Transcript hér.

Hver á að ráða?
Sjálfræði og fólk með
þroskahömlun
Guðrún V. Stefánsdóttir
2014
Rannsóknarstofa í Þroskaþjálfafræðum
Yfirlit
•
•
•
•
Hvaða hugtök má nota?
Hvers vegna lítil umfjöllun?
Rannsóknin
Niðurstöður:
– Hvernig birtist sjálfræði í lífi þeirra?
Hver á að ráða?
Hvaða hugtök höfum við notað?
• Félagslegur skilningur á fötlun:
– Fatlað fólk= samfélagið fatlar fólk
• Söguleg hugtök
– Fjölfatlaðir = Fjölfatlað samfélag?
– Ofurfatlaðir= Ofurfatlað samfélag?
– Mikið fatlaðir= Mikið fatlað samfélag?
Augljóslega höfðað til skerðingar
einstaklingsins=gallasjónarhornið
Hvaða hugtök?
– Fólk með miklar þjónustuþarfir
– Fólk með þroskahömlun og miklar þjónustuþarfir
– Fólk með mikla stuðningsþörf og tjáir sig ekki með
orðum
– Fólk með þroskahömlun og tjáir sig ekki með orðum
– Fólk með alvarlega tjáskiptaörðugleika
– Fólk með fjölþættar skerðingar
– Alvarleg þroskahömlun- djúp þroskahömlun =
greiningarviðmið WHO
Hvaða máli skipta þessi hugtök?
Þurfum við þau?
• Hugtakanotkun lýsir sýn okkar á fötlun –
hvernig komið er fram við fatlað fólk
• Virðing
• Vitum ekki hvaða hugtök við eigum að
nota = þöggun
Raddir þeirra lítið heyrst
Hvers vegna?
• Lítið verið fjallað um þennan hóp í rannsóknum
– Takmarkaður áhugi fræðimanna?
– Talið að þau hafi lítið til málanna að leggja?
– Takmarkaðar rannsóknaraðferðir?
– Vitum ekki hvernig við eigum að fjalla um þau?
• Lítið verið fjallað um þennan hóp í tengslum við
félagslegan skilning á fötlun
– Skerðingin augljós – yfirskyggir
umhverfishindranirnar?
Ferguson og Nusbaum (2012)
• Eru þessu ósammála. Þau segja:
– Framlag hópsins afar dýrmætt –
– Gefur dýpri skilning á fötlun og dregur fram
umræðuna um hvernig stuðla megi að
mannlegri reisn og auknum lífsgæðum
– Umhverfið, þ.e. umhverfishindranir í
lykilhlutverki, ekki skerðingin
Rannsóknin í heild
• Eigindleg rannsókn sem hófst árið 2011
• Markmið rannsóknarinnar er að skoða sjálfræði fólks með
þroskahömlun í einkalífi, menntun, hagsmunabaráttu, tómstundum
og atvinnu.
• Þátttakendur í rannsókninni er fólk með þroskahömlun á aldrinum
26-66 ára (40)
• Rannsóknin unnin á vegum rannsóknarstofu í þroskaþjálfafræðum
ásamt Kristínu Björnsdóttur og Ástríði Stefánsdóttur
• Hópur MA nema tók þátt í rannsókninni
• Rannsóknin styrkt af Rannsóknarsjóði HÍ
Sá hluti rannsóknarinnar sem hér
er fjallað um
• Sjónum beint að daglegu lífi og einkalífi
fólks sem þarf mikla aðstoð og getur ekki
tjáð sig með orðum
• Þátttakendur: fjórir á aldrinum 26- 43 ára
• Gagna aflað með 12 þátttökuathugunum á
heimilum fólks
Rannsóknin
• Leitast var við að fá fram raddir fólksins og sýn
– Þátttökuathuganir
– David Goode (1994). A world without words.
• Áætlað í vor og sumar:
– Fleiri þátttökuathuganir
– Lífssögur
– Viðtöl við starfsfólk og aðstandendur
Sjálfræði
• Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks
• Norræni tengslaskilningurinn og kenningar um aðstæðubundið
sjálfræði (Ástríður Stefánsdóttir, 2012):
– Ganga út frá þeirri sýn að við lifum í nánum tengslum við annað
fólk sem mótar persónuleika okkar og tækifæri í lífinu
– Samábyrgð okkar hvert á öður= gagnkvæm ábyrgð á að skapa
öllum viðunandi lífsskilyrði
– Ekki einblínt á einstaklinginn og færni hans heldur skoðað með
hvaða hætti sjálfræði þróast í samskiptum við annað fólk og
umhverfið
Niðurstöður
• Hvaða þættir hafa árhif á sjálfræði?
– Viðhorf starfsfólks
– Upplýsingar og fræðsla
– Aðstoð og skipulag
Almennt
•
•
•
•
Bjuggu í íbúðarkjörnum eða á sambýlum
,,Blandaðir hópar“
Ófaglært starfsfólk í meirihluta
Mikill tími fór í umönnun og ,,starfsfólk reyndi að gera sitt
besta“ Sýndi væntumþykju og hlýju
• Starfsfólk lagði metnað í að veita góða umönnun
• Á sumum stöðum fátt starfsfólk, öðrum ekki
– Helmingur hópsins hálfan dag í dagþjónustu, aðrir ekki
Viðhorf
• Forræðishyggja = vita hvað er öðrum fyrir
bestu
• Hetjur eða fórnarlömb?
• Kalla fram samúð og vorkunnsemi?
– Börn að eilífu
– Virðing fyrir aldri og einkalífi
• Stofnanamiðuð þjónusta; Vani? Öryggi?
Upplýsingar og fræðsla
• Þekking hjá starfsfólki:
– Réttindi og nútímaleg hugmyndafræði,
sjálfræði og yfirfærsla á þarfir hópsins
– Samningur Sameinuðu þjóðanna
• Tjáskipti; ,,auðvelda fötluðu fólki að nota
mismunandi tjáskiptaleiðir og í því skyni að tryggja
þessi réttindi skuli stuðla að viðeigandi þjálfun
starfsmanna“ (23.grein)
Aðstoð og skipulag
• Aðstoð í daglegu lífi
– Viðeigandi aðstoð
– Öryggi
• Ferðaþjónustan
• Skipulag út frá heild:
– helgar: dæmi kaffihúsaferðir
Hver á að ráða
• Sjálfræði stórt hugtak en þegar kemur að
þeim hópi sem hér á í hlut þarf að gefa
,,litlu hlutunum“ í daglega lífinu vægi og
ekki síst vera næmur á tjáskipti hvers og
eins – þannig geta þau ráðið
• Foreldrar og starfsfólk í lykilhlutverki og
geta haft mikil áhrif á að sjálfræði í lífi
fólksins sé virt