Transcript PowerPoint-præsentation - Danmarks Lungeforening

• En deskriptiv
undersøgelse af KOLpatienters
sygdomsforløb og
palliative behov
Palliativ indsats til
KOL-patienter
- en deskriptiv
undersøgelse af danske
KOL-patienters
sygdomsforløb og
behov for palliativ
indsats
v/Marie Gade Husted, Danmarks
Lungeforening
Om undersøgelsen

Litteraturstudie af dansk og international
forskning i palliation til KOL-patienter

Registerstudie af forbrug af
sundhedsydelser i de sidste tre leveår

Kvalitative interviews med 10 patienter
med KOL i meget svær grad om deres
erfaringer med sygdomsforløbet
Danmarks Lungeforening :: Palliativt Videncenter :: TrygFonden
Rapporten kan downloades på www.lunge.dk
Hvem er KOL-patienterne?
KOL
Lungekræft
77,3 (SD 9,4)
70,7 (SD 10,3)
Mænd
1197 (44,3 %)
1770 (52,1 %)
Kvinder
1507 (55,7 %)
1627 (47,9 %)
87.194 (SD=58.639)
109.628 (SD=153.456)
66,5 %
47,0 %
Alder
Køn
Bruttoindkomst
Andel enlige
Flere indlæggelser over længere tid
3
2,5
2
KOL
1,5
Lungekræft
Lungekræft med KOL
1
0,5
0
2½ til 3 år før
død
2 til 2½ år før
død
1½ til 2 år før
død
1 til 1½ år før ½ til 1 år før død0 til ½ år før død
død
Højere gennemsnitligt antal indlæggelsesdage
- Større variation i forløb
Antal indlæggelsesdage
Gennemsnit (SD)
KOL
42,0 (41,9)
Lungekræft
34,7 (28,7)
Lungekræft +
44,4 (33,9)
KOL
Mange kontakter til egen læge – særligt i det
sidste ½ år
½-års interval indtil
død
3-2½
2½-2
2-1½
1½-1
1-½
½-0
Personlig
Telefon
3,4
5,8
3,5
6,0
3,5
6,6
3,5
6,9
3,5
7,3
4,0
9,7
Begrænset hjemmehjælp i forhold til vurderet
behov
½-års interval
indtil død
2-1½
1½-1
1-½
½-0
Praktisk
hjælp
49,38 %
52,20 %
55,71 %
56,59 %
(27,9)
≈4,0m/d
(28,9)
≈4,1m/d
(26,6)
≈3,8m/d
(27,3)
≈3,9m/d
Personlig
pleje
36,73 %
43,94 %
48,68 %
58,00 %
(88,5)
≈12,6m/d
(104,9)
≈14,9m/d
(124)
≈17,7m/d
(145,3)
≈20m/d
N
1317
1317
Terminaltilskud
Total
KOL
4,05
Lungekræft
55,36
KOL+ lungekræft
54,24
Markant
vendepunkt eller
en glidende
overgang
Gradvise
forværringer
Andre
helbredsproblemer
som fx kræft eller
blodpropper
Stor forskel på
hverdagen som
den er og som den
burde være
Personlige
begivenheder, fx
skilsmisse
Hyppige
indlæggelser
Førtidspension
Ilt
Ændringer i
hverdagens
tempo og
rutiner
Uoverskuelighed
og begrænset
mobilitet
Hverdagen som
svært syg
Uvished om
fremtiden
og angst for
døden
Uforudsigelighed og
manglende kontrol
Ensomhed og
begrænsninger i
socialt liv
Ingen samtale om
fremtiden og
døden
Ændringer i
hverdagens
tempo og
rutiner
Utryghed om
hjælpen er
kvalificeret
Uvished om
fremtiden
og angst for
døden
Uoverskuelighed og
begrænset mobilitet
Hverdagen som
svært syg
Uforudsigelighed
og manglende
kontrol
Utryghed om
hjælpen er
der
Ensomhed og
begrænsninger i
socialt liv
Oplevelse af
manglende
omsorg
Konklusioner – hvad har KOL-patienterne brug for?
•
•
•
•
•
•
Tilgængelighed i hjælpen
Kontinuitet i personer der hjælper
At de professionelle ved hvad KOL er
At blive set, hørt og forstået (= omsorg!)
Lindring af fysiske symptomer – især åndenød
Støtte til at håndtere sociale, psykologiske og eksistentielle
problemer
• At professionelle tager hånd om usikkerheden omkring
fremtid, prognose og død
DET SKABER TRYGHED!
Konklusioner
1. Det palliative forløb/faser
i den palliative indsats i
forhold til
sygdomsforløbet

Palliative behov over længere tid

Tidligt i sygdomsforløbet

Koordineres med den øvrige indsats

Fx kobling af rehabiliteringen og
udgående teams
2. Organiseringen af den
palliative indsats

3. Specialiseret viden om
KOL i den palliative
indsats
Palliativ viden til KOLprofessionelle

I alle sektorer
4. Individuel tilpasning af
den palliative indsats

Indsatsen tager højde for
variation i sygdomsforløbene