Familien først? Hva opplever familiemedlemmer til yngre med demens

Tor Rosness Lege, Ph.D.

Yngre med demens vil si under 65 år !

Hvorfor grensen på 65 år?

• Det har en historisk sammenheng, ikke en vitenskapelig. • Otto Bismarck, kansler av Preussen bestemte i sin regjeringstid at statsansatte skulle få alderspensjon når de ble 65 år, dermed innført i medisinsk terminologi; Presenil før 65 år og senil etter 65 år Nå brukes tidlig eller sen debut

Når demens rammer yngre:

-Å befinne seg midt i livet med demens -Aktivitet/arbeid og selvfølelse -Rammer hele familien

Prevalens

• Harvey, London: 4 områder, Kensington, Chelsea, Westminister, Hillingdon • Total pop. 570 000 • 227 personer identifisert, 185 oppfylte kriteriene for konstatert demensdiagnose påbegynt før fylte 65 år • Prevalens mellom 30 64 år: 54.0

per 100 000 • Prevalens mellom 45-64 år: 98.0

per 100 000 Harvey, RJ et al. J. Neurol. Neurosurg.Psych, 2003; 1206-1209

Prevalens II

• Fra 35 års alderen -> fordobling av prevalens for hvert 5. år forøkelse i alder • Ingen forskjeller i kjønn • Ekstrapolering av tall: 18319 (15296-21758) med demens i UK, som er under 65 år • AD diagnose satt med NINCDS/ADRDA • FTD diagnose satt med Manchester-Lund • VaD diagnose satt med NINDS/AIREN • Alkohol demensdiagnose satt med DSM IV Harvey, RJ et al. J. Neurol. Neurosurg.Psych, 2003; 1206-1209

Prevalens III

• I Norge 30-64 år: 2,23 mill personer (2008) • Ved bruk av Harvey’s risk faktor på 54.0 per 100 000 -> 1204 personer • Altså anslagsvis 1200 personer i alderen fra 30 64 år med en

demensdiagnose

Antall nye tilfeller hvert år i Norge (insidens)

100 – 120

• Eks. i Oslo: 273 000 mellom 30-64 -> 147 med demens Alzheimer: 47 FTD: 20 VaD: 24 Harvey, RJ et al. J. Neurol. Neurosurg.Psych, 2003; 1206-1209

Prevalens IV

• Dette er derimot statistikk og ikke virkelighet • Det er mye mørketall • Mange yngre personer vil ha forskjellige former for kognitiv svikt (MCI, CIND) der de ikke oppfyller ICD-10 kriterier for demens • Lite forskjeller mellom personer som har tilnærmet lik alder (f.eks 64 år vs 66 år)

Forskjellige typer av demens

Forekomst av ulike demenssykdommer i gruppen mellom de over 65 og under ( Harvey, 1998 ):

Demens ved Alzheimers sykdom

Under 65 år

30-35 % Vaskulær demens 15-20 % Frontotemporallapp demens (FTLD) 10-15 % Alkoholrelatert demens 10-15 % Huntingtons chorea 4-6 % Annen demens 15-20 %

65 år +

55- 60 % 20-25 % 1-3 % 5-7 % 0-1 % 8-10 %

Forskning

• Hypotese om at yngre med demens har en annen psykososial hverdag enn eldre (Cox et al, 1997) • At yngre personer og deres pårørende har forskjellige behov enn eldre med demens (Williams et al, 1995) • At flere yngre var i arbeid og deres selvfølelse og identitet ble kraftig rammet (Woods, B et al, 1999, Int. Journal of Ger. Psych.) • At yngre var i bedre fysisk form, hadde en vanskelig foreldrerolle, og genetiske spørsmål ofte forekom (Gillard, 1999)

Forskning

• Det anbefales at spesialisthelsetjenestene er involvert mht til diagnose og skreddersydde tilbud (Keady, J et al. Journal of Dementia care, 1995) • I 87 % av tilfellene hadde ikke helse myndighetene i noe tilpasset tilbud til yngre personer eller deres pårørende (Newens, 1995)

Diagnose

• En australsk studie med 102 yngre med demens Snitt alder 51.7 ved debut 77 var kvinner og 31 hadde pos. familiær historie. I snitt 2.8

personer involvert i diagnose av AD bestemmelse: 91.5 % fastlege 68.1% nevrologer 29.8 % psykiater 27.7% psykolog 10.6% geriater Luscombe, G et al. Int. Journal of Ger. Psych., 1998

Diagnose II

• 81 % av pårørende opplevde frustrasjon og fortvilelse i sammenheng med å få stilt diagnosen Jo yngre pårørende -> mer psykisk belastning ble rapportert • 8 % av pårørende mente at barna ikke var påvirket at den ene foresatte hadde fått demens • 59 % av pårørende måtte redusere på jobbstillingen eller slutte i arbeidet sitt helt etter stilt diagnose • 89 % av pårørende opplevde økonomiske vansker Luscombe, G et al. Int. Journal of Ger. Psych., 1998

Diagnose III

• Hvorfor tar diagnose lang tid? • Hos de inkluderte 44 AD pasienter: Feildiagnose 22,2 % Ikke bli trodd 31,1 % Dårlig eller ingen henvisning 24,3 % Mangel på kompetanse 40,0 % Luscombe, G et al. Int. Journal of Ger. Psych., 1998

Samtaler med pårørende

• Hvor lang tid vil det ta før han må på sykehjem?

• Virker medisinene enda på henne?

• Hvor lenge vil han klare å kjøre bil?

• Hva vil mannen min egentlig dø av?

• Er dette arvelig?

• Burde jeg gjøre mer?

• Er du fremdeles helt sikker på diagnosen?

• Hvordan kan man unngå en demenssykdom?

Unge pårørendes beskrivelse av første tegn på endring

hukommelse (gikk seg bort i et parkeringshus) praktisk fungering (vanskelig med video/ny kaffemaskin) personlighetsendring (humørsvingninger, endret seksuell atferd, depresjon) mistet interessen for hobbyer ikke så sosial som før sluttet å komme med forslag om utflukter, ferie og innkjøp ble mer stille og ble sittende og tenke ikke så opptatt av at huset var i god stand

Hva ønsker pårørende seg ?

• Mer hjelp hjemme av noen som har tid • Kontinuitet, kontaktperson i hjelpeapparatet • Avlastning, (kort varsel) • Informasjon og kunnskap • Hjelp til å mestre egne følelser • Hjelp til å mestre atferd • Støttegrupper for pårørende

Pårørende sitat

• Ektefelle kvinne, 52 år ”Mannen min kunne gjenta hele tiden; jeg skal bare ut en tur, ut en tur med bilen, selv om han hadde nettopp kommet hjem fra en biltur.” • Ektefelle kvinne, 54 år ”Mannen min kunne når vi var ute med barna på en restaurant, sette seg ved et bord med helt fremmede og snakke i lang tid, da han sette seg vårt bord, sa han ingenting. Hvis jeg spurte om hvorfor han gjorde dette, svarte han bare: Neida, det er ikke så farlig”

Forandring i personlighet hos pasienter med FTD kan være den største årsaken til at flere fikk tilbud om institusjon. Pårørende til FTD pasienter er mindre fornøyd med tilbudet de mottok fra annenlinjetjenesten sammenlignet med pårørende til Alzheimer demens pasienter. Pårørende til FTD pasienter trenger både mer støtte og variert tilbud.

Å ikke bli trodd som pårørende

Det noen pårørende opplevde som mest belastende var å få signalisert at de overdrev problemene. Personen med begynnende demens tok seg sammen ved legebesøket og fremsto upåfallende i en overfladisk undersøkelse, og informasjoner fra pårørende om vansker i dagliglivet ble ikke hørt.

Et problem i denne sammenheng var at noen leger brukte screeningtester for demens som var normert for personer over 70 år.

Livskvalitet hos pårørende til yngre med demens stiger med økende alder å hos pårørende og når pasienten har være gift, ha barn sammen og bedre innsikt i egen situasjon. Mer depresjon hos pårørende var relatert til å være i en omsorgsrolle for en ung person med demens som samtidig lider av hjerte og kar sykdom .

En reduksjon i depresjon var sett hos pårørende som mottok hjemmesykepleie .

Barn som pårørende

• Søsken kan reagere svært ulikt på foreldres demenssykdom. Barn som velger å ikke snakke om de endringer som skjer i familien, har like mye behov for støtte som barn som gir mer direkte uttrykk for hva de føler (Winters S. Alzheimer disease from a child's perspective. Geriatr Nurs 2003) • Gode svar må komme fra mennesker som kjenner til de forskjellige demenssykdommene og som barn og ungdom har tillit til (Jarvik LF et al. Children of Alzheimer patients: more data needed. J Gerontol A Biol Sci Med Sci 2004)

Barn som pårørende

• Steen Kabel intervjuet 8 danske ungdommer fra 18 til 36 år, med en demensrammet mor eller far. • Noen barn vært pårørende siden 12-årsalderen. • Åpne spørsmål: Hva var de første sykdomstegn? Hvordan opplevde det du da diagnosen kom? Hva var din personlige reaksjon? Hvordan var reaksjonene i omgivelsene? Hvordan var ettervirkningene? Har du gode råd til andre i samme situasjon? Hva er ditt syn på fremtiden? (Kabel, Steen. I demensens skygge – unge fortæller om livet med en dement forælder, Alzheimerforeningen 2003)

Barn som pårørende

• Sitat: ”Jeg synes det er vanskelig å komme med gode råd til andre unge. Jeg synes ikke at jeg har hatt bruk for så mye hjelp. Men jeg har en god venninne som jeg fikk på skolen og vi snakker mye om min fars sykdom. De andre venninnene mine sier ikke så mye, de sier bare: Det var synd med din far. De spør hvordan det går, men de vet ikke riktig hva det vil si å ha en demenssykdom, så derfor interesser de seg heller ikke særlig mye for det.”

Barn som pårørende

• Hvis den syke forelderen ikke har annen pårørende, kan barn noen ganger få det økonomiske ansvaret for familien. • Hjelpeverge skal fungere som økonomisk rådgiver for forelderen som er syk, men overformynderiet kan være skeptisk til dette. • Hvem spør man om hvilke rettigheter man har som pårørende? Hvilke hjelpemidler finnes? Hvilke stønader har man krav på?

(Baago S. The unrecognized caregiver: children of dementia. Perspectives 2004)

Barn som pårørende

• Kvalitativ undersøkelse om barns hjemmesituasjon, følelser om demensdiagnosen, forholdet til begge foreldrene og søsken, hobbyer og aktiviteter, personlig helse, syn på fremtiden og behov for råd og hjelp. • Fant at informasjon måtte være tilpasset målgruppen. • Når en av foreldrene får en så alvorlig sykdom, påvirker dette barnets egen helse, fritid, skolearbeid, sosiale liv og vennekrets. • Kjønn og alder spilte liten rolle for hvor vanskelig de opplevde sykdommen. (Roberston, Sheila. Younger people with dementia: the impact on their children, University of Stirling, Skottland 1996)

Bedre tilbud til yngre med demens og deres pårørende

• Hjelpeapparatets må være innstilt på at demens forekommer også i yngre år.

• Diagnostisk utredning, hvor og av hvem? • Ansvar etter at diagnosen er satt?

• Tilpassede tilbud: dagsenter, døgntilbud hjemmesykepleie, støttekontakt /personlig assistent, samtaler for pasienten, pårørende og barn og ungdom

Tilbud…

• Omtrent 25 % av YMD vil ha behov for heldøgnsomsorg innen ett år etter at diagnosen er stilt Ferran et al Int. J. Ger. Psych, 1996 • Etter fem år vil 63 % være innlagt på en institusjon Heyman et al, Neurology, 1987 • Godkjente institusjoner med spesialkompetanse:Villa Enerhaugen i Oslo, Blidensol i Stavanger og Klukstuen i Hamar.

Tilbud til barn og ungdom

Det er få barn og ungdom som har fått tilbud om oppfølging. Unntakene går stort sett på de tilfellene som har vært så alvorlig at barnevernet og psykiatrien har kommet inn i bildet.

Anbefalt lesning

Skynd deg å elske av Laila Lanes, Jan Henry T. Olsen Året med tusen dager av Berit Degnæs

”Alle lykkelige familier

Takk for oppmerksomheten

ulykkelige på hver sin måte”

-Leo Tolstoj