.43 6 14.63 92 66.19
47 51.09 18 43.90 22 15.83
92 100
41 100 139 100
Slide 42
ในความเห็นของท่ านหากท่ านและคู่สมรสเป็ นคู่เสี่ ยงต่ อการ มี
บุตรเป็ นโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง ท่ านจะทาดังนี้
(ตอบได้ หลายข้ อ)
- ไม่ มีบุตร
- ตั้งครรภ์ แล้วตรวจบุตร
ในครรภ์ เมื่อครรภ์ อ่อนๆ หาก
ทารกเป็ นโรคธาลัสซีเมียชนิด
รุนแรงจะยุติการตั้งครรภ์
กลุ่มที่ 1
ราย ร้ อยละ
62 69.39
41 44.57
กลุ่มที่ 2
กลุ่มที่ 3
ราย ร้ อยละ ราย ร้ อยละ
34 82.93 114 82.01
12 29.27
3 2.16
Slide 43
สื่ อที่ท่านคิดว่ าทาให้ เข้ าใจเรื่องโรคธาลัสซีเมียและการควบคุม
ป้องกันโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงทีด่ ที สี่ ุ ดคือ
กลุ่มที่ 1
กลุ่มที่ 2
ราย ร้ อยละ ราย ร้ อยละ
หนังสื อเฉพาะเรื่องโรคธาลัสซีเมีย 25 53.19 15 68.18
โทรทัศน์
22 46.81 16 72.73
วีซีดี
17 36.17 12 54.55
หนังสื อเรียน
15 31.91
9 40.90
แผ่นพับ
13 27.66 10 45.45
โปสเตอร์
11 23.40 83 6.36
วิทยุ
71 4.89 94 0.90
ติดคัตเอาท์ (ป้ ายโฆษณา)
0 0
4 18.18
หนังสื อพิมพ์
4 8.51
9 40.90
Internet
0 0
0 0
กลุ่มที่ 3
ราย ร้ อยละ
60 68.18
56 63.64
33 37.5
16 18.18
40 45.45
19 21.59
27 30.68
14 15.91
18 20.45
2 2.72
Slide 44
ระบบที่เหมาะสมในเรื่องค่ าใช้ จ่าย
กลุ่มที่ 1
กลุ่มที่ 2
กลุ่มที่ 3
ราย ร้ อยละ ราย ร้ อยละ ราย ร้ อยละ
แบ่ งกันจ่ ายกับรัฐอย่ างละครึ่ง 51 2.82
3 13.04 19 20.21
ให้ รัฐจ่ ายทั้งหมด
31 79.49 19 82.61 69 73.40
อืน่ ๆ ไม่ ทราบ
3 7.69 1 4.35 6 6.38
Slide 45
แนวทางการควบคุมโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงทีด่ ที สี่ ุ ด
ควรเป็ นดังนี้
1. การให้ ความรู้
• ให้ ความรู้ เรื่องโรคธาลัสซีเมียในสถานศึกษาวัยรุ่ น
• ให้ ความรู้ ทหี่ อกระจายข่ าวของหมู่บ้าน/เวลาออกกาลังกาย
ในหมู่บ้าน
• ติดแผ่ นคัดเอาต์ ใหญ่ ๆ ริมถนนและใกล้ สถานีสาธารณสุ ข
Slide 46
• มีการประชาสั มพันธ์ ให้ มากขึน้ ทั้งโทรทัศน์ วิทยุ internet
หนังสื อ
• มีแผ่ นพับทีส่ ถานีอนามัย ชุมชน ให้ มีรูปภาพของผู้ป่วยให้ เห็น
• แนะนาคู่สมรสก่ อนมีบุตร
• มีอาสาสมัครประจาหมู่บ้าน
• แพทย์ และพยาบาลออกไปให้ ความรู้ ในหมู่บ้าน
Slide 47
2. การเจาะเลือดตรวจกรองคู่สมรส เพือ่ หาความเสี่ ยงต่ อการ
มีบุตรเป็ นโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง
• ทุกรายตอบว่ าควรตรวจเลือดคู่สมรสก่ อนแต่ งงานหรือก่ อนมี
บุตร
• ออกเป็ นกฎหมายบังคับให้ สามีภรรยาทุกคนตรวจกรองก่ อน
ตั้งครรภ์
• ให้ โรงพยาบาลและคลินิกทุกแห่ ง ต้ องตรวจหญิงตั้งครรภ์ ที่มา
ฝากครรภ์ ทุกราย
Slide 48
• รัฐบาลควรเป็ นผู้ออกค่ าใช้ จ่ายทั้งหมด
(ส่ วนน้ อยอาจให้ ประชาชนจ่ ายได้ ไม่ เกิน 80-100 บาท)
• การฝากท้ องควรฝากใน 3 เดือนแรก
• รณรงค์ ส่งเสริมการฝากครรภ์
Slide 49
3. เกีย่ วกับการยุตกิ ารตั้งครรภ์
• ห้ ามไม่ ให้ ผู้ป่วยธาลัสซีเมียตั้งครรภ์ / ขอบุตรคนอืน่ มาเลีย้ ง
• ยุตกิ ารตั้งครรภ์ เมื่อรู้ ว่าบุตรในครรภ์ เป็ นโรคธาลัสซีเมียชนิด
รุนแรง
Slide 50
ปัญหาและอุปสรรคทีส่ าคัญ
• ประชาชนขาดความรู้ และความตระหนักเกีย่ วกับ
โรคธาลัสซีเมีย
• ฝากครรภ์ ช้า
• แพทย์ ยงั ไม่ เห็นความสาคัญ
• รัฐไม่ จริงจังเกีย่ วกับปัญหานี้
Slide 51
แนวทางการควบคุมป้ องกันโรคธาลัสซีเมีย
ชนิดรุนแรง ตามคู่มอื ดาเนินงานโครงการ
สายใยรักแห่ งครอบครัว สานักส่ งเสริม
สุ ขภาพ กรมอนามัย กระทรวงสาธารณสุ ข
ธันวาคม 2550
Slide 52
1. กรณีหญิงตั้งครรภ์
มาคนเดียว
ให้ การปรึกษาหญิงตรวจ OF
หญิง OF +ve
หญิง OF -ve
ตามสามีตรวจ
หญิงตรวจ DCIP
ชาย OF +ve
ชาย OF -ve
หญิง DCIP -ve
หญิง DCIP +ve
หญิงตั้งครรภ์ และสามี
ตรวจ Hb.typing
ชายตรวจ DCIP
ยุติ
ตามสามีตรวจ OF
หญิงตั้งครรภ์ และสามี
ตรวจ PCR ตาม*
ชาย DCIP +ve
หญิงตั้งครรภ์ และสามี
ตรวจ Hb.typing
ชาย DCIP -ve
ยุติ
ชาย OF +ve
หญิงตั้งครรภ์ และสามี
ตรวจ Hb.typing
ชาย OF -ve
ยุติ
* วิเคราะห์ ผล Hb typing
1. Hb typing AA2 ถ้ า Hb A2 < 2.5% แต่ ไม่ ซีด สงสัย α-thalassemia trait
3. Hb typing EA ถ้ า Hb E < 25% สงสัยมี α-thalassemia ด้ วย
2. Hb typing AA2 ถ้ า Hb A2 > 3.5 – 4.0% ดูผลอย่ างอืน่ ประกอบการวินิจฉัย
ถ้ าซีดด้ วย หาสาเหตุรักษาซีด ตรวจซ้า
แผนภูมทิ ี่ 15.1 การตรวจกรองธาลัสซีเมียกรณีหญิงตั้งครรภ์ มาคนเดียว
ดัดแปลงจากคู่มอื การดาเนินงานโครงการโรงพยาบาลสายใยรักแห่ งครอบครัว สานักส่ งเสริมสุ ขภาพ กรมอนามัย ธันวาคม 2550 และสานักงานหลักประกันสุ ขภาพแห่ งชาติ
Slide 53
2. กรณีหญิงตั้งครรภ์
และสามีมาพร้ อมกัน
หญิงตั้งครรภ์ และสามีตรวจ OF
หญิง OF +ve
ชาย OF +ve
หญิงตั้งครรภ์ และสามี
ตรวจ Hb typing
หญิงตั้งครรภ์ /และสามี
ตรวจ PCR ตาม*
หญิง OF –ve
ชาย OF -ve
หญิง OF +ve
ชาย OF -ve
ยุติ
ชายตรวจ DCIP
หญิง OF –ve
ชาย OF +ve
หญิงตรวจ DCIP
DCIP -ve
DCIP +ve
DCIP -ve
DCIP +ve
ยุติ
หญิงตั้งครรภ์
และสามี
ตรวจ Hb typing
ยุติ
หญิงตั้งครรภ์
และสามี
ตรวจ Hb typing
* วิเคราะห์ ผล Hb typing
1. Hb typing AA2 ถ้ า Hb A2 < 2.5% แต่ ไม่ ซีด สงสั ย α-thalassemia trait
ถ้ าซีดด้ วย หาสาเหตุรักษาซีด ตรวจซ้า
2. Hb typing AA2 ถ้ า Hb A2 > 3.5 – 4.0% ดูผลอย่ างอืน่ ประกอบการวินิจฉัย
3. Hb typing EA ถ้ า Hb E < 25% สงสั ยมี α-thalassemia ด้ วย
แผนภูมิที่ 15.2 การตรวจกรองธาลัสซีเมีย กรณีหญิงตั้งครรภ์ และสามีมาพร้ อมกัน
ดัดแปลงจากคู่มือการดาเนินงานโครงการโรงพยาบาลสายใยรักแห่ งครอบครัว สานักส่ งเสริมสุ ขภาพ กรมอนามัย ธันวาคม 2550 และสานักงาน
หลักประกันสุ ขภาพแห่ งชาติ
Slide 54
กรณี 1,2 ของ
ผลการตรวจกรอง
หญิงตั้งครรภ์ และสามีตรวจ Hb typing
Hb A2มากกว่ า 4% ให้ การ
ปรึกษาคู่เสี่ยง ส่ งตรวจวินิจฉัย
ทารกในครรภ์
Hb A2 น้ อยกว่ า 4%
OF คู่เสี่ยง +ve
ตรวจ PCR
ทารกเป็ นโรค
ทารกปกติ/พาหะ
PCR ผิดปกติ
PCR ปกติ
ให้ การปรึกษา
เสนอทางเลือด
ดูแลครรภ์ ตามปกติ
ตรวจวินิจฉัย
ทารกในครรภ์
ดูแลครรภ์
ตามปกติ
ยุตกิ าร
ตั้งครรภ์
ตั้งครรภ์
ต่ อ
ทารกเป็ นโรค
ทารกปกติ/พาหะ
ให้ การปรึกษา
เสนอทางเลือก
ดูแลครรภ์ ตามปกติ
• หญิงตั้งครรภ์ ควรฝากครรภ์ ทอี่ ายุครรภ์ ไม่ เกิน 12 สั ปดาห์
เพราะถ้ าตรวจพบเป็ นคู่เสี่ ยง และบุตรในครรภ์ เป็ นธาลัสซีเมียรุ นแรง จะได้ ยุติการตั้งครรภ์ ตามการตัดสิ นใจของคู่เสี่ ยง
• หญิงตั้งครรภ์ ฝากครรภ์ ทีอ่ ายุครรภ์ เกิน 16 สั ปดาห์
ตรวจ OF ถ้ า OF-ve ตรวจ DCIP ให้ การปรึกษา เน้ นการฝากครรภ์ ก่อน 12 สั ปดาห์ และให้
ความรู้ ดูแลครรภ์
แผนภูมิที่ 15.3 แนวทางการปฏิบัติในการควบคุมป้องกันโรคธาลัสซีเมียชนิดรุ นแรงต่ อจากกรณี 1 และ 2
ดัดแปลงจาก คู่มือการดาเนินงานโครงการโรงพยาบาลสายใยรักแห่ งครอบครัว สานักส่ งเสริมสุ ขภาพ กรมอนามัย ธันวาคม 2550 และสานักงาน
หลักประกันสุ ขภาพแห่ งชาติ
Slide 55
ขั้นตอนการปฏิบัติ ส่ งเสริม ป้ องกัน และควบคุม
โรคธาลัสซีเมียและฮีโมโกลบินผิดปกติ
(อาจเปลี่ยนแปลงขั้นตอนการปฏิบตั ิ ตามองค์ความรู้ที่
เปลี่ยนแปลง)
Slide 56
หญิงตั้งครรภ์ อายุครรภ์ ไม่ เกิน 16 สั ปดาห์
1. ให้ ความรู้และให้ การปรึกษาก่อนการตรวจกรองธาลัสซีเมีย
(รายบุคคล / รายกลุ่ม)
1.1 โรคธาลัสซีเมียคืออะไร และเกิดขึน้ อย่ างไร
1.2 มีกปี่ ระเภท (เป็ นพาหะ เป็ นโรค)
1.3 พบในคนไทยมากน้ อยเพียงใด
1.4 รู้ได้ อย่ างไรว่ าปกติ เป็ นพาหะชนิดใด เช่ นการตรวจเลือด
โดยวิธีพเิ ศษ
1.5 อาการของโรค (รุนแรงทีส่ ุ ด รุนแรงปานกลาง
และรุนแรงน้ อย)
1.6 การหลีกเลีย่ ง การมีบุตรป่ วยเป็ นธาลัสซีเมียชนิดรุ นแรง
Slide 57
2. หญิงตั้งครรภ์ สมัครใจตรวจกรองธาลัสซีเมีย (screening test)
2.1 ถ้ าไม่ มีเครื่องนับเม็ดเลือดอัตโนมัติ ให้ ตรวจ OF ผล OF –ve
ตรวจ DCIP ต่ อ
2.2 ถ้ ามีเครื่องนับเม็ดเลือดอัตโนมัติ วัดค่ า MCV และ MCH คิด
MCV < 80 fl และ/หรือ MCH < 27 pg ให้ สงสั ยว่ าผิดปกติ
ตรวจ DCIP ต่ อ
2.3 หากผลเลือดหญิงตั้งครรภ์ ปกติ ให้ การดูแลหญิงตั้งครรภ์
ตามปกติ
2.4 หากผลเลือดหญิงตั้งครรภ์ ผดิ ปกติอย่ างใดอย่ างหนึ่งหรือทั้ง
สองอย่ างให้ นาสามีมาตรวจกรองธาลัสซีเมีย โดยหลักการ
เดียวกัน
Slide 58
3. ผลตรวจกรองเบือ้ งต้ นผิดปกติท้งั สามีและภรรยา
3.1 ส่ งเลือดสามีและภรรยาตรวจหาชนิดและปริมาณ
ฮีโมโกลบิน A2 โดย Hb typing และการวัด
ปริมาณ Hb A2
3.2 ตรวจยืนยันโดยวิธี HPLC,LPLC,microcolumn
Slide 59
3.3 ผล Hb A2 A typing
1. ถ้ า Hb typing A2 A และ Hb A2 < 2.5% ไม่ มี
อาการซีดให้ สงสั ยว่ าเป็ น α-thalassemia trait แต่ ถ้าผู้ป่วย
มีซีดด้ วย จะต้ องหาสาเหตุและรักษาเรื่องซีดแล้ วตรวจซ้า
2. ถ้ า Hb typing A2>A และ Hb A2 3.5 – 4.0%
ดูผลอย่ างอืน่ ประกอบการวินิจฉัย
3. ถ้ า Hb typing EA และ Hb E <25% ให้ สงสั ยมี
α-thalassemia ร่ วม ด้ วย
Slide 60
3.4 ในทุกกรณีให้ ตามสามีตรวจเลือด ถ้ า OF, MCV, MCH
ผิดปกติให้ ส่งตรวจ PCR เพือ่ วินิจฉัย α-thalassemia
3.5 ในรายที่สงสั ย Hb H disease และ ผล Hb typing ไม่
ชัดเจน ควรทา red cell inclusion body ประกอบการ
วินิจฉัย
3.6 ในทุกกรณีการดู red cell morphology และการทา
family study จะช่ วยแปลผลได้
Slide 61
4. กรณีผลเลือดทั้งสามี และภรรยา มีค่า A2 น้ อยกว่ า
4% และผล OF positive
4.1 ส่ งเลือดคู่สมรสวิเคราะห์ DNA โดยวิธี
PCR ผล PCR positive ทั้งคู่
4.2 ส่ งหญิงมีครรภ์ วนิ ิจฉัยก่ อนคลอด (PND)
4.3 ผลบุตรในครรภ์ เป็ นโรค ให้ การปรึกษา
พิจารณาสิ้นสุ ดการตั้งครรภ์
Slide 62
5. ในกรณีผลเลือดทั้งสามีและภรรยามีค่า A2 มากกว่ า 4%
ทั้งคู่ และไม่ เกิน 10%
1. ให้ การปรึกษาแก่ คู่สมรส ในเรื่อง
2. อัตราเสี่ ยงทีจ่ ะมีบุตรเป็ นธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง
3. ลักษณะของโรค การกาหนดโรค การรักษา
ค่ าใช้ จ่าย
4. ทางเลือกทีจ่ ะไม่ มบี ุตรเป็ นธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง
Slide 63
5. การตรวจวินิจฉัยก่ อนคลอด ประโยชน์ และภาวะ
แทรกซ้ อนจากการตรวจ
6. การสิ้นสุ ดการตั้งครรภ์
7. ค่ าใช้ จ่ายทั้งหมด
8. ส่ งหญิงมีครรภ์ วนิ ิจฉัยก่ อนคลอด (PND)
Slide 64
6. ผลวินิจฉัยก่ อนคลอด บุตรในครรภ์ เป็ นโรคธาลัส
ซีเมียชนิดรุนแรง
- Homozygous – - thalassemia
- บีตาธาลัสซีเมียฮีโมโกลบินอี
- Hb Bart’s hydrops fetalis
- ให้ การปรึกษาแก่ คู่สมรสในเรื่อง
Slide 65
6.1 ลักษณะโรค การดาเนินโรค การรักษา ค่ าใช้ จ่าย
6.2 การรักษาโดยวิธีปลูกถ่ ายไขกระดูก โอกาสไขกระดูกที่
รักษาได้ ที่จะได้ รับ ค่ าใช้ จ่าย สถานบริการสาธารณสุ ข
6.3 การสิ้นสุ ดการตั้งครรภ์ สถานบริการสาธารณสุ ข และ
ค่ าใช้ จ่าย
6.4 คู่สมรสเลือกทีจ่ ะตั้งครรภ์ ต่อ ให้ การดูแลครรภ์
ตามปกติ และเฝ้ าระวังอาการแทรกซ้ อนระหว่ างตั้งครรภ์
6.5 ดูแลรักษาทารกทีป่ ่ วยเป็ นโรค
Slide 66
หญิงตั้งครรภ์ เกิน 16 สั ปดาห์
1. ตรวจสอบระบบบริการของสถานบริการสาธารณสุ ข
ว่ าการตรวจวินิจฉัยจนถึงขั้นวินิจฉัยทารกในครรภ์ ก่อน
คลอด และการสิ้นสุ ดการตั้งครรภ์ ใช้ เวลานานเท่ าใด
หากบริการได้ ก่อนอายุครรภ์ ไม่ เกิน 24 สั ปดาห์
ก็ให้ บริการเหมือนกับหญิงมีครรภ์ ไม่ เกิน 16 สั ปดาห์
Slide 67
2. หากตรวจสอบระบบบริการ แล้ วต้ องใช้ เวลานานกว่ าอายุ
ครรภ์ 24 สั ปดาห์ ให้ การปรึกษาฝากครรภ์ ทนั ทีเมื่อรู้ ว่า
ตั้งครรภ์ เพือ่ หลีกเลีย่ งมีบุตรเป็ นธาลัสซีเมีย สาหรับ
ตั้งครรภ์ ครั้งต่ อไป เน้ นยา้ การตั้งครรภ์ ครั้ งนีเ้ นื่องจากฝาก
ครรภ์ ช้า สถานบริการสาธารณสุ ข ไม่ สามารถให้ บริการที่
ครบถ้ วนได้
Slide 68
2.1 ตรวจ OF หากผล OF(-) ตรวจ DCIP
2.2 หากผลตรวจกรอง ผิดปกติท้งั สามีและภรรยา
ตรวจ Hb typing ทั้งคู่
2.3 ให้ ความรู้ ทวั่ ไปของการตั้งครรภ์ และดูแลครรภ์
ตามปกติ
2.4 ขึน้ กับดุลยพินิจของแพทย์ ตามความเหมาะสม
ในการจัดบริการ
Slide 69