Transcript 第四次讀書會 - 國立東華大學族群關係與文化學系

「以文化之名」讀書會
原住民族與研究倫理
Awi Mona（蔡志偉）
國立東華大學民族發展與社會工作學系
中華民國101年10月23日
The Havasupai Case
In 1989, two tribal members approached an ASU
faculty member, asking for help to stem the tribe’s high
incidence of diabetes. They allege that researcher
Therese Markow and a colleague originally presented
their project to the tribal council as consisting of three
elements: (1) diabetes education, (2) collecting and
testing blood samples from individual members to
identify diabetics or persons susceptible to diabetes,
and (3) genetic testing to identify an association
between certain gene variants and diabetes among
Havasupai people.
Complaint in the federal court
Breach of fiduciary duty and lack of informed
consent (including not having appropriate
procedures for vulnerable subjects such as
children, people with mental illness, and
people whose main language was the tribal
language)
Fraud and misrepresentation/fraudulent
concealment
Intentional or negligent infliction of
emotional distress
Conversion
Violation of civil rights
Negligence, gross negligence and
negligence per se
Second Amended Complaint
Breach of confidential or fiduciary duty
(including lack of informed consent)
Fraud
and
concealment
misrepresentation/fraudulent
Negligence, gross negligence, negligence per
se
Trespass (with respect to the blood samples
and entry onto tribal lands)
Factual
Some of the papers generated from the
blood samples dealt with schizophrenia,
inbreeding and theories about ancient
human population migrations from Asia
to North America.
The latter body of work is contrary to the
Havasupai belief that, as a people, they
originated in the Grand Canyon.
Notices of Claim
ASU’s actions have invaded the personal
privacy of Havasupai tribal members and the
cultural and religious privacy of the
Havasupai Tribe.
The misuse of the claimants’ blood samples
constituted “a betrayal of trust with the
Havasupai people and a violation of the
original agreement” and a violation of the
claimants’ “privacy rights as well as their
cultural, religious, and legal rights
Settlement
On April 20, 2010, ASU agreed to pay
$700,000 to 41 members of the Havasupai
Indian tribe to settle legal claims that
university researchers improperly used tribe
members’ blood samples in genetic research.
國內事例
2010 年高雄醫學大學研究團隊以探究痛風
病原，以臺灣原住民族為研究對象，自原住
民族人的血液中抽取 DNA 檢體，並順利發
現痛風基因的位置，向美國專利局申請基因
的專利發明，由於在是否踐行相關倫理規範
要求，和法律上告知義務之履行，以及有否
完備集體同意權的取得，乃至於被研究者的
參與和利益分享等議題上，存在未解的爭議
，因而引發社會、民間團體和原住民族社群
的高度關注。
Cultural Challenges
Property Law: The Basic Structure Applicable
to Tangible Resources
Westernized intellectual property law provides
a poor fit for indigenous peoples’ concerns
about protecting intangible cultural resources,
in part because the suppositions about
knowledge are culturally quite different for
Native peoples.
Understanding Cultural Claims
Legal protection of indigenous cultures & the
concept of cultural harm
Culture: material, spiritual, and artistic
expression of a group that defines itself as a
distinct entity, both according to daily lived
experience and according to practice and
theory.
J. Hart, “Translating and Resting Empire: Cultural Appropriation and Postcolonial
Studies,” in B. Ziff and P. V. Rao, eds., Borrowed Power: Essays on Cultural
Appropriation (New Brunswick, NJ: Rutgers University Press, 1997): at 137-8.
Right to culture
as “a
comprehensive way of life” belonging to an
“encompassing group, such as an ethnic,
religious, or national group.”
based on a concept of culture
A. Margalit and M. Halbertal, “Liberalism and the Right to Culture,”
Social Research 61, no. 3 (1994): 497-98.
The Havasupai Case
Applying Concepts of Property,
Privacy and Cultural Harm
Brief Background
原住民族在「科學與文明」以及「進步與
發展」兩種願景交織下，面臨了許多的權
利衝突與法律歧視。
相關研究倫理規範是由居於社會主導地位
的族群及其研究者所決定，在缺乏多元文
化意識的狀況下，常常不自覺地造成原住
民族有形的（譬如族群尊嚴與歧視問題）
或無形的（譬如利益分享問題）的傷害。
即使研究工作本身原先立意良善，卻也常
常受到原住民族質疑而陷入困境。
《原住民族基本法》的立法內容
原住民族基本法第 21 條
政府或私人於原住民族土地內從事土地
開發、資源利用、生態保育及學術研究，
應諮詢並取得原住民族同意或參與，原
住民得分享相關利益。（第一項）
前二項營利所得，應提撥一定比例納入
原住民族綜合發展基金，作為回饋或補
償經費。（第三項）。
《原住民族基本法》的立法理由
為尊重原住民傳統智慧及知識財產
權，爰有本條之規定，以降低外界
對原住民文化和社會之傷害，及讓
原住民族公平分享利益。
聯合國原住民族權利宣言第 31 條
原住民族有保存、管理、保護及發展其文
化遺產、傳統知識、傳統文化表現，及其
科學、技術與文化表現，包括人類與基因
資源、種子、醫藥、動植物群特性知識、
口述傳統、文學、設計、體育及傳統遊戲
與視覺及表演藝術之權利；亦有權保存、
管理、保護及發展對文化遺產、傳統知識
與傳統文化表現之知識財產。
目標
重建原住民族與研究者間之信任與
互信的夥伴關係
改善研究品質及其與原住民族之相
關性
減少異文化間之偏見
建構部落賦權行動
外國法制規範比較：
美加澳生物醫學研究倫理規範中原住民族集體同意權制度
美國
政府監督
部落自主意願之展現
學術機構的自律作為
規範
以 人 為 對 象 的 研 究 （ research
involving human subjects），在法規
上主要受到Title45, Code of Federal
Regulations part 46（45 CFR 46）的
規範，並在Belmont Report（1979）
所 揭 示 的 倫 理 原 則 （ respect for
person, beneficence, justice）蘊涵下
進行。
政府監督
IHS（Indian Health Service）明確指
出，所有使用到該單位設施、資料、
人力資源或受其補助的研究行為，均
應先行送交各地區IHS所設置的IRB
審查，用以確保這些研究確實符合原
住民族之利益。各地區IHS 之IRB 會
根據相關法規、倫理規範以及各地區
IHS之IRB 的指導文件進行倫理審查。
說明：The Portland Area IHS Guidelines for
Researchers
Working with Tribes and IHS
強調所有涉及原住民族的研究應取得
部落政府或組織之同意。
涉及多個部落的研究，亦應分別取得
各部落之同意。
除取得部落同意外，在研究成果對外
正式發表前，應先向部落與合作單位
報告，並且必須獲得部落、合作單位
與IRB 之同意才能發表。
部落自主意願之展現
集體同意權之實踐，通常在部落既
有自治組織架構中進行，某些部落
也會成立自有之IRB，審議相關申請
案件。
Model Tribe Research Code（compiled &
edited by American Indian Law Center）
學術機構的自律作為
University of Arizona對在印地安保留區所
進行的研究行為，明確指出在提交學校
IRB 前，應確認研究工作符合當地要求，
並先行取得部落同意。
該 校 另 設 有 Native Peoples Technical
Assistance Office，協助研究人員進行與
印地安部族相關之研究工作。該單位搜集
並 整 理 當 地 若 干 印 地 安 部 族 的 Tribal
Research Codes, Ordinances and Protocols，
供研究人員在取得部落同意時有所依循。
加拿大的研究倫理治理架構
Tri-Council Policy Statement (TCPS):
Ethical Conduct for Research Involving
Humans
Canadian Institutes of Health Research
（CIHR）
Natural
Sciences
and
Engineering
Research Council of Canada（NSERC）
Social Sciences and Humanities Research
Council of Canada（SSHRC）
TCPS , edition I, 1998: Good Practices
尊重原住民族文化、傳統與知識
研究之概念化與進行過程應將原住民
族視為伙伴
諮詢族群成員中擁有相關專門知識者
讓族群參與研究計畫之設計
檢視研究計畫如何能夠滿足族群需求
與關懷
社群諮商（community consultation）
盡力確保研究之重心及其進行方式能尊重
族群內部許多不同的觀點。
提供族群包括保障其文化資產、預先報告、
僱用社群內部研究者、合作意願、資料儲
存、工作報告的資訊。
研究成果發表時應指出對象社群可能存在
之多重觀點。
在完成研究報告與發表前，應給予對象社
群對研究發現進行回應之機會。
CHIR Guidelines for Health research
Involving Aboriginal Peoples（2007）
第二條指出研究者應尊重原住民族社
群的管轄權（jurisdiction），包括對社
群同意權的行使。
第四條也明確指出，當研究工作涉及
原住民族社群之傳統知識或社群個別
成員，應先與社群領袖諮商並取得社
群同意。換言之，社群同意與個人同
意同樣重要，且前者先於後者。
TCPS 2（2010）
Chapter 9: Research Involving The First
Nations, Inuit and Métis Peoples of
Canada
Introduction
Key Concepts and Definitions
Interpreting the Ethics Framework in
Aboriginal Contexts
Applying Provisions of This Policy in
Aboriginal Contexts
說明
於原住民族土地上進行的研究
以原住民身分為受試者招募標準的研究
嘗試從參與者身上取得特定社群文化資
產、製品、知識與特徵的研究
研究資料（data）之分析涉及原住民身
分
研究結果之解釋涉及原住民族社群、民
族、語言、歷史、文化
殖民主義、原住民族、族群正義
殖民主義中，人類學的功能和法學的功
能是互補甚至互為前提的。
其後，人類學與法學聯手摧毀原住民族
社會之後，突然分道揚鑣。
如今，人類學和法學突然有可能成為重
建原住民社會的「希望」之所繫。
人類學研究在修復式正義法學上的運用
Understanding Cultural Claims
Applying Concepts of Property, Privacy
and Cultural Harm
差異觀點
原住民族基因資源與現代科學研究基因之
基本差異並非「組合」上的差異，論者有
謂原住民族基因資源與現代的非原住民族
基因具有相同的本質，只是因其社會、經
濟等因素，必須特別予以保障而已。
持此論點的主要問題在於，如果二者的本
質並無差異，那麼，特殊的保護將失其正
當性，只是「權宜」，無法為特殊制度的
建立提供完整的說理基礎。
說明
合理性基礎在於透過保障措施，維繫
原住民族內在的整體性，此內在整體
性也包括維繫集體權利主體的傳統習
慣規範。換言之，認為「基因」無法
脫離其文化母體而存在，科學研究的
本質不只侵犯財產權，更是侵犯了文
化母體本身，也侵犯了文化母體的守
護者。
結語
原住民族知識系統是一項動態發展與生成的活
化資產，包括了許多豐富的資訊，像是傳統藝
術、工藝、舞蹈與文化成果表達、信仰系統、
習慣法律、環境知識等整體世界觀…在原住民
族傳統習慣法律規範下，知識的保有者可以是
單一個人、單一家族或整體社群，而對於此項
知識的分享與傳遞係受到原住民族多元複雜的
集體文化系統所規範，在傳遞原住民族傳統文
化知識的同時，同時伴隨著保護渠等文化完整
性之義務。
Janke Terri, Our culture: Our Future – Report on Australian Indigenous cultural and
intellectual property rights, Michael Frankel and Company, written and published under
commission by the Australian Institute of Aboriginal and Torres Strait Islander Studies
and the Aboriginal and Torres Strait Islander Commission, Sydney 1999.