Transcript Zástupné rozhodování za pacienta

ZÁSTUPNÉ ROZHODOVÁNÍ ZA
PACIENTA.
PRÁVNÍ RÁMEC A ETICKÉ
SOUVISLOSTI
MUDr. ThLic. Jaromír Matějek, Ph.D., Th.D.
Ústav etiky 3. lékařské fakulty Univerzity Karlovy
v Praze,
Katedra teologické etiky a spirituální teologie
Katolické teologické fakulty Univerzity Karlovy v
Praze
NASTÍNĚNÍ PROBLÉMU
Zástupným rozhodováním se myslí situace, kdy
pacient už nemůže (přechodně nebo trvale)
rozhodovat o své péči.
 Protože právo na nedotknutelnost vlastní osoby
trvá i tehdy, kdy už není schopná o sobě
rozhodovat, je třeba nějakým způsobem zajistit
maximální respekt k její představě o
nedotknutelnosti vlastní osoby a o její
důstojnosti.

STRUKTURA
Úvod
 Právní situace v ČR
 Právní situace v Německu
 Právní situace a praxe v USA
 Úskalí a nároky v přístupu k pacientově textu.
 Závěr – Klíč k interpretaci pacientova textu

KAZUISTIKA NA ÚVOD
Muž, 28 let, amyotrofická laterální skleróza.
 Ve svém Patientenverfügung měl napsáno, že až
se začne dusit, že nechce do nemocnice a že chce
umřít doma.
 Jednoho dne, ve 2 hodiny ráno se opravdu dusit
začal…
 Rodina zavolala rodinného lékaře, ten
záchrannou službu.
 Muž byl přivezen na anesteziologickoresuscitační kliniku univerzitní nemocnice.

KAZUISTIKA NA ÚVOD
Rodiče se soudně vzbouřili proti postupu lékařů.
 Po 3 měsících bych mladý muž propuštěn z
nemocnice.
 Lékařům děkoval, že nepostupovali podle jeho
textu.
 Zemřel za 3 týdny doma, v klidu.

ÚVOD







Relevantní příbuzná témata:
Autonomie a svoboda trpícího člověka
Diskuze o přirozené smrti
Aktivní eutanázie
Ukončování podpory životních funkcí
Otázka podávání výživy a tekutin
Kdo pacienta zastupuje?
ÚVOD
Svrchovanost pacienta jako toho, kdo se
rozhoduje.
 Pacient může rozhodovat, i když (už) nedokáže o
svých věcech přemýšlet nebo hovořit.
 V České republice se jedná o stále novou oblast,
bez praxe právní i etické.
 Nejde jen o řešení konfliktů mezi okolím pacienta
nebo jeho právníky a rodinou, ale jde o dobré
rozhodnutí o pacientovi.

ZÁSTUPNÉ ROZHODOVÁNÍ ZA PACIENTA
Co vlastně chci?
 Právní možnosti?
 1. vytvořit text, ve kterém vyjádřím, co nechci
nebo chci pro případ, že (již) nebudu schopen o
sobě rozhodovat.
 2. jmenování opatrovníka, který bude za mě
rozhodovat.

ÚMLUVA O BIOMEDICÍNĚ
Východiska:
 Právo na sebeurčení, lidská důstojnost, právo na
tělesnou nedotknutelnost.
 „Každá dospělá lidská bytost, jasné mysli, má
právo určit, co se bude dít s jejím vlastním tělem“.
Benjamin Cardozo, USA, 1914.
 Příklady soudních sporů:
 Nancy Cruzan, Karen Ann Quinlan, Terry
Schiavo

ÚMLUVA O BIOMEDICÍNĚ





Úmluva na ochranu lidských práv a důstojnosti
lidské bytosti v souvislosti s aplikací biologie a
medicíny (zkráceně Úmluva o biomedicíně)
Článek 9 Dříve vyslovená přání
„Bude brán zřetel na dříve vyslovená přání
pacienta ohledně lékařského zákroku, pokud
pacient v době zákroku není ve stavu, kdy může
vyjádřit své přání“
Od 1. října 2001 součástí českého právního řádu.
Zatím bez právní, etické, lékařské diskuze.
NOVÁ ZÁKONNÁ ÚPRAVA V ČESKÉ
REPUBLICE
Zákon o zdravotních službách a podmínkách
jejich poskytování, zákon. č 372/2011 Sb.
 Účinnost od 1. dubna 2012
 § 36 Zákona o zdravotních službách:
 „(1) Pacient může pro případ, kdy by se dostal do
takového zdravotního stavu, ve kterém nebude
schopen vyslovit souhlas nebo nesouhlas s
poskytnutím zdravotních služeb a způsobem
jejich poskytnutí, tento souhlas nebo nesouhlas
předem vyslovit (dále jen „dříve vyslovené
přání“).

§ 36 ZÁKONA O ZDRAVOTNÍCH SLUŽBÁCH

(2) Poskytovatel bude brát zřetel na dříve vyslovené
přání pacienta, má-li ho k dispozici, a to za
podmínky, že v době poskytování zdravotních služeb
nastala předvídatelná situace, k níž se dříve
vyslovené přání vztahuje, a pacient je v takovém
zdravotním stavu, kdy není schopen vyslovit nový
souhlas nebo nesouhlas. Bude respektováno jen
takové dříve vyslovené přání, které bylo učiněno na
základě písemného poučení pacienta o důsledcích
jeho rozhodnutí, a to lékařem v oboru všeobecné
praktické lékařství, u něhož je pacient registrován,
nebo jiným ošetřujícím lékařem v oboru zdravotní
péče, s níž dříve vyslovené přání souvisí.
§ 36 ZÁKONA O ZDRAVOTNÍCH SLUŽBÁCH


(3) Dříve vyslovené přání musí mít písemnou
formu a musí být opatřeno úředně ověřeným
podpisem pacienta. Součástí dříve vysloveného
přání je písemné poučení podle odstavce 2.
Platnost dříve vysloveného přání je 5 let –
zrušeno nálezem Ústavního soudu z 27. 11. 2012.
§ 36 ZÁKONA O ZDRAVOTNÍCH SLUŽBÁCH

(4) Pacient může učinit dříve vyslovené přání též
při přijetí do péče poskytovatelem nebo
kdykoliv v průběhu hospitalizace, a to pro
poskytování zdravotních služeb zajišťovaných
tímto poskytovatelem. Takto vyslovené přání se
zaznamená do zdravotnické dokumentace vedené
o pacientovi; záznam podepíše pacient,
zdravotnický pracovník a svědek; v tomto případě
se nepostupuje podle odstavce 3.
§ 36 ZÁKONA O ZDRAVOTNÍCH SLUŽBÁCH
(5) Dříve vyslovené přání
 a) (dříve vyslovené přání ) není třeba
respektovat, pokud od doby jeho vyslovení
došlo v poskytování zdravotních služeb, k
nimž se toto přání vztahuje, k takovému
vývoji, že lze důvodně předpokládat, že by
pacient vyslovil souhlas s jejich
poskytnutím; rozhodnutí o nerespektování dříve
vysloveného přání pacienta a důvody, které k
němu vedly, se zaznamenají do zdravotnické
dokumentace vedené o pacientovi,

§ 36 ZÁKONA O ZDRAVOTNÍCH SLUŽBÁCH
b) (dříve vyslovené přání ) nelze respektovat,
pokud nabádá k takovým postupům, jejichž
výsledkem je aktivní způsobení smrti,
 c) (dříve vyslovené přání ) nelze respektovat,
pokud by jeho splnění mohlo ohrozit jiné osoby,

§ 36 ZÁKONA O ZDRAVOTNÍCH SLUŽBÁCH
d) (dříve vyslovené přání ) nelze respektovat,
pokud byly v době, kdy poskytovatel neměl k
dispozici dříve vyslovené přání, započaty
takové zdravotní výkony, jejichž přerušení
by vedlo k aktivnímu způsobení smrti.
 (6) Dříve vyslovené přání nelze uplatnit, jde-li o
nezletilé pacienty nebo pacienty zbavené
způsobilosti k právním úkonům.“

ZÁSTUPNÉ ROZHODOVÁNÍ ZA PACIENTA




2. Jmenování opatrovníka - § 34 Zákona o zdravotních
službách
(8) Jestliže pacient nemůže s ohledem na svůj
zdravotní stav vyslovit souhlas s poskytováním
zdravotních služeb, a nejde-li o zdravotní služby,
které lze poskytnout bez souhlasu, vyžaduje se
souhlas osoby určené pacientem podle § 33 odst. 1
(Pozn. JM: ten, komu mohou být dle přání
pacienta poskytovány informace o pacientovi),
není-li takové osoby nebo není-li dosažitelná,
manžel/ka nebo registrovaného partnera,
není-li takové osoby nebo není-li dosažitelná,
vyžaduje se souhlas rodiče, není-li takové osoby
nebo není-li dosažitelná, vyžaduje se souhlas
jiné osoby blízké způsobilé k právních úkonům,
pokud je známa.
ZÁSTUPNÉ ROZHODOVÁNÍ ZA PACIENTA


Občanský zákoník, hlava třetí, zákon č. 89/2012,
Zastoupení
Právní praxe
?
(slovy: jeden velký otazník)
SITUACE V NĚMECKU
SITUACE V NĚMECKU





Několik desetiletí (!!) trvající diskuze.
Právní úprava:
Celá problematika byla řešena v rámci změny
občanského zákoníku v části týkající se
opatrovnického práva (Drittes Gesetz zur
Änderung des Betreuungsrechts)
Platnost od 1. září 2009.
Pacient má dvě (až tři) možnosti, jak se k péči,
pro dobu, kdy nebude schopen o sobě rozhodovat,
vyjádřit.
SITUACE V NĚMECKU
Formuláře, jimiž pacient vyjadřuje svá přání:
 V Německu k 29. dubnu 2012 celkem 251 druhů:
 To svědčí o dvojím:
 Pestrost postojů a názorů pacientů.
 Schematičnost rozhodování a snaha ho nějak
řešit.

SITUACE V NĚMECKU
1.
2.
3.
První možností je jeho Patientenverfügung. To bude
předloženo lékaři, aby jím mohl být potom naplněno.
Druhou možností je ustanovení zmocněnce, který by
měl za pacienta rozhodovat. Tento zmocněnec má
rozhodovat na základě pacientova náboženského
nebo světonázorového přesvědčení, případně jeho
etických postojů. Kromě něj mají mít příležitost
vyjádřit se k péči o pacienta také příbuzní nebo jiné
důvěrné, pacientovi blízké osoby, pokud je to bez
velkých potíží možné.
Třetí cestou je kombinace prvních dvou možností.
Tedy sepsání Patientenverfügung a zároveň
ustanovení zmocněnce, který bude lékaři partnerem
v diskuzi nad pacientovým textem a nad pacientem
samotným.
SITUACE V USA
ADVANCE PLANNING
Strategie advance planning povzbuzuje
pacienty k tomu, aby informovali lékaře o tom,
kdo za ně může rozhodovat a o tom, jak by si
přály být léčeny, pokud by nemohly participovat
na rozhodováních, které se budou týkat péče o ně
samotné.
 Nejdůležitější charakteristikou advance planning
je diskuze s vlastní rodinou a s vlastním
lékařem.

ADVANCE PLANNING
Přání pacienta mají být zaznamenány v právně
akceptovatelných dokumentech, obecně nazávané
Advance directives. Těch je několik druhů:
 1) „durable (or medical) power of attorney for
health care“,
 2) Directive to Physicians,
 3) méně formální living will,
 4) POLST (Physicians Orders for Life-Sustaining
Treatment).

THE DURABLE POWER OF ATTORNEY
FOR HEALTH CARE
Nejdůležitějším elementem advance planning je
závazné určení osoby, která bude dělat
rozhodnutí v pacientův prospěch.
 V českém právu lze vyřešit na základě
Občanského zákoníku nebo Zákona o zdravotních
službách.

DIRECTIVE TO PHYSICIANS IN STATE
LEGISLATION.
Jde o příkazy lékaři, které mají právní závaznost.
 Mohou znít například takto:
 „Pokud budu trpět neléčitelným onemocněním
nebo zraněním, a budu v terminálním stavu, což
bude potvrzeno dvěma lékaři, nepřeji si žádné
procedury, které by mohly uměle prodlužovat
okamžik mé smrti, takové procedury mají být
ukončeny nebo vůbec nenasazovány. Přeji si,
abych zemřel přirozenou smrtí.“

LIVING WILL

Přání pacienta mohou být lékaři komunikována
rodinou, pacientovi blízkými osobami i méně
formální, méně legalistickou formou než
Directives to Physician. Tyto méně formální
dokumenty se nazývají living will.
OSOBNÍ POZNÁMKA NEBO DOPIS
Advance directives mohou být vyjádřena i
osobní poznámkou nebo dopisem, který
nemusí mít výše uvedené formy. Takový
neformální dokument je více osobní a někdy i
přesnější způsob, jak vyjádřit svá přání.
 Mohou však být také napsány velmi vágně a
matoucím způsobem pro toho, kdo je má
interpretovat. Tyto dokumenty mají také svoji
právní sílu. Především v tom, že dokumentují
pacientovy představy o terapii.
 „Nechci být závislý na hadičkách“ –
interpretace?

POLST



1.
2.
3.
4.

POLST (Psysicians Orders for Life-Sustaining
Treatment)
je komplexní záznam o preferencích pacienta.
Zahrnuje:
Kardiopulmonální resuscitace.
Lékařské intervence – tedy jen zaměření na komfort
nebo jen omezené intervence nebo plné intervence.
Umělé podávání stravy.
Shrnutí medicínské situace.
Smyslem tohoto dokumentu je přenesení komplexních
informací například z nemocnice do domu
s pečovatelskou službou.
ROZDĚLENÍ ZÁSTUPNÉ PÉČE (ADVANCE
DIRECTIVES)
Jmenování osoby (The durable power of attorney
for Health care)
 Text:
 a) Directives to Physicians - nařízení lékaři
(moje pozn. musí se tím řídit)
 b) living will – méně formální (moje pozn. jen
vodítko, obecnější formulace)
 c) osobní dopis

ROZHODOVÁNÍ OPATROVNÍKŮ A ZMOCNĚNCŮ

Podobně jako text mohou při rozhodování o
pacientovi pomoci osoby. Za přirozené zástupce
jsou považováni potomci nebo rodina.
ROZHODOVÁNÍ OPATROVNÍKŮ A ZMOCNĚNCŮ
Otázka „kdo může zástupně rozhodovat“ je
poslední dobou stále důležitější otázka.
 Pacienti mohou jmenovat konkrétní osobu nebo
za ně mohou rozhodovat držitelné of durable
power of attorney (plné moci).
 Takto označení zástupci pacienta mají vždy před
kýmkoliv přednost, konkrétním členům rodiny
dává konkrétní autoritu (manželka, rodiče, děti,
sourozenci).
 Pak obvykle rodina, v pořadí manželka, rodiče,
děti, sourozenci. Není právě zakotveno, ale soudy
toto pořadí respektují.

STANDARDY PRO ZÁSTUPCE PACIENTA
Rozhodování zástupců pacienta se děje podle
určitých standardů.
 1. „the substituted judgment“,
 2. „the best interest standard“.

THE SUBSTITUTED JUDGMENT
Rozhodnutí pacientova zástupce je založeno na
známých preferencích pacienta a umožní tak
dosáhnout závěru ohledně lékařské péče.
 Tento postup lze použít ve dvou situacích: 1.
Když pacient již dříve vyjádřil své preference, 2.
Když zástupce pacienta dokáže rozumně odvodit
pacientovy preference z jeho předchozích postojů
nebo jednání.

ZÁSTUPNÉ ROZHODOVÁNÍ – THE
SUBSTITUTED JUDGMENT
Mnoho studií prokazuje, že zástupci pacientů se
často chybně domnívají, že vědí, co by si
příslušníci rodin, ze kterých pocházejí, přáli.
 Jedna studie ukázala, že to dokáží odhadnout
pouze s 68 % pravděpodobností. Zástupci
pacientů to ale dokázali odhadnout lépe než
lékaři.
 Substituted judgment standard nelze odečíst
z obličeje.
 Informace od zástupce pacienta mají být
diskutovány, ověřovány a kontrolovány.

THE BEST INTEREST STANDARD
Nejlepší zájem.
 Pokud jsou pacientovy preference neznámé
nebo nejasné, zástupce pacienta musí
rozhodovat podle nejlepšího zájmu pacienta.
 Tímto zájmem je především tišení utrpení,
zachování nebo obnovení funkcí, lepší nebo
stejná kvalita života, tedy to, co by rozumné
osoby v podobné situaci pravděpodobně
chtěly.

PŘÍNOS, ÚSKALÍ A NÁROKY V
PŘÍSTUPU K PACIENTOVĚ TEXT.
PŘÍNOS PROBLÉMU ZÁSTUPNÉHO
ROZHODOVÁNÍ
Výraz paradigmatického obratu s těžištěm v
rozhodování pacienta.
 Respekt k konkrétnímu člověku
 Respekt k jeho autonomii a představám o sobě
samotném (pacientovy preference?).

PŘÍNOS § 36 ZÁKONA O ZDRAVOTNÍCH
SLUŽBÁCH
Zákonem o zdravotních službách je tématika
dříve vyslovených přání konkrétnější, tedy:
 Je snadněji uchopitelná pro:
 Pacienty
 Lékaře
 Právníky
 Všichni se s ní budou učit pracovat, ev. se soudit.
 Nepominutelné jsou pochopitelně etické otazníky.
 Promyšlené rozhodování snižuje množství
soudních sporů.

PROBLÉMY I







1. okruh problémů – kontextualizace textu.
Lidský život se odvíjí v jistých vztahových a jiných
kontextech.
Kontexty – biologický – moje tělo, psychologický
– mé prožívání sebe sama, sociální – moje
vztahy, spirituální – můj duchovní život.
Tyto kontexty se vyvíjejí i tehdy, pokud pacient není
schopen o sobě rozhodovat.
A právě tato kontextualita lidského života může
potom měnit i význam pacientova textu.
Ne jeho znění, ale význam. Jak však zajistit, aby i
v tomto vývoji se naplnilo pacientovo přání tak, jak on
si představoval?
Jak dokážeme předjímat to, co nás čeká, a jak
víme, co budeme v takové chvíli chtít?
PROBLÉMY II
Jazyk biomedicíny x jazyk pacienta.
 Tím druhým rozměrem, poněkud teoretičtějším je
fakt, že pacientovo prohlášení se obrací
především k biomedicíně a proto mluví i
biomedicínským jazykem. Na tento druhý limit
tohoto institutu upozorňujeme. Znamená však
také to, že s pouhým textem v péči o pacienta
nevystačíme.
 Myšlené---řečené---pochopené---provedené.

PROBLÉMY III
Význam institutu „dříve projevených přání
pacientů“ pro vztah lékaře a pacienta. Zde se
zajímavě ukazuje, že celá myšlenka institutu
„dříve projevených přání pacientů“ stojí na
takovém pojetí pacientovy autonomie, která
se vnímá dosti individuálně s tím, že sociální
rozměr pacientovy osobnosti je výrazně
utlumen.
 Krize důvěry?

PROBLÉMY IV
V takové situaci pak vztah mezi lékařem a
pacientem připomíná do jisté míry zákopovou
válku, kdy se pacient snaží navzdory všemu
prosadit svůj názor.
 To se nakonec může obrátit i proti pacientovi,
protože lékař nebude mít zájem přemýšlet nad
smyslem a významem pacientova textu.
 Bude se držet doslovného znění. To však
znamená, že bez vzájemné spolupráce a
komunikace v tzv. komunikačněkooperativním modelu vztahu lékaře a
pacienta, není možné adekvátním způsobem
pacientův text uchopit.

PROBLÉMY V
Rozhodování o ukončování dechové
podpory a podávání výživy a tekutin – jak?
 Intenzita terapie?
 Přechod od kurativní k paliativní péči?
 Jak komunikovat s rodinou?

ŘEŠENÍ?
Jak má zdravotník chápat pacientův text?
 I on fakticky vystupuje jako zástupce
pacienta, proto může použít již uvedené
standardy:

1. „the substituted judgment“,
 2. „the best interest standard“.


Tyto standardy jsou pak klíčem k
pochopení toho, co pacient pro sebe asi
chtěl nebo chce.
KAZUISTIKA – JAK BYSTE POSTUPOVALI?
Pacient, který je chronicky závislý na dialýze.
 Ve svém prohlášení má napsáno, že nechce být
dialyzován, pokud bude v bezvědomí.
 Ovšem právě nyní se v bezvědomí nachází.
 Jeho bezvědomí však nebude projeven rozvratu
vnitřního prostředí, ale bude mít jinou příčinu,
která je terapeuticky řešitelná dobře a jejíž řešení
by vrátilo pacientovi takovou kvalitu života,
kterou měl před tím, než do bezvědomí upadl.
 Může lékař v takové situaci pacienta napojit
pacienta na dialýzu nebo ne?

KAZUISTIKA – JAK BYSTE POSTUPOVALI?
Když pacienta na dialýzu nenapojí, pacient
zemře.
 Když ho na dialýzu napojí, pacient mu buď
poděkuje nebo bude lékaře žalovat.

ZÁSTUPNÉ ROZHODOVÁNÍ ZA PACIENTA






Literatura:
Beauchamp Tom L., Childress James F.: Principles of
Biomedical Ethics, Oxford: Oxford University Press,
62008.
Peterková Helena et al.: Dříve vyslovená přání a
pokyny Do Not Resuscitate v teorii a praxi, Praha:
Univerzita Karlova 2010.
Matějek Jaromír: Dříve projevená přání. Rizika a
přínos, Praha: Galén 2011.
Zákon o zdravotních službách a podmínkách jejich
poskytování, § 36, 34
Jonsen Albert R., Mark Siegler, William J. Winslade:
Clinical Ethics. A Practical Approach To Ethical
Decisions in Clinilal Medicine, New York: McGrawHill Medical, 72010.
DĚKUJI ZA POZORNOST!