Transcript Documentary- 5 Azar 90

‫نگاهی جامعه شناختی به‬
‫مسائل بیماران کلیوی‬
‫(به مناسبت نشست موسسه انسان شناسی و فرهنگ – با نمایش فیلم فرشته ای‬
‫روی شانه ی راست من‪ -‬سالن کنفرانس انجمن جامعه شناسی ایران)‬
‫شیرین احمدنیا‬
‫عضو هیات علمی دانشگاه عالمه طباطبایی‬
‫عضو هیات مدیره و مدیر گروه جامعه شناسی پزشکی‬
‫و سالمت انجمن جامعه شناسی ایران‬
‫مدیر گروه انسان شناسی و جامعه شناسی پزشکی‬
‫انسان شناسی و فرهنگ‬
‫آذر ‪1390‬‬
‫سینماگران هم به نوعی‪ ،‬کار جامعه شناختی و کار‬
‫تحقیقی انجام می دهند به معنای این که حقایق زندگی‬
‫اجتماعی را ماهرانه آشکار می کنند‪ ... ،‬گاهی خیلی‬
‫بهتر از بسیاری از جامعه شناسان‪ ،‬به خاطر این که نگاه‬
‫دقیقی دارند و هنر را نیز به مدد گرفته اند‪.‬‬
‫‪ ‬در متن مصاحبه ای که با خانم کارگردان‪-‬‬
‫خانم آزاده بی زارگیتی‪ -‬صورت گرفته بود و در سایت‬
‫انسان شناسی و فرهنگ منتشر شده‪ ،‬می بینیم که ایشان‬
‫چقدر ماهرانه به دقایق و ظرائف نوعی تحقیق مشاهده ای ِ‬
‫میدانی واقف بوده اند و در کار خودشان لحاظ کرده اند‪.‬‬
‫‪ ‬این که اشاره کرده اند که دوربین‪ ،‬در طول هفت هشت‬
‫ماهی که فیلمبرداری به انجام می رسیده‪ ،‬به یکی از‬
‫"اعضای خانواده" مبدل شده بود به خوبی گویای این‬
‫مهارت و اشراف ایشان به کاری که پرداخته اند بود‪.‬‬
‫‪( ‬نقل قول از مصاحبه با خانم بی زار گیتی می کنم‪:‬‬
‫«کم کم سعی کردم عضوی از خانواده باشم‪ .‬ما در کنار‬
‫هم غذا میخوردیم و من هرگز مدتی که او جلوی او‬
‫بودم آب نخوردم‪ ،‬حتی اگر ساعتها تشنه بودم‪ ،‬چون‬
‫خوردن آب جز در مواقع دیالیز برایش ممنوع بود‪ .‬سعی‬
‫کردم دوربین هم مثل یکی از اعضای خانواده باشد‪ ،‬نه‬
‫غریبه»‬
‫فضول‬
‫چشم‬
‫یک‬
‫‪)http://www.anthropology.ir/node/11533‬‬
‫‪ ‬به منظور هدف این سخنرانی که نگاهی جامعه شناختی به‬
‫مسائل بیماران کلیوی در ایران است‪ ،‬از منظر یک‬
‫شناس پزشکی و سالمت‪ ،‬می خواهم ربطی میان‪:‬‬
‫جامعه‬
‫ِ‬
‫‪ ‬مسائل "حوزه پزشکی و سالمت و بیماری و درد و رنج‬
‫و‬
‫انسان ها "‬
‫‪‬‬
‫مسائل و عوامل اجتماعی فرهنگی جامعه برقرار کنم!‬
‫‪ ‬خیلی ها تصورشان این است که "بیماری" اصوالً حیطه ی‬
‫تخصصی ویژه ی پزشکان است‪ ،‬اما واقعیت این است که‬
‫در دنیای اجتماعی ِ ما‪:‬‬
‫‪ ‬الف‪ -‬هم پزشکان به راحتی وارد حیطه ی مسائل اجتماعی‬
‫می شوند و شده اند (پدیده ی پزشکی شدن ‪) medicalization‬‬
‫‪ ‬و هم ما جامعه شناسان‪ ،‬ناچاریم به عواملی اجتماعی و‬
‫فرهنگی بپردازیم که می توانند بر‪:‬‬
‫‪ ‬تجربه ی بیماری‪،‬‬
‫‪ ‬فرایند بیمارشدن‬
‫‪ ‬احتمال درمان بیماری‬
‫‪ ‬تجربه ی دردکشیدن‪،‬‬
‫‪ ‬پی آمدهای روحی روانی آن‪،‬‬
‫‪ ‬انزوا و طرد فرد بیمار‪،‬‬
‫‪ ‬و از دست دادن مواهب و فرصت های زندگی و‬
‫‪ ‬در مجموع‪ ،‬مرگ و زندگی‬
‫افراد بیمار‪ ،‬به طور مستقیم و غیر مستقیم اثر بگذارند‬
‫‪‬‬
‫‪.‬‬
‫‪ ‬سالمت‪ ،‬بیماری و تجربه ی درد‪،‬‬
‫همانطور که تولد و مرگ انسان ها‬
‫همه و همه در یک بستر اجتماعی فرهنگی متحقق می‬
‫شود و کامالً تحت تاثیر آن قرار دارد‬
‫سالم به دنیا آمدن‪،‬‬
‫سالم بزرگ شدن‪،‬‬
‫سالم به زندگی ادامه دادن‪،‬‬
‫(سالمت با همه ی ابعاد جسمانی‪ ،‬روانی و اجتماعی اش)‪،‬‬
‫و از سوی دیگر‪،‬‬
‫بیمار شدن‪ ،‬دسترسی یافتن یا عدم دسترسی به درمان‬
‫(انواع درمان از نوع‬
‫سنتی اش‪ ،‬مردمی اش‪ ،‬مدرن اش یا جایگزین و مکمل اش)‪،‬‬
‫طی مراحل بهبودی و معالجه‪،‬‬
‫کندی یا سرعت مراحل درمان‪ ،‬و برخورداری یا عدم برخورداری از‬
‫امکانات درمانی الزم‪،‬‬
‫تا حد زیادی متاثر از عوامل اجتماعی اقتصادی‪ ،‬فرهنگی و حتی سیاسی‬
‫است‪ ،‬همانقدر که تحت تاثیر عوامل ارزشی‪ ،‬مذهب‪ ،‬باورها‪ ،‬اخالق و‬
‫ارزشهای مادی و معنوی است‪.‬‬
‫نگاهی به بیماری و بیماران کلیوی‪:‬‬
‫‪« ‬بیماري كلیوي» از بیماریهایي كه افراد بسیاري در‬
‫سراسر جهان با آن درگیرند‪ .‬افراد از زمان بروز‬
‫این بیماري‪ ،‬باید به طور مرتب و مداوم تحت درمان‬
‫قرار بگیرند و آن گاه كه دیگر هیچ دارویي براي آن‬
‫كارگر نیفتد‪ ،‬پیوند كلیه تنها گزینه باقي مانده براي‬
‫ادامه حیات‪ ،‬پیش روي آنان قرار مي گیرد‪.‬‬
‫(‪)http://shc.sums.ac.ir/nephrogenicweek2007.htm‬‬
‫‪‬‬
‫از حدود ‪ 5‬سال پیش انجمن جهانی بیماریهای کلیه روز دهم مارس هر سال‬
‫را به عنوان روز جهانی کلیه برگزیده تا در این روز اطالع رسانی کافی‬
‫درباره بیماریهای کلیوی به مردم صورت گیرد‪ .‬بر همین اساس هر سال یکی‬
‫از موضوعات مربوط به بیماریهای داخلی کلیه به عنوان شعار سال انتخاب‬
‫میشود که شعار سال ‪" 1389‬با حفاظت از کلیه ها‪ ،‬قلب خود را نجات دهید"‬
‫اعالم شده است (‪.)http://www.asriran.info/view/594.aspx‬‬
‫‪ ‬در حالی که عوارض نارسایی کلیه می تواند فرد را از پا‬
‫در آورد‪ ،‬گفته می شود حدود ‪ 10‬تا ‪ 15‬میلیون نفر در‬
‫کشور ایران مبتال به بیماری کلیه هستند اما هنوز این‬
‫بیماری در وجود آنها خاموش است و از عوارض‬
‫خطرناک آن اطالعی ندارند (همان منبع)‬
‫‪ ‬دکتر محمد عقیقی‪ ،‬رئیس اداره پیوند و بیماریهای خاص وزارت‬
‫بهداشت با عنوان این مطلب که بیماری نارسایی کلیوی بیسر و صدا‬
‫پیشرفت میکند‪ ،‬می گوید‪ :‬بیماری نارسایی کلیوی معموال بیسر و‬
‫صدا پیشرفت میکند و افراد مبتال به دیابت‪ ،‬پرفشاری خون و‬
‫بیماریهای عروقی در معرض خطر بیماری کلیوی هستند ‪.‬‬
‫به گفته وی‪ ،‬بعضی از عادتهای نادرست زندگی مانند استعمال‬
‫دخانیات‪ ،‬مصرف غذاهای آماده‪ ،‬مصرف زیاد نمک و چاقی میتواند‬
‫این بیماری را تشدید کند‬
‫‪ ‬در حال حاضر ‪ 15‬هزار نفر بیمار دیالیزي در ایران‬
‫وجود دارد كه براي ادامه زندگي هفته اي ‪ 3‬بار دیالیز مي‬
‫شوند و ساالنه ‪ 17‬درصد به این گروه از بیماران افـزوده‬
‫ميشـود‪ .‬ایـن در حالـي اسـت کـه بسیاري از افراد جامعه‬
‫از بیماري حاد کلیوي خود اطالع ندارند‪ .‬در حالي که با‬
‫یک آزمایش خون به راحتي مي توان مسیر زندگي خود را‬
‫قبل از گرفتار شدن در چنگال دیالیزي تغییر داد‬
‫(‪)http://shc.sums.ac.ir/nephrogenicweek2007.htm‬‬
‫‪ ‬نرخ مرگ و میر ساالنه بیماران دیالیزي در كشورهاي‬
‫پیشرفته باالي ‪ 20‬درصد است‪ ،‬درحالي كه این رقم در‬
‫ایران كمتر از ‪ 16‬درصد است كه دلیل اصلـي آن‪ ،‬بـاال‬
‫بـودن سن گیرندگان دیالیز در آن كشورهاست‪.‬‬
‫‪ ‬از سوي دیگر در ایران رقم پیوند كلیه ‪ 24‬مورد به ازاي‬
‫هر یك میلیون نفر است كه این رقم در كشورهاي در حال‬
‫توسعه ‪ 1‬تا ‪ 5‬مـورد و در كشورهـاي پیشرفتـه ‪ 20‬تا ‪40‬‬
‫مـورد اسـت و علـت اصلي باال بودن آمار ایران در زمینه‬
‫پیوند كلیه‪ ،‬مجاز بودن پیوند از فرد زنده است كه ‪80‬‬
‫درصد را شامل ميشود در حالي كه در كشورهاي دیگر‬
‫جایز نیست(‪.))http://shc.sums.ac.ir/nephrogenicweek2007.htm‬‬
‫بعد آگاهی و اطالعات فردی‪/‬جمعی‪ /‬نهادی‬
‫‪ ‬هر یک از افراد جامعه‬
‫چقدر از ماهیت‪ ،‬ویژگی ها و عالئم بیماری های کلیه آگاهی دارند؟‬
‫‪ ‬یک جامعه شناس سالمت می تواند از تاثیر عامل پایگاه اقتصادی‬
‫اجتماعی فرد (سطح سواد‪ ،‬تحصیالت‪ ،‬درآمد‪ ،‬و امکانات مالی) بر‪:‬‬
‫‪« ‬رفتار بهداشتی» افراد به عنوان عامل تاثیرگذار صحبت کند‪ ،‬که‬
‫حساسیت فرد به وزن خودش‪ ،‬توجه به فعالیت های ورزشی‪ ،‬بدنی‪ ،‬سبک‬
‫زندگی بهداشتی‪ ،‬تغذیه ی سالم‪ ،‬کسب اطالعات بهداشتی‪ ،‬و اهمیت به انواع‬
‫چک آپ های منظم‪ ،‬واکسیناسیون‪ ،‬و نظایر آن را شامل می شود‪ ،‬و از‬
‫سوی دیگر‪ ،‬به‬
‫‪ ‬رفتار بیماری (درک نشانه ها و عکس العمل مناسب) یا مقابله ی‬
‫موثر‪ ،‬صرف وقت و توجه و پیگیری درمان و اقدامات الزم بدون‬
‫هدر رفتن زمان تاثیر بگذارد‪ ،‬که بر درمان موثر تر تاثیرگذار‬
‫است بپردازد‪.‬‬
‫صحبت کنیم‪.‬‬
‫‪ ‬بیماریهای کلیوی‪ ،‬مانند خیلی بیماری های دیگر حتی‬
‫سرطان ها‪ -‬از جمله بیماری هایی است که اگر رفتار‬
‫بهداشتی ‪ health behavior‬درستی اتخاذ شده باشد (مثالً‬
‫چک آپ های منظم صورت بگیرد)‪ ،‬یا اگر رفتار بیماری ‪illness‬‬
‫‪ behavior‬درستی در میان افراد جامعه رایج باشد‬
‫(واکنش درست نسبت به نشانه های اولیه بیماری) و به موقع نشانه‬
‫های آن را تشخیص بدهند و جدی بگیرند‪ ،‬از وخامت‬
‫بیماری یا مرگ‪-‬بار بودن آنها‪ ،‬کاسته می شود یا می تواند‬
‫به درمان موثرتری منجر شود (= کاهش بار بیماری‪/‬کاهش‬
‫مرگ و میر)‬
‫‪ ‬نقل قول می کنم‪:‬‬
‫‪« ‬زنان ومردان درتمامی سنین‪ ،‬از فرهنگ ها و مذاهب‬
‫گوناگون‪ ،‬با خصوصیات خاص خود‪ ،‬ممکن است دچار این‬
‫بیماری شوند‪ .‬ابتال به بیماری کلیوی و تصمیم گیری برای‬
‫شروع دیالیز‪ ،‬همه را تحت تاثیر قرارمیدهند‪ ،‬تمامی این‬
‫گروه از بیماران هنگامی که برای نختستین بار از شرایط‬
‫جدید خودآگاه می شوند دچار سردرگمی و بالتکلیفی شده و‬
‫عکس العمل های مختلفی از خود نشان می دهند‬
‫‪)http://cffsd.org/fa/news/post1323.php( ‬‬
‫‪ ‬تاکید من در اینجا معطوف به ضرورت "وجود نظام اطالع رسانی‬
‫بهداشتی گسترده و موثر" در جامعه است‪.‬‬
‫‪ ‬سوال این است که‪:‬‬
‫‪( ‬افراد جامعه ی ما‪ ،‬تا چه حد با بیماری ها آشنایند‪ ،‬حساسیت الزم‬
‫و اطالع از «ابتالپذیری» نسبت به بیماری های مختلف که‬
‫تهدیدشان می کند‪ ،‬را دارند‪ ،‬یا چقدر می دانند در صورت بروز‬
‫مشکل‪ ،‬از کجا و چه کسی یاری دریافت کنند‪ ،‬حمایت بشوند‪ ،‬تا‬
‫دچار ترس‪ ،‬درماندگی‪ ،‬سردرگمی نشوند‪ ،‬و از سوی دیگر‪:‬‬
‫‪‬‬
‫‪ ‬این اطالعات‪ ،‬راهنمایی های بهداشتی‪ ،‬و راهگشا‪ ،‬در کجا‬
‫برای شان فراهم شده است؟!‬
‫‪ ‬آموزش رسمی؟ نهادهای دولتی؟ نهادهای غیردولتی؟ رسانه های‬
‫همگانی؟ یا هر آنچه در عمل به کمک شان می آید یا امید دریافت‬
‫اش را دارند‪ ،‬مبتنی بر تالش های فردی و پراکنده ی خودشان‪ ،‬و‬
‫آزمون و خطا است؟‬
‫‪ ‬بیماران از سوی چه کسی باید حمایت شوند‪ :‬نظام درمانی‪ ،‬بیمه‬
‫های درمانی‪ ،‬انجمن های غیردولتی‪ ،‬خانواده و اقوام‪ ،‬دوستان‪ ،‬؟!‬
‫‪ ‬یا کمک هایی ممکن را باید از طریق پس انداز خود (تامین فردی‬
‫نه اجتماعی) در تبلیغات فروش کلیه در سطح خیابان و روزنامه ها‬
‫بجویند؟‬
‫‪ ‬در این جا‪ ،‬البته‪ ،‬می توان به نقش طبقات اجتماعی و فاصله ی‬
‫سطح سواد و تحصیالت افراد و خانواده ها اشاره کرد‪ ،‬اما همچنین‬
‫می توان از مسئولیت دولت در زمینه ی اطالع رسانی‪ ،‬آگاه سازی‪،‬‬
‫شفافیت و غیره صحبت کرد‪( ،‬مثال های رایج‪ :‬بروشورهای ساده ی‬
‫توضیح نکات بهداشتی‪ ،‬و معرفی نشانه های بیماری ها‪ ،‬بحث های آموزشی‪،‬‬
‫در سطح رسانه ها‪ ،‬در سطح نهادهای آموزشی‪ ،‬تامین هزینه ی تهیه ی فیلم‬
‫های داستانی یا مستند مانند همین که دیدیم) اما‪،‬‬
‫‪ ‬بودجه ی همین فیلم (فرشته ای روی شانه راست من) از‬
‫کجا تامین شده است؟ از یک نهاد غیر دولتی(بنیاد بیماری‬
‫های خاص سفارش دهنده ی این فیلم بوده است)‪.‬‬
‫بعد اقتصادی‪/‬مالی سالمت و بیماری‪:‬‬
‫‪ ‬اقدامات دولت های حزب کارگر در انگلستان بعد از‬
‫جنگ دوم جهانی برای تامین شرایط برابر دسترسی‬
‫به خدمات درمانی و از بین بردن تفاوت های سالمت‬
‫میان طبقات مختلف اجتماعی منجر به تهیه ی‬
‫گزارش های ملی ای شد که در نهایت نشان داد ‪،‬‬
‫نقش اصلی را در تامین سالمت مردم‪ ،‬نه تامین‬
‫پزشک به صورت رایگان‪ ،‬بلکه‪ ،‬تامین بهداشت و‬
‫تغذیه و سبک زندگی بهداشتی و نزدیک تر کردن‬
‫شرایط زندگی مردم فقیر و غنی بازی می کند!‬
‫‪ ‬ما در این فیلم شاهد این هستیم که افرادی در جامعه هستند‬
‫که تنها برای تامین مسکن خود به فکر «فروش کلیه» خود‬
‫افتاده اند تنها در ازای ‪ 5‬میلیون تومان!‬
‫‪ ‬اعضای بدن در این جامعه ابزار کسب درآمد شده اند‪،‬‬
‫عامل اقتصادی‪ ،‬بر سالمت افراد جامعه به این شکل تاثیر‬
‫می گذارد‪ /‬همانطور که در موارد دیگر‪ ،‬نیز شاهد این‬
‫هستیم که زنانی در کشور ایران هستند که رحم خود را‬
‫رحم جایگزین»‬
‫اجاره می دهند‪ ،‬و با اصطالحاتی نظیر « ِ‬
‫آشنا شده ایم و در همان شرایط است که امروزه‪ ،‬دیگر‬
‫دیدن آگهی های خرید و فروش کلیه بر دیوارها و ویترین‬
‫فروشگاه ها‪ ،‬به امری عادی (!) تبدیل شده است‪.‬‬
‫‪‬‬
‫دیگر این داد و ستد «عادی شده»‬
‫‪ ‬مسئله ی دیگر‪ ،‬سوی‬
‫ِ‬
‫ی در جریان است‪:‬‬
‫مالی افراد بیمار در جست و جوی‬
‫نیاز‬
‫ِ‬
‫مسئله ی نیازمندی و ِ‬
‫ناتوانی خویش‪،‬‬
‫بازیابی سالمت‪ ،‬و درمان بیماری شان که در‬
‫ِ‬
‫رو به سوی افراد کمک کننده و خیرینی باید باشند که ناتوانی‬
‫شان را جبران کنند‪ .‬در این فیلم شاهد پدیدار شدن ناگهانی یک‬
‫فرشته از میان خیل عظیم آدمیزادهایی هستیم که در این‬
‫تنگنای اقتصادی آشنا‪ ،‬به داد بیمار ما (شخصیت اصلی‬
‫داستان) می رسد‪.‬‬
‫سوالی که پیش می آید‪:‬‬
‫"مسئولیت" در قبال تامین نیازهای مالی افراد برای‬
‫بهبودی و درمان‪ ،‬بر عهده ی کیست؟ یا باید باشد؟‬
‫ فرد ؟‬‫ یا نهادهای دولتی؟‬‫ یا نهادهای غیردولتی؟‬‫ یا افراد نیکوکار‪ ،‬که پراکنده عمل می کنند و باید به صورت‬‫استثنایی به صورت "فرشته هایی معدود" در میان انبوهی از انسان ها‬
‫برای نجات جان انسان های بیمار وارد عمل شوند؟‬
‫‪ ‬نقل یک خبر مرتبط‪:‬‬
‫روزنامه ابتکار خبر داده که «خرید و فروش اعضای‬
‫بدن رونق گرفته» و این روزها به دلیل گسترش فقر در‬
‫ایران «تجارت کلیه‪ ،‬فروش بخش های از کبد و حتی‬
‫قرنیه » نیز رواج پیدا کرده است‪.‬‬
‫‪ ‬به گزارش این روزنامه « فروش اعضای بدن مشکلی است که‬
‫عالوه بر کشورهای برزیل‪ ،‬چین‪ ،‬هند‪ ،‬حاال دیگر برای مردم ایران‬
‫نیزعادی شده و به راحتی از کنار آن میگذرند »‬
‫‪ ‬و « این معضل با این که بارها کارشناسان و مسئوالن در خصوص‬
‫تبعات آن هشدارهایی را داده اند انگار به صنعتی تبدیل شده که‬
‫رسالت اش خرید و فروش اندامهای انسان هاست‪.‬‬
‫‪ ‬صنعتی که نه تنها هیچ ضابطه و قانونی در خصوص آن وجود‬
‫ندارد بلکه تا زمانی که فقر‪ ،‬سیستم بهداشت عمومی ناکارآمد و‬
‫فرهنگ پایین در کشورهای جهان وجود دارد رونق روزافزون می‬
‫یابدمیخواهد به حیات خود ادامه دهد»‪.‬‬
‫‪ ‬روزنامه ابتکار همچنین نوشته که محمدجواد نظری مهر‬
‫( نماینده کردکوی‪ ،‬بندرترکمن و بندرگز) یکی از اعضای کمیسیون‬
‫بهداشت مجلس شورای اسالمی « با ابراز تأسف درباره‬
‫افزایش غیرقانونی خرید و فروش اعضای بدن بهویژه‪ ،‬کلیه‬
‫در کشور»‪ ،‬به صراحت فقر را عامل گسترش بازار فروش‬
‫اعضای بدن معرفی کرده و گفته است که « اوضاع بد‬
‫اقتصادی در کشورموجب شده که مردم به ویژه جوانان برای‬
‫حل مشکلهای اقتصادی خود اقدام به فروش کلیه کنند»‪.‬‬
‫روزنامه ی ابتکار همچنین از رواج « تبلیغ و‬
‫‪‬‬
‫فروش اعضای حیاتی بدن از جمله کلیه‪ ،‬بخش هایی‬
‫از کبد و حتی قرنیه از طریق اینترنت» خبر داده و‬
‫ایران را در ردیف کشورهای هند‪،‬‬
‫پاکستان‪،‬مولداوی‪ ،‬مصر‪ ،‬چین و برزیل قرار داده‬
‫که « تجارت اعضای بدن » در آن ها ابعاد گسترده‬
‫ای دارد‬
‫نقش سوال‬
‫بعد اقتصاد ِ‬
‫ی داد و ستد اعضای بدن‪ِ ،‬‬
‫برانگیز پزشکانی را هم که سهمی در گسترش ابعاد و‬
‫هزینه های تحمیل شده بر بیماران برعهده دارند‪ ،‬در‬
‫قالب کارگزاران و مشارکت کنندگان حرفه ای‬
‫ت صنعت و تجارت سودآور خرید و فروش‬
‫درخدم ِ‬
‫قاچاق) اعضای بدن پررنگ تر می سازد‪.‬‬
‫(بخوانید‬
‫ِ‬
‫ابعاد اجتماعی فرهنگی‪ :‬حمایت اجتماعی‪:‬‬
‫‪ ‬سوال قابل طرح‪:‬‬
‫‪ ‬تجربه ی دردناک بیماری‪ /‬یا بیماری های‬
‫دردناک را چه عامل یا عوامل اجتماعی‬
‫فرهنگی تخفیف یا التیام می بخشد؟‬
‫‪ ‬مطالعات نشان داده در مورد وخیم ترین سرطان ها‬
‫نیز وجود یک منبع تسالی خاطر‪ /‬منبع ابراز محبت‪،‬‬
‫همدلی‪ ،‬پشتیبانی‪ ،‬بسیار مثبت و موثر عمل می کند‪:‬‬
‫حتی دست مهربانی که بر گونه ی فرد قرار می گیرد‪،‬‬
‫ابراز دوستی‪ ،‬لبخند و نگاه محبت آمیز اطرافیان‪،‬‬
‫آرامش روانی و احساس امنیت برقرار می کند‪.‬‬
‫ارجاع به صحنه های فیلم در این ارتباط‪:‬‬
‫‪ - ‬صحنه ی گریه ی فرد بیمار – روی تخت‬
‫بیمارستان در جریان دیالیز‪ ،‬و هنگام گفت وگوی‬
‫تلفنی با برادرش و عبارتی که به کار می برد‪:‬‬
‫‪« ‬به تو هم می گن برار؟!» ( و گفت و گویی که‬
‫حکایت دارد از این که‪ :‬من اینجا تنها افتاده ام‪ /‬درد‬
‫می کشم‪ ،‬و شما ها کجایید؟!)‬
‫او را فقط همراه با پرستار مشاهده می کنیم‪ ،‬تا عاقبت در‬
‫انتهای ماجرا شاهد حضور والدین‪ ،‬برادر اهدا کننده و دیگرانی‬
‫هستیم که در صحنه حاضر شده اند‪ ،‬زمانی که‪« ،‬فرشته» ای‬
‫پیدا شده بود که نیازهای مالی را برای انجام عمل تامین کند!‬
‫واقعیت این است که دچار شدن به بسیاری از بیماری در افراد‪ ،‬موجب طرد‬
‫اجتماعی و عدم برخورداری افراد بیمار از انواع حمایت ها و نیز مواهب و‬
‫فرصت های زندگی (از قبیل ادامه ی تحصیل‪ ،‬فرصت های شغلی‪ ،‬و به ویژه‬
‫فرصت های همسرگزینی و روابط صمیمانه ) می شود‪.‬‬
‫ سوال‪:‬‬‫چقدر احتمال میدادید که نامزد شخصیت اصلی داستان‪ ،‬در صورت ادامه ی‬
‫رابطه‪ ،‬در طول چند سال بیماری و رنج او در کنار او می ماند‪ ،‬و اکنون پس‬
‫از این که بیماری‪ ،‬تخفیف یافته است‪ ،‬چقدر فرصت ازدواج برای این فرد قابل‬
‫پیش بینی است؟ در موارد بیماری های دیگری به عنوان مثال سرطان ها‪،‬‬
‫بسیاری از زنانی که دچار سرطان پستان می شوند با طالق از جانب همسران‬
‫شان روبرو می شوند یا فرصت های ازدواج شان از دست می رود‪.‬‬
‫انگ بیماری‪ /‬طرد اجتماعی‪ /‬انزوا‬
‫واکنش ها و نگرش های منفی‪ ،‬در کنار زوال ارزش های‬
‫انسانی و اخالقی در جامعه (که عمدتا ً در نتیجه ی عدم آگاهی‬
‫و عدم آموزش های الزم در جامعه پدیدار می شود)‪ ،‬گاه‬
‫بسیار بیشتر از خود تجربه ی جسمانی بیماری به بیماران‬
‫لطمه می زند‪ ،‬و ایشان را دچار طرد اجتماعی‪ ،‬انزوا‪،‬‬
‫ناامیدی و انواع بیماری ها و اختالالت روانی می کند‪ .‬افراد‬
‫جامعه گاه بسیار بی رحمانه عمل می کنند‪ .‬مواجهه با بیماران‬
‫از سوی مردمی که خود"ظاهراً غیر بیمار» ‪-‬ند‪ ،‬گاه بسیار‬
‫غفلتکارانه‪ ،‬و آسیب زا است‪ - ،‬و چنین مردمانی‪ ،‬که اگر‬
‫کمکی نیستند‪ ،‬و مرهمی نمی گذارند‪ ،‬بهتر بود الاقل نمکی بر‬
‫زخم ها نمی پاشیدند‪ -‬دانسته و نادانسته‪ ،‬موجب تشدید و‬
‫افزایش آالم بیماران می شوند‪.‬‬
‫‪ ‬این گونه‪ ،‬نامالیمات در مورد برخی دیگر از بیماری ها‬
‫نظیر ایدز (که با باورهای نادرست‪ ،‬تابوهای اجتماعی و‬
‫احساس ترس و مسائلی که جنبه ی اخالقی پیدا کرده توام‬
‫شده باشد) حتی سنگین تر و تاسف بار تر است که "حتی‬
‫افراد بیمار را که برچسب می خورند‪ ،‬را‪ ،‬گاه‪ ،‬حتی از‬
‫همسایگی شان هم به دور می خواهند!"‬
‫مادران اچ آی وی مثبت(که از طریق‬
‫نقل شکایت یکی از‬
‫‪ِ ‬‬
‫ِ‬
‫همسر معتاد خود مبتال گشته بود) در همایش ایدز که از‬
‫صحبت همسایه اش که ایشان را ترغیب به نقل مکان به‬
‫مکان ویژه ی «بیماران ایدزی» موید این امر نامطلوب‬
‫است‪.‬‬
‫می دانیم که افراد عادی جامعه‪ ،‬متمایل به این هستند که هر چه بیشتر‬
‫با اکثریت همرنگ و هماهنگ باشند تا در پوشش حمایت جمعی‬
‫قرار بگیرند‪ .‬در چنین شرایطی در جامعه‪ ،‬هنگامی که افراد‪ ،‬به‬
‫مشکالتی از پی بیماری شان دچار می شوند که در ظاهر ایشان‬
‫نمایان می شود‪ ،‬این کاستی یا فزونی که موجب ناهمرنگی و نشانه‬
‫های بصری می شود‪ ،‬بیشتر باعث بروز واکنش های نامطلوب و‬
‫طرد از سوی دیگران می شود‪ ،‬حتی اگر بیماری مربوطه مسری‬
‫هم نباشد‪ .‬هر گونه ناهمگونی با دیگران در سطحی که از نظر افراد‬
‫عادی جامعه – نا بهنجار‪ -‬تلقی می شود عامل به انزوا کشیدن‬
‫بیماران است(موارد مشابه‪ ،‬بیماران تاالسمی یا افراد دارای سندرم‬
‫دان هستند)‪ ،‬نظیر مشکالتی که در ظاهر بدنی شخصیت اصلی‬
‫داستان مشاهده می شود‪ ،‬و خواسته یا ناخواسته‪ ،‬مانع از این می‬
‫شود که فرد بتواند به جریان عادی ارتباطات اجتماعی اش و بهره‬
‫گیری از توانایی هایش برای رشد و اعتالی خود بپردازد‪.‬‬
‫‪ 23‬الی ‪ 30‬آبان هفته حمایت از بیماران كلیوي است‬
‫با تشکر از وقت و توجه شما‬
[email protected]