Transcript Lymfan 1-2010 - Svenska Ödemförbundet

MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET
ÅRGÅNG 12 NUMMER 4-2010
I detta
nummer
Mösseberg
Ger dig tid för reflektion
och återhämtning
Nordiska
konferensen
I år var Sverige värd
Bota lymfödem?
Leif Perbeck föreläste om
supramikrokirurgin
SÖF Stockholm
Mycket spännande på
gång i SÖF Stockholms
läns lokalförening
1
mediven®
Kompression
Ett världsledande sortiment vid
lymf- och venrelaterade problem.
medi Sweden AB
Box 6034
192 06 Sollentuna
t: 08-96 97 98
f: 08-626 68 70
[email protected]
www.medi.se
www.medi.se
2
mediven kompressionsstrumpor uppfyller alla högt
ställda medicinska krav och användarnas krav på komfort
och funktionalitet. Denna kombination gör mediven till
ett uppskattat val av både ordinatörer och användare.
Som världsledande tillverkare erbjuder vi ett komplett
sortiment med korrekt kompression för varje indikation.
Besök gärna vår hemsida: www.medi.se
medi. I feel better.
Lymfan ges ut av Svenska
Ödemförbundet som är en ideell
intresse- och patientförening
Svenska Ödemförbundet
Box 800
101 36 Stockholm
Tel: 08-661 39 35 / 070-66 66 273
Stödperson Ann Charlott Ågren
073-656 5813
Fax: finns inte
[email protected]
www.svenskaodemforbundet.se
PLUSGIRO 79 92 59-7
BANKGIRO 58 96-90 23
ORG.NR 802017-8425
ANSVARIG UTGIVARE
Ingrid Hansson
REDAKTION
Sandra Jensen, redaktör
Ingrid Hansson, biträdande redaktör
Ylva Åberg
Ann Charlott Ågren
[email protected]
INNEHÅLL
4
Ordföranden har ordet
6
Nordiska konferensen
8
Kan lymfödem botas i framtiden?
10
Mösseberg - en sann kurort
12
En kamp att få diagnos?
14
SÖF Stockholms län
17
Sandras krönika
18
Helena svarar
LAYOUT
Sandra Jensen
ÖVRIGA MEDARBETARE I DETTA
NUMMER
Margareta Haag
Svanhild Helland
Helena Janlöv-Remnerud
PRENUMERATION
Lymfan utkommer med 4 nummer per
år till medlemmar i Svenska
Ödemförbundet
PRELIMINÄR UTGIVNING 2011
Nr 1: mars, Nr 2: juni
Nr 3: september, Nr 4: december
MANUSSTOPP FÖR 2011
Nr 1: 20 februari, Nr 2: 20 maj,
Nr 3: 20 augusti, Nr 4: 20 november
ANNONSER
Helsida, färg, 4000 kr (174x265 mm)
Halvsida, färg 2000 kr (174x132 mm)
Kvartsida, färg 1500 kr (87x132 mm)
Färdiga annonser och material skickas
till: [email protected]
Bli medlem - ditt medlemskap gör skillnad!
Adressändringar, eftertryck och utdrag
eller enstaka nummer kontakta
kansliet.
Ditt medlemskap bidrar till att vi kan driva föreningen vidare
och kämpa för de rättigheter som borde vara självklara för
behandling av lymfödempatienter.
Redaktionen ansvarar ej för insänt
material. Gäller även annonser.
För signerade bidrag svarar
författarna.
Resultatet av publicerade studier
innebär inget ställningstagande från
SÖF.
Medlemsavgiften för 2011 är 250 kr/år för medlem, stödmedlem
eller andra medlemmar. Avgift för företag är 850 kr/år.
I medlemsavgiften ingår medlemstidningen Lymfan fyra gånger
per år.
TRYCK
Mediagallerian AB
www.mediagallerian.se
ISSN 1404-7489
OMSLAGSFOTO:
Sandra Jensen
Har du frågor eller vill bli medlem kontakta oss:
Kanslitelefon: 08-661 39 35 / 070-66 66 273
Mail: [email protected]
Eller anmäl dig på hemsidan:
www.svenskaodemforbundet.se
3
Ordföranden har ordet
SÖF har jobbat hårt denna höst för
att införa en organisationsstruktur
som kan stärka oss i vårt arbete
att bli en väl fungerande och stark
patientförening. Vår engelska
motsvarighet har tillsammans med
ILF (International Lymphoedema
Framework) publicerat ett
dokument med råd om hur vi ska
kunna stärka patienternas röst
och patientföreningens kraft.
Dessa råd hjälper oss nu i vårt
utvecklingsarbete. Har du som
medlem synpunkter och önskemål
som ytterligare kan främja oss i vårt
arbete är jag tacksam om du kan
maila dem till mig!
Sedan jag blev vald till ordförande
vid det extra förbundsmötet den
19 oktober har jag sett tillbaka
till SÖFs första årsmöte 1999
och verksamhetsplanen 2000 och
konstaterar att SÖF då delvis
arbetade för samma mål som vi gör
i dag:
att påverka politiker och ansvariga
inom sjukvården om rättigheten till
adekvat vård för lymfödempatienter,
att bilda nätverk (lokalföreningar),
att verka för kvalitetsbedömningar
av den lymfödemvård som bedrivs,
att verka för att Socialstyrelsens
klassificering av lymfödem som
egen sjukdom också används i
lymfödempatienternas journaler,
att verka för att utbildningen
av lymfterapeuter etableras på
högskolenivå,
att verka för underlättande av
upprättandet av vårdavtal för
lymterapeuter i hela landet,
att verka för att det tas fram bättre
stödbandage och
4
att samarbeta med andra
patientorganisationer och
lymfödemförbund internationellt.
SÖFs styrelse var även då baserad
i Stockholm och därigenom
kunde uppvaktningar och
kontakter lättare få genomslag. I
arbetet deltog utländska läkare/
lymfödemspecialister. En del
av projekten i planen arbetar vi
fortfarande intensivt med, t ex
att uppvakta och informera
myndigheter och organisationer om
lymfödem och bristen på vård och
statlig utbildning av lymfterapeuter,
att bilda lokalföreningar vars
medlemmar kan påverka politiker
och beslutsfattare lokalt och
att genom deltagande i
internationella arbetsgrupper
få igenom nya diagnos- och
behandlingsmetoder och utbildning
inom lymfterapi även i Sverige.
2007 bifölls en ansökan om bidrag
från Stiftelsen Olle Engqvist
Byggmästare som gav oss möjlighet
att genomföra många av de projekt
vi hade i verksamhetsplanerna
under det första decenniet 2000.
Det gav oss också ansvaret att
arbeta för att genomföra de
projekt vi angivit i ansökan. Vi
har under 2010 publicerat en ny
informationsbroschyr om SÖF/
Lymfödem, startat bildandet av
en barn- och ungdomsavdelning,
påbörjat en översättning och
redigering av bok för barn med
lymfödem, föreläst vid ILFs
konferens, bildat lokalförening
i Stockholms län, genomfört en
Nordisk lymfödemhelg i Stockholm
Ordförande Margareta Haag
för de nordiska patientföreningarna,
annonserat i Kvinnors Hälsa
och Aftonbladswebben, utgivit
två forskningsanslag, påbörjat
planeringen för produktion av
en DVD för patienter och en för
politiker och beslutsfattare inom
vården, annonserat om befintligt
stipendium/forskningsanslag
från SOEB/Lymflyftet, deltagit
i arbetsgrupper internationellt
för utbildning av lymfterapeuter
och blivande läkare, spridit ILFs
internationella konsensusdokument
”Riktlinjer för lymfödemvård
av barn” och ”Riktlinjer för
lymfödemvård av patienter med långt
framskriden cancer och ödem i livets
slutskede”.
Vi har den senaste tiden kunnat
hjälpa lymfterapeuter och
rehabiliteringskliniker i Sverige
med att sprida kunskap om de
internationella riktlinjerna och
hoppas detta kommer att ge ringar på
vattnet i vårt arbete att få en bra vård
till alla.
Internationella riktlinjer för
utbildning till lymfterapeut kommer
att publiceras nästa år av ILF. SÖF
har representanter i arbetsgruppen
och arbetar för att utbildningen ska
ingå i det svenska högskolesystemet.
Bildandet av lokalföreningen SÖF
Stockholms län, har underlättat
upplysning, information och
påverkan av landstinget till utökad
vård och bättre hjälpmedel för
patienterna. Vår ambition är att
lokalföreningar i alla landsting bildas
så att du kan påverka ditt landsting
för att få den vård du behöver!
Läs detta nummer av Lymfan och
inspireras av arbetet inom SÖF
Stockholms län! SÖF Stockholms
län kan förbättra lymfödemvården
lokalt genom sin styrka och kraft och
samarbete med lymfterapeuter och
kliniker, leverantörer av hjälpmedel
och utbildare inom lymfödem. Du
kan också få bättre vård genom att
göra din röst hörd lokalt!
Sedan SÖF blev ett förbund med
lokalföreningar är skillnaden att SÖF
arbetar på nationell och internationell
nivå medan lokalföreningarna arbetar
med och för medlemmarna lokalt.
SÖF uppvaktar och samarbetar med
riksdag och regering, nationella
myndigheter och organisationer
medan lokalföreningen uppvaktar
och samarbetar med lokala
myndigheter och organisationer.
Tillsammans arbetar vi för att alla i
Sverige skall få en bra vård utförd
av kvalificerad vårdpersonal och
att vården skall utföras efter behov.
Vi kommer att för första gången
nästa år ha en lymfödemkonferens
i samband med årsmötet den 26
mars och hoppas att medlemmar
från alla landsändar kan komma!
Workshops och presentationer av
hjälpmedelsindustrin, de som erhållit
forskningsanslag samt av vår kliniska
rådgivare Helena Janlöv-Remnerud
blir grundpelarna i programmet.
Notera denna dag i almanackan och
planera för deltagande!
Jag önskar alla medlemmar en
Riktigt God Jul och ett Gott
Nytt År och hoppas på att vi alla
tillsammans kan arbeta för att 2011
blir ett positivt utvecklingsår för
lymfödempatienter!
Margareta Haag
Förbundsordförande
[email protected]
Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi
Med vår hjälp kan du som har primära eller sekundära lymfödem – genom ett eget, aktivt deltagande öka livskvalitet och funktionsförmåga. Du
får kunskap och förmåga till aktiv egenvård som är
avgörande för ett långskiktigt resultat av ett minskat lymfödem.
Vi arbetar med metoden Kombinerad Fysikalisk
Ödemterapi (KFÖ) där lymfdränagebehandling,
bandagering och fysisk aktivitet är de bärande
komponenterna.
Kontakta oss på
0515-433 04 eller [email protected]
5
Nordiska konferensen 2010
Vartannat år hålls den
nordiska konferensen med
lymfödemföreningarna i Danmark,
Färöarna, Norge och Sverige.
Finland och Island har ännu inga
lymfödemförbund.
I år stod Svenska Ödemförbundet
för värdskapet och våra gäster
inkvarterades på Sjöfartshotellet vid
Slussen i Stockholm.
Konferensen ägde rum på Ersta,
f.d. diakonissanstalt som numera
är en konferensanläggning, dit
alla promenerade på morgonen i
strålande brittsommarväder och med
en formidabel utsikt över inloppet
från Saltsjön.
Norge
De firar 25-årsjubileum år 2011.
Deras ordförande Åse Hokseng
var tyvärr sjuk så vice ordförande
Evy Walderhaug informerade
om situationen i Norge. Under år
2009 genomgick föreningen en
omstrukturering och styrelsen består
nu av ordförande, vice ordförande,
fem ledamöter och två suppleanter,
alla har sina speciella funktioner.
Förbundet håller ett landsmöte
och ett ledarmöte vartannat år och
vartannat år hålls två ledarmöten.
Centralstyrelsen möts 5-6 gånger/år.
NLF har nu 1500 medlemmar och 17
lokalföreningar.
NLF får statliga medel till driften, i
år 540.000 NOK, samt ett tillskott av
120.000 NOK till likemannsmedel.
Likemenn är personer som
genomgått en utbildning för att
kunna bemöta lymfödemiker som har
behov att ha någon att tala med.
Avgiften är 300 NOK för
medlemmar och 100 NOK för
familjemedlemmar. En del av
dessa pengar går tillbaka till
6
25 deltagare samlades och första dagen inleddes med rapporter från de skilda
förbunden över det aktuella läget.
lokalföreningarna, hur mycket beror
på antal medlemmar i dessa.
NLF är medlemmar i
Funksjonshemmedes Studieförbund
och kan därmed erhålla bidrag vid
kurser och konferenser.
Lymfödemiker i Norge har fått gratis
behandling hos sjukgymnaster med
lymfterapiutbildning sedan 1992
och det skall vara lika över hela
landet. Detta under förutsättning att
lymfterapeuten har vårdavtal, utan
detta får man betala behandlingen
själv.
Läkare har låg kunskap och litet
intresse för lymfödem, men man har
en specialist, Carl Erik Slagsvold.
En annan välkänd läkare inom norsk
lymfödemvård är Carl Fredrik
Petlund som numera är pensionerad
men fortfarande aktiv.
Att få en diagnos är svårast för dem
med primärt lymfödem men också
för dem med öron-näs-halsödem och
genitala ödem.
För en lymfödemiker utgör
kompressionsstrumpor den största
utgiften. I Norge är inte strumporna
gratis men kan man dokumentera att
man har haft utgifter överstigande
7.300 NOK per år så kan man ansöka
om stöd.
NLF anordnar en del aktiviteter
för medlemmarna, till exempel
en endagskonferens för manliga
lymfödemiker med nio nöjda
deltagare, och behandlingsresor
till Teneriffa där behandlingen är
gratis men medlemmen betalar
uppehället själv. Ett annat exempel är
Lymfödemdagen som anordnades av
lokalföreningarna.
Tyvärr fick det årliga lägret för barn
med lymfödem ställas in på grund av
för få anmälningar.
Färöarna
Är ”lillasystern” bland de nordiska
föreningarna, berättade deras
ordförande Elsa Wolles, med 57
medlemmar men då får man komma
ihåg att det bara finns 48.000
invånare! Föreningen startade
1996 på initiativ av sjukgymnaster.
Styrelsen består av fem ledamöter
och två suppleanter.
Deras handikappförbund betalar
en liten summa per medlem som
täcker till exempel resan till denna
konferens. För övrigt får man
intäkter via bingospel.
De flesta lymfödemikerna har
primära lymfödem. Myndigheterna
har avsatt 300.000 DKK till gratis
intensivbehandling en till tre gånger
om året på sjukhus. Man beviljar
fyra kompressionsstrumpor årligen.
Eftersom förhållandena på Färöarna
är begränsade så har läkarna ganska
god kunskap om lymfödem.
Färöarnas lymfödemdag ägde rum i
staden Klaksvik.
Danmark
Ordförande Nanette Benjaminsen
informerade oss om dansk
lymfödemförening, DALYFO.
Föreningen är landstäckande, man
har inga lokalföreningar.
Avgiften är 200 DKK per år. Man
söker och får också fondpengar,
ca 260.000 DKK per år, och man
får ca 60.000 DKK per år från
cancerföreningen. Styrelsen består av
fem ledamöter och två suppleanter.
Möten äger rum 4-5 gånger årligen
och man arbetar dessemellan via email och telefon.
Medlemsmöten sker på olika platser
i landet ett par gånger om året.
Dessutom har man en workshop
i tre dagar med aktiviteter som
föredrag, information, utställningar,
demonstration av behandlingar,
lymfyoga m.m. Årets workshop hade
90 deltagare.
I samband med workshopen håller
DALYFO sitt årsmöte.
DALYFO har ett gott samarbete med
lymfterapeuter, men det är svårt att
få behandling i hela landet. Privata
behandlare får man bekosta själv,
behandlingen på
sjukhus är gratis.
Väntetiderna
är långa.
Kompressionsstrumporna
skall vara gratis
men det är upp
till de enskilda
kommunerna att
bestämma detta.
Danmark har fått
en pangstart på
sitt internationella
De fyra nordiska ordförandena fr. v: Elsa Wolles, Färöarna,
arbete i och med
Evy Walderhaug, Norge, Nanette Benjaminsen, Danmark och
att överläkaren
Margareta Haag, Sverige.
Tonny Karlsmark
vid Bispebjergs Hospital har fattat
sparade 400.000 DKK och bidrag
intresse för lymfologi och går i
från sponsorer har man rott projektet
spetsen för att starta Danskt Nätverk
i hamn och konferensen bjöds på
för Lymfödem – DNL. Vid nästa
premiärvisning – vilken film!
lymfödemseminarium som skall
Årets lymfödemdag avhölls i
hållas i Århus i november 2010 står
strålande väder i Köpenhamn.
det i invitationen till seminariet
Sverige
” Utöver det spännande
Svenska Ödemförbundet, SÖF, har
vetenskapliga programmet skall
funnits i cirka 12 år och har nu 486
Danskt Nätverk för Lymfödem
medlemmar.
(DNL)/Danish Lymphoedema
En vision är att SÖF skall ha 1000
Network (DLF) etableras på
medlemmar år 2013.
seminariet.
Styrelsen består av ledamöter
DNL/DLF är ett multidisciplinärt
och suppleanter, det har under
nätverk bestående av patienter,
året växlat i antal av flera skäl.
läkare, sjuksköterskor och
Styrelsen arbetar i grupper med olika
sjukgymnaster som arbetar med
uppdrag som redaktionskommitté,
lymfödem. Det är DNL/DLF:s mål
barn- och ungdom, internationella
att ha fokus på behandlingen av
kontakter, start av lokalföreningar,
lymfödem i Danmark. DNL/DLF
politikerkontakter.
skall arbeta på att dokumentera
SÖF:s första lokalförening, SÖF
antalet lymfödempatienter i Danmark Stockholms län, stiftades i april 2010
samt etablera en nationell databas
och flera är förhoppningsvis på gång
för samling av kunskaper för att
i Örebro, Göteborg och Skåne.
därigenom utarbeta evidensbaserade
SÖF arbetar med målsättningen att
riktlinjer för lymfödem.”
etablera ett Swedish Lymphoedema
Network. Som ett led i SÖF:s
Danmark är bara att gratulera till att
arbete och som inspiration för de
ha kommit så långt!
övriga länderna var Pierre Gonon,
International Project Director, ILF,
DALYFO har arbetat hårt med att ta
inbjuden som föreläsare.
fram en DVD som har fått namnet
Forts. på sidan 17
”Lymfödem – hva er det?” Med
7
Kommer man kunna bota lymfödem inom en snar framtid?
Den 27 oktober samlades drygt 30
personer på Karolinska Institutet för
att lyssna på docent Leif Perbeck,
när han föreläste om den nya
supramikrokirurgin. Föreläsningen
ingick i SÖF Stockholms
höstprogram.
Vad är supramikrokirurgi?
Metoden kallas supramikrokirurgi
eller supermikrokirurgi därför att
vid operation krävs ett mikroskop
med 40 gångers förstoring och nålar/
tråd som är hälften av ett hårstrå
i omkrets. Två sådana mikroskop
finns redan på Karolinska sjukhuset
i Solna men utnyttjas i dagens läge
sällan
Hur kan denna teknik bota
lymfödem?
Med hjälp av detta mikroskop kan
man förbinda lymfkärl belägna strax
under huden med små vener i samma
område Metoden fungerar ungefär
som en punktering - ett litet hål
tömmer systemet. I princip kan man
göra operationen i lokalbedövning.
Problemet är bara att patienten
måste ligga helt still i en timme
medan kärlen sys ihop. Ingreppet
kan jämföras med borttagandet av ett
födelsemärke men varje förbindelse
tar en timme att sy ihop. Till en
början trodde man att patienten
behövde cirka tio förbindelser mellan
ven och lymfkärl. Idag anser man att
tre kan vara tillräckligt.
Man kan starta med en förbindelse
och sedan fortsätta med fler om
önskad effekt inte uppstår. Eftersom
ingreppet görs direkt under huden
förstörs inte de stora lymfbanorna.
8
Även lymfkörtlar kan transplanteras
på detta sätt.
Med denna teknik kan man även
transplantera lymfkörtlar och skapa
förbindelser mellan ven/artär och
lymfkärl. Oftast tar man lymfkörtlar
från ljumsken eller från samma
område i magen som man använder
för att skapa ett nytt bröst.
Eftersom lymfkörtlarna förbinds
med en ven eller en artär får de god
blodförsörjning och överlever.
Vilka patienter kan opereras?
För att nå ett bra resultat är
det optimalt att operera medan
lymfödemet befinner sig i stadium
2. Resultatet blir mycket sämre
vid stadium 3 och 4. Om patienten
har mycket fett i vävnaden och
behöver en fettsugning bör denna
göras efter transplantationen. En
patient med benödem kan behöva
3-5 förbindelser mellan lymfödem
och ven t.ex. en på fotryggen, en vid
ankeln och några på underbenet. En
bröstcancerpatient skulle kunna få
lymfkörteltransplantation i samband
med bröstrekonstruktion.
Vad händer efter operationen?
De patienter, som opererats, har fått
en snabb förbättring under de första
sex månaderna, därefter har effekten
avtagit och efter 18 månader sker
ingen förbättring. Har patienten väl
fått en förbättring kvarstår denna.
Framtida studier får dock utvisa om
resultaten står sig långsiktigt. Alla
patienter måste ha kompression
minst tre månader före operation.
Några läkare rekommenderar även
kompression i upptill sex månader
efter. Andra läkare vill ha flöde
och patienten behöver inte ha
kompression.
Hur många kan slippa
kompression efter
operationen?
Två studier redovisades under
föreläsningen. I den ena fick tio
patienter av 24 opererade ett normalt
lymfsystem efter ingreppet och
behövde ingen kompression. I den
andra uppnådde 28 patienter av 42
goda resultat.
Vilka kan operera?
För närvarande kan ingen läkare
i Sverige denna nya teknik. Leif
Perbeck undersöker möjligheten
att samarbeta med Finland, där
både lymfkärlstransplantationer
och förbindelse ven/lymfkärl redan
utförs. Eftersom ingreppet inte kräver
eftervård och eventuellt kan ske i
lokalbedövning, kan säkert privata
plastikkirurger vara intresserad av att
lära sig tekniken och priset kan då bli
överkomligt.
Om det visar sig att effekten varar
livet ut, är säkert landstingen
intresserade av dessa operationer.
Kompression och lymfdränage är
dyrt.
Du som är intresserad att eventuellt
delta i ett projekt kontakta:
[email protected]
eller SÖF Stockholm
[email protected]
Text: Ulla Stenbacka
Lympha Press
®
UPPGRADERAD
MODELL!
Lympha Press Optimal är en effektiv och enkel 12 kammer kompressionspump. Den har 4 olika program och trycket är graderat i manschetten, med
högsta tryck längst bort från hjärtat.
Lympha Press hjälper patienten till bättre kontroll av sina besvär, gör det dagliga livet lättare och ökar därmed livskvaliteten.
Manschetter finns til hela kroppen
Jackmanschett
Byxmanschett
Armmanschett
Stövelmanschett
Skuldermanschett
Lympha Press kan efter individuell prövning av patientens behov ordineras för
hemmabruk i flera landsting.
För ytterligare information, kontakta vår Produktchef:
Pernille Krogh • Mobil +45 2125 3195 • [email protected]
Legravsvej 63 • 2300 København S • Tlf. +45 3297 1555
www.apodan.dk
9
Mösseberg – en sann kurort
Bräcke Diakoni RehabCenter
Mösseberg, kanske mer känd som
bara Mösseberg, ligger i Falköping
och gör verkligen skäl för ordet
kurort. Redan i receptionen
välkomnas jag av ett porlande
vattenfall, levande ljus och gröna
växter som slingrar sig upp våning
efter våning. Anläggningen har
gamla anor. Vattenkurorten som
det då kallades, startades den
4 juli 1867 och ansågs då vara
Sveriges vackraste badhus. Man
valde platsen då vattnet visade sig
vara “särdeles ymnigt” i S:t Eriks
källa. En annan anledning var att
”Mössebergssluttningen ansågs
naturskön med en vegetation av
ädellövskog och mattor av vår- och
sommarblomster”.
Den här gången är jag på Mösseberg
för att skriva i Lymfan, men jag
har varit här på rehabilitering i två
omgångar. Jag minns att jag brukade
bandagera benet, och sedan ta stavar
och gå ut. Först en rejäl stigning
uppför sluttningen, och sedan gick
jag efter Mössebergsplatån med en
vidunderlig utsikt över Falköping
och slätten.
Av de jag mött genom åren som
varit på Mösseberg hör jag nästan
alltid samma sak Ӂhh, maten och
miljön är fantastisk”. Mat serveras i
matsalen i den gamla anrika delen.
Det bjuds på hemlagad frukostoch lunchbuffé och middag. Kaffe
intas i salongen och här kan man
sjunka ner i en skön fåtölj och läsa
dagstidningen, möta andra och dela
erfarenheter, eller bara njuta av
lugnet. Alla rehabiliteringsgäster
10
Birgitta Thorsteinsson visar kompression av Mobiderm.
bor på kurortshotellet i enkelrum
utrustade med toalett, dusch, telefon
och TV. De flesta rummen har
balkong.
I juni 2010 brann det i norra flygeln,
men det var inte branden som
ställde till problem. 250 000 liter
vatten från sprinkelsystemet gav
fuktskador, så under hösten har de
renoverat. Tur i oturen kan man
säga. Hade inte sprinkelsystemet
funnits, hade kanske inte den gamla
anrika byggnaden funnits kvar
efter branden. Den södra flygeln
är helt intakt, så rehabiliteringsverksamheten är opåverkad. De
beräknar vara klara med alla
renoveringar sommaren 2011. Köket
och matsalen beräknas vara klara
redan i januari, salongerna i mars,
och hotellrummen i norra flygeln i
juni.
Det är idag 35 medarbetare som
arbetar tillsammans i team som
består av läkare, socionom,
psykologer, lymfterapeuter,
sjukgymnaster, arbetsterapeuter,
sjuksköterskor och undersköterskor.
För lymfödempatienter
arbetar man med Kombinerad
Fysikalisk Ödemterapi (KFÖ).
Individuell lymfterapi kan
bestå av pulsatorbehandling,
bandagering, kinesiotape, manuellt
lymfdränage, andningsövningar,
rörelseövningar, undervisning
i egenvård och kostrådgivning.
Det ges även föreläsningar om till
exempel energispar i vardagen,
sömn, stress, kost, vidmakthålla
livsstilsförändringar, krishantering
och lymfskola.
Var fjortonde dag kommer en
större grupp på 15 stycken
rehabiliteringsgäster. Många
som varit på Mösseberg och fått
lymfmassage har troligtvis mött
Birgitta Thorsteinsson. Det är
hos henne man blir inskriven när
man kommer. Hon har arbetat på
Mösseberg i hela 21 år, och har
lång erfarhet av lymfödem. Många
patienter återkommer regelbundet
till henne. Birgitta kommer från
Tyskland och utbildade sig där till
lymfterapeut. Hon berättar att i
Tyskland blev lymfödem registrerat
som ett handikapp redan 1973, så
Tyskland har kommit betydligt
längre än Sverige. Tyskland har
lång tradition av kurorter och bad,
och att gå till en lymfterapeut är
inte konstigare än att gå till en
sjukgymnast.
Under sina år tycker Birgitta att
strumporna utvecklats mest. De har
bättre material och roligare färger.
Hon har också börjat jobba mer
med Mobiderm, som är uppskattat.
Birgitta tycker det är viktigt att få
patienter trygga med sitt ödem,
och att de känner att de kan ta hand
om sitt ödem på egen hand efter
rehabiliteringen.
På Mösseberg vill man ge det
stöd just du behöver utifrån dina
förutsättningar och din egen vilja,
men man vill också utmana att
prova, tänka nytt och tänja gränser.
Sjukgymnast och lymfterapeut Marre
P Neergaard-Möller trivs på sitt jobb.
− Jag är speciellt glad att man gått
ifrån rädslan att träna med
lymfödem. Det har gjort
att mitt jobb blivit som
nytt för mig, säger Marre.
Brytningen kom för cirka
tre år sedan, och nu har det
visat sig att rörelse är bra
för lymfödemet.
Träningen på Mösseberg
har två riktlinjer, dels
gruppaktiviteter som
ger rörlighet, kondition
och styrka, så som
vattengymnastik, gummibandsträning, pilates med
boll, stavgång, lugna sköna
rörelser, avslappning och
meditationspromenad. Och
dels individuell träning där
man får personlig coaching.
Målsättningen är att ge
kunskap och förmåga till
aktiv egenvård vilket är
Träning ska vara roligt, och man ska inte vara rädd
avgörande för resultatet på
att ta i, säger Marre P Neergaard-Möller. Roddlång sikt.
maskin är bra träning.
− Och vi har fått bättre
återkoppling med patienternas
till. Där finns relax, bubbelbad och
lymfterapeut på hemmaplan. Det har
varmvattenbassäng och gym, och vill
varit väldigt positivt, och det känns
man betala själv går det att få kurbad
fantastiskt att den samarbetsviljan
och SPA-behandlingar.
finns, säger Marre.
Jag sätter mig ner i stillheten och vill
Mot dagens slut går jag runt och
inte gå därifrån Det känns ombonat
tittar mig omkring och spanar in
med omsorg och omtanke. Långt
deras nyrenoverade SPA, som även
borta känns stress, dammråttor, disk
rehabiliteringsgäster har tillgång
och räkningar. Det finns en poäng att
komma bort från Stockholm, och få
egen tid för återhämtning.
Text och foto: Sandra Jensen
Läs mer:
www.brackediakoni.se/enheter/
mosseberg/
Kontakta rehabsamordnare
Suzanne Essgärde-Tornstierna
Bokning måndag till fredag
8.00-16.00
Telefon: 0515-43 304
E-post:
[email protected]
En helt nyrenoverad relaxavdelning som är oemotståndlig.
11
Är det en kamp att få diagnos lymfödem?
Medlemmarnas svar på enkät - underlag för förbättringskrav
Enligt Riksdagens Utredningstjänst
kan alla husläkare diagnosticera
lymfödem. SÖF Stockholms enkät
till medlemmarna visade en helt
annan bild främst för medlemmar
med primärt lymfödem. Sekundära
lymfödem fångas upp tidigare än
primära. Utbildning för husläkarna,
så att de kan diagnosticering, var
ett av förbättringskraven. SÖF
Stockholms ordförande Ulla
Stenbacka presenterade enkätsvaren
för Stockholms läns landstings
politiker Lars-Joakim Lundqvist,
Marie Ljungberg Schött och Jan-Åke
Andrén vid ett möte den 20 oktober.
Landstingspolitiker och
SÖF Stockholm
Med sammanställningen från
enkäten ”Om våra medlemmars
kamp att få diagnos lymfödem”
och den önskelista lokalföreningen
tidigare publicerat på hemsidan
”Den optimala lymfödemvård inom
Stockholms läns landsting” som
underlag var det ett konstruktivt
möte mellan SLL:s politiker och
SÖF Stockholm. Politikerna förstod
att tidig upptäckt av lymfödem och
lymfskola kan spara stora kostnader
samt att behovet varierar stort
beroende på ödemet. Nytt möte
bokades för att, tillsammans med
Jan-Åke Andrén, diskutera utbildning
av läkare vid vårdcentralerna
och förhoppningsvis få flera
underhållsbehandlingar.
Flertalets verklighet för
diagnos
Hur ser då verkligheten ut när det
gäller diagnosticeringsprocessen för medlemmarna inom
SLL:s vårdområde?
Skillnaden i diagnosticeringsprocessen för medlemmar med
sekundärt lymfödem respektive
primärt ödem är stor. 54 procent
av medlemmarna med sekundärt
lymfödem har fått diagnosen inom
sex månader från första symtomet,
och 77 procent var diagnostiserade
inom två år. Av de som fått
diagnosen primärt lymfödem är det
40 procent som har fått diagnos inom
två år efter första symtomet. Men det
är lika stort antal medlemmar som
fått vänta, från sex år till mer än 30
år, på diagnos.
För att ställa rätt krav på förbättring
av diagnosticeringsprocessen
var det också intressant att veta
var medlemmen fick sin diagnos
(vårdcentral, sjukhus eller annan
inrättning) och vem (läkare,
lymfterapeut eller annan) som ställde
diagnosen.
Diagnosen sker på sjukhus till 77
procent. Endast sju procent sker på
vårdcentraler.
Enkäten visar att det är sjukhusens
läkare som ställer diagnos ofta
efter någon form av dialog med
lymfterapeuten. Röda Korsets
sjukhus har nämnts flest gånger
när namnet på sjukhus/läkare har
noterats. Men vi frågade inte efter
vilket sjukhus och saknar därför
statistiskt underlag för en sådan
redovisning.
Medlemmar med primära ödem har
dem till 100 procent i benen medan
sekundära ödem är till 48 procent i
benen, 43 procent i armen och resten
i ryggen, armhålan eller bålen.
Det är 27 procent av enkätsvaren
som också innehåller en berättelse av
medlemmens kamp att få diagnos. En
medlem förklarar dock att hon aldrig
upplevt någon kamp utan tvärtom
”en solskenshistoria och många med
henne”. Av kommentarerna är det
30 procent med primärt ödem och
27 procent med sekundärt ödem.
I gruppen primärt ödem är det 40
procent som haft mycket långdragen
process för att få sin diagnos
Är du intresserad av att se
sammanställningen i sin helhet kan
du kontakta SÖF Stockholms län
[email protected]
Text: Karin Hendahl
Får du ingen vård för ditt lymfödem? Klaga!
Då kan du skriva eller maila till Patientnämnden. Adressen hittar du på blå sidorna i telefonkatalogen. Skriv om dina besvär och varför du behöver vård! Varje klagomål registreras och
politiker läser med stort intresse denna statistik, så klaga på!
12
Stipendium finns att söka
Svenska Ödemförbundet har inrättat
ett stipendium som väl meriterade
lymfterapeuter, läkare, kuratorer eller
dietister kan söka. Förutsättningen
är att forskningen/studien handlar
om lymfsystemet, mätmetoder och/
eller rehabilitering av lymfödem på
naturlig väg. Stipendiet är avsett
för att komma vidare och slutföra
sina studier. Metoder som stimulerar
lymfflödet, riskminimering och
metoder för implementering av tidig
diagnos prioriteras.
Utdelningen av stipendiet blir en
programpunkt på SÖFs årsmöte i
mars 2012, där stipendiaten också
ska redogöra för studien/forskningen.
En redogörelse ska också ske i
Lymfan och på SÖFs hemsida.
Ansökan om stipendiet ska vara
SÖF tillhanda senast den 1 oktober
2011.
Det är Stiftelsen Olle Engkvist
Byggmästare (SOEB) som genom att
bevilja SÖF ett anslag för att stödja
Riktlinjerna för ansökan om
stipendiet finns på
www.svenskaodemforbundet.se under
fliken Lymfsystemet. Här finns
också uppgifter om var ansökan ska
skickas.
forskning inom lymfödemområdet,
som nu gör det möjligt för SÖF att
inrätta detta stipendium. Namnet på
SÖFs ansökan till SOEB om anslag
var: ” Lymfterapi – en viktig metod
för rehabilitering av lymfödem på
naturlig väg.”
Frågor om stipendiet besvaras av
Margareta Haag, tel 070-497 49 09
Välkommen till Olivia Rehabilitering
Nu har vi öppnat vårt Center för lymfödemvård! Här arbetar Helena Janlöv-Remnerud och
hennes team av duktiga medarbetare - Niclas Boberg, Pia Mickols och Åsa Diös. Under våren
har ett 50 tal kvinnor och män genomgått vårt behandlingsprogram med goda resultat. Man
gillar våra lokaler som andas kultur och hemkänsla. Man gillar vårt engagemang och vår inlevelse.
Man gillar att vi följer upp våra patienter för att säkerställa en långsiktig effekt. Även du som bor
utanför Stockholm - du bor på Mörby Hotel - är välkommen att ta del av ett behandlingsprogram
med kunskap och känsla. Hör gärna av dig!
...med kunskap och känsla
Vendevägen 85B, 182 91 Danderyd
�������������������������������������������
����������������������������������������������������������
En del av Team Olivia
13
t
l
ka
Det händer i SÖF Stockholms län
Lo
Lymfgympa med SÖF Stockholms län
Lymfgymnastik vid öppet hus samt stavgång är basaktiviteter i SÖF
Stockholm. Förutom att lymfsystemet kommer igång så har vi trevligt
tillsammans, utbyter erfarenheter och diskuterar. Vad och hur vill vi att
förbättringar ska ske för att underlätta tillvaron för medlem med lymfödem
eller underfunktion i lymfsystemet.
Program för SÖF
Stockholms län
våren 2011
Våra aktiviteter kommer att vara
på Gärdesskolan, Banérgatan 56,
Stockholm. Och vi fokuserar nu
på regelbunden lymfgymnastik
kl 18.00 i Gärdesskolan,. Det
blir 2:a, 3:e och 4:e onsdagen i
månaden med start v 2, 12 januari
fram till och med v 21, 25 maj. Vi
återkommer om när stavgången
startar.
Årsmöte med SÖF Stockholm län
torsdag 14 april, samma adress
som ovan.
Bilden från Öppet Hus den tionde november visar en av programmets slutövningar
lyft arm och lyft motsatt ben. Fr v Christina Dahlberg, Eva Keith-Rosander, Ulla
Stenbacka, Britt-Inger Jöninger, Gittan Dickson, Ann-Sophie Hallberg och Anna
Bergman.
Varför har
Stockholm
•
•
•
14
mer än 50
lymfterapeuter som utför
underhållsbehandlingar?
fem intensivvårdskliniker,
som ger 2-3 veckors
intensivbehandling?
lymfapress som gratis
hjälpmedel?
Vårens föreläsningar finns att
ladda ner i pdf-format på
www.svenskaodemforbundet.se,
samt presenteras i Lymfan nr
1/2011. Välkomna!
Jo, därför att SÖF har varit på
plats och påverkat politikerna
i Stockholms län. Du måste
tillsammans med andra i samma
situation vara med och påverka dina
landstingspolitiker.
SÖF informerar om hur
lokalföreningen kan påverka vården
och anordna aktiviteter.
SÖF söker medlemmar till styrelsen i
er blivande lokalförening. Ni behöver
en ordförande, en sekreterare och en
kassör plus andra som vill vara med
och påverka vården, stötta patienter
och anordna aktiviteter.
Vill du starta en lokalförening
och få bättre vård? Kontakta Ulla
Stenbacka, tel 08-400 256 52 eller
skicka e-post till [email protected]
Gemensamt kan vi få en likvärdig
och optimal vård i hela Sverige.
Laserljus
läker
I slutet av september presenterade
Lars Hode laserljusets läkande
egenskaper för ett 20-tal medlemmar
och lymfterapeuter i Matteusskolans
aula.
Lars Hode är ordförande i och
grundare av Laser-Medical Society.
Han berättade övergripande om
laserterapins många möjligheter i
läkningsprocessen.
Att laserbehandling får fart
på lymfsystemet är känt men
förhållandevis lite använt i
Sverige. Lars hänvisade till främst
två internationella publicerade
studier som bevisar hur laserljuset
effektivt används i behandlingen av
lymfödem. De två studier var ”LowLevellaser therapy in management
of postmastectomy Iymphedema”
publicerad I Lasers Med Sci (2006)
och ”Treatment of Postmastectomy
Lymphedema with Low-Level
Laser Therapy” A Double Blind,
Placebo-Controlled Trial publicerad
I CANCER September 15, 2003/
Volume 98.
Kopia på artiklarna kan rekvireras
från [email protected]
Varför är det bra med
lokalföreningar?
En patientförening har flera
uppgifter. Till att börja med är det
alltid ett stöd att träffa människor
som är i samma situation i livet
som man själv. Man kan dela med
sig av behandlingstips och råd om
hur man på bästa sätt ska kunna
leva ett så normalt liv som möjligt.
Som grupp har man också bättre
möjligheter att påverka vårdgivare
att satsa på bra och effektiv vård.
Om patienterna inte själva kräver
vård uppfattar inte heller alltid
vårdgivarna hur stort behovet
är. Detta gäller i synnerhet för
lymfödemvård eftersom kunskapen
hos vårdpersonal är så liten och
lymfödempatienter kan ha så vitt
skilda besvär. Det bästa sättet att
påverka vårdgivarna det vill säga
landstingen är att organisera sig i
en lokalförening och driva frågorna
genom denna. Ju flera som är
medlemmar desto bättre.
I Stockholm bildades en
lokalförening i april i år. I detta
nummer kan du läsa vad som
hänt under året och vad som ska
hända under 2011 i föreningen.
Liknande arrangemang skulle en
lokalförening i ditt landsting eller
bostadsort också kunna arrangera
med hjälp från SÖF. Men till detta
behövs en eldsjäl som tar tag i de
praktiska saker som behöver göras
för att formellt bilda en förening.
Är du den eldsjälen? Då kan du
läsa mera om vilka dessa saker är
på www.svenskaodemforbundet.se
under Lokalföreningar. Ta sedan
kontakt med Ulla Stenbacka på
tel 08-400 256 52 eller via epost
[email protected], som startade
SÖF Stockholm, så får du många
handfasta råd.
Vill du vara med att
utveckla Svenska
Ödemförbundet?
Valberedningen för Svenska
Ödemförbundet (SÖF) är
intresserad av att få kontakt
med dig som vill vara med och
aktivt arbeta för en förbättrad
och likvärdig vård för patienter
medlymfödem över hela landet.
Och att öka kunskapen om
lymfsystemets betydelse för
vår hälsa samt att dra nytta av
internationellt beprövade metoder.
SÖF arbetar med att starta
lokalföreningar i storstadsområdena. Dessa har nära
medlemskontakt och är
medlemmarnas representant
som kravställare i landstingens
vårdupphandlingar.
Det är mycket på gång och vi
behöver bli flera som jobbar med
frågorna. Styrelsen väljs av SÖF:s
årsmöte den 26 mars 2011.
Är du intresserad?
Välkommen att höra av dig med
frågor eller anmäla ditt intresse till
SÖF:s valberedning:
Ingrid Berglund, tel 0723012827,
[email protected]
Karin Hendahl, tel 0706260901,
[email protected]
Elisabeth Peterson,
[email protected]
Den 15/2 2011 inleds den
slutliga nomineringen av de nya
styrelsemedlemmarna.
Du som är medlem har i detta
nummer fått med ett postgiroinbetalningskort.
Med det kan du betala in
medlemsavgift för 2011.
Ditt medlemskap gör skillnad!
15
Årsmöte med tillfälle att lära mer om lymfödem
och pröva på olika behandlingar
Svenska Ödemförbundet
på Facebook
Nu kan du träffa Svenska Ödemförbundet på Facebook.Gå med i vår grupp och
vädra dina åsikter!
www.facebook.com och sök på Svenska
Ödemförbundet
Besök även vår hemsida.
Välkommen till SÖFs årsmöte den 26 mars 2011!
Då blir det inte endast årsmöte utan en hel dag med
föreläsningar, kulturprogram och tillfälle att prova
på olika behandlingar som lindrar lymfödem. Det
kommer också att finnas ett antal utställare av t ex
kompressionsmaterial , hudvårdsprodukter och andra
produkter som kan vara intressanta för oss med
lymfödem. Utställarna ska inte bara visa sina produkter
utan även lyssna på synpunkter från användarna.
Synpunkter som de kan använda vid utveckling av sina
produkter. SÖF hoppas att även du som bor utanför
Storstockholm kan komma till huvudstaden denna
helg. Mera information kommer att publiceras på www.
svenskaodemforbundet.se och i Lymfan i nr 1/2011.
Motion till årsmötet
Har du förslag på frågor som du tycker SÖF ska
arbeta med? Skicka då in en motion till SÖF senast
den 1 februari 2011. Motionen behandlas först vid ett
styrelsemöte, som undersöker om ditt förslag är möjligt
att genomföra och på vilket sätt. Din motion med
styrelsens förslag till beslut tas sedan upp på årsmötet
den 26 mars 2011.
Rehabiliteringsenheterna på
Röda Korsets Sjukhus
flyttar till ny adress
Röda Korsets Sjukhus flyttar vid årsskiftet sina rehabiliteringsenheter till kvarteret Sfären,
Bockholmsvägen 1 i Bergshamra norr om Stockholm. Alla telefonnummer är de samma.
Våra mottagningar Lymfödemenheten, Sjukgymnastmottagningen och Protesenheten med
Gåskola, Armprotesenheten och Ortopedteknisk läkarmottagning samt EX-Center fortsätter
sin verksamhet i de nya lokalerna.
Vi startar också Onkologisk rehabilitering.
Välkommen!
Röda Korsets Sjukhus
Rehabiliteringsenheterna
Kvarteret Sfären, Bergshamra, Bockholmsvägen 1, 170 78 Solna
T-bana: Bergshamra (är närmast) eller buss 540 från T-bana Universitetet
Tel: 08-791 14 00 växel
16
Röda Korsets Sjukhus
Forts. från sidan 7...
Olyckligtvis fastnade han på
flygplatsen i Düsseldorf och hann
inte fram! Margareta Haag kunde
dock med det material som han
ställt till konferensens förfogande gå
igenom det 10-punktprogram som är
nödvändigt för att en etablering skall
kunna genomföras.
Dessvärre saknar Sverige liksom
Norge en specialist som kan gå i
bräschen för detta.
Margareta Haag gjorde med hjälp
av en av lymfödempatienterna
en intressant demonstration:
De gick igenom hur många
sjukvårdskontakter, personer och
instanser, som passerats under resan
till att få en diagnos och adekvat
behandling, och det var många! Och
till vilken kostnad för samhället?
Slutsatsen var lätt att dra:
Med kunskaper om lymfödem kan
diagnos ställas och behandling ges
snabbare och med betydligt färre
kontakter samt vad det innebär för
patienten att fångas upp i ett tidigt
stadium. Det torde vara en ren vinst
för alla parter såväl till kostnader
som att behandling sätts in i god tid.
Den planerade Lymfödemdagen i
september fick SÖF ställa in då alla
offentliga platser i Stockholm var
upptagna av förberedelser inför det
stundande valet.
Så nådde en intressant konferens
sitt slut och alla for hem till sitt med
förhoppningsvis nya influenser att
arbeta vidare från.
Och framförallt så var det så trevligt
att träffas, både nya och gamla
bekanta!
Vi träffas i Köpenhamn om två år.
Text: Ann Charlott Ågren och Svanhild
Helland
Foto: Ingrid Hansson
Sandras krönika
Du har nummer fyra tjugohundratio
i din hand, och det närmar sig mitten
av januari tjugohundraelva. Nu blev
det nog något fel, tänker du. Visst är
det så. Det blev knas på vägen, men
nu har du nummer fyra äntligen i
handen. Vi lägger dock ut tidningen
i pdf-format tidigare på hemsidan
eftersom den inte behöver tryckas.
Och nu har du ett nytt år framför
dig. Ett nytt år, en ny chans? Kanske
något nytt löfte om att bli bättre på
att sköta ditt lymfödem? Eller något
annat? Eller är du som jag: trött på
nyårslöften? Ett löfte ska man ju inte
bryta. Det är ju nästan omöjligt. För
mig i alla fall.
Häromdagen hörde jag något på
radion som vände hela tanken med
nyårslöften för mig. Kvinnan på
radion sa att det är nästan bara i
Sverige som man ger ett nyårslöften.
I andra länder så önskar man sig
något istället: en nyårsönskning. Det
var som att slå huvudet på spiken
– en önskning. Det kändes så mycket
bättre än ett löfte.
Jag är också trött på nyårssmällare.
Flera dagar innan nyår så börjar
det skjuta helt oberäkneligt. När
jag var liten på sjuttiotalet så var
ju tolvslaget något speciellt för
DÅ sprakade fyrverkeriet, klockan
24.00 alltså. Man väntade med
stor spänning. Nu smäller det hela
nyårsafton, och dagar före och dagar
efter. Tolvslaget har förlorat lite
av sin mystik. Man märker ingen
skillnad om klockan är 19.00 eller
24.00. Dessutom är ju fyrverkerier
dyra, en säkerhetsrisk, miljöbovar,
skrämmer djur och barn och skräpar
ner. Och sen fjuppar de mest, såvida
det inte är ett riktigt fyrverkeri som
på Skansen. Den typen av fyrverkeri
har jag inget emot.
Nyårsfyrverkerier har en stark
tradition. Det går inte bara att
förbjuda, men visst kan det finnas
alternativ. Vore det inte häftigt om
alla istället skickade upp thailändska
ljus på tolvslaget. Det är både vacker,
tyst och varar längre. Vilken syn när
alla ljusen seglar runt i stjärnhimlen!
Och tänk om man då önskade sig
något samtidigt som man skickade
iväg det thailändska ljuset.
Vilken fin ceremoni!
Eller så går vi ihop och kräver
tillbaka tovslagets mysik.
Träningsgurun Blossom Tainton sa
i en annan radiointervju att hon inte
heller gillar nyårslöften, som man
troligtvis inte håller, men att nyår
ändå är som en skön omstart. ”Man
gör en omstart och sen kör man
igen”, sa hon. Och det kan jag också
hålla med om. Jag tycker om att sitta
ner tillsammans med min man och
summera året som gått, och önska
mig något om kommande år. Och
SÖF har också summerat. Nu har vi
ett nytt år – en omstart – nu kör vi!
17
Helena svarar!
Helena Janlöv-Remnerud, leg. sjuksköterska, lymfterapeut. Hennes
dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och hur man själv kan
påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad.
Vill du ställa en fråga till Helena?
Gå in på www.svenskaodemforbundet.se och klicka på ”Vård” i huvudmenyn och sedan klicka dig till ”Fråga terapeuten”, där du även kan läsa
fler frågor med svar från Helena.
Fråga: Jag blev för ett år sedan
opererad för ett melignt melanom i
vaden. Märket var 4x5 mm stort och
satt bak på högra vaden. Man valde
att säkra området runt omkring samt
även ta någon portvaktslymfkörtel
i ljumsken för att se så att det inte
skett någon spridning. Lyckligtvis
hade detta inte skett och min tillvaro
fick åter en innebörd. Efter sex
månader var jag fortfarande svullen
i benet och jag fick då stödstrumpor
i klass två som hjälpmedel. I somras
skulle jag få en ny strumpa utprovad
i ett nytt material och utan tå. Efter
två dagar svullnade hela benet upp
enormt och jag kunde inte ha skor.
Jag fick ligga i en massagemaskin
varje dag i en veckas tid och blev
sedan bandagerad med dubbla
bandage. Svullnaden gick ner men
försvann inte helt. Jag är mycket
sämre i benet efter denna händelse
än tidigare. Veckan innan detta
hände sprang jag ett långlopp på
2,5 mil och det kändes jättebra.
På sjukgymnasternas avdelning
vet man inte vad man ska ge mig
för behandling eller råd. Jag har
kollat mina blodkärl i benet hos
en kärlspecialist för att utesluta
andra orsaker till svullnad och ”röd
strumpa” på foten. Jag arbetar som
lärare och står mycket om dagarna.
Är en aktiv kvinna med två barn i
åldrarna fem och nio år. Jag vill ha
min vanliga vardag tillbaka givetvis
helst utan stödstrumpa, svullnad
18
och värk i benet. Finns det någon
möjlighet att få hjälp gällande detta?
Mvh Caroline
Helena svarar: Vid behandling
av svullnader räcker det i det långa
loppet sällan med stödstrumpa
eller kompressionsstrumpa. Man
måste alltid också öka takten i
lymfsystemet för att få bort alla
slaggprodukter från det svullna
området. Dessa slaggprodukter
kan endast transporteras bort från
vävnaderna på ett enda sätt och det
är genom lymfsystemet. Om inte
slaggprodukterna försvinner bort
genom lymfsystemet utan blir kvar i
vävnaderna händer tre dåliga saker:
1. Svullnaden/näringsvätskan
omvandlas till fettväv och bindväv.
2. En inflammatorisk reaktion
uppstår i vävnaderna
3. Immunförsvaret fördröjs och det
finns risk för att man får rosfeber.
Kompression pressar in mer vatten
i venerna så att svullnaden ser
mindre ut. Rör man sig och har
kompression på benet så aktiveras
även lymfsystemet, det vill säga ska
man bli av med lymflasten måste
man röra sig.
Det ganska knepigt att ge personliga
råd när jag inte kan se och
känna på ditt ben, men om foten
svullnar när du sätter på dig en
kompressionsstrumpa så sitter den
för hårt och stänger av lymfflödet,
och kanske även det venösa flödet
om den sitter riktigt hårt. Den ska
man inte använda. Den gör mer
skada än nytta.
Om foten snabbt blir röd när du tar
av dig kompressionsstrumporna
kan det hända att du har fått just
den inflammatoriska reaktionen
som uppstår när slaggprodukter
blir kvar och irriterar vävnaderna.
En förklaring till rodnaden kan
också vara att du har en alltför hård
kompressionsstrumpa i förhållande
till ditt syre- och näringsbehov
i benet, och sportar du då hårt
och mycket under lång tid så kan
det hända att vävnaderna i benen
upplever en syre- och näringsbrist
eftersom kompressionen med sitt
hårda tryck även förhindrar utflödet
av näring från artärerna ut till
vävnaderna. Kroppen anpassar sig då
och försöker förse den kroppsdelen
med mer syre och näring genom att
öka kapillärernas genomblödning.
Det råd jag brukar ge mina
patienter i båda dessa fall är att
använda mer egenbehandling
med lymfdränage och lätta på
kompressionstrycket. Efter någon
månad av daglig egenbehandling
och lite lättare kompression brukar
de märka att rodnaden inte är så
intensiv längre, att benet börjar bete
sig normalt och inte svullna lika
snabbt när de tar av sig strumpan. Att
lära sig effektiv egenbehandling med
lymfmassage är ett måste för dem
som har lymfödem.
Elv
are
xs
lö
öm
sh
an d
ske
Ett bekvämare sätt
att leva med ödem.
Varför ska du kompromissa? Du är värd det bästa och kan få ett hjälpmedel som ger bästa
möjliga kompression, perfekt komfort och utmärkt passform. JOBST Elvarex Soft är en
effektiv måttsydd strumpa som finns för arm, hand, ben och fot. Våra strumpor är sköna och
snälla mot huden – handsken och tåhättan till och med helt sömlösa – och minimerar dina
besvär så att du själv kan styra över din vardag.
Kontakta din lymfterapeut, fråga efter JOBST Elvarex Soft och få en bekvämare tillvaro.
19
RETURADRESS
Svenska Ödemförbundet
Box 800
101 36 Stockholm
www.svenskaodemforbundet.se
[email protected]
Massageprotes
NYH
ET!
En helt ny känsla…
Komfort på högsta nivå
�������������
�������
��������������������
�
��������������������������������
������������������������
�����������
20
För mer information kontakta din lokala utprovare eller Camp Scandinavia, Tel. 042 - 25 27 01, [email protected]