Slide 1

L’association AIDES

Près d’un quart de siècle de
combats

Historique de AIDES


Création de AIDES en 1984 par Daniel Defert



Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Comprend aujourd’hui 1000 volontaires, 450
permanents, 150 000 membres donateurs et
présent dans 77 lieux en France



Association communautaire, membre de PLUS

Des enjeux éthiques forts


Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Epidémie concentrée sur des populations vulnérables
et stigmatisées par ailleurs
Gays/HSH
ProstituéEs
Usagers de drogue
Femmes
Immigrants

Deux modèles

(1)

Exclusion




Pas forcément contre les individus mais pour leur bien
Discutable éthiquement
Inefficace en santé publique
Relation statistique entre discrimination et protection
Les séro-ignorants
sont les personnes à risque
Le traitement diminue
la transmissibilité

Deux modèles

(2)

Valoriser le rôle social des malades (empowerment)


Stratégie internationale GIPA



Nouveaux métiers



Valorisation de l’expérience du « vivre avec » pour faire des
acteurs de prévention et de santé publique

1/20 to 1/50 1/1000 to 1/10000

1/200

Les principes de la démarche communautaire


Basée sur la mobilisation des groupes séro-concernés



Faire avec, pas pour



Démarche ascendante, bottom to top



Basée sur le savoir profane et l’expertise du vécu
(vivre avec le VIH ou vivre avec le risque)



Objectif de transformation sociale

Nature de l’association


Association communautaire généraliste de
personnes infectées ou affectées par le VIH/SIDA
 des gays
 des usagers de drogue, H ou F
 des migrants, H ou F



Une association centrée sur la prévention et le
soutien des personnes concernées par le VIH
 pour expérimenter des réponses innovantes basés sur
l’expérience des acteurs non professionnels séro-concernés
 en utilisant cette expérience pour le plaidoyer

Les actions de soutien


Avant les traitements: accompagnement individuel,
programmes d’aide à domicile



Depuis 1996 : chronicisation de la maladie



Le soutien doit favoriser les conditions pour une
bonne observance et améliorer la qualité de vie



Le soutien passe par une alliance entre patients et
professionnels de santé (soignants et chercheurs)

Améliorer les soins (1)


Améliorer la prise en charge des co-morbidités
 impact du vieillissement
 co-infections hépatites

 Lutter

contre l’échec thérapeutique

 Améliorer l’accès aux nouvelles molécules
 Défendre la prise en charge multidisciplinaire et
valoriser l’éducation thérapeutique
PRADIER HIV CLIN TRIALS 2003

Le soutien collectif fait parti de
l’éducation thérapeutique
 Apport

d’informations compréhensibles

 Rencontre

avec des soignants hors hôpital

 Validation

par les pairs. Auto-support, partage

 Mobilisation

et visibilité de personnes touchées

 Amélioration de l’estime de soi, du rapport au soin

Améliorer les soins (2)
 Améliorer

la qualité de vie

 Prise en charge des effets indésirables
 Promouvoir des recherches sur les effets
indésirables, à la fois fondamentales ET essais
cliniques
Mesurer le point de vue du patient au sein de la
recherche sur les stratégies thérapeutiques
 Comprendre des effets indésirables ressentis trop
souvent négligés (troubles de la libido….)

Agir sur le contexte pour favoriser la
prévention
Chronicisation de l’infection
 Regard péjoratif de la société sur les PVVIH
 Les séronégatifs ne souhaitent pas s’infecter
 Les PVVIH ne souhaitent pas transmettre


 La stigmatisation et les discriminations des

personnes atteintes sont toujours très présentes et
ont des CONSEQUENCES sur les COMPORTEMENTS DE
PREVENTION
BOUHNIK AIDS 2007, PERETTI PLOS ONE 2007

De la stigmatisation à la criminalisation


Procès de personnes séropositives ayant infecté leur
partenaire principal sans révélation du statut ni
utilisation de préservatifs

La “responsabilité partagée” est remise en cause
 Une association de victimes se constitue
 Un délit spécifique de criminalisation de la
transmission est discuté
 Une loi spécifique est-elle justifiée?


Partenaire principal
séro-PAS au courant
et PAS de protection

partenaire
principal séro- au
courant
et pas de protection

9%

Partenaire principal séroPAS au courant et protection

1%2%

45%

29%
partenaire
principal séroau courant
et protection

14% partenaire
Étude VESPA ANRS EN12, n=2932 principal séro+

Pas de partenaire
principal
SPIRE AIDS, 2005

Pour avancer, la société doit évoluer
DICIBILITE: il faudrait pouvoir dire sans risque que
l’on est séropositif
 ENTENDABILITE : il faut que la société soit prête à
entendre les personnes séropositives


 Besoin de recherches en Sciences Sociales pour

comprendre les freins et les leviers à révéler son
statut

 Besoin de communiquer sur l’acceptation des

personnes séropositives

Améliorer la prévention liée à l’injection
Accès possible en France au matériel d’injection et à
la substitution
 Elargir la palette de substitution


 Méthadone en primo-prescription en ville: essai ANRS
Méthaville
 Héroïne médicalisée
 Subutex injectable

Accès à la prévention en milieu carcéral
 Besoin de dispositifs sécurisés d’injection


Améliorer la prévention sexuelle


A, B, C est un échec
 Abstinence
 Fidélité
 Condom



D-Z
 Favoriser le dépistage
 Circoncision
 Traitement pré-exposition
 Microbicides
 Séro-triage Séro-adaptation
 Contrôle de la charge virale par les antirétroviraux

Le traitement : un outil supplémentaire de
prévention


Les personnes non traitées et séro-ignorantes sont
celles qui contribuent le plus à la transmission



Données émergentes sur une moins bonne santé
perçue des personnes non encore traitées



Proposer un traitement précoce correspond à un
besoin : la peur de la transmission est une crainte
majeure parmi les PVVIH

L’intérêt du dépistage communautaire


Complémentarité avec les offres existantes



Attirer des populations plus exposées au risque et/ou
moins à l’aise avec le milieu médical



Réduire le délai entre contamination et recours pour
des populations sexuellement très actives



Offrir un accompagnement et une écoute (counseling)
plus adaptés les stratégies individuelles de prévention

Le choix de la recherche biomédicale: intérêt++


A permis de faire émerger des projets communautaires



A permis de mieux formaliser le contenu associatif



A permis de rapprocher les acteurs associatifs vers le
monde de la recherche



Permettra d’avoir des données évaluées sur les
dispositifs de dépistage

AIDES à l’international



AIDES a initié plusieurs réseaux avec des partenaires
Africains



AIDES fait parti d’une coalition internationale PLUS



AIDES agit en renforcement des capacités des
structures partenaires
 gestion
 formation
 plaidoyer

Une épidémie hétérosexuelle au Sud?


Dans les pays à moyenne prévalence, des données
suggèrent une forte épidémie chez les HSH
 Kenya : 44% HSH vs 11%

SANDERS, AIDS 2007

 Sénégal : 21% HSH vs 0.9%

WADE, AIDS 2005

 Mali : 39% HSH vs 1.7%
 Cameroun : 18% HSH vs. 5.4%
 Burkina-Faso : 19% HSH vs. 2%

 Méta-analyses estiment la prévalence à 4 fois pour les HSH
BARRAL, PLOS MED 2007

Des HSH invisibles au Sud?



Rassemblements d’acteurs HSH
organisés par AIDES depuis 2007
Leçons apprises
 Besoins de prévention (gel) et de
santé des gays
 Témoignages autour de pratiques
bisexuelles et anales hétérosexuelles
 Obstacles à intégrer les gays dans les
associations communautaires
 Risque pour les acteurs dans certains
contextes

De la visibilité à la reconnaissance en
acteurs de santé publique


Projet : mobiliser et renforcer les acteurs de la société
civile pour mettre en œuvre des interventions auprès
des HSH
 Renforcer les structures internes de lutte contre le sida
(tolérance en interne, volonté politique)
 Renforcer les acteurs HSH de lutte contre le sida (capacités,
compétences, mise en place d’actions)
 Renforcer la capacité des structures à se positionner sur la
thématique HSH dans un contexte hostile (plaidoyer)

Merci


Slide 2

L’association AIDES

Près d’un quart de siècle de
combats

Historique de AIDES


Création de AIDES en 1984 par Daniel Defert



Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Comprend aujourd’hui 1000 volontaires, 450
permanents, 150 000 membres donateurs et
présent dans 77 lieux en France



Association communautaire, membre de PLUS

Des enjeux éthiques forts


Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Epidémie concentrée sur des populations vulnérables
et stigmatisées par ailleurs
Gays/HSH
ProstituéEs
Usagers de drogue
Femmes
Immigrants

Deux modèles

(1)

Exclusion




Pas forcément contre les individus mais pour leur bien
Discutable éthiquement
Inefficace en santé publique
Relation statistique entre discrimination et protection
Les séro-ignorants
sont les personnes à risque
Le traitement diminue
la transmissibilité

Deux modèles

(2)

Valoriser le rôle social des malades (empowerment)


Stratégie internationale GIPA



Nouveaux métiers



Valorisation de l’expérience du « vivre avec » pour faire des
acteurs de prévention et de santé publique

1/20 to 1/50 1/1000 to 1/10000

1/200

Les principes de la démarche communautaire


Basée sur la mobilisation des groupes séro-concernés



Faire avec, pas pour



Démarche ascendante, bottom to top



Basée sur le savoir profane et l’expertise du vécu
(vivre avec le VIH ou vivre avec le risque)



Objectif de transformation sociale

Nature de l’association


Association communautaire généraliste de
personnes infectées ou affectées par le VIH/SIDA
 des gays
 des usagers de drogue, H ou F
 des migrants, H ou F



Une association centrée sur la prévention et le
soutien des personnes concernées par le VIH
 pour expérimenter des réponses innovantes basés sur
l’expérience des acteurs non professionnels séro-concernés
 en utilisant cette expérience pour le plaidoyer

Les actions de soutien


Avant les traitements: accompagnement individuel,
programmes d’aide à domicile



Depuis 1996 : chronicisation de la maladie



Le soutien doit favoriser les conditions pour une
bonne observance et améliorer la qualité de vie



Le soutien passe par une alliance entre patients et
professionnels de santé (soignants et chercheurs)

Améliorer les soins (1)


Améliorer la prise en charge des co-morbidités
 impact du vieillissement
 co-infections hépatites

 Lutter

contre l’échec thérapeutique

 Améliorer l’accès aux nouvelles molécules
 Défendre la prise en charge multidisciplinaire et
valoriser l’éducation thérapeutique
PRADIER HIV CLIN TRIALS 2003

Le soutien collectif fait parti de
l’éducation thérapeutique
 Apport

d’informations compréhensibles

 Rencontre

avec des soignants hors hôpital

 Validation

par les pairs. Auto-support, partage

 Mobilisation

et visibilité de personnes touchées

 Amélioration de l’estime de soi, du rapport au soin

Améliorer les soins (2)
 Améliorer

la qualité de vie

 Prise en charge des effets indésirables
 Promouvoir des recherches sur les effets
indésirables, à la fois fondamentales ET essais
cliniques
Mesurer le point de vue du patient au sein de la
recherche sur les stratégies thérapeutiques
 Comprendre des effets indésirables ressentis trop
souvent négligés (troubles de la libido….)

Agir sur le contexte pour favoriser la
prévention
Chronicisation de l’infection
 Regard péjoratif de la société sur les PVVIH
 Les séronégatifs ne souhaitent pas s’infecter
 Les PVVIH ne souhaitent pas transmettre


 La stigmatisation et les discriminations des

personnes atteintes sont toujours très présentes et
ont des CONSEQUENCES sur les COMPORTEMENTS DE
PREVENTION
BOUHNIK AIDS 2007, PERETTI PLOS ONE 2007

De la stigmatisation à la criminalisation


Procès de personnes séropositives ayant infecté leur
partenaire principal sans révélation du statut ni
utilisation de préservatifs

La “responsabilité partagée” est remise en cause
 Une association de victimes se constitue
 Un délit spécifique de criminalisation de la
transmission est discuté
 Une loi spécifique est-elle justifiée?


Partenaire principal
séro-PAS au courant
et PAS de protection

partenaire
principal séro- au
courant
et pas de protection

9%

Partenaire principal séroPAS au courant et protection

1%2%

45%

29%
partenaire
principal séroau courant
et protection

14% partenaire
Étude VESPA ANRS EN12, n=2932 principal séro+

Pas de partenaire
principal
SPIRE AIDS, 2005

Pour avancer, la société doit évoluer
DICIBILITE: il faudrait pouvoir dire sans risque que
l’on est séropositif
 ENTENDABILITE : il faut que la société soit prête à
entendre les personnes séropositives


 Besoin de recherches en Sciences Sociales pour

comprendre les freins et les leviers à révéler son
statut

 Besoin de communiquer sur l’acceptation des

personnes séropositives

Améliorer la prévention liée à l’injection
Accès possible en France au matériel d’injection et à
la substitution
 Elargir la palette de substitution


 Méthadone en primo-prescription en ville: essai ANRS
Méthaville
 Héroïne médicalisée
 Subutex injectable

Accès à la prévention en milieu carcéral
 Besoin de dispositifs sécurisés d’injection


Améliorer la prévention sexuelle


A, B, C est un échec
 Abstinence
 Fidélité
 Condom



D-Z
 Favoriser le dépistage
 Circoncision
 Traitement pré-exposition
 Microbicides
 Séro-triage Séro-adaptation
 Contrôle de la charge virale par les antirétroviraux

Le traitement : un outil supplémentaire de
prévention


Les personnes non traitées et séro-ignorantes sont
celles qui contribuent le plus à la transmission



Données émergentes sur une moins bonne santé
perçue des personnes non encore traitées



Proposer un traitement précoce correspond à un
besoin : la peur de la transmission est une crainte
majeure parmi les PVVIH

L’intérêt du dépistage communautaire


Complémentarité avec les offres existantes



Attirer des populations plus exposées au risque et/ou
moins à l’aise avec le milieu médical



Réduire le délai entre contamination et recours pour
des populations sexuellement très actives



Offrir un accompagnement et une écoute (counseling)
plus adaptés les stratégies individuelles de prévention

Le choix de la recherche biomédicale: intérêt++


A permis de faire émerger des projets communautaires



A permis de mieux formaliser le contenu associatif



A permis de rapprocher les acteurs associatifs vers le
monde de la recherche



Permettra d’avoir des données évaluées sur les
dispositifs de dépistage

AIDES à l’international



AIDES a initié plusieurs réseaux avec des partenaires
Africains



AIDES fait parti d’une coalition internationale PLUS



AIDES agit en renforcement des capacités des
structures partenaires
 gestion
 formation
 plaidoyer

Une épidémie hétérosexuelle au Sud?


Dans les pays à moyenne prévalence, des données
suggèrent une forte épidémie chez les HSH
 Kenya : 44% HSH vs 11%

SANDERS, AIDS 2007

 Sénégal : 21% HSH vs 0.9%

WADE, AIDS 2005

 Mali : 39% HSH vs 1.7%
 Cameroun : 18% HSH vs. 5.4%
 Burkina-Faso : 19% HSH vs. 2%

 Méta-analyses estiment la prévalence à 4 fois pour les HSH
BARRAL, PLOS MED 2007

Des HSH invisibles au Sud?



Rassemblements d’acteurs HSH
organisés par AIDES depuis 2007
Leçons apprises
 Besoins de prévention (gel) et de
santé des gays
 Témoignages autour de pratiques
bisexuelles et anales hétérosexuelles
 Obstacles à intégrer les gays dans les
associations communautaires
 Risque pour les acteurs dans certains
contextes

De la visibilité à la reconnaissance en
acteurs de santé publique


Projet : mobiliser et renforcer les acteurs de la société
civile pour mettre en œuvre des interventions auprès
des HSH
 Renforcer les structures internes de lutte contre le sida
(tolérance en interne, volonté politique)
 Renforcer les acteurs HSH de lutte contre le sida (capacités,
compétences, mise en place d’actions)
 Renforcer la capacité des structures à se positionner sur la
thématique HSH dans un contexte hostile (plaidoyer)

Merci


Slide 3

L’association AIDES

Près d’un quart de siècle de
combats

Historique de AIDES


Création de AIDES en 1984 par Daniel Defert



Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Comprend aujourd’hui 1000 volontaires, 450
permanents, 150 000 membres donateurs et
présent dans 77 lieux en France



Association communautaire, membre de PLUS

Des enjeux éthiques forts


Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Epidémie concentrée sur des populations vulnérables
et stigmatisées par ailleurs
Gays/HSH
ProstituéEs
Usagers de drogue
Femmes
Immigrants

Deux modèles

(1)

Exclusion




Pas forcément contre les individus mais pour leur bien
Discutable éthiquement
Inefficace en santé publique
Relation statistique entre discrimination et protection
Les séro-ignorants
sont les personnes à risque
Le traitement diminue
la transmissibilité

Deux modèles

(2)

Valoriser le rôle social des malades (empowerment)


Stratégie internationale GIPA



Nouveaux métiers



Valorisation de l’expérience du « vivre avec » pour faire des
acteurs de prévention et de santé publique

1/20 to 1/50 1/1000 to 1/10000

1/200

Les principes de la démarche communautaire


Basée sur la mobilisation des groupes séro-concernés



Faire avec, pas pour



Démarche ascendante, bottom to top



Basée sur le savoir profane et l’expertise du vécu
(vivre avec le VIH ou vivre avec le risque)



Objectif de transformation sociale

Nature de l’association


Association communautaire généraliste de
personnes infectées ou affectées par le VIH/SIDA
 des gays
 des usagers de drogue, H ou F
 des migrants, H ou F



Une association centrée sur la prévention et le
soutien des personnes concernées par le VIH
 pour expérimenter des réponses innovantes basés sur
l’expérience des acteurs non professionnels séro-concernés
 en utilisant cette expérience pour le plaidoyer

Les actions de soutien


Avant les traitements: accompagnement individuel,
programmes d’aide à domicile



Depuis 1996 : chronicisation de la maladie



Le soutien doit favoriser les conditions pour une
bonne observance et améliorer la qualité de vie



Le soutien passe par une alliance entre patients et
professionnels de santé (soignants et chercheurs)

Améliorer les soins (1)


Améliorer la prise en charge des co-morbidités
 impact du vieillissement
 co-infections hépatites

 Lutter

contre l’échec thérapeutique

 Améliorer l’accès aux nouvelles molécules
 Défendre la prise en charge multidisciplinaire et
valoriser l’éducation thérapeutique
PRADIER HIV CLIN TRIALS 2003

Le soutien collectif fait parti de
l’éducation thérapeutique
 Apport

d’informations compréhensibles

 Rencontre

avec des soignants hors hôpital

 Validation

par les pairs. Auto-support, partage

 Mobilisation

et visibilité de personnes touchées

 Amélioration de l’estime de soi, du rapport au soin

Améliorer les soins (2)
 Améliorer

la qualité de vie

 Prise en charge des effets indésirables
 Promouvoir des recherches sur les effets
indésirables, à la fois fondamentales ET essais
cliniques
Mesurer le point de vue du patient au sein de la
recherche sur les stratégies thérapeutiques
 Comprendre des effets indésirables ressentis trop
souvent négligés (troubles de la libido….)

Agir sur le contexte pour favoriser la
prévention
Chronicisation de l’infection
 Regard péjoratif de la société sur les PVVIH
 Les séronégatifs ne souhaitent pas s’infecter
 Les PVVIH ne souhaitent pas transmettre


 La stigmatisation et les discriminations des

personnes atteintes sont toujours très présentes et
ont des CONSEQUENCES sur les COMPORTEMENTS DE
PREVENTION
BOUHNIK AIDS 2007, PERETTI PLOS ONE 2007

De la stigmatisation à la criminalisation


Procès de personnes séropositives ayant infecté leur
partenaire principal sans révélation du statut ni
utilisation de préservatifs

La “responsabilité partagée” est remise en cause
 Une association de victimes se constitue
 Un délit spécifique de criminalisation de la
transmission est discuté
 Une loi spécifique est-elle justifiée?


Partenaire principal
séro-PAS au courant
et PAS de protection

partenaire
principal séro- au
courant
et pas de protection

9%

Partenaire principal séroPAS au courant et protection

1%2%

45%

29%
partenaire
principal séroau courant
et protection

14% partenaire
Étude VESPA ANRS EN12, n=2932 principal séro+

Pas de partenaire
principal
SPIRE AIDS, 2005

Pour avancer, la société doit évoluer
DICIBILITE: il faudrait pouvoir dire sans risque que
l’on est séropositif
 ENTENDABILITE : il faut que la société soit prête à
entendre les personnes séropositives


 Besoin de recherches en Sciences Sociales pour

comprendre les freins et les leviers à révéler son
statut

 Besoin de communiquer sur l’acceptation des

personnes séropositives

Améliorer la prévention liée à l’injection
Accès possible en France au matériel d’injection et à
la substitution
 Elargir la palette de substitution


 Méthadone en primo-prescription en ville: essai ANRS
Méthaville
 Héroïne médicalisée
 Subutex injectable

Accès à la prévention en milieu carcéral
 Besoin de dispositifs sécurisés d’injection


Améliorer la prévention sexuelle


A, B, C est un échec
 Abstinence
 Fidélité
 Condom



D-Z
 Favoriser le dépistage
 Circoncision
 Traitement pré-exposition
 Microbicides
 Séro-triage Séro-adaptation
 Contrôle de la charge virale par les antirétroviraux

Le traitement : un outil supplémentaire de
prévention


Les personnes non traitées et séro-ignorantes sont
celles qui contribuent le plus à la transmission



Données émergentes sur une moins bonne santé
perçue des personnes non encore traitées



Proposer un traitement précoce correspond à un
besoin : la peur de la transmission est une crainte
majeure parmi les PVVIH

L’intérêt du dépistage communautaire


Complémentarité avec les offres existantes



Attirer des populations plus exposées au risque et/ou
moins à l’aise avec le milieu médical



Réduire le délai entre contamination et recours pour
des populations sexuellement très actives



Offrir un accompagnement et une écoute (counseling)
plus adaptés les stratégies individuelles de prévention

Le choix de la recherche biomédicale: intérêt++


A permis de faire émerger des projets communautaires



A permis de mieux formaliser le contenu associatif



A permis de rapprocher les acteurs associatifs vers le
monde de la recherche



Permettra d’avoir des données évaluées sur les
dispositifs de dépistage

AIDES à l’international



AIDES a initié plusieurs réseaux avec des partenaires
Africains



AIDES fait parti d’une coalition internationale PLUS



AIDES agit en renforcement des capacités des
structures partenaires
 gestion
 formation
 plaidoyer

Une épidémie hétérosexuelle au Sud?


Dans les pays à moyenne prévalence, des données
suggèrent une forte épidémie chez les HSH
 Kenya : 44% HSH vs 11%

SANDERS, AIDS 2007

 Sénégal : 21% HSH vs 0.9%

WADE, AIDS 2005

 Mali : 39% HSH vs 1.7%
 Cameroun : 18% HSH vs. 5.4%
 Burkina-Faso : 19% HSH vs. 2%

 Méta-analyses estiment la prévalence à 4 fois pour les HSH
BARRAL, PLOS MED 2007

Des HSH invisibles au Sud?



Rassemblements d’acteurs HSH
organisés par AIDES depuis 2007
Leçons apprises
 Besoins de prévention (gel) et de
santé des gays
 Témoignages autour de pratiques
bisexuelles et anales hétérosexuelles
 Obstacles à intégrer les gays dans les
associations communautaires
 Risque pour les acteurs dans certains
contextes

De la visibilité à la reconnaissance en
acteurs de santé publique


Projet : mobiliser et renforcer les acteurs de la société
civile pour mettre en œuvre des interventions auprès
des HSH
 Renforcer les structures internes de lutte contre le sida
(tolérance en interne, volonté politique)
 Renforcer les acteurs HSH de lutte contre le sida (capacités,
compétences, mise en place d’actions)
 Renforcer la capacité des structures à se positionner sur la
thématique HSH dans un contexte hostile (plaidoyer)

Merci


Slide 4

L’association AIDES

Près d’un quart de siècle de
combats

Historique de AIDES


Création de AIDES en 1984 par Daniel Defert



Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Comprend aujourd’hui 1000 volontaires, 450
permanents, 150 000 membres donateurs et
présent dans 77 lieux en France



Association communautaire, membre de PLUS

Des enjeux éthiques forts


Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Epidémie concentrée sur des populations vulnérables
et stigmatisées par ailleurs
Gays/HSH
ProstituéEs
Usagers de drogue
Femmes
Immigrants

Deux modèles

(1)

Exclusion




Pas forcément contre les individus mais pour leur bien
Discutable éthiquement
Inefficace en santé publique
Relation statistique entre discrimination et protection
Les séro-ignorants
sont les personnes à risque
Le traitement diminue
la transmissibilité

Deux modèles

(2)

Valoriser le rôle social des malades (empowerment)


Stratégie internationale GIPA



Nouveaux métiers



Valorisation de l’expérience du « vivre avec » pour faire des
acteurs de prévention et de santé publique

1/20 to 1/50 1/1000 to 1/10000

1/200

Les principes de la démarche communautaire


Basée sur la mobilisation des groupes séro-concernés



Faire avec, pas pour



Démarche ascendante, bottom to top



Basée sur le savoir profane et l’expertise du vécu
(vivre avec le VIH ou vivre avec le risque)



Objectif de transformation sociale

Nature de l’association


Association communautaire généraliste de
personnes infectées ou affectées par le VIH/SIDA
 des gays
 des usagers de drogue, H ou F
 des migrants, H ou F



Une association centrée sur la prévention et le
soutien des personnes concernées par le VIH
 pour expérimenter des réponses innovantes basés sur
l’expérience des acteurs non professionnels séro-concernés
 en utilisant cette expérience pour le plaidoyer

Les actions de soutien


Avant les traitements: accompagnement individuel,
programmes d’aide à domicile



Depuis 1996 : chronicisation de la maladie



Le soutien doit favoriser les conditions pour une
bonne observance et améliorer la qualité de vie



Le soutien passe par une alliance entre patients et
professionnels de santé (soignants et chercheurs)

Améliorer les soins (1)


Améliorer la prise en charge des co-morbidités
 impact du vieillissement
 co-infections hépatites

 Lutter

contre l’échec thérapeutique

 Améliorer l’accès aux nouvelles molécules
 Défendre la prise en charge multidisciplinaire et
valoriser l’éducation thérapeutique
PRADIER HIV CLIN TRIALS 2003

Le soutien collectif fait parti de
l’éducation thérapeutique
 Apport

d’informations compréhensibles

 Rencontre

avec des soignants hors hôpital

 Validation

par les pairs. Auto-support, partage

 Mobilisation

et visibilité de personnes touchées

 Amélioration de l’estime de soi, du rapport au soin

Améliorer les soins (2)
 Améliorer

la qualité de vie

 Prise en charge des effets indésirables
 Promouvoir des recherches sur les effets
indésirables, à la fois fondamentales ET essais
cliniques
Mesurer le point de vue du patient au sein de la
recherche sur les stratégies thérapeutiques
 Comprendre des effets indésirables ressentis trop
souvent négligés (troubles de la libido….)

Agir sur le contexte pour favoriser la
prévention
Chronicisation de l’infection
 Regard péjoratif de la société sur les PVVIH
 Les séronégatifs ne souhaitent pas s’infecter
 Les PVVIH ne souhaitent pas transmettre


 La stigmatisation et les discriminations des

personnes atteintes sont toujours très présentes et
ont des CONSEQUENCES sur les COMPORTEMENTS DE
PREVENTION
BOUHNIK AIDS 2007, PERETTI PLOS ONE 2007

De la stigmatisation à la criminalisation


Procès de personnes séropositives ayant infecté leur
partenaire principal sans révélation du statut ni
utilisation de préservatifs

La “responsabilité partagée” est remise en cause
 Une association de victimes se constitue
 Un délit spécifique de criminalisation de la
transmission est discuté
 Une loi spécifique est-elle justifiée?


Partenaire principal
séro-PAS au courant
et PAS de protection

partenaire
principal séro- au
courant
et pas de protection

9%

Partenaire principal séroPAS au courant et protection

1%2%

45%

29%
partenaire
principal séroau courant
et protection

14% partenaire
Étude VESPA ANRS EN12, n=2932 principal séro+

Pas de partenaire
principal
SPIRE AIDS, 2005

Pour avancer, la société doit évoluer
DICIBILITE: il faudrait pouvoir dire sans risque que
l’on est séropositif
 ENTENDABILITE : il faut que la société soit prête à
entendre les personnes séropositives


 Besoin de recherches en Sciences Sociales pour

comprendre les freins et les leviers à révéler son
statut

 Besoin de communiquer sur l’acceptation des

personnes séropositives

Améliorer la prévention liée à l’injection
Accès possible en France au matériel d’injection et à
la substitution
 Elargir la palette de substitution


 Méthadone en primo-prescription en ville: essai ANRS
Méthaville
 Héroïne médicalisée
 Subutex injectable

Accès à la prévention en milieu carcéral
 Besoin de dispositifs sécurisés d’injection


Améliorer la prévention sexuelle


A, B, C est un échec
 Abstinence
 Fidélité
 Condom



D-Z
 Favoriser le dépistage
 Circoncision
 Traitement pré-exposition
 Microbicides
 Séro-triage Séro-adaptation
 Contrôle de la charge virale par les antirétroviraux

Le traitement : un outil supplémentaire de
prévention


Les personnes non traitées et séro-ignorantes sont
celles qui contribuent le plus à la transmission



Données émergentes sur une moins bonne santé
perçue des personnes non encore traitées



Proposer un traitement précoce correspond à un
besoin : la peur de la transmission est une crainte
majeure parmi les PVVIH

L’intérêt du dépistage communautaire


Complémentarité avec les offres existantes



Attirer des populations plus exposées au risque et/ou
moins à l’aise avec le milieu médical



Réduire le délai entre contamination et recours pour
des populations sexuellement très actives



Offrir un accompagnement et une écoute (counseling)
plus adaptés les stratégies individuelles de prévention

Le choix de la recherche biomédicale: intérêt++


A permis de faire émerger des projets communautaires



A permis de mieux formaliser le contenu associatif



A permis de rapprocher les acteurs associatifs vers le
monde de la recherche



Permettra d’avoir des données évaluées sur les
dispositifs de dépistage

AIDES à l’international



AIDES a initié plusieurs réseaux avec des partenaires
Africains



AIDES fait parti d’une coalition internationale PLUS



AIDES agit en renforcement des capacités des
structures partenaires
 gestion
 formation
 plaidoyer

Une épidémie hétérosexuelle au Sud?


Dans les pays à moyenne prévalence, des données
suggèrent une forte épidémie chez les HSH
 Kenya : 44% HSH vs 11%

SANDERS, AIDS 2007

 Sénégal : 21% HSH vs 0.9%

WADE, AIDS 2005

 Mali : 39% HSH vs 1.7%
 Cameroun : 18% HSH vs. 5.4%
 Burkina-Faso : 19% HSH vs. 2%

 Méta-analyses estiment la prévalence à 4 fois pour les HSH
BARRAL, PLOS MED 2007

Des HSH invisibles au Sud?



Rassemblements d’acteurs HSH
organisés par AIDES depuis 2007
Leçons apprises
 Besoins de prévention (gel) et de
santé des gays
 Témoignages autour de pratiques
bisexuelles et anales hétérosexuelles
 Obstacles à intégrer les gays dans les
associations communautaires
 Risque pour les acteurs dans certains
contextes

De la visibilité à la reconnaissance en
acteurs de santé publique


Projet : mobiliser et renforcer les acteurs de la société
civile pour mettre en œuvre des interventions auprès
des HSH
 Renforcer les structures internes de lutte contre le sida
(tolérance en interne, volonté politique)
 Renforcer les acteurs HSH de lutte contre le sida (capacités,
compétences, mise en place d’actions)
 Renforcer la capacité des structures à se positionner sur la
thématique HSH dans un contexte hostile (plaidoyer)

Merci


Slide 5

L’association AIDES

Près d’un quart de siècle de
combats

Historique de AIDES


Création de AIDES en 1984 par Daniel Defert



Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Comprend aujourd’hui 1000 volontaires, 450
permanents, 150 000 membres donateurs et
présent dans 77 lieux en France



Association communautaire, membre de PLUS

Des enjeux éthiques forts


Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Epidémie concentrée sur des populations vulnérables
et stigmatisées par ailleurs
Gays/HSH
ProstituéEs
Usagers de drogue
Femmes
Immigrants

Deux modèles

(1)

Exclusion




Pas forcément contre les individus mais pour leur bien
Discutable éthiquement
Inefficace en santé publique
Relation statistique entre discrimination et protection
Les séro-ignorants
sont les personnes à risque
Le traitement diminue
la transmissibilité

Deux modèles

(2)

Valoriser le rôle social des malades (empowerment)


Stratégie internationale GIPA



Nouveaux métiers



Valorisation de l’expérience du « vivre avec » pour faire des
acteurs de prévention et de santé publique

1/20 to 1/50 1/1000 to 1/10000

1/200

Les principes de la démarche communautaire


Basée sur la mobilisation des groupes séro-concernés



Faire avec, pas pour



Démarche ascendante, bottom to top



Basée sur le savoir profane et l’expertise du vécu
(vivre avec le VIH ou vivre avec le risque)



Objectif de transformation sociale

Nature de l’association


Association communautaire généraliste de
personnes infectées ou affectées par le VIH/SIDA
 des gays
 des usagers de drogue, H ou F
 des migrants, H ou F



Une association centrée sur la prévention et le
soutien des personnes concernées par le VIH
 pour expérimenter des réponses innovantes basés sur
l’expérience des acteurs non professionnels séro-concernés
 en utilisant cette expérience pour le plaidoyer

Les actions de soutien


Avant les traitements: accompagnement individuel,
programmes d’aide à domicile



Depuis 1996 : chronicisation de la maladie



Le soutien doit favoriser les conditions pour une
bonne observance et améliorer la qualité de vie



Le soutien passe par une alliance entre patients et
professionnels de santé (soignants et chercheurs)

Améliorer les soins (1)


Améliorer la prise en charge des co-morbidités
 impact du vieillissement
 co-infections hépatites

 Lutter

contre l’échec thérapeutique

 Améliorer l’accès aux nouvelles molécules
 Défendre la prise en charge multidisciplinaire et
valoriser l’éducation thérapeutique
PRADIER HIV CLIN TRIALS 2003

Le soutien collectif fait parti de
l’éducation thérapeutique
 Apport

d’informations compréhensibles

 Rencontre

avec des soignants hors hôpital

 Validation

par les pairs. Auto-support, partage

 Mobilisation

et visibilité de personnes touchées

 Amélioration de l’estime de soi, du rapport au soin

Améliorer les soins (2)
 Améliorer

la qualité de vie

 Prise en charge des effets indésirables
 Promouvoir des recherches sur les effets
indésirables, à la fois fondamentales ET essais
cliniques
Mesurer le point de vue du patient au sein de la
recherche sur les stratégies thérapeutiques
 Comprendre des effets indésirables ressentis trop
souvent négligés (troubles de la libido….)

Agir sur le contexte pour favoriser la
prévention
Chronicisation de l’infection
 Regard péjoratif de la société sur les PVVIH
 Les séronégatifs ne souhaitent pas s’infecter
 Les PVVIH ne souhaitent pas transmettre


 La stigmatisation et les discriminations des

personnes atteintes sont toujours très présentes et
ont des CONSEQUENCES sur les COMPORTEMENTS DE
PREVENTION
BOUHNIK AIDS 2007, PERETTI PLOS ONE 2007

De la stigmatisation à la criminalisation


Procès de personnes séropositives ayant infecté leur
partenaire principal sans révélation du statut ni
utilisation de préservatifs

La “responsabilité partagée” est remise en cause
 Une association de victimes se constitue
 Un délit spécifique de criminalisation de la
transmission est discuté
 Une loi spécifique est-elle justifiée?


Partenaire principal
séro-PAS au courant
et PAS de protection

partenaire
principal séro- au
courant
et pas de protection

9%

Partenaire principal séroPAS au courant et protection

1%2%

45%

29%
partenaire
principal séroau courant
et protection

14% partenaire
Étude VESPA ANRS EN12, n=2932 principal séro+

Pas de partenaire
principal
SPIRE AIDS, 2005

Pour avancer, la société doit évoluer
DICIBILITE: il faudrait pouvoir dire sans risque que
l’on est séropositif
 ENTENDABILITE : il faut que la société soit prête à
entendre les personnes séropositives


 Besoin de recherches en Sciences Sociales pour

comprendre les freins et les leviers à révéler son
statut

 Besoin de communiquer sur l’acceptation des

personnes séropositives

Améliorer la prévention liée à l’injection
Accès possible en France au matériel d’injection et à
la substitution
 Elargir la palette de substitution


 Méthadone en primo-prescription en ville: essai ANRS
Méthaville
 Héroïne médicalisée
 Subutex injectable

Accès à la prévention en milieu carcéral
 Besoin de dispositifs sécurisés d’injection


Améliorer la prévention sexuelle


A, B, C est un échec
 Abstinence
 Fidélité
 Condom



D-Z
 Favoriser le dépistage
 Circoncision
 Traitement pré-exposition
 Microbicides
 Séro-triage Séro-adaptation
 Contrôle de la charge virale par les antirétroviraux

Le traitement : un outil supplémentaire de
prévention


Les personnes non traitées et séro-ignorantes sont
celles qui contribuent le plus à la transmission



Données émergentes sur une moins bonne santé
perçue des personnes non encore traitées



Proposer un traitement précoce correspond à un
besoin : la peur de la transmission est une crainte
majeure parmi les PVVIH

L’intérêt du dépistage communautaire


Complémentarité avec les offres existantes



Attirer des populations plus exposées au risque et/ou
moins à l’aise avec le milieu médical



Réduire le délai entre contamination et recours pour
des populations sexuellement très actives



Offrir un accompagnement et une écoute (counseling)
plus adaptés les stratégies individuelles de prévention

Le choix de la recherche biomédicale: intérêt++


A permis de faire émerger des projets communautaires



A permis de mieux formaliser le contenu associatif



A permis de rapprocher les acteurs associatifs vers le
monde de la recherche



Permettra d’avoir des données évaluées sur les
dispositifs de dépistage

AIDES à l’international



AIDES a initié plusieurs réseaux avec des partenaires
Africains



AIDES fait parti d’une coalition internationale PLUS



AIDES agit en renforcement des capacités des
structures partenaires
 gestion
 formation
 plaidoyer

Une épidémie hétérosexuelle au Sud?


Dans les pays à moyenne prévalence, des données
suggèrent une forte épidémie chez les HSH
 Kenya : 44% HSH vs 11%

SANDERS, AIDS 2007

 Sénégal : 21% HSH vs 0.9%

WADE, AIDS 2005

 Mali : 39% HSH vs 1.7%
 Cameroun : 18% HSH vs. 5.4%
 Burkina-Faso : 19% HSH vs. 2%

 Méta-analyses estiment la prévalence à 4 fois pour les HSH
BARRAL, PLOS MED 2007

Des HSH invisibles au Sud?



Rassemblements d’acteurs HSH
organisés par AIDES depuis 2007
Leçons apprises
 Besoins de prévention (gel) et de
santé des gays
 Témoignages autour de pratiques
bisexuelles et anales hétérosexuelles
 Obstacles à intégrer les gays dans les
associations communautaires
 Risque pour les acteurs dans certains
contextes

De la visibilité à la reconnaissance en
acteurs de santé publique


Projet : mobiliser et renforcer les acteurs de la société
civile pour mettre en œuvre des interventions auprès
des HSH
 Renforcer les structures internes de lutte contre le sida
(tolérance en interne, volonté politique)
 Renforcer les acteurs HSH de lutte contre le sida (capacités,
compétences, mise en place d’actions)
 Renforcer la capacité des structures à se positionner sur la
thématique HSH dans un contexte hostile (plaidoyer)

Merci


Slide 6

L’association AIDES

Près d’un quart de siècle de
combats

Historique de AIDES


Création de AIDES en 1984 par Daniel Defert



Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Comprend aujourd’hui 1000 volontaires, 450
permanents, 150 000 membres donateurs et
présent dans 77 lieux en France



Association communautaire, membre de PLUS

Des enjeux éthiques forts


Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Epidémie concentrée sur des populations vulnérables
et stigmatisées par ailleurs
Gays/HSH
ProstituéEs
Usagers de drogue
Femmes
Immigrants

Deux modèles

(1)

Exclusion




Pas forcément contre les individus mais pour leur bien
Discutable éthiquement
Inefficace en santé publique
Relation statistique entre discrimination et protection
Les séro-ignorants
sont les personnes à risque
Le traitement diminue
la transmissibilité

Deux modèles

(2)

Valoriser le rôle social des malades (empowerment)


Stratégie internationale GIPA



Nouveaux métiers



Valorisation de l’expérience du « vivre avec » pour faire des
acteurs de prévention et de santé publique

1/20 to 1/50 1/1000 to 1/10000

1/200

Les principes de la démarche communautaire


Basée sur la mobilisation des groupes séro-concernés



Faire avec, pas pour



Démarche ascendante, bottom to top



Basée sur le savoir profane et l’expertise du vécu
(vivre avec le VIH ou vivre avec le risque)



Objectif de transformation sociale

Nature de l’association


Association communautaire généraliste de
personnes infectées ou affectées par le VIH/SIDA
 des gays
 des usagers de drogue, H ou F
 des migrants, H ou F



Une association centrée sur la prévention et le
soutien des personnes concernées par le VIH
 pour expérimenter des réponses innovantes basés sur
l’expérience des acteurs non professionnels séro-concernés
 en utilisant cette expérience pour le plaidoyer

Les actions de soutien


Avant les traitements: accompagnement individuel,
programmes d’aide à domicile



Depuis 1996 : chronicisation de la maladie



Le soutien doit favoriser les conditions pour une
bonne observance et améliorer la qualité de vie



Le soutien passe par une alliance entre patients et
professionnels de santé (soignants et chercheurs)

Améliorer les soins (1)


Améliorer la prise en charge des co-morbidités
 impact du vieillissement
 co-infections hépatites

 Lutter

contre l’échec thérapeutique

 Améliorer l’accès aux nouvelles molécules
 Défendre la prise en charge multidisciplinaire et
valoriser l’éducation thérapeutique
PRADIER HIV CLIN TRIALS 2003

Le soutien collectif fait parti de
l’éducation thérapeutique
 Apport

d’informations compréhensibles

 Rencontre

avec des soignants hors hôpital

 Validation

par les pairs. Auto-support, partage

 Mobilisation

et visibilité de personnes touchées

 Amélioration de l’estime de soi, du rapport au soin

Améliorer les soins (2)
 Améliorer

la qualité de vie

 Prise en charge des effets indésirables
 Promouvoir des recherches sur les effets
indésirables, à la fois fondamentales ET essais
cliniques
Mesurer le point de vue du patient au sein de la
recherche sur les stratégies thérapeutiques
 Comprendre des effets indésirables ressentis trop
souvent négligés (troubles de la libido….)

Agir sur le contexte pour favoriser la
prévention
Chronicisation de l’infection
 Regard péjoratif de la société sur les PVVIH
 Les séronégatifs ne souhaitent pas s’infecter
 Les PVVIH ne souhaitent pas transmettre


 La stigmatisation et les discriminations des

personnes atteintes sont toujours très présentes et
ont des CONSEQUENCES sur les COMPORTEMENTS DE
PREVENTION
BOUHNIK AIDS 2007, PERETTI PLOS ONE 2007

De la stigmatisation à la criminalisation


Procès de personnes séropositives ayant infecté leur
partenaire principal sans révélation du statut ni
utilisation de préservatifs

La “responsabilité partagée” est remise en cause
 Une association de victimes se constitue
 Un délit spécifique de criminalisation de la
transmission est discuté
 Une loi spécifique est-elle justifiée?


Partenaire principal
séro-PAS au courant
et PAS de protection

partenaire
principal séro- au
courant
et pas de protection

9%

Partenaire principal séroPAS au courant et protection

1%2%

45%

29%
partenaire
principal séroau courant
et protection

14% partenaire
Étude VESPA ANRS EN12, n=2932 principal séro+

Pas de partenaire
principal
SPIRE AIDS, 2005

Pour avancer, la société doit évoluer
DICIBILITE: il faudrait pouvoir dire sans risque que
l’on est séropositif
 ENTENDABILITE : il faut que la société soit prête à
entendre les personnes séropositives


 Besoin de recherches en Sciences Sociales pour

comprendre les freins et les leviers à révéler son
statut

 Besoin de communiquer sur l’acceptation des

personnes séropositives

Améliorer la prévention liée à l’injection
Accès possible en France au matériel d’injection et à
la substitution
 Elargir la palette de substitution


 Méthadone en primo-prescription en ville: essai ANRS
Méthaville
 Héroïne médicalisée
 Subutex injectable

Accès à la prévention en milieu carcéral
 Besoin de dispositifs sécurisés d’injection


Améliorer la prévention sexuelle


A, B, C est un échec
 Abstinence
 Fidélité
 Condom



D-Z
 Favoriser le dépistage
 Circoncision
 Traitement pré-exposition
 Microbicides
 Séro-triage Séro-adaptation
 Contrôle de la charge virale par les antirétroviraux

Le traitement : un outil supplémentaire de
prévention


Les personnes non traitées et séro-ignorantes sont
celles qui contribuent le plus à la transmission



Données émergentes sur une moins bonne santé
perçue des personnes non encore traitées



Proposer un traitement précoce correspond à un
besoin : la peur de la transmission est une crainte
majeure parmi les PVVIH

L’intérêt du dépistage communautaire


Complémentarité avec les offres existantes



Attirer des populations plus exposées au risque et/ou
moins à l’aise avec le milieu médical



Réduire le délai entre contamination et recours pour
des populations sexuellement très actives



Offrir un accompagnement et une écoute (counseling)
plus adaptés les stratégies individuelles de prévention

Le choix de la recherche biomédicale: intérêt++


A permis de faire émerger des projets communautaires



A permis de mieux formaliser le contenu associatif



A permis de rapprocher les acteurs associatifs vers le
monde de la recherche



Permettra d’avoir des données évaluées sur les
dispositifs de dépistage

AIDES à l’international



AIDES a initié plusieurs réseaux avec des partenaires
Africains



AIDES fait parti d’une coalition internationale PLUS



AIDES agit en renforcement des capacités des
structures partenaires
 gestion
 formation
 plaidoyer

Une épidémie hétérosexuelle au Sud?


Dans les pays à moyenne prévalence, des données
suggèrent une forte épidémie chez les HSH
 Kenya : 44% HSH vs 11%

SANDERS, AIDS 2007

 Sénégal : 21% HSH vs 0.9%

WADE, AIDS 2005

 Mali : 39% HSH vs 1.7%
 Cameroun : 18% HSH vs. 5.4%
 Burkina-Faso : 19% HSH vs. 2%

 Méta-analyses estiment la prévalence à 4 fois pour les HSH
BARRAL, PLOS MED 2007

Des HSH invisibles au Sud?



Rassemblements d’acteurs HSH
organisés par AIDES depuis 2007
Leçons apprises
 Besoins de prévention (gel) et de
santé des gays
 Témoignages autour de pratiques
bisexuelles et anales hétérosexuelles
 Obstacles à intégrer les gays dans les
associations communautaires
 Risque pour les acteurs dans certains
contextes

De la visibilité à la reconnaissance en
acteurs de santé publique


Projet : mobiliser et renforcer les acteurs de la société
civile pour mettre en œuvre des interventions auprès
des HSH
 Renforcer les structures internes de lutte contre le sida
(tolérance en interne, volonté politique)
 Renforcer les acteurs HSH de lutte contre le sida (capacités,
compétences, mise en place d’actions)
 Renforcer la capacité des structures à se positionner sur la
thématique HSH dans un contexte hostile (plaidoyer)

Merci


Slide 7

L’association AIDES

Près d’un quart de siècle de
combats

Historique de AIDES


Création de AIDES en 1984 par Daniel Defert



Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Comprend aujourd’hui 1000 volontaires, 450
permanents, 150 000 membres donateurs et
présent dans 77 lieux en France



Association communautaire, membre de PLUS

Des enjeux éthiques forts


Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Epidémie concentrée sur des populations vulnérables
et stigmatisées par ailleurs
Gays/HSH
ProstituéEs
Usagers de drogue
Femmes
Immigrants

Deux modèles

(1)

Exclusion




Pas forcément contre les individus mais pour leur bien
Discutable éthiquement
Inefficace en santé publique
Relation statistique entre discrimination et protection
Les séro-ignorants
sont les personnes à risque
Le traitement diminue
la transmissibilité

Deux modèles

(2)

Valoriser le rôle social des malades (empowerment)


Stratégie internationale GIPA



Nouveaux métiers



Valorisation de l’expérience du « vivre avec » pour faire des
acteurs de prévention et de santé publique

1/20 to 1/50 1/1000 to 1/10000

1/200

Les principes de la démarche communautaire


Basée sur la mobilisation des groupes séro-concernés



Faire avec, pas pour



Démarche ascendante, bottom to top



Basée sur le savoir profane et l’expertise du vécu
(vivre avec le VIH ou vivre avec le risque)



Objectif de transformation sociale

Nature de l’association


Association communautaire généraliste de
personnes infectées ou affectées par le VIH/SIDA
 des gays
 des usagers de drogue, H ou F
 des migrants, H ou F



Une association centrée sur la prévention et le
soutien des personnes concernées par le VIH
 pour expérimenter des réponses innovantes basés sur
l’expérience des acteurs non professionnels séro-concernés
 en utilisant cette expérience pour le plaidoyer

Les actions de soutien


Avant les traitements: accompagnement individuel,
programmes d’aide à domicile



Depuis 1996 : chronicisation de la maladie



Le soutien doit favoriser les conditions pour une
bonne observance et améliorer la qualité de vie



Le soutien passe par une alliance entre patients et
professionnels de santé (soignants et chercheurs)

Améliorer les soins (1)


Améliorer la prise en charge des co-morbidités
 impact du vieillissement
 co-infections hépatites

 Lutter

contre l’échec thérapeutique

 Améliorer l’accès aux nouvelles molécules
 Défendre la prise en charge multidisciplinaire et
valoriser l’éducation thérapeutique
PRADIER HIV CLIN TRIALS 2003

Le soutien collectif fait parti de
l’éducation thérapeutique
 Apport

d’informations compréhensibles

 Rencontre

avec des soignants hors hôpital

 Validation

par les pairs. Auto-support, partage

 Mobilisation

et visibilité de personnes touchées

 Amélioration de l’estime de soi, du rapport au soin

Améliorer les soins (2)
 Améliorer

la qualité de vie

 Prise en charge des effets indésirables
 Promouvoir des recherches sur les effets
indésirables, à la fois fondamentales ET essais
cliniques
Mesurer le point de vue du patient au sein de la
recherche sur les stratégies thérapeutiques
 Comprendre des effets indésirables ressentis trop
souvent négligés (troubles de la libido….)

Agir sur le contexte pour favoriser la
prévention
Chronicisation de l’infection
 Regard péjoratif de la société sur les PVVIH
 Les séronégatifs ne souhaitent pas s’infecter
 Les PVVIH ne souhaitent pas transmettre


 La stigmatisation et les discriminations des

personnes atteintes sont toujours très présentes et
ont des CONSEQUENCES sur les COMPORTEMENTS DE
PREVENTION
BOUHNIK AIDS 2007, PERETTI PLOS ONE 2007

De la stigmatisation à la criminalisation


Procès de personnes séropositives ayant infecté leur
partenaire principal sans révélation du statut ni
utilisation de préservatifs

La “responsabilité partagée” est remise en cause
 Une association de victimes se constitue
 Un délit spécifique de criminalisation de la
transmission est discuté
 Une loi spécifique est-elle justifiée?


Partenaire principal
séro-PAS au courant
et PAS de protection

partenaire
principal séro- au
courant
et pas de protection

9%

Partenaire principal séroPAS au courant et protection

1%2%

45%

29%
partenaire
principal séroau courant
et protection

14% partenaire
Étude VESPA ANRS EN12, n=2932 principal séro+

Pas de partenaire
principal
SPIRE AIDS, 2005

Pour avancer, la société doit évoluer
DICIBILITE: il faudrait pouvoir dire sans risque que
l’on est séropositif
 ENTENDABILITE : il faut que la société soit prête à
entendre les personnes séropositives


 Besoin de recherches en Sciences Sociales pour

comprendre les freins et les leviers à révéler son
statut

 Besoin de communiquer sur l’acceptation des

personnes séropositives

Améliorer la prévention liée à l’injection
Accès possible en France au matériel d’injection et à
la substitution
 Elargir la palette de substitution


 Méthadone en primo-prescription en ville: essai ANRS
Méthaville
 Héroïne médicalisée
 Subutex injectable

Accès à la prévention en milieu carcéral
 Besoin de dispositifs sécurisés d’injection


Améliorer la prévention sexuelle


A, B, C est un échec
 Abstinence
 Fidélité
 Condom



D-Z
 Favoriser le dépistage
 Circoncision
 Traitement pré-exposition
 Microbicides
 Séro-triage Séro-adaptation
 Contrôle de la charge virale par les antirétroviraux

Le traitement : un outil supplémentaire de
prévention


Les personnes non traitées et séro-ignorantes sont
celles qui contribuent le plus à la transmission



Données émergentes sur une moins bonne santé
perçue des personnes non encore traitées



Proposer un traitement précoce correspond à un
besoin : la peur de la transmission est une crainte
majeure parmi les PVVIH

L’intérêt du dépistage communautaire


Complémentarité avec les offres existantes



Attirer des populations plus exposées au risque et/ou
moins à l’aise avec le milieu médical



Réduire le délai entre contamination et recours pour
des populations sexuellement très actives



Offrir un accompagnement et une écoute (counseling)
plus adaptés les stratégies individuelles de prévention

Le choix de la recherche biomédicale: intérêt++


A permis de faire émerger des projets communautaires



A permis de mieux formaliser le contenu associatif



A permis de rapprocher les acteurs associatifs vers le
monde de la recherche



Permettra d’avoir des données évaluées sur les
dispositifs de dépistage

AIDES à l’international



AIDES a initié plusieurs réseaux avec des partenaires
Africains



AIDES fait parti d’une coalition internationale PLUS



AIDES agit en renforcement des capacités des
structures partenaires
 gestion
 formation
 plaidoyer

Une épidémie hétérosexuelle au Sud?


Dans les pays à moyenne prévalence, des données
suggèrent une forte épidémie chez les HSH
 Kenya : 44% HSH vs 11%

SANDERS, AIDS 2007

 Sénégal : 21% HSH vs 0.9%

WADE, AIDS 2005

 Mali : 39% HSH vs 1.7%
 Cameroun : 18% HSH vs. 5.4%
 Burkina-Faso : 19% HSH vs. 2%

 Méta-analyses estiment la prévalence à 4 fois pour les HSH
BARRAL, PLOS MED 2007

Des HSH invisibles au Sud?



Rassemblements d’acteurs HSH
organisés par AIDES depuis 2007
Leçons apprises
 Besoins de prévention (gel) et de
santé des gays
 Témoignages autour de pratiques
bisexuelles et anales hétérosexuelles
 Obstacles à intégrer les gays dans les
associations communautaires
 Risque pour les acteurs dans certains
contextes

De la visibilité à la reconnaissance en
acteurs de santé publique


Projet : mobiliser et renforcer les acteurs de la société
civile pour mettre en œuvre des interventions auprès
des HSH
 Renforcer les structures internes de lutte contre le sida
(tolérance en interne, volonté politique)
 Renforcer les acteurs HSH de lutte contre le sida (capacités,
compétences, mise en place d’actions)
 Renforcer la capacité des structures à se positionner sur la
thématique HSH dans un contexte hostile (plaidoyer)

Merci


Slide 8

L’association AIDES

Près d’un quart de siècle de
combats

Historique de AIDES


Création de AIDES en 1984 par Daniel Defert



Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Comprend aujourd’hui 1000 volontaires, 450
permanents, 150 000 membres donateurs et
présent dans 77 lieux en France



Association communautaire, membre de PLUS

Des enjeux éthiques forts


Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Epidémie concentrée sur des populations vulnérables
et stigmatisées par ailleurs
Gays/HSH
ProstituéEs
Usagers de drogue
Femmes
Immigrants

Deux modèles

(1)

Exclusion




Pas forcément contre les individus mais pour leur bien
Discutable éthiquement
Inefficace en santé publique
Relation statistique entre discrimination et protection
Les séro-ignorants
sont les personnes à risque
Le traitement diminue
la transmissibilité

Deux modèles

(2)

Valoriser le rôle social des malades (empowerment)


Stratégie internationale GIPA



Nouveaux métiers



Valorisation de l’expérience du « vivre avec » pour faire des
acteurs de prévention et de santé publique

1/20 to 1/50 1/1000 to 1/10000

1/200

Les principes de la démarche communautaire


Basée sur la mobilisation des groupes séro-concernés



Faire avec, pas pour



Démarche ascendante, bottom to top



Basée sur le savoir profane et l’expertise du vécu
(vivre avec le VIH ou vivre avec le risque)



Objectif de transformation sociale

Nature de l’association


Association communautaire généraliste de
personnes infectées ou affectées par le VIH/SIDA
 des gays
 des usagers de drogue, H ou F
 des migrants, H ou F



Une association centrée sur la prévention et le
soutien des personnes concernées par le VIH
 pour expérimenter des réponses innovantes basés sur
l’expérience des acteurs non professionnels séro-concernés
 en utilisant cette expérience pour le plaidoyer

Les actions de soutien


Avant les traitements: accompagnement individuel,
programmes d’aide à domicile



Depuis 1996 : chronicisation de la maladie



Le soutien doit favoriser les conditions pour une
bonne observance et améliorer la qualité de vie



Le soutien passe par une alliance entre patients et
professionnels de santé (soignants et chercheurs)

Améliorer les soins (1)


Améliorer la prise en charge des co-morbidités
 impact du vieillissement
 co-infections hépatites

 Lutter

contre l’échec thérapeutique

 Améliorer l’accès aux nouvelles molécules
 Défendre la prise en charge multidisciplinaire et
valoriser l’éducation thérapeutique
PRADIER HIV CLIN TRIALS 2003

Le soutien collectif fait parti de
l’éducation thérapeutique
 Apport

d’informations compréhensibles

 Rencontre

avec des soignants hors hôpital

 Validation

par les pairs. Auto-support, partage

 Mobilisation

et visibilité de personnes touchées

 Amélioration de l’estime de soi, du rapport au soin

Améliorer les soins (2)
 Améliorer

la qualité de vie

 Prise en charge des effets indésirables
 Promouvoir des recherches sur les effets
indésirables, à la fois fondamentales ET essais
cliniques
Mesurer le point de vue du patient au sein de la
recherche sur les stratégies thérapeutiques
 Comprendre des effets indésirables ressentis trop
souvent négligés (troubles de la libido….)

Agir sur le contexte pour favoriser la
prévention
Chronicisation de l’infection
 Regard péjoratif de la société sur les PVVIH
 Les séronégatifs ne souhaitent pas s’infecter
 Les PVVIH ne souhaitent pas transmettre


 La stigmatisation et les discriminations des

personnes atteintes sont toujours très présentes et
ont des CONSEQUENCES sur les COMPORTEMENTS DE
PREVENTION
BOUHNIK AIDS 2007, PERETTI PLOS ONE 2007

De la stigmatisation à la criminalisation


Procès de personnes séropositives ayant infecté leur
partenaire principal sans révélation du statut ni
utilisation de préservatifs

La “responsabilité partagée” est remise en cause
 Une association de victimes se constitue
 Un délit spécifique de criminalisation de la
transmission est discuté
 Une loi spécifique est-elle justifiée?


Partenaire principal
séro-PAS au courant
et PAS de protection

partenaire
principal séro- au
courant
et pas de protection

9%

Partenaire principal séroPAS au courant et protection

1%2%

45%

29%
partenaire
principal séroau courant
et protection

14% partenaire
Étude VESPA ANRS EN12, n=2932 principal séro+

Pas de partenaire
principal
SPIRE AIDS, 2005

Pour avancer, la société doit évoluer
DICIBILITE: il faudrait pouvoir dire sans risque que
l’on est séropositif
 ENTENDABILITE : il faut que la société soit prête à
entendre les personnes séropositives


 Besoin de recherches en Sciences Sociales pour

comprendre les freins et les leviers à révéler son
statut

 Besoin de communiquer sur l’acceptation des

personnes séropositives

Améliorer la prévention liée à l’injection
Accès possible en France au matériel d’injection et à
la substitution
 Elargir la palette de substitution


 Méthadone en primo-prescription en ville: essai ANRS
Méthaville
 Héroïne médicalisée
 Subutex injectable

Accès à la prévention en milieu carcéral
 Besoin de dispositifs sécurisés d’injection


Améliorer la prévention sexuelle


A, B, C est un échec
 Abstinence
 Fidélité
 Condom



D-Z
 Favoriser le dépistage
 Circoncision
 Traitement pré-exposition
 Microbicides
 Séro-triage Séro-adaptation
 Contrôle de la charge virale par les antirétroviraux

Le traitement : un outil supplémentaire de
prévention


Les personnes non traitées et séro-ignorantes sont
celles qui contribuent le plus à la transmission



Données émergentes sur une moins bonne santé
perçue des personnes non encore traitées



Proposer un traitement précoce correspond à un
besoin : la peur de la transmission est une crainte
majeure parmi les PVVIH

L’intérêt du dépistage communautaire


Complémentarité avec les offres existantes



Attirer des populations plus exposées au risque et/ou
moins à l’aise avec le milieu médical



Réduire le délai entre contamination et recours pour
des populations sexuellement très actives



Offrir un accompagnement et une écoute (counseling)
plus adaptés les stratégies individuelles de prévention

Le choix de la recherche biomédicale: intérêt++


A permis de faire émerger des projets communautaires



A permis de mieux formaliser le contenu associatif



A permis de rapprocher les acteurs associatifs vers le
monde de la recherche



Permettra d’avoir des données évaluées sur les
dispositifs de dépistage

AIDES à l’international



AIDES a initié plusieurs réseaux avec des partenaires
Africains



AIDES fait parti d’une coalition internationale PLUS



AIDES agit en renforcement des capacités des
structures partenaires
 gestion
 formation
 plaidoyer

Une épidémie hétérosexuelle au Sud?


Dans les pays à moyenne prévalence, des données
suggèrent une forte épidémie chez les HSH
 Kenya : 44% HSH vs 11%

SANDERS, AIDS 2007

 Sénégal : 21% HSH vs 0.9%

WADE, AIDS 2005

 Mali : 39% HSH vs 1.7%
 Cameroun : 18% HSH vs. 5.4%
 Burkina-Faso : 19% HSH vs. 2%

 Méta-analyses estiment la prévalence à 4 fois pour les HSH
BARRAL, PLOS MED 2007

Des HSH invisibles au Sud?



Rassemblements d’acteurs HSH
organisés par AIDES depuis 2007
Leçons apprises
 Besoins de prévention (gel) et de
santé des gays
 Témoignages autour de pratiques
bisexuelles et anales hétérosexuelles
 Obstacles à intégrer les gays dans les
associations communautaires
 Risque pour les acteurs dans certains
contextes

De la visibilité à la reconnaissance en
acteurs de santé publique


Projet : mobiliser et renforcer les acteurs de la société
civile pour mettre en œuvre des interventions auprès
des HSH
 Renforcer les structures internes de lutte contre le sida
(tolérance en interne, volonté politique)
 Renforcer les acteurs HSH de lutte contre le sida (capacités,
compétences, mise en place d’actions)
 Renforcer la capacité des structures à se positionner sur la
thématique HSH dans un contexte hostile (plaidoyer)

Merci


Slide 9

L’association AIDES

Près d’un quart de siècle de
combats

Historique de AIDES


Création de AIDES en 1984 par Daniel Defert



Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Comprend aujourd’hui 1000 volontaires, 450
permanents, 150 000 membres donateurs et
présent dans 77 lieux en France



Association communautaire, membre de PLUS

Des enjeux éthiques forts


Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Epidémie concentrée sur des populations vulnérables
et stigmatisées par ailleurs
Gays/HSH
ProstituéEs
Usagers de drogue
Femmes
Immigrants

Deux modèles

(1)

Exclusion




Pas forcément contre les individus mais pour leur bien
Discutable éthiquement
Inefficace en santé publique
Relation statistique entre discrimination et protection
Les séro-ignorants
sont les personnes à risque
Le traitement diminue
la transmissibilité

Deux modèles

(2)

Valoriser le rôle social des malades (empowerment)


Stratégie internationale GIPA



Nouveaux métiers



Valorisation de l’expérience du « vivre avec » pour faire des
acteurs de prévention et de santé publique

1/20 to 1/50 1/1000 to 1/10000

1/200

Les principes de la démarche communautaire


Basée sur la mobilisation des groupes séro-concernés



Faire avec, pas pour



Démarche ascendante, bottom to top



Basée sur le savoir profane et l’expertise du vécu
(vivre avec le VIH ou vivre avec le risque)



Objectif de transformation sociale

Nature de l’association


Association communautaire généraliste de
personnes infectées ou affectées par le VIH/SIDA
 des gays
 des usagers de drogue, H ou F
 des migrants, H ou F



Une association centrée sur la prévention et le
soutien des personnes concernées par le VIH
 pour expérimenter des réponses innovantes basés sur
l’expérience des acteurs non professionnels séro-concernés
 en utilisant cette expérience pour le plaidoyer

Les actions de soutien


Avant les traitements: accompagnement individuel,
programmes d’aide à domicile



Depuis 1996 : chronicisation de la maladie



Le soutien doit favoriser les conditions pour une
bonne observance et améliorer la qualité de vie



Le soutien passe par une alliance entre patients et
professionnels de santé (soignants et chercheurs)

Améliorer les soins (1)


Améliorer la prise en charge des co-morbidités
 impact du vieillissement
 co-infections hépatites

 Lutter

contre l’échec thérapeutique

 Améliorer l’accès aux nouvelles molécules
 Défendre la prise en charge multidisciplinaire et
valoriser l’éducation thérapeutique
PRADIER HIV CLIN TRIALS 2003

Le soutien collectif fait parti de
l’éducation thérapeutique
 Apport

d’informations compréhensibles

 Rencontre

avec des soignants hors hôpital

 Validation

par les pairs. Auto-support, partage

 Mobilisation

et visibilité de personnes touchées

 Amélioration de l’estime de soi, du rapport au soin

Améliorer les soins (2)
 Améliorer

la qualité de vie

 Prise en charge des effets indésirables
 Promouvoir des recherches sur les effets
indésirables, à la fois fondamentales ET essais
cliniques
Mesurer le point de vue du patient au sein de la
recherche sur les stratégies thérapeutiques
 Comprendre des effets indésirables ressentis trop
souvent négligés (troubles de la libido….)

Agir sur le contexte pour favoriser la
prévention
Chronicisation de l’infection
 Regard péjoratif de la société sur les PVVIH
 Les séronégatifs ne souhaitent pas s’infecter
 Les PVVIH ne souhaitent pas transmettre


 La stigmatisation et les discriminations des

personnes atteintes sont toujours très présentes et
ont des CONSEQUENCES sur les COMPORTEMENTS DE
PREVENTION
BOUHNIK AIDS 2007, PERETTI PLOS ONE 2007

De la stigmatisation à la criminalisation


Procès de personnes séropositives ayant infecté leur
partenaire principal sans révélation du statut ni
utilisation de préservatifs

La “responsabilité partagée” est remise en cause
 Une association de victimes se constitue
 Un délit spécifique de criminalisation de la
transmission est discuté
 Une loi spécifique est-elle justifiée?


Partenaire principal
séro-PAS au courant
et PAS de protection

partenaire
principal séro- au
courant
et pas de protection

9%

Partenaire principal séroPAS au courant et protection

1%2%

45%

29%
partenaire
principal séroau courant
et protection

14% partenaire
Étude VESPA ANRS EN12, n=2932 principal séro+

Pas de partenaire
principal
SPIRE AIDS, 2005

Pour avancer, la société doit évoluer
DICIBILITE: il faudrait pouvoir dire sans risque que
l’on est séropositif
 ENTENDABILITE : il faut que la société soit prête à
entendre les personnes séropositives


 Besoin de recherches en Sciences Sociales pour

comprendre les freins et les leviers à révéler son
statut

 Besoin de communiquer sur l’acceptation des

personnes séropositives

Améliorer la prévention liée à l’injection
Accès possible en France au matériel d’injection et à
la substitution
 Elargir la palette de substitution


 Méthadone en primo-prescription en ville: essai ANRS
Méthaville
 Héroïne médicalisée
 Subutex injectable

Accès à la prévention en milieu carcéral
 Besoin de dispositifs sécurisés d’injection


Améliorer la prévention sexuelle


A, B, C est un échec
 Abstinence
 Fidélité
 Condom



D-Z
 Favoriser le dépistage
 Circoncision
 Traitement pré-exposition
 Microbicides
 Séro-triage Séro-adaptation
 Contrôle de la charge virale par les antirétroviraux

Le traitement : un outil supplémentaire de
prévention


Les personnes non traitées et séro-ignorantes sont
celles qui contribuent le plus à la transmission



Données émergentes sur une moins bonne santé
perçue des personnes non encore traitées



Proposer un traitement précoce correspond à un
besoin : la peur de la transmission est une crainte
majeure parmi les PVVIH

L’intérêt du dépistage communautaire


Complémentarité avec les offres existantes



Attirer des populations plus exposées au risque et/ou
moins à l’aise avec le milieu médical



Réduire le délai entre contamination et recours pour
des populations sexuellement très actives



Offrir un accompagnement et une écoute (counseling)
plus adaptés les stratégies individuelles de prévention

Le choix de la recherche biomédicale: intérêt++


A permis de faire émerger des projets communautaires



A permis de mieux formaliser le contenu associatif



A permis de rapprocher les acteurs associatifs vers le
monde de la recherche



Permettra d’avoir des données évaluées sur les
dispositifs de dépistage

AIDES à l’international



AIDES a initié plusieurs réseaux avec des partenaires
Africains



AIDES fait parti d’une coalition internationale PLUS



AIDES agit en renforcement des capacités des
structures partenaires
 gestion
 formation
 plaidoyer

Une épidémie hétérosexuelle au Sud?


Dans les pays à moyenne prévalence, des données
suggèrent une forte épidémie chez les HSH
 Kenya : 44% HSH vs 11%

SANDERS, AIDS 2007

 Sénégal : 21% HSH vs 0.9%

WADE, AIDS 2005

 Mali : 39% HSH vs 1.7%
 Cameroun : 18% HSH vs. 5.4%
 Burkina-Faso : 19% HSH vs. 2%

 Méta-analyses estiment la prévalence à 4 fois pour les HSH
BARRAL, PLOS MED 2007

Des HSH invisibles au Sud?



Rassemblements d’acteurs HSH
organisés par AIDES depuis 2007
Leçons apprises
 Besoins de prévention (gel) et de
santé des gays
 Témoignages autour de pratiques
bisexuelles et anales hétérosexuelles
 Obstacles à intégrer les gays dans les
associations communautaires
 Risque pour les acteurs dans certains
contextes

De la visibilité à la reconnaissance en
acteurs de santé publique


Projet : mobiliser et renforcer les acteurs de la société
civile pour mettre en œuvre des interventions auprès
des HSH
 Renforcer les structures internes de lutte contre le sida
(tolérance en interne, volonté politique)
 Renforcer les acteurs HSH de lutte contre le sida (capacités,
compétences, mise en place d’actions)
 Renforcer la capacité des structures à se positionner sur la
thématique HSH dans un contexte hostile (plaidoyer)

Merci


Slide 10

L’association AIDES

Près d’un quart de siècle de
combats

Historique de AIDES


Création de AIDES en 1984 par Daniel Defert



Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Comprend aujourd’hui 1000 volontaires, 450
permanents, 150 000 membres donateurs et
présent dans 77 lieux en France



Association communautaire, membre de PLUS

Des enjeux éthiques forts


Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Epidémie concentrée sur des populations vulnérables
et stigmatisées par ailleurs
Gays/HSH
ProstituéEs
Usagers de drogue
Femmes
Immigrants

Deux modèles

(1)

Exclusion




Pas forcément contre les individus mais pour leur bien
Discutable éthiquement
Inefficace en santé publique
Relation statistique entre discrimination et protection
Les séro-ignorants
sont les personnes à risque
Le traitement diminue
la transmissibilité

Deux modèles

(2)

Valoriser le rôle social des malades (empowerment)


Stratégie internationale GIPA



Nouveaux métiers



Valorisation de l’expérience du « vivre avec » pour faire des
acteurs de prévention et de santé publique

1/20 to 1/50 1/1000 to 1/10000

1/200

Les principes de la démarche communautaire


Basée sur la mobilisation des groupes séro-concernés



Faire avec, pas pour



Démarche ascendante, bottom to top



Basée sur le savoir profane et l’expertise du vécu
(vivre avec le VIH ou vivre avec le risque)



Objectif de transformation sociale

Nature de l’association


Association communautaire généraliste de
personnes infectées ou affectées par le VIH/SIDA
 des gays
 des usagers de drogue, H ou F
 des migrants, H ou F



Une association centrée sur la prévention et le
soutien des personnes concernées par le VIH
 pour expérimenter des réponses innovantes basés sur
l’expérience des acteurs non professionnels séro-concernés
 en utilisant cette expérience pour le plaidoyer

Les actions de soutien


Avant les traitements: accompagnement individuel,
programmes d’aide à domicile



Depuis 1996 : chronicisation de la maladie



Le soutien doit favoriser les conditions pour une
bonne observance et améliorer la qualité de vie



Le soutien passe par une alliance entre patients et
professionnels de santé (soignants et chercheurs)

Améliorer les soins (1)


Améliorer la prise en charge des co-morbidités
 impact du vieillissement
 co-infections hépatites

 Lutter

contre l’échec thérapeutique

 Améliorer l’accès aux nouvelles molécules
 Défendre la prise en charge multidisciplinaire et
valoriser l’éducation thérapeutique
PRADIER HIV CLIN TRIALS 2003

Le soutien collectif fait parti de
l’éducation thérapeutique
 Apport

d’informations compréhensibles

 Rencontre

avec des soignants hors hôpital

 Validation

par les pairs. Auto-support, partage

 Mobilisation

et visibilité de personnes touchées

 Amélioration de l’estime de soi, du rapport au soin

Améliorer les soins (2)
 Améliorer

la qualité de vie

 Prise en charge des effets indésirables
 Promouvoir des recherches sur les effets
indésirables, à la fois fondamentales ET essais
cliniques
Mesurer le point de vue du patient au sein de la
recherche sur les stratégies thérapeutiques
 Comprendre des effets indésirables ressentis trop
souvent négligés (troubles de la libido….)

Agir sur le contexte pour favoriser la
prévention
Chronicisation de l’infection
 Regard péjoratif de la société sur les PVVIH
 Les séronégatifs ne souhaitent pas s’infecter
 Les PVVIH ne souhaitent pas transmettre


 La stigmatisation et les discriminations des

personnes atteintes sont toujours très présentes et
ont des CONSEQUENCES sur les COMPORTEMENTS DE
PREVENTION
BOUHNIK AIDS 2007, PERETTI PLOS ONE 2007

De la stigmatisation à la criminalisation


Procès de personnes séropositives ayant infecté leur
partenaire principal sans révélation du statut ni
utilisation de préservatifs

La “responsabilité partagée” est remise en cause
 Une association de victimes se constitue
 Un délit spécifique de criminalisation de la
transmission est discuté
 Une loi spécifique est-elle justifiée?


Partenaire principal
séro-PAS au courant
et PAS de protection

partenaire
principal séro- au
courant
et pas de protection

9%

Partenaire principal séroPAS au courant et protection

1%2%

45%

29%
partenaire
principal séroau courant
et protection

14% partenaire
Étude VESPA ANRS EN12, n=2932 principal séro+

Pas de partenaire
principal
SPIRE AIDS, 2005

Pour avancer, la société doit évoluer
DICIBILITE: il faudrait pouvoir dire sans risque que
l’on est séropositif
 ENTENDABILITE : il faut que la société soit prête à
entendre les personnes séropositives


 Besoin de recherches en Sciences Sociales pour

comprendre les freins et les leviers à révéler son
statut

 Besoin de communiquer sur l’acceptation des

personnes séropositives

Améliorer la prévention liée à l’injection
Accès possible en France au matériel d’injection et à
la substitution
 Elargir la palette de substitution


 Méthadone en primo-prescription en ville: essai ANRS
Méthaville
 Héroïne médicalisée
 Subutex injectable

Accès à la prévention en milieu carcéral
 Besoin de dispositifs sécurisés d’injection


Améliorer la prévention sexuelle


A, B, C est un échec
 Abstinence
 Fidélité
 Condom



D-Z
 Favoriser le dépistage
 Circoncision
 Traitement pré-exposition
 Microbicides
 Séro-triage Séro-adaptation
 Contrôle de la charge virale par les antirétroviraux

Le traitement : un outil supplémentaire de
prévention


Les personnes non traitées et séro-ignorantes sont
celles qui contribuent le plus à la transmission



Données émergentes sur une moins bonne santé
perçue des personnes non encore traitées



Proposer un traitement précoce correspond à un
besoin : la peur de la transmission est une crainte
majeure parmi les PVVIH

L’intérêt du dépistage communautaire


Complémentarité avec les offres existantes



Attirer des populations plus exposées au risque et/ou
moins à l’aise avec le milieu médical



Réduire le délai entre contamination et recours pour
des populations sexuellement très actives



Offrir un accompagnement et une écoute (counseling)
plus adaptés les stratégies individuelles de prévention

Le choix de la recherche biomédicale: intérêt++


A permis de faire émerger des projets communautaires



A permis de mieux formaliser le contenu associatif



A permis de rapprocher les acteurs associatifs vers le
monde de la recherche



Permettra d’avoir des données évaluées sur les
dispositifs de dépistage

AIDES à l’international



AIDES a initié plusieurs réseaux avec des partenaires
Africains



AIDES fait parti d’une coalition internationale PLUS



AIDES agit en renforcement des capacités des
structures partenaires
 gestion
 formation
 plaidoyer

Une épidémie hétérosexuelle au Sud?


Dans les pays à moyenne prévalence, des données
suggèrent une forte épidémie chez les HSH
 Kenya : 44% HSH vs 11%

SANDERS, AIDS 2007

 Sénégal : 21% HSH vs 0.9%

WADE, AIDS 2005

 Mali : 39% HSH vs 1.7%
 Cameroun : 18% HSH vs. 5.4%
 Burkina-Faso : 19% HSH vs. 2%

 Méta-analyses estiment la prévalence à 4 fois pour les HSH
BARRAL, PLOS MED 2007

Des HSH invisibles au Sud?



Rassemblements d’acteurs HSH
organisés par AIDES depuis 2007
Leçons apprises
 Besoins de prévention (gel) et de
santé des gays
 Témoignages autour de pratiques
bisexuelles et anales hétérosexuelles
 Obstacles à intégrer les gays dans les
associations communautaires
 Risque pour les acteurs dans certains
contextes

De la visibilité à la reconnaissance en
acteurs de santé publique


Projet : mobiliser et renforcer les acteurs de la société
civile pour mettre en œuvre des interventions auprès
des HSH
 Renforcer les structures internes de lutte contre le sida
(tolérance en interne, volonté politique)
 Renforcer les acteurs HSH de lutte contre le sida (capacités,
compétences, mise en place d’actions)
 Renforcer la capacité des structures à se positionner sur la
thématique HSH dans un contexte hostile (plaidoyer)

Merci


Slide 11

L’association AIDES

Près d’un quart de siècle de
combats

Historique de AIDES


Création de AIDES en 1984 par Daniel Defert



Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Comprend aujourd’hui 1000 volontaires, 450
permanents, 150 000 membres donateurs et
présent dans 77 lieux en France



Association communautaire, membre de PLUS

Des enjeux éthiques forts


Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Epidémie concentrée sur des populations vulnérables
et stigmatisées par ailleurs
Gays/HSH
ProstituéEs
Usagers de drogue
Femmes
Immigrants

Deux modèles

(1)

Exclusion




Pas forcément contre les individus mais pour leur bien
Discutable éthiquement
Inefficace en santé publique
Relation statistique entre discrimination et protection
Les séro-ignorants
sont les personnes à risque
Le traitement diminue
la transmissibilité

Deux modèles

(2)

Valoriser le rôle social des malades (empowerment)


Stratégie internationale GIPA



Nouveaux métiers



Valorisation de l’expérience du « vivre avec » pour faire des
acteurs de prévention et de santé publique

1/20 to 1/50 1/1000 to 1/10000

1/200

Les principes de la démarche communautaire


Basée sur la mobilisation des groupes séro-concernés



Faire avec, pas pour



Démarche ascendante, bottom to top



Basée sur le savoir profane et l’expertise du vécu
(vivre avec le VIH ou vivre avec le risque)



Objectif de transformation sociale

Nature de l’association


Association communautaire généraliste de
personnes infectées ou affectées par le VIH/SIDA
 des gays
 des usagers de drogue, H ou F
 des migrants, H ou F



Une association centrée sur la prévention et le
soutien des personnes concernées par le VIH
 pour expérimenter des réponses innovantes basés sur
l’expérience des acteurs non professionnels séro-concernés
 en utilisant cette expérience pour le plaidoyer

Les actions de soutien


Avant les traitements: accompagnement individuel,
programmes d’aide à domicile



Depuis 1996 : chronicisation de la maladie



Le soutien doit favoriser les conditions pour une
bonne observance et améliorer la qualité de vie



Le soutien passe par une alliance entre patients et
professionnels de santé (soignants et chercheurs)

Améliorer les soins (1)


Améliorer la prise en charge des co-morbidités
 impact du vieillissement
 co-infections hépatites

 Lutter

contre l’échec thérapeutique

 Améliorer l’accès aux nouvelles molécules
 Défendre la prise en charge multidisciplinaire et
valoriser l’éducation thérapeutique
PRADIER HIV CLIN TRIALS 2003

Le soutien collectif fait parti de
l’éducation thérapeutique
 Apport

d’informations compréhensibles

 Rencontre

avec des soignants hors hôpital

 Validation

par les pairs. Auto-support, partage

 Mobilisation

et visibilité de personnes touchées

 Amélioration de l’estime de soi, du rapport au soin

Améliorer les soins (2)
 Améliorer

la qualité de vie

 Prise en charge des effets indésirables
 Promouvoir des recherches sur les effets
indésirables, à la fois fondamentales ET essais
cliniques
Mesurer le point de vue du patient au sein de la
recherche sur les stratégies thérapeutiques
 Comprendre des effets indésirables ressentis trop
souvent négligés (troubles de la libido….)

Agir sur le contexte pour favoriser la
prévention
Chronicisation de l’infection
 Regard péjoratif de la société sur les PVVIH
 Les séronégatifs ne souhaitent pas s’infecter
 Les PVVIH ne souhaitent pas transmettre


 La stigmatisation et les discriminations des

personnes atteintes sont toujours très présentes et
ont des CONSEQUENCES sur les COMPORTEMENTS DE
PREVENTION
BOUHNIK AIDS 2007, PERETTI PLOS ONE 2007

De la stigmatisation à la criminalisation


Procès de personnes séropositives ayant infecté leur
partenaire principal sans révélation du statut ni
utilisation de préservatifs

La “responsabilité partagée” est remise en cause
 Une association de victimes se constitue
 Un délit spécifique de criminalisation de la
transmission est discuté
 Une loi spécifique est-elle justifiée?


Partenaire principal
séro-PAS au courant
et PAS de protection

partenaire
principal séro- au
courant
et pas de protection

9%

Partenaire principal séroPAS au courant et protection

1%2%

45%

29%
partenaire
principal séroau courant
et protection

14% partenaire
Étude VESPA ANRS EN12, n=2932 principal séro+

Pas de partenaire
principal
SPIRE AIDS, 2005

Pour avancer, la société doit évoluer
DICIBILITE: il faudrait pouvoir dire sans risque que
l’on est séropositif
 ENTENDABILITE : il faut que la société soit prête à
entendre les personnes séropositives


 Besoin de recherches en Sciences Sociales pour

comprendre les freins et les leviers à révéler son
statut

 Besoin de communiquer sur l’acceptation des

personnes séropositives

Améliorer la prévention liée à l’injection
Accès possible en France au matériel d’injection et à
la substitution
 Elargir la palette de substitution


 Méthadone en primo-prescription en ville: essai ANRS
Méthaville
 Héroïne médicalisée
 Subutex injectable

Accès à la prévention en milieu carcéral
 Besoin de dispositifs sécurisés d’injection


Améliorer la prévention sexuelle


A, B, C est un échec
 Abstinence
 Fidélité
 Condom



D-Z
 Favoriser le dépistage
 Circoncision
 Traitement pré-exposition
 Microbicides
 Séro-triage Séro-adaptation
 Contrôle de la charge virale par les antirétroviraux

Le traitement : un outil supplémentaire de
prévention


Les personnes non traitées et séro-ignorantes sont
celles qui contribuent le plus à la transmission



Données émergentes sur une moins bonne santé
perçue des personnes non encore traitées



Proposer un traitement précoce correspond à un
besoin : la peur de la transmission est une crainte
majeure parmi les PVVIH

L’intérêt du dépistage communautaire


Complémentarité avec les offres existantes



Attirer des populations plus exposées au risque et/ou
moins à l’aise avec le milieu médical



Réduire le délai entre contamination et recours pour
des populations sexuellement très actives



Offrir un accompagnement et une écoute (counseling)
plus adaptés les stratégies individuelles de prévention

Le choix de la recherche biomédicale: intérêt++


A permis de faire émerger des projets communautaires



A permis de mieux formaliser le contenu associatif



A permis de rapprocher les acteurs associatifs vers le
monde de la recherche



Permettra d’avoir des données évaluées sur les
dispositifs de dépistage

AIDES à l’international



AIDES a initié plusieurs réseaux avec des partenaires
Africains



AIDES fait parti d’une coalition internationale PLUS



AIDES agit en renforcement des capacités des
structures partenaires
 gestion
 formation
 plaidoyer

Une épidémie hétérosexuelle au Sud?


Dans les pays à moyenne prévalence, des données
suggèrent une forte épidémie chez les HSH
 Kenya : 44% HSH vs 11%

SANDERS, AIDS 2007

 Sénégal : 21% HSH vs 0.9%

WADE, AIDS 2005

 Mali : 39% HSH vs 1.7%
 Cameroun : 18% HSH vs. 5.4%
 Burkina-Faso : 19% HSH vs. 2%

 Méta-analyses estiment la prévalence à 4 fois pour les HSH
BARRAL, PLOS MED 2007

Des HSH invisibles au Sud?



Rassemblements d’acteurs HSH
organisés par AIDES depuis 2007
Leçons apprises
 Besoins de prévention (gel) et de
santé des gays
 Témoignages autour de pratiques
bisexuelles et anales hétérosexuelles
 Obstacles à intégrer les gays dans les
associations communautaires
 Risque pour les acteurs dans certains
contextes

De la visibilité à la reconnaissance en
acteurs de santé publique


Projet : mobiliser et renforcer les acteurs de la société
civile pour mettre en œuvre des interventions auprès
des HSH
 Renforcer les structures internes de lutte contre le sida
(tolérance en interne, volonté politique)
 Renforcer les acteurs HSH de lutte contre le sida (capacités,
compétences, mise en place d’actions)
 Renforcer la capacité des structures à se positionner sur la
thématique HSH dans un contexte hostile (plaidoyer)

Merci


Slide 12

L’association AIDES

Près d’un quart de siècle de
combats

Historique de AIDES


Création de AIDES en 1984 par Daniel Defert



Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Comprend aujourd’hui 1000 volontaires, 450
permanents, 150 000 membres donateurs et
présent dans 77 lieux en France



Association communautaire, membre de PLUS

Des enjeux éthiques forts


Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Epidémie concentrée sur des populations vulnérables
et stigmatisées par ailleurs
Gays/HSH
ProstituéEs
Usagers de drogue
Femmes
Immigrants

Deux modèles

(1)

Exclusion




Pas forcément contre les individus mais pour leur bien
Discutable éthiquement
Inefficace en santé publique
Relation statistique entre discrimination et protection
Les séro-ignorants
sont les personnes à risque
Le traitement diminue
la transmissibilité

Deux modèles

(2)

Valoriser le rôle social des malades (empowerment)


Stratégie internationale GIPA



Nouveaux métiers



Valorisation de l’expérience du « vivre avec » pour faire des
acteurs de prévention et de santé publique

1/20 to 1/50 1/1000 to 1/10000

1/200

Les principes de la démarche communautaire


Basée sur la mobilisation des groupes séro-concernés



Faire avec, pas pour



Démarche ascendante, bottom to top



Basée sur le savoir profane et l’expertise du vécu
(vivre avec le VIH ou vivre avec le risque)



Objectif de transformation sociale

Nature de l’association


Association communautaire généraliste de
personnes infectées ou affectées par le VIH/SIDA
 des gays
 des usagers de drogue, H ou F
 des migrants, H ou F



Une association centrée sur la prévention et le
soutien des personnes concernées par le VIH
 pour expérimenter des réponses innovantes basés sur
l’expérience des acteurs non professionnels séro-concernés
 en utilisant cette expérience pour le plaidoyer

Les actions de soutien


Avant les traitements: accompagnement individuel,
programmes d’aide à domicile



Depuis 1996 : chronicisation de la maladie



Le soutien doit favoriser les conditions pour une
bonne observance et améliorer la qualité de vie



Le soutien passe par une alliance entre patients et
professionnels de santé (soignants et chercheurs)

Améliorer les soins (1)


Améliorer la prise en charge des co-morbidités
 impact du vieillissement
 co-infections hépatites

 Lutter

contre l’échec thérapeutique

 Améliorer l’accès aux nouvelles molécules
 Défendre la prise en charge multidisciplinaire et
valoriser l’éducation thérapeutique
PRADIER HIV CLIN TRIALS 2003

Le soutien collectif fait parti de
l’éducation thérapeutique
 Apport

d’informations compréhensibles

 Rencontre

avec des soignants hors hôpital

 Validation

par les pairs. Auto-support, partage

 Mobilisation

et visibilité de personnes touchées

 Amélioration de l’estime de soi, du rapport au soin

Améliorer les soins (2)
 Améliorer

la qualité de vie

 Prise en charge des effets indésirables
 Promouvoir des recherches sur les effets
indésirables, à la fois fondamentales ET essais
cliniques
Mesurer le point de vue du patient au sein de la
recherche sur les stratégies thérapeutiques
 Comprendre des effets indésirables ressentis trop
souvent négligés (troubles de la libido….)

Agir sur le contexte pour favoriser la
prévention
Chronicisation de l’infection
 Regard péjoratif de la société sur les PVVIH
 Les séronégatifs ne souhaitent pas s’infecter
 Les PVVIH ne souhaitent pas transmettre


 La stigmatisation et les discriminations des

personnes atteintes sont toujours très présentes et
ont des CONSEQUENCES sur les COMPORTEMENTS DE
PREVENTION
BOUHNIK AIDS 2007, PERETTI PLOS ONE 2007

De la stigmatisation à la criminalisation


Procès de personnes séropositives ayant infecté leur
partenaire principal sans révélation du statut ni
utilisation de préservatifs

La “responsabilité partagée” est remise en cause
 Une association de victimes se constitue
 Un délit spécifique de criminalisation de la
transmission est discuté
 Une loi spécifique est-elle justifiée?


Partenaire principal
séro-PAS au courant
et PAS de protection

partenaire
principal séro- au
courant
et pas de protection

9%

Partenaire principal séroPAS au courant et protection

1%2%

45%

29%
partenaire
principal séroau courant
et protection

14% partenaire
Étude VESPA ANRS EN12, n=2932 principal séro+

Pas de partenaire
principal
SPIRE AIDS, 2005

Pour avancer, la société doit évoluer
DICIBILITE: il faudrait pouvoir dire sans risque que
l’on est séropositif
 ENTENDABILITE : il faut que la société soit prête à
entendre les personnes séropositives


 Besoin de recherches en Sciences Sociales pour

comprendre les freins et les leviers à révéler son
statut

 Besoin de communiquer sur l’acceptation des

personnes séropositives

Améliorer la prévention liée à l’injection
Accès possible en France au matériel d’injection et à
la substitution
 Elargir la palette de substitution


 Méthadone en primo-prescription en ville: essai ANRS
Méthaville
 Héroïne médicalisée
 Subutex injectable

Accès à la prévention en milieu carcéral
 Besoin de dispositifs sécurisés d’injection


Améliorer la prévention sexuelle


A, B, C est un échec
 Abstinence
 Fidélité
 Condom



D-Z
 Favoriser le dépistage
 Circoncision
 Traitement pré-exposition
 Microbicides
 Séro-triage Séro-adaptation
 Contrôle de la charge virale par les antirétroviraux

Le traitement : un outil supplémentaire de
prévention


Les personnes non traitées et séro-ignorantes sont
celles qui contribuent le plus à la transmission



Données émergentes sur une moins bonne santé
perçue des personnes non encore traitées



Proposer un traitement précoce correspond à un
besoin : la peur de la transmission est une crainte
majeure parmi les PVVIH

L’intérêt du dépistage communautaire


Complémentarité avec les offres existantes



Attirer des populations plus exposées au risque et/ou
moins à l’aise avec le milieu médical



Réduire le délai entre contamination et recours pour
des populations sexuellement très actives



Offrir un accompagnement et une écoute (counseling)
plus adaptés les stratégies individuelles de prévention

Le choix de la recherche biomédicale: intérêt++


A permis de faire émerger des projets communautaires



A permis de mieux formaliser le contenu associatif



A permis de rapprocher les acteurs associatifs vers le
monde de la recherche



Permettra d’avoir des données évaluées sur les
dispositifs de dépistage

AIDES à l’international



AIDES a initié plusieurs réseaux avec des partenaires
Africains



AIDES fait parti d’une coalition internationale PLUS



AIDES agit en renforcement des capacités des
structures partenaires
 gestion
 formation
 plaidoyer

Une épidémie hétérosexuelle au Sud?


Dans les pays à moyenne prévalence, des données
suggèrent une forte épidémie chez les HSH
 Kenya : 44% HSH vs 11%

SANDERS, AIDS 2007

 Sénégal : 21% HSH vs 0.9%

WADE, AIDS 2005

 Mali : 39% HSH vs 1.7%
 Cameroun : 18% HSH vs. 5.4%
 Burkina-Faso : 19% HSH vs. 2%

 Méta-analyses estiment la prévalence à 4 fois pour les HSH
BARRAL, PLOS MED 2007

Des HSH invisibles au Sud?



Rassemblements d’acteurs HSH
organisés par AIDES depuis 2007
Leçons apprises
 Besoins de prévention (gel) et de
santé des gays
 Témoignages autour de pratiques
bisexuelles et anales hétérosexuelles
 Obstacles à intégrer les gays dans les
associations communautaires
 Risque pour les acteurs dans certains
contextes

De la visibilité à la reconnaissance en
acteurs de santé publique


Projet : mobiliser et renforcer les acteurs de la société
civile pour mettre en œuvre des interventions auprès
des HSH
 Renforcer les structures internes de lutte contre le sida
(tolérance en interne, volonté politique)
 Renforcer les acteurs HSH de lutte contre le sida (capacités,
compétences, mise en place d’actions)
 Renforcer la capacité des structures à se positionner sur la
thématique HSH dans un contexte hostile (plaidoyer)

Merci


Slide 13

L’association AIDES

Près d’un quart de siècle de
combats

Historique de AIDES


Création de AIDES en 1984 par Daniel Defert



Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Comprend aujourd’hui 1000 volontaires, 450
permanents, 150 000 membres donateurs et
présent dans 77 lieux en France



Association communautaire, membre de PLUS

Des enjeux éthiques forts


Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Epidémie concentrée sur des populations vulnérables
et stigmatisées par ailleurs
Gays/HSH
ProstituéEs
Usagers de drogue
Femmes
Immigrants

Deux modèles

(1)

Exclusion




Pas forcément contre les individus mais pour leur bien
Discutable éthiquement
Inefficace en santé publique
Relation statistique entre discrimination et protection
Les séro-ignorants
sont les personnes à risque
Le traitement diminue
la transmissibilité

Deux modèles

(2)

Valoriser le rôle social des malades (empowerment)


Stratégie internationale GIPA



Nouveaux métiers



Valorisation de l’expérience du « vivre avec » pour faire des
acteurs de prévention et de santé publique

1/20 to 1/50 1/1000 to 1/10000

1/200

Les principes de la démarche communautaire


Basée sur la mobilisation des groupes séro-concernés



Faire avec, pas pour



Démarche ascendante, bottom to top



Basée sur le savoir profane et l’expertise du vécu
(vivre avec le VIH ou vivre avec le risque)



Objectif de transformation sociale

Nature de l’association


Association communautaire généraliste de
personnes infectées ou affectées par le VIH/SIDA
 des gays
 des usagers de drogue, H ou F
 des migrants, H ou F



Une association centrée sur la prévention et le
soutien des personnes concernées par le VIH
 pour expérimenter des réponses innovantes basés sur
l’expérience des acteurs non professionnels séro-concernés
 en utilisant cette expérience pour le plaidoyer

Les actions de soutien


Avant les traitements: accompagnement individuel,
programmes d’aide à domicile



Depuis 1996 : chronicisation de la maladie



Le soutien doit favoriser les conditions pour une
bonne observance et améliorer la qualité de vie



Le soutien passe par une alliance entre patients et
professionnels de santé (soignants et chercheurs)

Améliorer les soins (1)


Améliorer la prise en charge des co-morbidités
 impact du vieillissement
 co-infections hépatites

 Lutter

contre l’échec thérapeutique

 Améliorer l’accès aux nouvelles molécules
 Défendre la prise en charge multidisciplinaire et
valoriser l’éducation thérapeutique
PRADIER HIV CLIN TRIALS 2003

Le soutien collectif fait parti de
l’éducation thérapeutique
 Apport

d’informations compréhensibles

 Rencontre

avec des soignants hors hôpital

 Validation

par les pairs. Auto-support, partage

 Mobilisation

et visibilité de personnes touchées

 Amélioration de l’estime de soi, du rapport au soin

Améliorer les soins (2)
 Améliorer

la qualité de vie

 Prise en charge des effets indésirables
 Promouvoir des recherches sur les effets
indésirables, à la fois fondamentales ET essais
cliniques
Mesurer le point de vue du patient au sein de la
recherche sur les stratégies thérapeutiques
 Comprendre des effets indésirables ressentis trop
souvent négligés (troubles de la libido….)

Agir sur le contexte pour favoriser la
prévention
Chronicisation de l’infection
 Regard péjoratif de la société sur les PVVIH
 Les séronégatifs ne souhaitent pas s’infecter
 Les PVVIH ne souhaitent pas transmettre


 La stigmatisation et les discriminations des

personnes atteintes sont toujours très présentes et
ont des CONSEQUENCES sur les COMPORTEMENTS DE
PREVENTION
BOUHNIK AIDS 2007, PERETTI PLOS ONE 2007

De la stigmatisation à la criminalisation


Procès de personnes séropositives ayant infecté leur
partenaire principal sans révélation du statut ni
utilisation de préservatifs

La “responsabilité partagée” est remise en cause
 Une association de victimes se constitue
 Un délit spécifique de criminalisation de la
transmission est discuté
 Une loi spécifique est-elle justifiée?


Partenaire principal
séro-PAS au courant
et PAS de protection

partenaire
principal séro- au
courant
et pas de protection

9%

Partenaire principal séroPAS au courant et protection

1%2%

45%

29%
partenaire
principal séroau courant
et protection

14% partenaire
Étude VESPA ANRS EN12, n=2932 principal séro+

Pas de partenaire
principal
SPIRE AIDS, 2005

Pour avancer, la société doit évoluer
DICIBILITE: il faudrait pouvoir dire sans risque que
l’on est séropositif
 ENTENDABILITE : il faut que la société soit prête à
entendre les personnes séropositives


 Besoin de recherches en Sciences Sociales pour

comprendre les freins et les leviers à révéler son
statut

 Besoin de communiquer sur l’acceptation des

personnes séropositives

Améliorer la prévention liée à l’injection
Accès possible en France au matériel d’injection et à
la substitution
 Elargir la palette de substitution


 Méthadone en primo-prescription en ville: essai ANRS
Méthaville
 Héroïne médicalisée
 Subutex injectable

Accès à la prévention en milieu carcéral
 Besoin de dispositifs sécurisés d’injection


Améliorer la prévention sexuelle


A, B, C est un échec
 Abstinence
 Fidélité
 Condom



D-Z
 Favoriser le dépistage
 Circoncision
 Traitement pré-exposition
 Microbicides
 Séro-triage Séro-adaptation
 Contrôle de la charge virale par les antirétroviraux

Le traitement : un outil supplémentaire de
prévention


Les personnes non traitées et séro-ignorantes sont
celles qui contribuent le plus à la transmission



Données émergentes sur une moins bonne santé
perçue des personnes non encore traitées



Proposer un traitement précoce correspond à un
besoin : la peur de la transmission est une crainte
majeure parmi les PVVIH

L’intérêt du dépistage communautaire


Complémentarité avec les offres existantes



Attirer des populations plus exposées au risque et/ou
moins à l’aise avec le milieu médical



Réduire le délai entre contamination et recours pour
des populations sexuellement très actives



Offrir un accompagnement et une écoute (counseling)
plus adaptés les stratégies individuelles de prévention

Le choix de la recherche biomédicale: intérêt++


A permis de faire émerger des projets communautaires



A permis de mieux formaliser le contenu associatif



A permis de rapprocher les acteurs associatifs vers le
monde de la recherche



Permettra d’avoir des données évaluées sur les
dispositifs de dépistage

AIDES à l’international



AIDES a initié plusieurs réseaux avec des partenaires
Africains



AIDES fait parti d’une coalition internationale PLUS



AIDES agit en renforcement des capacités des
structures partenaires
 gestion
 formation
 plaidoyer

Une épidémie hétérosexuelle au Sud?


Dans les pays à moyenne prévalence, des données
suggèrent une forte épidémie chez les HSH
 Kenya : 44% HSH vs 11%

SANDERS, AIDS 2007

 Sénégal : 21% HSH vs 0.9%

WADE, AIDS 2005

 Mali : 39% HSH vs 1.7%
 Cameroun : 18% HSH vs. 5.4%
 Burkina-Faso : 19% HSH vs. 2%

 Méta-analyses estiment la prévalence à 4 fois pour les HSH
BARRAL, PLOS MED 2007

Des HSH invisibles au Sud?



Rassemblements d’acteurs HSH
organisés par AIDES depuis 2007
Leçons apprises
 Besoins de prévention (gel) et de
santé des gays
 Témoignages autour de pratiques
bisexuelles et anales hétérosexuelles
 Obstacles à intégrer les gays dans les
associations communautaires
 Risque pour les acteurs dans certains
contextes

De la visibilité à la reconnaissance en
acteurs de santé publique


Projet : mobiliser et renforcer les acteurs de la société
civile pour mettre en œuvre des interventions auprès
des HSH
 Renforcer les structures internes de lutte contre le sida
(tolérance en interne, volonté politique)
 Renforcer les acteurs HSH de lutte contre le sida (capacités,
compétences, mise en place d’actions)
 Renforcer la capacité des structures à se positionner sur la
thématique HSH dans un contexte hostile (plaidoyer)

Merci


Slide 14

L’association AIDES

Près d’un quart de siècle de
combats

Historique de AIDES


Création de AIDES en 1984 par Daniel Defert



Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Comprend aujourd’hui 1000 volontaires, 450
permanents, 150 000 membres donateurs et
présent dans 77 lieux en France



Association communautaire, membre de PLUS

Des enjeux éthiques forts


Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Epidémie concentrée sur des populations vulnérables
et stigmatisées par ailleurs
Gays/HSH
ProstituéEs
Usagers de drogue
Femmes
Immigrants

Deux modèles

(1)

Exclusion




Pas forcément contre les individus mais pour leur bien
Discutable éthiquement
Inefficace en santé publique
Relation statistique entre discrimination et protection
Les séro-ignorants
sont les personnes à risque
Le traitement diminue
la transmissibilité

Deux modèles

(2)

Valoriser le rôle social des malades (empowerment)


Stratégie internationale GIPA



Nouveaux métiers



Valorisation de l’expérience du « vivre avec » pour faire des
acteurs de prévention et de santé publique

1/20 to 1/50 1/1000 to 1/10000

1/200

Les principes de la démarche communautaire


Basée sur la mobilisation des groupes séro-concernés



Faire avec, pas pour



Démarche ascendante, bottom to top



Basée sur le savoir profane et l’expertise du vécu
(vivre avec le VIH ou vivre avec le risque)



Objectif de transformation sociale

Nature de l’association


Association communautaire généraliste de
personnes infectées ou affectées par le VIH/SIDA
 des gays
 des usagers de drogue, H ou F
 des migrants, H ou F



Une association centrée sur la prévention et le
soutien des personnes concernées par le VIH
 pour expérimenter des réponses innovantes basés sur
l’expérience des acteurs non professionnels séro-concernés
 en utilisant cette expérience pour le plaidoyer

Les actions de soutien


Avant les traitements: accompagnement individuel,
programmes d’aide à domicile



Depuis 1996 : chronicisation de la maladie



Le soutien doit favoriser les conditions pour une
bonne observance et améliorer la qualité de vie



Le soutien passe par une alliance entre patients et
professionnels de santé (soignants et chercheurs)

Améliorer les soins (1)


Améliorer la prise en charge des co-morbidités
 impact du vieillissement
 co-infections hépatites

 Lutter

contre l’échec thérapeutique

 Améliorer l’accès aux nouvelles molécules
 Défendre la prise en charge multidisciplinaire et
valoriser l’éducation thérapeutique
PRADIER HIV CLIN TRIALS 2003

Le soutien collectif fait parti de
l’éducation thérapeutique
 Apport

d’informations compréhensibles

 Rencontre

avec des soignants hors hôpital

 Validation

par les pairs. Auto-support, partage

 Mobilisation

et visibilité de personnes touchées

 Amélioration de l’estime de soi, du rapport au soin

Améliorer les soins (2)
 Améliorer

la qualité de vie

 Prise en charge des effets indésirables
 Promouvoir des recherches sur les effets
indésirables, à la fois fondamentales ET essais
cliniques
Mesurer le point de vue du patient au sein de la
recherche sur les stratégies thérapeutiques
 Comprendre des effets indésirables ressentis trop
souvent négligés (troubles de la libido….)

Agir sur le contexte pour favoriser la
prévention
Chronicisation de l’infection
 Regard péjoratif de la société sur les PVVIH
 Les séronégatifs ne souhaitent pas s’infecter
 Les PVVIH ne souhaitent pas transmettre


 La stigmatisation et les discriminations des

personnes atteintes sont toujours très présentes et
ont des CONSEQUENCES sur les COMPORTEMENTS DE
PREVENTION
BOUHNIK AIDS 2007, PERETTI PLOS ONE 2007

De la stigmatisation à la criminalisation


Procès de personnes séropositives ayant infecté leur
partenaire principal sans révélation du statut ni
utilisation de préservatifs

La “responsabilité partagée” est remise en cause
 Une association de victimes se constitue
 Un délit spécifique de criminalisation de la
transmission est discuté
 Une loi spécifique est-elle justifiée?


Partenaire principal
séro-PAS au courant
et PAS de protection

partenaire
principal séro- au
courant
et pas de protection

9%

Partenaire principal séroPAS au courant et protection

1%2%

45%

29%
partenaire
principal séroau courant
et protection

14% partenaire
Étude VESPA ANRS EN12, n=2932 principal séro+

Pas de partenaire
principal
SPIRE AIDS, 2005

Pour avancer, la société doit évoluer
DICIBILITE: il faudrait pouvoir dire sans risque que
l’on est séropositif
 ENTENDABILITE : il faut que la société soit prête à
entendre les personnes séropositives


 Besoin de recherches en Sciences Sociales pour

comprendre les freins et les leviers à révéler son
statut

 Besoin de communiquer sur l’acceptation des

personnes séropositives

Améliorer la prévention liée à l’injection
Accès possible en France au matériel d’injection et à
la substitution
 Elargir la palette de substitution


 Méthadone en primo-prescription en ville: essai ANRS
Méthaville
 Héroïne médicalisée
 Subutex injectable

Accès à la prévention en milieu carcéral
 Besoin de dispositifs sécurisés d’injection


Améliorer la prévention sexuelle


A, B, C est un échec
 Abstinence
 Fidélité
 Condom



D-Z
 Favoriser le dépistage
 Circoncision
 Traitement pré-exposition
 Microbicides
 Séro-triage Séro-adaptation
 Contrôle de la charge virale par les antirétroviraux

Le traitement : un outil supplémentaire de
prévention


Les personnes non traitées et séro-ignorantes sont
celles qui contribuent le plus à la transmission



Données émergentes sur une moins bonne santé
perçue des personnes non encore traitées



Proposer un traitement précoce correspond à un
besoin : la peur de la transmission est une crainte
majeure parmi les PVVIH

L’intérêt du dépistage communautaire


Complémentarité avec les offres existantes



Attirer des populations plus exposées au risque et/ou
moins à l’aise avec le milieu médical



Réduire le délai entre contamination et recours pour
des populations sexuellement très actives



Offrir un accompagnement et une écoute (counseling)
plus adaptés les stratégies individuelles de prévention

Le choix de la recherche biomédicale: intérêt++


A permis de faire émerger des projets communautaires



A permis de mieux formaliser le contenu associatif



A permis de rapprocher les acteurs associatifs vers le
monde de la recherche



Permettra d’avoir des données évaluées sur les
dispositifs de dépistage

AIDES à l’international



AIDES a initié plusieurs réseaux avec des partenaires
Africains



AIDES fait parti d’une coalition internationale PLUS



AIDES agit en renforcement des capacités des
structures partenaires
 gestion
 formation
 plaidoyer

Une épidémie hétérosexuelle au Sud?


Dans les pays à moyenne prévalence, des données
suggèrent une forte épidémie chez les HSH
 Kenya : 44% HSH vs 11%

SANDERS, AIDS 2007

 Sénégal : 21% HSH vs 0.9%

WADE, AIDS 2005

 Mali : 39% HSH vs 1.7%
 Cameroun : 18% HSH vs. 5.4%
 Burkina-Faso : 19% HSH vs. 2%

 Méta-analyses estiment la prévalence à 4 fois pour les HSH
BARRAL, PLOS MED 2007

Des HSH invisibles au Sud?



Rassemblements d’acteurs HSH
organisés par AIDES depuis 2007
Leçons apprises
 Besoins de prévention (gel) et de
santé des gays
 Témoignages autour de pratiques
bisexuelles et anales hétérosexuelles
 Obstacles à intégrer les gays dans les
associations communautaires
 Risque pour les acteurs dans certains
contextes

De la visibilité à la reconnaissance en
acteurs de santé publique


Projet : mobiliser et renforcer les acteurs de la société
civile pour mettre en œuvre des interventions auprès
des HSH
 Renforcer les structures internes de lutte contre le sida
(tolérance en interne, volonté politique)
 Renforcer les acteurs HSH de lutte contre le sida (capacités,
compétences, mise en place d’actions)
 Renforcer la capacité des structures à se positionner sur la
thématique HSH dans un contexte hostile (plaidoyer)

Merci


Slide 15

L’association AIDES

Près d’un quart de siècle de
combats

Historique de AIDES


Création de AIDES en 1984 par Daniel Defert



Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Comprend aujourd’hui 1000 volontaires, 450
permanents, 150 000 membres donateurs et
présent dans 77 lieux en France



Association communautaire, membre de PLUS

Des enjeux éthiques forts


Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Epidémie concentrée sur des populations vulnérables
et stigmatisées par ailleurs
Gays/HSH
ProstituéEs
Usagers de drogue
Femmes
Immigrants

Deux modèles

(1)

Exclusion




Pas forcément contre les individus mais pour leur bien
Discutable éthiquement
Inefficace en santé publique
Relation statistique entre discrimination et protection
Les séro-ignorants
sont les personnes à risque
Le traitement diminue
la transmissibilité

Deux modèles

(2)

Valoriser le rôle social des malades (empowerment)


Stratégie internationale GIPA



Nouveaux métiers



Valorisation de l’expérience du « vivre avec » pour faire des
acteurs de prévention et de santé publique

1/20 to 1/50 1/1000 to 1/10000

1/200

Les principes de la démarche communautaire


Basée sur la mobilisation des groupes séro-concernés



Faire avec, pas pour



Démarche ascendante, bottom to top



Basée sur le savoir profane et l’expertise du vécu
(vivre avec le VIH ou vivre avec le risque)



Objectif de transformation sociale

Nature de l’association


Association communautaire généraliste de
personnes infectées ou affectées par le VIH/SIDA
 des gays
 des usagers de drogue, H ou F
 des migrants, H ou F



Une association centrée sur la prévention et le
soutien des personnes concernées par le VIH
 pour expérimenter des réponses innovantes basés sur
l’expérience des acteurs non professionnels séro-concernés
 en utilisant cette expérience pour le plaidoyer

Les actions de soutien


Avant les traitements: accompagnement individuel,
programmes d’aide à domicile



Depuis 1996 : chronicisation de la maladie



Le soutien doit favoriser les conditions pour une
bonne observance et améliorer la qualité de vie



Le soutien passe par une alliance entre patients et
professionnels de santé (soignants et chercheurs)

Améliorer les soins (1)


Améliorer la prise en charge des co-morbidités
 impact du vieillissement
 co-infections hépatites

 Lutter

contre l’échec thérapeutique

 Améliorer l’accès aux nouvelles molécules
 Défendre la prise en charge multidisciplinaire et
valoriser l’éducation thérapeutique
PRADIER HIV CLIN TRIALS 2003

Le soutien collectif fait parti de
l’éducation thérapeutique
 Apport

d’informations compréhensibles

 Rencontre

avec des soignants hors hôpital

 Validation

par les pairs. Auto-support, partage

 Mobilisation

et visibilité de personnes touchées

 Amélioration de l’estime de soi, du rapport au soin

Améliorer les soins (2)
 Améliorer

la qualité de vie

 Prise en charge des effets indésirables
 Promouvoir des recherches sur les effets
indésirables, à la fois fondamentales ET essais
cliniques
Mesurer le point de vue du patient au sein de la
recherche sur les stratégies thérapeutiques
 Comprendre des effets indésirables ressentis trop
souvent négligés (troubles de la libido….)

Agir sur le contexte pour favoriser la
prévention
Chronicisation de l’infection
 Regard péjoratif de la société sur les PVVIH
 Les séronégatifs ne souhaitent pas s’infecter
 Les PVVIH ne souhaitent pas transmettre


 La stigmatisation et les discriminations des

personnes atteintes sont toujours très présentes et
ont des CONSEQUENCES sur les COMPORTEMENTS DE
PREVENTION
BOUHNIK AIDS 2007, PERETTI PLOS ONE 2007

De la stigmatisation à la criminalisation


Procès de personnes séropositives ayant infecté leur
partenaire principal sans révélation du statut ni
utilisation de préservatifs

La “responsabilité partagée” est remise en cause
 Une association de victimes se constitue
 Un délit spécifique de criminalisation de la
transmission est discuté
 Une loi spécifique est-elle justifiée?


Partenaire principal
séro-PAS au courant
et PAS de protection

partenaire
principal séro- au
courant
et pas de protection

9%

Partenaire principal séroPAS au courant et protection

1%2%

45%

29%
partenaire
principal séroau courant
et protection

14% partenaire
Étude VESPA ANRS EN12, n=2932 principal séro+

Pas de partenaire
principal
SPIRE AIDS, 2005

Pour avancer, la société doit évoluer
DICIBILITE: il faudrait pouvoir dire sans risque que
l’on est séropositif
 ENTENDABILITE : il faut que la société soit prête à
entendre les personnes séropositives


 Besoin de recherches en Sciences Sociales pour

comprendre les freins et les leviers à révéler son
statut

 Besoin de communiquer sur l’acceptation des

personnes séropositives

Améliorer la prévention liée à l’injection
Accès possible en France au matériel d’injection et à
la substitution
 Elargir la palette de substitution


 Méthadone en primo-prescription en ville: essai ANRS
Méthaville
 Héroïne médicalisée
 Subutex injectable

Accès à la prévention en milieu carcéral
 Besoin de dispositifs sécurisés d’injection


Améliorer la prévention sexuelle


A, B, C est un échec
 Abstinence
 Fidélité
 Condom



D-Z
 Favoriser le dépistage
 Circoncision
 Traitement pré-exposition
 Microbicides
 Séro-triage Séro-adaptation
 Contrôle de la charge virale par les antirétroviraux

Le traitement : un outil supplémentaire de
prévention


Les personnes non traitées et séro-ignorantes sont
celles qui contribuent le plus à la transmission



Données émergentes sur une moins bonne santé
perçue des personnes non encore traitées



Proposer un traitement précoce correspond à un
besoin : la peur de la transmission est une crainte
majeure parmi les PVVIH

L’intérêt du dépistage communautaire


Complémentarité avec les offres existantes



Attirer des populations plus exposées au risque et/ou
moins à l’aise avec le milieu médical



Réduire le délai entre contamination et recours pour
des populations sexuellement très actives



Offrir un accompagnement et une écoute (counseling)
plus adaptés les stratégies individuelles de prévention

Le choix de la recherche biomédicale: intérêt++


A permis de faire émerger des projets communautaires



A permis de mieux formaliser le contenu associatif



A permis de rapprocher les acteurs associatifs vers le
monde de la recherche



Permettra d’avoir des données évaluées sur les
dispositifs de dépistage

AIDES à l’international



AIDES a initié plusieurs réseaux avec des partenaires
Africains



AIDES fait parti d’une coalition internationale PLUS



AIDES agit en renforcement des capacités des
structures partenaires
 gestion
 formation
 plaidoyer

Une épidémie hétérosexuelle au Sud?


Dans les pays à moyenne prévalence, des données
suggèrent une forte épidémie chez les HSH
 Kenya : 44% HSH vs 11%

SANDERS, AIDS 2007

 Sénégal : 21% HSH vs 0.9%

WADE, AIDS 2005

 Mali : 39% HSH vs 1.7%
 Cameroun : 18% HSH vs. 5.4%
 Burkina-Faso : 19% HSH vs. 2%

 Méta-analyses estiment la prévalence à 4 fois pour les HSH
BARRAL, PLOS MED 2007

Des HSH invisibles au Sud?



Rassemblements d’acteurs HSH
organisés par AIDES depuis 2007
Leçons apprises
 Besoins de prévention (gel) et de
santé des gays
 Témoignages autour de pratiques
bisexuelles et anales hétérosexuelles
 Obstacles à intégrer les gays dans les
associations communautaires
 Risque pour les acteurs dans certains
contextes

De la visibilité à la reconnaissance en
acteurs de santé publique


Projet : mobiliser et renforcer les acteurs de la société
civile pour mettre en œuvre des interventions auprès
des HSH
 Renforcer les structures internes de lutte contre le sida
(tolérance en interne, volonté politique)
 Renforcer les acteurs HSH de lutte contre le sida (capacités,
compétences, mise en place d’actions)
 Renforcer la capacité des structures à se positionner sur la
thématique HSH dans un contexte hostile (plaidoyer)

Merci


Slide 16

L’association AIDES

Près d’un quart de siècle de
combats

Historique de AIDES


Création de AIDES en 1984 par Daniel Defert



Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Comprend aujourd’hui 1000 volontaires, 450
permanents, 150 000 membres donateurs et
présent dans 77 lieux en France



Association communautaire, membre de PLUS

Des enjeux éthiques forts


Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Epidémie concentrée sur des populations vulnérables
et stigmatisées par ailleurs
Gays/HSH
ProstituéEs
Usagers de drogue
Femmes
Immigrants

Deux modèles

(1)

Exclusion




Pas forcément contre les individus mais pour leur bien
Discutable éthiquement
Inefficace en santé publique
Relation statistique entre discrimination et protection
Les séro-ignorants
sont les personnes à risque
Le traitement diminue
la transmissibilité

Deux modèles

(2)

Valoriser le rôle social des malades (empowerment)


Stratégie internationale GIPA



Nouveaux métiers



Valorisation de l’expérience du « vivre avec » pour faire des
acteurs de prévention et de santé publique

1/20 to 1/50 1/1000 to 1/10000

1/200

Les principes de la démarche communautaire


Basée sur la mobilisation des groupes séro-concernés



Faire avec, pas pour



Démarche ascendante, bottom to top



Basée sur le savoir profane et l’expertise du vécu
(vivre avec le VIH ou vivre avec le risque)



Objectif de transformation sociale

Nature de l’association


Association communautaire généraliste de
personnes infectées ou affectées par le VIH/SIDA
 des gays
 des usagers de drogue, H ou F
 des migrants, H ou F



Une association centrée sur la prévention et le
soutien des personnes concernées par le VIH
 pour expérimenter des réponses innovantes basés sur
l’expérience des acteurs non professionnels séro-concernés
 en utilisant cette expérience pour le plaidoyer

Les actions de soutien


Avant les traitements: accompagnement individuel,
programmes d’aide à domicile



Depuis 1996 : chronicisation de la maladie



Le soutien doit favoriser les conditions pour une
bonne observance et améliorer la qualité de vie



Le soutien passe par une alliance entre patients et
professionnels de santé (soignants et chercheurs)

Améliorer les soins (1)


Améliorer la prise en charge des co-morbidités
 impact du vieillissement
 co-infections hépatites

 Lutter

contre l’échec thérapeutique

 Améliorer l’accès aux nouvelles molécules
 Défendre la prise en charge multidisciplinaire et
valoriser l’éducation thérapeutique
PRADIER HIV CLIN TRIALS 2003

Le soutien collectif fait parti de
l’éducation thérapeutique
 Apport

d’informations compréhensibles

 Rencontre

avec des soignants hors hôpital

 Validation

par les pairs. Auto-support, partage

 Mobilisation

et visibilité de personnes touchées

 Amélioration de l’estime de soi, du rapport au soin

Améliorer les soins (2)
 Améliorer

la qualité de vie

 Prise en charge des effets indésirables
 Promouvoir des recherches sur les effets
indésirables, à la fois fondamentales ET essais
cliniques
Mesurer le point de vue du patient au sein de la
recherche sur les stratégies thérapeutiques
 Comprendre des effets indésirables ressentis trop
souvent négligés (troubles de la libido….)

Agir sur le contexte pour favoriser la
prévention
Chronicisation de l’infection
 Regard péjoratif de la société sur les PVVIH
 Les séronégatifs ne souhaitent pas s’infecter
 Les PVVIH ne souhaitent pas transmettre


 La stigmatisation et les discriminations des

personnes atteintes sont toujours très présentes et
ont des CONSEQUENCES sur les COMPORTEMENTS DE
PREVENTION
BOUHNIK AIDS 2007, PERETTI PLOS ONE 2007

De la stigmatisation à la criminalisation


Procès de personnes séropositives ayant infecté leur
partenaire principal sans révélation du statut ni
utilisation de préservatifs

La “responsabilité partagée” est remise en cause
 Une association de victimes se constitue
 Un délit spécifique de criminalisation de la
transmission est discuté
 Une loi spécifique est-elle justifiée?


Partenaire principal
séro-PAS au courant
et PAS de protection

partenaire
principal séro- au
courant
et pas de protection

9%

Partenaire principal séroPAS au courant et protection

1%2%

45%

29%
partenaire
principal séroau courant
et protection

14% partenaire
Étude VESPA ANRS EN12, n=2932 principal séro+

Pas de partenaire
principal
SPIRE AIDS, 2005

Pour avancer, la société doit évoluer
DICIBILITE: il faudrait pouvoir dire sans risque que
l’on est séropositif
 ENTENDABILITE : il faut que la société soit prête à
entendre les personnes séropositives


 Besoin de recherches en Sciences Sociales pour

comprendre les freins et les leviers à révéler son
statut

 Besoin de communiquer sur l’acceptation des

personnes séropositives

Améliorer la prévention liée à l’injection
Accès possible en France au matériel d’injection et à
la substitution
 Elargir la palette de substitution


 Méthadone en primo-prescription en ville: essai ANRS
Méthaville
 Héroïne médicalisée
 Subutex injectable

Accès à la prévention en milieu carcéral
 Besoin de dispositifs sécurisés d’injection


Améliorer la prévention sexuelle


A, B, C est un échec
 Abstinence
 Fidélité
 Condom



D-Z
 Favoriser le dépistage
 Circoncision
 Traitement pré-exposition
 Microbicides
 Séro-triage Séro-adaptation
 Contrôle de la charge virale par les antirétroviraux

Le traitement : un outil supplémentaire de
prévention


Les personnes non traitées et séro-ignorantes sont
celles qui contribuent le plus à la transmission



Données émergentes sur une moins bonne santé
perçue des personnes non encore traitées



Proposer un traitement précoce correspond à un
besoin : la peur de la transmission est une crainte
majeure parmi les PVVIH

L’intérêt du dépistage communautaire


Complémentarité avec les offres existantes



Attirer des populations plus exposées au risque et/ou
moins à l’aise avec le milieu médical



Réduire le délai entre contamination et recours pour
des populations sexuellement très actives



Offrir un accompagnement et une écoute (counseling)
plus adaptés les stratégies individuelles de prévention

Le choix de la recherche biomédicale: intérêt++


A permis de faire émerger des projets communautaires



A permis de mieux formaliser le contenu associatif



A permis de rapprocher les acteurs associatifs vers le
monde de la recherche



Permettra d’avoir des données évaluées sur les
dispositifs de dépistage

AIDES à l’international



AIDES a initié plusieurs réseaux avec des partenaires
Africains



AIDES fait parti d’une coalition internationale PLUS



AIDES agit en renforcement des capacités des
structures partenaires
 gestion
 formation
 plaidoyer

Une épidémie hétérosexuelle au Sud?


Dans les pays à moyenne prévalence, des données
suggèrent une forte épidémie chez les HSH
 Kenya : 44% HSH vs 11%

SANDERS, AIDS 2007

 Sénégal : 21% HSH vs 0.9%

WADE, AIDS 2005

 Mali : 39% HSH vs 1.7%
 Cameroun : 18% HSH vs. 5.4%
 Burkina-Faso : 19% HSH vs. 2%

 Méta-analyses estiment la prévalence à 4 fois pour les HSH
BARRAL, PLOS MED 2007

Des HSH invisibles au Sud?



Rassemblements d’acteurs HSH
organisés par AIDES depuis 2007
Leçons apprises
 Besoins de prévention (gel) et de
santé des gays
 Témoignages autour de pratiques
bisexuelles et anales hétérosexuelles
 Obstacles à intégrer les gays dans les
associations communautaires
 Risque pour les acteurs dans certains
contextes

De la visibilité à la reconnaissance en
acteurs de santé publique


Projet : mobiliser et renforcer les acteurs de la société
civile pour mettre en œuvre des interventions auprès
des HSH
 Renforcer les structures internes de lutte contre le sida
(tolérance en interne, volonté politique)
 Renforcer les acteurs HSH de lutte contre le sida (capacités,
compétences, mise en place d’actions)
 Renforcer la capacité des structures à se positionner sur la
thématique HSH dans un contexte hostile (plaidoyer)

Merci


Slide 17

L’association AIDES

Près d’un quart de siècle de
combats

Historique de AIDES


Création de AIDES en 1984 par Daniel Defert



Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Comprend aujourd’hui 1000 volontaires, 450
permanents, 150 000 membres donateurs et
présent dans 77 lieux en France



Association communautaire, membre de PLUS

Des enjeux éthiques forts


Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Epidémie concentrée sur des populations vulnérables
et stigmatisées par ailleurs
Gays/HSH
ProstituéEs
Usagers de drogue
Femmes
Immigrants

Deux modèles

(1)

Exclusion




Pas forcément contre les individus mais pour leur bien
Discutable éthiquement
Inefficace en santé publique
Relation statistique entre discrimination et protection
Les séro-ignorants
sont les personnes à risque
Le traitement diminue
la transmissibilité

Deux modèles

(2)

Valoriser le rôle social des malades (empowerment)


Stratégie internationale GIPA



Nouveaux métiers



Valorisation de l’expérience du « vivre avec » pour faire des
acteurs de prévention et de santé publique

1/20 to 1/50 1/1000 to 1/10000

1/200

Les principes de la démarche communautaire


Basée sur la mobilisation des groupes séro-concernés



Faire avec, pas pour



Démarche ascendante, bottom to top



Basée sur le savoir profane et l’expertise du vécu
(vivre avec le VIH ou vivre avec le risque)



Objectif de transformation sociale

Nature de l’association


Association communautaire généraliste de
personnes infectées ou affectées par le VIH/SIDA
 des gays
 des usagers de drogue, H ou F
 des migrants, H ou F



Une association centrée sur la prévention et le
soutien des personnes concernées par le VIH
 pour expérimenter des réponses innovantes basés sur
l’expérience des acteurs non professionnels séro-concernés
 en utilisant cette expérience pour le plaidoyer

Les actions de soutien


Avant les traitements: accompagnement individuel,
programmes d’aide à domicile



Depuis 1996 : chronicisation de la maladie



Le soutien doit favoriser les conditions pour une
bonne observance et améliorer la qualité de vie



Le soutien passe par une alliance entre patients et
professionnels de santé (soignants et chercheurs)

Améliorer les soins (1)


Améliorer la prise en charge des co-morbidités
 impact du vieillissement
 co-infections hépatites

 Lutter

contre l’échec thérapeutique

 Améliorer l’accès aux nouvelles molécules
 Défendre la prise en charge multidisciplinaire et
valoriser l’éducation thérapeutique
PRADIER HIV CLIN TRIALS 2003

Le soutien collectif fait parti de
l’éducation thérapeutique
 Apport

d’informations compréhensibles

 Rencontre

avec des soignants hors hôpital

 Validation

par les pairs. Auto-support, partage

 Mobilisation

et visibilité de personnes touchées

 Amélioration de l’estime de soi, du rapport au soin

Améliorer les soins (2)
 Améliorer

la qualité de vie

 Prise en charge des effets indésirables
 Promouvoir des recherches sur les effets
indésirables, à la fois fondamentales ET essais
cliniques
Mesurer le point de vue du patient au sein de la
recherche sur les stratégies thérapeutiques
 Comprendre des effets indésirables ressentis trop
souvent négligés (troubles de la libido….)

Agir sur le contexte pour favoriser la
prévention
Chronicisation de l’infection
 Regard péjoratif de la société sur les PVVIH
 Les séronégatifs ne souhaitent pas s’infecter
 Les PVVIH ne souhaitent pas transmettre


 La stigmatisation et les discriminations des

personnes atteintes sont toujours très présentes et
ont des CONSEQUENCES sur les COMPORTEMENTS DE
PREVENTION
BOUHNIK AIDS 2007, PERETTI PLOS ONE 2007

De la stigmatisation à la criminalisation


Procès de personnes séropositives ayant infecté leur
partenaire principal sans révélation du statut ni
utilisation de préservatifs

La “responsabilité partagée” est remise en cause
 Une association de victimes se constitue
 Un délit spécifique de criminalisation de la
transmission est discuté
 Une loi spécifique est-elle justifiée?


Partenaire principal
séro-PAS au courant
et PAS de protection

partenaire
principal séro- au
courant
et pas de protection

9%

Partenaire principal séroPAS au courant et protection

1%2%

45%

29%
partenaire
principal séroau courant
et protection

14% partenaire
Étude VESPA ANRS EN12, n=2932 principal séro+

Pas de partenaire
principal
SPIRE AIDS, 2005

Pour avancer, la société doit évoluer
DICIBILITE: il faudrait pouvoir dire sans risque que
l’on est séropositif
 ENTENDABILITE : il faut que la société soit prête à
entendre les personnes séropositives


 Besoin de recherches en Sciences Sociales pour

comprendre les freins et les leviers à révéler son
statut

 Besoin de communiquer sur l’acceptation des

personnes séropositives

Améliorer la prévention liée à l’injection
Accès possible en France au matériel d’injection et à
la substitution
 Elargir la palette de substitution


 Méthadone en primo-prescription en ville: essai ANRS
Méthaville
 Héroïne médicalisée
 Subutex injectable

Accès à la prévention en milieu carcéral
 Besoin de dispositifs sécurisés d’injection


Améliorer la prévention sexuelle


A, B, C est un échec
 Abstinence
 Fidélité
 Condom



D-Z
 Favoriser le dépistage
 Circoncision
 Traitement pré-exposition
 Microbicides
 Séro-triage Séro-adaptation
 Contrôle de la charge virale par les antirétroviraux

Le traitement : un outil supplémentaire de
prévention


Les personnes non traitées et séro-ignorantes sont
celles qui contribuent le plus à la transmission



Données émergentes sur une moins bonne santé
perçue des personnes non encore traitées



Proposer un traitement précoce correspond à un
besoin : la peur de la transmission est une crainte
majeure parmi les PVVIH

L’intérêt du dépistage communautaire


Complémentarité avec les offres existantes



Attirer des populations plus exposées au risque et/ou
moins à l’aise avec le milieu médical



Réduire le délai entre contamination et recours pour
des populations sexuellement très actives



Offrir un accompagnement et une écoute (counseling)
plus adaptés les stratégies individuelles de prévention

Le choix de la recherche biomédicale: intérêt++


A permis de faire émerger des projets communautaires



A permis de mieux formaliser le contenu associatif



A permis de rapprocher les acteurs associatifs vers le
monde de la recherche



Permettra d’avoir des données évaluées sur les
dispositifs de dépistage

AIDES à l’international



AIDES a initié plusieurs réseaux avec des partenaires
Africains



AIDES fait parti d’une coalition internationale PLUS



AIDES agit en renforcement des capacités des
structures partenaires
 gestion
 formation
 plaidoyer

Une épidémie hétérosexuelle au Sud?


Dans les pays à moyenne prévalence, des données
suggèrent une forte épidémie chez les HSH
 Kenya : 44% HSH vs 11%

SANDERS, AIDS 2007

 Sénégal : 21% HSH vs 0.9%

WADE, AIDS 2005

 Mali : 39% HSH vs 1.7%
 Cameroun : 18% HSH vs. 5.4%
 Burkina-Faso : 19% HSH vs. 2%

 Méta-analyses estiment la prévalence à 4 fois pour les HSH
BARRAL, PLOS MED 2007

Des HSH invisibles au Sud?



Rassemblements d’acteurs HSH
organisés par AIDES depuis 2007
Leçons apprises
 Besoins de prévention (gel) et de
santé des gays
 Témoignages autour de pratiques
bisexuelles et anales hétérosexuelles
 Obstacles à intégrer les gays dans les
associations communautaires
 Risque pour les acteurs dans certains
contextes

De la visibilité à la reconnaissance en
acteurs de santé publique


Projet : mobiliser et renforcer les acteurs de la société
civile pour mettre en œuvre des interventions auprès
des HSH
 Renforcer les structures internes de lutte contre le sida
(tolérance en interne, volonté politique)
 Renforcer les acteurs HSH de lutte contre le sida (capacités,
compétences, mise en place d’actions)
 Renforcer la capacité des structures à se positionner sur la
thématique HSH dans un contexte hostile (plaidoyer)

Merci


Slide 18

L’association AIDES

Près d’un quart de siècle de
combats

Historique de AIDES


Création de AIDES en 1984 par Daniel Defert



Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Comprend aujourd’hui 1000 volontaires, 450
permanents, 150 000 membres donateurs et
présent dans 77 lieux en France



Association communautaire, membre de PLUS

Des enjeux éthiques forts


Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Epidémie concentrée sur des populations vulnérables
et stigmatisées par ailleurs
Gays/HSH
ProstituéEs
Usagers de drogue
Femmes
Immigrants

Deux modèles

(1)

Exclusion




Pas forcément contre les individus mais pour leur bien
Discutable éthiquement
Inefficace en santé publique
Relation statistique entre discrimination et protection
Les séro-ignorants
sont les personnes à risque
Le traitement diminue
la transmissibilité

Deux modèles

(2)

Valoriser le rôle social des malades (empowerment)


Stratégie internationale GIPA



Nouveaux métiers



Valorisation de l’expérience du « vivre avec » pour faire des
acteurs de prévention et de santé publique

1/20 to 1/50 1/1000 to 1/10000

1/200

Les principes de la démarche communautaire


Basée sur la mobilisation des groupes séro-concernés



Faire avec, pas pour



Démarche ascendante, bottom to top



Basée sur le savoir profane et l’expertise du vécu
(vivre avec le VIH ou vivre avec le risque)



Objectif de transformation sociale

Nature de l’association


Association communautaire généraliste de
personnes infectées ou affectées par le VIH/SIDA
 des gays
 des usagers de drogue, H ou F
 des migrants, H ou F



Une association centrée sur la prévention et le
soutien des personnes concernées par le VIH
 pour expérimenter des réponses innovantes basés sur
l’expérience des acteurs non professionnels séro-concernés
 en utilisant cette expérience pour le plaidoyer

Les actions de soutien


Avant les traitements: accompagnement individuel,
programmes d’aide à domicile



Depuis 1996 : chronicisation de la maladie



Le soutien doit favoriser les conditions pour une
bonne observance et améliorer la qualité de vie



Le soutien passe par une alliance entre patients et
professionnels de santé (soignants et chercheurs)

Améliorer les soins (1)


Améliorer la prise en charge des co-morbidités
 impact du vieillissement
 co-infections hépatites

 Lutter

contre l’échec thérapeutique

 Améliorer l’accès aux nouvelles molécules
 Défendre la prise en charge multidisciplinaire et
valoriser l’éducation thérapeutique
PRADIER HIV CLIN TRIALS 2003

Le soutien collectif fait parti de
l’éducation thérapeutique
 Apport

d’informations compréhensibles

 Rencontre

avec des soignants hors hôpital

 Validation

par les pairs. Auto-support, partage

 Mobilisation

et visibilité de personnes touchées

 Amélioration de l’estime de soi, du rapport au soin

Améliorer les soins (2)
 Améliorer

la qualité de vie

 Prise en charge des effets indésirables
 Promouvoir des recherches sur les effets
indésirables, à la fois fondamentales ET essais
cliniques
Mesurer le point de vue du patient au sein de la
recherche sur les stratégies thérapeutiques
 Comprendre des effets indésirables ressentis trop
souvent négligés (troubles de la libido….)

Agir sur le contexte pour favoriser la
prévention
Chronicisation de l’infection
 Regard péjoratif de la société sur les PVVIH
 Les séronégatifs ne souhaitent pas s’infecter
 Les PVVIH ne souhaitent pas transmettre


 La stigmatisation et les discriminations des

personnes atteintes sont toujours très présentes et
ont des CONSEQUENCES sur les COMPORTEMENTS DE
PREVENTION
BOUHNIK AIDS 2007, PERETTI PLOS ONE 2007

De la stigmatisation à la criminalisation


Procès de personnes séropositives ayant infecté leur
partenaire principal sans révélation du statut ni
utilisation de préservatifs

La “responsabilité partagée” est remise en cause
 Une association de victimes se constitue
 Un délit spécifique de criminalisation de la
transmission est discuté
 Une loi spécifique est-elle justifiée?


Partenaire principal
séro-PAS au courant
et PAS de protection

partenaire
principal séro- au
courant
et pas de protection

9%

Partenaire principal séroPAS au courant et protection

1%2%

45%

29%
partenaire
principal séroau courant
et protection

14% partenaire
Étude VESPA ANRS EN12, n=2932 principal séro+

Pas de partenaire
principal
SPIRE AIDS, 2005

Pour avancer, la société doit évoluer
DICIBILITE: il faudrait pouvoir dire sans risque que
l’on est séropositif
 ENTENDABILITE : il faut que la société soit prête à
entendre les personnes séropositives


 Besoin de recherches en Sciences Sociales pour

comprendre les freins et les leviers à révéler son
statut

 Besoin de communiquer sur l’acceptation des

personnes séropositives

Améliorer la prévention liée à l’injection
Accès possible en France au matériel d’injection et à
la substitution
 Elargir la palette de substitution


 Méthadone en primo-prescription en ville: essai ANRS
Méthaville
 Héroïne médicalisée
 Subutex injectable

Accès à la prévention en milieu carcéral
 Besoin de dispositifs sécurisés d’injection


Améliorer la prévention sexuelle


A, B, C est un échec
 Abstinence
 Fidélité
 Condom



D-Z
 Favoriser le dépistage
 Circoncision
 Traitement pré-exposition
 Microbicides
 Séro-triage Séro-adaptation
 Contrôle de la charge virale par les antirétroviraux

Le traitement : un outil supplémentaire de
prévention


Les personnes non traitées et séro-ignorantes sont
celles qui contribuent le plus à la transmission



Données émergentes sur une moins bonne santé
perçue des personnes non encore traitées



Proposer un traitement précoce correspond à un
besoin : la peur de la transmission est une crainte
majeure parmi les PVVIH

L’intérêt du dépistage communautaire


Complémentarité avec les offres existantes



Attirer des populations plus exposées au risque et/ou
moins à l’aise avec le milieu médical



Réduire le délai entre contamination et recours pour
des populations sexuellement très actives



Offrir un accompagnement et une écoute (counseling)
plus adaptés les stratégies individuelles de prévention

Le choix de la recherche biomédicale: intérêt++


A permis de faire émerger des projets communautaires



A permis de mieux formaliser le contenu associatif



A permis de rapprocher les acteurs associatifs vers le
monde de la recherche



Permettra d’avoir des données évaluées sur les
dispositifs de dépistage

AIDES à l’international



AIDES a initié plusieurs réseaux avec des partenaires
Africains



AIDES fait parti d’une coalition internationale PLUS



AIDES agit en renforcement des capacités des
structures partenaires
 gestion
 formation
 plaidoyer

Une épidémie hétérosexuelle au Sud?


Dans les pays à moyenne prévalence, des données
suggèrent une forte épidémie chez les HSH
 Kenya : 44% HSH vs 11%

SANDERS, AIDS 2007

 Sénégal : 21% HSH vs 0.9%

WADE, AIDS 2005

 Mali : 39% HSH vs 1.7%
 Cameroun : 18% HSH vs. 5.4%
 Burkina-Faso : 19% HSH vs. 2%

 Méta-analyses estiment la prévalence à 4 fois pour les HSH
BARRAL, PLOS MED 2007

Des HSH invisibles au Sud?



Rassemblements d’acteurs HSH
organisés par AIDES depuis 2007
Leçons apprises
 Besoins de prévention (gel) et de
santé des gays
 Témoignages autour de pratiques
bisexuelles et anales hétérosexuelles
 Obstacles à intégrer les gays dans les
associations communautaires
 Risque pour les acteurs dans certains
contextes

De la visibilité à la reconnaissance en
acteurs de santé publique


Projet : mobiliser et renforcer les acteurs de la société
civile pour mettre en œuvre des interventions auprès
des HSH
 Renforcer les structures internes de lutte contre le sida
(tolérance en interne, volonté politique)
 Renforcer les acteurs HSH de lutte contre le sida (capacités,
compétences, mise en place d’actions)
 Renforcer la capacité des structures à se positionner sur la
thématique HSH dans un contexte hostile (plaidoyer)

Merci


Slide 19

L’association AIDES

Près d’un quart de siècle de
combats

Historique de AIDES


Création de AIDES en 1984 par Daniel Defert



Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Comprend aujourd’hui 1000 volontaires, 450
permanents, 150 000 membres donateurs et
présent dans 77 lieux en France



Association communautaire, membre de PLUS

Des enjeux éthiques forts


Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Epidémie concentrée sur des populations vulnérables
et stigmatisées par ailleurs
Gays/HSH
ProstituéEs
Usagers de drogue
Femmes
Immigrants

Deux modèles

(1)

Exclusion




Pas forcément contre les individus mais pour leur bien
Discutable éthiquement
Inefficace en santé publique
Relation statistique entre discrimination et protection
Les séro-ignorants
sont les personnes à risque
Le traitement diminue
la transmissibilité

Deux modèles

(2)

Valoriser le rôle social des malades (empowerment)


Stratégie internationale GIPA



Nouveaux métiers



Valorisation de l’expérience du « vivre avec » pour faire des
acteurs de prévention et de santé publique

1/20 to 1/50 1/1000 to 1/10000

1/200

Les principes de la démarche communautaire


Basée sur la mobilisation des groupes séro-concernés



Faire avec, pas pour



Démarche ascendante, bottom to top



Basée sur le savoir profane et l’expertise du vécu
(vivre avec le VIH ou vivre avec le risque)



Objectif de transformation sociale

Nature de l’association


Association communautaire généraliste de
personnes infectées ou affectées par le VIH/SIDA
 des gays
 des usagers de drogue, H ou F
 des migrants, H ou F



Une association centrée sur la prévention et le
soutien des personnes concernées par le VIH
 pour expérimenter des réponses innovantes basés sur
l’expérience des acteurs non professionnels séro-concernés
 en utilisant cette expérience pour le plaidoyer

Les actions de soutien


Avant les traitements: accompagnement individuel,
programmes d’aide à domicile



Depuis 1996 : chronicisation de la maladie



Le soutien doit favoriser les conditions pour une
bonne observance et améliorer la qualité de vie



Le soutien passe par une alliance entre patients et
professionnels de santé (soignants et chercheurs)

Améliorer les soins (1)


Améliorer la prise en charge des co-morbidités
 impact du vieillissement
 co-infections hépatites

 Lutter

contre l’échec thérapeutique

 Améliorer l’accès aux nouvelles molécules
 Défendre la prise en charge multidisciplinaire et
valoriser l’éducation thérapeutique
PRADIER HIV CLIN TRIALS 2003

Le soutien collectif fait parti de
l’éducation thérapeutique
 Apport

d’informations compréhensibles

 Rencontre

avec des soignants hors hôpital

 Validation

par les pairs. Auto-support, partage

 Mobilisation

et visibilité de personnes touchées

 Amélioration de l’estime de soi, du rapport au soin

Améliorer les soins (2)
 Améliorer

la qualité de vie

 Prise en charge des effets indésirables
 Promouvoir des recherches sur les effets
indésirables, à la fois fondamentales ET essais
cliniques
Mesurer le point de vue du patient au sein de la
recherche sur les stratégies thérapeutiques
 Comprendre des effets indésirables ressentis trop
souvent négligés (troubles de la libido….)

Agir sur le contexte pour favoriser la
prévention
Chronicisation de l’infection
 Regard péjoratif de la société sur les PVVIH
 Les séronégatifs ne souhaitent pas s’infecter
 Les PVVIH ne souhaitent pas transmettre


 La stigmatisation et les discriminations des

personnes atteintes sont toujours très présentes et
ont des CONSEQUENCES sur les COMPORTEMENTS DE
PREVENTION
BOUHNIK AIDS 2007, PERETTI PLOS ONE 2007

De la stigmatisation à la criminalisation


Procès de personnes séropositives ayant infecté leur
partenaire principal sans révélation du statut ni
utilisation de préservatifs

La “responsabilité partagée” est remise en cause
 Une association de victimes se constitue
 Un délit spécifique de criminalisation de la
transmission est discuté
 Une loi spécifique est-elle justifiée?


Partenaire principal
séro-PAS au courant
et PAS de protection

partenaire
principal séro- au
courant
et pas de protection

9%

Partenaire principal séroPAS au courant et protection

1%2%

45%

29%
partenaire
principal séroau courant
et protection

14% partenaire
Étude VESPA ANRS EN12, n=2932 principal séro+

Pas de partenaire
principal
SPIRE AIDS, 2005

Pour avancer, la société doit évoluer
DICIBILITE: il faudrait pouvoir dire sans risque que
l’on est séropositif
 ENTENDABILITE : il faut que la société soit prête à
entendre les personnes séropositives


 Besoin de recherches en Sciences Sociales pour

comprendre les freins et les leviers à révéler son
statut

 Besoin de communiquer sur l’acceptation des

personnes séropositives

Améliorer la prévention liée à l’injection
Accès possible en France au matériel d’injection et à
la substitution
 Elargir la palette de substitution


 Méthadone en primo-prescription en ville: essai ANRS
Méthaville
 Héroïne médicalisée
 Subutex injectable

Accès à la prévention en milieu carcéral
 Besoin de dispositifs sécurisés d’injection


Améliorer la prévention sexuelle


A, B, C est un échec
 Abstinence
 Fidélité
 Condom



D-Z
 Favoriser le dépistage
 Circoncision
 Traitement pré-exposition
 Microbicides
 Séro-triage Séro-adaptation
 Contrôle de la charge virale par les antirétroviraux

Le traitement : un outil supplémentaire de
prévention


Les personnes non traitées et séro-ignorantes sont
celles qui contribuent le plus à la transmission



Données émergentes sur une moins bonne santé
perçue des personnes non encore traitées



Proposer un traitement précoce correspond à un
besoin : la peur de la transmission est une crainte
majeure parmi les PVVIH

L’intérêt du dépistage communautaire


Complémentarité avec les offres existantes



Attirer des populations plus exposées au risque et/ou
moins à l’aise avec le milieu médical



Réduire le délai entre contamination et recours pour
des populations sexuellement très actives



Offrir un accompagnement et une écoute (counseling)
plus adaptés les stratégies individuelles de prévention

Le choix de la recherche biomédicale: intérêt++


A permis de faire émerger des projets communautaires



A permis de mieux formaliser le contenu associatif



A permis de rapprocher les acteurs associatifs vers le
monde de la recherche



Permettra d’avoir des données évaluées sur les
dispositifs de dépistage

AIDES à l’international



AIDES a initié plusieurs réseaux avec des partenaires
Africains



AIDES fait parti d’une coalition internationale PLUS



AIDES agit en renforcement des capacités des
structures partenaires
 gestion
 formation
 plaidoyer

Une épidémie hétérosexuelle au Sud?


Dans les pays à moyenne prévalence, des données
suggèrent une forte épidémie chez les HSH
 Kenya : 44% HSH vs 11%

SANDERS, AIDS 2007

 Sénégal : 21% HSH vs 0.9%

WADE, AIDS 2005

 Mali : 39% HSH vs 1.7%
 Cameroun : 18% HSH vs. 5.4%
 Burkina-Faso : 19% HSH vs. 2%

 Méta-analyses estiment la prévalence à 4 fois pour les HSH
BARRAL, PLOS MED 2007

Des HSH invisibles au Sud?



Rassemblements d’acteurs HSH
organisés par AIDES depuis 2007
Leçons apprises
 Besoins de prévention (gel) et de
santé des gays
 Témoignages autour de pratiques
bisexuelles et anales hétérosexuelles
 Obstacles à intégrer les gays dans les
associations communautaires
 Risque pour les acteurs dans certains
contextes

De la visibilité à la reconnaissance en
acteurs de santé publique


Projet : mobiliser et renforcer les acteurs de la société
civile pour mettre en œuvre des interventions auprès
des HSH
 Renforcer les structures internes de lutte contre le sida
(tolérance en interne, volonté politique)
 Renforcer les acteurs HSH de lutte contre le sida (capacités,
compétences, mise en place d’actions)
 Renforcer la capacité des structures à se positionner sur la
thématique HSH dans un contexte hostile (plaidoyer)

Merci


Slide 20

L’association AIDES

Près d’un quart de siècle de
combats

Historique de AIDES


Création de AIDES en 1984 par Daniel Defert



Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Comprend aujourd’hui 1000 volontaires, 450
permanents, 150 000 membres donateurs et
présent dans 77 lieux en France



Association communautaire, membre de PLUS

Des enjeux éthiques forts


Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Epidémie concentrée sur des populations vulnérables
et stigmatisées par ailleurs
Gays/HSH
ProstituéEs
Usagers de drogue
Femmes
Immigrants

Deux modèles

(1)

Exclusion




Pas forcément contre les individus mais pour leur bien
Discutable éthiquement
Inefficace en santé publique
Relation statistique entre discrimination et protection
Les séro-ignorants
sont les personnes à risque
Le traitement diminue
la transmissibilité

Deux modèles

(2)

Valoriser le rôle social des malades (empowerment)


Stratégie internationale GIPA



Nouveaux métiers



Valorisation de l’expérience du « vivre avec » pour faire des
acteurs de prévention et de santé publique

1/20 to 1/50 1/1000 to 1/10000

1/200

Les principes de la démarche communautaire


Basée sur la mobilisation des groupes séro-concernés



Faire avec, pas pour



Démarche ascendante, bottom to top



Basée sur le savoir profane et l’expertise du vécu
(vivre avec le VIH ou vivre avec le risque)



Objectif de transformation sociale

Nature de l’association


Association communautaire généraliste de
personnes infectées ou affectées par le VIH/SIDA
 des gays
 des usagers de drogue, H ou F
 des migrants, H ou F



Une association centrée sur la prévention et le
soutien des personnes concernées par le VIH
 pour expérimenter des réponses innovantes basés sur
l’expérience des acteurs non professionnels séro-concernés
 en utilisant cette expérience pour le plaidoyer

Les actions de soutien


Avant les traitements: accompagnement individuel,
programmes d’aide à domicile



Depuis 1996 : chronicisation de la maladie



Le soutien doit favoriser les conditions pour une
bonne observance et améliorer la qualité de vie



Le soutien passe par une alliance entre patients et
professionnels de santé (soignants et chercheurs)

Améliorer les soins (1)


Améliorer la prise en charge des co-morbidités
 impact du vieillissement
 co-infections hépatites

 Lutter

contre l’échec thérapeutique

 Améliorer l’accès aux nouvelles molécules
 Défendre la prise en charge multidisciplinaire et
valoriser l’éducation thérapeutique
PRADIER HIV CLIN TRIALS 2003

Le soutien collectif fait parti de
l’éducation thérapeutique
 Apport

d’informations compréhensibles

 Rencontre

avec des soignants hors hôpital

 Validation

par les pairs. Auto-support, partage

 Mobilisation

et visibilité de personnes touchées

 Amélioration de l’estime de soi, du rapport au soin

Améliorer les soins (2)
 Améliorer

la qualité de vie

 Prise en charge des effets indésirables
 Promouvoir des recherches sur les effets
indésirables, à la fois fondamentales ET essais
cliniques
Mesurer le point de vue du patient au sein de la
recherche sur les stratégies thérapeutiques
 Comprendre des effets indésirables ressentis trop
souvent négligés (troubles de la libido….)

Agir sur le contexte pour favoriser la
prévention
Chronicisation de l’infection
 Regard péjoratif de la société sur les PVVIH
 Les séronégatifs ne souhaitent pas s’infecter
 Les PVVIH ne souhaitent pas transmettre


 La stigmatisation et les discriminations des

personnes atteintes sont toujours très présentes et
ont des CONSEQUENCES sur les COMPORTEMENTS DE
PREVENTION
BOUHNIK AIDS 2007, PERETTI PLOS ONE 2007

De la stigmatisation à la criminalisation


Procès de personnes séropositives ayant infecté leur
partenaire principal sans révélation du statut ni
utilisation de préservatifs

La “responsabilité partagée” est remise en cause
 Une association de victimes se constitue
 Un délit spécifique de criminalisation de la
transmission est discuté
 Une loi spécifique est-elle justifiée?


Partenaire principal
séro-PAS au courant
et PAS de protection

partenaire
principal séro- au
courant
et pas de protection

9%

Partenaire principal séroPAS au courant et protection

1%2%

45%

29%
partenaire
principal séroau courant
et protection

14% partenaire
Étude VESPA ANRS EN12, n=2932 principal séro+

Pas de partenaire
principal
SPIRE AIDS, 2005

Pour avancer, la société doit évoluer
DICIBILITE: il faudrait pouvoir dire sans risque que
l’on est séropositif
 ENTENDABILITE : il faut que la société soit prête à
entendre les personnes séropositives


 Besoin de recherches en Sciences Sociales pour

comprendre les freins et les leviers à révéler son
statut

 Besoin de communiquer sur l’acceptation des

personnes séropositives

Améliorer la prévention liée à l’injection
Accès possible en France au matériel d’injection et à
la substitution
 Elargir la palette de substitution


 Méthadone en primo-prescription en ville: essai ANRS
Méthaville
 Héroïne médicalisée
 Subutex injectable

Accès à la prévention en milieu carcéral
 Besoin de dispositifs sécurisés d’injection


Améliorer la prévention sexuelle


A, B, C est un échec
 Abstinence
 Fidélité
 Condom



D-Z
 Favoriser le dépistage
 Circoncision
 Traitement pré-exposition
 Microbicides
 Séro-triage Séro-adaptation
 Contrôle de la charge virale par les antirétroviraux

Le traitement : un outil supplémentaire de
prévention


Les personnes non traitées et séro-ignorantes sont
celles qui contribuent le plus à la transmission



Données émergentes sur une moins bonne santé
perçue des personnes non encore traitées



Proposer un traitement précoce correspond à un
besoin : la peur de la transmission est une crainte
majeure parmi les PVVIH

L’intérêt du dépistage communautaire


Complémentarité avec les offres existantes



Attirer des populations plus exposées au risque et/ou
moins à l’aise avec le milieu médical



Réduire le délai entre contamination et recours pour
des populations sexuellement très actives



Offrir un accompagnement et une écoute (counseling)
plus adaptés les stratégies individuelles de prévention

Le choix de la recherche biomédicale: intérêt++


A permis de faire émerger des projets communautaires



A permis de mieux formaliser le contenu associatif



A permis de rapprocher les acteurs associatifs vers le
monde de la recherche



Permettra d’avoir des données évaluées sur les
dispositifs de dépistage

AIDES à l’international



AIDES a initié plusieurs réseaux avec des partenaires
Africains



AIDES fait parti d’une coalition internationale PLUS



AIDES agit en renforcement des capacités des
structures partenaires
 gestion
 formation
 plaidoyer

Une épidémie hétérosexuelle au Sud?


Dans les pays à moyenne prévalence, des données
suggèrent une forte épidémie chez les HSH
 Kenya : 44% HSH vs 11%

SANDERS, AIDS 2007

 Sénégal : 21% HSH vs 0.9%

WADE, AIDS 2005

 Mali : 39% HSH vs 1.7%
 Cameroun : 18% HSH vs. 5.4%
 Burkina-Faso : 19% HSH vs. 2%

 Méta-analyses estiment la prévalence à 4 fois pour les HSH
BARRAL, PLOS MED 2007

Des HSH invisibles au Sud?



Rassemblements d’acteurs HSH
organisés par AIDES depuis 2007
Leçons apprises
 Besoins de prévention (gel) et de
santé des gays
 Témoignages autour de pratiques
bisexuelles et anales hétérosexuelles
 Obstacles à intégrer les gays dans les
associations communautaires
 Risque pour les acteurs dans certains
contextes

De la visibilité à la reconnaissance en
acteurs de santé publique


Projet : mobiliser et renforcer les acteurs de la société
civile pour mettre en œuvre des interventions auprès
des HSH
 Renforcer les structures internes de lutte contre le sida
(tolérance en interne, volonté politique)
 Renforcer les acteurs HSH de lutte contre le sida (capacités,
compétences, mise en place d’actions)
 Renforcer la capacité des structures à se positionner sur la
thématique HSH dans un contexte hostile (plaidoyer)

Merci


Slide 21

L’association AIDES

Près d’un quart de siècle de
combats

Historique de AIDES


Création de AIDES en 1984 par Daniel Defert



Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Comprend aujourd’hui 1000 volontaires, 450
permanents, 150 000 membres donateurs et
présent dans 77 lieux en France



Association communautaire, membre de PLUS

Des enjeux éthiques forts


Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Epidémie concentrée sur des populations vulnérables
et stigmatisées par ailleurs
Gays/HSH
ProstituéEs
Usagers de drogue
Femmes
Immigrants

Deux modèles

(1)

Exclusion




Pas forcément contre les individus mais pour leur bien
Discutable éthiquement
Inefficace en santé publique
Relation statistique entre discrimination et protection
Les séro-ignorants
sont les personnes à risque
Le traitement diminue
la transmissibilité

Deux modèles

(2)

Valoriser le rôle social des malades (empowerment)


Stratégie internationale GIPA



Nouveaux métiers



Valorisation de l’expérience du « vivre avec » pour faire des
acteurs de prévention et de santé publique

1/20 to 1/50 1/1000 to 1/10000

1/200

Les principes de la démarche communautaire


Basée sur la mobilisation des groupes séro-concernés



Faire avec, pas pour



Démarche ascendante, bottom to top



Basée sur le savoir profane et l’expertise du vécu
(vivre avec le VIH ou vivre avec le risque)



Objectif de transformation sociale

Nature de l’association


Association communautaire généraliste de
personnes infectées ou affectées par le VIH/SIDA
 des gays
 des usagers de drogue, H ou F
 des migrants, H ou F



Une association centrée sur la prévention et le
soutien des personnes concernées par le VIH
 pour expérimenter des réponses innovantes basés sur
l’expérience des acteurs non professionnels séro-concernés
 en utilisant cette expérience pour le plaidoyer

Les actions de soutien


Avant les traitements: accompagnement individuel,
programmes d’aide à domicile



Depuis 1996 : chronicisation de la maladie



Le soutien doit favoriser les conditions pour une
bonne observance et améliorer la qualité de vie



Le soutien passe par une alliance entre patients et
professionnels de santé (soignants et chercheurs)

Améliorer les soins (1)


Améliorer la prise en charge des co-morbidités
 impact du vieillissement
 co-infections hépatites

 Lutter

contre l’échec thérapeutique

 Améliorer l’accès aux nouvelles molécules
 Défendre la prise en charge multidisciplinaire et
valoriser l’éducation thérapeutique
PRADIER HIV CLIN TRIALS 2003

Le soutien collectif fait parti de
l’éducation thérapeutique
 Apport

d’informations compréhensibles

 Rencontre

avec des soignants hors hôpital

 Validation

par les pairs. Auto-support, partage

 Mobilisation

et visibilité de personnes touchées

 Amélioration de l’estime de soi, du rapport au soin

Améliorer les soins (2)
 Améliorer

la qualité de vie

 Prise en charge des effets indésirables
 Promouvoir des recherches sur les effets
indésirables, à la fois fondamentales ET essais
cliniques
Mesurer le point de vue du patient au sein de la
recherche sur les stratégies thérapeutiques
 Comprendre des effets indésirables ressentis trop
souvent négligés (troubles de la libido….)

Agir sur le contexte pour favoriser la
prévention
Chronicisation de l’infection
 Regard péjoratif de la société sur les PVVIH
 Les séronégatifs ne souhaitent pas s’infecter
 Les PVVIH ne souhaitent pas transmettre


 La stigmatisation et les discriminations des

personnes atteintes sont toujours très présentes et
ont des CONSEQUENCES sur les COMPORTEMENTS DE
PREVENTION
BOUHNIK AIDS 2007, PERETTI PLOS ONE 2007

De la stigmatisation à la criminalisation


Procès de personnes séropositives ayant infecté leur
partenaire principal sans révélation du statut ni
utilisation de préservatifs

La “responsabilité partagée” est remise en cause
 Une association de victimes se constitue
 Un délit spécifique de criminalisation de la
transmission est discuté
 Une loi spécifique est-elle justifiée?


Partenaire principal
séro-PAS au courant
et PAS de protection

partenaire
principal séro- au
courant
et pas de protection

9%

Partenaire principal séroPAS au courant et protection

1%2%

45%

29%
partenaire
principal séroau courant
et protection

14% partenaire
Étude VESPA ANRS EN12, n=2932 principal séro+

Pas de partenaire
principal
SPIRE AIDS, 2005

Pour avancer, la société doit évoluer
DICIBILITE: il faudrait pouvoir dire sans risque que
l’on est séropositif
 ENTENDABILITE : il faut que la société soit prête à
entendre les personnes séropositives


 Besoin de recherches en Sciences Sociales pour

comprendre les freins et les leviers à révéler son
statut

 Besoin de communiquer sur l’acceptation des

personnes séropositives

Améliorer la prévention liée à l’injection
Accès possible en France au matériel d’injection et à
la substitution
 Elargir la palette de substitution


 Méthadone en primo-prescription en ville: essai ANRS
Méthaville
 Héroïne médicalisée
 Subutex injectable

Accès à la prévention en milieu carcéral
 Besoin de dispositifs sécurisés d’injection


Améliorer la prévention sexuelle


A, B, C est un échec
 Abstinence
 Fidélité
 Condom



D-Z
 Favoriser le dépistage
 Circoncision
 Traitement pré-exposition
 Microbicides
 Séro-triage Séro-adaptation
 Contrôle de la charge virale par les antirétroviraux

Le traitement : un outil supplémentaire de
prévention


Les personnes non traitées et séro-ignorantes sont
celles qui contribuent le plus à la transmission



Données émergentes sur une moins bonne santé
perçue des personnes non encore traitées



Proposer un traitement précoce correspond à un
besoin : la peur de la transmission est une crainte
majeure parmi les PVVIH

L’intérêt du dépistage communautaire


Complémentarité avec les offres existantes



Attirer des populations plus exposées au risque et/ou
moins à l’aise avec le milieu médical



Réduire le délai entre contamination et recours pour
des populations sexuellement très actives



Offrir un accompagnement et une écoute (counseling)
plus adaptés les stratégies individuelles de prévention

Le choix de la recherche biomédicale: intérêt++


A permis de faire émerger des projets communautaires



A permis de mieux formaliser le contenu associatif



A permis de rapprocher les acteurs associatifs vers le
monde de la recherche



Permettra d’avoir des données évaluées sur les
dispositifs de dépistage

AIDES à l’international



AIDES a initié plusieurs réseaux avec des partenaires
Africains



AIDES fait parti d’une coalition internationale PLUS



AIDES agit en renforcement des capacités des
structures partenaires
 gestion
 formation
 plaidoyer

Une épidémie hétérosexuelle au Sud?


Dans les pays à moyenne prévalence, des données
suggèrent une forte épidémie chez les HSH
 Kenya : 44% HSH vs 11%

SANDERS, AIDS 2007

 Sénégal : 21% HSH vs 0.9%

WADE, AIDS 2005

 Mali : 39% HSH vs 1.7%
 Cameroun : 18% HSH vs. 5.4%
 Burkina-Faso : 19% HSH vs. 2%

 Méta-analyses estiment la prévalence à 4 fois pour les HSH
BARRAL, PLOS MED 2007

Des HSH invisibles au Sud?



Rassemblements d’acteurs HSH
organisés par AIDES depuis 2007
Leçons apprises
 Besoins de prévention (gel) et de
santé des gays
 Témoignages autour de pratiques
bisexuelles et anales hétérosexuelles
 Obstacles à intégrer les gays dans les
associations communautaires
 Risque pour les acteurs dans certains
contextes

De la visibilité à la reconnaissance en
acteurs de santé publique


Projet : mobiliser et renforcer les acteurs de la société
civile pour mettre en œuvre des interventions auprès
des HSH
 Renforcer les structures internes de lutte contre le sida
(tolérance en interne, volonté politique)
 Renforcer les acteurs HSH de lutte contre le sida (capacités,
compétences, mise en place d’actions)
 Renforcer la capacité des structures à se positionner sur la
thématique HSH dans un contexte hostile (plaidoyer)

Merci


Slide 22

L’association AIDES

Près d’un quart de siècle de
combats

Historique de AIDES


Création de AIDES en 1984 par Daniel Defert



Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Comprend aujourd’hui 1000 volontaires, 450
permanents, 150 000 membres donateurs et
présent dans 77 lieux en France



Association communautaire, membre de PLUS

Des enjeux éthiques forts


Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Epidémie concentrée sur des populations vulnérables
et stigmatisées par ailleurs
Gays/HSH
ProstituéEs
Usagers de drogue
Femmes
Immigrants

Deux modèles

(1)

Exclusion




Pas forcément contre les individus mais pour leur bien
Discutable éthiquement
Inefficace en santé publique
Relation statistique entre discrimination et protection
Les séro-ignorants
sont les personnes à risque
Le traitement diminue
la transmissibilité

Deux modèles

(2)

Valoriser le rôle social des malades (empowerment)


Stratégie internationale GIPA



Nouveaux métiers



Valorisation de l’expérience du « vivre avec » pour faire des
acteurs de prévention et de santé publique

1/20 to 1/50 1/1000 to 1/10000

1/200

Les principes de la démarche communautaire


Basée sur la mobilisation des groupes séro-concernés



Faire avec, pas pour



Démarche ascendante, bottom to top



Basée sur le savoir profane et l’expertise du vécu
(vivre avec le VIH ou vivre avec le risque)



Objectif de transformation sociale

Nature de l’association


Association communautaire généraliste de
personnes infectées ou affectées par le VIH/SIDA
 des gays
 des usagers de drogue, H ou F
 des migrants, H ou F



Une association centrée sur la prévention et le
soutien des personnes concernées par le VIH
 pour expérimenter des réponses innovantes basés sur
l’expérience des acteurs non professionnels séro-concernés
 en utilisant cette expérience pour le plaidoyer

Les actions de soutien


Avant les traitements: accompagnement individuel,
programmes d’aide à domicile



Depuis 1996 : chronicisation de la maladie



Le soutien doit favoriser les conditions pour une
bonne observance et améliorer la qualité de vie



Le soutien passe par une alliance entre patients et
professionnels de santé (soignants et chercheurs)

Améliorer les soins (1)


Améliorer la prise en charge des co-morbidités
 impact du vieillissement
 co-infections hépatites

 Lutter

contre l’échec thérapeutique

 Améliorer l’accès aux nouvelles molécules
 Défendre la prise en charge multidisciplinaire et
valoriser l’éducation thérapeutique
PRADIER HIV CLIN TRIALS 2003

Le soutien collectif fait parti de
l’éducation thérapeutique
 Apport

d’informations compréhensibles

 Rencontre

avec des soignants hors hôpital

 Validation

par les pairs. Auto-support, partage

 Mobilisation

et visibilité de personnes touchées

 Amélioration de l’estime de soi, du rapport au soin

Améliorer les soins (2)
 Améliorer

la qualité de vie

 Prise en charge des effets indésirables
 Promouvoir des recherches sur les effets
indésirables, à la fois fondamentales ET essais
cliniques
Mesurer le point de vue du patient au sein de la
recherche sur les stratégies thérapeutiques
 Comprendre des effets indésirables ressentis trop
souvent négligés (troubles de la libido….)

Agir sur le contexte pour favoriser la
prévention
Chronicisation de l’infection
 Regard péjoratif de la société sur les PVVIH
 Les séronégatifs ne souhaitent pas s’infecter
 Les PVVIH ne souhaitent pas transmettre


 La stigmatisation et les discriminations des

personnes atteintes sont toujours très présentes et
ont des CONSEQUENCES sur les COMPORTEMENTS DE
PREVENTION
BOUHNIK AIDS 2007, PERETTI PLOS ONE 2007

De la stigmatisation à la criminalisation


Procès de personnes séropositives ayant infecté leur
partenaire principal sans révélation du statut ni
utilisation de préservatifs

La “responsabilité partagée” est remise en cause
 Une association de victimes se constitue
 Un délit spécifique de criminalisation de la
transmission est discuté
 Une loi spécifique est-elle justifiée?


Partenaire principal
séro-PAS au courant
et PAS de protection

partenaire
principal séro- au
courant
et pas de protection

9%

Partenaire principal séroPAS au courant et protection

1%2%

45%

29%
partenaire
principal séroau courant
et protection

14% partenaire
Étude VESPA ANRS EN12, n=2932 principal séro+

Pas de partenaire
principal
SPIRE AIDS, 2005

Pour avancer, la société doit évoluer
DICIBILITE: il faudrait pouvoir dire sans risque que
l’on est séropositif
 ENTENDABILITE : il faut que la société soit prête à
entendre les personnes séropositives


 Besoin de recherches en Sciences Sociales pour

comprendre les freins et les leviers à révéler son
statut

 Besoin de communiquer sur l’acceptation des

personnes séropositives

Améliorer la prévention liée à l’injection
Accès possible en France au matériel d’injection et à
la substitution
 Elargir la palette de substitution


 Méthadone en primo-prescription en ville: essai ANRS
Méthaville
 Héroïne médicalisée
 Subutex injectable

Accès à la prévention en milieu carcéral
 Besoin de dispositifs sécurisés d’injection


Améliorer la prévention sexuelle


A, B, C est un échec
 Abstinence
 Fidélité
 Condom



D-Z
 Favoriser le dépistage
 Circoncision
 Traitement pré-exposition
 Microbicides
 Séro-triage Séro-adaptation
 Contrôle de la charge virale par les antirétroviraux

Le traitement : un outil supplémentaire de
prévention


Les personnes non traitées et séro-ignorantes sont
celles qui contribuent le plus à la transmission



Données émergentes sur une moins bonne santé
perçue des personnes non encore traitées



Proposer un traitement précoce correspond à un
besoin : la peur de la transmission est une crainte
majeure parmi les PVVIH

L’intérêt du dépistage communautaire


Complémentarité avec les offres existantes



Attirer des populations plus exposées au risque et/ou
moins à l’aise avec le milieu médical



Réduire le délai entre contamination et recours pour
des populations sexuellement très actives



Offrir un accompagnement et une écoute (counseling)
plus adaptés les stratégies individuelles de prévention

Le choix de la recherche biomédicale: intérêt++


A permis de faire émerger des projets communautaires



A permis de mieux formaliser le contenu associatif



A permis de rapprocher les acteurs associatifs vers le
monde de la recherche



Permettra d’avoir des données évaluées sur les
dispositifs de dépistage

AIDES à l’international



AIDES a initié plusieurs réseaux avec des partenaires
Africains



AIDES fait parti d’une coalition internationale PLUS



AIDES agit en renforcement des capacités des
structures partenaires
 gestion
 formation
 plaidoyer

Une épidémie hétérosexuelle au Sud?


Dans les pays à moyenne prévalence, des données
suggèrent une forte épidémie chez les HSH
 Kenya : 44% HSH vs 11%

SANDERS, AIDS 2007

 Sénégal : 21% HSH vs 0.9%

WADE, AIDS 2005

 Mali : 39% HSH vs 1.7%
 Cameroun : 18% HSH vs. 5.4%
 Burkina-Faso : 19% HSH vs. 2%

 Méta-analyses estiment la prévalence à 4 fois pour les HSH
BARRAL, PLOS MED 2007

Des HSH invisibles au Sud?



Rassemblements d’acteurs HSH
organisés par AIDES depuis 2007
Leçons apprises
 Besoins de prévention (gel) et de
santé des gays
 Témoignages autour de pratiques
bisexuelles et anales hétérosexuelles
 Obstacles à intégrer les gays dans les
associations communautaires
 Risque pour les acteurs dans certains
contextes

De la visibilité à la reconnaissance en
acteurs de santé publique


Projet : mobiliser et renforcer les acteurs de la société
civile pour mettre en œuvre des interventions auprès
des HSH
 Renforcer les structures internes de lutte contre le sida
(tolérance en interne, volonté politique)
 Renforcer les acteurs HSH de lutte contre le sida (capacités,
compétences, mise en place d’actions)
 Renforcer la capacité des structures à se positionner sur la
thématique HSH dans un contexte hostile (plaidoyer)

Merci


Slide 23

L’association AIDES

Près d’un quart de siècle de
combats

Historique de AIDES


Création de AIDES en 1984 par Daniel Defert



Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Comprend aujourd’hui 1000 volontaires, 450
permanents, 150 000 membres donateurs et
présent dans 77 lieux en France



Association communautaire, membre de PLUS

Des enjeux éthiques forts


Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Epidémie concentrée sur des populations vulnérables
et stigmatisées par ailleurs
Gays/HSH
ProstituéEs
Usagers de drogue
Femmes
Immigrants

Deux modèles

(1)

Exclusion




Pas forcément contre les individus mais pour leur bien
Discutable éthiquement
Inefficace en santé publique
Relation statistique entre discrimination et protection
Les séro-ignorants
sont les personnes à risque
Le traitement diminue
la transmissibilité

Deux modèles

(2)

Valoriser le rôle social des malades (empowerment)


Stratégie internationale GIPA



Nouveaux métiers



Valorisation de l’expérience du « vivre avec » pour faire des
acteurs de prévention et de santé publique

1/20 to 1/50 1/1000 to 1/10000

1/200

Les principes de la démarche communautaire


Basée sur la mobilisation des groupes séro-concernés



Faire avec, pas pour



Démarche ascendante, bottom to top



Basée sur le savoir profane et l’expertise du vécu
(vivre avec le VIH ou vivre avec le risque)



Objectif de transformation sociale

Nature de l’association


Association communautaire généraliste de
personnes infectées ou affectées par le VIH/SIDA
 des gays
 des usagers de drogue, H ou F
 des migrants, H ou F



Une association centrée sur la prévention et le
soutien des personnes concernées par le VIH
 pour expérimenter des réponses innovantes basés sur
l’expérience des acteurs non professionnels séro-concernés
 en utilisant cette expérience pour le plaidoyer

Les actions de soutien


Avant les traitements: accompagnement individuel,
programmes d’aide à domicile



Depuis 1996 : chronicisation de la maladie



Le soutien doit favoriser les conditions pour une
bonne observance et améliorer la qualité de vie



Le soutien passe par une alliance entre patients et
professionnels de santé (soignants et chercheurs)

Améliorer les soins (1)


Améliorer la prise en charge des co-morbidités
 impact du vieillissement
 co-infections hépatites

 Lutter

contre l’échec thérapeutique

 Améliorer l’accès aux nouvelles molécules
 Défendre la prise en charge multidisciplinaire et
valoriser l’éducation thérapeutique
PRADIER HIV CLIN TRIALS 2003

Le soutien collectif fait parti de
l’éducation thérapeutique
 Apport

d’informations compréhensibles

 Rencontre

avec des soignants hors hôpital

 Validation

par les pairs. Auto-support, partage

 Mobilisation

et visibilité de personnes touchées

 Amélioration de l’estime de soi, du rapport au soin

Améliorer les soins (2)
 Améliorer

la qualité de vie

 Prise en charge des effets indésirables
 Promouvoir des recherches sur les effets
indésirables, à la fois fondamentales ET essais
cliniques
Mesurer le point de vue du patient au sein de la
recherche sur les stratégies thérapeutiques
 Comprendre des effets indésirables ressentis trop
souvent négligés (troubles de la libido….)

Agir sur le contexte pour favoriser la
prévention
Chronicisation de l’infection
 Regard péjoratif de la société sur les PVVIH
 Les séronégatifs ne souhaitent pas s’infecter
 Les PVVIH ne souhaitent pas transmettre


 La stigmatisation et les discriminations des

personnes atteintes sont toujours très présentes et
ont des CONSEQUENCES sur les COMPORTEMENTS DE
PREVENTION
BOUHNIK AIDS 2007, PERETTI PLOS ONE 2007

De la stigmatisation à la criminalisation


Procès de personnes séropositives ayant infecté leur
partenaire principal sans révélation du statut ni
utilisation de préservatifs

La “responsabilité partagée” est remise en cause
 Une association de victimes se constitue
 Un délit spécifique de criminalisation de la
transmission est discuté
 Une loi spécifique est-elle justifiée?


Partenaire principal
séro-PAS au courant
et PAS de protection

partenaire
principal séro- au
courant
et pas de protection

9%

Partenaire principal séroPAS au courant et protection

1%2%

45%

29%
partenaire
principal séroau courant
et protection

14% partenaire
Étude VESPA ANRS EN12, n=2932 principal séro+

Pas de partenaire
principal
SPIRE AIDS, 2005

Pour avancer, la société doit évoluer
DICIBILITE: il faudrait pouvoir dire sans risque que
l’on est séropositif
 ENTENDABILITE : il faut que la société soit prête à
entendre les personnes séropositives


 Besoin de recherches en Sciences Sociales pour

comprendre les freins et les leviers à révéler son
statut

 Besoin de communiquer sur l’acceptation des

personnes séropositives

Améliorer la prévention liée à l’injection
Accès possible en France au matériel d’injection et à
la substitution
 Elargir la palette de substitution


 Méthadone en primo-prescription en ville: essai ANRS
Méthaville
 Héroïne médicalisée
 Subutex injectable

Accès à la prévention en milieu carcéral
 Besoin de dispositifs sécurisés d’injection


Améliorer la prévention sexuelle


A, B, C est un échec
 Abstinence
 Fidélité
 Condom



D-Z
 Favoriser le dépistage
 Circoncision
 Traitement pré-exposition
 Microbicides
 Séro-triage Séro-adaptation
 Contrôle de la charge virale par les antirétroviraux

Le traitement : un outil supplémentaire de
prévention


Les personnes non traitées et séro-ignorantes sont
celles qui contribuent le plus à la transmission



Données émergentes sur une moins bonne santé
perçue des personnes non encore traitées



Proposer un traitement précoce correspond à un
besoin : la peur de la transmission est une crainte
majeure parmi les PVVIH

L’intérêt du dépistage communautaire


Complémentarité avec les offres existantes



Attirer des populations plus exposées au risque et/ou
moins à l’aise avec le milieu médical



Réduire le délai entre contamination et recours pour
des populations sexuellement très actives



Offrir un accompagnement et une écoute (counseling)
plus adaptés les stratégies individuelles de prévention

Le choix de la recherche biomédicale: intérêt++


A permis de faire émerger des projets communautaires



A permis de mieux formaliser le contenu associatif



A permis de rapprocher les acteurs associatifs vers le
monde de la recherche



Permettra d’avoir des données évaluées sur les
dispositifs de dépistage

AIDES à l’international



AIDES a initié plusieurs réseaux avec des partenaires
Africains



AIDES fait parti d’une coalition internationale PLUS



AIDES agit en renforcement des capacités des
structures partenaires
 gestion
 formation
 plaidoyer

Une épidémie hétérosexuelle au Sud?


Dans les pays à moyenne prévalence, des données
suggèrent une forte épidémie chez les HSH
 Kenya : 44% HSH vs 11%

SANDERS, AIDS 2007

 Sénégal : 21% HSH vs 0.9%

WADE, AIDS 2005

 Mali : 39% HSH vs 1.7%
 Cameroun : 18% HSH vs. 5.4%
 Burkina-Faso : 19% HSH vs. 2%

 Méta-analyses estiment la prévalence à 4 fois pour les HSH
BARRAL, PLOS MED 2007

Des HSH invisibles au Sud?



Rassemblements d’acteurs HSH
organisés par AIDES depuis 2007
Leçons apprises
 Besoins de prévention (gel) et de
santé des gays
 Témoignages autour de pratiques
bisexuelles et anales hétérosexuelles
 Obstacles à intégrer les gays dans les
associations communautaires
 Risque pour les acteurs dans certains
contextes

De la visibilité à la reconnaissance en
acteurs de santé publique


Projet : mobiliser et renforcer les acteurs de la société
civile pour mettre en œuvre des interventions auprès
des HSH
 Renforcer les structures internes de lutte contre le sida
(tolérance en interne, volonté politique)
 Renforcer les acteurs HSH de lutte contre le sida (capacités,
compétences, mise en place d’actions)
 Renforcer la capacité des structures à se positionner sur la
thématique HSH dans un contexte hostile (plaidoyer)

Merci


Slide 24

L’association AIDES

Près d’un quart de siècle de
combats

Historique de AIDES


Création de AIDES en 1984 par Daniel Defert



Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Comprend aujourd’hui 1000 volontaires, 450
permanents, 150 000 membres donateurs et
présent dans 77 lieux en France



Association communautaire, membre de PLUS

Des enjeux éthiques forts


Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Epidémie concentrée sur des populations vulnérables
et stigmatisées par ailleurs
Gays/HSH
ProstituéEs
Usagers de drogue
Femmes
Immigrants

Deux modèles

(1)

Exclusion




Pas forcément contre les individus mais pour leur bien
Discutable éthiquement
Inefficace en santé publique
Relation statistique entre discrimination et protection
Les séro-ignorants
sont les personnes à risque
Le traitement diminue
la transmissibilité

Deux modèles

(2)

Valoriser le rôle social des malades (empowerment)


Stratégie internationale GIPA



Nouveaux métiers



Valorisation de l’expérience du « vivre avec » pour faire des
acteurs de prévention et de santé publique

1/20 to 1/50 1/1000 to 1/10000

1/200

Les principes de la démarche communautaire


Basée sur la mobilisation des groupes séro-concernés



Faire avec, pas pour



Démarche ascendante, bottom to top



Basée sur le savoir profane et l’expertise du vécu
(vivre avec le VIH ou vivre avec le risque)



Objectif de transformation sociale

Nature de l’association


Association communautaire généraliste de
personnes infectées ou affectées par le VIH/SIDA
 des gays
 des usagers de drogue, H ou F
 des migrants, H ou F



Une association centrée sur la prévention et le
soutien des personnes concernées par le VIH
 pour expérimenter des réponses innovantes basés sur
l’expérience des acteurs non professionnels séro-concernés
 en utilisant cette expérience pour le plaidoyer

Les actions de soutien


Avant les traitements: accompagnement individuel,
programmes d’aide à domicile



Depuis 1996 : chronicisation de la maladie



Le soutien doit favoriser les conditions pour une
bonne observance et améliorer la qualité de vie



Le soutien passe par une alliance entre patients et
professionnels de santé (soignants et chercheurs)

Améliorer les soins (1)


Améliorer la prise en charge des co-morbidités
 impact du vieillissement
 co-infections hépatites

 Lutter

contre l’échec thérapeutique

 Améliorer l’accès aux nouvelles molécules
 Défendre la prise en charge multidisciplinaire et
valoriser l’éducation thérapeutique
PRADIER HIV CLIN TRIALS 2003

Le soutien collectif fait parti de
l’éducation thérapeutique
 Apport

d’informations compréhensibles

 Rencontre

avec des soignants hors hôpital

 Validation

par les pairs. Auto-support, partage

 Mobilisation

et visibilité de personnes touchées

 Amélioration de l’estime de soi, du rapport au soin

Améliorer les soins (2)
 Améliorer

la qualité de vie

 Prise en charge des effets indésirables
 Promouvoir des recherches sur les effets
indésirables, à la fois fondamentales ET essais
cliniques
Mesurer le point de vue du patient au sein de la
recherche sur les stratégies thérapeutiques
 Comprendre des effets indésirables ressentis trop
souvent négligés (troubles de la libido….)

Agir sur le contexte pour favoriser la
prévention
Chronicisation de l’infection
 Regard péjoratif de la société sur les PVVIH
 Les séronégatifs ne souhaitent pas s’infecter
 Les PVVIH ne souhaitent pas transmettre


 La stigmatisation et les discriminations des

personnes atteintes sont toujours très présentes et
ont des CONSEQUENCES sur les COMPORTEMENTS DE
PREVENTION
BOUHNIK AIDS 2007, PERETTI PLOS ONE 2007

De la stigmatisation à la criminalisation


Procès de personnes séropositives ayant infecté leur
partenaire principal sans révélation du statut ni
utilisation de préservatifs

La “responsabilité partagée” est remise en cause
 Une association de victimes se constitue
 Un délit spécifique de criminalisation de la
transmission est discuté
 Une loi spécifique est-elle justifiée?


Partenaire principal
séro-PAS au courant
et PAS de protection

partenaire
principal séro- au
courant
et pas de protection

9%

Partenaire principal séroPAS au courant et protection

1%2%

45%

29%
partenaire
principal séroau courant
et protection

14% partenaire
Étude VESPA ANRS EN12, n=2932 principal séro+

Pas de partenaire
principal
SPIRE AIDS, 2005

Pour avancer, la société doit évoluer
DICIBILITE: il faudrait pouvoir dire sans risque que
l’on est séropositif
 ENTENDABILITE : il faut que la société soit prête à
entendre les personnes séropositives


 Besoin de recherches en Sciences Sociales pour

comprendre les freins et les leviers à révéler son
statut

 Besoin de communiquer sur l’acceptation des

personnes séropositives

Améliorer la prévention liée à l’injection
Accès possible en France au matériel d’injection et à
la substitution
 Elargir la palette de substitution


 Méthadone en primo-prescription en ville: essai ANRS
Méthaville
 Héroïne médicalisée
 Subutex injectable

Accès à la prévention en milieu carcéral
 Besoin de dispositifs sécurisés d’injection


Améliorer la prévention sexuelle


A, B, C est un échec
 Abstinence
 Fidélité
 Condom



D-Z
 Favoriser le dépistage
 Circoncision
 Traitement pré-exposition
 Microbicides
 Séro-triage Séro-adaptation
 Contrôle de la charge virale par les antirétroviraux

Le traitement : un outil supplémentaire de
prévention


Les personnes non traitées et séro-ignorantes sont
celles qui contribuent le plus à la transmission



Données émergentes sur une moins bonne santé
perçue des personnes non encore traitées



Proposer un traitement précoce correspond à un
besoin : la peur de la transmission est une crainte
majeure parmi les PVVIH

L’intérêt du dépistage communautaire


Complémentarité avec les offres existantes



Attirer des populations plus exposées au risque et/ou
moins à l’aise avec le milieu médical



Réduire le délai entre contamination et recours pour
des populations sexuellement très actives



Offrir un accompagnement et une écoute (counseling)
plus adaptés les stratégies individuelles de prévention

Le choix de la recherche biomédicale: intérêt++


A permis de faire émerger des projets communautaires



A permis de mieux formaliser le contenu associatif



A permis de rapprocher les acteurs associatifs vers le
monde de la recherche



Permettra d’avoir des données évaluées sur les
dispositifs de dépistage

AIDES à l’international



AIDES a initié plusieurs réseaux avec des partenaires
Africains



AIDES fait parti d’une coalition internationale PLUS



AIDES agit en renforcement des capacités des
structures partenaires
 gestion
 formation
 plaidoyer

Une épidémie hétérosexuelle au Sud?


Dans les pays à moyenne prévalence, des données
suggèrent une forte épidémie chez les HSH
 Kenya : 44% HSH vs 11%

SANDERS, AIDS 2007

 Sénégal : 21% HSH vs 0.9%

WADE, AIDS 2005

 Mali : 39% HSH vs 1.7%
 Cameroun : 18% HSH vs. 5.4%
 Burkina-Faso : 19% HSH vs. 2%

 Méta-analyses estiment la prévalence à 4 fois pour les HSH
BARRAL, PLOS MED 2007

Des HSH invisibles au Sud?



Rassemblements d’acteurs HSH
organisés par AIDES depuis 2007
Leçons apprises
 Besoins de prévention (gel) et de
santé des gays
 Témoignages autour de pratiques
bisexuelles et anales hétérosexuelles
 Obstacles à intégrer les gays dans les
associations communautaires
 Risque pour les acteurs dans certains
contextes

De la visibilité à la reconnaissance en
acteurs de santé publique


Projet : mobiliser et renforcer les acteurs de la société
civile pour mettre en œuvre des interventions auprès
des HSH
 Renforcer les structures internes de lutte contre le sida
(tolérance en interne, volonté politique)
 Renforcer les acteurs HSH de lutte contre le sida (capacités,
compétences, mise en place d’actions)
 Renforcer la capacité des structures à se positionner sur la
thématique HSH dans un contexte hostile (plaidoyer)

Merci


Slide 25

L’association AIDES

Près d’un quart de siècle de
combats

Historique de AIDES


Création de AIDES en 1984 par Daniel Defert



Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Comprend aujourd’hui 1000 volontaires, 450
permanents, 150 000 membres donateurs et
présent dans 77 lieux en France



Association communautaire, membre de PLUS

Des enjeux éthiques forts


Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Epidémie concentrée sur des populations vulnérables
et stigmatisées par ailleurs
Gays/HSH
ProstituéEs
Usagers de drogue
Femmes
Immigrants

Deux modèles

(1)

Exclusion




Pas forcément contre les individus mais pour leur bien
Discutable éthiquement
Inefficace en santé publique
Relation statistique entre discrimination et protection
Les séro-ignorants
sont les personnes à risque
Le traitement diminue
la transmissibilité

Deux modèles

(2)

Valoriser le rôle social des malades (empowerment)


Stratégie internationale GIPA



Nouveaux métiers



Valorisation de l’expérience du « vivre avec » pour faire des
acteurs de prévention et de santé publique

1/20 to 1/50 1/1000 to 1/10000

1/200

Les principes de la démarche communautaire


Basée sur la mobilisation des groupes séro-concernés



Faire avec, pas pour



Démarche ascendante, bottom to top



Basée sur le savoir profane et l’expertise du vécu
(vivre avec le VIH ou vivre avec le risque)



Objectif de transformation sociale

Nature de l’association


Association communautaire généraliste de
personnes infectées ou affectées par le VIH/SIDA
 des gays
 des usagers de drogue, H ou F
 des migrants, H ou F



Une association centrée sur la prévention et le
soutien des personnes concernées par le VIH
 pour expérimenter des réponses innovantes basés sur
l’expérience des acteurs non professionnels séro-concernés
 en utilisant cette expérience pour le plaidoyer

Les actions de soutien


Avant les traitements: accompagnement individuel,
programmes d’aide à domicile



Depuis 1996 : chronicisation de la maladie



Le soutien doit favoriser les conditions pour une
bonne observance et améliorer la qualité de vie



Le soutien passe par une alliance entre patients et
professionnels de santé (soignants et chercheurs)

Améliorer les soins (1)


Améliorer la prise en charge des co-morbidités
 impact du vieillissement
 co-infections hépatites

 Lutter

contre l’échec thérapeutique

 Améliorer l’accès aux nouvelles molécules
 Défendre la prise en charge multidisciplinaire et
valoriser l’éducation thérapeutique
PRADIER HIV CLIN TRIALS 2003

Le soutien collectif fait parti de
l’éducation thérapeutique
 Apport

d’informations compréhensibles

 Rencontre

avec des soignants hors hôpital

 Validation

par les pairs. Auto-support, partage

 Mobilisation

et visibilité de personnes touchées

 Amélioration de l’estime de soi, du rapport au soin

Améliorer les soins (2)
 Améliorer

la qualité de vie

 Prise en charge des effets indésirables
 Promouvoir des recherches sur les effets
indésirables, à la fois fondamentales ET essais
cliniques
Mesurer le point de vue du patient au sein de la
recherche sur les stratégies thérapeutiques
 Comprendre des effets indésirables ressentis trop
souvent négligés (troubles de la libido….)

Agir sur le contexte pour favoriser la
prévention
Chronicisation de l’infection
 Regard péjoratif de la société sur les PVVIH
 Les séronégatifs ne souhaitent pas s’infecter
 Les PVVIH ne souhaitent pas transmettre


 La stigmatisation et les discriminations des

personnes atteintes sont toujours très présentes et
ont des CONSEQUENCES sur les COMPORTEMENTS DE
PREVENTION
BOUHNIK AIDS 2007, PERETTI PLOS ONE 2007

De la stigmatisation à la criminalisation


Procès de personnes séropositives ayant infecté leur
partenaire principal sans révélation du statut ni
utilisation de préservatifs

La “responsabilité partagée” est remise en cause
 Une association de victimes se constitue
 Un délit spécifique de criminalisation de la
transmission est discuté
 Une loi spécifique est-elle justifiée?


Partenaire principal
séro-PAS au courant
et PAS de protection

partenaire
principal séro- au
courant
et pas de protection

9%

Partenaire principal séroPAS au courant et protection

1%2%

45%

29%
partenaire
principal séroau courant
et protection

14% partenaire
Étude VESPA ANRS EN12, n=2932 principal séro+

Pas de partenaire
principal
SPIRE AIDS, 2005

Pour avancer, la société doit évoluer
DICIBILITE: il faudrait pouvoir dire sans risque que
l’on est séropositif
 ENTENDABILITE : il faut que la société soit prête à
entendre les personnes séropositives


 Besoin de recherches en Sciences Sociales pour

comprendre les freins et les leviers à révéler son
statut

 Besoin de communiquer sur l’acceptation des

personnes séropositives

Améliorer la prévention liée à l’injection
Accès possible en France au matériel d’injection et à
la substitution
 Elargir la palette de substitution


 Méthadone en primo-prescription en ville: essai ANRS
Méthaville
 Héroïne médicalisée
 Subutex injectable

Accès à la prévention en milieu carcéral
 Besoin de dispositifs sécurisés d’injection


Améliorer la prévention sexuelle


A, B, C est un échec
 Abstinence
 Fidélité
 Condom



D-Z
 Favoriser le dépistage
 Circoncision
 Traitement pré-exposition
 Microbicides
 Séro-triage Séro-adaptation
 Contrôle de la charge virale par les antirétroviraux

Le traitement : un outil supplémentaire de
prévention


Les personnes non traitées et séro-ignorantes sont
celles qui contribuent le plus à la transmission



Données émergentes sur une moins bonne santé
perçue des personnes non encore traitées



Proposer un traitement précoce correspond à un
besoin : la peur de la transmission est une crainte
majeure parmi les PVVIH

L’intérêt du dépistage communautaire


Complémentarité avec les offres existantes



Attirer des populations plus exposées au risque et/ou
moins à l’aise avec le milieu médical



Réduire le délai entre contamination et recours pour
des populations sexuellement très actives



Offrir un accompagnement et une écoute (counseling)
plus adaptés les stratégies individuelles de prévention

Le choix de la recherche biomédicale: intérêt++


A permis de faire émerger des projets communautaires



A permis de mieux formaliser le contenu associatif



A permis de rapprocher les acteurs associatifs vers le
monde de la recherche



Permettra d’avoir des données évaluées sur les
dispositifs de dépistage

AIDES à l’international



AIDES a initié plusieurs réseaux avec des partenaires
Africains



AIDES fait parti d’une coalition internationale PLUS



AIDES agit en renforcement des capacités des
structures partenaires
 gestion
 formation
 plaidoyer

Une épidémie hétérosexuelle au Sud?


Dans les pays à moyenne prévalence, des données
suggèrent une forte épidémie chez les HSH
 Kenya : 44% HSH vs 11%

SANDERS, AIDS 2007

 Sénégal : 21% HSH vs 0.9%

WADE, AIDS 2005

 Mali : 39% HSH vs 1.7%
 Cameroun : 18% HSH vs. 5.4%
 Burkina-Faso : 19% HSH vs. 2%

 Méta-analyses estiment la prévalence à 4 fois pour les HSH
BARRAL, PLOS MED 2007

Des HSH invisibles au Sud?



Rassemblements d’acteurs HSH
organisés par AIDES depuis 2007
Leçons apprises
 Besoins de prévention (gel) et de
santé des gays
 Témoignages autour de pratiques
bisexuelles et anales hétérosexuelles
 Obstacles à intégrer les gays dans les
associations communautaires
 Risque pour les acteurs dans certains
contextes

De la visibilité à la reconnaissance en
acteurs de santé publique


Projet : mobiliser et renforcer les acteurs de la société
civile pour mettre en œuvre des interventions auprès
des HSH
 Renforcer les structures internes de lutte contre le sida
(tolérance en interne, volonté politique)
 Renforcer les acteurs HSH de lutte contre le sida (capacités,
compétences, mise en place d’actions)
 Renforcer la capacité des structures à se positionner sur la
thématique HSH dans un contexte hostile (plaidoyer)

Merci


Slide 26

L’association AIDES

Près d’un quart de siècle de
combats

Historique de AIDES


Création de AIDES en 1984 par Daniel Defert



Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Comprend aujourd’hui 1000 volontaires, 450
permanents, 150 000 membres donateurs et
présent dans 77 lieux en France



Association communautaire, membre de PLUS

Des enjeux éthiques forts


Principes éthiques forts: non-jugement,
confidentialité, droit des personnes atteintes,
compatibilité santé publique et droits de l’homme



Epidémie concentrée sur des populations vulnérables
et stigmatisées par ailleurs
Gays/HSH
ProstituéEs
Usagers de drogue
Femmes
Immigrants

Deux modèles

(1)

Exclusion




Pas forcément contre les individus mais pour leur bien
Discutable éthiquement
Inefficace en santé publique
Relation statistique entre discrimination et protection
Les séro-ignorants
sont les personnes à risque
Le traitement diminue
la transmissibilité

Deux modèles

(2)

Valoriser le rôle social des malades (empowerment)


Stratégie internationale GIPA



Nouveaux métiers



Valorisation de l’expérience du « vivre avec » pour faire des
acteurs de prévention et de santé publique

1/20 to 1/50 1/1000 to 1/10000

1/200

Les principes de la démarche communautaire


Basée sur la mobilisation des groupes séro-concernés



Faire avec, pas pour



Démarche ascendante, bottom to top



Basée sur le savoir profane et l’expertise du vécu
(vivre avec le VIH ou vivre avec le risque)



Objectif de transformation sociale

Nature de l’association


Association communautaire généraliste de
personnes infectées ou affectées par le VIH/SIDA
 des gays
 des usagers de drogue, H ou F
 des migrants, H ou F



Une association centrée sur la prévention et le
soutien des personnes concernées par le VIH
 pour expérimenter des réponses innovantes basés sur
l’expérience des acteurs non professionnels séro-concernés
 en utilisant cette expérience pour le plaidoyer

Les actions de soutien


Avant les traitements: accompagnement individuel,
programmes d’aide à domicile



Depuis 1996 : chronicisation de la maladie



Le soutien doit favoriser les conditions pour une
bonne observance et améliorer la qualité de vie



Le soutien passe par une alliance entre patients et
professionnels de santé (soignants et chercheurs)

Améliorer les soins (1)


Améliorer la prise en charge des co-morbidités
 impact du vieillissement
 co-infections hépatites

 Lutter

contre l’échec thérapeutique

 Améliorer l’accès aux nouvelles molécules
 Défendre la prise en charge multidisciplinaire et
valoriser l’éducation thérapeutique
PRADIER HIV CLIN TRIALS 2003

Le soutien collectif fait parti de
l’éducation thérapeutique
 Apport

d’informations compréhensibles

 Rencontre

avec des soignants hors hôpital

 Validation

par les pairs. Auto-support, partage

 Mobilisation

et visibilité de personnes touchées

 Amélioration de l’estime de soi, du rapport au soin

Améliorer les soins (2)
 Améliorer

la qualité de vie

 Prise en charge des effets indésirables
 Promouvoir des recherches sur les effets
indésirables, à la fois fondamentales ET essais
cliniques
Mesurer le point de vue du patient au sein de la
recherche sur les stratégies thérapeutiques
 Comprendre des effets indésirables ressentis trop
souvent négligés (troubles de la libido….)

Agir sur le contexte pour favoriser la
prévention
Chronicisation de l’infection
 Regard péjoratif de la société sur les PVVIH
 Les séronégatifs ne souhaitent pas s’infecter
 Les PVVIH ne souhaitent pas transmettre


 La stigmatisation et les discriminations des

personnes atteintes sont toujours très présentes et
ont des CONSEQUENCES sur les COMPORTEMENTS DE
PREVENTION
BOUHNIK AIDS 2007, PERETTI PLOS ONE 2007

De la stigmatisation à la criminalisation


Procès de personnes séropositives ayant infecté leur
partenaire principal sans révélation du statut ni
utilisation de préservatifs

La “responsabilité partagée” est remise en cause
 Une association de victimes se constitue
 Un délit spécifique de criminalisation de la
transmission est discuté
 Une loi spécifique est-elle justifiée?


Partenaire principal
séro-PAS au courant
et PAS de protection

partenaire
principal séro- au
courant
et pas de protection

9%

Partenaire principal séroPAS au courant et protection

1%2%

45%

29%
partenaire
principal séroau courant
et protection

14% partenaire
Étude VESPA ANRS EN12, n=2932 principal séro+

Pas de partenaire
principal
SPIRE AIDS, 2005

Pour avancer, la société doit évoluer
DICIBILITE: il faudrait pouvoir dire sans risque que
l’on est séropositif
 ENTENDABILITE : il faut que la société soit prête à
entendre les personnes séropositives


 Besoin de recherches en Sciences Sociales pour

comprendre les freins et les leviers à révéler son
statut

 Besoin de communiquer sur l’acceptation des

personnes séropositives

Améliorer la prévention liée à l’injection
Accès possible en France au matériel d’injection et à
la substitution
 Elargir la palette de substitution


 Méthadone en primo-prescription en ville: essai ANRS
Méthaville
 Héroïne médicalisée
 Subutex injectable

Accès à la prévention en milieu carcéral
 Besoin de dispositifs sécurisés d’injection


Améliorer la prévention sexuelle


A, B, C est un échec
 Abstinence
 Fidélité
 Condom



D-Z
 Favoriser le dépistage
 Circoncision
 Traitement pré-exposition
 Microbicides
 Séro-triage Séro-adaptation
 Contrôle de la charge virale par les antirétroviraux

Le traitement : un outil supplémentaire de
prévention


Les personnes non traitées et séro-ignorantes sont
celles qui contribuent le plus à la transmission



Données émergentes sur une moins bonne santé
perçue des personnes non encore traitées



Proposer un traitement précoce correspond à un
besoin : la peur de la transmission est une crainte
majeure parmi les PVVIH

L’intérêt du dépistage communautaire


Complémentarité avec les offres existantes



Attirer des populations plus exposées au risque et/ou
moins à l’aise avec le milieu médical



Réduire le délai entre contamination et recours pour
des populations sexuellement très actives



Offrir un accompagnement et une écoute (counseling)
plus adaptés les stratégies individuelles de prévention

Le choix de la recherche biomédicale: intérêt++


A permis de faire émerger des projets communautaires



A permis de mieux formaliser le contenu associatif



A permis de rapprocher les acteurs associatifs vers le
monde de la recherche



Permettra d’avoir des données évaluées sur les
dispositifs de dépistage

AIDES à l’international



AIDES a initié plusieurs réseaux avec des partenaires
Africains



AIDES fait parti d’une coalition internationale PLUS



AIDES agit en renforcement des capacités des
structures partenaires
 gestion
 formation
 plaidoyer

Une épidémie hétérosexuelle au Sud?


Dans les pays à moyenne prévalence, des données
suggèrent une forte épidémie chez les HSH
 Kenya : 44% HSH vs 11%

SANDERS, AIDS 2007

 Sénégal : 21% HSH vs 0.9%

WADE, AIDS 2005

 Mali : 39% HSH vs 1.7%
 Cameroun : 18% HSH vs. 5.4%
 Burkina-Faso : 19% HSH vs. 2%

 Méta-analyses estiment la prévalence à 4 fois pour les HSH
BARRAL, PLOS MED 2007

Des HSH invisibles au Sud?



Rassemblements d’acteurs HSH
organisés par AIDES depuis 2007
Leçons apprises
 Besoins de prévention (gel) et de
santé des gays
 Témoignages autour de pratiques
bisexuelles et anales hétérosexuelles
 Obstacles à intégrer les gays dans les
associations communautaires
 Risque pour les acteurs dans certains
contextes

De la visibilité à la reconnaissance en
acteurs de santé publique


Projet : mobiliser et renforcer les acteurs de la société
civile pour mettre en œuvre des interventions auprès
des HSH
 Renforcer les structures internes de lutte contre le sida
(tolérance en interne, volonté politique)
 Renforcer les acteurs HSH de lutte contre le sida (capacités,
compétences, mise en place d’actions)
 Renforcer la capacité des structures à se positionner sur la
thématique HSH dans un contexte hostile (plaidoyer)

Merci