Documentary- 5 Azar 90
Download
Report
Transcript Documentary- 5 Azar 90
نگاهی جامعه شناختی به
مسائل بیماران کلیوی
(به مناسبت نشست موسسه انسان شناسی و فرهنگ – با نمایش فیلم فرشته ای
روی شانه ی راست من -سالن کنفرانس انجمن جامعه شناسی ایران)
شیرین احمدنیا
عضو هیات علمی دانشگاه عالمه طباطبایی
عضو هیات مدیره و مدیر گروه جامعه شناسی پزشکی
و سالمت انجمن جامعه شناسی ایران
مدیر گروه انسان شناسی و جامعه شناسی پزشکی
انسان شناسی و فرهنگ
آذر 1390
سینماگران هم به نوعی ،کار جامعه شناختی و کار
تحقیقی انجام می دهند به معنای این که حقایق زندگی
اجتماعی را ماهرانه آشکار می کنند ... ،گاهی خیلی
بهتر از بسیاری از جامعه شناسان ،به خاطر این که نگاه
دقیقی دارند و هنر را نیز به مدد گرفته اند.
در متن مصاحبه ای که با خانم کارگردان-
خانم آزاده بی زارگیتی -صورت گرفته بود و در سایت
انسان شناسی و فرهنگ منتشر شده ،می بینیم که ایشان
چقدر ماهرانه به دقایق و ظرائف نوعی تحقیق مشاهده ای ِ
میدانی واقف بوده اند و در کار خودشان لحاظ کرده اند.
این که اشاره کرده اند که دوربین ،در طول هفت هشت
ماهی که فیلمبرداری به انجام می رسیده ،به یکی از
"اعضای خانواده" مبدل شده بود به خوبی گویای این
مهارت و اشراف ایشان به کاری که پرداخته اند بود.
( نقل قول از مصاحبه با خانم بی زار گیتی می کنم:
«کم کم سعی کردم عضوی از خانواده باشم .ما در کنار
هم غذا میخوردیم و من هرگز مدتی که او جلوی او
بودم آب نخوردم ،حتی اگر ساعتها تشنه بودم ،چون
خوردن آب جز در مواقع دیالیز برایش ممنوع بود .سعی
کردم دوربین هم مثل یکی از اعضای خانواده باشد ،نه
غریبه»
فضول
چشم
یک
)http://www.anthropology.ir/node/11533
به منظور هدف این سخنرانی که نگاهی جامعه شناختی به
مسائل بیماران کلیوی در ایران است ،از منظر یک
شناس پزشکی و سالمت ،می خواهم ربطی میان:
جامعه
ِ
مسائل "حوزه پزشکی و سالمت و بیماری و درد و رنج
و
انسان ها "
مسائل و عوامل اجتماعی فرهنگی جامعه برقرار کنم!
خیلی ها تصورشان این است که "بیماری" اصوالً حیطه ی
تخصصی ویژه ی پزشکان است ،اما واقعیت این است که
در دنیای اجتماعی ِ ما:
الف -هم پزشکان به راحتی وارد حیطه ی مسائل اجتماعی
می شوند و شده اند (پدیده ی پزشکی شدن ) medicalization
و هم ما جامعه شناسان ،ناچاریم به عواملی اجتماعی و
فرهنگی بپردازیم که می توانند بر:
تجربه ی بیماری،
فرایند بیمارشدن
احتمال درمان بیماری
تجربه ی دردکشیدن،
پی آمدهای روحی روانی آن،
انزوا و طرد فرد بیمار،
و از دست دادن مواهب و فرصت های زندگی و
در مجموع ،مرگ و زندگی
افراد بیمار ،به طور مستقیم و غیر مستقیم اثر بگذارند
.
سالمت ،بیماری و تجربه ی درد،
همانطور که تولد و مرگ انسان ها
همه و همه در یک بستر اجتماعی فرهنگی متحقق می
شود و کامالً تحت تاثیر آن قرار دارد
سالم به دنیا آمدن،
سالم بزرگ شدن،
سالم به زندگی ادامه دادن،
(سالمت با همه ی ابعاد جسمانی ،روانی و اجتماعی اش)،
و از سوی دیگر،
بیمار شدن ،دسترسی یافتن یا عدم دسترسی به درمان
(انواع درمان از نوع
سنتی اش ،مردمی اش ،مدرن اش یا جایگزین و مکمل اش)،
طی مراحل بهبودی و معالجه،
کندی یا سرعت مراحل درمان ،و برخورداری یا عدم برخورداری از
امکانات درمانی الزم،
تا حد زیادی متاثر از عوامل اجتماعی اقتصادی ،فرهنگی و حتی سیاسی
است ،همانقدر که تحت تاثیر عوامل ارزشی ،مذهب ،باورها ،اخالق و
ارزشهای مادی و معنوی است.
نگاهی به بیماری و بیماران کلیوی:
« بیماري كلیوي» از بیماریهایي كه افراد بسیاري در
سراسر جهان با آن درگیرند .افراد از زمان بروز
این بیماري ،باید به طور مرتب و مداوم تحت درمان
قرار بگیرند و آن گاه كه دیگر هیچ دارویي براي آن
كارگر نیفتد ،پیوند كلیه تنها گزینه باقي مانده براي
ادامه حیات ،پیش روي آنان قرار مي گیرد.
()http://shc.sums.ac.ir/nephrogenicweek2007.htm
از حدود 5سال پیش انجمن جهانی بیماریهای کلیه روز دهم مارس هر سال
را به عنوان روز جهانی کلیه برگزیده تا در این روز اطالع رسانی کافی
درباره بیماریهای کلیوی به مردم صورت گیرد .بر همین اساس هر سال یکی
از موضوعات مربوط به بیماریهای داخلی کلیه به عنوان شعار سال انتخاب
میشود که شعار سال " 1389با حفاظت از کلیه ها ،قلب خود را نجات دهید"
اعالم شده است (.)http://www.asriran.info/view/594.aspx
در حالی که عوارض نارسایی کلیه می تواند فرد را از پا
در آورد ،گفته می شود حدود 10تا 15میلیون نفر در
کشور ایران مبتال به بیماری کلیه هستند اما هنوز این
بیماری در وجود آنها خاموش است و از عوارض
خطرناک آن اطالعی ندارند (همان منبع)
دکتر محمد عقیقی ،رئیس اداره پیوند و بیماریهای خاص وزارت
بهداشت با عنوان این مطلب که بیماری نارسایی کلیوی بیسر و صدا
پیشرفت میکند ،می گوید :بیماری نارسایی کلیوی معموال بیسر و
صدا پیشرفت میکند و افراد مبتال به دیابت ،پرفشاری خون و
بیماریهای عروقی در معرض خطر بیماری کلیوی هستند .
به گفته وی ،بعضی از عادتهای نادرست زندگی مانند استعمال
دخانیات ،مصرف غذاهای آماده ،مصرف زیاد نمک و چاقی میتواند
این بیماری را تشدید کند
در حال حاضر 15هزار نفر بیمار دیالیزي در ایران
وجود دارد كه براي ادامه زندگي هفته اي 3بار دیالیز مي
شوند و ساالنه 17درصد به این گروه از بیماران افـزوده
ميشـود .ایـن در حالـي اسـت کـه بسیاري از افراد جامعه
از بیماري حاد کلیوي خود اطالع ندارند .در حالي که با
یک آزمایش خون به راحتي مي توان مسیر زندگي خود را
قبل از گرفتار شدن در چنگال دیالیزي تغییر داد
()http://shc.sums.ac.ir/nephrogenicweek2007.htm
نرخ مرگ و میر ساالنه بیماران دیالیزي در كشورهاي
پیشرفته باالي 20درصد است ،درحالي كه این رقم در
ایران كمتر از 16درصد است كه دلیل اصلـي آن ،بـاال
بـودن سن گیرندگان دیالیز در آن كشورهاست.
از سوي دیگر در ایران رقم پیوند كلیه 24مورد به ازاي
هر یك میلیون نفر است كه این رقم در كشورهاي در حال
توسعه 1تا 5مـورد و در كشورهـاي پیشرفتـه 20تا 40
مـورد اسـت و علـت اصلي باال بودن آمار ایران در زمینه
پیوند كلیه ،مجاز بودن پیوند از فرد زنده است كه 80
درصد را شامل ميشود در حالي كه در كشورهاي دیگر
جایز نیست(.))http://shc.sums.ac.ir/nephrogenicweek2007.htm
بعد آگاهی و اطالعات فردی/جمعی /نهادی
هر یک از افراد جامعه
چقدر از ماهیت ،ویژگی ها و عالئم بیماری های کلیه آگاهی دارند؟
یک جامعه شناس سالمت می تواند از تاثیر عامل پایگاه اقتصادی
اجتماعی فرد (سطح سواد ،تحصیالت ،درآمد ،و امکانات مالی) بر:
« رفتار بهداشتی» افراد به عنوان عامل تاثیرگذار صحبت کند ،که
حساسیت فرد به وزن خودش ،توجه به فعالیت های ورزشی ،بدنی ،سبک
زندگی بهداشتی ،تغذیه ی سالم ،کسب اطالعات بهداشتی ،و اهمیت به انواع
چک آپ های منظم ،واکسیناسیون ،و نظایر آن را شامل می شود ،و از
سوی دیگر ،به
رفتار بیماری (درک نشانه ها و عکس العمل مناسب) یا مقابله ی
موثر ،صرف وقت و توجه و پیگیری درمان و اقدامات الزم بدون
هدر رفتن زمان تاثیر بگذارد ،که بر درمان موثر تر تاثیرگذار
است بپردازد.
صحبت کنیم.
بیماریهای کلیوی ،مانند خیلی بیماری های دیگر حتی
سرطان ها -از جمله بیماری هایی است که اگر رفتار
بهداشتی health behaviorدرستی اتخاذ شده باشد (مثالً
چک آپ های منظم صورت بگیرد) ،یا اگر رفتار بیماری illness
behaviorدرستی در میان افراد جامعه رایج باشد
(واکنش درست نسبت به نشانه های اولیه بیماری) و به موقع نشانه
های آن را تشخیص بدهند و جدی بگیرند ،از وخامت
بیماری یا مرگ-بار بودن آنها ،کاسته می شود یا می تواند
به درمان موثرتری منجر شود (= کاهش بار بیماری/کاهش
مرگ و میر)
نقل قول می کنم:
« زنان ومردان درتمامی سنین ،از فرهنگ ها و مذاهب
گوناگون ،با خصوصیات خاص خود ،ممکن است دچار این
بیماری شوند .ابتال به بیماری کلیوی و تصمیم گیری برای
شروع دیالیز ،همه را تحت تاثیر قرارمیدهند ،تمامی این
گروه از بیماران هنگامی که برای نختستین بار از شرایط
جدید خودآگاه می شوند دچار سردرگمی و بالتکلیفی شده و
عکس العمل های مختلفی از خود نشان می دهند
)http://cffsd.org/fa/news/post1323.php(
تاکید من در اینجا معطوف به ضرورت "وجود نظام اطالع رسانی
بهداشتی گسترده و موثر" در جامعه است.
سوال این است که:
( افراد جامعه ی ما ،تا چه حد با بیماری ها آشنایند ،حساسیت الزم
و اطالع از «ابتالپذیری» نسبت به بیماری های مختلف که
تهدیدشان می کند ،را دارند ،یا چقدر می دانند در صورت بروز
مشکل ،از کجا و چه کسی یاری دریافت کنند ،حمایت بشوند ،تا
دچار ترس ،درماندگی ،سردرگمی نشوند ،و از سوی دیگر:
این اطالعات ،راهنمایی های بهداشتی ،و راهگشا ،در کجا
برای شان فراهم شده است؟!
آموزش رسمی؟ نهادهای دولتی؟ نهادهای غیردولتی؟ رسانه های
همگانی؟ یا هر آنچه در عمل به کمک شان می آید یا امید دریافت
اش را دارند ،مبتنی بر تالش های فردی و پراکنده ی خودشان ،و
آزمون و خطا است؟
بیماران از سوی چه کسی باید حمایت شوند :نظام درمانی ،بیمه
های درمانی ،انجمن های غیردولتی ،خانواده و اقوام ،دوستان ،؟!
یا کمک هایی ممکن را باید از طریق پس انداز خود (تامین فردی
نه اجتماعی) در تبلیغات فروش کلیه در سطح خیابان و روزنامه ها
بجویند؟
در این جا ،البته ،می توان به نقش طبقات اجتماعی و فاصله ی
سطح سواد و تحصیالت افراد و خانواده ها اشاره کرد ،اما همچنین
می توان از مسئولیت دولت در زمینه ی اطالع رسانی ،آگاه سازی،
شفافیت و غیره صحبت کرد( ،مثال های رایج :بروشورهای ساده ی
توضیح نکات بهداشتی ،و معرفی نشانه های بیماری ها ،بحث های آموزشی،
در سطح رسانه ها ،در سطح نهادهای آموزشی ،تامین هزینه ی تهیه ی فیلم
های داستانی یا مستند مانند همین که دیدیم) اما،
بودجه ی همین فیلم (فرشته ای روی شانه راست من) از
کجا تامین شده است؟ از یک نهاد غیر دولتی(بنیاد بیماری
های خاص سفارش دهنده ی این فیلم بوده است).
بعد اقتصادی/مالی سالمت و بیماری:
اقدامات دولت های حزب کارگر در انگلستان بعد از
جنگ دوم جهانی برای تامین شرایط برابر دسترسی
به خدمات درمانی و از بین بردن تفاوت های سالمت
میان طبقات مختلف اجتماعی منجر به تهیه ی
گزارش های ملی ای شد که در نهایت نشان داد ،
نقش اصلی را در تامین سالمت مردم ،نه تامین
پزشک به صورت رایگان ،بلکه ،تامین بهداشت و
تغذیه و سبک زندگی بهداشتی و نزدیک تر کردن
شرایط زندگی مردم فقیر و غنی بازی می کند!
ما در این فیلم شاهد این هستیم که افرادی در جامعه هستند
که تنها برای تامین مسکن خود به فکر «فروش کلیه» خود
افتاده اند تنها در ازای 5میلیون تومان!
اعضای بدن در این جامعه ابزار کسب درآمد شده اند،
عامل اقتصادی ،بر سالمت افراد جامعه به این شکل تاثیر
می گذارد /همانطور که در موارد دیگر ،نیز شاهد این
هستیم که زنانی در کشور ایران هستند که رحم خود را
رحم جایگزین»
اجاره می دهند ،و با اصطالحاتی نظیر « ِ
آشنا شده ایم و در همان شرایط است که امروزه ،دیگر
دیدن آگهی های خرید و فروش کلیه بر دیوارها و ویترین
فروشگاه ها ،به امری عادی (!) تبدیل شده است.
دیگر این داد و ستد «عادی شده»
مسئله ی دیگر ،سوی
ِ
ی در جریان است:
مالی افراد بیمار در جست و جوی
نیاز
ِ
مسئله ی نیازمندی و ِ
ناتوانی خویش،
بازیابی سالمت ،و درمان بیماری شان که در
ِ
رو به سوی افراد کمک کننده و خیرینی باید باشند که ناتوانی
شان را جبران کنند .در این فیلم شاهد پدیدار شدن ناگهانی یک
فرشته از میان خیل عظیم آدمیزادهایی هستیم که در این
تنگنای اقتصادی آشنا ،به داد بیمار ما (شخصیت اصلی
داستان) می رسد.
سوالی که پیش می آید:
"مسئولیت" در قبال تامین نیازهای مالی افراد برای
بهبودی و درمان ،بر عهده ی کیست؟ یا باید باشد؟
فرد ؟ یا نهادهای دولتی؟ یا نهادهای غیردولتی؟ یا افراد نیکوکار ،که پراکنده عمل می کنند و باید به صورتاستثنایی به صورت "فرشته هایی معدود" در میان انبوهی از انسان ها
برای نجات جان انسان های بیمار وارد عمل شوند؟
نقل یک خبر مرتبط:
روزنامه ابتکار خبر داده که «خرید و فروش اعضای
بدن رونق گرفته» و این روزها به دلیل گسترش فقر در
ایران «تجارت کلیه ،فروش بخش های از کبد و حتی
قرنیه » نیز رواج پیدا کرده است.
به گزارش این روزنامه « فروش اعضای بدن مشکلی است که
عالوه بر کشورهای برزیل ،چین ،هند ،حاال دیگر برای مردم ایران
نیزعادی شده و به راحتی از کنار آن میگذرند »
و « این معضل با این که بارها کارشناسان و مسئوالن در خصوص
تبعات آن هشدارهایی را داده اند انگار به صنعتی تبدیل شده که
رسالت اش خرید و فروش اندامهای انسان هاست.
صنعتی که نه تنها هیچ ضابطه و قانونی در خصوص آن وجود
ندارد بلکه تا زمانی که فقر ،سیستم بهداشت عمومی ناکارآمد و
فرهنگ پایین در کشورهای جهان وجود دارد رونق روزافزون می
یابدمیخواهد به حیات خود ادامه دهد».
روزنامه ابتکار همچنین نوشته که محمدجواد نظری مهر
( نماینده کردکوی ،بندرترکمن و بندرگز) یکی از اعضای کمیسیون
بهداشت مجلس شورای اسالمی « با ابراز تأسف درباره
افزایش غیرقانونی خرید و فروش اعضای بدن بهویژه ،کلیه
در کشور» ،به صراحت فقر را عامل گسترش بازار فروش
اعضای بدن معرفی کرده و گفته است که « اوضاع بد
اقتصادی در کشورموجب شده که مردم به ویژه جوانان برای
حل مشکلهای اقتصادی خود اقدام به فروش کلیه کنند».
روزنامه ی ابتکار همچنین از رواج « تبلیغ و
فروش اعضای حیاتی بدن از جمله کلیه ،بخش هایی
از کبد و حتی قرنیه از طریق اینترنت» خبر داده و
ایران را در ردیف کشورهای هند،
پاکستان،مولداوی ،مصر ،چین و برزیل قرار داده
که « تجارت اعضای بدن » در آن ها ابعاد گسترده
ای دارد
نقش سوال
بعد اقتصاد ِ
ی داد و ستد اعضای بدنِ ،
برانگیز پزشکانی را هم که سهمی در گسترش ابعاد و
هزینه های تحمیل شده بر بیماران برعهده دارند ،در
قالب کارگزاران و مشارکت کنندگان حرفه ای
ت صنعت و تجارت سودآور خرید و فروش
درخدم ِ
قاچاق) اعضای بدن پررنگ تر می سازد.
(بخوانید
ِ
ابعاد اجتماعی فرهنگی :حمایت اجتماعی:
سوال قابل طرح:
تجربه ی دردناک بیماری /یا بیماری های
دردناک را چه عامل یا عوامل اجتماعی
فرهنگی تخفیف یا التیام می بخشد؟
مطالعات نشان داده در مورد وخیم ترین سرطان ها
نیز وجود یک منبع تسالی خاطر /منبع ابراز محبت،
همدلی ،پشتیبانی ،بسیار مثبت و موثر عمل می کند:
حتی دست مهربانی که بر گونه ی فرد قرار می گیرد،
ابراز دوستی ،لبخند و نگاه محبت آمیز اطرافیان،
آرامش روانی و احساس امنیت برقرار می کند.
ارجاع به صحنه های فیلم در این ارتباط:
- صحنه ی گریه ی فرد بیمار – روی تخت
بیمارستان در جریان دیالیز ،و هنگام گفت وگوی
تلفنی با برادرش و عبارتی که به کار می برد:
« به تو هم می گن برار؟!» ( و گفت و گویی که
حکایت دارد از این که :من اینجا تنها افتاده ام /درد
می کشم ،و شما ها کجایید؟!)
او را فقط همراه با پرستار مشاهده می کنیم ،تا عاقبت در
انتهای ماجرا شاهد حضور والدین ،برادر اهدا کننده و دیگرانی
هستیم که در صحنه حاضر شده اند ،زمانی که« ،فرشته» ای
پیدا شده بود که نیازهای مالی را برای انجام عمل تامین کند!
واقعیت این است که دچار شدن به بسیاری از بیماری در افراد ،موجب طرد
اجتماعی و عدم برخورداری افراد بیمار از انواع حمایت ها و نیز مواهب و
فرصت های زندگی (از قبیل ادامه ی تحصیل ،فرصت های شغلی ،و به ویژه
فرصت های همسرگزینی و روابط صمیمانه ) می شود.
سوال:چقدر احتمال میدادید که نامزد شخصیت اصلی داستان ،در صورت ادامه ی
رابطه ،در طول چند سال بیماری و رنج او در کنار او می ماند ،و اکنون پس
از این که بیماری ،تخفیف یافته است ،چقدر فرصت ازدواج برای این فرد قابل
پیش بینی است؟ در موارد بیماری های دیگری به عنوان مثال سرطان ها،
بسیاری از زنانی که دچار سرطان پستان می شوند با طالق از جانب همسران
شان روبرو می شوند یا فرصت های ازدواج شان از دست می رود.
انگ بیماری /طرد اجتماعی /انزوا
واکنش ها و نگرش های منفی ،در کنار زوال ارزش های
انسانی و اخالقی در جامعه (که عمدتا ً در نتیجه ی عدم آگاهی
و عدم آموزش های الزم در جامعه پدیدار می شود) ،گاه
بسیار بیشتر از خود تجربه ی جسمانی بیماری به بیماران
لطمه می زند ،و ایشان را دچار طرد اجتماعی ،انزوا،
ناامیدی و انواع بیماری ها و اختالالت روانی می کند .افراد
جامعه گاه بسیار بی رحمانه عمل می کنند .مواجهه با بیماران
از سوی مردمی که خود"ظاهراً غیر بیمار» -ند ،گاه بسیار
غفلتکارانه ،و آسیب زا است - ،و چنین مردمانی ،که اگر
کمکی نیستند ،و مرهمی نمی گذارند ،بهتر بود الاقل نمکی بر
زخم ها نمی پاشیدند -دانسته و نادانسته ،موجب تشدید و
افزایش آالم بیماران می شوند.
این گونه ،نامالیمات در مورد برخی دیگر از بیماری ها
نظیر ایدز (که با باورهای نادرست ،تابوهای اجتماعی و
احساس ترس و مسائلی که جنبه ی اخالقی پیدا کرده توام
شده باشد) حتی سنگین تر و تاسف بار تر است که "حتی
افراد بیمار را که برچسب می خورند ،را ،گاه ،حتی از
همسایگی شان هم به دور می خواهند!"
مادران اچ آی وی مثبت(که از طریق
نقل شکایت یکی از
ِ
ِ
همسر معتاد خود مبتال گشته بود) در همایش ایدز که از
صحبت همسایه اش که ایشان را ترغیب به نقل مکان به
مکان ویژه ی «بیماران ایدزی» موید این امر نامطلوب
است.
می دانیم که افراد عادی جامعه ،متمایل به این هستند که هر چه بیشتر
با اکثریت همرنگ و هماهنگ باشند تا در پوشش حمایت جمعی
قرار بگیرند .در چنین شرایطی در جامعه ،هنگامی که افراد ،به
مشکالتی از پی بیماری شان دچار می شوند که در ظاهر ایشان
نمایان می شود ،این کاستی یا فزونی که موجب ناهمرنگی و نشانه
های بصری می شود ،بیشتر باعث بروز واکنش های نامطلوب و
طرد از سوی دیگران می شود ،حتی اگر بیماری مربوطه مسری
هم نباشد .هر گونه ناهمگونی با دیگران در سطحی که از نظر افراد
عادی جامعه – نا بهنجار -تلقی می شود عامل به انزوا کشیدن
بیماران است(موارد مشابه ،بیماران تاالسمی یا افراد دارای سندرم
دان هستند) ،نظیر مشکالتی که در ظاهر بدنی شخصیت اصلی
داستان مشاهده می شود ،و خواسته یا ناخواسته ،مانع از این می
شود که فرد بتواند به جریان عادی ارتباطات اجتماعی اش و بهره
گیری از توانایی هایش برای رشد و اعتالی خود بپردازد.
23الی 30آبان هفته حمایت از بیماران كلیوي است
با تشکر از وقت و توجه شما
[email protected]