Transcript Du handicap et des personnes handicapées. Identification, droit et

Du handicap et des personnes handicapées
Identification, Droit et place dans la société
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Professeur Claude Hamonet
Médecin de réadaptation et Docteur en Anthropologie sociale
Université Jules Verne
Amiens 16 Mars 2012
Faculté de Médecine Université Paris Est Créteil
(UPEC)
Consultation du Syndrome d’Ehlers-Danlos Hôtel-Dieu de Paris Service
Médecine physique et réadaptation (Dr. J. Y. Maigne)
Centre national de référence Ehlers-Danlos, Unité de Génétique médicale
(Pr. D. Germain). Hôpital Raymond Poincaré, Garches.
Des idées et des hommes
La genèse du concept santé-handicap
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On ne peut pas aborder le handicap en l’excluant de la
notion de santé.
Définition de la santé par l’OMS (1947) : « La santé est un
état de complet bien-être physique, psychologique et
social, qui ne consiste pas seulement en l'absence de
maladie ou d'infirmité » (handicap n’était pas utilisé à
l’époque).
1965 : le précurseur Saad Nagy (Médecin rééducateur et
anthropologue américain Ohio State University) :
Pathologyimpairmentfunctionnal limitationdisability
(équivalents en français : PathologieLésion du
corpslimitation fonctionnelHandicap).
1970 : René Dubos définit l’état de santé comme un « État
physique et mental relativement exempt de gênes et de
souffrances qui permet à l'individu de fonctionner aussi
longtemps que possible dans le milieu où le hasard ou le
choix l'ont placé », une autonomie face aux situations de la
vie qui s’accompagne nécessairement de la notion de
Bien-être.
Trois propositions résument la façon de
considérer le handicap et les personnes
en situation de handicap
I- Une définition dominée par le biomédical (les médecins
surtout) : celle de l’Organisation médicale de la santé
(Classification internationale des fonctionnements ou CIF
de 2002), malgré un collage artificiel de facteurs
environnementaux empruntés à la définition sociologique
suivante.
II- Une définition sociologique de l’Homme avec ses facteurs
personnels dans un environnement non ou mal adapté : le
Processus de production du handicap (PPH-Québec 1999)
n’intègre pas, en tant que tels les éléments biomédicaux.
III- Une définition « positive et opérationnelle », valorisant la
personne en situation de handicap à la fois ergonomique et
anthropologique le Système d’identification et de mesure
du handicap (SIMH et handitest-Paris-Créteil-1999) qui relie
le médical (et les médecins) et le social.
I- La contre production de l’OMS
Erreur fatale en 1980 : le projet du groupe OMS de
Ph. Wood qui va bloquer les réflexions pendant 20
ans : le handicap est une conséquence d’une
maladie à traiter comme telle. Rejeté par l’OMS
mais unilatéralement adopté (avec l’appui des
Hollandais) par un centre collaborateur OMS
français dépendant du gouvernement qui a, de
plus, voulu remplacer handicap par désavantage.
20 ans après (2001) : Classification internationale
du fonctionnement, du handicap et de la santé
(CIF) qui définit mal et ne classe rien, maintenant une
vision biomédicale avec l’introduction artificielle de
l’environnement (due à l’action vigoureuse de Patrick
Fougeyrollas).
La CIF 2002 : Un essai de compromis entre la
médecine et la société qui n’est reste
biomédical et devine illisible
La classification de la CIF-ICF
FONCTIONS ORGANIQUES
STRUCTURES ANATOMIQUES
ACTIVITÉS ET PARTICIPATION
FACTEURS ENVIRONNEMENTAUX
Le handicap selon l’OMS (CIF 2001) :
fléchages et découpages incohérents.
Patrick Fougeyrollas, anthropologue et lui-même en situation
de handicap, propose une vision sociologique du handicap :
le PPH (1999)
PPH : un schéma conceptuel sociologiquement intéressant, à
la fois trop complexe et incomplet pour l’application pratique.
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Ce schéma ne sépare pas, dans « les facteurs personnels »
de l’individu, ce qui est corporel et ce qui est fonctionnel,
faisant un amalgame entre les modifications du corps (ex.
paralysie) pathologiques ou physiologiques (ex.
grossesse), et ce qui est des fonctions humaines, ce qui
exclut, de fait, le lien avec les aspects biomédicaux de la
personne qui est pourtant un passage obligé pour la
compréhension et la compensation du phénomène
d’installation des situations de handicap (terminologie
préférable à processus de production du handicap).
La notion de facteurs environnementaux est
artificiellement dissociée de celle d’habitudes de vie qui
est, par ailleurs, difficile à concevoir.
Enfin il conserve dans son vocabulaire des termes négatifs
stigmatisants.
Système d’identification et de
mesure du handicap (SIMH)
Concept quadridimensionnel du handicap
Paris-Créteil (Claude Hamonet, Marie De Jouvencel), Porto
(Teresa Magalhães), Montréal (Louise Gagnon)
Quatre niveaux structurels : lésionnel, fonctionnel,
situationnel, de subjectivité.
Aucun terme négatif/stigmatisant
Quatre niveaux (Handitest) pour l’évaluation basée
sur le dépendance 1 : pénibilité, 2 : dépendance
technique, 3- dépendance humaine partielle, 4:
dépendance humaine totale.
LE HANDICAP
MODIFICATIONS DU CORPS
LIMITATIONS FONCTIONNELLES
OBSTACLES DANS LES SITUATIONS
DE LA VIE
SUBJECTIVITÉ
Et, pendant ce temps là, le droit
cherche sa voie…
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1957 le mot « handicap » apparait dans un texte de
loi français sur les travailleurs handicapés.
1975 : une loi généreuse (Obligation nationale René Lenoir) qui ne définit pas le handicap ce qui
favorise la dérive vers l’assistance.
2005 : une loi pour « l’égalité des droits et des
chances, la participation et la citoyenneté des
personnes handicapées » du 11 février 2005.
Mouvement pour le droit européen et mondial
des personnes en situation de handicap
1- Europe : « l'idée préconçue des personnes
handicapées sous l'étiquette de leur
dépendance et de leur inaptitude au travail …
pour en venir à mettre l'accent sur leurs
aptitudes et sur des politiques actives
d'accompagnement. »
(Déclaration de Madrid mai 2002)
2-La Convention relative aux droits
des
personnes handicapées mise en place par l’ONU
sur les droits humains des personnes en
situation de handicap en 2006
La loi n°2005-102 pour l'égalité des droits et
des chances, la participation et la citoyenneté
des personnes handicapées
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La loi crée une Maison départementale des
personnes handicapées dans chaque département
sous la direction du Conseil général. Elle a une
mission d'accueil, d'information,
d'accompagnement et de conseil des personnes
handicapées et de leur famille, ainsi que de
sensibilisation de tous les citoyens au handicap.
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La Loi introduit le Droit à la compensation dont
elle fait l'un de ses principes fondamentaux.
LA LOI ET L’EMPLOI DES PERSONNES EN
SITUATION DE HANDICAP
L’obligation d’emploi est maintenue uniformément à
6 % pour le public comme pour le privé.
Elle impose une sanction plus sévère pour les
entreprises qui ne respectent pas cette obligation
en augmentant le montant de la contribution à
l'Agefiph.
Le classement des travailleurs handicapés dans les
catégories A, B et C est supprimé.
Dans la fonction publique, elle crée le Fonds pour
l'insertion des personnes handicapées
qui a une mission similaire à l'Agefiph.
La loi réforme aussi le travail en milieu
protégé
Les ateliers protégés sont renommés Entreprises
adaptées et sont désormais des entreprises du
milieu ordinaire ayant pour vocation d'employer
en priorité des personnes handicapées. La
rémunération minimum est basée sur le SMIC.
Les CAT sont renommés Etablissement ou
service d'aide par le travail. Les travailleurs
ont droit à une rémunération garantie comprise
entre 55 % et 110 % du Smic, cumulable avec
l'AAH.
CONCLUSION
On observe, certes,
une évolution positive vers un
droit international et français d’inclusion des
personnes en situation de handicap.
Mais le véritable obstacle à son application reste
l’absence de définition conceptuellement claire,
donc d’évaluation et mesure fiables, qui est peutêtre une forme de rejet pour les personnes qui
sont encore, trop souvent, considérées comme
faibles, à risques, menaçant l’ordre social, la
productivité…Alors que la plus sure méthode pour
faire avancer nos sociétés est précisément de
prendre en compte, comme modèle
méthodologique, les personnes en situation de
handicap.