Transcript Dječja palijativna skrb

Dječja palijativna skrb
Što je dječja palijativna skrb?
palijativna
pedijatrija dječja palijativna
skrb za
odrasle
skrb
Što je dječja palijativna skrb?
• usmjerena na ovladavanje simptoma (primarno
kontrola boli) te na PSIHOLOŠKU, socijalnu, duhovnu
i praktičnu pomoć
• CILJ: ►postizanje najbolje moguće kvalitete života (i
smrti) pacijenta i njegove obitelji sukladno njihovom
vrijednosnom sustavu
►osigurati da ožalošćena obitelj ostane
funkcionalna i cjelovita
• komponente palijativne skrbi integrirati rano
• kompetentno, sveobuhvatno i na emocije orijentirano
ovladavanje terminalnom fazom
Dijagnoze
• maligne bolesti (cca
40%)► moguće izlječenje
• ne-maligna stanja:
a) neurološka stanja
(značajne teškoće učenja,
senzo-motričke teškoće)
b) intenzivna terapija bez
neuroloških teškoća
(npr. cistična fibroza,
dijaliza, kardiološke bolesti)
► nisu izlječiva
•
•
1.
2.
3.
4.
5.
umiruća djeca bolje i sofisticiranije razumiju
bolest i progresiju
djeca koja umiru od malignih bolesti prolaze
kroz 5 uzastopnih faza:
faza: Ozbiljno sam bolestan.
faza: Ozbiljno sam bolestan ali ću se oporaviti.
faza: Stalno sam bolestan ali ću se oporaviti.
faza: Stalno sam bolestan i neću se oporaviti.
faza: Umirem.
Kako započeti razgovor o
palijativnoj skrbi?
• “Palijativna skrb je oblik posebne skrbi. To je
timski pristup pružanju podrške i hrabrenja
osoba koje boluju od bolesti opasnih po život te
njihovim obiteljima.”
• “Što vas najviše brine u svezi bolesti vašeg
djeteta?”
• “Kada razmišljate o bolesti svoga djeteta, koje su
najbolja i najgora stvar koja se može dogoditi?”
• “Kakve su nade (očekivanja, strahovi) vašeg
djeteta od budućnosti?”
Uloga psihologa
• facilitacija komunikacije između roditelja i
medicinskog tima
• pomaže da roditelji bolje razumiju stanje u
kojem je njihovo dijete te njegovih
trenutnih potreba
• rad s obitelji na način “da se nadaju
najboljem ali očekuju najgore”
• balansiranje nade i realiteta
Potrebe roditelja umiruće djece
SVJESNE POTREBE
NESVJESNE POTREBE
• suočavanje sa smrtnom
bolešću
• suočavanje sa skorom
smrću djeteta
• nošenje sa socijalnom
stigmom
• nošenje s potrebama
bolesnog djeteta
• priprema članova obitelji
na smrt djeteta
• potreba za razgovorom o
smrti
• razumijevanje promjena u
obiteljskoj dinamici
• razumijevanje kako će
vjerojatno izgledati
zadnja faza bolesti
• razgovarati o osjećajima
vezanim uz sprovod
• razgovarati o tome kako
će izgledati život kada
dijete umre
Pristupi koji otežavaju komunikaciju s
umirućim pacijentima
•
•
•
•
•
•
taktika distanciranja
taktika blokiranja
lažna nada
prerano nalaženje rješenja
ignoriranje znakova pacijenta
razgovor samo o fizičkim simptomima a
ignoriranje psiholoških i emocionalnih tema
• stvaranje pretpostavki o pacijentovim pogledima,
osjećajima i brigama umjesto da se isto aktivno
istraži
Tehnike koje poboljšavaju
komunikaciju:
• čuti i prepoznati pacijentove znakove
• postavljati pitanja otvorenog tipa (posebno
psihološke i emocionalne prirode kako bi
došli do pacijentovih osjećaja i briga)
• tek nakon što detaljno istražite pacijentov
problem ponudite ohrabrenje i utjehu
• dogovorite i pojasnite cilj razgovora
Biti “dobar roditelj” umirućeg
djeteta
• pri donošenju odluka o kraju života na
roditelje utječu 3 faktora:
1. način na koji su prezentirane informacije
2. želja da budu dobri roditelji
3. preferencije medicinskog tima
• roditelji definiraju kako je biti “dobar
roditelj” ponašanje od kojeg njihova djeca
imaju koristi makar to uključivalo i velike
žrtve
• roditelji naglašavaju potrebu za dobivanjem
iskrenih informacija koje nisu konfuzne i
kontradiktorne
• važno je da od medicinskog tima dobiju
umirenje da se za dijete napravilo sve u smislu
liječenja i njege
• roditelji navode da njihov odnos s osobljem
osnažuje otvorenost, volja da se pruže iskrene
informacije, redovni razgovori o stanju djeteta te
pružanje informacija s empatijom
• promjena izgleda djeteta posebno jak indikator
tranzicije
• roditelji djece koja nisu na respiratoru značajno
bolje uočavaju somatske, mentalne i
emocionalne promjene djeteta
• najvažniji faktor za postizanje svjesnosti i
interpretaciju simptoma (a time i za odluku što
dalje) su informacije od medicinskog tima
• presudan odnos povjerenja
• roditelje žele povratnu info da su dobro odlučili
Izvorni slajdovi: Marta Benko