Transcript Har Linda lipödem? - Svenska Ödemförbundet

MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET
Var
med och fira SÖF 15 år
i samband med årsmöteskonferensen den 29 mars
Aktivering av lymfsystemet
i sjukvård och friskvård
Har Linda lipödem?
Årgång 16 • Nummer 1 • 2014
Grattis alla ni som bor i
Västra Götalandsregionen
Nu är CircAid by medi upphandlat i din region!
CircAid by medi är ett sortiment av justerbara kompressionsmaterial som
reducerar svullnad med fantastiska resultat. I takt med att ödemet minskar
justerar du enkelt materialet så att korrekt kompression alltid bibehålls.
Läs mer om fördelarna jämfört med bandagering på vår hemsida: www.medi.se
www.medi.se
2 | lymfan | 1 | 2014
medi. I feel better.
Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet
som är Sveriges patient- och
intresseförening för lymfödem
Svenska Ödemförbundet
Box 800
101 36 Stockholm
Tel: 08-661 39 35 / 070-66 66 273
Stödperson Ann Charlott Ågren
073-656 5813
[email protected]
www.svenskaodemforbundet.se
PLUSGIRO 79 92 59-7
BANKGIRO 58 96-90 23
ORG.NR 802017-8425
ANSVARIG UTGIVARE
Ingrid Hansson
REDAKTION
Ingrid Hansson, redaktör
Sandra Jensen, bitr redaktör
Tove Severin Karlsson
Christopher Johansson
[email protected]
LAYOUT
Marie Nilsson, Ågrenshuset, Bjästa
MEDARBETARE I DETTA NUMMER
Monika Klasén McGrath, Margareta Haag,
Helena Janlöv Remnerud
PRENUMERATION
Lymfan utkommer med 4 nummer
per år till medlemmar i SÖF
PRELIMINÄR UTGIVNING 2014
Nr 1: februari, Nr 2: juni
Nr 3: september, Nr 4: december
MANUSSTOPP FÖR 2014
Nr 1: 3 februari, Nr 2: 12 maj,
Nr 3: 25 augusti, Nr 4: 3 november
ANNONSER
För aktuella priser och format, se hemsidan
www.svenskaodemforbundet.se eller
kontakta redaktionen, se ovan
Ordföranden
har ordet
ENLIGT KINESISK ASTROLOGI började Hästens år 31 januari 2014. Året handlar
om vändpunkter, förändring, passion och lycka. Alla möjligheter erbjuds och Hästen
vet hur den skall nå i mål. Frågan är bara om man vågar rida med eller väljer att passivt sitta som åskådare när denna magiska varelse dundrar in och intar 2014. Genom
beslutsamma åtgärder och snabba ryck kommer segern. Det verkar vara ett perfekt år
för SÖF att förändra och förbättra, året då vi fyller 15 år!
2013 var mycket innehållsrikt. Du kan läsa om styrelsens arbete på sid 14-15. Styrelsen har haft ovärderlig hjälp att sprida kunskap om lymfsystemet och om SÖF genom
aktiva medlemmar som lagt tid och kraft att delta i arbetsgrupper och föreläsningar
på sjukhusbibliotek och mottagningar, processgrupper i patient- och närståenderåd
inom Regionala cancercentra, att skriva i Lymfan och ansvara för medlemsregister
och medlemsadministration, att organisera workshops och konferenser och att med
juridisk och klinisk expertis råda oss. Utan dessa ideella insatser skulle SÖF snabbt
förtvina. Stort Tack!
Framför oss har vi stora utmaningar: öka kunskapen i sjukvården, sprida information
om lymfsystemet och om SÖFs verksamhet till vårdcentraler, akut- och onkologiska
mottagningar, verka för att evidensbaserade diagnosmetoder ska användas med för
oss lymf/ödemiker nödvändig apparatur, att upphandlling görs för de produkter som
du behöver, att landstingen och staten avsätter resurser för utbildning, fortbildning,
forskning, diagnostik och behandlingsmöjligheter för samtliga lymf/ödemiker och
att vi har tillgång till dessa utifrån patientens individuella behov oavsett orsak och
landstingstillhörighet.
Socialdepartementet och Socialstyrelsen har i workshops och möten påpekat vikten
av patient- och brukarmedverkan för ökad kvalitet och effektivitet i hälso- och sjukvård
och socialtjänst. Där behöver vi din hjälp för att sprida kunskap om lymfödem, om
SÖF, om vårdbehov och om bristen på kunskap om lymfödem i sjukvården. Tillsammans kan vi verka för förbättrad kunskap och kompetens, förbättrat innovationsklimat,
individanpassade upphandlade hjälpmedel, en holistisk personcentrerad vård och ett
forsknings- och innovationsklimat som påverkar såväl vårdens aktörer som lymfödemiker och ödemiker som kan utveckla lymfödem. Din medverkan är ovärderlig. Ett
spännande år har vi framför oss!
Färdiga annonser och material skickas till:
[email protected]
Adressändringar, eftertryck och utdrag eller
enstaka nummer kontakta
[email protected]
Redaktionen ansvarar ej för insänt material.
Gäller även annonser.
För signerade bidrag svarar författarna.
Resultatet av publicerade studier innebär
inget ställningstagande från SÖF.
Text och bild i Lymfan är skyddad enligt
lagen om upphovsrätt.
TRYCK
Ågrenshuset, Bjästa 2014
www.agrenshuset.se
ISSN 1404-7489
OMSLAGSFOTO
Lymfterapeut Charlotte Stenström, Örebro
Foto: Daniel Patino Flor/Nerikes Allehanda
Margareta Haag
Förbundsordförande
1 | 2014 |
lymfan
| 3
insändare
Tack och lov
att det finns
lymfterapeuter
År 1996 i oktober gjorde
undertecknad en bröstcanceroperation med efterföljande
cytostatika-behandling och
strålning. Under försommaren
1997 började min arm kännas
som en blytyngd och svullnad
av överarm uppstod. Kontaktade SÖS, som förklarade: ingen
fara armen är inte mer än 3 cm
tjockare än den andra!!!!!!!
Smärtan tilltog och det blev jobbigt
bara av att gå ut och gå. Det kändes
som att jag ville lägga ifrån mig armen
på hatthyllan för att få känna mig bra.
I september månad detta år var jag
på Mössebergs Kurort två veckor för
onkologisk rehabilitering. Jag fick då
behandling med manuellt lymfdränage
av en lymfterapeut, som konstaterat att
det var lymfödem jag led av. Äntligen en
diagnos (som jag misstänkte redan vid
mitt besök på SÖS tidigare)!
Hemkommen igen kontaktade jag en
lymfterapeut privat och fick behandling
med manuellt lymfdränage var fjortonde
dag samt kompressionsstrumpa utprovad. Under 3-4 års tid fick jag sedan två
veckors intensivbehandlig varje år. Det
började bli lindring av mina besvär.
Sedan dess går jag på kontinuerlig
lymfödembehandlig i form av manuellt
lymfdränage, som håller det ”hela” i
ganska bra kondition. Har också fått
intensivbehandling några gånger igen
under de senare åren. Jag har inte längre behov av att lägga armen på hatthyllan. Håller jag upp med denna form av
behandling märks genast skillnad i form
av svullnad och tyngdkänsla.
Egenbehandlig med hjälp av min
make samt behandling av lymfterapeut är ett MÅSTE för att jag ska ha en
dräglig tillvaro. Kompressionsstrumpan
används varje dag men den är inte tillräcklig som ”behandlingsform”.
LYMFPATIENT
Lympha Press
®
minskar ödemet i takt med att livskvaliteten ökar
Förskrivningen av Lympha Press med manschett ser olika ut i olika Landsting i Sverige.
Ta reda på hur det fungerar i ditt landsting. Ge inte upp!
Byxmanschett och Lympha Press Optimal kompressionspump
För mer information, kontakta
Har du
en Lympha Press eller
går i tankarna att skaffa en
kompressionspump? Hör gärna av dig till
mig och berätta om dina erfarenheter.
Alla brev och telefonsamtal behandlas
konfidentiellt.
4 |
lymfan
| 1 | 2014
Pernille Krogh, produktchef, Mail:[email protected]
tel.+45 2125 3195 www.lymphapress.se
Pernille Krogh
Leg. Sjuksköterska
Sue Mellgrim, LN - Lymfterapi Norrort
Mail: [email protected], tel.+46 070 853 0787
Aktivering av
lymfsystemet
Skolor för utbildning till
lymfterapeut – några exempel:
i sjukvård och friskvård
TEXT: HELENA JANLÖV REMNERUD OCH MARGARETA HAAG
I de flesta länder i Europa
har man olika utbildningar
för de som i sin yrkesutövning behandlar och aktiverar lymfsystemet; en kurs
för de som skall lära sig
sjukvårdande behandling
och en annan för de som vill
kunna aktivera lymfsystemet i friskvårdande syfte.
Vill du läsa Lymfan i sin helhet måste du
vara medlem i Svenska Ödemförbundet eller
prenumerant på tidningen.
Medlemskap kostar 250 kr och inkluderar Lymfan
fyra nummer/år.
Enbart prenumeration kostar 300 kr/år.
Läs mer om medlemskap i SÖF på
www.svenskaodemforbundet.se
1 | 2014 |
lymfan
| 5
Har Linda lipödem?
En medlems upplevelser och vårderfarenheter
TEXT: MARGARETA HAAG FOTO: PRIVAT
Linda har från fem års ålder
känt att hon var annorlunda.
När hon började skolan började
hon tröstäta. Skolsköterskan
och skolläkaren gav henne rådet
att hon skulle röra på sig mer. I
trean då hon var tio år kallades
hon för ”Elefantbyxan” men i
stället för att gråta och gå åt
sidan blev hon klassens clown.
Som tonåring började Linda med
p-piller och gick upp 25 kg ganska hastigt. Då hon hade starka menssmärtor
fortsatte hon med samma sorts p-piller
trots viktuppgången. Linda mådde dåligt och trots att hon simmade, spelade
fotboll, basket och handboll gick hon
inte ner i vikt. Hon red fram till artonårs
ålder men slutade för det smärtade så i
lår, ben och stjärt.
1993 fick hon diagnosen Alimentär
Adipositas. Hon flyttade till Stockholm
1994, sökte vård, hamnade på en
överviktsenhet där hon fick en remiss till
Gastric Bypassoperation på Huddinge
sjukhus. Hon vägde då 107 kg. Linda
tyckte själv att det var fel att opereras
då hon ansåg att det var något annat
fel på henne så hon avstod.
Från Stockholm till USA
Under ett år vistades Linda i USA som
au-pair. Hon tränade mycket med en personlig tränare som förvånades över att
hon inte gick ner i vikt. Vid hemkomsten
1995 sökte Linda vård för sin situation.
Hon hamnade på Ätstörningsenheten i
Örebro där hon fick viktnedgångstabletter utskrivna efter att man utrett att det
inte var fel på hennes ämnesomsättning.
Hon gick hos en dietist och hade nu
blivit deprimerad och mådde dåligt. Hon
remitterades till Psykavdelningen och fick
träffa en psykolog tio gånger.
6 |
lymfan
| 1 | 2014
Från 1990 har primärvården rekommenderat att hon ska träna, gå till Viktväktarna och äta måttligt. Inte en gång
har en läkare eller sjuksköterska bett
Linda klä av sig för att inspektera kroppen. Man har enbart tittat på magen.
2007 hamnade Linda igen på Ätstörningsenheten i Örebro där man konstaterar att hon hetsäter och bör göra en
Gastric Bypass operation. Den utförs
på Ersta Sjukhus i Stockholm 2008. Inför
operationen hade Linda gått upp 10
kg på en månad. Operationsjournalen
beskriver att ”det finns inget fett runt
organ, levern enkel och att det är fri
passage på allt.” Efter operationen
mådde Linda dåligt psykiskt och fysiskt.
Hon hade gått ned 25 kg efter operationen från 120 kg men gick inte ner
mer. Journalen noterar att hon har svårt
matmissbruk. Hon har ont i magen.
Ständigt magont
Våren 2009 söker Linda vård igen
efter att ha magsmärtor och ständigt
magont. Hösten 2009 opereras hon för
gallsten i Lindesberg där man konstaterar att hon har en pyramid i gallan; 34
stora stenar i gallblåsan.
Linda har svårare och svårare att
leva ett normalt liv. Hon söker vård
för för att hon mår så dåligt fysiskt
och psykiskt. Hon får en ny remiss till
Ätstörningenheten men där konstaterar
man att hon inte kan äta som tidigare
då hon redan har gjort en Bypassoperation. Hon får rådet att börja röra på sig.
2011 blir Linda sjukskriven för utmattningssyndrom men begär att vården
ska kunna hjälpa henne få en diagnos
för sina kroppsliga problem. Linda tror
att hon har lidit av lipödem som nu blivit lipolymfödem men som ingen läkare
uppmärksammat. Hon stöter på vården
för att få en remiss till lymfterapeut.
2013 får Linda diagnosen ADHD och
flyttas till psykvården. Vårdcentralen är
ej längre intresserad av att hjälpa Linda.
Hon ger inte upp utan läser på nätet,
på Svenska Ödemförbundets hemsida
och lär sig om lipödem.
Remiss till lymfterapeut
I januari 2014 är det första gången som
Linda får ta av sig kläderna för att bli
inspekterad och får på egen begäran
en remiss till en lymfterapeut i Örebro.
I journalen skrivs att hon har diagnosen
lipödem. Linda vill bli remitterad till en
intensivvårdsbehandling. Det finns inte
intensivvårdsbehandling inom Örebro
läns landsting. Vårdcentralen har skickat
remissen til Örebro Universitetssjukhus
för granskning men man nekar Linda en
utomlänsremiss med motiveringen att
det finns inte evidens för att en intensivvårdsbehandling ger bra resultat.
Linda ska träffa en lymfterapeut i
februari 2014 och SÖF hoppas hon ska
få möjlighet till den vård hon har rätt
till. Efter 20 års enträgna försök! Under
tiden har Linda förändrat sitt psyke och
sin fysik och förlorat tron på vården och
samhället. Vårdcentralen anser sig ej
längre kunna hjälpa Linda.
forts. på nästa sida
Lindas ben.
SÖF:s kommentarer och
rekommendationer
SÖF tackar Linda för att hon delar
med sig av sina erfarenheter i vården.
Vad har Lindas vårdkontakter kostat
henne och samhället? Kan hon få
en behandling som hjälper henne?
Hur har Linda kunnat gå runt i vården
sedan 1993 utan att någon har gjort
en grundlig undersökning? En omfattande undersökning med anamnes,
Stemmers tecken, ultraljud av vensystem och hjärta, lymfscintigrafi, MRT,
provtagning för blod- och leverstatus,
kontroll av sköldkörtelhormoner,
stress och en hållbar livssituation. En
undersökning av hennes bål, ben och
fötter samt smärtstatus skulle kunna
utesluta sjukdomar och underlätta
diagnosticering.
Svenska Ödemförbundet rekommenderar att kunskap om lymfsystemet,
dess sjukdomar och komplikationer
finns med i kursplanerna i utbildning
till läkare, sjuksköterska, arbetsterapeut och sjukgymnast. Vi samarbetar med organisationer för att få
till stånd en högskoleutbildning i
lymfterapi och en specialistutbildning för sjuksköterskor i lymfologi. Vi
verkar för att lymfödemiker/ödemiker
som kan utveckla lymfödem ska få
individanpassad vård oavsett orsak
och bostadsort.
n
e
m
m
o
k
l
Vä
till SÖFs första stödgruppsmöte för lipödem
TID: Torsdag 3 april kl. 17.30
PLATS: Regionalt Cancercentrum Stockholm Gotland,
Processledarrummet,
Västgötagatan 2, 4 tr., Stockholm.
Du som tror att du har lipödem eller fått diagnosen lipödem och dina
närstående är varmt välkomna. Vi välkomnar även lymfterapeuter
och andra som arbetar för en korrekt diagnos och optimala
behandlingsmetoder för lipödemiker.
Här nedan ser du en jämförelse mellan lipödem och lymfödem.
Vi bjuder på dryck och frukt.
Anmäl deltagande till
[email protected]
senast 25 mars 2014.
Differential diagnostisering av lipödem
Lipödem skiljer sig från primärt lymfödem som framgår av nedanstående tabell.
Skriv
till SÖF
SÖF behöver sprida skildringar av hur
det är att leva med lymfödem och
lipödem för att kunna ge kraft åt vårt
arbete.
Berätta dina erfarenheter som ger
oss stöd när vi beskriver vården för
beslutsfattare.
Kontakta SÖF via
[email protected]
Differentiering
Lipödem
Primärt bilateralt 1) lymfödem i ben
Kön
Nästan uteslutande kvinnor
Fler kvinnor än män
Utbredning
Debuterar kring höfter och lår
Börjar med svullnad i fötterna
Utveckling
Från höftbenet till ankeln
Hela benet inklusive foten
Utseende
Symmetriskt
Asymmetriskt
Smärta
Extremt smärtkänslig
Oftast ej smärtkänslig
Hudtemperatur
Lägre än normal
Normal
Blåmärken
Ofta efter minsta stöt
Normal
Vävnadskonsistens
Mycket mjuk vävnad
Ökande lymfostatisk fibroskleros 2)
Ödem
Pittingödem 3) vid ansträngning
Pittingödem i fas 1-sen fibroskleros
Fot
Ej ödem
Ödem
Förhårdnad hud
Nej
Ja
Risk för rosfeber
Nej
Ja
Lymfscintigrafi
Normalt epifacialt 4) upptag
Visar underfunktion i lymftransporten
1) Medfött lymfödem i båda benen
2) Förhårdnad av bindväv fettväv
3) En grop i huden stannar kvar länge vid tryck
4) I närheten av fascian – dvs de djupa lymfbanornas upptag
1 | 2014 |
lymfan
| 7
Lymfödem kräver
holistiskt förhållnings
TEXT: MONICA KLASÉN MCGRATH FOTO: SANDRA JENSEN
–Vi behöver ha ett holistiskt förhållningsätt som tar hänsyn till
hela patientens situation, sade
Professor Neil Piller på SÖFs
medlemskonferens i september.
Vi måste också bli bättre på att
upptäcka patienter med risk för
att utveckla lymfödem innan
ödemet blir kliniskt synligt.
Vill du läsa Lymfan i sin helhet måste du
vara medlem i Svenska Ödemförbundet eller
prenumerant på tidningen.
Medlemskap kostar 250 kr och inkluderar Lymfan
fyra nummer/år.
Enbart prenumeration kostar 300 kr/år.
Läs mer om medlemskap i SÖF på
www.svenskaodemforbundet.se
8 |
lymfan
| 1 | 2014
sätt
Professor Neil Piller vid en av SÖF:s konferenser i samband med Lymfödemdagen i
september.
Motion är en del i ett holistiskt förhållningssätt.
Vill du läsa Lymfan i sin helhet måste du
vara medlem i Svenska Ödemförbundet eller
prenumerant på tidningen.
Medlemskap kostar 250 kr och inkluderar Lymfan
fyra nummer/år.
Enbart prenumeration kostar 300 kr/år.
Läs mer om medlemskap i SÖF på
www.svenskaodemforbundet.se
1 | 2014 |
lymfan
| 9
Cancerrehabilitering
– ett sätt att möta framtiden
TEXT: SANDRA JENSEN
FOTO: CECILIA HAGSTRÖM
Allt fler kommer att drabbas av
cancer under sin livstid. I Sverige har vi en väldigt bra cancervård och allt fler överlever. Vi
pratar inte längre om att få en
dödsdom utan om canceröverlevare, man ska inte bara överleva
sin cancer utan också kunna leva
efter sin cancer. Det är värdefullt
att människor kommer tillbaka
till samhället efter en cancerdiagnos. Alla tjänar på det.
Det pratade Patrik Göransson, som
är ordförande för SWEDPOS, Svensk
förening för social och psykisk rehabilitering, om i sin föreläsning om cancerrehabilitering, under Nätverket mot
cancers program på Världscancerdagen
den 4 februari. Patrik menade att det
finns bra rehabilitering idag, men rehabiliteringen behöver bli integrerad i
patientprocesserna i rätt tid och på rätt
nivå. Den behöver samordnas bättre
och det finns särskilda områden att
beakta där canceröverlevare behöver
bättre stöd till exempel aktiviteter i
vardagen, hjälp till barn, närstående
och anhöriga, existentiella frågor, fysisk
aktivitet, kost, psykisk hälsa, fysiska
behov, sexuell hälsa, socialt stöd.
Hjälp till självhjälp
Föredraget avslutades med samtal
mellan cancerpatienter och närstående,
under ledning av Patrik. På plats i panelen var jag själv Sandra Jensen, Svenska
Ödemförbundet, Patrik Hultgårdh Halvardsson, CancerRehabFonden, Göran
Mård, Barncancerfonden, Peter Nylund,
ILCO, Maria Wellros, närstående. Alla
tog fram sin syn på rehabilitering och
vad man önskade. Jag visade mitt
10 |
lymfan
| 1 | 2014
lymfödemben och menade att rehabiliteringen av lymfödem var en gråzon.
Jag poängterade också att man kan
behöva få en hjälp med en kartläggning över sitt liv efter cancer, och se vad
man behöver arbeta extra mycket med
för att inte bara överleva, utan också
leva. Patrik presenterade den pinfärska
skriften ”Den ofrivillige resenären - en
bok om din cancerresa”. Se www.
cancerresan.se
Sluta snacka nu är det verkstad
”Cancervården i Sverige är inte jämlik.
Det är mer som Postkodlotteriet, och
det är inte acceptabelt”, säger Katarina
Johansson, ordförande i Nätverket mot
cancer (NMC). En paneldiskussion om
dagens och framtidens cancervård med
de medverkande i filmen Bättre cancervård - Vad god dröj (filmen finns på
www.natverketmotcancer.se) fortsatte
mellan Anders W Jonsson (c), ordförande Socialutskottet, Lena Hallengren, (s)
vice ordförande Socialutskottet, Mats
Eriksson (m), ordförande SKL, Ingrid
Lennerwald (s), vice ordförande SKL,
samt Gunilla Gunnarsson, samordnare
cancerstrategin, SKL, Anders Blanck, vd
för LIF, och Roger Henriksson, verk-
samhetschef RCC Stockholm-Gotland.
Nätverket mot cancer kräver att de
nationella riktlinjerna för cancervård ska
bli tvingande i hela landet.
Nätverket mot cancers nya projekt:
NMC presenterade två ny projekt
”Stöd för cancerberörda” (www.
cancerberörda.se) som blir ett nytt sätt
att stödja de närmaste, samt ”Stöd för
cancerpatienter och närstående med
bukspottkörtelcancer (pankreascancer)”
i samarbete med Regionalt Cancercentrum Stockholm-Gotland.
Nätverket mot cancer 5 år
Det är femte året i rad som Nätverket
mot cancer arrangerar Världscancerdagen på Berns. NMC gjorde en tillbakablick över de fem år som har gått sedan
starten. Roger Henriksson, chef RCC
Stockholm-Gotland, kommenterade
tillbakablicken.
Dagen avslutades med ett trevligt
musikinslag med operasångerska Charlotta Huldt-Ramberg, Spaghettioperan
Regina.
Här kan du ser filmer från föredragen
www.natverketmotcancer.se
Ewa Stenberg,
politisk kommentator
och journalist på DN.
Krigskorrespondent
och lymfödem
– en välfungerande kombination
TEXT: TOVE SEVERIN KARLSSON.
FOTO: PRIVAT
Fullt krig i omgivningen utanför
och inombords ett lymfsystem
som trots viss nedsatthet deltar
aktivt i försvaret mot potentiella infektioner. Ewa Stenberg,
politisk kommentator och journalist på Dagens Nyheter, har
flera gånger befunnit sig mitt
uppe i parallella strider.
Vill du läsa Lymfan i sin helhet måste du
vara medlem i Svenska Ödemförbundet eller
prenumerant på tidningen.
Medlemskap kostar 250 kr och inkluderar Lymfan
fyra nummer/år.
Enbart prenumeration kostar 300 kr/år.
Läs mer om medlemskap i SÖF på
www.svenskaodemforbundet.se
1 | 2014 |
lymfan
| 11
Välkommen att fira
SÖFs 15 års jubileum
med seminarium och utställning
lördagen den 29 mars i Stockholm
I år på temat: ”Ödemiker på
frammarsch”!
Jag hoppas du finner programmet för
årets seminarium i samband med årsmötet intressant. Vi firar SÖF med presentationer av docent Karin Johansson, av
våra stipendiater, alla lymfterapeuter,
med dryck och mingelmat samt mannekänguppvisning med kompression.
Seminariets syfte är att stärka samarbetet med industrin och professionen
med målsättningen att vi patienter
snarast utvecklas till en jämbördig aktör
i hälso- och sjukvården. Våra erfarenheter är en väsentlig kunskapskälla
för att höja kvalitet och effektivitet i
verksamheter inom landsting och kommuner. Patientens och de närståendes
egna upplevelser och önskemål är en
kunskapskälla som ska vägas samman
med forskningen och den beprövade
erfarenheten. En viktig del i att effektivisera hälso- och sjukvården är att skapa
lösningar och organisation för att stödja
patientens vilja och förmåga till egenansvar. En förutsättning för att patienter
och brukare eller deras närstående ska
kunna ta rollen som medskapare är att
det finns lättillgänglig information.
SÖFs stipendiater informerar under
dagen om diagnosticering, användning av teknik och metoder för att mäta
livskvalitet och behandlingsresultat.
Utställarna ger oss en inblick i nya
produkter som hjälper oss i vår strävan
att få kontroll över lymfödem. Årsmötet
fastställer verksamheten 2014 för att vi
på ett effektivt sätt ska kunna påverka
utvecklingen. Du och dina närstående
behövs för att ge kraft i vårt mål att
uppnå individanpassad personcentrerad
Adolf Fredriks Församlingshus är platsen för
årsmöteskonferensen 2014.
vård för alla patienter oavsett orsak och
bostadsort.
Vi avslutar med att se våra förtroendevalda agera modeller i kompression som
hjälper dem i vardagen. Och så firar vi
att Svenska Ödemförbundet är 15 år!
Margareta Haag
Förbundsordförande
Nu är det bråttom att föreslå kandidater till SÖF:s styrelse
Styrelsen behöver främst förstärka sina kompetenser inom vård, medicin, administration, grafisk design, kommunikation
och juridik. Alla krafter behövs. Styrelsearbetet är ideellt och obetalt, men roligt och intressant.
SÖF:s arbete har utökats enormt de senaste åren. Vill du själv vara med i styrelsen eller känner du någon annan
som är villig? Tänk på att den du föreslår ska vara SÖF-medlem och tillfrågad.
Är du intresserad? Kontakta valberedaren Ann Charlott Ågren, tel 073-656 58 13.
Sponsorer och utställare vid Lymfans pressläggning:
RaMa Medical
1
Irradia
MID-laser
2
Irradia
MID-laser
3
Irradia
MID-laser
12 |
lymfan
| 1 | 2014
Årsmöteshandlingarna finns på
www.svenskaodemforbundet.
se under Aktiviteter/Årsmöte
senast den 14 mars. Om du
vill ha årsmöteshandlingarna i
pappersform vänligen meddela
detta senast 19 mars per brev till
SÖF, Box 800, 101 36 Stockholm,
så skickar vi dem per post.
Förslag till
dagordning
vid Svenska Ödemförbundets årsmöte
den 29 mars 2014
1. SÖF:s ordförande öppnar mötet
2. Val av ordförande och sekreterare för
mötet
3. Val av två justeringsmän tillika
rösträknare att jämte ordföranden
justera protokollet
4. Fråga om årsmötet blivit behörigen
utlyst
5. Fråga om godkännande av styrelsens
förslag att låta de som betalat
medlemsavgift efter den 28 februari,
men före den 14 mars ha rätt att delta på
årsmötet med yttrande- och förslagsrätt
resp rösträtt – SÖF:s stadgar § 11.
6. Godkännande av dagordning
7. Upprättande och fastställande av
röstlängd
8. Styrelsens verksamhetsberättelse inkl.
resultat- och balansräkning 2013
9. Revisionsberättelse 2013
10. Fråga om ansvarsfrihet för styrelsen för
den tid som verksamhetsberättelsen
omfattar.
11. Förslag till ändring av SÖF:s vision
firar 15 år!
Svenska Ödemförbundet
Program till seminarium, årsmöte och firande av SÖF 15 år
Tid: Lördagen den 29 mars kl 12.30-18.30 ca
Plats: Adolf Fredriks Församlingshus, Kammakargatan 30, Stockholm
12.30-13.00 Registrering och besök hos utställarna
13.00-13.10 Inledning, SÖFs ordförande
13.10-13.30 Docent Karin Johansson, Skånes Universtitetssjukhus talar om
”Diagnos och behandling av tidigt lymfödem samt uppdatering av
Nationellt Vårdprogram för lymfödem”.
13.30-14.15 SÖF:s stipendiater presenterar sina studier:
Pia Klernäs: Mätning av livskvalitet hos personer med olika typer
av lymfödem.
Kerstin Hällestrand: Utvärdering av användning av lymfapress i
hemmet.
Katarina Karlsson: Bröstcancerpatienters uppfattning av
lymfödembehandling.
14.15-15.15 Kaffe och tårta, besök hos utställarna och lotteriförsäljning
12. Förslag till godkännande av stadgar inom
lokalförening
15.15-17.15 ÅRSMÖTE
13. Fastställande av årsavgift för Ordinarie
Medlem, Stödmedlem, Vårdpersonal,
Organisationsmedlem och Lokalförening
för nästkommande år.
17.15-18.30 Styrelseledamöter mannekängar i kompressionsstrumpor. SÖF firar
15 år med vin och snittar, utställning och vinstdragning.
Intäkterna av lotteriförsäljningen går till SÖF:s barnfond för barnoch ungdomsverksamhet.
14. Verksamhetsplan och budget 2014
15. Val av ordförande för ett år.
16. Val av övriga styrelseledamöter (2 år)
och suppleanter (2 år)
17. Val av revisor och revisorssuppleant (1
år)
Varmt VÄLKOMNA!
Reservation för ev förändringar i programmet.
18. Val av valberedning bestående av tre
ledamöter (1 år)
19. Ärenden som styrelsen förelägger
årsmötet
20. Motioner
21. Övriga frågor
22. Mötet avslutas
OBS! Du måste ha betalt din
medlemsavgift senast den 28 februari
för att ha rösträtt respektive yttrandeoch förslagsrätt vid årsmötet enligt
SÖF:s stadgar. Detta datum flyttas i
år fram till den 14 mars. Se punkt 5 i
dagordningen.
ANMÄLAN OCH AVGIFT SENAST 20 MARS
Anmälan och betalning av registreringsavgiften ska vara SÖF tillhanda senast
den 20 mars.
Anmälan sker via www.svenskaodemforbundet.se eller på telefon 08-661 39 35.
Registreringsavgift 50 kr för medlem.
Om du blir medlem i samband med anmälan betalar du 300 kr (250 kr
medlemsavgift + 50 kr i registreringsavgift). Icke medlemmar betalar 350 kr.
Registreringsavgiften sätts in på PG 79 92 59-7 eller BG 5896-9023.
Märk talongen/meddelanderutan med Årsmötesseminarium och ange också
ditt medlemsnummer, namn och adress. Medlemsnumret hittar du på baksidan
av tidningen.
För dig som bara vill delta i årsmötet är det självklart gratis. Vi vill dock att du
anmäler ditt deltagande enligt ovan.
1 | 2014 |
lymfan
| 13
15 år
med Svenska Ödemförbundet
nellt vårdprogram.
• Deltar i National Lymphedema
Network’s konferens i Florida, i Patientrådet inom Norra Stockholms
Sjukvårdsområde och har flera internationella kontakter.
• Uttrycket ”att tänka lymfo-logiskt”
nämns för första gången i ett protokoll.
• Skrivelse till chefsöverläkaren på Röda
Korsets sjukhus med begäran om ökad
och förbättrad lymfödemvård.
2001
• Konferens på Mösseberg i Falköping.
Uppmärksammas i lokalpressen.
• Medlemsavgiften höjs till 100 kr för enskild medlem och 750 kronor för företag
• Stort medlemsmöte i Uppsala.
• Kontakt med Prostataförbundet om
mäns lymfödemproblem.
• Deltar med en monter på Hälso- och
Sjukvårdsmässan i Älvsjö.
• Träff med Handikappombudsmannen
för att informera om ödemdrabbades
behov.
2002
• Ett register över 210 lymfterapeuter
från hela landet publiceras på SÖF:s
hemsida.
• SÖF gör en vårdbehovsberäkning
med resultatet att 15 procent av patienterna i Stockholm får behandling för sitt
lymfödem. Motsvarande siffra för övriga
landet var 9 procent.
• Vodderskolan i Östersund utbildar
lymfterapeuter. SÖF betonar vikten av
att eleverna får praktisera sina kunskaper på ”riktiga” patienter.
2003
Lymfan har gjort nerslag i gam-
1999
la protokoll och verksamhets-
• SÖF:s första årsmöte hålls den 17 mars
på Röda Korsets sjukhus i Stockholm.
• Redan 1991 startar Helena Janlöv
Remnerud och Ola Landström intresseföreningen Svenska Benödemföreningen som så småningom blev Svenska
Ödemförbundet.
berättelser och här presenteras
ett axplock av vad som hänt
sedan Svenska Ödemförbundet formellt bildades. Under
åren 1991 till 1999 var SÖF en
intresseförening, där en viktig
2000
grund lades för att etablera
• Medlemsavgiften är 75 kronor för
enskild medlem och för företag.
• Deltar i Cancerfondens Riksplaneringsgrupp för lymfödemvård som
arbetar med framtagande av ett natio-
förbundet.
14 |
lymfan
| 1 | 2014
• 4 000 informationsbroschyrer distribueras till sjukvårdsenheter i landet.
• Hemsidan har drygt 4 000 besökare.
• Tre tidningar publicerar artiklar om
lymfödem och dess behandling.
• Medlemskväll tillsammans med Bröstcancerföreningen i Stockholm på temat
lymfödem och onkologisk behandling.
• Nationellt vårdprogram för lymfödem
ges ut efter sju års arbete.
2004
• Yttrande över två vetenskapliga
rapporter; Rehabilitering av bröstcanceropererade kvinnor som drabbats av
lymfödem – en multidisciplinär vårdut-
veckling, och Lymfödem i palliativ vård.
• Enkät med syfte att få en uppfattning
om lymfödempatienternas syn på lymfödembehandlingen i Sverige. Enkäten
visar många brister.
• Ansöker om bidrag från Socialstyrelsen för första gången. Ansökan avslås.
2005
• Samarbete med Vårdförbundet, Röda
Korsets Sjukhus Sjuksköterskehögskola
och Röda Korsets lymfödemenhet för
en högskoleutbildning till lymfterapeut.
• En landstingsdirektör medger för SÖF
att han aldrig har hört talas om lymfödem.
• Stockholms läns landsting har avsatt 1
miljon kronor för lymfödembehandling.
Resultat: 30 nya landstingsutbildade
lymfterapeuter.
2006
• Hur mycket pengar behöver SÖF för
sin verksamhet ? En uppskattning görs
som hamnar på 4 150 000 kr. Kansli,
information, film om egenbehandling
och forskningsanslag ingår.
• Anslag på 2 miljoner från Stiftelsen
Olle Engkvist Byggmästare (SOEB) att
användas till forskning och informationsinsatser.
• SÖF:s första hedersmedalj delas ut vid
årsmötet till Maria Wiklund-Karlsson.
• Köper in NLN:s fjärilsbrosch för försäljning till medlemmarna.
• Nordiskt möte på Färöarna.
2007
• Högskoleutbildning till lymfterapeut
påbörjas hösten 2007 på Röda Korsets
sjuksköterskehögskola.
• Helena Janlöv Remnerud tar fram ett
egenvårdsprogram för ben- respektive
armödem som läggs upp på SÖF:s
hemsida.
• Informationsblad tas fram med 18 råd
för undvikande av lymfödem.
• Medlemsavgiften höjs till 250 kronor
för medlemmar och 850 kronor för
företag.
2008
• Studieresa till professor Neil Piller,
Lymphoedema Assessment Clinic ,
Flinders University i Australien. Resan
resulterar i en omfattande rapport
”Lymphoedema Assessment och Ma-
nagement”. Studieresan bekostas av
bidrag från Stiftelsen Barbro Osher Pro
Suecia Foundation.
• Seminarium på Karolinska Institutet
med Med Dr F J Schingale från Lympho
Opt i Tyskland.
• Nordiskt möte i Norge. Mötet beslutar att anordna Nordisk Lymfödemdag
första veckohelgen i september 2009.
2009
• Heldagsseminarium med professor
Neil Piller genomförs på Karolinska
Institutet
• Deltar i ILF:s första konferens i Ascot.
Uppdraget finansieras av bidrag från
Barbro Osher Foundation.
• 30 000 kronor ur SOEB-anslaget
avsätts för att starta en barn- och ungdomsavdelning.
• SÖF har i samarbete med Svensk
Förening för Lymfologi skickat ett brev
till samtliga distriktsläkare i Norrland för
att uppmärksamma problematiken med
lymfödem.
2010
• SÖF Stockholms län bildas i april
2010.
• Två forskningsstipendier ur SOEBanslaget delades ut; totalt 140 000 kr.
• SÖF står som värd för det nordiska
mötet 1-3 oktober. Ett 10-punktsprogram om vad som krävs för att etablera
ett Swedish Lymphoedema Framework
presenteras vid mötet.
• En Barn- och Ungdomskommitté
inom styrelsen inrättas.
• TV-programmet ”Fråga Doktorn”
visar ett inslag om lymfödem.
2011
• Partnerskap med International Lymphoedema Framework – ILF inleds.
• SÖF:s första konferens i samband
med årsmötet anordnas på Rica Hotel
i Älvsjö.
• SÖF:s poster ”Lympho-logical Thinking in self management of lymphedema” vinner första pris om bästa poster
vid ILF:s kongress i Toronto.
• Filmer från SÖF:s konferenser finns
tillgängliga på Youtube.
• SÖF anordnar en konferens i samband
med International Congress of Lymphologi den 20 september. Tre världsledande specialister på lymfödem föreläser.
• Premiär för SÖF:s DVD ”Tänk Lymfologiskt”.
2012
• Medical Alert Card skickas ut till alla
när medlemsavgiften betalas.
• SÖF blir medlem i Nätverket mot
cancer
• Lämnar synpunkter på utformningen
av det nationella vårdprogrammet för
lymfödem som är under uppdatering.
• Lymfterapeutregistret på hemsidan
uppdateras. 233 terapeuter blev 106.
• Deltar i Almedalsveckan i Visby.
• ILF:s barn- och ungdomsläger i Montpellier.
• Stora boken om lymfödem trycks.
• Lokalföreningen SÖF Örebro bildades.
2013
• Medlemsavgiften är 250 kr, samma
som 2007, för ordinarie medlemmar
och 850 kr för företag.
• Foldrar om lymfödem trycks.
• Paneldebatt på Världscancerdagen
den 4 februari.
• Workshopshelg i samband med årsmötet. Plats: Mösseberg, Falköping.
• Digitalt nyhetsbrev ges ut med sex
nummer.
• Tre forskningsstipendier ur SOEB-anslaget delas ut. Sammanlagt 150 000 kr.
• En ändring i stadgarna gör det möjligt att personer med andra typer av
ödem som kan utvecklas till lymfödem
kan bli medlemmar i SÖF.
• På Lymfödemdagen anordnas ”Gå för
lymfödem” i Stockholm. Professor Neil
Piller deltar.
• I samband med Lymfödemdagen
arrangeras två seminarier i Stockholm
med professor Neil Piller som föreläsare.
1 | 2014 |
lymfan
| 15
SÖF
2029
– en titt i
kristallkulan
SÖF:s förhoppningar om hur det ser ut
om 15 år inom ödemområdet
● Lymfsystemet beskrivs i biologiböcker
i grundskolan. På gymnasienivå beskrivs
lymfsystemet, dess funktion, komplikationer och sjukdomar liksom de beskrivs
i kursplaner för utbildning till läkare,
sjuksköterska, sjukgymnast och arbetsterapeut.
● Forskningsförberedande högskoleutbildning till lymfterapeut finns på ett par
universitet.
● Webbaserade fortbildningar och
utbildningar erbjuds professionen och
doktorander
● Webbaserade specialistutbildningar
erbjuds till legitimerad vårdpersonal.
● Kompetensutveckling inom vården
ger professionen möjlighet fortbilda sig i
lymfologi och lymfatiska sjukdomar.
● Kontaktsjuksköterske-, akutsköterskeoch distriktssjuksköterskeutbildningen
inkluderar kunskap om lymfsystemet,
dess komplikationer och sjukdomar
samt diagnos- och behandlingsmetoder.
● Akut, primärvårds- och onkologer diagnosticerar primärt eller sekundärt lymfödem, lipödem och lipolymfödem samt
ödem som utvecklats till lymfödem.
● BioImpedans och perometer används
i sjukvården för korrekt tidig diagnos.
● Cancerrehabilitering inkluderar riskutvärdering för lymfödem från diagnos
återkommande till palliation.
● Lymfskola erbjuds samtliga ödemiker
som kan utveckla lymfödem, lymfödemiker och personer med underfunktion i
lymfsystemet.
● Samtliga ödemiker som kan utveckla
ett lymfödem och lymfödemiker erbjuds
individanpassad vård oavsett orsak och
bostadsort
● Ett Nationellt Lymphoedema Framework samarbetar med samtliga frågor
som rör lymfsystemets sjukdomar
och komplikationer. I nätverket ingår
representanter för patientorganisationen, professionen, industrin, hälso- och
sjukvårdsorganisationen, akademien
och andra yrkesgrupper som har kontakt
med patienterna (kuratorer, psykologer,
försäkringsföretag etc.)
● SÖF är en naturlig plattform för kunskap och information för lymfödemiker/
ödemiker som kan utveckla lymfödem
och deras närstående
● SÖF arbetar i nära samarbete med
vården, politiken, professionen, industrin
och akademin, nordiska och internationella organisationer.
Möte med landstingspolitiker i Örebro
Det är viktigt med snabb behandling för att förebygga uppkomsten av lymfödem
Det är viktigt med regelbunden behandling för att förebygga
smärta, rosfeber och sjukskrivningar
Kallelse till SÖF Örebro läns
ÅRSMÖTE 2014
Tid: Söndag 6 april kl 15.00
Plats: Slottsgatan 13, Örebro
Årsmöteshandlingarna
kommer att finnas på
www.svenskaodemforbundet.se
under fliken SÖF nära dej.
Mejla gärna till
[email protected]
om du har frågor.
16 |
lymfan
| 1 | 2014
Dessa frågor var det meningen skulle ställas till ett antal landstingspolitiker och
läkare vid ett allmänt möte på Universitetssjukhuset i Örebro med temat ”Offentligt
sjukvårdspolitiskt samtal i panelform” med betoning på prostatacancer, leukemi och
bröstcancer. Mötet arrangerades av Prostatacancerföreningen. Ett 50-tal deltagare
hade samlats däribland tre representanter från styrelsen i Örebro; Christina och Gunnar Ögren samt Lilian Vikström.
Debatten om cancervården blev så livlig att man aldrig hann in på rehabiliteringsfrågorna där lymfödem kommer in. Samtalsledaren lovade dock att han skulle se
till att SÖF Örebro får sina frågor besvarade brevledes. Utöver frågorna ovan hade
SÖF Örebro två krav: De vill ha den frekvens av behandlingar som lymfterapeuterna
bedömer vara adekvat och att lymfapress ska finns tillgänglig för de patienter som
det passar för. Hjälpmedlet kan finnas på Hjälpmedelscentralen och där förskrivas för
till exempel behandlingsperioder i 2-4 veckor.
Nu väntar SÖF Örebro på svaret från landstinget.
Comfort Zone
– nu i både armbåge och knä!
Comfort Zone är stickat i ett mjukt material vilket gör den väldigt behaglig och
funktionell, utan att påverka kompressionen. Den ger dig en komfortabel böjning
och sträckning i knä och armbåge vilket ger dig möjlighet till ett mer aktivt liv.
Många har provat och har återkommit med positiva reaktioner:
Eva 59 år
”Jag känner mig rörligare och får inte längre skav i knävecket.
Strumpan håller sig dessutom uppe.”
Comfort Zone finns till Elvarex armstrumpa, kkl 2 och i färgerna beige och svart.
Comfort Zone på Elvarex benstrumpa finns i både kkl 2 och kkl 3 i färgerna beige, svart, blå, grå och brun.
1 | 2014 |
lymfan
| 17
Laserbehandling – ett hjälpmedel för lymfödemiker
Laserbehandling blir ett allt vanligare hjälpmedel för lymfödemiker.
Medicinsk laser finns av många olika slag och används antingen
för att bränna och skära (så kallade kirurgiska lasrar), eller för att
stimulera cellfunktionen (till exempel osynligt ljus och rött ljus).
Terapeutiska lasrar är de röda eller osynliga. Laser anses kunna
stimulera nybildning av lymfkärl, stimulera lymfsystemet och minska
Fibros (bindväv).
Mjukdelslaser med infrarött ljus (904 nm våglängd) används för
att stimulera aktiviteten i lymfkärlen samt lösa upp förtätningar i
vävnaderna. Det gör i sin tur att lymfan få lättare att flöda. Laserbehandling sätter igång en läkningsprocess och gör så att kroppen
stimuleras till att läka sig själv. Laserljuset reducerar också smärta
och inflammation samt understödjer läkningen. Eftersom lasern
enbart stimulerar kroppen att själv starta läkningen så finns det
idag inga kända biverkningar. Lasern stimulerar cellfunktionen och
immunförsvaret - en hjälp till att självläka och laga skador på ett
snabbare och säkrare sätt än att ”bara låta skadan vara”.
Det har visat sig att laserbehandling har störst effekt på vävnader
och organ som har ett allmänt försämrat tillstånd. Ett sår hos ett
friskt barn läker ungefär lika fort med som utan laserbehandling,
medan ett svårläkt bensår hos en person med dålig cirkulation och
med nedsatt immunförsvar kan läka mycket snabbare med hjälp av
laserbehandling.
Laserbehandlingen bör utföras av en terapeut som har god insikt
i hur lymfsystemet fungerar. Studier om laserbehandling finns på
www.svenskaodemforbundet.se se rutan ”Lymfan”.
BRA HJÄLPMEDEL är viktigt!
Ett par bra handskar
•
•
•
i handväskan
i sportkassen
i strumplådan
Mycket hållbara och smidiga!
Nödvändigt för att få ditt
kompressionsmaterial att sitta perfekt!
Nylonbeklädd insida och naturgummi utsida
Ett par bra tights
•
•
•
till vardags
till fest
under lymphapressbehandling
Mjukar upp huden
Ökar cirkulationen
Motverkar celluliter
Beställ direkt på hemsidan:
www.lymfterapi.com, klicka på WEBSHOP
SÖF-medlemmar har 15% rabatt på handskarna,
och upp till 20% på vissa kompressionsprodukter (fr v 9)
Du kan också ringa och beställa 070-853 07 87
Eller skriv till [email protected]
18 |
lymfan
| 1 | 2014
Den privata ödemvården
med det lilla extra
Individuellt anpassad behandling
mot svullnad och smärta
Konsultverksamhet
och mottagning
Varmt välkommen!
Tel: 070-853 07 87
Fax: 08-753 07 97
[email protected]
www.lymfterapi.com
TEXT: MONICA K MCGRATH FOTO: SANDRA JENSEN
Smärta
sitter
i både
kroppen
och själen
Mats Karlsson, allmänläkare och
smärtspecialist, vid Smärtkliniken St.Olof berättade under
SÖFs årsmöteskonferens på
Mösseberg i mars 2013 på ett
befriande sätt om det svåra
området smärta.
Vill du läsa Lymfan i sin helhet måste du
vara medlem i Svenska Ödemförbundet eller
prenumerant på tidningen.
Medlemskap kostar 250 kr och inkluderar Lymfan
fyra nummer/år.
Enbart prenumeration kostar 300 kr/år.
Läs mer om medlemskap i SÖF på
www.svenskaodemforbundet.se
1 | 2014 |
lymfan
| 19
Anslagstavlan
Du känner väl till dina
medlemsförmåner?
Du hittar dem på www.svenskaodemforbundet.se
under fliken Medlem.
Ditt medlemskap hjälper dig
och SÖF
ungder
SÖF:dsenfäor tinll för att utveckla en barn- och
En liten påminnelse till dig som ännu inte
har betalat medlemsavgiften för 2014.
Medlemsavgiften för ordinarie medlem och
vårdpersonal är 250 kr, stödmedlem 100 kr
och företag 850 kr.
Betalas till PG 79 92 59-7 eller
BG 5896-9023. Ange medlemsnummer,
namn och adress på talong/meddelanderuta.
Barnfon
SÖF
r barnlning inom
tiviteter fö
k
e
a
vd
ll
ti
sa
m
ra
o
d
nd ska bid
nssons fo
Ivar Joha
födem.
kunskap
r med lym
a
m
o
d
kan sprida
g
n
F
Ö
S
och u
tt
a
ll
r ti
a sjukdonden bidra
h lymfatisk
c
o
m
e
Dicksonfo
d
med
lymfö
nferenser
ation om
nordna ko
a
och inform
a
n
re.
n
u
k
lä
m före sa
xempel att
cialister, so
e
mar. Till e
sp
m
e
d
r och lymfö
rna?
lymfologe
n av fonde
en?
g till någo
ra
id
b
ra en avlid
e
d
g
e
Vill du
för att h
va
å
en fond
sg
lk
e
vi
n
en min
l nr och
te
,
ss
re
d
Eller som
, posta
mn, adress
Uppge na
det gäller.
8 96-9023
eller BG 5
-7
9
5
2
9
PG 79
att
Vad vill du skriva om?
Lymfan skal
r til
Skriv några rade
e
demforbundet.s
ao
sk
en
lymfan@sv
att Lymfan tar
a ämnen du vill
lk
vi
r
om
la
ta
h
oc
rättelser som ge
emot patientbe
a
rn
gä
r
n.
ta
te
i
V
ns
upp.
h socialtjä
a sjukvården oc
oss kraft påverk
Så här hittar du
ditt medlemsnummer
Du hittar ditt medlemsnummer på baksidan av tidningen,
framför ditt namn. Skriv upp det på ett bra ställe så att du lätt
hittar det nästa du gång du behöver använda det.
ERYSIPE
LAS = R
OSFEBE
Om du ä
R
r utomla
n
ds och h
oturen a
a
r
tt få rosfe
ber kan d
vara bra
et
att veta a
tt rosfeb
heter Ery
er
sipelas p
å engels
Se till att
ka.
ha med a
ntibiotika
när du re
ser!
Vilken vård får du?
Gå in på SÖF:s hemsida och
svara på frågor om vilken
vård du får i ditt landsting.
Resultatet ska bli underlag
i SÖF:s ständigt pågående
arbete med att förbättra
vården i hela landet.
Besök SÖF
på Facebook
www.svenskaodemforbundet.se
[email protected]
Tel. 08-661 39 35
/ 070-66 66 273
Studier på Facebook
SÖF lägger upp en mängd studier,
vår Facerekommendationer och riktlinjer på
del!
booksida. Gå in och gilla och ta
Filmklipp
På www.svenskaodemforbundet.se finns
länkar till filmklipp på YouTube från SÖF:s
konferenser, utställningar och intervjuer. Missa
inte föreläsning om egenbehandling med
Helena Janlöv Remnerud och en intervju med
professor Neil Piller.
PG 79 92 59-7
BG 5896-9023
International Lymphoedema
Framework (ILF) anordnar sin
internationella konferens 5-7 juni
i Glasgow. SÖF och ILF har ett
partnerskapsavtal sedan 2012.
Professor Neil Piller är Executive
Director för ILF. Sverige har två
rådgivare i ILFs vetenskapliga
kommitté: Docent Karin Johansson och överläkare Håkan Brorson. Margareta Haag och Helena
Janlöv Remnerud är ledamöter i
ILFs utbildningskommitté.
Kärnfrågan på konferensen blir Egenbehandling. Den startar med en webbaserad konferens från 29 maj till 4 juni
för att sprida kunskap om lymfödem
och dokumentera vårdens utveckling.
Konferensen presenterar ny forskning
bland annat om diagnostik, riskreducering och livskvalitet. Fler än 100 presentationer, seminarier och workshops gör
programmet intressant för unga forskare
och för deltagare från utvecklingsländer.
Det erbjuds en unik möjlighet att möta
andra med samma intresse informellt:
patienter, kliniker, utbildare, forskare och
industrirepresentanter. Den 6 juni är det
Patientens Dag med speciellt anpassade föreläsningar och workshops för
lymfödemiker. SÖF kan garantera att du
kommer att lämna konferensen med en
enorm mängd kunskap i bagaget! Hoppas få möta patienter och andra från
Sverige på konferensen!
Registering sker på
www.ilfconference.org
Konferensen anordnas med stöd av
Macmillan Lymphoedema Project for
Scotland:
www.alliance-scotland.org.uk/what-wedo/projets/macmillan-lymphoedemaproject-scotland/
British Lymphology Society:
www.thebls.com
Lymhoedema Support Network:
www.lymphoedema.org/
(patientföreningen).
sandras
krönika
Mitt hjärta bankar när jag står nedanför scenen på Berns. Snart är det
dags för panelen att äntra scenen på Världscancerdagen. Jag är en del
av fyra cancerdrabbade och en anhörig till cancerdrabbad. Vi ska prata
om cancerrehabilitering. Det är med blandade känslor som jag kliver upp
på scenen. Vad ska jag säga? Ibland vill jag försöka sätt ord på det som
händer inne i kroppen när man drabbas, både fysiskt och psykiskt, men
det är inte alltid jag vill gå tillbaka i det som var då när jag var sjuk. Fast
jag lever ju fortfarande med mitt lymfödem och sviter efter cancer.
Förra året mötte jag två personer som förändrade mitt liv på många
sätt. Ingen av de båda känner varandra, men båda hade något gemensamt. De delade med sig av sig själva. De delade med sig av sin kunskap
med värme, kärlek och en massa uppmuntran. De båda jobbar med
det som de själva brinner för, och de fick också mig att brinna. Den ena
trodde på mig och fick mig att göra om hela mitt företag och satsa det
jag älskar mest av allt, att fotografera. Den andra fick mig att gå och
yoga 2-3 gånger i veckan, och det har stärkt mig och min kropp steg för
steg. Av yoga lärde jag mig att jobba igenom mitt eget motstånd, att stå
kvar, att sätta gränser och fokusera på det som är viktigt för mig. Trots
att det inte alltid är lätt så gör jag nu det jag vill och jag älskar det. Och
efter nästan 1 år av flitigt yogande har mitt lymfben till och med börjat bli
betydligt bättre.
Så när jag kliver upp på scenen tänker jag på dem. Kanske kan jag
också göra skillnad för någon genom av dela med mig av mig själv. Precis
som de gjort för mig. Om jag släpper mitt motstånd att visa mitt ben så
kanske de som sitter i publiken - läkare, media, politiker med flera - få
upp ögonen för lymfödem, och kanske kan lymfödem stå sig starkare på
rehabiliteringskartan. För mig är det viktigt att inte låta bitter, utan förklara vad man kan förbättra, att en snabbare rehabilitering av lymfödem
gör att det inte ska behöva ta så lång tid att komma tillbaka till ett fungerande liv. Det handlar ju inte bara om att överleva, utan också att leva.
När jag kommer ner från scenen bankar fortfarande mitt hjärta. Hjälp,
vad sa jag egentligen? Ställde jag mig verkligen upp och drog upp kjolen
och visade mitt lymfödem för publik och media? Gulp! Då kommer en
kvinna fram till mig. Jag känner igen hennes röst. Det är en välkänd
TV-profil hos SVT. Hon har själv drabbats av bröstcancer. Hon säger att
hon blev berörd av mitt framträdande på scen och att hon inte har träffat
någon tidigare som drabbats så av ödem, som jag gjort. Så trots att det
ibland är otroligt jobbigt på insidan när man delar med sig av sig själv, så
finns det en enorm glädje i att göra skillnad.
1 | 2014 |
lymfan
| 21
Helena svarar!
Helena Janlöv-Remnerud, legitimerad Sjuksköterska och lymfterapeut. Hennes
dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och att alla ska veta hur man
själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad.
Vill du ställa en fråga till Helena? Gå in på www.svenskaodemforbundet.se och
klicka på ”Vård” i huvudmenyn och sedan klicka dig till ”Fråga terapeuten”. Där
du även kan läsa fler frågor med svar från Helena.
Fråga: Vår dotter 11 månader har precis blivit behandlad för
rosfeber, hon har primärt lymfödem. Jag undrar lite hur jag
ska göra nu med behandlingen. Hon har en dag efter behandlingens slut fått sin strumpa igen men foten blir jätte varm?
Hur lägger jag upp allt. Kan jag börja med massage nu eller
ska jag vänta? Strumpa inte strumpa, bandaget har hon haft
en natt bara. Jag smörjer som bara den men nu Vill
börjardu
hud läsa Lymfan i sin helhet måste du
(typ död hud) lossna, hon var extremt svullen vilket
har
vara gått
medlem i Svenska Ödemförbundet eller
ner lite nu, är det därför hud lossnar?
prenumerant på tidningen.
Medlemskap kostar 250 kr och inkluderar Lymfan
fyra nummer/år.
Enbart prenumeration kostar 300 kr/år.
Läs mer om medlemskap i SÖF på
www.svenskaodemforbundet.se
Helena svarar:
Olivia Rehabilitering med kunskap och känsla
LYM FPRO GR AMMET
Vi erbjuder intensivprogram på två eller tre veckor för dig som har lymfödem. Vi tänker nytt och är noga med att anpassa programmet efter just
dina behov och förutsättningar.
Behandling får du varje dag med manuellt lymfdränage och lymfapress. Vi
arbetar även med laser och lymftejpning. Under våren kommer vi även att
ge behandling med Deep Oscillation. En metod där man genom elektrostatiska pulsationer skapar djupa vibrationer i hud, bindväv och kärlsystem.
Avspänning och Qi gong ingår också och du tränar i vårt fräscha gym eller
på Mörbybadet. Ibland går vi stavgång i våra vackra omgivningar.
I lymfskolan ökar du din kunskap och hittar verktygen du behöver för att
kunna hantera din situation så bra som möjligt. Programmet leds av våra tre
lymfterapeuter i samverkan med Olivias rehabteam.
Vi har avtal med Stockholms läns landsting och du ansöker om remiss hos
din husläkare. Vi tar även emot patienter från andra landsting eller privatbetalande.
Vill du veta mer om lymfrehabprogrammet eller om något av våra andra
program inom onkologi och neurologi, så hör gärna av dig. Eller varför inte
komma på ett besök?
För mer information kontakta Karin Sofios på telefon 08-522 509 32 eller
e-post [email protected]. Det går även bra att kontakta verksamhetschef Petter Fielding på telefon 08-522 509 31.
Välkommen!
Vendevägen 85 B, 185 91 Danderyd • 08-522 509 30 • www.oliviarehabilitering.se • [email protected]
22 |
lymfan
| 1 | 2014
Lymfödem
3M™ Coban™ 2, 2-lagerskompressionssystem
intensivbehandlingvidlymfödem
Behåll
Behåll
rörligheten
medan ödemet
medanödemetminskar
Ett genombrott för personal och patienter!
• Kliniskeffektivvolymreduktionutandetraditionella
lindornaifleralager
• Ökadrörlighet,funktionochbekvämlighetsomgördet
möjligtförpatientenattupprätthållaennormalvardag
• Nyapplikationstekniksomminskartidenförbandagering
minskar tiden för bandagering
bådeförpatientochpersonal
personal
3M Svenska AB
19189Sollentuna,
Tel08-922100,Fax08-922289
[email protected]
Box 800
101 36 Stockholm
www.svenskaodemforbundet.se
[email protected]
Rehab för livet
– Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi
Bräcke Diakoni har tagit över Röda Korsets
Sjukhus i Bergshamra, Stockholm – med nya
namnet RehabCenter Sfären. Tillsammans med
RehabCenter Mösseberg i Falköping har vi nu
ännu mer att erbjuda.
Hos oss får du behandling, lära dig om hur
fysisk aktivitet gör skillnad och vad du kan göra
själv för att må bättre. Allt för att få ett långsiktigt
resultat och ökad livskvalitet. Och viktigast av
allt – du får värdefull kunskap och verktyg med
dig hem. För livet.
www.brackediakoni.se/mosseberg
www.brackediakoni.se/sfaren