Accompagner des personnes touchées par la démence

Comment Utiliser Ce Power Point

 Commencez et terminez par une prière ou temps d’introspection si vous en avez l’habitude – vous en trouverez quelques-unes à la fin de ce diaporama.

 Réservez des temps de partage en petits groupes pour parler d’une personne en particulier.  Soyez aussi interactifs que possible. Laissez le temps aux gens de donner des exemples ou de partager leurs connaissances.

Introduction

 Les personnes atteintes de démence nous enseignent une manière complètement différente d'être les uns avec les autres.  Elles peuvent avoir besoin de plus de soutien que nous ne pouvons leur donner.

 Chaque personne est unique, mais la maladie présente des constantes.

Les renseignements donnés dans cette présentation proviennent essentiellement de deux sources :  Une présentation faite par Pamela Singleton, Kathy Johnston et Dianne Hope de la York South Association for Community Living. Elles m'ont donné la permission de reprendre et adapter leur travail.

 Le site Web de l’association Down’s Syndrome Scotland.

Avant de supposer qu’une personne est atteinte de démence…

Certains états présentent des ressemblances avec la démence, alors qu’ils se soignent.

C’est pourquoi il est essentiel qu’un examen médical approfondi soit complété avant que l’on diagnostique la démence. Dans la plupart des cas, un gérontologue sera la personne toute désignée pour cette tâche.

Etats dont les symptômes peuvent rappeler ceux de la démence

• Anomalie de la fonction thyroïdienne • Infections • Anémie pernicieuse • Effets indésirables des médicaments • Maladie physique grave • Diabète • Anomalies cardiaques • Apnée du sommeil • Dépression • Constipation • Pertes auditives/visuelles • ACV multiples • Deuil récent

Facteurs de risques

❖ Syndrome de Down • entre 40 et 49 ans : 11% • entre 50 et 59 ans : 70% • entre 60 et 69 ans : 90% • plus de 70 ans : ❖ ❖ Histoire familiale Âge 100%

Effets de la maladie d’Alzheimer

1. Capacités intellectuelles 2. Émotions et humeurs 3. Réactions 4. Capacités physiques ** La maladie d’Alzheimer n’affecte PAS la capacité de la personne à comprendre et à exprimer des sentiments comme la joie, la colère, la peur, l’amour ou la tristesse, ni à répondre à ces sentiments !

Intellect

Les trois étapes : Étape 1

Légers manques de mémoire, difficultés à apprendre de nouvelles choses, problèmes d’orientation, difficultés de communication, durée d’attention limitée

Émotions

Légers changements d’humeur, dépression

Réactions Physique

Passivité, retrait des activités habituelles, agitation Légers troubles de la coordination

Etape 2

Intellect Émotions

Problèmes de mémoire, oublis concernant l’histoire personnelle, incapacité à reconnaître les amis/la famille, désorientation, se perd facilement Changement de personnalité, confusion, anxiété, paranoïa, tristesse/dépression, hostilité/agression

Réactions

Agitation, répétition, délire, agression, comportement désinhibé, passivité extrême, pleurs et cris

Physique

Besoin d’assistance dans les tâches quotidiennes, structure du sommeil perturbée, fluctuations de l’appétit, troubles du langage, problèmes visuels spatiaux, chutes fréquentes

Etape 3

Intellect Émotions

Perte de l'aptitude à se souvenir, communiquer ou fonctionner, incapacité à traiter des informations, difficultés graves à parler, désorientation grave à l’égard des personnes, du temps et des lieux Possibilité de repli sur soi, expressions faciales limitées

Réactions

Marmonnement incohérent, méthodes de communication non verbales (contact visuel, pleurs, grognements)

Physique

Grabataire, aspiration, pneumonie et plaies de lit, perte de l'aptitude à parler, incontinence complète, incapacité à s'habiller/se laver, perte de poids

Points forts restants

 Conscience du souvenir et des émotions  Aptitude à utiliser ses sens (odorat, toucher, goût, ouïe, vue)  Capacité à se souvenir des savoirs bien appris  Mémoire à long terme  Sens de l’humour  Appréciation de la musique

Communication

 Trouver des moyens de communiquer est crucial pour l'entretien de notre relation avec une personne atteinte de démence.

 La communication fonctionne dans les deux sens. Je communique avec l’autre personne et elle communique avec moi.

 Voici quelques suggestions pour faciliter la communication dans les deux sens.

La personne communique avec vous

 Écoutez avec vos oreilles et avec votre cœur.

 N’interrogez pas sa mémoire récente.

 Ne prenez pas pour vous  Exprimez votre accord avec toutes les choses dites.

elle, puis distrayez  N'argumentez pas.

la/redirigez-la.

 Ne la raisonnez pas.

 Acceptez le blâme si  Ne la défiez pas.

quelque chose ne va pas.

 Ne lui rappelez pas qu’elle a oublié.

 Utilisez le contact physique.

Vous communiquez avec la personne

 Face à face.

 Contact visuel.

 Parlez lentement et clairement.

 Approchez-la calmement, doucement.

 Utilisez des phrases courtes.

 Ménagez des pauses naturelles et des moments de silence.  Un message à la fois.  Répétez le message.  Exprimez-vous par des gestes et avec des mots (mimez, joignez le geste à la parole).

 Faites montre d’humour et de bonne humeur.

Quelques autres éléments qui facilitent la communication

 La conviction – que chaque personne, peu importe ses capacités, possède toujours un fond intérieur qui peut être atteint.  La créativité – à la fois dans l’expression de vos sentiments et de votre message.

 La compréhension – de l’effet de la maladie sur la communication.

 La patience – afin de ralentir, écouter, regarder, attendre une réponse, répéter une phrase.

 Techniques – afin de transmettre des messages ou des sentiments efficacement.

N'oubliez jamais que

…

 Nous communiquons tous par les émotions, les gestes, le toucher. Tenir la main ou sourire lorsque vous parlez à quelqu'un peut transmettre beaucoup plus que vos paroles.

 La personne conserve ses sentiments malgré les pertes entraînées par la maladie d'Alzheimer. C'est peut-être le seul moyen que la personne possède de comprendre ce qui se passe autour d'elle.

N'oubliez jamais que

…

 Vous devez être conscient du message qu'expriment votre corps et votre visage. Un regard sévère peut être tout aussi négatif que des paroles dures.

 Vous devez inclure la personne dans les conversations. C'est pénible pour une personne d'entendre parler d'elle comme si elle n'était pas là.

Source: Société Alzheimer, “Soins Alzheimer”, “Le quotidien”, “La communication” (www.alzheimer.ca/french/care/dailyliving-communication.htm)

Facteurs à prendre en compte qui pourraient aggraver les symptômes

 Médication  Stress  Confusion temporelle  Besoins fondamentaux  Agitation  Manque de reconnaissance  Peur  Comportement passé

Quelques comportements courants difficiles

 Agitation vespérale (syndrome « sundowning" et « shadowing »; la personne malade suit et imite le soignant de façon rapprochée)  Agitation  Colère  Réactions catastrophiques  Affrontement conflictuel  Paranoïa  Dépression  Manque de mémoire  Compulsion à amasser  Hygiène/bain  Incontinence  Déshydratation  Interrogations à répétition  Errance

Où trouver de l’aide

❖ ❖ Le plus souvent, les personnes les plus aptes à répondre aux questions, faire des suggestions et apporter un soutien sont les membres de la Société Alzheimer la plus près de chez vous.

L’Association Down's Syndrome Scotland fournit des informations utiles, incluant un livret permettant d’expliquer la démence à d’autres personnes ayant une déficience intellectuel. http://www.dsscotland.org.uk

N’oubliez pas…

 … qu'en faisant preuve de compréhension et de compassion, et en prenant soin des personnes atteintes de démence, nous apprenons et enseignons de nouvelles manières d’être les uns avec les autres.

Quelques prières

Seigneur, regarde ton peuple avec bienveillance, et transmets-nous ton Amour – non pas en tant qu’idée ou que concept, mais en tant qu’expérience vécue. Si nous pouvons nous aimer les uns les autres, c’est uniquement parce que tu nous as aimés le premier.

Permets-nous de connaître cet Amour premier, afin que nous puissions voir, dans tout amour humain, un amour illimité et inconditionnel.

Que la puissance et le mystère nous précèdent et nous montrent la voie Qu'ils brillent sur nous et éclairent notre monde Qu'ils nous soulèvent et nous portent Marchant avec nous comme des compagnons Jaillissant en nous pour nous apporter la joie.

Amen.

Judith Walker-Riggs

Dieu d’amour Nous te remercions pour le don de la vie et de l'amour.

Nous te remercions pour toutes les saisons de la vie : pour la naissance, pour la jeunesse, pour l’âge adulte et pour la vieillesse.

Aide-nous à savoir que peu importe la saison que nous traversons, nous sommes tous aimés de toi, que chacun de nous est précieux pour toi.

Aide-nous, aussi, à toujours croire en ta bonté ; nous te le demandons au nom de ton fils Jésus Christ qui vit et règne avec toi et avec le Saint Esprit.

Amen

Dieu de miséricorde, tu connais notre faiblesse et notre détresse. Plus nous sommes faibles, plus ton aide est forte. Accorde-nous d’accepter avec joie et gratitude le don de ce moment de grâce, et de témoigner de ton œuvre dans nos vies.