Transcript SÖFs Verksamhetsplan 2013

SÖFs Verksamhetsplan 2013
SÖFs styrelse ser fram mot ett nytt verksamhetsår där vi ytterligare flyttar fram positionerna
mot av årsmötet 2012 fastställda visioner och mål. Flera av de projekt och aktiviteter som
föreslås i Verksamhetsplan 2013 är påbörjade och löper över ett till flera verksamhetsår.
Vårdprogram mm - Styrelsen har under mandatperioden, genom professionell förberedelse,
närvaro och välarbetade argument, lyckats få uppmärksamhet på lymfödemrelaterade frågor
inom den nu pågående översynen av
 Vårdprogram Lymfödem (Svensk Förening för Lymfologi),
 Cancerstrategi (Socialdepartementet),
 Nationella Riktlinjer för olika cancerformer/ rehabilitering (Socialstyrelsen)
 Övergripande cancerplaner och vårdprogram (Sveriges Kommuner och Landsting) och
 Cancerplaner/vårdprogram - olika diagnoser inklusive rehabilitering och palliation; ett
pågående arbete inom de 6 Regionala CancerCentra(RCC).
Kunskap om lymfödem - Styrelsen prioriterar även arbetet med att genomdriva att lymfologi, lymfsystemets sjukdomar och komplikationer samt kunskap om diagnostik och behandlingsmetoder införs i cancervården från diagnos till efter avslutad behandling. Detta innebär
att såväl onkologer/hematologer, kontaktsjuksköterskor/sköterskor inom onkologi som läkare
inom allmänmedicin bör få denna kunskap för att kunna utföra sitt kvalificerade arbete.
Lymfödemvård - SÖF verkar för att alla lymfödemiker skall få en optimal individanpassad
vård utifrån behov oavsett orsak till lymfödem eller bostadsort. Där vi har lokalföreningar är
det de som ansvarar för dialog med respektive landsting/region. Där lokalförening saknas är
det SÖFs styrelse som tillsammans med medlemmar ska ställa krav/föra dialog med landsting/region.
Medlemsvärvning – SÖF verkar för alla lymfödemiker och personer med andra typer av
ödem som kan utvecklas till ett lymfödem





Lymfödem – primära (medfött dåliga lymfbanor)
Lymfödem – sekundära (förvärvade genom tillfogad skada på lymfkärlen så som operation eller trauma)
Lipödem – medfödd defekt med nedsatt funktion i de perifera lymfkärlen
Lymfo-venösa ödem – överbelastning av lymfsystemet genom venös insufficiens som bidrar
till lymfatisk insufficiens
Venös insufficiens med ödem – diagnosticerat med doppler – pga ett icke normalt fungerande
vensystem, beroende på klaffinsufficiens eller obstruktion av det venösa avflödet (löper stor
risk att få sår och lymfödem)
Verksamhetsplan 2013 antagen av årsmötet 2013-03-17
Sida 1

Inaktivitetsödem – drabbar oftast neurologiskt handikappade med. muskelsvaghet.
Inom samtliga prioriterade områden behöver vi vara fler aktiva för att kunna genomföra de
aktiviteter som krävs för att fortsätta sprida kännedom och öka kunskapen om lymfödem och
dess konsekvenser för den drabbade, dess anhöriga, sjukvården och för samhället. Alla insatser styrelsen gör syftar till att stärka lymfödemdiagnostik, utbildning inom lymfödem och
lymfödemvården och att stödja SÖFs medlemmar.
SÖFs Vision är



att alla ödempatienter – oberoende av vilket landsting man tillhör – ska få den vård
och behandling som ödemet kräver och
att alla som har lymfödem/ödem som kan utvecklas till ett lymfödem ska få en diagnos
att SÖF av Socialstyrelsen ska bli klassad som handikapporganisation genom att
upppfylla de kriterier som krävs för att komma ifråga för statsbidrag.
Övergripande mål





att öka medvetenheten om lymfödem/ödem som kan utvecklas till lymfödem hos patienter och sjukhuspersonal för att möjliggöra en tidig diagnos
påverka diagnos- och behandlingsmetoder av lymfödem/ödem som kan utvecklas till
lymfödem genom att uppmärksamma metoder och deras resultat som uppnåtts i Sverige och i övriga världen
att samhället ställer nödvändiga resurser till forskning, nya behandlingsmetoder och
utbildning av läkare och lymfterapeuter.
Att metoder och tillgänglighet till vård skall vara oberoende av vilket landsting man
tillhör.
att SÖF har 800 medlemmar 2015
Förutsättningar för att målen ska kunna uppnås

att inhämta tillräcklig kunskap för att ha något att framföra
Detta sker genom samarbete med sjukvården och specialister i Sverige, Norden och internationellt, med Nordiska Patientrådet för Lymf- och Lipödem och aktivt deltagande
i International Lymphoedema Framework (ILF) och andra nationella och internationella organisationer

att göra SÖF tillräckligt starkt och inflytelserikt för att andra organisationer och institutioner ska lyssna genom att
Öka antalet medlemmar. Sprida kunskap och medvetenhet via Lymfan, Nyhetsbrev,
Hemsidan och Facebook. Anordna seminarier, konferenser. Delta i mediebruset. Samarbeta med andra patientföreningar för att nå deras medlemmar som har lymfödem.
Samarbeta med myndigheter och organisationer. Underlätta bildandet av lokala stödVerksamhetsplan 2013 antagen av årsmötet 2013-03-17
Sida 2
grupper och lokalföreningar. Underlätta bildandet av närstående- och barn- och ungdomsavdelningar.
Mål 2013





Minst 50 procent av nedanstående aktiviteter ska vara påbörjade under året och vara enligt
budget
SÖF ska ha minst 600 fullbetalande medlemmar och ha ökat antalet stödmedlemmar och organisationer innan året är slut
Samarbetet med andra organisationer ska leda till minst tre gemensamma möten per organisation
Medverka till att de tre lokalföreningarna genomför Lymfödemdagen 2013
Anordna Workshopshelg 2013 i samband med årsmötet med ett lockande program så att minst
10 företag vill ställa ut och 40 medlemmar delta.
Aktiviteter och Verksamhet 2013
Aktivitet/Verksamhet
Fyra nummer av Lymfan
Nyhetsbrev via e-mail vid behov
Workshopshelg 15-17 mars i Mösseberg
Stödja lokala initiativ för lokala aktiviteter, t ex möten mellan lymfödemiker
Lymfödemdagen
Medlemsvärvning
Nordiskt Patientråd för lipo- och lymfödem
Samarbete med patientföreningar, Nätverket mot Cancer (NmC) och SFL
Samarbete med Socialstyrelsen, SKL, RCC, SBU, Cancercentrum.
Arbeta för att skapa ett Swedish Lymphoedema Framework (i samarbete med industrin, lymfterapeuter, lymfödemkliniker, läkare, forskare, kuratorer etc.) för utveckling av diagnoscenter och
evidensbaserade mät- och behandlingsmetoder.
Delta i Värlsdcancerdagen 4 februari och politikerveckan i Almedalen
Uppdatera Vårdprogrammet i enlighet med ILFs ”Best Practice Document of Management of
Lymphoedema” i samarbete med SFL
Utge forskningsstipender
Riksdagsseminarium/Uppvaktningar i utskott
Enkäter om utbildning för sjukvårdspersonal
Information och marknadsföring, medlemskap i organisationer
Verksamhetsplan 2013 antagen av årsmötet 2013-03-17
Sida 3
Utveckling av hemsidan/sociala medier/barn- och ungdomsforum på nätet
Filmning av föreläsningar/workshops/Egenbehandling
Ta fram riktlinjer för att säkra kompetensen hos blivande funktionärer i lokalföreningar
Med vilka medel ska aktiviteterna och verksamheten genomföras?
 SÖFs förtroendevalda har ett gemensamt ansvar att förverkliga SÖFs målsättning
 SÖFs förtroendevalda för mandatperioden 2012 har tagit fram Verksamhetsplan 2013
som presenteras, diskuteras och fastställs på årsmötet 2013.
 SÖFs förtroendevalda för mandatperioden 2013 fördelar resurser, planerar och
genomför enligt årsmötets beslut och tilldelade resurser (personella och ekonomiska).
 SÖF ökar tillgängligheten genom meddelandeservice på telefonsvararen och stödperson för medlemmarna
 förenklar medlemsadministrationen som medlemsavgifter, ändringar, nyregistrering
och avregistrering av medlemmar
 utvecklar hemsidan och använder sig av sociala media
 aktiverar förtroendevalda (SÖF och lokalföreningar) i utveckling av hemsidan
 utvecklar ett internkommunikationssystem för styrelsen
 effektiviserar e-postanvändningen för att reducera kostnader
 använder sig av e-postlösningar för funktioner och för förtroendevalda som kan ärvas
av efterföljande ledamöter
 kanslifunktionen delas upp mellan styrelsens ledamöter så att alla lär sig och kan hantera medlemsinformation
 deltar i olika arbetsgruppers arbete och utarbetar riktlinjer för arbetsgruppernas arbete
 kan nyttja modern teknik som gör kansliet mer mobilt tillgängligt
Utvärdering av måluppfyllelsen
 Regelbunden avstämning mot Verksamhetsplan och Budget 2013.
Verksamhetsplan 2013 antagen av årsmötet 2013-03-17
Sida 4