Transcript Dr Catherine ALLAIRE
Slide 1
Prise en compte de l’épilepsie dans
l’accueil et l’accompagnement des
personnes handicapées épileptiques en
EMS
Catherine Allaire, neuropédiatre,
CHU Rennes
Françoise Thomas-Vialettes,
présidente EFAPPE
Colloque PRIOR, le 18 Décembre 2012
Slide 2
Réalité de l’épilepsie en EMS
L’épilepsie est fréquente
Souvent considérée comme une
« complication »
Le handicap lié à l’E est mal connu
La prise en compte de l’E en EMS est très
variable
Faut-il des établissements spécialisés pour les
épilepsies sévères?
Slide 3
Études selon étiologies
Prématurés de moins de 33 semaines
– risque de 5 %
Encéphalopathies anoxo-ischémiques:
– 22% si séquelles sévères
Traumatismes crâniens
– crises précoces 4 à 8 %
– épilepsie post-traumatique:
si trauma ouvert avec plaie cranio-cérébrale:15 à 30%
Encéphalopathies génétiques
– raisonner par maladie
– Xfra: 20% d’épilepsie
– très fréquents dans le syndrome de Rett, d’Angelman
Slide 4
Études de besoin dans les EMS
réseau Neuro-bretagne
2007
ORSB, financement ARS
association EPI, Rhône
2007
financement conseil
général
méthode: questionnaire
173 EMS 22-35
Taux de réponse: 53 %
méthode: questionnaire
235 EMS 69
Taux de réponse: 31 %
1011 épileptiques: 18 %
(5980 patients étudiés)
723 épileptiques: 23 %
(3253 patients étudiés)
Épilepsie active: 22%
Épilepsie active: 30%
Etabl polyhandicap
enfants: 44% avec épil
MAS: 58 % avec épil
FAM: 39 % avec épil
Slide 5
Caractéristiques de l’épilepsie chez
1011 patients
Épilepsies
stabilisées
Epilepsies
sévères
Épilepsies
avec chutes
Hospit dans
l’année
EMS adultes
EMS enfants
Nb=
648
363
1011
512
78 % 228
78 % 740
81
14 % 108
16 % 189
112
16 % 56
10 % 168
31
7%
22
8 % 53
Source : Enquête EMS 2006-2007. Exploitation ORS Bretagne
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Prise en compte de l’épilepsie dans la
décision d’admission
Dans 29 EMS , l’épilepsie est un obstacle à
l’admission
– sur 82 réponses
En particulier
– dans les établissements pour adultes
– les ESAT
Pour 11 établissements , le fait d’être épileptique
est neutre
Source : Enquête EMS 2006-2007. Exploitation ORS Bretagne
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Besoins exprimés dans cette enquête
répercussion sur les activités
– oui dans 70 %
difficultés de prise en charge
– oui dans 44 %
besoin de formations
– oui dans 80 %
autres souhaits exprimés
– identification de personnes « ressource »
– accès à des consultations spécialisées
– meilleure communication entre professionnels
Source : Enquête EMS 2006-2007. Exploitation ORS Bretagne
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Les épilepsies sévères dans les EMS
=maladies rares le plus souvent
Encéphalopathies épileptiques précoces
Les épilepsies généralisées graves de
l’enfance: Lennox, Doose
Encéphalopathies progressives
Épilepsies s’intégrant dans une maladie
génétique
– syndrome de Rett, d’Angelman, Xfra
Épilepsies lésionnelles
– EAI, encéphalites..
Slide 9
Encéphalopathies épileptiques
précoces
début précoce:
– dès les premiers mois
– spasmes fréquents
– aspect EEG péjoratif
évolution défavorable:
– sur le plan de l’épilepsie=pharmaco-résistance
– sur le plan psycho-moteur=polyhandicap
étiologies génétiques souvent indéterminées
Slide 10
Revue des EEP (Dr M. Milh)
Slide 11
Notion d’épilepsie sévère
Liée
aux crises
– fréquence
– gravité: chute, durée longue
– déficit post-ictal
Retentissement
psychologique fréquent
– troubles anxieux, dépressifs,du
comportement..
Conséquences
des traitements
– asthénie, effets secondaires
Slide 12
Épilepsies, quel handicap?
Chez
la personne non cérébro-lésée
– l’épilepsie est un handicap « caché »
Personne
porteuse d’un handicap moteur
et/ou mental:
– l’épilepsie est un autre handicap
– pas toujours priorisé
– le suivi est compliqué
Slide 13
Le handicap créé par une épilepsie
Déficiences permanentes dues à l’épilepsie, la
maladie à son origine (traumatisme, lésion…)
ou des handicaps associés
Déficiences durables ou liées au traitement
dues aux effets secondaires des médicaments.
Déficit temporaire et imprévisible lié à la crise,
ictal et post-ictal
Restrictions permanentes pour protéger du
risque de mise en danger de la personne ou de
tiers lors d’une crise
handicap = conjonction des déficiences
permanentes et du déficit temporaire lié aux
crises d’épilepsie
EFAPPE 2011
Slide 14
Le handicap épileptique n’est pas figé
évolutions rapides et temporaires :
–
–
–
Ajustement de traitement,
Maladie intercurrente déstabilisant l’épilepsie,
Période plus difficile psychiquement ou
physiologiquement …
Ne pas surprotéger ces personnes quand elles vont au
mieux, les accompagner davantage quand elles
vont moins bien.
D’autres vont soudain moins bien et ont
besoin d’un accompagnement plus grand
rapidement et durablement
EFAPPE 2011
Slide 15
Gravité du handicap?
Crises perturbant peu l’activité
Crises perturbant l’activité (réduction
momentanée des capacités,fatigue,interdiction d’activité ou
surveillance obligatoire compte tenu du risque de crise)
Crises avec risque de mortalité/morbidité
1
2
3
Qui viennent se conjuguer à des déficiences permanente
• légères/moyennes/sévères/profondes(ou pas)
• cognitives, mentales, psychiques, physiques, sensoriel
selon les personnes et l’histoire de leur maladie
15
EFAPPE, novembre 2011
Slide 16
compensation selon le handicap
Handicap
crises
Déficiences
permanentes
ce qui est souhaitable
1
2
0
Faire tomber les
tabous dans le
monde ordinaire
Vie à domicile
avec
accompagneme
nt
Enseignement
adapté, poste
professionnel
protégé
1
Faire tomber les
tabous dans le
médico-social
ESMS non
spécialisé
épilepsie avec
projet de vie et
accompagneme
nt adapté à
l’épilepsie
Périodes
critiques,
épilepsie
instable: ESMS
spécialisé
épilepsie
2
3
3
ESMS spécialisé
épilepsie
ESMS selon déficience la plus
lourde+accompagnement renforcé
pour l’autre
EFAPPE, novembre 2011
16
Slide 17
Réseau Neuro-Bretagne
Réseau
épilepsie
– documents disponibles sur le site
Réseau
Breiz-IMC
– documents
– formations
– éducation thérapeutique de groupe
– dossier partagé
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Prise en compte de l’épilepsie dans
l’accueil et l’accompagnement des
personnes handicapées épileptiques en
EMS
Catherine Allaire, neuropédiatre,
CHU Rennes
Françoise Thomas-Vialettes,
présidente EFAPPE
Colloque PRIOR, le 18 Décembre 2012
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Réalité de l’épilepsie en EMS
L’épilepsie est fréquente
Souvent considérée comme une
« complication »
Le handicap lié à l’E est mal connu
La prise en compte de l’E en EMS est très
variable
Faut-il des établissements spécialisés pour les
épilepsies sévères?
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Études selon étiologies
Prématurés de moins de 33 semaines
– risque de 5 %
Encéphalopathies anoxo-ischémiques:
– 22% si séquelles sévères
Traumatismes crâniens
– crises précoces 4 à 8 %
– épilepsie post-traumatique:
si trauma ouvert avec plaie cranio-cérébrale:15 à 30%
Encéphalopathies génétiques
– raisonner par maladie
– Xfra: 20% d’épilepsie
– très fréquents dans le syndrome de Rett, d’Angelman
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Études de besoin dans les EMS
réseau Neuro-bretagne
2007
ORSB, financement ARS
association EPI, Rhône
2007
financement conseil
général
méthode: questionnaire
173 EMS 22-35
Taux de réponse: 53 %
méthode: questionnaire
235 EMS 69
Taux de réponse: 31 %
1011 épileptiques: 18 %
(5980 patients étudiés)
723 épileptiques: 23 %
(3253 patients étudiés)
Épilepsie active: 22%
Épilepsie active: 30%
Etabl polyhandicap
enfants: 44% avec épil
MAS: 58 % avec épil
FAM: 39 % avec épil
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Caractéristiques de l’épilepsie chez
1011 patients
Épilepsies
stabilisées
Epilepsies
sévères
Épilepsies
avec chutes
Hospit dans
l’année
EMS adultes
EMS enfants
Nb=
648
363
1011
512
78 % 228
78 % 740
81
14 % 108
16 % 189
112
16 % 56
10 % 168
31
7%
22
8 % 53
Source : Enquête EMS 2006-2007. Exploitation ORS Bretagne
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Prise en compte de l’épilepsie dans la
décision d’admission
Dans 29 EMS , l’épilepsie est un obstacle à
l’admission
– sur 82 réponses
En particulier
– dans les établissements pour adultes
– les ESAT
Pour 11 établissements , le fait d’être épileptique
est neutre
Source : Enquête EMS 2006-2007. Exploitation ORS Bretagne
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Besoins exprimés dans cette enquête
répercussion sur les activités
– oui dans 70 %
difficultés de prise en charge
– oui dans 44 %
besoin de formations
– oui dans 80 %
autres souhaits exprimés
– identification de personnes « ressource »
– accès à des consultations spécialisées
– meilleure communication entre professionnels
Source : Enquête EMS 2006-2007. Exploitation ORS Bretagne
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Les épilepsies sévères dans les EMS
=maladies rares le plus souvent
Encéphalopathies épileptiques précoces
Les épilepsies généralisées graves de
l’enfance: Lennox, Doose
Encéphalopathies progressives
Épilepsies s’intégrant dans une maladie
génétique
– syndrome de Rett, d’Angelman, Xfra
Épilepsies lésionnelles
– EAI, encéphalites..
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Encéphalopathies épileptiques
précoces
début précoce:
– dès les premiers mois
– spasmes fréquents
– aspect EEG péjoratif
évolution défavorable:
– sur le plan de l’épilepsie=pharmaco-résistance
– sur le plan psycho-moteur=polyhandicap
étiologies génétiques souvent indéterminées
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Revue des EEP (Dr M. Milh)
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Notion d’épilepsie sévère
Liée
aux crises
– fréquence
– gravité: chute, durée longue
– déficit post-ictal
Retentissement
psychologique fréquent
– troubles anxieux, dépressifs,du
comportement..
Conséquences
des traitements
– asthénie, effets secondaires
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Épilepsies, quel handicap?
Chez
la personne non cérébro-lésée
– l’épilepsie est un handicap « caché »
Personne
porteuse d’un handicap moteur
et/ou mental:
– l’épilepsie est un autre handicap
– pas toujours priorisé
– le suivi est compliqué
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Le handicap créé par une épilepsie
Déficiences permanentes dues à l’épilepsie, la
maladie à son origine (traumatisme, lésion…)
ou des handicaps associés
Déficiences durables ou liées au traitement
dues aux effets secondaires des médicaments.
Déficit temporaire et imprévisible lié à la crise,
ictal et post-ictal
Restrictions permanentes pour protéger du
risque de mise en danger de la personne ou de
tiers lors d’une crise
handicap = conjonction des déficiences
permanentes et du déficit temporaire lié aux
crises d’épilepsie
EFAPPE 2011
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Le handicap épileptique n’est pas figé
évolutions rapides et temporaires :
–
–
–
Ajustement de traitement,
Maladie intercurrente déstabilisant l’épilepsie,
Période plus difficile psychiquement ou
physiologiquement …
Ne pas surprotéger ces personnes quand elles vont au
mieux, les accompagner davantage quand elles
vont moins bien.
D’autres vont soudain moins bien et ont
besoin d’un accompagnement plus grand
rapidement et durablement
EFAPPE 2011
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Gravité du handicap?
Crises perturbant peu l’activité
Crises perturbant l’activité (réduction
momentanée des capacités,fatigue,interdiction d’activité ou
surveillance obligatoire compte tenu du risque de crise)
Crises avec risque de mortalité/morbidité
1
2
3
Qui viennent se conjuguer à des déficiences permanente
• légères/moyennes/sévères/profondes(ou pas)
• cognitives, mentales, psychiques, physiques, sensoriel
selon les personnes et l’histoire de leur maladie
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EFAPPE, novembre 2011
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compensation selon le handicap
Handicap
crises
Déficiences
permanentes
ce qui est souhaitable
1
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0
Faire tomber les
tabous dans le
monde ordinaire
Vie à domicile
avec
accompagneme
nt
Enseignement
adapté, poste
professionnel
protégé
1
Faire tomber les
tabous dans le
médico-social
ESMS non
spécialisé
épilepsie avec
projet de vie et
accompagneme
nt adapté à
l’épilepsie
Périodes
critiques,
épilepsie
instable: ESMS
spécialisé
épilepsie
2
3
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ESMS spécialisé
épilepsie
ESMS selon déficience la plus
lourde+accompagnement renforcé
pour l’autre
EFAPPE, novembre 2011
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Réseau Neuro-Bretagne
Réseau
épilepsie
– documents disponibles sur le site
Réseau
Breiz-IMC
– documents
– formations
– éducation thérapeutique de groupe
– dossier partagé
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