Transcript ASSCE Association Suisse de Soutien Contre l*Endométriose

CONFERENCE 3 JUIN 2014
 Présence de tissu endométrial en dehors de la cavité




utérine (ovaires, trompes, péritoine, intestin, rectum,
cul de sac de Douglas, cloison recto-vaginale, poumons,
diaphragme, vessie, reins, etc…
Touche 10% des femmes en âge de procréer (176
millions sur terre)
Lésions évoluant au cours du cycle sous l’influence
hormonale et saignant lors des menstruations
Récidives
Long délai avant que le diagnostic soit posé (une
moyenne de 10 ans)
 Infertilité
 Douleurs abdominales chroniques
 Douleurs durant les rapports sexuels
 Dysurie (troubles urinaires)
 Dyschésie (troubles pour aller à selle)
Plusieurs hypothèses:
 Migration des cellules dans le flux menstruel ou par la
lymphe
 Génétique et Epigénétique
 Tissus modifiés : plus de croissance et d’invasion dû à:
• Oestrogènes
• Perturbateurs hormonaux
• Médiateurs inflammatoires augmentés
• Système immunitaire affaibli
 Troubles digestifs
 Diarrhées, constipation
 Intolérances alimentaires
 Maux de dos (inflammation intestin et colon)
 Adhérences et douleurs suite aux chirurgies
 Infection urinaires à répétition
 Etat de déprime
 Incapacité de travail
 Difficultés sociales, familiales et professionnelles
 Pilule
 Stérilet
 GnRH agonistes -> Inhibition de la production des
hormones -> Ménopause artificielle
 Progestatifs
 Chirurgie conservatrice – préserver la fertilité
 Chirurgie radicale
 Ostéopathie
 Médecine douce ou acupuncture
 Alimentation ciblée anti-inflammatoire
 Bon équilibre d’activité physique
 Stimulation du système immunitaire
 Eviter les perturbateurs hormonaux de toutes sources
(alimentaires, emballages, cosmétiques, pesticides,
dioxine, etc.)
 Eviter le contact ou l’ingestion de substance ou
d’aliments pouvant contenir des métaux lourds
 2003 – apparition des premiers symptômes dès les premiers
mois. Consulte plusieurs fois son médecin traitant ainsi
que des centres d’urgences.
 2004 – divers diagnostics différentiels sont posés, et des
traitements instaurés, puis infirmés et médications
stoppées (épilespie myoclonique, fibromyalgie, maladie
auto-immune, etc).
 2005 – consultations aux urgences toujours fréquentes,
avec apparitions de crises de panique sur ce schéma de
douleurs et d’incompréhension. La patiente est alors
qualifiée « d’atteinte de phobie sociale et de crises de
panique type hystérique.
 2006 – traitements et suivis psychiatriques sans
aucune amélioration des symptômes. A noter que les
plaintes de la patiente n’ont jamais changés (douleurs
abdominales localisées à gauche).
 2007 – Fausse couche suivie de stimulations par
clomiphène sur plusieurs mois. 2 ème fausse couche.
 2008 – 2 fausses couches précoces.
 2009 – laparoscopie en urgence et découverte
d’endométriose stade 4 puis 2ème laparoscopie après 3
mois de ménopause artificielle.
 2010 – FIV provoquant une hyperstimulation
ovarienne et menant la patiente à une hospitalisation.
Laparoscopie après 3 mois d’insomnies tellement les
douleurs étaient intenses. Puis transfert d’embryons 2
mois de suite. Fausse couche à 7 semaines.
Laparoscopie en urgence avec ablation de l’ovaire
récidivant. Ré-apparition des douleurs 3 mois plus tard
et 5ème laparoscopie avec ablation d’un nodule rectovaginal profond et infiltrant.
 2011 – Hystérectomie et ovarectomie suite au retour des
douleurs, la patiente a 28 ans.
 2012 – Douleurs et découverte de kystes ovariens suite
à un syndrome d’ovaire rémanent. Laparoscopie,
traitement du nerf obturateur atteint,
sigmoidorectopexie, et ablation de l’ovaire rémanent.
 2013 – Patiente de 31 ans, ménopausée, refusant toute
substitution hormonale de peur de voir revenir des
lésions douloureuses.
 Est une femme qui ne sait plus comment se faire





entendre
Qui est en colère d’avoir perdu des années de sa vie
Qui se bat souvent pour devenir une mère
Qui est considérée en premier comme un cas psy
Est une femme qui ne manque pas de courage mais de
forces.
Est une femme essayant de trouver un équilibre de vie
malgré les conséquences quotidiennes sur son corps
 Il faut que l’endométriose soit reconnue comme une




maladie fréquente et chronique.
Il y a peu de spécialistes formés et reconnus en Suisse et
l’attente avant la prise en charge est parfois longue pour ces
femmes.
Il manque de centres d’excellence de l’endométriose
comme dans certains de nos pays voisins.
Il faut que la recherche soit accélérée et poursuivie
activement en Suisse avec des fonds pour les chercheurs.
Communication des informations fiables : patient forums
etc.
 Ecoute
 Soutien
 Groupe de partage
 Conférences d’informations
 Répertoire d’adresses de soignants
 Participation à la recherche (sondage, etc…)
Il est difficile avec le peu de moyens que nous avons,
d’offrir le temps et la qualité de soutien que ces femmes
et leurs familles mériteraient, mais nous persévérons
dans ce projet.
Email : [email protected]
Avec nos sincères remerciements pour votre écoute et
votre soutien.
Merci à la Dre Géraldine Canny, notre biologiste
référente.
Merci au Professeur Marc Possover, ainsi qu’au Dr JeanMarie Wenger, médecin référents de l’ASSCE.