Transcript se indlægget her - Foreningen for Palliativ Indsats

Hvad er behovene i
Danmark?
V. Camilla Lykke, sygeplejerske og
Formand for Børnehospiceforeningen
Steen P. Nielsen, psykolog,
Bispebjerg Hospital
DØDSFALD I DANMARK 0-19 ÅR 2011
KRÆFT
ANDRE SYGDOMME
38
158
SYGDOMME NYFØDTE 0-1
ULYKKER, SELVMORD
UOPLYST
I ALT
111
75
8
390
ENDOKRINE, HJERTE, MEDFØDTE MISDANNELSER MV.
DANMARKS STATISTIK 2011
HVOR DØR BØRNENE?
HOSPITAL
HJEMME
KENDT ADRESSE
UDEN ADRESSE
UOPLYST
I ALT
DANMARKS STATISTIK 2011
290
30
21
23
26
390
HVOR LANGT ER VI MED SPECIALISERET
PÆDIATRISK PALLIATION I DANMARK?
I SUNDHEDSSTYRELSENS ANBEFALINGER FRA
”VURDERING AF PALLIATIVE BEHOV HOS BØRN
2011 STÅR DER:
ER EN SÆRLIG
UDFORDRING. BØRN, SOM ER LIVSTRUEDE SYGE, FØLGES OFTE TÆT I DEN
BEHANDLENDE AFDELING. DEN BEHANDLENDE AFDELING HAR ANSVARET
FOR, AT DER INDGÅR AFTALER MED ANDRE AKTØRER, OG AT DISSE
INDDRAGES I FORLØBET VED BEHOV. BØRN MED LIVSTRUENDE SYGDOMME
OG PALLIATIVE BEHOV STILLER LIGELEDES KRAV TIL KVALIFIKATIONERNE
HOS DE FAGPROFESSIONELLE, MEN PÅ DETTE OMRÅDE MANGLER DER
LIGELEDES FORSKNING. DET KAN DESUDEN VÆRE EN YDERLIGERE
UDFORDRING AT DER EKSISTERER EN KULTURELT BETINGET AFVISNING
AF, AT BØRN DØR” (SST, 2011:20)
ALLEREDE TILBAGE I 1988 SKREV DEN SCHWEIZISK
AMERIKANSKE PSYKIATER ELISABETH KÜBLER-ROSS:
”DET BØR VÆRE ALLE BØRNS RET AT KUNNE BLIVE
HENVIST TIL ET HOSPICE, HVOR DE MODTAGER OMSORG
OG PLEJE AF SPECIALISEREDE FAGFOLK I DEN SIDSTE
TID. AT MAN SOM FAMILIE TIL ET UHELBREDELIGT SYGT
ELLER DØDENDE BARN BØR TILBYDES MULIGHED FOR
AFLASTNING SAMT ET BEHANDLENDE OG STØTTENDE
TILBUD VED LIVETS AFSLUTNING” (KÜBLER-ROSS,
1988:214).
DET ER SÅLEDES IKKE NYT, AT DER UDTRYKKES, AT
BØRN MED PALLIATIVE BEHOV HAR BRUG FOR
SPECIALISERET OG PROFESSIONEL BEHANDLING, SOM
RÆKKER UD OVER HOSPITALERNES BEHANDLENDE
TILGANG.
INTEGRATION AF BØRN OG UNGE PÅ DANSKE HOSPICE.
2. SEMESTER PROJEKT JAN 2013
BESVARELSESPROCENT 94,5
UNDERSØGELSEN VISTE BL.A.:
- 65% ANGIVER ALDERSGRÆNSE PÅ 18 ÅR.
- 35% INGEN GRÆNSE MEN INGEN BØRN/UNGE INDLAGT
-58,8 % ANGIVER AT HAVE RAMMERNE, INTERESSEN OG
KOMPETENCERNE TIL AT FORESTÅ PÆDIATRISK
PALLIATION, MEN DET PÅPEGES, AT DERES KENDSKAB
TIL VARETAGELSEN ER BEGRÆNSET.
DET FREMHÆVES, AT PÆDIATRISK PALLIATION KRÆVER
SPECIALISEREDE KOMPETENCER, OG DER STILLES
SPØRGSMÅLSTEGN VED, OM DE EKSISTERENDE DANSKE
HOSPICER BESIDDER DISSE EGENSKABER.
BØRN DØR HOVEDSAGELIGT PÅ DE
BEHANDLENDE BØRNEAFDELINGER
- UNDERLAGT EN NATURVIDENSKABELIG
TILGANG, HVOR DEN PRIMÆRE OPGAVE
BESTÅR I AT REDDE OG BEVARE LIV.
3. SEMESTER PROJEKT JUNI 2013
PROJEKT FORETAGET MED BØRNESYGEPLEJESKER,
PATIENT OG PÅRØRENDE
EN AF PROJEKTETS HOVEDPOINTER VISTE, AT NÅR
BARNETS DØD BLEV EN UAFVÆRGELIG REALITET,
OPLEVEDE PATIENTEN OG DEN PÅRØRENDE AT
SYGEPLEJERSKERNE KUNNE HAVE SVÆRT VED AT
FORMIDLE DERES EMPATISKE INDLEVELSE I RELATIONEN,
HVILKET MEDFØRTE UNØDVENDIG LIDELSE FOR PATIENTEN
OG DEN PÅRØRENDE.
Hvorfor er specialiseret
pædiatrisk palliation vigtigt?
Behovet fra en pårørende
Derfor er specialiseret
pædiatrisk palliation vigtigt!
SPØRGSMÅL TIL
GRUPPEDISKUSSION
1) GØR VI DET AKTUELT GODT NOK I DK - ELLER KAN
UHELBREDELIGT SYGE BØRN, UNGE
OG DERES FAMILIER INTEGRERES BEDRE I DEN
SPECIALISEREDE PALLIATIVE INDSATS ?
2) HVAD HAR FORHINDRET DEN SPECIALISEREDE
PALLIATIVE INDSATS FOR BØRN OG UNGE
I AT ETABLERE OG UDVIKLE SIG I DANMARK ?
3) HVAD ER JERES OVERVEJELSER OM FREMTIDENS
SPECIALISEREDE PALLIATIVE TILBUD TIL BØRN, UNGE OG
DERES FAMILIER I DANMARK ?
4) HVILKEN KONKRET VIDEN - ELLER FORESTILLINGER -
HAR VI OM HVORDAN VERDEN, LIVET OG DØDEN OPLEVES
AF BØRN OG UNGE DER ER RAMT AF UHELBREDELIG ELLER
LIVSTRUENDE SYGDOM ?
5) I HVILKEN GRAD KAN KLINISK ERFARING, BEST PRACTICE OG
FORSKNINGS RESULTATER FRA SPECIALISERET VOKSEN
PALLIATION OVERFØRES TIL PÆDIATRISK PALLIATION ?
6) HVAD ER BEHOVENE I FAMILIER MED BØRN OG UNGE DER
LEVER MED UHELBREDELIG ELLER
LIVSTRUENDE SYGDOM ?
HVAD ER HHV. DE VOKSNES (FORÆLDRE/
BEDSTEFORÆLDRES),SØSKENDES OG DET SYGES BARN ELLER
UNGES BEHOV ?
I HVILKEN FORM OG OMFANG ØNSKER FAMILIEN ELLER DELE AF
FAMILIEN PROFESSIONEL STØTTE ?
HVORNÅR I SYGDOMS PROCES ØNSKER FAMILIEN ELLER DELE AF
FAMILIEN STØTTE ?
7) HVILKE STRUKTURER OG FAGLIGE KOMPETENCER ER
NØDVENDIGE FOR AT YDE SPECIALISERET
PLEJE, BEHANDLING OG OMSORG TIL UHELBREDELIGT SYGE
ELLER LIVSTRUEDE BØRN, UNGE
OG DERES FAMILIER ?
TAK FOR
OPMÆRKSOMHEDEN