Transcript כנס_עמותת_אלצהיימר_כרמל_המלצות_סוף_החיים_9.6.14

‫תת ועדה בנושא סוף החיים‬
‫המלצות הוועדה מכוונות להשגת מטרת העל‬
‫סיום החיים בכבוד וללא סבל‬
‫"והגיעו שנים אשר תאמר‪ :‬אין לי בהם חפץ"‬
‫(קהלת ‪) 1 ,12‬‬
‫תת ועדה בנושא סוף החיים‬
‫חברי הוועדה‪:‬‬
‫ד"ר צבי אמינוף‬
‫פרופ' אלן ג'וטקוביץ‬
‫פרופ' שמעון גליק‬
‫פרופ' צבי דוולצקי‬
‫ד"ר יהורם זינגר‬
‫ד"ר אסתר‪-‬לי מרקוס‬
‫פרופ' מייק קואסטל‬
‫השופט בדימוס יוסי רבי‬
‫פרופ' שרה כרמל ‪ -‬יו"ר‬
‫גב' שרה פולק ‪ -‬מזכירה‬
‫המלצות הוועדה‬
‫העקרונות המנחים‪:‬‬
‫• קדושת החיים‬
‫• מניעת סבל‬
‫• כיבוד האוטונומיה של החולה‬
‫‪ .1‬הגדרת מצב סופני של חולה דמנציה‬
‫מומלץ להתייחס למצב סופני של חולה הסובל‬
‫מדמנציה כמצב שבו החולה מגיע לשלב המוגדר‬
‫כ"קשה מאוד" (החל משלב ‪ (7c‬לפי הדירוג של‬
‫‪ Reisberg‬לשלבים בהתפתחות מחלת אלצהיימר‪.‬‬
‫דירוג ההמלצה‪B1 :‬‬
‫שלב‬
‫תפקוד‬
‫‪ 1‬ללא תסמינים‬
‫‪ 2‬תלונות על שכחה של מיקום חפצים‪ ,‬תלונה סובייקטיבית על‬
‫קושי במציאת מילים‬
‫‪ 3‬קשיים בעבודה‪ ,‬ירידה ביכולת ארגון‬
‫‪ 4‬ירידה ביכולת ביצוע מטלות מורכבות‬
‫‪ 5‬עזרה בבחירת בגדים בהתאם לעונה ולסיטואציה‬
‫‪ 6 a‬פגיעה בתפקודים יום יומיים‪ ,‬חוסר שליטה על סוגרים‬‫‪e‬‬
‫‪ 7a‬אוצר מילים בשיחה כ‪ 6 -‬מילים או פחות‬
‫‪ b‬אוצר מילים של מילה אחת בשיחה‬
‫‪ c‬אובדן יכולת ניידות‬
‫שלב‬
‫סופני‬
‫‪ d‬אי מסוגלות לשבת ללא עזרה‬
‫‪ e‬אי מסוגלות לחייך‬
‫‪ f‬אי מסוגלות להרים את הראש ללא עזרה‬
‫‪.2‬‬
‫הערכת סבל‬
‫• יש להתייחס בהקפדה לסבלו של החולה על ידי הערכה‬
‫שוטפת ומתן טיפול מתאים‬
‫• יש להכליל את רמת הסבל‪ ,‬שאינו ניתן לשליטה‪ ,‬כגורם‬
‫חשוב בהגדרת המצב הסופני של אדם הסובל מדמנציה‬
‫• חשוב להשתמש באחד מכלי ההערכה הקיימים כמו ה‪-‬‬
‫(‪(Aminoff et al., 2004‬‬
‫‪ MSSE‬שפותח בארץ‬
‫דירוג ההמלצה‪B1 :‬‬
Mini-Suffering State Examination (MSSE)
Suffering items Yes (1)/no (0)
1. Not calm
2. Screams
3. Pain
4. Decubitus ulcers
5. Malnutrition
6. Eating disorders
7. Invasive action
8. Unstable medical condition
9. Suffering according to medical opinion
10. Suffering according to family opinion
Low level of suffering: 0–3
Intermediate level of suffering: 4–6
High level of suffering: 7-10.
_________
Aminoff BZ, Purits E, Noy S, Adunsky A. Measuring the suffering of endstage dementia: reliability and validity of the Mini-Suffering State
Examination. Arch Gerontol Geriatr 2004:38(2);123-130
‫‪.3‬‬
‫הזנה מלאכותית‬
‫‪ ‬הזנה מלאכותית‬
‫בשלבים מתקדמים‬
‫של דמנציה לא‬
‫הוכחה כמשפרת‬
‫תוחלת חיים או‬
‫איכות חיים‬
‫‪ ‬הארכת סבל‬
‫‪ ‬משמעות רגשית‪,‬‬
‫תרבותית ודתית של‬
‫אוכל‬
‫‪ ‬בלי מזון אין חיים‬
‫‪ ‬בני משפחה‬
‫ומטפלים נוטים שלא‬
‫למנוע הזנה‬
‫חוק החולה הנוטה למות‬
‫תשס"ו ‪2005‬‬
‫• ‪15‬א‪ .‬חולה הנוטה למות שהוא בעל כשרות‪,‬‬
‫אשר אינו רוצה שחייו יוארכו‪ ,‬יש לכבד את רצונו‬
‫ולהימנע מטיפול רפואי בו‪.‬‬
‫• ב‪ .‬על המטפלים בחולה הנוטה למות‪...‬לעשות‬
‫מאמץ סביר כדי לשכנעו לקבל חמצן‪ ,‬וכן מזון‬
‫ונוזלים‪ ,‬אף באמצעים מלאכותיים‪....,‬‬
‫מכתב ‪-‬הארץ‪7.1.03 ,‬‬
‫"דודה לאה זקנה‪ ,‬אולי בת ‪ 90‬שנה‪ ...‬גם לדודה לאה‬
‫מגישים אוכל‪ ,‬אוכל מרוסק שלא קשה לבולעו‪ .‬אני‬
‫מנסה להאכילה‪ .‬אך דודה לאה אינה רעבה‪ .‬זה מפחיד‬
‫כי אני יודעת שגם לזה יש פתרון‪ .‬אנשים שאינם‬
‫רעבים עלולים לשלם מחיר יקר‪ ...‬קוראים לזה‬
‫"זונדה" מחדירים דרך האף צינור ארוך ודרכו יועבר‬
‫מזון לזה שאינו רעב‪ .‬לזה שדי לו‪.‬‬
‫ודודה לאה עייפה מאוד ואינה רעבה‪ .‬דודה לאה רוצה‬
‫כבר ללכת‪.‬‬
‫רונית קינרייך‬
American Medical Association
Code of Medical Ethics
“Life-sustaining treatment is any
treatment that serves to prolong
life without reversing the
underlying medical
condition…..may include
…mechanical ventilation….and
artificial nutrition and hydration.”
‫שעור האחיות שיאכילו חולה עם‬
‫דמנציה סופנית המסרבת‬
‫לאכול‬
‫‪100‬‬
‫‪Norberg A & al.‬‬
‫‪Nurs Ethics‬‬
‫‪1994; 1: 3-13.‬‬
‫‪90‬‬
‫‪80‬‬
‫‪70‬‬
‫‪60‬‬
‫‪50‬‬
‫‪40‬‬
‫‪30‬‬
‫‪20‬‬
‫‪10‬‬
‫‪0‬‬
‫‪.3‬‬
‫הזנה מלאכותית‬
‫• יש להעדיף מתן הזנה דרך הפה כל‬
‫עוד החולה מסוגל לאכול ולהאריך‬
‫תקופה זו על ידי הכשרת המטפלים‬
‫• כאשר החולה אינו מסוגל עוד‬
‫לאכול‪ ,‬יש להתחיל הזנה באמצעות‬
‫פיום קיבה בשלבים מוקדמים לפני‬
‫שהחולה מגיע למצב של תת‪-‬תזונה‬
‫וסיבוכים אחרים‬
‫‪.3‬‬
‫הזנה מלאכותית‬
‫• אם הגיע החולה למצב הסופני של המחלה‪ ,‬ללא הזנה‬
‫מלאכותית‪ ,‬על הרופא להתייעץ עם המשפחה ביחס‬
‫לאפשרות ביצוע פיום קיבה לצורך הזנה ולקבל החלטה‬
‫משותפת‬
‫• אם קיימות הנחיות מקדימות של החולה לגבי הארכת‬
‫חיים באמצעות הזנה‪ ,‬או אם הוא מיוצג על ידי מיופה‬
‫כח‪ ,‬יש לפעול על פי הנחיות אלה‬
‫דירוג ההמלצה‪A-B2 :‬‬
1994 - 1138 ‫ מדגם ארצי של‬/ +70 ‫העדפות בני‬
Physicians' practice and elderly patients' wishes
regarding the use of different life-sustaining treatments in
three illness conditions (in percent)
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
Physical
.
Elde rly
Phys.
AF
.
Elde rly
Phys.
MV
.
Mental
.
Elde rly
Phys.
CPR
Cancer
)2002( +40 ‫ מדגם בני‬-720 ‫העדפות של‬
The public's and physicians' preferences for the use of
life-sustaining treatments at the end of life
.
.
.
.
.
IF
.
.
.
.
.
.
Phys.
.
.
.
Public
.
.
.
.
Public
Phys.
AF
.
.
Public
Phys.
MV
Public
CPR
Phys.
Physical
Mental
Cancer
1997-1999 ‫רופאים‬
The use of life-sustaining treatments in a metastatic cancer
condition: A comparision of Israeli physicians' practice and their
wishes for themselves, in percents* (n=
)
.
Physicians' practice for an old person
.
Physicians' preferences for themselves
.
.
.
.
Fluids
Tube Feeding
* Positive responses ( or ) on a five-point scale.
Mechanical Ventilation
.
CPR
.
‫‪ .4‬תכנון מוקדם והנחיות מקדימות‬
‫חשוב לקדם את השימוש בהנחיות מקדימות במספר דרכים‪:‬‬
‫‪ 4.1‬הכללה פורמלית של הנושא בתפקידי הצוות הרפואי‬
‫• על הרופא לשוחח עם החולה והמשפחה על תכנון הטיפול‬
‫לטווח הרחוק‪ ,‬זמן קצר לאחר העברת האבחנה של המחלה‪,‬‬
‫כאשר החולה נחשב עדיין לכשיר והרופא יכול להעיד על כך‬
‫• על הרופא להציג לחולה ומשפחתו את הדרכים שבהן ניתן‬
‫לשמר את רצונו של החולה כאשר יגיע למצב שבו לא יהיה‬
‫עוד כשיר כמו‪ :‬הכנת טופס הנחיות מקדימות‪ ,‬מינוי מיופה‬
‫כח‪ ,‬העברת הנחיות ברורות לרופאים ולמשפחה‬
‫‪ .4‬תכנון מוקדם והנחיות מקדימות‬
‫‪ 4.1‬הכללה פורמלית של הנושא בתפקידי הצוות הרפואי‬
‫• על הרופאים‪ ,‬האחיות ועובדי הרווחה להיות סוכני השינוי‪.‬‬
‫לכן‪ ,‬יש להכשירם כדי שיוכלו לעודד את החולים‬
‫להכין הנחיות מקדימות ולעזור בהכנתן‪ .‬זאת‪ ,‬כחלק‬
‫בלתי נפרד ממחויבויות הטיפול בחולים ובעיקר‬
‫בחולים קשים וסופניים‬
‫• על הצוות הרפואי (רופאים ואחיות) לברר קיומן של‬
‫הנחיות מקדימות של כל חולה במצב קשה ולפעול על‬
‫פיהן‬
‫‪ .4‬תכנון מוקדם והנחיות מקדימות‬
‫‪ 4.2‬חינוך הציבור‬
‫• יש להשקיע בחינוך הציבור ולהפוך את השימוש‬
‫בהנחיות מקדימות להתנהגות שבשיגרה לכלל‬
‫הציבור‪ ,‬כולל אנשים שאינם חולים במחלות‬
‫סופניות‪ ,‬בדומה להסדרים מקובלים במדינות‬
‫אחרות‬
‫• יש להפיץ ולהנגיש מידע לגבי חשיבות ההנחיות‬
‫והדרכים למימושן באמצעי התקשורת השונים‪ ,‬כולל‬
‫האלקטרוניים‪ .‬החומר קיים באינטרנט וחשוב‬
‫להתאימו לישראל‪.‬‬
‫‪ .4‬תכנון מוקדם והנחיות מקדימות‬
‫‪ 4.3‬הסדרים מוסדיים‪:‬‬
‫• חשוב להפיץ חוזרים המפרטים מידע וחשיבות ביצוע הנחיות‬
‫מקדימות במסגרות טיפוליות כמו מרפאות קהילתיות‪ ,‬במוסדות‬
‫ומועדונים חברתיים של זקנים וחולים במחלות קשות‪ ,‬ולאפשר‬
‫ביצוען בעזרת צוות רפואי‬
‫• יש לעודד תהליך שגרתי של מילוי טפסי הנחיות או מינוי מיופה‬
‫כח בכל כניסה לאשפוז במרכז רפואי או סיעודי או בעת מעבר‬
‫למגורים בדיור מוגן או בבית אבות‬
‫דירוג ההמלצה‪B1 :‬‬
‫‪ .5‬מעמד המשפחה בהחלטות לגבי‬
‫טיפול רפואי‬
‫על הרופאים והצוות הרפואי לשתף את המשפחה (או האדם‬
‫הקרוב ביותר) בטיפול בחולה הדמנציה בכל שלבי המחלה‪:‬‬
‫בשלבים הראשונים של מחלת הדמנציה‪ ,‬יש לעודד את‬
‫•‬
‫החולה והמשפחה לברר העדפות טיפול בסוף החיים‬
‫ולהשאיר הנחיות מקדימות‪ ,‬או למנות מיופה כח‬
‫בשלב הסופי של המחלה ובהיעדר הנחיות מקדימות‪ ,‬יש‬
‫•‬
‫לפנות למשפחה כמקור המוסמך ביותר לבירור העדפות‬
‫הטיפול של החולה ולהתחשב ברצון המשפחה ובעיקר‬
‫בהבהרותיו של האדם הקרוב ביותר‬
‫‪ .5‬מעמד המשפחה בהחלטות לגבי טיפול רפואי‬
‫• אם נוצר ניגוד בין דעות במשפחה לבין המלצתו של‬
‫מיופה הכח‪ ,‬יש לקבל את עמדתו של מיופה הכח‬
‫• מומלץ לקדם חקיקה שתחייב את המשפחה למנות‬
‫מיופה כח מטעמה‪ .‬למקרה שהמשפחה אינה‬
‫מסוגלת‪ ,‬יש לקבוע קריטריונים ברורים בחוק (לפי‬
‫מידת קירבה וטיפול) למינוי מיופה כח (על ידי‬
‫המטפלים הפורמאליים)‪ ,‬ללא צורך בהסכמת כל בני‬
‫המשפחה וללא פניה לבית המשפט‪.‬‬
‫דירוג ההמלצה‪B-C 1 :‬‬
‫‪.6‬‬
‫טיפול פליאטיבי לחולי דמנציה‬
‫• חשוב לשלב את הטיפול הפליאטיבי בחולי דמנציה‪.‬‬
‫גם כאשר ניתן הטיפול הפליאטיבי‪ ,‬יש להמשיך‬
‫בטיפולים אחרים כמו‪ :‬טיפול מעכב התפתחות המחלה‪,‬‬
‫או טיפול קורטיבי למצבים אקוטיים הפוגעים באיכות חיי‬
‫החולה (כדלקת ריאות המלווה בחום וקוצר נשימה)‬
‫• גישה זו מסתמכת על סעיף ‪ 3.5‬במסמך ה‪WHITE PAPER -‬‬
‫של ‪European Association for Palliative Care – EAPC‬‬
‫‪ (Gamondi et al., 2013),‬לפיה‪ ,‬שימור התיפקוד‪ ,‬הבטחת‬
‫נוחות המטופל והפחתת סבלו‪ ,‬עדיפים על פני הארכת חיים‬
‫דירוג ההמלצה‪A1 :‬‬
‫‪ .7‬שיוך לחוק החולה הנוטה למות‬
‫• מומלץ להרחיב את חוק החולה הנוטה למות על‬
‫ידי הוספת התייחסות לחולים הסובלים‬
‫מדמנציה וחולים במחלות אחרות שהן קשות‬
‫וחשוכות מרפא‪ ,‬ושלגביהן לא ניתן כיום להעריך‬
‫את סופניות המחלה על פי מימד הזמן‪.‬‬
‫דירוג ההמלצה‪B-C 1 :‬‬
‫אימוץ המלצות הוועדה יתרום לשיפור‬
‫סוף החיים של חולי דמנציה‬
‫תודה רבה‬