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失智症倫理議題
劉秀枝
康健雜誌
聯合報元氣周報
投圓筆記部落格
TADA 2010.12.25
倫理原則
2
自主原則（Autonomy）
 不傷害原則（Non-maleficence）
 正義原則（Justice）
 行善原則（Beneficence）
 誠信原則（Veracity)
 保密原則(Confidentiality)

研究倫理

尊重人格（Respect for persons)
阿茲海默症的特點
3
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

漸行性的認知功能退化
常合併精神行為問題
常有慢性疾病（co-morbidity）
終至需人照顧
目前不能根治
藥物只能減緩病情
病程長達 8-10年
認知障礙逐漸由輕、中到重度
但並非所有認知功能的減退都一致
阿茲海默症的病程
4
初期
輕中期
重度
知能減退
生活功能障礙
行為問題
安養照護機構
死亡
Feldman H, Gracon S. In: Clinical Diagnosis and Management of Alzheimer’s Disease.1996:230-53
內容
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診斷的告知 (To tell or not to tell)
基因檢測 (To test or not to test)
藥物的治療 (To treat or not to treat)
臨床藥物試驗的參與
重度失智症的照護與家屬的困境
(To lie or not to lie , To die or not to die)
家屬與機構、鼻胃管、臨終照護、DNR
失智症告知的情況（Summary）
6
1.
2.
3.
4.
5.
6.
告知與不告知都有理由
約50％的醫生會告訴病人失智症的診斷，但
幾乎100％會告訴家屬
一般人大都希望自己得了失智症時被告知，
卻不太願意自己的親人得了失智症時被告知
告知的方式與使用的名詞
告知的後果或影響
大部分的失智症患者也想知道診斷
Carpenter B. The Gerontologist 2004; 44(2):149-58
Bamford C, et al. Int J Geriatr Psychiatry 2004;19:151-69
1. 告知與不告知病人失智症診斷的理由
告知的理由
尊重病人自主權(autonomy)
（知的權利）（誠信原則）
讓患者知道健忘等症狀是疾病
造成的
減低不確定性所引發的不安
有助於說服病人接受幫助
參與治療的決定
參與藥物試驗的選擇
規劃未來，如財物、旅行
不告知的理由
目前此病不能根治，
治療效果有限
病患可能還不瞭解，也記不住
會造成焦慮、憂鬱、甚至自殺
（不傷害原則）
會影響保險給付
破壞病人的期待或降低其動機
病患不想知道
Carpenter B. The Gerontologist 2004; 44:149-58
告知與不告知家屬失智症診斷的理由
告知的理由
不告知的理由
讓家屬瞭解患者的健忘等症
狀是個疾病
規劃將來的治療與照顧上的
承擔與分配
情緒上的互相支持
鼓勵家人享受剩餘的時光
考慮基因檢測
破壞病人的隱私權
病人也許想自己告訴家人
家屬也許會把病人只當作病
人，而不是一個人
可能會遺棄或虐待病人
造成焦慮或憂鬱
可能擔心自己也會的得病
Carpenter B. The Gerontologist 2004; 44:149-58
2. 影響醫生告知患者失智症診斷的因素
9
1.
失智症的嚴重程度
2.
患者對失智症瞭解的程度
3.
4.
阿茲海默症診斷的確定性不足，缺乏有效
的生物標記
醫生本身的認知，認為及早診斷和治療是
否對病人有好處
5.
家屬的態度
6.
病人是否想知道
Pinner G, et al. Int Psychogeriatr 2002;14:127-37
3. 自己得失智症希望被告知
不太願意家屬得了失智症被告知
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86％ of 156老年人希望被告知，66％希望配偶的失智
症被告知（美國 J Am Geriatr Soc 1996;44:400-3）
71% of 100失智症家屬希望被告知，17％認為病患應
被告知（愛爾蘭 BMJ 1996:313:529-30）
97％ of 150神內門診家屬(59失智家屬）希望自己被告
知，76％希望患者被告知（台灣 Int Psychogeriatr
2005;17:679-88 2005）
76％ of 4042名古屋居民希望被告知，83％希望家人如
有失智症時被告知（日本 Int Psychogeriatr
2007;19:253-65）
不太願意家屬得了失智症被告知的原因
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

保護病患
不願處理家屬的負面或情緒反應
代差（照顧者通常較年輕）
4. 希望用何種字眼告知病人失智診斷
12
“記憶力退化”
17% “年紀大了記憶力差一些而已”
11% “退化”
11% “自然老化”
26%
“失智症”
4% “阿茲海默症”
21%
一人使用 “癡呆症”
Lin et al. Int Psychogeriatr 2005;17:679-88
失智症告知的方式與使用的名詞
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

家屬與病患分別或一起告知？
團隊方式？
對患者用軟性、模糊字眼：
記憶力減退、年紀大了記憶力
差一些、腦退化、腦萎縮
對家屬則直接了當：
失智症、阿茲海默症
讓患者對失智症的診斷心理準備：
漸進性的告知
5.失智症告知的後果或影響
14

2位輕度阿茲海默症患者自殺
（美國
Alzheimer Dis Assoc Disord 1999;13:88-90）

57位患者被告知後，反應很不好
（美國 Int J Geriatr Psychiatry 2002;17:218-21）

50位輕度患者，告知診斷一年後，6％有憂鬱症（
英國 Int psychogeriatr 2003;15:279-88）

27位輕、中度患者被告知一星期內，25位經歷情
緒波動，但都認同被告知
（加拿大 Alzheimer Dis Assoc Disord 2007;21:107-14）
影響失智患者被告知的情緒反應的因素
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
失智的嚴重程度
失智症的消息如何呈現
患者本人承受壓力的能力
家庭處理壓力的方式
是否曾有與失智症患者相處的經驗
對失智症的診斷是否有心理準備：
progressive disclosure
(Alzheimer’s & Dementia 2007;3:404-10)
Carpenter B, et al. The Gerontologist 2004; 44:149-58
59位失智症（36位輕度）
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家屬認為
患者知道自己有失智症嗎 ?
知道
17%
不知道
42%
不確定
37%
Lin et al. Int Psychogeriatr 2005;17:679-88
6.大部分的失智症患者也想知道診斷
病人
家屬
醫生
50位輕度失智患者中，92％希望
被告知疾病診斷，28％有預感
到底失智症患者知不知道自己的診斷？
希望不希望被告知？
Pinner G & Bouman WP. Int Psychogeriatr 2003;15:279-88
我對失智症告知的的看法
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
失智症的告知因個人、家庭、醫生、醫院、地方、國
家、文化背景的差異而不同
因社會大眾對失智症的瞭解，醫生的診斷度提高，有
藥物可選擇，病患與家屬大都希望被告知
先徵求家屬同意，且告知要採漸進式
尊重病人有知的權利(輕度），但不能傷害病人
對病情據實以告，但要給病人留住希望
更多、大規模的台灣本土的告知以及倫理研究

規劃一個適合台灣民情的告知指引（guideline)
癌症告知也曾是醫學倫理的難題
19
1961年美國醫學會學刊指出，有90%接
受訪問的醫師表示，拒絕告知病人癌症
診斷
JAMA 1961; 175:1120-8
但1979年同樣是美國醫學會學刊指出，
有 97% 的受訪醫師表示，原則上會對
病人的癌症診斷據實與告
JAMA 1979; 241:897-900
失智症患者的工作倫理
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


病患的隱私權
同事的態度與幫忙
雷根總統
明日的記憶
雇主有知的權利
辭職、資遣、退休、解雇
內容
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

診斷的告知 (To tell or not to tell)
基因檢測 (To test or not to test)
藥物的治療 (To treat or not to treat)
臨床藥物試驗的參與
重度失智症的照護與家屬的困境
(To lie or not to lie , To die or not to die)
家屬與機構、鼻胃管、臨終照護、DNR
阿茲海默症的類型
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1.
家族性自體顯性遺傳阿茲海默症（FAD）
約佔5％
其中APP, PSEN1, PSEN2佔了50％
通常是早發型阿茲海默症< 65歲
2.
散發性阿茲海默症
約佔95％
ApoEε4是相關的基因
通常是晚發型阿茲海默症 < 65 歲
阿茲海默症的基因檢查
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

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
對於某些特殊型（phenotype）的家族性失智症
患者或其沒發病的家屬，可以預測發病的基因
，以確定診斷
取得同意書：充分了解
神經遺傳諮詢：檢查結果對於個人和家庭在心
理、法律、就業等的衝擊
檢查資料的保密：結果只能直接給受檢人，不
可用郵寄、電話或電子郵件
發病風險的評估
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

ApoEε4 （血脂蛋白第四型基因）
是阿茲海默症發病的危險因子，
但不是發病的充分條件或必要條件
此基因本身無法預測是否一定會發病，
也不能作為阿茲海默症的診斷，
目前並不建議在沒有發病的家屬進行檢測
內容
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
診斷的告知 (To tell or not to tell)
基因檢測 (To test or not to test)
藥物的治療 (To treat or not to treat)
臨床藥物試驗的參與
重度失智症的照護與家屬的困境
(To lie or not to lie , To die or not to die)
家屬與機構、鼻胃管、臨終照護、DNR
阿茲海默症知能之藥物治療（少輸為贏）
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輕、中度：乙醯膽鹼酶抑制劑 (AchE-I)
Cognex (Tacrine) (1993, 2000)
Aricept (Donepezil) 愛憶欣 (1996, 1998)
Exelon (Rivastigmine) 憶思能 (2000, 2000)
Reminyl (Galantamine) 利憶靈(2001, 2002)
療效:相當, 約三至五成的病人有效
副作用: 噁心, 嘔吐, 頭暈, 腹瀉
藥物的選擇主要考慮其副作用及使用的方便性

中、重度：麩氨酸NMDA 受體拮抗劑
Memantine( Ebixa 憶必佳，Witgen 威智) (2003, 2005)
副作用：躁動、便秘、頭暈、跌倒
阿茲海默症知能治療之藥物
27

To treat or not to treat
AchE-I的藥效約持續6～12個月
Cost–effective？
傷心路走兩回,Temporary partial “awakening”
阿茲海默症知能治療之藥物
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
To treat or not to treat

AchE-I的藥效約持續6～12個月
Cost–effective？
傷心路走兩回,Temporary partial “awakening”
AchE-I 與 memantine 同時使用？

健保規範：只有神經科與精神科醫師才能開立
需事先審查，如不通過，要不要自費？

何時停止使用阿茲海默症的症狀治療藥物？
療效、藥費（Bogardus ST Jr. J Psychiatry Neurosci 2001;26:425）
目前藥物臨床試驗由症狀治療轉到致病機轉、
延緩疾病退化（disease-modifying）的藥物

個案、病例報告、臨床經驗、流行病學的觀察，不見得與 嚴謹的、大
規模的隨機抽樣、有安慰劑作控制組的雙盲 藥物臨床試驗結果相符合
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http://library.downstate.edu/EBM2/2100.htm
阿茲海默症臨床藥物試驗的特性與困境
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
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
自然病史：病情逐漸嚴重，少輸為贏
簽署同意書的能力
需家屬或照顧者的積極參與
隨機抽樣、雙盲、安慰劑作對照組的試驗
納入和排除條件
常合併有腦血管病變
檢查和評估費時（病人、家屬、醫師）
常有其他內科疾病
病程輕重常需不同的治療和照顧
欠缺同意能力的受試者
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
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

未成年人、成年精神障礙者
欠缺同意能力的人，無法自行做出參與試驗
的決定，必須依賴他人代理為之。
我國醫療法第七十九條第一項後段即規定，
必須取得法定代理人之同意。
法定代理人同意的標準為何？是依據欠缺同
意能力人的主觀偏好與意願？還是依據對欠
缺同意能力人是最好的決定？
參加臨床試驗（隨機抽樣、雙盲）？
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

不參加的理由：
太忙、不要冒險、可能抽到安慰劑
參加的理由：
目前的藥物不理想，新藥說不定有效
參與研究、提供寶貴資料、造福他人
與醫師比較有相處的機會
新藥研發的最後一關要有病人的參與
臨床試驗，證實有效，副作用可接受,
才能上市
參加藥物臨床試驗的考量
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醫師對此試驗解釋清楚，讓受試者瞭解，
並簽署同意書（informed consent）
患者瞭解參加試驗所承受的風險比起可能
得到的好處是值得的（risk-benefit ratio）
minimal risk research
greater-than-minimal risk with potential benefit
阿茲海默症使用安慰劑合乎醫學倫理嗎？
失智症患者的病識感（insight）以及能力
（mental capacity）是否能做決定
照顧者是否以病人的利益著想
輕中度失智症患者的能力評估（Competence）
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Decision-making abilities: abilities to understand,
appreciate, reason, and make a choice
Task-specific or situation-specific:
bank account vs. consenting a simple medical treatment
Fluctuate over time
Absence of gold standard, expert opinion
病識感（insight, awareness of disease）

失智的嚴重度，MMSE只有＜19或＞23才較能區別
能力的有無

MacCAT-T (MacArthur Competency Assessment
Tool): semi-structured interview
Karlawish JHT, et al. Neurology 2005;64:1514-9
內容
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診斷的告知 (To tell or not to tell)
基因檢測 (To test or not to test)
藥物的治療 (To treat or not to treat)
臨床藥物試驗的參與
重度失智症的照護與家屬的困境
(To lie or not to lie , To die or not to die)
家屬與機構、鼻胃管、臨終照護、DNR
照顧者的角色（隱形的病人）
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隨著病程變化，調整照護方法
用熟悉、簡單的語言，一個口令一個動作
熟悉長者的肢體語言，大腦退化，仍然會痛
維持熟悉的居住環境
作息規律，SOP
走入長者的時光隧道，日落症候群，創意的
巧思
掌握失智症的相關訊息和社會資源
適當的喘息，良好的抒壓管道
維持功能，有尊嚴的生活
當失智遇到疼痛
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
失智症患者的疼痛一向被低估，常沒有得到應
有的治療,可能導致躁動不安等精神行為問題
美國一家教學醫院：同樣是因髖關節骨折而開
刀，38位重度失智患者所接受的嗎啡止痛劑量
平均只有58位無失智者的1/3,且醫師對76％的失
智患者沒開立例行的止痛藥
（J pain Symptom Manage 2000;19:240-8)

美國老年醫學會在2002年提出
對重度失智患者疼痛行為的6項觀察：
臉部表情、出聲、身體動作、人際互動、生活
形態改變、心智變化
重度失智症的照護
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要不要送安養院？何時送？
要不要插鼻胃管？
積極治療？安寧照護？
是否做心肺復甦術或DNR？生前遺囑？
東西方觀點不同
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波士頓（A special dementia care unit）
Advanced decision-making focusing on
patient’s wishes or patient comfort
No-tube-feeding
Relieving discomfort
Die in dignity and peaceful
 香港（a long-term care unit）
Life preservation
 台灣（115位照顧者的門診問卷）
61% preferred aggressive care
3% preferred palliative care
Pang MCS, et al. J Nutr Health Aging 2007;11:495-501
Chen WT, et al. J Geriatr Psychiatry Neurol 2002;15:16-9
Elderly demented patients often eat enough
for their diminished energy requirements
Hoffer, L J. BMJ 2006;333:1214-1215
Copyright ©2006 BMJ Publishing Group Ltd.
內容
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診斷的告知 (To tell or not to tell)
基因檢測 (To test or not to test)
藥物的治療 (To treat or not to treat)
臨床藥物試驗的參與
重度失智症的照護與家屬的困境
(To lie or not to lie , To die or not to die)
家屬與機構、鼻胃管、臨終照護、DNR
法定代理人、預立遺囑、財產規劃：
散金老人? 借貸、抵押、贈與、信託、禁治產、
診斷書
……
謝謝聆聽
敬請指教