Transcript 永和社區大學新課程研討會課程大綱報告

胚胎植入前基因診斷(訂做寶寶)
的倫理反省
王冠生
臺北大學通識教育中心助理教授
姐姐的守護者--訂做寶寶
1.甚麼是訂做寶寶？
2.為何要訂做寶寶？
3.訂做寶寶的相關爭議
4.倫理思考
5.政策思考
1.甚麼是訂做寶寶？
訂做寶寶/ My Sister’s Keeper
你是否贊同透過基因篩選的方式，訂作心目
中理想的寶寶？
什麼是「訂做寶寶」？


PGD：胚胎植入前基因診斷(pre-implantation
genetic diagnosis)
IVF/ET：體外授精/植入胚胎(in-vitro
fertilization/embryo transfer)
2.為何要訂做寶寶？
為何要「訂做寶寶」？

1.避免遺傳疾病的延續(訂做健康寶寶)
43歲的王太太罹患「平衡性轉位染色體症」，5年
來流產8次。2006年台大醫院發展出「胚胎基因篩
選術」，將為王太太「訂做健康寶寶」。 (2006
年6月4日中國時報吳慧芬報導)此亦可避免懷孕後
再進行人工流產的身心傷害。

近期已有海洋性貧血、血友病、僵直性脊椎炎
、脊髓性肌肉萎縮症、小腦萎縮症、先天及代
謝等多種遺傳性疾病的帶因者夫妻，接受諮詢
及採用、透過「胚胎著床前基因診斷」孕育健
康寶寶。
為何要「訂做寶寶」？

2.選擇具有特定免疫遺傳特徵的胚胎(訂做
救命寶寶)

2002年，Charlie患有「先天性紅血球再生障礙性
貧血症」，須接受骨髓移植治療，美國醫療團隊
以「胚胎基因篩選術」幫助其母親生下健康的弟
弟Jamie，以救助Charlie。
2008年，台大醫院以「胚胎基因篩選術」成功產
下一個健康女嬰，她的臍帶血將用於移植，拯救
罹患「重度海洋性貧血」的兩歲哥哥。此「訂做
救命寶寶」為亞洲首例。
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為何要「訂做寶寶」？

3.挑選胚胎的性別(訂做性別寶寶)
歐洲人類生殖與胚胎學協會(European Society
for Human Reproduction & Embryology)在2002
年的報告中指出，三個具有其會員資格的生殖機
構，該年使用「胚胎植入前基因診斷」決定胎兒
性別，累計超過70次。
3.訂做寶寶的相關爭議
「訂做寶寶」的相關爭議
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1.「救命寶寶」被工具化

德國哲學家康德(Immanuel Kant)說：「人是目的，
不是工具。」每個人都是具有獨立尊嚴的個體，不
應在沒有選擇的情況下，純粹被當作增進他人福祉
的工具。「訂做寶寶」會侵犯未來世代的自主性。
目前台灣法令僅規定十八歲以下不得捐活體器官
（除了有再生能力的肝臟以外），對骨髓捐贈並未
規定，等於父母同意就可以捐，若未來孩子被要求
無限量供應骨髓時，孩子是否受到應有的法令保護？

「訂做寶寶」的相關爭議

2.醫師代行上帝職權，決定胚胎存留。
在進行「胚胎植入前基因診斷」的過程中，會犧
牲許多胚胎。對於宗教人士而言，這些胚胎都具
有生命，醫師的行為不但違反自然法則，且傷害
許多無辜的生命，此將造成物化生命的現象。
「訂做寶寶」的相關爭議

3.對現存病友造成歧視，生命真諦被扭取。
消滅潛在遺傳疾病患者，將造成社會對現存遺傳
疾病患者的負面觀感，引發錯誤人生(wrongful
life)的聯想。但是，幸福人生是由自己定義與創
造的。
「訂做寶寶」的相關爭議

4.滑坡論證：從「消極優生學」滑向「積極
優生學。
消極優生學：排除具有異常基因的胚胎，避免遺
傳疾病。
積極優生學：根據個人的期待，訂做完美子女。
4.倫理思考
生命倫理方法論架構
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基本倫理學：目的論(結果論)、義務論。
生命倫理學：尊重自主原則(principle of
respect for autonomy)、行善原則(principle
of beneficence)、不傷害原則(principle of
nonmaleficence)、正義原則(principle of
justice)。
專業倫理守則：醫學會、醫師公會及專業
學會之倫理守則、準則及建議行為。
目的論(teleology) or
結果論(consequentialism)



結果論：一個行為的對錯，
取決於此行為能否產生最佳
結果。代表：J.S.Mill的效
益主義(utilitarianism)。
效益主義：一個行為的正確
與否取決於於此行為能否產
生最佳效益 (utility)。
「行善原則」與「不傷害原
則」是結果論的延伸。
結果論的優缺點

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優點：結果論主張每個人都想要幸福，越多的
快樂與越少的痛苦，就是越幸福的人生。此相
當符合人性，且將不易分析的倫理問題轉化為
簡單的數學問題。
缺點：為了追求整體的福祉，有時會犧牲個人
的人權、自主性。
義務論(deontology)

義務論：一個行為的對錯，取決於此行為是否
合乎義務，即使該行為可產生較佳結果，若違
反義務，亦不應該做。代表：羅爾斯的正義理
論、康德。

「尊重自主原則」 、「正義原則」皆屬於義
務論。
義務論的優缺點


優點：義務論堅持人性的尊嚴與價值，不因其
他因素而打折扣。
缺點：不知變通。即便地球將毀滅，仍須堅持
正義（Fiat iustitia pereat mundus）。
從基本倫理學思考「訂做寶寶」

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結果論：在「姊姊的守護者」的案例中，母親
贊同「訂做寶寶」來救姊姊，其理由是基於結
果論。
義務論：在「姊姊的守護者」的案例中，律師
不贊同「訂做寶寶」，其理由是基於義務論(
尊重自主性與基本人權，反對將生命工具化)
。
義務論V.S.結果論
 海上驚魂
 捨一救五
 荒島遺囑
生命倫理四原則
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尊重自主原則(principle of respect for autonomy)
行善原則(principle of beneficence)
不傷害原則(principle of nonmaleficence)
正義原則(principle of justice)。
尊重自主原則
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自主(autonomy)代表自我管理、自我規範，尊
重自主原則是指尊重一個有自主能力的個體所
做的自主的選擇。有決定能力的病人應當享有
權利選擇、決定他所喜愛之醫療照顧方式，醫
師們則有相對之義務當尊重病人的決定。
尊重自主原則可導出誠實 (truthfulness)、守密
(confidentiality)、知情同意 (Informed
consent)等道德規則。
案例：試管中的原住民

馬偕醫院噶瑪蘭族唾液採集事件
被喻為「台灣血液之母」的馬
偕紀念醫院醫學研究科研究員林媽
利，2007年初採集葛瑪蘭族原住民
唾液進行研究，引發部落族人抗議。
採集唾液前，雖曾與部落長老
及頭目溝通，並取得當事人同意。
但葛瑪蘭發展協會認為，林媽利未
完整告知研究目的及接受採檢唾液
者應有的權利，也未依《原住民基
本法》取得部落會議同意。於是發
函抗議，並向國科會和原住民委員
會舉發。經多方協調，雙方同意於
四月一日由國科會派員見證，公開
銷毀唾液檢體。
2.相關爭議
3.政策思考
不傷害原則
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我們沒有義務去造福他人，但有責任不傷害他
人。
醫師維持本身有勝任的臨床知識及技術、謹慎
地執業以達到「適當的照顧標準 (standard of
due care)」並避免讓病人承擔任何不當的、受
傷害的風險，即是在履行不傷害原則。
對醫師來說, 若其本身人格有問題、能力不足
或有詐騙不法行為，更是違反了不傷害的義務
。
案例：錯誤生育與錯誤人生
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錯誤生育
(wrongful birth)
錯誤人生
(wrongful life)
藥劑師之子
歧視
行善原則


在不傷害他人之外，行善原則要求我們要進一
步關心並致力提升他人的福祉。
一般而言，人們並不擁有必須造福所有人群的
絕對義務 (perfect duty)，此乃所謂廣泛行善義
務 (general beneficence)，但是在醫療專業人
士與病人關係之範疇內，行善原則是醫療專業
人士須遵從的初確義務，此乃屬於特定行善義
務 (specific beneficence)。
正義原則


Gillon主張正義原則應用到醫療照護倫理時涉
及三層次: 公平地分配不足的資源 (分配性之正
義)、尊重人的權利 (權利正義) 及尊重道德允
許的法律 (法律正義)。
醫學倫理範疇內和正義原則相關之議題相當廣
泛，舉凡微觀分配層面 (micro-allocation)，例
如醫師開處方、使用稀罕不足的維生儀器，和
巨觀分配層面 (macro-allocation)，例如國家醫
療資源及預算之分配、健康保險政策的制定等
。
從生命倫理四原則思考「訂做寶寶」
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
尊重自主原則：PGD是否尊重「救命寶寶」的
自主性？對「救命寶寶」能做到「知情同意」
(informed consent)嗎？
行善原則：PGD提升誰的福祉？能否提升「救
命寶寶」的福祉？
不傷害原則：PGD是否傷害「救命寶寶」？是
否傷害未植入的胚胎？
正義原則： PGD對於「救命寶寶」是否公平
？對於現存病友是否會造成歧視？
5.政策思考
國際對胚胎植入前基因診斷的規範
1.專業自律模式
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管制手段：政府未強制干預，尊重專業團體的審
查。
管制原則：尊重生育自主與科學自由。
潛在影響：PGD被用於性別選擇；高度的科技創
新與競賽。
相關批判：物化胚胎、漠視生命尊嚴。
代表國家：美國、澳洲。
國際對胚胎植入前基因診斷的規範
2.開放管理模式
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管制手段：立法委任法定機關進行管理。
管制原則：原則上開放PGD，但限制特定用途的
使用(例如：訂做性別寶寶)。
潛在影響：傾向同意實施PGD，規範具有高度彈
性。
相關批判：對PGD 的管理漸趨開放，陷入滑坡論
證。
代表國家：英國、加拿大、紐西蘭。
國際對胚胎植入前基因診斷的規範
3.限制性立法模式
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管制手段：全面立法管制，有效監控PGD。
管制原則：原則上禁止PGD，基於特殊用途，正
面表列PGD的使用範圍。
潛在影響：以個案核准方式，有條件開放PGD的
使用。
相關批判：欠缺彈性，無法配合科技發展。
代表國家：法國、瑞典、挪威。
國際對胚胎植入前基因診斷的規範
4.禁制性立法模式
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管制手段：全面立法禁止。
管制原則：基於宗教、文化或歷史因素，全面禁
止PGD的實施。
潛在影響：人民轉往其他國家進行PGD，興起
「生育旅行」。
相關批判：限制人民生育自主權。
代表國家：德國、瑞士、奧地利、義大利。
科技民主與公民會議
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台灣對於PGD的規範與立法尚未成熟。
建議1：台灣應加強對於基因科技在倫理、法律、
社會面向的思考(ethical,legal,social issues，
簡稱ELSI)
聯合國教科文組織(UNESCO)2005年10月通過《生
命倫理與人權的全球宣言》，開宗明義指出：
「科技的急速發展不但日益影響到『生命』本身，
而且也影響到我們的『生命觀』。因此，全球各
國對於這些發展所衍生的倫理問題採取適當的回
應，實乃刻不容緩。」
科技民主與公民會議
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建議2：進行公民會議，尋求理性論證，做為立法
的參考。公民會議不見得能達成一致同意的共識，
但是可以使公民從不同於利益團體與政黨團體的角
度，共同推敲公共政策與公共理由。
公民會議的特質：並非各說各話，而是要滿足「相
互性判準」(the criterion of reciprocity)，學
習傾聽與說理。
報告完畢，謝謝聆聽，敬請指教！