Transcript Newsletter n°4 (septembre 2014)

NEWSLETTER  n°4 du 30 septembre 2014!
www.uroccr.fr
« UroCCR : Base de données clinico-biologiques multidisciplinaire,
multicentrique nationale sur le cancer du Rein »
!
Coordinateur principal
Dr Jean-Christophe Bernhard
Coordinateur adjoint
Pr Jean-Jacques Patard
Comité Directeur
Dr Hervé Baumert
Pr Karim Bensalah
Dr Jean-Christophe Bernhard
Dr Pierre Bigot
Mr Pascal Boucher
Dr Bernard Escudier
Dr Pascale Grosclaude
Pr Hervé Lang
Mme Maya Lauriol
Dr Jean-Alexandre Long
Pr Arnaud Méjean
Pr Nicholas Moore
Pr Philippe Paparel
Pr Jean-Jacques Patard
Mme Magali Rouyer
Pr Laurent Salomon
Pr Michel Soulié
Mme Sophie Tabuteau
Le réseau UroCCR a pour objectif de s’appuyer sur un outil commun
multidisciplinaire et fédérateur, la base de données UroCCR, pour développer une
activité médico-scientifique au niveau national sur la prise en charge thérapeutique et
la recherche appliquée au cancer du rein.
Concernant la mise en place multicentrique, l’ouverture des 11 équipes cliniques a
été réalisée entre novembre 2013 et mars 2014.
Ce réseau évolue avec l’intégration de 3 nouvelles équipes : le CHU de Rouen
dont la mise en place a eu lieu le 12 septembre 2014, le CHU de Limoges dont la
convention a été signée le 12 septembre 2014 et le CHU-CLCC de Lille dont le
processus de conventions est en cours de signature.
Bilan des inclusions
ème
Suite à l’ouverture de la 6
équipe participante au réseau UroCCR (soit le
11 décembre 2013), 602 patients ont été enregistrés. La répartition des inclusions
par équipe est illustrée en Figure 1. La majorité des équipes est active (une seule
équipe n’a pas inclus de patients à ce jour). Conformément à la charte de partenariat,
il est rappelé que la redistribution des financements de temps ARC sur site pour
l’année 2015 sera au prorata du niveau d’activité de chacune des équipes sur la base
du taux d’inclusions prospectives au cours de l’année écoulée.
Comité Scientifique
Dr Hervé Baumert
Pr Karim Bensalah
Dr Jean-Christophe Bernhard
Dr Pierre Bigot
Pr Stéphane Culine
Pr Nicolas Grenier
Pr Hervé Lang
Pr Arnaud Méjean
Pr Jean-Jacques Patard
Pr Nathalie Rioux-Leclercq
Pr Michel Soulié
Equipe opérationnelle
Chef de projet
Mme Magali Rouyer
Chargée d’étude
Mme Aurélie Balestra
Affaires juridiques
Mme Anne Larchevêque
Sécurité informatique
Mr Patrick Bouex
Gestion base de données
Mr Ludovic Liège
Promotion CHU de Bordeaux
Mme Sophie Tabuteau
Attachée de recherche clinique
Mme Solène Ricard
Tél 05 57 57 46 75
Fax 05 57 57 47 40
www.uroccr.fr
Figure 1 : Répartition des inclusions par équipe entre le 12/12/2013 et le 30/09/2014
Equipe opérationnelle : INSERM CIC Bordeaux CIC1401, Pharmaco-Epidémiologie – Université de Bordeaux
Service de Pharmacologie
Case 41 – Bât du Tondu -146, rue Léo Saignat – 33076 Bordeaux Cedex
 (+33) (0)5 57 57 46 75 – fax (+33) (0)5 57 57 47 40
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NEWSLETTER  n°4 du 30 septembre 2014!
« UroCCR : Base de données clinico-biologiques multidisciplinaire,
multicentrique nationale sur le cancer du Rein »
www.uroccr.fr
!
Au 30 septembre 2014, la répartition des inclusions par équipe selon le type de prise en
charge thérapeutique est rapportée dans le tableau 1. Sur l’ensemble des équipes, les prises en
charge chirurgicales et ablatives exclusives représentent 84,1% des inclusions. 14,6% des patients
inclus ont fait l’objet d’une prise en charge multimodale associant au moins un traitement chirurgical
ou ablatif à un traitement médical.
Tableau 1 : Répartition des inclusions selon le type de prise en charge thérapeutique renseigné entre
le 12/12/2013 et le 30/09/2014.!
Réseau UroCCR
Chirurgie / TRT ablatif
n = 506
Chirurgie
TRT ablatif +
TRT ablatif
seule
chirurgie
seul
n = 471
n=6
n = 29
TRT médical +/- chirurgie / TRT ablatif
n = 96
TRT médical +
TRT médical
chirurgie/TRT ablatif
seul
n = 88
n=8
Bordeaux
129
1
17
69
5
Rennes
88
0
3
11
1
Angers
68
2
8
3
1
Toulouse
52
1
1
1
0
Créteil / IGR
41
0
0
2
0
Grenoble
32
1
0
0
1
K Bicêtre / IGR
30
0
0
0
0
Lyon
12
1
0
1
0
Strasbourg
13
0
0
0
0
Paris St Joseph / IGR
6
0
0
1
0
Paris HEGP
0
0
0
0
0
!
Réglementaire
L’amendement déposé auprès de la CNIL le 9 avril 2014 en vue de permettre l’inclusion de
certains cas en rétrospectif dans le cadre de projets ancillaires spécifiques, a reçu un avis favorable
fin septembre 2014.
Dans le cadre de l’exploitation des données d’UroCCR pour des projets de recherche, il sera proposé
prochainement un schéma récapitulatif résumant les modalités de déclaration réglementaire selon le
type d’étude (ex : local ou multicentrique, utilisant ou pas des échantillons biologiques, ayant ou pas
nécessité d’un formulaire supplémentaire pour les données spécifiques, etc.).
Evolution de la base de données
Une version actualisée de la base de données comportant un onglet ressources biologiques
ainsi qu‘un moteur de requête sur l’ensemble des variables sera prochainement déployée.
Projets ancillaires
Après 9 mois d’instruction, la CNIL a délivré une autorisation de lancement des projets
ancillaires RoPaN (Observatoire National sur la Néphrectomie Partielle Robotisée) et CARLA Rein
(Etude des effets indésirables tardifs, graves et/ou inattendus des anti-angiogéniques et/ou inhibiteurs
de mTOR chez les patients traités pour un cancer du rein métastatique ou localement avancé).
Comité Directeur
La prochaine réunion du Comité Directeur du réseau UroCCR se déroulera lors du 108
Congrès de l’AFU du 19 au 22 novembre 2014 au Palais des Congrès à Paris.
ème
Référencement du Réseau
Une fiche descriptive du réseau UroCCR a été publiée sur le portail Epidémiologie - France.
Ces informations sont accessibles dans le catalogue via le site suivant : https://epidemiologiefrance.aviesan.fr.
Newsletter UroCCR n°4 – 30/09/2014
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