Transcript שיפור איכות חיים במחלות מעי דלקתיות

‫שיפור איכות החיים‬
‫במחלות מעיים דלקתיות‬
‫ד"ר ערן ישראלי‬
‫מנהל המרכז ל‪IBD-‬‬
‫המכון לגסטרואנטרולוגיה ומחלות הכבד‬
‫בי"ח הדסה – האונ' העברית‬
The term quality of life is used to evaluate the
general well-being of individuals and societies
Wikipedia (the free encyclopedia)
:‫חיים נמצא בשימוש במגוון תחומים‬
‫המושג איכות‬
‫ רפואה‬,‫ פיתוח בינלאומי‬,‫ פוליטיקה‬,‫כלכלה‬
‫‪ - Well-being‬רווחה‬
‫שְׁ לֹומּות‬
‫=רווחה גופנית‪ ,‬נפשית וחברתית‬
‫הגייה‪shlomut :‬‬
‫דרך תצורה ‪:‬שָׁ לֹום ‪ּ +‬ות‬
‫שמחה ‪Happiness‬‬
‫נוחות‬
‫בריאות ‪Health‬‬
‫‪Comfort‬‬
‫בטחון‬
‫בטחון‬
‫עניין ‪Interest‬‬
‫‪Safety‬‬
‫‪Security‬‬
‫• איכות חיים ברפואה‬
‫כיצד השלומות של הפרט מושפעת לאורך זמן ע"י‬
‫מחלה ‪ /‬נכות ‪ /‬הפרעה תפקודית‬
‫• ההערכה של המטופל ושל הרופא יכולה‬
‫להיות שונה‬
‫איכות חיים ‪ -‬ההערכה של הרופא‬
‫סימפטומים ‪ /‬סימני מחלה ‪/‬דרגת תפקוד‬
‫כמה שלשולים ביום?‬
‫כאבי בטן?‬
‫ירידה במשקל?‬
‫כאבי פרקים?‬
‫ממצאים בקולונוסקופיה‬
‫ממצאים ב‪CT-‬‬
‫בדיקות מעבדה‬
‫הפסד ימי עבודה ‪ /‬לימודים‬
‫סימני מצוקה נפשית‬
‫איכות חיים ‪ -‬ההערכה של המטופל‬
‫סביבה‬
‫מצב בריאותי‬
‫מצב כלכלי‬
‫תעסוקתי‬
‫נגישות רפואית‬
‫תמיכה‬
‫תרבות ‪ /‬אמונה‬
‫ידע המטופל‬
‫תמיכה‬
‫משפחה ‪ /‬קהילה‬
‫אישיות‪/‬‬
‫דרכי התמודדות‬
‫תזונה‬
‫הרגלי בריאות‬
‫תקשורת מטופל ‪ /‬רופא‬
‫תיאום ציפיות‬
‫תקשורת מטופל ‪ /‬רופא‬
‫תיאום ציפיות‬
‫שאלון ה‪IMPACT-‬‬
‫של עמותת החולים באירופה (‪)EFCCA‬‬
‫• ב‪ -EFCCA-‬רשומים ‪ 103,000‬מטופלים‪ ,‬ב‪ 27-‬מדינות‬
‫באירופה‬
‫• שאלון ה‪ IMPACT -‬שתורגם ל‪ 10-‬שפות מולא ע"י‬
‫מטופלים באינטרנט מחודשים אוגוסט‪-‬נובמבר‬
‫‪ – 2011‬נותחו ‪ 4990‬שאלונים‬
‫ ‪ 63%‬מחלת קרוהן‬‫‪ 33% -‬קוליטיס כיבית‬
‫• רוב המטופלים בשאלון (‪ )68%‬בין הגילאים ‪19-44‬‬
‫שאלון ה‪IMPACT-‬‬
‫• נגישות למומחים די טובה (‪ 70%‬נבדקו‬
‫ע"י מומחה תוך שנה)‬
‫• יש לשפר את התקשורת מטופל‪ /‬רופא‪:‬‬
‫ ‪ 53%‬חשו שלא יכלו לספר משהו חשוב לרופא‬‫‪ 65% -‬היו רוצים שהרופא ישאל יותר לעומק‬
‫שאלון ה‪IMPACT-‬‬
‫• ‪ 96%‬מדווחים על חולשה‪ ,‬עייפות בעת התקף‬
‫• ‪ 86%‬מדווחים על כך גם בעת‬
‫רמיסיה‬
‫המלצות ה‪EFCCA-‬‬
‫• העלאת זמינות השירותים הרפואיים (מפגש עם‬
‫המומחה)‬
‫• בעת המפגש מטופל ‪ /‬רופא יש להתייחס למעגלי‬
‫החיים של המטופל – זוגי‪ ,‬משפחתי‪ ,‬תעסוקתי‪ ,‬חינוכי‪,‬‬
‫• בעת הייעוץ יש לשים דגש על פתרון‬
‫לסימפטומים‬
‫– עייפות‪ ,‬תחושת דחיפות בעת פ"מ‪ ,‬כאב‬
‫‪ -‬השפעת המחלה על חיי היום יום (=איכות חיים)‬
‫• מחלות מעי דלקתיות‬
‫מחלת קרוהן‬
‫קוליטיס כיבית‬
‫• שיא הופעת המחלה בגילאים שבהם יש התבססות‬
‫זוגית‪-‬משפחתית‪ /‬תעסוקתית‪/‬כלכלית‬
‫• הרגלי החיים בעולם המערבי כוללים דרישות‪-‬סף‬
‫גבוהות המביאים לסטרס (חלקה חיובית כי מגייסת‬
‫את הגוף והמוח לפעילות אינטנסיבית)‬
‫בישראל‪ :‬שירות צבאי‪ ,‬תחושת ביטחון אישית‬
‫דיסטרס = תגובת המטופל לסטרס‬
‫• דיסטרס אינו גורם למחלה‪ ,‬אך יכול‬
‫להוות זרז להתקפים או להחמרה‬
‫בסימפטומים‬
‫• חולים במחלות כרוניות (‪ ,IBD‬מחלות פרקים‪ ,‬טרשת‬
‫נפוצה) – נמצאים בדיסטרס יותר מאשר בריאים‪ ,‬ואיכות‬
‫חיים נמוכה יותר‪.‬‬
‫• במיוחד יש קשר למחלות בהן יש התקפים בלתי צפויים‬
‫מראש‪ ,‬הגורמים לסימפטומים משמעותיים‬
‫• דרכי התמודדות עם דיסטרס‪:‬‬
‫לא יעילים – נסיגה‪ ,‬התבודדות‪ ,‬הימנעות‪,‬‬
‫מחשבות טורדניות‪ ,‬הרגעה עצמית באמצעות‬
‫עישון‪ ,‬אלכוהול‬
‫יעילים – שיתוף‪ ,‬קבלת אינפורמציה‪ ,‬מעורבות‪,‬‬
‫תחושת שליטה‪ ,‬טיפול תרופתי‪ ,‬טכניקות נוספות‬
‫(דמיון מודרך‪ ,‬תפילה‪ ,‬מדיטציה)‬
‫• דרכי התמודדות קשורים לניסיון חיים‪ ,‬ולאישיות‬
‫מחקר באוכלוסיה – מניטובה קנדה‬
‫• ‪ 356‬מטופלים עם ‪( IBD‬קרוהן‪)169-UC ,187-‬‬
‫• אוכלוסיה כללית ‪1,971‬‬
‫• מדד לדיסטרס היה גבוה יותר בקרב כלל חולי ‪ ,IBD‬בעת‬
‫מחלה פעילה‬
‫• דרכי התמודדות של הימנעות‪ -‬יותר בשימוש בחולים עם‬
‫‪ IBD‬בעת מחלה פעילה‪.‬‬
‫• בעת רמיסיה שימוש יתר בדרכי התמודדות יעילים‬
‫(שיתוף אחרים‪ ,‬פעילות גופנית‪ ,‬עשיית דברים מהנים)‬
‫אפילו יותר מאשר בקרב האוכלוסייה הכללית הבריאה‬
‫‪Am J Gastroenterol 2009;104:2959‬‬
‫מחקר באוכלוסיה – מניטובה קנדה (‪)2‬‬
‫• מטופלים עם תחושת שליטה יותר טובה‪ ,‬נעזרו‬
‫פחות במנגנונים לא יעילים (התבודדות‪ /‬התכנסות)‬
‫• מטופלים שתופסים את הבריאות שלהם כפחות‬
‫טובה – נמצאים בדרגה גבוהה יותר של דיסטרס‬
‫(גם אם באופן "אובייקטיבי" המחלה אינה פעילה)‬
‫מחלה פעילה‬
‫סימפטומים‪ :‬שלשולים‪,‬‬
‫כאבי בטן‪ ,‬כאבי פרקים‪,‬‬
‫חולשה‪ ,‬עייפות‬
‫דיסטרס‬
‫אישיות‬
‫ניסיון עבר‬
‫גורמי תמיכה‬
‫תחושת לחץ נפשי (אי שקט)‬
‫דיכאון ("לא טוב"‪ ,‬חוסר אנרגיה‬
‫ערך עצמי נמוך)‬
‫דיסטרס‬
‫תחושת לחץ נפשי (אי שקט)‬
‫דיכאון ("לא טוב"‪ ,‬חוסר אנרגיה‬
‫ערך עצמי נמוך)‬
‫החמרה של הסימפטומים‬
‫שלשולים ?‬
‫עוצמת כאבי בטן‪ ,‬כאבי פרקים‪,‬‬
‫הפרעה בשינה ‪ -‬חולשה‪ ,‬עייפות‬
‫מחלה פעילה‬
‫סימפטומים גופניים‬
‫דיסטרס‬
‫סימפטומים נפשיים‬
‫טיפולים‬
‫תרופתיים‬
‫תזונתיים‬
‫כירורגיים‬
‫מחלה פעילה‬
‫סימפטומים גופניים‬
‫טיפולים‬
‫?‬
‫דיסטרס‬
‫סימפטומים נפשיים‬
‫טיפול בדיסטרס‬
‫• החלפת מנגנוני התמודדות לא יעילים ליעילים‬
‫ תחושת שליטה במחלה (ידע‪ ,‬מעורבות‪ ,‬שיתוף)‬‫‪ -‬הפעלת גורמי תמיכה (משפחה‪ ,‬חברים‪ ,‬פסיכולוג‪,‬רב)‬
‫• הגברת המודעות פנימה ו‪/‬או הרפייה‬
‫‪ -‬היפנוזה‪ ,‬דמיון מודרך‪ ,‬מדיטציה‪ ,‬תפילה‬
‫מרכז למחלות מעי דלקתיות‬
‫טיפול תרופתי‬
‫טיפול תזונתי‬
‫טיפול בהפרעת שינה‬
‫‪IBD‬‬
‫טיפול בדיסטרס‬
‫טיפול ב‪IBS-‬‬
‫טיפול כירורגי‬
‫פעילות גופנית‬