Transcript Education-accompagnement thérapeutique - Universel

Education-accompagnement
thérapeutique: quelles pratiques? Quels objectifs? Quel
contexte?
Universel Singulier et le CIAPHS
2 juin 2012
AM Begué-Simon Universel Singulier
Marie Claude ARNAUD eau-forte, 2005, Québec
1
La loi HPST
• Une demande de mise en œuvre de
programmes d’éducation thérapeutique et
d’accompagnement thérapeutique
• Querelle d’école ? De sémantique ? Ou
d’imputations budgétaires distinctes ?
• Tentative de relier le sanitaire et le social dans
une perspective de santé globale ?
• Inventer un mode d’analyse des besoins des
populations
2
Un contexte difficile
 Progrès et diversité de la médecine: des




3
possibilités étendues avec des implications
insuffisamment étudiées
Les inégalités sociales à combattre
La prévalence des maladies a changé depuis 50
ans
Le poids des maladies chroniques
Une situation économique difficile
Comparaison des taux de mortalité ouvriersemployés/ cadres supérieurs professions
libérales
 Surmortalité varie suivant les régions de France:
les plus importantes en Bretagne, Nord Pas de
calais puis Alsace, Pays de Loire, Picardie et
Haute Normandie( rapport taux de décès
supérieur à 4)
 Surmortalités les plus faibles: Corse, LanguedocRoussillon, Aquitaine, Provence Côtes d’Azur,
Limousin (rapport entre 2 et 3)
4
Rapport Jacquat
 15 millions de patients souffrent de maladies
chroniques, 150000 patients seraient
diagnostiqués chaque année atteints de diabète.
La moitié d’entre eux ne suivraient pas leur
traitement.
 Autre exemple: insuffisants rénaux ayant été
greffés – 22 à 28% parmi eux ne suivraient pas
leur traitement au risque du rejet de la greffe
5
Un contexte social
 Les patients sont des internautes : 25% des sites
dédiés à la santé donnent des informations valides
 Individualisme et communautarisme « chacun pour
soi »
 « Devenir acteur de sa santé » la loi Kouchner
 Perte de repère : crise des savoirs; mise en cause
des savoirs experts par la révélation des conflits
d’intérêt
6
Conséquences sur l’organisation de
la santé
 Optimiser les dépenses, répartition des charges,





7
preuve de l’efficacité des interventions
préventives et curatives
Mise en avant de la prévention
L’actualité des textes internationaux: la DUDH
La conférence d’Alma Ata 1978
La charte d’Ottawa 1986
La déclaration de Jakarta 1997
Déclaration universelle des droits d e
l’homme
 Les droits fondamentaux: à la protection, à la
liberté de pensée, à la liberté de circuler, au
revenu pour assurer sa santé
8
La conférence d’Alma Ata
 La santé est un droit fondamental de l’être
humain. L’accession au plus haut niveau de santé
est un objectif social extrêmement important qui
intéresse le monde entier et suppose la
PARTICIPATION de nombreux secteurs socioéconomiques autres que celui de la santé
9
Charte d’Ottawa
 Veiller à la mise en œuvre dans tous les secteurs
de la vie publique, de mesures respectueuses de
la santé notamment en matière de législation, de
fiscalité et d’organisation des services
 Créer des environnements , des conditions de vie
et de travail exerçant une influence positive sur la
santé
10
Charte d’Ottawa
• Renforcer la démocratie sanitaire, : la possibilité
pour les individus et les groupes de participer aux
décisions concernant la santé publique et donc
leur propre santé
• Développer l’éducation pour la santé de tous les
citoyens
• Réorienter les services de santé pour qu’ils
facilitent et prennent en compte l’expression des
personnes, qu’ils participent à l’éducation pour la
santé
11
Déclaration de Jakarta
 La santé est un droit fondamental pour l’être
humain et un facteur indispensable au
développement social
12
Intégration des principes de la charte
d’Ottawa
 Intersectorialité des politiques publiques
 Accès aux droits
 Promotion de la santé
 Exemple :Royaume Uni et Suède
 Idée sous jacente des politiques de santé
publiques: une conception de la justice sociale
établissant le lien entre santé et citoyenneté
13
La Suède : objectif d’équité
 Les objectifs de l’Institut National de Santé
Publique de Suède sont d’accroître le taux
d’emploi des personnes avec une maladie
chronique ou avec un handicap ( de 53 à 70%)
14
Royaume Uni
 Les objectifs du programme gouvernemental: la
santé de la petite enfance, le développement du
logement social, la promotion de la réussite
scolaire, l’accès aux services publics, la réduction
du chômage et la progression des revenus
15
En France
• Difficulté à développer des politiques intersectorielles
• À s’engager dans la prévention et dans
l’accompagnement de l’insertion
• Les processus de discrimination et de stigmatisation
sont fortement enracinés dans les pratiques sociales
et culturelles
• L’ETP ne contient-elle pas le risque d’acculturation à
une normativité non choisie par le patient ?
16
Conséquences sur l’organisation de
la santé
 Inventer des modalités de coopération entre
acteurs sanitaires et sociaux
 Développer des pratiques reposant sur le modèle
de la participation mutuelle – soignant-patient
pour l’élaboration de décisions de santé
17
Education thérapeutique ?
 « acquérir et maintenir les compétences dont le
patient a besoin pour gérer au mieux sa vie avec
une maladie chronique » OMS
 « Elle fait partie intégrante de la prise en charge du
patient « HAS
 « rendre le patient plus autonome ne facilitant son
adhésion aux traitements prescrits et améliorant sa
qualité de vie » art 1161-1 CSP
18
Éduquer ? accompagner ?
• Quelle conception de l’humain ?
• Quelle place la personne donne-t-elle à sa santé ?
• Quelle attention se donne-t-elle à elle-même ?
• Quelle représentation de la santé ? Quelle
représentation du soignant ?
• Quel modèle de la santé est utilisé pour intervenir
auprès de l’individu , auprès des populations ?
• « Personne n'éduque autrui, personne ne
s'éduque seul, les hommes s'éduquent
ensemble par l'intermédiaire du monde »
Paolo FREIRE
19
L’accompagnement thérapeutique
 «Les actions d'accompagnement font partie
de l'éducation thérapeutique. Elles ont pour
objet d'apporter une assistance et un soutien
aux malades, ou à leur entourage, dans la
prise en charge de la maladie. Elles sont
conformes à un cahier des charges national
dont les modalités d'élaboration et le contenu
sont définis par arrêté du ministre chargé de
la santé. » (Article L1161-3).
20
définitions
 Variables suivant les écoles de pensée
 Suivant les milieux de vie
 Suivant les domaines de la souffrance physique
ou morale
 Suivant les ressources mobilisées
21
Les textes nationaux
• « L’éducation thérapeutique stricto sensu se
distingue de l’accompagnement défini comme un
processus externe veillant à soutenir le patient et
son entourage, y compris dans le cas d’un
accompagnement pour une bonne observance
des traitements ».
• Pour une politique nationale d’éducation
thérapeutique du patient » 2008 Saout
Charbonnel et Bertrand
22
Quelles compétences et quels moyens pour
ce s programmes d’accompagnement ?
• Exigences de compétences et de valeurs
•
•
•
•
•
23
éthiques affirmées par la SFSP et le CISS fin
2009
Agrément de la structure ( loi du 4 mars 2002)
Un patient informé et assuré de la totale
confidentialité, libre d’interrompre sa participation
Des critères de qualité quant au déroulement
Articulation des programmes d’accompagnement
aux programmes d’ETP
Critères de lisibilité financière
Accompagnement thérapeutique
• Questionner l’utilisation des connaissances
• Questionner les processus psychiques mobilisés
par les patients :à l’annonce d’une maladie
chronique
• À l’annonce de changements thérapeutiques
• À la survenu d’un évènement faisant passer le
patient dans la situation de risque de récidive ou
de complications
• Qui est-il ? Que devient son projet de vie ?
24
Dans le domaine psychiatrique ?
 Apprendre à vivre près de patients souffrant de
pathologies psychiatriques
 De quel support patients et proches ont-ils
besoin?
 Quelles activités développer dans
l’environnement social pour développer l’accueil
de l’Autre, différent mais…. ? « Soi-même
comme un autre «
25
Finalités
 L’autonomie ? Moyens d’agir et de penser ?
 Différence entre avoir le pouvoir de prendre des
décisions ( souveraineté), en avoir les capacités
et avoir les moyens de les mettre en œuvre:
questions sociologique et philosophique
26
Francisco VARELA
 l’autonomie ne peut pas être comprise en dehors
du contexte dans lequel elle se développe. Selon
cet auteur l’autonomie est une caractéristique de
chaque être vivant qui vit dans l’interdépendance
avec le milieu dans lequel il vit, milieu qui fournit
les ressources
27
CANDY l’autonomie est un
processus
 L’autonomie n’est pas la simple capacité à diriger
son apprentissage: elle est liée à des dimensions
émotionnelles, intellectuelles et morales
 Chaque personne construit la signification donnée à
l’apprentissage. Il construit son autonomie de deux
façons; il crée de la connaissance à travers
l’interaction avec les autres et par le fait donner sens
à l’expérience
28
Approche personnaliste
• « la personne n’existe que par le lien à l’autre , elle
peut se connaître à travers les autres» une approche
humaniste qui amène ce philosophe à parler plus
souvent de liberté pour penser l’autonomie . » « C’est
une part de la condition humaine d’aspirer de façon
permanente à l’autonomie, de la poursuivre sans
fin…une bataille pour la liberté ».
• Ainsi l’objectif de l’éducation est de construire des
hommes et des femmes libres et responsables,
suivant une liberté qui ne dépend pas seulement de
l’indépendance subjective des individus mais d’une
interdépendance choisie et acceptée. MOUNIER
29
P. RICOEUR
• La personne est tout à la fois faite de mêmeté ( malgré
le temps et les changements, la personne reste la même
) et d’ipséité ( la personne est aussi comme une autre
personne, identique à)
• « Ainsi l’autonomie semble intimement liée à ceux
qui sont proches de nous et à la justice pour
chacun ». C’est dans cette articulation de la différence
entre identité et autonomie, une rencontre entre
l’individualité et la confrontation à l’autre, que la pensée
de Ricœur est particulièrement originale. L’identité
provient de la confrontation de l’identité en tant que
mêmeté et qu’ipséité. L’autonomie n’est trouvée
qu’après une longue éducation à l’estime de soi et au
respect de soi .Ce contrat avec le soi-même ne se fait
pas dans la solitude.
30
RICOEUR : l’autonomie est
interdépendance
• La visée éthique n’est pas limitée à l’estime et au
respect de soi-même; l’éthique prend en compte
les autres « ce qui est juste, ce qui est bon , ce
qui est équitable ». L’objectif de la vie bonne
implique la sollicitude qui permet de
progresser vers l’autre qui est simplement un
autre comme soi.
• L’autonomie est fondamentalement un dialogue
s’appuyant sur la règle de justice et sur celle de
réciprocité
31
L’autonomie-l’interdépendance
 « L’autonomie de chaque personne disait P.
RICOEUR est un processus qui conduit à l’estime
et au respect de soi mais d’un soi-même qui a
déjà rencontré l’autre et qui retourne chez lui à la
fin de la journée ; et il est alors une autre
personne »
32
Aider au développement de
l’autonomie
• Dans le contexte d’une crise économique serait
de favoriser la construction d’un engagement
citoyen –compétences, responsabilités, outils de
la participation à la construction d’une société
dont la démocratie est à renouveler –
• Plutôt que celle d’un « bon patient coopérant ,
appliquant les recommandations sanitaires« (
Marc RENAUD) de soignants paternalistes
sachant pour eux….et décidant à leur place !
33
Souveraineté et citoyenneté
 La décision du patient (cf les dix
commandements de l’ETP de SAOUT)
 La décision partagée, la participation mutuelle de
Szasz et Hollender
 Les travaux de BANDURA ( 1997): comment
l’individu exerce sa souveraineté en prenant des
décisions?
34
BANDURA
• l’agentivité – la personne se vit et se juge
responsable de l’action. Cela implique une.
représentation de l’action (de soi et des autres), la
capacité organisationnelle (dans le temps et
l’espace),la lecture de l’intentionnalité .
• l’affordance - Capacité de produire une action en
tenant compte du contexte- intelligence de
l'environnement et des conséquences d'une décision
( ceci rejoint un élément important pour l’exercice de
la citoyenneté, l’intelligibilité des structures sociales,
des structures de pouvoir)
35
Théorie des capabilités A. SEN
• Possibilité effective qu’a un individu de choisir
diverses combinaisons de fonctionnements. Elle
correspond à l’évaluation du degré de liberté dont
la personne peut jouir, d’accomplir certains actes
ou d’accéder à certains états
• Il s’agit de pouvoir convertir des biens sociaux (
ou droits) en accomplissements réels
• Les individus ont des besoins variables suivant
leur aptitude à tirer parti des ressources. SEN
entend par fonctionnement les différents objectifs
qu’un être peut avoir
36
Théorie des capabilités
• SEN, par cette théorie des capabilities ( les capacités) ;va au-delà de
la théorie de la justice rawlsienne ( contrat entre personnes libres,
égales et indépendantes coopérant pleinement tout au long de
leur vie propre, contrat propre aux démocraties libérales (
Théorie de la Justice de Rawls, Paris Seuil,, 1997, p.550).
•
Dans un état social, il devient essentiel de compenser les
déficiences causes d’exclusion afin de permettre à chacun de choisir
le mode de vie qu’il a raison de souhaiter d’où l’importance de veiller
à la solidarité entre les membres de la société et d’aller au-delà des
principes de justice ( froide répartition des biens) pour s’engager
dans une éthique du care qui est plus que le disposition au soin
et la compétence à réaliser le soin, mais celle d’une
bienveillance par la recherche de compensation des
conséquences de chaque situation singulière de vulnérabilité (
âge sexe, maladie, vieillissement, migration, précarité….) respectant
la dignité des personnes. Offrir les mêmes opportunités de qualité de
vie aux situations humaines singulières est l’enjeu de la théorie des
capacités.
( A. SEN, Un nouveau modèle économique, Paris Odile Jacob, 2000, p.83)
37
Ethique du care
• « les relations de dépendance, les relations qui
s’organisent à partir de la nécessité de répondre aux
besoins des personnes dépendantes et vulnérables
risquent d’être considérées comme des relations
exceptionnelles, des affaires marginales par rapport aux
relations sociales conçues sur la base d’un présupposé
normatif d’autonomie et d’égalité. Ce que la perspective
du care tente de faire reconnaître c’est que ces
relations ne sont pas des « accidents » négligeables
d’une organisation sociale et politique mais les
conditions sur lesquelles s’appuie toute organisation
des relations sociales à l’intérieur d’une société. »
L’éthique du care fondée sur la sollicitude et la solidarité
conduit à des pratiques dépassant la notion de
justice » S. PAPERMAN
38
conclusion
• Education et accompagnement thérapeutique impliquent une
approche bio-psychosociale de la santé, la mise en œuvre du
respect de la personne dans ce qu’elle est ; où elle se trouve (
la temporalité du patient à respecter, sa culture, les valeurs
essentielles de sa vie, son projet personnel )
• Les ressources de la communauté et les liens entre individus
au sein de la communauté sont un élément fondamental du
mieux vivre avec la maladie. » La racine latine de
communauté est Communitas (cum munus avec ce qui
lie, le munus désigne le partage) qui désigne l’espace du
commun, l’être ensemble. Etre avec, c’est être dans le lien,
c’est faire du sens ensemble. Le munus est le partage,
partage d’un devoir, d’une charge, d’une dette » dira le
philosophe Esposito (2000).
39
Contexte contraint
 Ne doit pas nous épargner de réfléchir au sens
des objectifs alloués à l’éducation comme à
l’accompagnement thérapeutique
 Une opportunité à développer des coopérations
au plus près et avec les patients et associations
de patients, à développer des coordinations entre
hôpital et territoires
40
Développer la participation des citoyens
extrait de Auto-support et psychologie communautaire: vieille alliance et concepts nouveaux E.
VERDIER in Introduction à la Psychologie communautaire de la santé dir. T. Saïas ( 2012,
Paris, Dunod)
41
conclusion
• L’ETP, est une forme d’éducation à la santé qui
implique les questionnements mutuels sur ce
qu’est la santé, sur la responsabilité de chacun
des acteurs de la rencontre dans la construction
d’objectifs prenant sens pour le patient et le
conduisant à découvrir de nouvelles dimensions
de lui-même pour accomplir sa vie, avec la
maladie. L’approche centrée sur le patient et
l’écoute risquée pour le soignant sont des
clefs importantes. ( la responsabilité sociale des
facultés ! )
42
Dans le Gai savoir
 « Il importe qu’on connaisse son but, son horizon, ses forces, ses
impulsions, ses erreurs et surtout l’idéal et les fantômes de son âme
pour déterminer ce que signifie la santé, même pour son corps. Il
existe donc d’innombrables santés du corps ; et plus on permettra à
l’individu, à ce qui ne peut se comparer, de lever la tête, plus on
désapprendra le dogme de « l’égalité des hommes », plus il faudra
que nos médecins perdent la notion d’une santé normale, d’une
diète normale, d’un cours normal de la maladie ?
 Ce sera seulement alors qu’on pourra peut-être réfléchir à la santé et
à la maladie de l’âme et placer la vertu particulière de chacun dans
cette santé, qui risque fort d’être chez l’un le contraire de celle de
l’autre. Resterait la grande question de savoir si nous pouvons nous
passer de la maladie, même pour développer notre vertu, si,
notamment notre soif de connaître, et de nous connaître nousmêmes, n’a pas besoin de notre âme malade autant que de notre
âme bien portante, bref si vouloir exclusivement notre santé n’est
pas un préjugé, une lâcheté et peut-être un reste de la barbarie la
plus subtile et de l’esprit rétrograde. »
43
Sören Kierkegaard
« Si je veux guider une personne vers un but précis, je dois
d’abord prendre soin de la chercher là où elle est et partir
de là. C’est tout le secret de l’art d’aider celui qui ne sait
pas faire cela, s’illusionne s’il pense pouvoir aider.
Pour aider je dois comprendre plus que l’autre mais avant
tout comprendre ce qu’il comprend, sinon je ne lui serai
d’aucune utilité .Si je cherche à mettre en avant mon
savoir c’est par vanité ou orgueil pour être admiré plutôt
que de servir.
Toute relation d’aide doit commencer par une attitude
d’humilité, comprendre qu’aider n’est pas dominer mais
servir, qu’aider n’est pas être le plus fort mais le plus
patient ,qu’aider nécessite d’accepter et d’endurer le
temps qu’il faudra d’être dans l’erreur et de ne pas
comprendre. «
44
« Citoyen du monde » M. Foucault
 Il existe une citoyenneté internationale
 Le malheur des hommes ne doit jamais être un
reste muet de la politique
 « Il faut refuser le partage des tâches que très
souvent on nous propose: aux individus de
s’indigner et de parler; aux gouvernements de
réfléchir et d’agir… »
45
Etat et association
 « Dans les pays démocratiques, la science de
l’association est la science-mère. Le progrès
de toutes les autres dépend des progrès de
celle-là. Parmi les lois qui régissent les
sociétés humaines, il y en a une qui semble
plus précise et plus claire que toutes les
autres. Pour que les hommes restent civilisés
ou le deviennent, il faut que parmi eux l’art de
s’associer se développe et se perfectionne
dans le même rapport que l’égalité des
conditions s’accroît ». A. de Tocqueville (1835)
46
Aristote
 « L'équitable, tout en étant juste, n'est pas le
juste selon la loi, mais un correctif de la
justice légale » (Aristote)
47