Transcript Predpokladáme, že skupina pacientov so SM nevyužívajúcich

VPLYV SVOJPOMOCNEJ SKUPINY NA KVALITU
ŽIVOTA PACIENTOV SO SKLERÓZOU MULTIPLEX
PhDr. Ľudmila Majerníková,
PhDr. Dagmar Magurová, PhD.
Katedra ošetrovateľstva, Fakulta
zdravotníctva Prešovská univerzita
v Prešove
WHO definuje kvalitu života ako:
„individuálnu percepciu pozície
jedinca v živote v kontexte
kultúry a hodnotového systému
so zreteľom na ciele,
očakávania, štandardy a
záujmy“.
Je to dynamicky sa meniaci stav,
ktorý ovplyvňuje komplex
klinických, osobných a
sociálnych činiteľov .
Charakteristika svojpomocnej skupiny
Svojpomocná skupina je malá dobrovoľná
organizácia, ktorá sa skladá z jednotlivcov
s podobnými zdravotnými, sociálnymi či
každodennými starosťami.
Svojpomocné skupiny sú založené na
predpoklade, že osobe so zdravotným alebo
iným znevýhodnením môže najviac pomôcť
osoba, ktorá prešla, alebo prechádza
v súčasnosti podobnou situáciou.
CIELE VÝSKUMU
Cieľ č.1
Zistiť a porovnať úroveň kvality života u
pacientov so SM navštevujúcich a
nenavštevujúcich klub v telesnej oblasti.
Cieľ č.2
Zistiť a porovnať úroveň kvality života u
pacientov so SM navštevujúcich a
nenavštevujúcich klub v oblasti psychickej
a duševnej.
Cieľ č.3
Zistiť a porovnať úroveň kvality života u
pacientov so SM navštevujúcich a
nenavštevujúcich klub so SM v sociálnoekonomickej oblasti.
Hypotézy výskumu 1/2
Hypotéza č.1
Predpokladáme, že sa pacienti so SM v telesnej oblasti kvality života budú interskupinovo
signifikantne odlišovať v závislosti od využívania podpory svojpomocnej skupiny.
H1a: Predpokladáme, že skupina pacientov so SM využívajúcich pomoc SS bude vykazovať
signifikantne nižšie škálové hodnotenie v jednotlivých oblastiach merajúcich úroveň
telesnej sféry kvality života ako skupina pacientov nevyužívajúca pomoc SS.
H1b: Predpokladáme, že skupina pacientov so SM nevyužívajúcich pomoc SS bude
vykazovať signifikantne vyššie škálové hodnotenie v jednotlivých oblastiach merajúcich
úroveň telesnej sféry kvality života ako skupina pacientov nevyužívajúca pomoc SS.
Hypotéza č.2
Predpokladáme, že sa pacienti so SM v duchovnej a psychickej oblasti kvality života budú
interskupinovo signifikantne odlišovať v závislosti od využívania podpory SS.
H2a: Predpokladáme, že skupina pacientov so SM využívajúcich pomoc SS bude vykazovať
signifikantne nižšie škálové hodnotenie v jednotlivých oblastiach merajúcich úroveň
psychickej a spirituálnej sféry kvality života ako skupina pacientov nevyužívajúca pomoc
SS.
H2b: Predpokladáme, že skupina pacientov so SM nevyužívajúcich pomoc SS bude
vykazovať signifikantne vyššie škálové hodnotenie v jednotlivých oblastiach merajúcich
úroveň psychickej a spirituálnej sféry kvality života ako skupina pacientov nevyužívajúca
pomoc SS.
Hypotézy výskumu 2/2
Hypotéza č.3
Predpokladáme, že sa pacienti so SM v sociálnej a ekonomickej
oblasti kvality života budú interskupinovo signifikantne
odlišovať v závislosti od využívania podpory svojpomocnej
skupiny.
H3a: Predpokladáme, že skupina pacientov so SM využívajúcich
pomoc SS bude vykazovať signifikantne nižšie škálové
hodnotenie v jednotlivých oblastiach merajúcich úroveň
sociálnej a ekonomickej sféry kvality života ako skupina
pacientov nevyužívajúca pomoc SS.
H3b: Predpokladáme, že skupina pacientov so SM
nevyužívajúcich pomoc SS bude vykazovať signifikantne
vyššie škálové hodnotenie v jednotlivých oblastiach
merajúcich úroveň sociálnej a ekonomickej sféry kvality
života ako skupina pacientov nevyužívajúca pomoc SS.
Metóda prieskumu
Použili sme metódu dotazníka.
Dotazník bol vytvorený SZO s
názvom WHOQOL – BREF skrátená
verzia, ktorá obsahuje 26 položiek a
tie sú skórované pomocou 5 bodovej
Likertovej škály, kde 1 vyjadruje
najlepšie vnímanie a 5 najhoršie
vnímanie.
V závere respondenti uvádzali svoje
identifikačné údaje. Dotazník bol
dobrovoľný a anonymný.
Charakteristika respondentov
Prvú vzorku respondentov tvorili pacienti so SM pacienti s diagnózou sclerosis
multiplex, ktorí sú registrovaní ako členovia klubu SM (Prešov, Košice, Vranov n/T) v
počte 50. Druhú vzorku tvorili pacienti z Prešovského a Košického kraja a bola
diagnostikovaná skleróza multiplex v počte 45. Výskum bol realizovaný v čase od mája
2009 do októbra 2009. Spolu sa zúčastnilo 95 responentov.
Pohlavie
60%
55%
45%
50%
48%
52%
40%
muž
30%
žena
20%
10%
0%
klub
neklub
Priemerná dĺžka trvania ochorenia u našich respondentov bola 14,5 roka.
Vekové rozloženie respondentov
50
45
45
40
34
35
28
30
25
20
neklub
spolu
17
15
10
10
5
klub
24
4
10
8
6
2
2
0
20 - 29 rokov
30 - 39 rokov
40 - 49 rokov
nad 50
Dosiahnuté vzdelanie u respondentov
60%
50%
50%
39%
40%
30%
30% 29% 30%
31%
klub
29%
neklub
25%
19%
20%
spolu
10%
10%
6%
2%
0%
základné
učňovské
stredoškolské s
maturitou
vysokoškolské
Hodnotenie kvality života respondentov
50%
45%
40%
35%
30%
25%
20%
15%
10%
5%
0%
45%
40%
31%
26%
22%
20%
7% 9%
0%
Veľmi zlá
Zlá
ani zlá, ani dobrá
pacienti SM klub
Dobrá
pacienti SM neklub
0
Veľmi dobrá
Problémy respondentov v telesnej sfére
4,5
4
3,5
3
2,5
2
1,5
1
0,5
0
celková
kvalita života
bolesť
pohyb
spánok
klub
neklub
možnosti
realizovať
každodenné
činnosti
celková
spokojnosť
so svojím
zdravím
sexuálna
oblasť
Problémy respondentov v duševnej a duchovnej sfére
Prežívanie negatívnych pocitov – depresia, bezmocnosť,
beznádej
Akceptácia svojho vzhľadu
Spokojnosť so sebou
Sústredenie sa a pozornosť
Zmysel života
„Teší ma život.“
0
0,5
1
1,5
2
klub
2,5
neklub
3
3,5
4
Problémy respondentov v sociálnej a ekonomickej oblasti
4
3,5
3
2,5
2
1,5
1
0,5
0
Spokojnosť
s osobnými
vzťahmi
Podpora rodiny,
priateľov
Prístup
a dostupnosť k
informáciám
Záľuby
Spokojnosť
s ekonomickou
situáciou
ODPORÚČANIA PRE PRAX








Realizovať rehabilitáciu či už v domácom, ústavnom prostredí, alebo v
kúpeľných zariadeniach.
Poskytnúť informácie o sanatóriách, zariadeniach dlhodobej a
paliatívnej starostlivosti, denných stacionároch a respitnej starostlivosti.
Ponúknuť zariadenia, kde je možné umiestniť pacienta vo fáze ťažkej
invalidity a zároveň v blízkom okolí umožniť ubytovanie blízkej osoby.
Informovať o príspevkoch sociálneho zabezpečenia, poistenia, možnosti
zamestnania a nezávislých advokátskych službách.
Vysvetliť zamestnávateľom, že ľudí so SM je možné zamestnať,
ponúknuť im dostatočne pružnú pracovnú dobu a zodpovednosť.
Rozšíriť tzv. chránené dielne, ktoré sú vhodné pre skupinu týchto
pacientov.
Navrhujeme miestnym klubom založiť finančné konto na pomoc ľuďom
vo finančne slabo situovaných rodinách.
Poskytnúť maximálnu sociálnu stimuláciu, organizovať spoločné
kultúrne podujatia.
K hlavným úlohám sestry v súvislosti so svojpomocnými
skupinami
vykonávať úlohu pozorovateľa,
deliť sa o svoje odborné
vedomosti, pomôcť členom
klubu získať potrebné
vedomosti, zručnosti a
schopnosti,
informovať klienta/pacienta o
činnosti svojpomocných skupín
a klubov a podporiť ich účasť
v nich (ak je žiaduca),
ak je to vhodné, byť členom
svojpomocnej skupiny,
pomáhať prekonať v klube a
svojpomocnej skupine krízové
obdobie
úloha právnika/obhajcu, hlavne
v organizáciách, ktoré združujú
kluby,
organizátor/zakladateľ
svojpomocnej skupiny,
manažér činnosti v klube.
Ďakujem za pozornosť
Kontaktná adresa:
PhDr. Ľudmila Majerníková
Partizánska 1, Prešov
FZ PU v Prešove
[email protected]