Izazovi svakodnevnog života kod dece i adolescenata obolelih od
Download
Report
Transcript Izazovi svakodnevnog života kod dece i adolescenata obolelih od
Kvalitet života i svakodnevni
problemi dece i adolescenata
obolelih od zapaljenskih
reumatskih bolesti
Gordana Sušić
Institut za reumatologiju Beograd
“Kvalitet života”- poimanje sopstvene
pozicije u okvirima sistema vrednosti sredine
u kojoj individua živi i radi u odnosu na njena
očekivanja, ciljeve i standarde”
“Kvalitet života zavistan od zdravlja”(HRQL) je fizički, socijalni i emocionalni
aspekt života na koji utiče sama bolest i/ili
primenjena terapija.
Institut za reumatologiju Beograd
Kvalitet života
Hronične bolesti, posebno zapaljenskog
karaktera koje počinju u detinjstvu, ostavljaju
trag na sve aspekte života obolelog deteta
(emocionalni, socijalni, intelektualni i ekonomski )
Funkcijska sposobnost umanjena (artritis)
Th RBD smanjenje bola, kontrola inflam.
procesa, održavanje funkcije, prevencija
deformacija i oštećenje organa
RBD mnogo teže u pogledu psih. i med.posledica
(anksioznost, depresija)
Prognoza dece sa RB
RBD ne mogu se smatrati benignim sa aspekta prognoze
(očekivanja su da će dete prerasti svoju bolest- 80%)
JIA – 40% ima aktivnu bolest, 46% ograničenja u ASŽ,
22% ort.intervencija*
Prognoza poboljšana primenom ranog agresivnog lečenja
Posledice aktivnosti bolesti, neželjeni efekti lekova,
komorbidna stanja
JSEL- 88% (HTA, poremećaj rasta, HPB, oštećenja oka
i bubrega, NP bolesti, oštećenje miš.-skeletnog sistema i
gonada)*
Rana primena agresivnog lečenja prevenciju smrtnog
ishoda, na poboljšanje QL i sprečavanje fizičkih i
psihosocijalnih posledica hronične bolesti
* Reiff AO. Exp Opin Pharmacoter 2004
* Lacks&White J Rheumatol 1990
Upitnici za procenu
kvaliteta života
Childhood Health Questionairre
Upitnik za procenu zdravstvenog stanja deteta – CHQ
fizička i psihosocijalna komponenta bolesti
J. Langraf, Sušić i sar.
Pediatric Quality OF Life Inventory PedQL
Varni JW, Stevanović i sar.
Simple measure of the impact of lupus erythematosus
in youngster SMILEY (SEL)
Moorthy N., Sušić i sar.
Childhood health assessment questionairre CHAQ
Singh G. Sušić i sar.
CHQ- upitnik za procenu
zdravstvenog stanja
fizički zbir
psihosocijalni zbir
50
50
40
30
33,5
20
54,8
40
30
47,1
53,4
20
10
10
0
JIA
kontrolna grupa
0
p<0,001
* Sušić i sar. Clin Exp Rheumatol 2001, Srpska verzija
Institut za reumatologiju Beograd
JIA
kontrolna grupa
p<0,01
Bolest pogađa
celu porodicu
suočavanje sa činjenicom da je dete ima
hr. bolest
potraga za informacijama (internet,
rođaci, komšije, vračare)
minimiziranje tegoba, obilaženje drugih
lekara i institucija u „traženju prave
dijagnoze“ nelečenje deteta,
traženje krivice u sebi ili drugima,
primena druge terapije (alternativna th)
Komplemetarna i
alternativna medicina
dijetetski suplementi, kontrola stresa- autogeni
trening, masaža, molitva, spiritualne tehnike,
akupunktura, homeopatija, dijete, lekovite masti,
bakarne narukvice ....
Vitamin D, C, riblje ulje i glukozamin visoko
ocenjeni
54% masaža obolelih zgl.
Efikasnost KAM je visoko ocenjena od strane
roditelja, podjednako kao i medikamenti
91% roditelja bi preporučilo neki od KAM
*Rouster-Stevens K et al. How do parents of children with JIA perceive their therapy. 2008. htpp:/www.biomedcentral.com/472-6882/8/25
“Sve srećne porodice liče jedna
na drugu, a svaka je nesrećna na
svoj način” - LN Tolstoj
interpersonalni odnosi u porodici,
pregrupisanje i preraspodela obaveza
loša adaptacija na stres, traženje podrške*
ekonomska strana bolesti (gubitak radnih dana i
umanjena zarada zbog bolovanja, troškovi lečenja,
medicinska pomagala)
psih. stanje roditelja, posebno depresija majke
udruženo je sa većim problemima u ponašanju obolelog
deteta*
*I. Vukmirica : Struktura i način funkcionisanja porodica sa decom obolelom od
juvenilnog idiopatskog artritisa. Diplomski rad. Filozofski fakulet Univerzitet
u Beogradu 2003.
* Frank Arthritis Care Res 1998.
Problemi
Priroda bolesti nameće promenu navika (česte
posete lekaru, bolne procedure, svakodnevno
uzimanje lekova, hospitalizacija)
Poremećaj ponašanja, agresivnost
Osećaj krivice
Izdvajanje od ostale dece zbog fizičkih
ograničenja (izostajanje u igri, odbacivanje od
vršnjaka, svest o različitosti)
Komplijansa (lekova,
ortopedskih pomagala, vežbanje)
Adolescenti
fizička ograničenja, fizički izgled (kušing,
akne, nizak rast, alopecija, deformacije
zglobova, modrilo šaka, sklerodermija,
eritem, hirzutizam, korišćenje pomagalaŠTAKE) stid, povlačnje u sebe
Nerazumevanje nastavnika
odnosi prema suprotnom polu,
ograničenje seksualnih kontakata
alkohol i MTX (hepatotoksičnost)
Nemogućnost kontrole
“prezaštićenost”
Nesposobnost za samostalan život zbog nezavršene
škole, nezaposlenost, nemogućnosti privređivanja
ekonomska zavisnost od roditelja
nemogućnost zasnivanja porodice
5,2%, 21%
32%
32%
Packham JC Rheumatology 2002.
SEL- manifestacija bolesti, primenjene terapije ili posledica hr.
bolesti-antidepresivi efikasni
Huygen Ac et al. Ann Rheum Dis 2000. Arkela-Kautiainen et al. Ann Rheum 2005.
Deca sa JIA se dobro “nose” sa psih. i soc. problemimarealistična percepcija fiz. mogućnosti (preciznija u odnosu na
roditelje).
Veći stepen prezaštićenosti razvoj samostalnosti
Zašto se deca i adolescenti sa JIA ne razlikuju od zdravih?
Ne upoređuju sebe sa zdravim vršnjacima
Njihov svet je promenjen, imaju sopstveni okvir referenci
Fokusiraju se na ono što mogu da urade, samosvest o fiz.
ograničenjima samopoštovanje i samozadovoljstvo
“Živeti kao normalan svet”
Opstaju samo najjači ! Nikad se ne predaj!!!
Školovanje
nemogućnost pohađanja redovne nastave vanredno
školovanje gubitak kontakta sa vršanjacima
odlazak na ekskurzije, izlete, vanškolske aktivnosti,
sportske aktivnosti
neadekvatna prostorna organizacija škole
dodatni napori učitelja i nastavnika u radu sa
obolelim detetom, prihvatanje od ostalih učenika u
razredu, solidarnost sa obolelim detetom
prijemni ispiti, odabir škole i budućeg zanimanja*
* Gerhardt et al. Arth& Rheum 2008
nije bilo razlike u stepenu edukacije,
Sadržaj psihosocijalnih intervencija:
- osn. informacije u vezi bolesti, lečenje, neželjeni
efekti
- strategije samolečenja (relaksacija, kognitivno
lečenje bola...)
- veštine komunikacije između dece, roditelja,
zdravst. radnika
- razvijanje socijalnih veština
rad u grupama, aktivnosti vikendom,
letnji kapmovi, savetovališta...
Informacije o RBD
The PRINTO/Pres international web-site for families of
children with rheumatic diseases:
www.pediatric-rheumatology.printo.it
Ann Rheum Dis. 2005;64:1101-1106.
Zaključak
Psihosocijalni problemi- hr. bolest/terapija/efekat
na fiz. rast ili kognitivni razvoj
Prepoznavanje bolesti i blagovremeno postaljanje
dijagnoze Rano agresivno farmakološko lečenje
analgezija !!!
Psihosocijalna podrška porodice i okruženja
Prevencija oštećenja i poboljšanje QL
Očuvanje mentalnog zdravlja integralni deo opšte
brige za zdravlje hr.obolele dece i adolescenata!!!
Period tranzicije
Odrastanje -
dete postaje (mali) čovek