Transcript En kvalitativ studie av opplevelser og erfaringer fra - TIPS Sør-Øst

En kvalitativ studie av
opplevelser og erfaringer fra
psykoedukativt familiearbeid
Landskonferansen 2013 | Liv Nilsen
Disposisjon
•
•
•
•
Bakgrunn
Metode
Resultater fra artikkel 1 og 2
Konklusjoner
Familiearbeid ved psykose kan:
• Redusere tilbakefall
• Redusere antall sykehusinnleggelser og
antall liggedøgn
• Bedre sosial fungering
• Bedre etterlevelse av medikamentell
behandling
• Familien får bedret livskvalitet
(Pharoah et al, 2010; Xia, 2011)
Første Episode Psykose (FEP)
• Det er vanskelig å konkludere hvor effektivt
psykoedukativt familiearbeid er til personer
med en førstegangs psykose og deres
familier. (Dixon et al., 2000)
FEP og familiearbeid
• To studier viser at familiearbeid kan være nyttig
104 pasienter/fire etterbehandlingstilbud
– Lav/høy dose antipsykotisk depot medikasjon
– Tilbud/ikke tilbud om familiebehandling
– Høy dose og familiebehandling; ingen tilbakefall
– Lav dose og ingen familiebehandling 48% tilbakefall
(Goldstein et al, 1978)
78 mannlige pasienter
– FFG og individuell rådgivning/TAU
– Signifikant lavere sykehusinnleggelser, lengre perioder
uten innleggelse og høyere funksjonsnivået i
intervensjonsgruppen
(Zhang, 1994)
• To studier viser at behandlingen førte til
forverring
76 pasienter
– Stratifisert i høy og lav EE
– Deltakelse/ikke deltakelse i adferdsorientert
familieintervensjon
– Ingen forskjell på tilbakefall. Pasienter fra lav EE
familier ble verre
(Linszen et al, 1996)
301pasienter, 5års oppfølging
– FFG/ ikke FFG
– Lavere drop-out, høyere PANSS positive og eksitative
symptomer, lengre psykotiske perioder i follow-up
perioden
(Røssberg et al 2010)
• En studie viser ingen effekt
106 pasienter
– Opplæring og rådgivning/TAU
– Ingen signifikante forskjeller i antall døgn på sykehus
for pasienten eller tilfredshet hos familien
– Mindre enn halvparten fullførte intervensjonen
(Leavey et al 2004)
En kvalitative studie
• En etnografisk studie innenfor det danske
Opus prosjektet
– Undersøker pasienters erfaring med å delta i en
psykososial familieintervensjon
• Pasientene opplevde ikke intervensjonen som nyttig
• Beskriver at den er nyttig for foreldrene
(Larsen et al 2004)
Hvorfor så forskjellige resultater?
• Passer ikke intervensjonen for personer med FEP
• FEP har forskjellig symptombelastning, sosial
fungering og prognose
• Har intervensjonen mer fokus på kronisk lidelse
enn på den krisen det er å oppleve en psykose for
første gang?
• Oppleves intervensjonen som mer
stressfremkallende enn stress reduserende?
• Er det et gap mellom pasienter og
familiemedlemmers behov?
Ulike modeller, likt innhold
•
•
•
•
•
•
Enfamilie/Flerfamilie eller en kombinasjon
Allianse
Opplæring og undervisning
Stressreduserende mestringsstrategier
Kommunikasjonstrening
Problemløsning
McFarlanes modell
• Enfamilie/flerfamilie
– Henholdsvis 6-9 mnd/2års varighet
• Målsetting å gi et optimalt
behandlingstilbud så tidlig som mulig for å
forhindre forverring og tilbakefall
Struktur
Allianse
Tre separate
møter med
familiemedlemmer og
pasienter
4-6 måneder
Seminar
Møtene
Før møtene
starter og etter 1
år. Seminaret er
adskilt for
pasienter og
familiemedlemmer før
oppstart og
sammen etter 1
år
90 (45) min hver
annen uke
1. Personlig
presentasjon
2. Hvordan
psykosen har
forandret våre liv
Deretter
problemløsnings
møter
½ dag
2 år
Møtestruktur
15 (5) min småsnakk
20 (10) min runde
5 (5) min problemvalg
45 (20) min
problemløsning
5 (5) min småsnakk
Artikkel 1
Pasienter og familiemedlemmers opplevelse
og erfaring med en psykoedukativ
familiebehandling. En kvalitativ studie.
Patients and relatives’ experiences with a psycho educational
family intervention: A qualitative study.
Issues in mental health nursing (In press).
Liv Nilsen, Jan C. Frich, Svein Friis, Jan Ivar Røssberg
Mål
• Hensikten er å utforske pasienter og
familiemedlemmers opplevelser av de ulike
elementene i en psykoedukativt
familiearbeid
Metode
• En kvalitativ utforskende studie
– Studien gjennomføres ved TIPS Sør-Øst og er en
del av Tematisk Område Psykose (TOP) ved UIO
og OUS
• Deltakere fra tre ulike HF i Helse Sør-Øst
Materiale
•
•
•
•
•
Pasienter
N= 12
Alder: Mean 26,8
5 menn og 4 kvinner
Diagnose
– 10 schizofreni
– 1 schizoaffektiv
– 1 psykose nos
•
•
•
•
Familiemedlemmer
N= 14
Alder: Mean 56
6 menn og 8 kvinner
Resultater
•
•
•
•
•
•
Allianse
Støtte
Engstelse og usikkerhet
Kunnskap og læring
Tid
Struktur
Allianse
” å snakke med en profesjonell uten at
foreldrene mine var tilstede”
”det som sies i gruppen forblir i gruppen”
”Å få lov til å fortelle vår historie”
Støtte
”Å kunne dele våre innerste tanker”
”jeg tenker på de andre når jeg har det
vanskelig”
” Å møte andre i samme situasjon reduserte
følelsen av skam og ga håp for fremtiden,
felles skjebne-felles trøst”
Engstelse og usikkerhet
”Jeg gruet meg før møtet og var lettet når det
hele var over”
”jeg snakket mye mindre enn jeg vanligvis
gjør”
”jeg turde ikke ta opp de tingene jeg egentlig
ønsket å diskutere”
”her kunne jeg ta opp temaer jeg ikke kunne ta
opp hjemme”
Kunnskap og læring
”det er viktig å ha kunnskap om sykdommen,
det du ikke vet gjør deg redd”
”det er ingen som kan forestille seg hva vi
opplever”
”tiden….at det tar så lang tid”
”når pasientene snakker gir det meg en
innsikt helt annerledes enn det vi fikk på
seminaret”
Tid
”du må først forstå at du er syk”
”fra dag en….pasientene må være i stand til å
konsentrere seg, ta medisiner og ikke være
for mistenksomme”
”Det tar tid å se bedring både i seg selv og i
andre”
”det var utfordrende å delta over så lang tid”
Struktur
”Jeg ble så sliten når møtene varte mye lengre
en vi avtalte”
” i en enfamilie ville jeg ha greid å ta opp
vanskeligere temaer”
” dette er så personlig at jeg ikke vil dele det
med noen andre”
Konklusjon
• God relasjon til gruppelederne forhindrer drop-out.
• Møte andre i samme situasjon fører til mindre skamfølelse
og gir håp for fremtiden.
• Historier fra virkeligheten er viktigere enn boklig lærdom
• Mange pasienter sliter med angst og usikkerhet på møtene,
store grupper er vanskelig. Skal man delta i enfamilie eller
flerfamilie er avhengig av personen selv.
• Gruppeformatet er krevende for personer som fortsatt
sliter med psykotiske symptomer, men familien er klare til
å begynne fra dag 1.
• Intervensjonen bør vare i to år, men det oppleves som
krevende for mange familier.
Artikkel 2
Hva er det i en psykoedukativ
familieintervensjon deltakerne opplever
som effektfullt. En kvalitativ studie
Participants’ perceived effects of a family
intervention after first episode of psychosis:.A
qualitative study
Liv Nilsen, Jan C. Frich, Irene Nordheim, Svein Friis, Jan Ivar Røssberg
Mål
• Å utforske de effektive elementene i en
familiebehandling for pasienter og
familiemedlemmer som deltar i en
psykoedukativ intervensjon
Resultater
• Utvikle innsikt og akseptering
Pasientene opplevde at de fikk økt innsikt gjennom
kunnskap de fikk i løpet av intervensjonen
• Lære om varselsignaler
Diskusjoner i gruppen gjorde deltakerne mer oppmerksom
på varselsignaler og hvordan de skulle håndteres
• Å bli mer uavhengig
Pasienten e opplevde at de måtte ta selvstendige
avgjørelser om eget liv om de skulle bli bra
• Lære å planlegge og problemløse
Utfordringer i dagliglivet ble løst gjennom diskusjoner i
gruppen. Råd og anbefalinger bidro til at pasientene fikk
nye mestringsstrategier
• Forbedrede kommunikasjonsferdigheter
Nye kommunikasjonsferdigheter bidro til at pasientene
kunne diskutere sien utfordringer på en annen måte
både i gruppen og hjemme
Konklusjon
• Intervensjonen bidrar til :
– Å få innsikt i egen lidelse og hjelp til å
akseptere at en trenger hjelp
– At en lærer å ta hensyn til egne varselsignaler
– At en blir mer selvstendig
– At en lærere å planlegge og problemløse
– At en får bedre kommunikasjonsferdigheter
Veiledere
• Professor dr.med Jan Ivar Røssberg,
OUS/UiO
• Professor dr.med Svein Friis, OUS/UiO
• Professor dr.med Jan Christian Frich, UiO