Transcript Izazovi svakodnevnog života kod dece i adolescenata obolelih od

Kvalitet života i svakodnevni
problemi dece i adolescenata
obolelih od zapaljenskih
reumatskih bolesti
Gordana Sušić
Institut za reumatologiju Beograd
 “Kvalitet života”- poimanje sopstvene
pozicije u okvirima sistema vrednosti sredine
u kojoj individua živi i radi u odnosu na njena
očekivanja, ciljeve i standarde”
 “Kvalitet života zavistan od zdravlja”(HRQL) je fizički, socijalni i emocionalni
aspekt života na koji utiče sama bolest i/ili
primenjena terapija.
Institut za reumatologiju Beograd
Kvalitet života
 Hronične bolesti, posebno zapaljenskog
karaktera koje počinju u detinjstvu, ostavljaju
trag na sve aspekte života obolelog deteta
(emocionalni, socijalni, intelektualni i ekonomski )
 Funkcijska sposobnost umanjena (artritis)
 Th RBD smanjenje bola, kontrola inflam.
procesa, održavanje funkcije, prevencija
deformacija i oštećenje organa
 RBD mnogo teže u pogledu psih. i med.posledica
(anksioznost, depresija)
Prognoza dece sa RB
 RBD ne mogu se smatrati benignim sa aspekta prognoze
(očekivanja su da će dete prerasti svoju bolest- 80%)
 JIA – 40% ima aktivnu bolest, 46% ograničenja u ASŽ,
22% ort.intervencija*
 Prognoza poboljšana primenom ranog agresivnog lečenja
 Posledice aktivnosti bolesti, neželjeni efekti lekova,
komorbidna stanja
 JSEL- 88% (HTA, poremećaj rasta, HPB, oštećenja oka
i bubrega, NP bolesti, oštećenje miš.-skeletnog sistema i
gonada)*
 Rana primena agresivnog lečenja  prevenciju smrtnog
ishoda, na poboljšanje QL i sprečavanje fizičkih i
psihosocijalnih posledica hronične bolesti
* Reiff AO. Exp Opin Pharmacoter 2004
* Lacks&White J Rheumatol 1990
Upitnici za procenu
kvaliteta života
 Childhood Health Questionairre
Upitnik za procenu zdravstvenog stanja deteta – CHQ
fizička i psihosocijalna komponenta bolesti
J. Langraf, Sušić i sar.
 Pediatric Quality OF Life Inventory PedQL
Varni JW, Stevanović i sar.
 Simple measure of the impact of lupus erythematosus
in youngster SMILEY (SEL)
Moorthy N., Sušić i sar.
 Childhood health assessment questionairre CHAQ
Singh G. Sušić i sar.
CHQ- upitnik za procenu
zdravstvenog stanja
fizički zbir
psihosocijalni zbir
50
50
40
30
33,5
20
54,8
40
30
47,1
53,4
20
10
10
0
JIA
kontrolna grupa
0
p<0,001
* Sušić i sar. Clin Exp Rheumatol 2001, Srpska verzija
Institut za reumatologiju Beograd
JIA
kontrolna grupa
p<0,01
Bolest pogađa
celu porodicu
 suočavanje sa činjenicom da je dete ima
hr. bolest
 potraga za informacijama (internet,
rođaci, komšije, vračare)
 minimiziranje tegoba, obilaženje drugih
lekara i institucija u „traženju prave
dijagnoze“ nelečenje deteta,
 traženje krivice u sebi ili drugima,
 primena druge terapije (alternativna th)
Komplemetarna i
alternativna medicina
 dijetetski suplementi, kontrola stresa- autogeni
trening, masaža, molitva, spiritualne tehnike,
akupunktura, homeopatija, dijete, lekovite masti,
bakarne narukvice ....
 Vitamin D, C, riblje ulje i glukozamin visoko
ocenjeni
 54% masaža obolelih zgl.
 Efikasnost KAM je visoko ocenjena od strane
roditelja, podjednako kao i medikamenti
 91% roditelja bi preporučilo neki od KAM
*Rouster-Stevens K et al. How do parents of children with JIA perceive their therapy. 2008. htpp:/www.biomedcentral.com/472-6882/8/25
“Sve srećne porodice liče jedna
na drugu, a svaka je nesrećna na
svoj način” - LN Tolstoj




interpersonalni odnosi u porodici,
pregrupisanje i preraspodela obaveza
loša adaptacija na stres, traženje podrške*
ekonomska strana bolesti (gubitak radnih dana i
umanjena zarada zbog bolovanja, troškovi lečenja,
medicinska pomagala)
psih. stanje roditelja, posebno depresija majke
udruženo je sa većim problemima u ponašanju obolelog
deteta*
*I. Vukmirica : Struktura i način funkcionisanja porodica sa decom obolelom od
juvenilnog idiopatskog artritisa. Diplomski rad. Filozofski fakulet Univerzitet
u Beogradu 2003.
* Frank Arthritis Care Res 1998.
Problemi
 Priroda bolesti nameće promenu navika (česte
posete lekaru, bolne procedure, svakodnevno
uzimanje lekova, hospitalizacija)
 Poremećaj ponašanja, agresivnost
 Osećaj krivice
 Izdvajanje od ostale dece zbog fizičkih
ograničenja (izostajanje u igri, odbacivanje od
vršnjaka, svest o različitosti)
 Komplijansa (lekova,
ortopedskih pomagala, vežbanje)
Adolescenti
 fizička ograničenja, fizički izgled (kušing,
akne, nizak rast, alopecija, deformacije
zglobova, modrilo šaka, sklerodermija,
eritem, hirzutizam, korišćenje pomagalaŠTAKE)  stid, povlačnje u sebe
 Nerazumevanje nastavnika
 odnosi prema suprotnom polu,
ograničenje seksualnih kontakata
 alkohol i MTX (hepatotoksičnost)
 Nemogućnost kontrole
 “prezaštićenost”
 Nesposobnost za samostalan život zbog nezavršene
škole, nezaposlenost, nemogućnosti privređivanja
 ekonomska zavisnost od roditelja
nemogućnost zasnivanja porodice
5,2%, 21%
32%
32%
Packham JC Rheumatology 2002.
SEL- manifestacija bolesti, primenjene terapije ili posledica hr.
bolesti-antidepresivi efikasni
Huygen Ac et al. Ann Rheum Dis 2000. Arkela-Kautiainen et al. Ann Rheum 2005.
 Deca sa JIA se dobro “nose” sa psih. i soc. problemimarealistična percepcija fiz. mogućnosti (preciznija u odnosu na
roditelje).
 Veći stepen prezaštićenosti  razvoj samostalnosti
 Zašto se deca i adolescenti sa JIA ne razlikuju od zdravih?
 Ne upoređuju sebe sa zdravim vršnjacima
 Njihov svet je promenjen, imaju sopstveni okvir referenci
 Fokusiraju se na ono što mogu da urade, samosvest o fiz.
ograničenjima  samopoštovanje i samozadovoljstvo
“Živeti kao normalan svet”
Opstaju samo najjači ! Nikad se ne predaj!!!
Školovanje
 nemogućnost pohađanja redovne nastave vanredno
školovanje gubitak kontakta sa vršanjacima
 odlazak na ekskurzije, izlete, vanškolske aktivnosti,
sportske aktivnosti
 neadekvatna prostorna organizacija škole
 dodatni napori učitelja i nastavnika u radu sa
obolelim detetom, prihvatanje od ostalih učenika u
razredu, solidarnost sa obolelim detetom
 prijemni ispiti, odabir škole i budućeg zanimanja*
* Gerhardt et al. Arth& Rheum 2008
 nije bilo razlike u stepenu edukacije,
 Sadržaj psihosocijalnih intervencija:
- osn. informacije u vezi bolesti, lečenje, neželjeni
efekti
- strategije samolečenja (relaksacija, kognitivno
lečenje bola...)
- veštine komunikacije između dece, roditelja,
zdravst. radnika
- razvijanje socijalnih veština
 rad u grupama, aktivnosti vikendom,
letnji kapmovi, savetovališta...
Informacije o RBD
The PRINTO/Pres international web-site for families of
children with rheumatic diseases:
www.pediatric-rheumatology.printo.it
Ann Rheum Dis. 2005;64:1101-1106.
Zaključak
 Psihosocijalni problemi- hr. bolest/terapija/efekat
na fiz. rast ili kognitivni razvoj
 Prepoznavanje bolesti i blagovremeno postaljanje
dijagnoze Rano agresivno farmakološko lečenje
 analgezija !!!
 Psihosocijalna podrška porodice i okruženja 
 Prevencija oštećenja i poboljšanje QL
 Očuvanje mentalnog zdravlja integralni deo opšte
brige za zdravlje hr.obolele dece i adolescenata!!!
Period tranzicije
Odrastanje -
dete postaje (mali) čovek