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장애인 자립생활의 이론과 실천
강의목표
장애인복지의 새로운 지원 모델로 등장하고 있는 자립생활의
이론과 실천방향에 대하여 이해하고 토론해 본다.
일시 & 장소 : 2003년 5월 26일 (월요일)
담 당 : 사회복지학과 정 종 화 교수
E-mail : [email protected]
자립생활(IL)의 문제제기
• 장애인의 인권회복 운동의 차원에서 접근
• 시민 의식개혁 차원에서 접근
• 사회적 환경개선 차원에서 접근
• 중증 장애인의 지원 모델로서 접근
자립생활의 정의(Definition)
삶에 대한 자신의 결정에 대하여
타인의 개입 또는 보호를 최소한
으로 하여 자신의 의지로 선택하
고 결정하는 모든 과정에 장애인
당사자가 참여하는 과정
NCIL (전미국장애인자립생활협의,1990)
개호 서비스가 필요한 중증의 장애인
일지라도 스스로의 의지에 의하여
스스로의 인생을 선택하고, 결정하며,
지역에서 사회 구성원의 한 사람으로서
주체적으로 살아가는 것
JIL(전일본자립생활센터협의회, 2000)
시간과 같은 모든 일상의 활동들 뿐만
아니라 서비스의 결정, 금전관리, 거주지
결정까지 모두 스스로의 선택과 판단에 의
한 의사결정 과정에 참여하는 일
(JONES, 1993)
자립생활이라 함은
“어디서 어떻게 살든 자신의 생활을
책임질 있는 자유이며 지역사회 속에서
주민과 함께 사는 권리이며 자신의 생활
형식
ex) 하루의 일정 , 음식, 오락, 선행, 악행, 실수, 모험
등을 스스로 결정하며 살아가는 과정”
Laurie(1979)
지역사회 내에서의 자립생활의 필요성
①
②
③
④
지역 주민과의 화합을 위하여
지역사회에서의 자립생활 가능성 시사
지역주민의 의식개혁을 위하여
당사자 그룹의 조직화
(Peer Support Network)
⑤ 자립생활 운동을 통한 지역복지 향상
(권리옹호, 이동권 투쟁, 장애인 방문)
자립생활의 핵심목표
①
②
③
④
⑤
당사자의 주체성 확립(장애인의 의식개혁)
지역사회의 개선과 사회개혁을 목표로
장애인복지 서비스의 소비자 주권의 확립
장애인의 EMPOWERMENT 추진
NEW PARTNERSHIP 형성(당사자-전문가)
자립생활 운동의 배경 요인
① 미국의 공민권 운동
② 학생운동
(학생이 문제의 중심, 교육)
③ 장애인 복지 이념의 보편화
(정상화, 통합화, 탈 의료 & 탈 시설화)
⑤ 의료모델에서 생활모델로의 전환
⑥ 사회복지 정책의 다원화
자립생활 모델의 등장 배경
1. 정상화(Normalization)이념
* 탈시설화(Deinstitutionalization)
* 탈의료화(Demedicalization)
2. 자조단체 (Self-help Group)
3. 소비자 주권(Consumer Control)
미국 최초의 IL CENTER 주장
① 장애인의 생활 영역은 수용시설이 아니고
지역사회다.
② 장애인은 치료 받는 환자나 보호 받을
어린이나 숭배할 하나님도 아니다.
③ 장애인은 복지 서비스의 주체자이다.
④ 장애인은 사회적인 편견 때문에 차별 받고
희생되어져 왔다.
자립생활 운동의 아버지 (ED-Robert)
미국 최초의 IL CENTER 조건
• 첫 번째는 자립생활센터의 운영위원회의 위
원은 51%이상이 장애인으로 구성되어야 한
다는 것이고
• 둘째로 중대한 사안을 결정할 때의 최종결정
자의 간부는 장애인이어야 하고
• 셋째로 자립생활센터의 직원 과반수가 장애
인이어야 하고
• 마지막으로 장애의 종별에 구별 없이 다양한
서비스를 제공하여야 한다는 것이다.
장애인은 어디로?
장애상태
치료(Cure)
손상(능력저하)
Intervention
장애
보호(Care)
지원
(Support)
장애 개념에 대한 WHO의 ICF모델
건강상태
Health Condition
구조/기능
Structure
/Function
(Impairment)
활동
Activity
(Disability)
환경요인
(Environmental)
사회참여
Participation
(Handicap)
개인요인
(Personal)
출전 : WHO(2001) International Classification of Functioning and Disability
재활 모델과 자립생활 모델의 비교
항목
문제의 정의
재활 모델
자립생활 모델
신체적 손상, 취업기술의
전문가 친인척 등에 대한 의
부족, 심리적 부적응, 동기 존, 부적절한 지원체계, 건
및 협동심의 부족
축물 편의시설의 부재, 경제
적인 어려움
개인
환경, 재활과정
의사, 물리치료사, 작업치
료사, 취업상담가 등의 전
문적인 개입
동료상담, 옹호, 자조, 소비
자통제, 건축물에 접근을 막
는 방해물 및 경제적으로 근
로의욕을 저해하는 요인 제
거
사회적 역할
환자/클라이언트
소비자
통 제 자
전문가
소비자
문제의 소재
문제의 해결
기대 성과
일상생활능력의 극대화,
자기지도(self-direction),
유급취업, 심리적 적응, 동 건축물에 접근을 막는 방해
기부여, 치료의 완료
물의 최소화, 생산능력(사회
적 및 경제적)
자립생활지원을 위한 Human Service Support Model
항목
재활모델
(Rehabilitation Model)
자립생활모델
(Independent Living Model)
지원모델
(IL Support Model)
형태
분리(격리)수용
통합(사회 통합)
선택적 이용
문제의 정의
신체적 결손,
직업훈련 기술의 결여,
심리적 부적응,
동기부여와 협조의 부족
전무가나 가족에의 의존,
부적절한 시스템,
물리적심리적 장애물
전문가와 당사자 및 지
원자 그룹의
상호 협력적 관계
문제의 위치
개인
사회(환경)
관계 & 과정
관리의 주체
전문가
당사자, 이용자(소비자)
partnership이 기본
정보의
취급여부
비밀공개여부
(부분공개)
공개
(개인에게 공개)
공개
(개인 관련자 포함)
시스템
복잡함
간단(단순)
간단(단순)
접근방법
전문적 기술적 접근
동료상담 적 접근
(Peer Counseling)
정상화전략 및
자조단체 육성
기대효과
ADL향상,
직업훈련 가능,
신변처리기능 향상
자기관리(Self Management),
사회적 가치의 향상,
사회개혁과 주민의식 계몽
사회통합과 함께
더불어 사는
공생 사회구현
자립생활의 특징
선택
(CHOICE)
유연성
(FLEXIBILITY)
관리 & 조정
(MANAGEMENT & CONTROL)
지역사회 내에서의 자립생활 지원내용
①
②
③
④
⑤
⑥
지역사회자원의 연계 및 조정
지역 주민과의 대화의 장 마련
지역주민의 의식교육
당사자 그룹의 조직화 지원
자립생활 운동의 측면 지원
장애인 부모 교육
자립생활 프로그램(ILP)과 피어 카운슬링(PC)
1) Independent Living Program의 핵심 요소
① 리더는 당사자 주체(장애인)
② 자립생활을 위한 실제적 전략 계획
③ 사회개혁이 목표
2) Peer Counseling의 핵심 요소
① 인간관계의 재정립을 통한 주체성 확립
② 당사자간의 이해와 지원(Support)
③ 임파워멘트 (Empowerment)
자립생활 프로그램의 주요 내용
① 목표설정
③ 건강관리와 긴급사태
⑤가족관계
⑦ 거주
⑨ 성에 관하여
② 자기인지
④ Care에 대하여
⑥ 금전관리
⑧ 식단 짜기와 쇼핑
⑩사교와 정보
자아인식
자립생활의
(Identity
건강관리와
목표설립
Establishment 응급의료
(Goal
(Health and
Setting)
Medical Care)
자원봉사자와의
대화술(Communication
With Attendants)
금전관리
(Management
Of Money)
가족관계 및 인간관계
(Family and Human
Relationships)
자
활
립
생
거주
(Housing)
장보기 및
장애인의 성
식단계획
정보와 사회적 (sexuality)
(Shopping and
자원의 관리
Cooking)
(Information and
Utilization Of social Resources)
우리나라의 자립생활 실천과정
• 1998년 이전(일부기관의 미국, 일본견학)
• 1998년 제1회 한•일장애인자립생활실천세미나
개최(서울 정립회관)
• 1999년 자립생활 리더 연수(일본 동경)
• 2000년 한•日 자립생활세미나 2000
(제주, 광주, 대구, 서울에서 세미나 개최)
• 한국 자립생활 지원기금 설립(한국 소아미비협회)
• 2001년 동료상담학교 4회 실시 (서울 정립회관)
• 국립재활원 세미나 개최(중증장애인 자립생활현황 및 향후방
향)
• 삼육대학교•한국장애인복지관협회(국제 IL세미나 개최)
<주제 : 장애인 자립생활실천을 위한 과제와 전망>
중증 자애인 자립생활 실천사례
• 서울 피노키오 자립생활 센터 사례
(자립 생활자 1명, 준비과정 3명)
• 광주 우리이웃 자립생활 체험 아파트 사례
(중증 장애인 자립생활 준비과정 3명)
중증장애인의 자립생활 지원 한계성
•
•
•
•
•
생활보장
이동편의 보장
재활보조기구의 확대 개선
장애인복지시설의 자립생활지원책
지역단위의 의료지원 시스템
중증장애인의 자립생활 지원의 전제조건
•
•
•
•
자립생활 이념체계의 구축
기초생활의 보장(생활보호 및 수당제 도입)
당사자간의 네트웍 구축
중증 장애인을 위한 이동권 보장
(지역 접근권의 보장)
• 재활보조기구의 확대 개선(전동 휠체어)
• 지역단위의 활동보조인 파견사업 실시
• 지역의료 연계 시스템 구축
(병원, 의사 등)
1. 자립생활에 대한 인식개선 방법
①
②
③
④
⑤
⑥
지역주민 자치회의에 장애인 참석
지역주민의 자원봉사교육 강사로 활약
지역주민 조직을 통한 장애인과의 대화
지역 사회 자원의 활용(학교, 교회 등)
주민을 대상으로 정기적으로 대화학교운영
지역주민에게 자원봉사 수첩발행
(효도수첩, 장애인 봉사, 어린이 봉사 등)
2. 자립생활을 위한 활동보조인 확보 방안
①
②
③
④
⑤
⑥
⑦
⑧
기존의 자원봉사자의 활용방안
지역주민의 자원봉사 등록제 실시
지역주민 자치 방범 대원들의 활용방안
공무원, 회사원 자원봉사 등록제 조기실시
학생자원봉사자의 활용방안(학교와 연계)
지역자원과의 연계(파출소, 소방소 등)
가정 봉사원 제도의 확대방안 검토
국민기초생활보장법 개정(간병수당제도입)
3. 자원봉사 코디네이터의 육성
① 자원봉사자의 육성과 활용방안을 재검토
② 고등학생, 대학생, 직장인, 주부 등을
대상으로 자원봉사 등록제 조기 실시
③ 자원봉사 은행제도의 활성화(우체국, 은행)
④ 주민 자원의 활성화 방안
(노인자원과 학생자원의 검토)
4. 자립생활 지원을 위한 기금 설립
① 지역 자립생활 진흥기금의
조성 가능성
② 공동 모금회의 지원방안 검토
(프로그램별)
③ 서울시의 프로그램 지원방식의
모델사업의 실시
5. 장애인복지관의 활용방안
① 서울시 장애인복지관 지원 사업 중
중증 장애인을 위한 자립생활 프로그램
실시 장려
② 복지관 평가 항목에 중증 장애인 자립생활
지원에 대한 평가 항목을 추가
③ 장애인복지관 직원을 중심으로 교육(IL교육)
④ 자립생활 프로그램을 통하여 자립생활 한 장애인
에 대하여 후속지원을 검토
6.자립생활 지원을 위한 단체간의 네트웍
①
②
③
④
새마을 운동 중앙협의회(자원봉사 연수교육)
시민단체 간의 네트웍(장애인 초청 강의)
자원봉사 명령 수강생을 대상으로 장애인이 교육
이러한 위탁 교육을 장애인 당사자 네트웍을
통하여 실시
⑤ 동료상담의 점진적 확대 방안 구축
향후 추진 과제에 대하여
① 지역분권의 확대(지역중심의 행정체계 개편)
② 제도적 개편(국기법 개정 및 활동보조인 사업의
지자체 독자적으로 실시 및 Guide Helper 도입)
③ 당사자의 리더 육성과 자원봉사 코디네이터의 육성
④ 지역자원 활용 지도(Community Resource Map)
의 작성 및 배포
⑤ 자립생활 가이드 북 제작(Support Manual)
⑥ 지역 중심의 자립생활 네트웍 형성(Peer Support)
⑦ 자립생활 체험 홈의 활용 방안 검토
⑧ 시설과 지역을 연계할 수 있는 중간시설의 검토
(Group Home, Support Care House, IL Center
SSLU, Support Employment Center 등