Transcript Thylén – ICD-patientens förståelse för behandlingen

Innehållet i denna fil får endast
användas för privat bruk. Kopiering
eller annan användning kräver
tillstånd från Ingela Thylén,
Linköpings Universitetssjukhus,
Hur ICD-patientens förståelse för behandlingen
påverkar etiska beslut i livets slutskede
Svenska ICD-bärares erfarenheter, kunskaper och inställning
till ICD-behandlingen
Januarimötet 2015-01-30
Ingela Thylén, Docent
Pacemaker- och ICD sjuksköterska
Universitetssjukhuset i Linköping
Varför avbryta ICD-behandlingen?
• När den underliggande sjukdomen försämras, kan
de fysiologiska förändringarna leda till mer
arytmier och en ökad andel chocker [Dunbar et al.
Circulation 2012]
• Ca 30% av alla ICD-bärare kommer att drabbas av
minst en chock de sista dagarna i livet [Goldstein et al. Ann
Intern Med 2004; Lewis et al. Am J Med 2006; Westerdahl Circulation 2014]
• ICD-chocker kan orsaka smärta och ångest, och
därmed hindra en värdig död [Dunbar et al. Circulation 2012]
• Deaktivering ska övervägas när en patients tillstånd
försämras och döden är nära förestående [Padeletti et
al. EUROPACE 2011]
”Inopererad hjärtdosa ren tortyr för
döende”
- 35% hade VT/VF sista timmen i livet
- 24% hade elektrisk storm sista dygnet
En av patienterna, en kvinna som inte kunde kommunicera på grund av en tidigare stroke,
- 31%
hade 194
chocker
sistachocker
dygnet,
varav
10 fem
patienter
upplevde
> 10visade
chocker
genomled
plågsamma
under
sina sista
dygn i livet.
Enligt journalen
kvinnan tydliga tecken på smärta, men defibrillatorn inaktiverades aldrig.
- 52% hade behandlingsbegränsning (0 HLR); varav 65% hade chockterapierna
aktiva 24 timmar före döden inträffade (51% sista timmen)
- Vanligaste dödsorsaken var hjärtsvikt (37%) medan arytmi var den primära
dödsorsaken hos 13%
- Flertalet avled på sjukhuset (71%), medan 19% avled i hemmet och 9% på
sjukhem/hospice
N = 125 explanterade ICD dosor
Kinch-Westerdahl et al Circulation 2014
Socialstyrelsens centrala
rekommendation 2015
Remissversion av riktlinjerna för Hjärtsjukvård
Socialstyrelsens remissversion
En försvårande faktor är att det krävs multiprofessionell och samordnad
vårdplanering och dokumentation mellan olika vårdinstanser vad gäller
deaktivering av en ICD. Om detta saknas är det risk att patienters behov och
intressen inte tas tillvara. Det är viktigt att en inaktivering av defibrillatorns
chockfunktion uppmärksammas och kan genomföras oberoende av var
patienten vårdas i livets slutskede.
(Socialstyrelsen 2015, sid. 17-18)
Projektet



Detta nationella projekt pågick mellan 2011-2013 och bestod
av fyra delstudier med det övergripande syftet att studera
patienters och närståendes förhållningssätt till utveckling av
hjärtsjukdomen, ICD-behandlingen och livets slut sett ur ett
livsperspektiv
De två första studierna var kvalitativa djupintervjustudier, och
den tredje studien baserades på instrumentutveckling av ett
nytt instrument - ICD-EOLQ
Den fjärde studien var en nationell enkätstudie som hösten
2012 vände sig till hela vuxna ICD-populationen (n = 5,535)


Livskvalitet, socialt stöd, personlighet, kontroll, oro & depression, ICDspecifik oro
Erfarenheter, attityder & kunskap om ICD behandling vid livets slutskede
Vad säger de svenska ICD-bärarna
om livets slut?
Attityder
Erfarenheter
Kunskap
Resultat
• Totalt 3,067 ICD-bärare besvarade
enkäten (55% svarsfrekvens)
• Medelåldern var 66 år (19-94 år),
80% var män, och 52% hade
hjärtsvikt
• Tid sedan implantation var 1-23 år
(medel 4.7 år), 23% hade en CRT-D
implanterad
• En tredjedel hade upplevt en eller
flera chocker
• De flesta upplevde smärtan och
oron i samband med senaste
chocken som (medel)svår (7/10)
Table 1. Demographic and clinical characteristics, N = 3067
Characteristic
Value *
Demographics
Age (years)
65.9 (11.5)
Gender (male)
2438 (79.5%)
Education (lower) †
1009
(33.2%)
Clinical factors
Time since implantation (years)
ICD-indication (primary prevention)
Resynchronization therapy (CRT-D, yes)
Shock experience (yes)
Generator replacement (yes)
4.7 (3.9)
1109 (36.2%)
717 (23.4%)
1056 (34.9%)
774 (25.2%)
Co-morbidity ‡
Myocardial infarction
1037 (33.8%)
Atrial fibrillation
1280 (41.8%)
Heart failure
1606 (52.4%)
Chronic obstructive pulmonary disease
448 (14.6%)
Diabetes mellitus
612 (20.0%)
Stroke
272 (8.9%)
Cancer
202 (6.6%)
Erfarenheter

Totalt hade 43% diskuterat innebörden av ett
batteribyte med ICD-teamet, och om det var lämpligt
eller inte för den individuella patienten
Livskvalitet ↑
Ålder < 65 år
Tid sedan implantation ↑
Tidigare ICD byte
(n=3,067)
p=.045
p<.001
p<.001
p<.001
OR: 1.615
OR: 1.349
OR: 1.130
OR: 4.739
CI: 1.010-2.584
CI: 1.123-1.620
CI: 1.090-1.173
CI: 3.565-6.298
Thylen et al. Int J Cardiology: Heart & Vessel 2013
Attityder dosbyte, N = 3,067
%
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
16
5
27
10
79
Ingen chock
63
Hög ålder
11
34
55
Livshotande
sjukdom
Vet inte
Nej
Ja
Subgruppsanalyser – dosbyte

Ingen chock sedan implantationen

Man ville inte byta ICD om man…




Uppnått en hög ålder sedan implantationen

Man ville inte byta ICD om man…


var < 65 år
Man ville byta ICD om man…


var < 65 år
enbart hade grundskoleutbildning
hade depressiva symtom
var man
Drabbats av en livshotande sjukdom

Man ville inte byta ICD om man…


var kvinna
tidigare hade diskuterat vad ett batteribyte innebär
Erfarenheter kring diskussion om
deaktivering


7% hade meddelat sin familj sina tankar
14% hade diskuterat vad deaktivering innebär med
vårdpersonalen
Ångest symtom
Ålder < 65 år
Upplevt chocker
Tidigare ICD byte
(n=3,067)
p=.002
p=.008
p<.001
p<.000
OR: 1.638
OR: 1.364
OR: 1.795
OR: 2.086
CI: 1.198-2.239
CI: 1.084-1.717
CI: 1.422-2.265
CI: 1.504-2.893
Thylen et al. Int J Cardiology: Heart & Vessel 2013
När vill de svenska ICD-bärarna diskutera
vad deaktivering innebär?
Thylen et al. Int J Cardiology: Heart & Vessel 2013
Att ta ställning i förhand
• En stor andel ICD-bärare var obeslutsamma till en ev. deaktivering i
framtiden
– 39% kunde inte ta ståndpunkt i förhand
– 39% trodde att de ville stänga av ICD terapin vid livets slut (vanligare hos kvinnor)
– 22% ville ha ICDn aktiv (vanligare hos män)
• Det var ingen skillnad på attityder baserat på ålder, utbildningsnivå, ICD
indikation, tid sedan implantation, erfarenhet av chocker, symtom på
ångest eller depression, eller om man haft en tidigare diskussion med
ICD teamet om sjukdomsutvecklingen
Thylen et al. Int J Cardiology: Heart & Vessel 2013
Strömberg et al. PACE 2014
Förståelse av etiska frågor, ICD-funktion och praktiska
konsekvenser vid avslutande av ICD-behandling i livets slutskede
• ICD-bärarna uppvisade bristande kunskaper utifrån vårt specifika
formulär
• 29% uppvisade otillräcklig kunskap (≤ 5 poäng)
• Endast 3% fick maxpoäng (dvs. 11) medan 5% svarade “vet ej”/fel svar på
alla 11 påståenden. Medel 6.6±2.7
• Nästan en tredjedel av ICD-bärarna (n=796, 28%) trodde att deaktivering
av ICDn var samma sak som eutanasi
– kvinnor, äldre, ensamboende, lågutbildade, lägre skattad livskvalitet,
symtom på ångest och depression
Strömberg et al. PACE 2014
Andel korrekta svar
1.
När en ICDs defibrilleringschocker stängs av, slutar hjärtat att slå (fel) (85%)
2.
För att stänga av defibrilleringschockerna i en ICD måste ICDn opereras bort (fel) (75%)
3.
Att stänga av defibrilleringschockerna i en ICD är samma sak som aktiv dödshjälp (fel) (72%)
4.
När ICDns defibrilleringschocker väl är avstängda, kan de inte sättas på igen (fel) (70%)
5.
I samband med en defibrilleringschock överförs också chocken till de personer som har direkt
kroppskontakt (fel) (70%)
6.
För att stänga av ICDns defibrilleringschocker kan en omprogrammering göras via en extern
programmerare (sant) (65%)
7.
En ICDs defibrilleringschocker får stängas av utan min, eller mina närståendes, kännedom (fel) (63%)
8.
När ICDns defibrilleringschocker stängs av, stängs även pacemakerfunktionen i ICDn av (fel) (47%)
9.
För att stänga av ICDns defibrilleringschocker kan en tillfällig avstängning göras via magnet (sant) (43%)
10.
När en ICDs batterispänning börjar avta, blir även ICDns funktion sämre (fel) (39%)
11.
En ICD avger alltid defibrilleringschocker i samband med livets slut (fel) (30%)
Strömberg et al. PACE 2014
•
Kvinnor, äldre, ensamboende, lågutbildade, ej genomgått batteribyte, och de utan
chock erfarenhet, hade oftare lägre kunskap
•
De som hade diskuterat batteribyte, sjukdomsförlopp och ICD deaktivering hade
oftare tillräcklig kunskap
Strömberg et al. PACE 2014
De som hade otillräcklig kunskap önskade i större utsträckning byta
ICD vid ERI trots att man 1) uppnått en mycket hög ålder eller 2)
drabbats av annan livshotande sjukdom, samt även 3) bibehålla
chockterapierna trots terminal sjukdom
Strömberg et al. PACE 2014
Sammanfattning
• Planerad deaktivering av ICDn i livets slutskede är inte komplicerad
men psykologiska faktorer kan vara utmanande för såväl vårdpersonal
som patient och anhöriga
• Många ICD-bärare har otillräcklig kunskap om ICDns roll i livets
slutskede, vilket speglar att sjukvårdspersonalen inte alltid diskuterar
dessa frågor med sina patienter
• En bristande kunskap om vilken påverkan en ICD kan ha i livets
slutskede, har betydelse för inställningen till dosbyte och en ev.
framtida deaktivering av chockfunktionen
• De svenska ICD-bärarnas erfarenheter och attityder är inte helt i
samklang med rådande guidelines
• Frågor rörande ICD-behandling i livets slutskede behöver diskuteras vid
olika tillfällen under patientens liv - men på patientens egna villkor med syftet att underlätta ett beslut rörande ev. deaktivering, när så kan
vara aktuellt
• Ytterligare forskning behövs för att kartlägga ICD-bärares och
närståendes erfarenheter i det palliativa skedet
Tack för uppmärksamheten!
kontakt: [email protected]