Prise en compte de l’épilepsie dans l’accueil et l’accompagnement des personnes handicapées épileptiques en établissements médico-sociaux Dr Catherine Allaire LFCE Françoise Thomas-Vialettes, administratrice EPI / présidente.
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Prise en compte de l’épilepsie dans
l’accueil et l’accompagnement des
personnes handicapées épileptiques
en établissements médico-sociaux
Dr Catherine Allaire LFCE
Françoise Thomas-Vialettes,
administratrice EPI / présidente EFAPPE / vice-présidente CNE
Coordonne les actions des associations pour
une prise en charge globale des épilepsies
• sensibiliser les pouvoirs publics
• proposer des solutions concrètes
• changer le regard sur cette maladie
Membres associés :
CNDEE
Fondation IDEE
Epilepsie PACCA
Ariane
Les MDPH et CDAPH méconnaissent le
handicap épilepsie et sa compensation
• Mesurent les déficiences
– pour évaluer la compensation nécessaire.
• Ne mesurent pas
– Le déficit temporaire lié à la crise
– les restrictions permanentes à cause du risque
Et pourtant, cela crée de sévères handicaps!
Un document EFAPPE décrivant ce handicap.
Une « fiche épilepsie » EPI pour le mesurer,
accompagnée des compensations possibles
Prévenir les risques dans le quotidien
http://www.associationepi.com/index.php?/epilepsie-et-vie-quotidienne.html
• Un environnement inadapté sur-handicape
– Isolement humain ou surveillance excessive
– Fatigue excessive ou manque d’activité
– Risques en cas de chutes, de divagations, etc
• S’en prémunir en évaluant ses besoins
• Demander une PCH, aménager le projet de vie,
aménager l’habitat….
Protéger de la crise et ses conséquences
& mobiliser les compétences
En établissement médicosocial
• Définir son besoin, son projet de vie
• Voir quel établissement correspond
– Distance avec les proches, vie relationnelle
– Sécurité matérielle et humaine vis-à-vis des crises
– Suivi de l’épilepsie
– Activité adaptée aux compétences
• Adapter autour de la personne si besoin
Un document EFAPPE pour aider à réfléchir.
Gravité du handicap?
Crises perturbant peu l’activité
Crises perturbant l’activité (réduction momentanée des
1
capacités,fatigue,interdiction d’activité ou surveillance obligatoire compte
tenu du risque de crise)
2
Crises avec risque de mortalité/morbidité
3
Qui viennent se conjuguer à des déficiences permanentes
• légères/moyennes/sévères/profondes(ou pas)
• cognitives, mentales, psychiques, physiques, sensorielles
selon les personnes et l’histoire de leur maladie
Accueil spécialisé des Enfants et adolescents
épileptiques
Champthierry
ITEP-Pro
IME
Amis de Bel Air
Toul Ar C’Hoat
ITEP/Ecole/
Collège
ANAIS espoir&vie
MECS/ EREA Flavigny
SESSAD
OHS
Essor
Les Côteaux
Léopold Bellan
IME ASPE Saint Maur IMP Fondation LB
IME AFASER
ASEJE
Épilepsie et Handicap
Recrutement régional
Épilepsie et Scolarité
Recrutement interrégional
(sauf SESSAD)
Les Violettes
IME
Pôle sud-est possible
Zone d’attraction nord-ouest
AFIPAIEM (ADAPEI)
Zone d’attraction sud-ouest
Zone d’attraction nord-est
Castelnouvel
MECS/ Ecole/LP
nom du gestionnaire en italique noir
UGECAM
EFAPPE – CNDEE Janv 2011
Accueil des Adultes
Mortagne
Les Rainettes
ASPE
Amis de Bel Air
SAVS
Dommartin
Hop. Ste Anne
OHS
Bel Air
Essor
Région sans établissement
Région avec au moins un établissement
Créteil
Asso aide épileptique
FAM ou MAS - Recrutement régional
EPIBretagne
ESAT
Recrutement régional,
National pour la Teppe
Pas de Foyer d’Hébergement à Créteil
Les 4 Jardins
EPI
FCEs
SAMSAH ou SAVS
FAM ou MAS en création
John Bost
Fondation JB
La Teppe
Assoc gestion Teppe
LouTêt
Castelnouvel
Habitat regroupé en projet
FAM ou MAS en projet
EPI Provence
ESAT ou SAMSAH en projet
Etablissements existants ou en création : nom du gestionnaire en italique noir
.
Projets: référencés par le nom de l’assoc régionale (membre d’EFAPPE) portant le besoin
des personnes épileptiques en attente de place ESMS
EFAPPE – CNDEE
Selon les déficiences, les compétences,
le projet de vie …
• un ESMS spécifique pour épileptiques
• une unité spécifique dans des ESMS
« handicap-compatible »
• un accueil individuel dans un ESMS
« handicap compatible » en ajoutant autour
de la personne les moyens nécessaires
…. Pour que cela devienne réalité pour chacun
selon son besoin….
Nous avons besoin de vous!
Accompagner la personne dans son parcours
Ce qu’il faut améliorer
• La connaissance sur ce handicap par les professionnels
médicaux, scolaires, médico-sociaux
• L’évaluation (prestation de compensation et orientation)
• L’accompagnement de la vie quotidienne
– Dès le diagnostic
– Lorsque le handicap s’aggrave et aux étapes de la vie
• L’organisation des services médico-sociaux pour répondre aux
besoins de la personne handicapée épileptique
• L’anticipation et la gestion des ruptures du parcours de vie lors
d’aggravations du handicap.
…… pour toutes les personnes handicapées par une épilepsie
http://efappe.epilepsies.fr/
http://www.associationepi.com
Associations membres d’EFAPPE
Fédération d’associations en faveur de personnes handicapées
par des épilepsies sévères
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Prise en compte de l’épilepsie dans
l’accueil et l’accompagnement des
personnes handicapées épileptiques
en établissements médico-sociaux
Dr Catherine Allaire LFCE
Françoise Thomas-Vialettes,
administratrice EPI / présidente EFAPPE / vice-présidente CNE
Coordonne les actions des associations pour
une prise en charge globale des épilepsies
• sensibiliser les pouvoirs publics
• proposer des solutions concrètes
• changer le regard sur cette maladie
Membres associés :
CNDEE
Fondation IDEE
Epilepsie PACCA
Ariane
Les MDPH et CDAPH méconnaissent le
handicap épilepsie et sa compensation
• Mesurent les déficiences
– pour évaluer la compensation nécessaire.
• Ne mesurent pas
– Le déficit temporaire lié à la crise
– les restrictions permanentes à cause du risque
Et pourtant, cela crée de sévères handicaps!
Un document EFAPPE décrivant ce handicap.
Une « fiche épilepsie » EPI pour le mesurer,
accompagnée des compensations possibles
Prévenir les risques dans le quotidien
http://www.associationepi.com/index.php?/epilepsie-et-vie-quotidienne.html
• Un environnement inadapté sur-handicape
– Isolement humain ou surveillance excessive
– Fatigue excessive ou manque d’activité
– Risques en cas de chutes, de divagations, etc
• S’en prémunir en évaluant ses besoins
• Demander une PCH, aménager le projet de vie,
aménager l’habitat….
Protéger de la crise et ses conséquences
& mobiliser les compétences
En établissement médicosocial
• Définir son besoin, son projet de vie
• Voir quel établissement correspond
– Distance avec les proches, vie relationnelle
– Sécurité matérielle et humaine vis-à-vis des crises
– Suivi de l’épilepsie
– Activité adaptée aux compétences
• Adapter autour de la personne si besoin
Un document EFAPPE pour aider à réfléchir.
Gravité du handicap?
Crises perturbant peu l’activité
Crises perturbant l’activité (réduction momentanée des
1
capacités,fatigue,interdiction d’activité ou surveillance obligatoire compte
tenu du risque de crise)
2
Crises avec risque de mortalité/morbidité
3
Qui viennent se conjuguer à des déficiences permanentes
• légères/moyennes/sévères/profondes(ou pas)
• cognitives, mentales, psychiques, physiques, sensorielles
selon les personnes et l’histoire de leur maladie
Accueil spécialisé des Enfants et adolescents
épileptiques
Champthierry
ITEP-Pro
IME
Amis de Bel Air
Toul Ar C’Hoat
ITEP/Ecole/
Collège
ANAIS espoir&vie
MECS/ EREA Flavigny
SESSAD
OHS
Essor
Les Côteaux
Léopold Bellan
IME ASPE Saint Maur IMP Fondation LB
IME AFASER
ASEJE
Épilepsie et Handicap
Recrutement régional
Épilepsie et Scolarité
Recrutement interrégional
(sauf SESSAD)
Les Violettes
IME
Pôle sud-est possible
Zone d’attraction nord-ouest
AFIPAIEM (ADAPEI)
Zone d’attraction sud-ouest
Zone d’attraction nord-est
Castelnouvel
MECS/ Ecole/LP
nom du gestionnaire en italique noir
UGECAM
EFAPPE – CNDEE Janv 2011
Accueil des Adultes
Mortagne
Les Rainettes
ASPE
Amis de Bel Air
SAVS
Dommartin
Hop. Ste Anne
OHS
Bel Air
Essor
Région sans établissement
Région avec au moins un établissement
Créteil
Asso aide épileptique
FAM ou MAS - Recrutement régional
EPIBretagne
ESAT
Recrutement régional,
National pour la Teppe
Pas de Foyer d’Hébergement à Créteil
Les 4 Jardins
EPI
FCEs
SAMSAH ou SAVS
FAM ou MAS en création
John Bost
Fondation JB
La Teppe
Assoc gestion Teppe
LouTêt
Castelnouvel
Habitat regroupé en projet
FAM ou MAS en projet
EPI Provence
ESAT ou SAMSAH en projet
Etablissements existants ou en création : nom du gestionnaire en italique noir
.
Projets: référencés par le nom de l’assoc régionale (membre d’EFAPPE) portant le besoin
des personnes épileptiques en attente de place ESMS
EFAPPE – CNDEE
Selon les déficiences, les compétences,
le projet de vie …
• un ESMS spécifique pour épileptiques
• une unité spécifique dans des ESMS
« handicap-compatible »
• un accueil individuel dans un ESMS
« handicap compatible » en ajoutant autour
de la personne les moyens nécessaires
…. Pour que cela devienne réalité pour chacun
selon son besoin….
Nous avons besoin de vous!
Accompagner la personne dans son parcours
Ce qu’il faut améliorer
• La connaissance sur ce handicap par les professionnels
médicaux, scolaires, médico-sociaux
• L’évaluation (prestation de compensation et orientation)
• L’accompagnement de la vie quotidienne
– Dès le diagnostic
– Lorsque le handicap s’aggrave et aux étapes de la vie
• L’organisation des services médico-sociaux pour répondre aux
besoins de la personne handicapée épileptique
• L’anticipation et la gestion des ruptures du parcours de vie lors
d’aggravations du handicap.
…… pour toutes les personnes handicapées par une épilepsie
http://efappe.epilepsies.fr/
http://www.associationepi.com
Associations membres d’EFAPPE
Fédération d’associations en faveur de personnes handicapées
par des épilepsies sévères
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Prise en compte de l’épilepsie dans
l’accueil et l’accompagnement des
personnes handicapées épileptiques
en établissements médico-sociaux
Dr Catherine Allaire LFCE
Françoise Thomas-Vialettes,
administratrice EPI / présidente EFAPPE / vice-présidente CNE
Coordonne les actions des associations pour
une prise en charge globale des épilepsies
• sensibiliser les pouvoirs publics
• proposer des solutions concrètes
• changer le regard sur cette maladie
Membres associés :
CNDEE
Fondation IDEE
Epilepsie PACCA
Ariane
Les MDPH et CDAPH méconnaissent le
handicap épilepsie et sa compensation
• Mesurent les déficiences
– pour évaluer la compensation nécessaire.
• Ne mesurent pas
– Le déficit temporaire lié à la crise
– les restrictions permanentes à cause du risque
Et pourtant, cela crée de sévères handicaps!
Un document EFAPPE décrivant ce handicap.
Une « fiche épilepsie » EPI pour le mesurer,
accompagnée des compensations possibles
Prévenir les risques dans le quotidien
http://www.associationepi.com/index.php?/epilepsie-et-vie-quotidienne.html
• Un environnement inadapté sur-handicape
– Isolement humain ou surveillance excessive
– Fatigue excessive ou manque d’activité
– Risques en cas de chutes, de divagations, etc
• S’en prémunir en évaluant ses besoins
• Demander une PCH, aménager le projet de vie,
aménager l’habitat….
Protéger de la crise et ses conséquences
& mobiliser les compétences
En établissement médicosocial
• Définir son besoin, son projet de vie
• Voir quel établissement correspond
– Distance avec les proches, vie relationnelle
– Sécurité matérielle et humaine vis-à-vis des crises
– Suivi de l’épilepsie
– Activité adaptée aux compétences
• Adapter autour de la personne si besoin
Un document EFAPPE pour aider à réfléchir.
Gravité du handicap?
Crises perturbant peu l’activité
Crises perturbant l’activité (réduction momentanée des
1
capacités,fatigue,interdiction d’activité ou surveillance obligatoire compte
tenu du risque de crise)
2
Crises avec risque de mortalité/morbidité
3
Qui viennent se conjuguer à des déficiences permanentes
• légères/moyennes/sévères/profondes(ou pas)
• cognitives, mentales, psychiques, physiques, sensorielles
selon les personnes et l’histoire de leur maladie
Accueil spécialisé des Enfants et adolescents
épileptiques
Champthierry
ITEP-Pro
IME
Amis de Bel Air
Toul Ar C’Hoat
ITEP/Ecole/
Collège
ANAIS espoir&vie
MECS/ EREA Flavigny
SESSAD
OHS
Essor
Les Côteaux
Léopold Bellan
IME ASPE Saint Maur IMP Fondation LB
IME AFASER
ASEJE
Épilepsie et Handicap
Recrutement régional
Épilepsie et Scolarité
Recrutement interrégional
(sauf SESSAD)
Les Violettes
IME
Pôle sud-est possible
Zone d’attraction nord-ouest
AFIPAIEM (ADAPEI)
Zone d’attraction sud-ouest
Zone d’attraction nord-est
Castelnouvel
MECS/ Ecole/LP
nom du gestionnaire en italique noir
UGECAM
EFAPPE – CNDEE Janv 2011
Accueil des Adultes
Mortagne
Les Rainettes
ASPE
Amis de Bel Air
SAVS
Dommartin
Hop. Ste Anne
OHS
Bel Air
Essor
Région sans établissement
Région avec au moins un établissement
Créteil
Asso aide épileptique
FAM ou MAS - Recrutement régional
EPIBretagne
ESAT
Recrutement régional,
National pour la Teppe
Pas de Foyer d’Hébergement à Créteil
Les 4 Jardins
EPI
FCEs
SAMSAH ou SAVS
FAM ou MAS en création
John Bost
Fondation JB
La Teppe
Assoc gestion Teppe
LouTêt
Castelnouvel
Habitat regroupé en projet
FAM ou MAS en projet
EPI Provence
ESAT ou SAMSAH en projet
Etablissements existants ou en création : nom du gestionnaire en italique noir
.
Projets: référencés par le nom de l’assoc régionale (membre d’EFAPPE) portant le besoin
des personnes épileptiques en attente de place ESMS
EFAPPE – CNDEE
Selon les déficiences, les compétences,
le projet de vie …
• un ESMS spécifique pour épileptiques
• une unité spécifique dans des ESMS
« handicap-compatible »
• un accueil individuel dans un ESMS
« handicap compatible » en ajoutant autour
de la personne les moyens nécessaires
…. Pour que cela devienne réalité pour chacun
selon son besoin….
Nous avons besoin de vous!
Accompagner la personne dans son parcours
Ce qu’il faut améliorer
• La connaissance sur ce handicap par les professionnels
médicaux, scolaires, médico-sociaux
• L’évaluation (prestation de compensation et orientation)
• L’accompagnement de la vie quotidienne
– Dès le diagnostic
– Lorsque le handicap s’aggrave et aux étapes de la vie
• L’organisation des services médico-sociaux pour répondre aux
besoins de la personne handicapée épileptique
• L’anticipation et la gestion des ruptures du parcours de vie lors
d’aggravations du handicap.
…… pour toutes les personnes handicapées par une épilepsie
http://efappe.epilepsies.fr/
http://www.associationepi.com
Associations membres d’EFAPPE
Fédération d’associations en faveur de personnes handicapées
par des épilepsies sévères
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Prise en compte de l’épilepsie dans
l’accueil et l’accompagnement des
personnes handicapées épileptiques
en établissements médico-sociaux
Dr Catherine Allaire LFCE
Françoise Thomas-Vialettes,
administratrice EPI / présidente EFAPPE / vice-présidente CNE
Coordonne les actions des associations pour
une prise en charge globale des épilepsies
• sensibiliser les pouvoirs publics
• proposer des solutions concrètes
• changer le regard sur cette maladie
Membres associés :
CNDEE
Fondation IDEE
Epilepsie PACCA
Ariane
Les MDPH et CDAPH méconnaissent le
handicap épilepsie et sa compensation
• Mesurent les déficiences
– pour évaluer la compensation nécessaire.
• Ne mesurent pas
– Le déficit temporaire lié à la crise
– les restrictions permanentes à cause du risque
Et pourtant, cela crée de sévères handicaps!
Un document EFAPPE décrivant ce handicap.
Une « fiche épilepsie » EPI pour le mesurer,
accompagnée des compensations possibles
Prévenir les risques dans le quotidien
http://www.associationepi.com/index.php?/epilepsie-et-vie-quotidienne.html
• Un environnement inadapté sur-handicape
– Isolement humain ou surveillance excessive
– Fatigue excessive ou manque d’activité
– Risques en cas de chutes, de divagations, etc
• S’en prémunir en évaluant ses besoins
• Demander une PCH, aménager le projet de vie,
aménager l’habitat….
Protéger de la crise et ses conséquences
& mobiliser les compétences
En établissement médicosocial
• Définir son besoin, son projet de vie
• Voir quel établissement correspond
– Distance avec les proches, vie relationnelle
– Sécurité matérielle et humaine vis-à-vis des crises
– Suivi de l’épilepsie
– Activité adaptée aux compétences
• Adapter autour de la personne si besoin
Un document EFAPPE pour aider à réfléchir.
Gravité du handicap?
Crises perturbant peu l’activité
Crises perturbant l’activité (réduction momentanée des
1
capacités,fatigue,interdiction d’activité ou surveillance obligatoire compte
tenu du risque de crise)
2
Crises avec risque de mortalité/morbidité
3
Qui viennent se conjuguer à des déficiences permanentes
• légères/moyennes/sévères/profondes(ou pas)
• cognitives, mentales, psychiques, physiques, sensorielles
selon les personnes et l’histoire de leur maladie
Accueil spécialisé des Enfants et adolescents
épileptiques
Champthierry
ITEP-Pro
IME
Amis de Bel Air
Toul Ar C’Hoat
ITEP/Ecole/
Collège
ANAIS espoir&vie
MECS/ EREA Flavigny
SESSAD
OHS
Essor
Les Côteaux
Léopold Bellan
IME ASPE Saint Maur IMP Fondation LB
IME AFASER
ASEJE
Épilepsie et Handicap
Recrutement régional
Épilepsie et Scolarité
Recrutement interrégional
(sauf SESSAD)
Les Violettes
IME
Pôle sud-est possible
Zone d’attraction nord-ouest
AFIPAIEM (ADAPEI)
Zone d’attraction sud-ouest
Zone d’attraction nord-est
Castelnouvel
MECS/ Ecole/LP
nom du gestionnaire en italique noir
UGECAM
EFAPPE – CNDEE Janv 2011
Accueil des Adultes
Mortagne
Les Rainettes
ASPE
Amis de Bel Air
SAVS
Dommartin
Hop. Ste Anne
OHS
Bel Air
Essor
Région sans établissement
Région avec au moins un établissement
Créteil
Asso aide épileptique
FAM ou MAS - Recrutement régional
EPIBretagne
ESAT
Recrutement régional,
National pour la Teppe
Pas de Foyer d’Hébergement à Créteil
Les 4 Jardins
EPI
FCEs
SAMSAH ou SAVS
FAM ou MAS en création
John Bost
Fondation JB
La Teppe
Assoc gestion Teppe
LouTêt
Castelnouvel
Habitat regroupé en projet
FAM ou MAS en projet
EPI Provence
ESAT ou SAMSAH en projet
Etablissements existants ou en création : nom du gestionnaire en italique noir
.
Projets: référencés par le nom de l’assoc régionale (membre d’EFAPPE) portant le besoin
des personnes épileptiques en attente de place ESMS
EFAPPE – CNDEE
Selon les déficiences, les compétences,
le projet de vie …
• un ESMS spécifique pour épileptiques
• une unité spécifique dans des ESMS
« handicap-compatible »
• un accueil individuel dans un ESMS
« handicap compatible » en ajoutant autour
de la personne les moyens nécessaires
…. Pour que cela devienne réalité pour chacun
selon son besoin….
Nous avons besoin de vous!
Accompagner la personne dans son parcours
Ce qu’il faut améliorer
• La connaissance sur ce handicap par les professionnels
médicaux, scolaires, médico-sociaux
• L’évaluation (prestation de compensation et orientation)
• L’accompagnement de la vie quotidienne
– Dès le diagnostic
– Lorsque le handicap s’aggrave et aux étapes de la vie
• L’organisation des services médico-sociaux pour répondre aux
besoins de la personne handicapée épileptique
• L’anticipation et la gestion des ruptures du parcours de vie lors
d’aggravations du handicap.
…… pour toutes les personnes handicapées par une épilepsie
http://efappe.epilepsies.fr/
http://www.associationepi.com
Associations membres d’EFAPPE
Fédération d’associations en faveur de personnes handicapées
par des épilepsies sévères
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Prise en compte de l’épilepsie dans
l’accueil et l’accompagnement des
personnes handicapées épileptiques
en établissements médico-sociaux
Dr Catherine Allaire LFCE
Françoise Thomas-Vialettes,
administratrice EPI / présidente EFAPPE / vice-présidente CNE
Coordonne les actions des associations pour
une prise en charge globale des épilepsies
• sensibiliser les pouvoirs publics
• proposer des solutions concrètes
• changer le regard sur cette maladie
Membres associés :
CNDEE
Fondation IDEE
Epilepsie PACCA
Ariane
Les MDPH et CDAPH méconnaissent le
handicap épilepsie et sa compensation
• Mesurent les déficiences
– pour évaluer la compensation nécessaire.
• Ne mesurent pas
– Le déficit temporaire lié à la crise
– les restrictions permanentes à cause du risque
Et pourtant, cela crée de sévères handicaps!
Un document EFAPPE décrivant ce handicap.
Une « fiche épilepsie » EPI pour le mesurer,
accompagnée des compensations possibles
Prévenir les risques dans le quotidien
http://www.associationepi.com/index.php?/epilepsie-et-vie-quotidienne.html
• Un environnement inadapté sur-handicape
– Isolement humain ou surveillance excessive
– Fatigue excessive ou manque d’activité
– Risques en cas de chutes, de divagations, etc
• S’en prémunir en évaluant ses besoins
• Demander une PCH, aménager le projet de vie,
aménager l’habitat….
Protéger de la crise et ses conséquences
& mobiliser les compétences
En établissement médicosocial
• Définir son besoin, son projet de vie
• Voir quel établissement correspond
– Distance avec les proches, vie relationnelle
– Sécurité matérielle et humaine vis-à-vis des crises
– Suivi de l’épilepsie
– Activité adaptée aux compétences
• Adapter autour de la personne si besoin
Un document EFAPPE pour aider à réfléchir.
Gravité du handicap?
Crises perturbant peu l’activité
Crises perturbant l’activité (réduction momentanée des
1
capacités,fatigue,interdiction d’activité ou surveillance obligatoire compte
tenu du risque de crise)
2
Crises avec risque de mortalité/morbidité
3
Qui viennent se conjuguer à des déficiences permanentes
• légères/moyennes/sévères/profondes(ou pas)
• cognitives, mentales, psychiques, physiques, sensorielles
selon les personnes et l’histoire de leur maladie
Accueil spécialisé des Enfants et adolescents
épileptiques
Champthierry
ITEP-Pro
IME
Amis de Bel Air
Toul Ar C’Hoat
ITEP/Ecole/
Collège
ANAIS espoir&vie
MECS/ EREA Flavigny
SESSAD
OHS
Essor
Les Côteaux
Léopold Bellan
IME ASPE Saint Maur IMP Fondation LB
IME AFASER
ASEJE
Épilepsie et Handicap
Recrutement régional
Épilepsie et Scolarité
Recrutement interrégional
(sauf SESSAD)
Les Violettes
IME
Pôle sud-est possible
Zone d’attraction nord-ouest
AFIPAIEM (ADAPEI)
Zone d’attraction sud-ouest
Zone d’attraction nord-est
Castelnouvel
MECS/ Ecole/LP
nom du gestionnaire en italique noir
UGECAM
EFAPPE – CNDEE Janv 2011
Accueil des Adultes
Mortagne
Les Rainettes
ASPE
Amis de Bel Air
SAVS
Dommartin
Hop. Ste Anne
OHS
Bel Air
Essor
Région sans établissement
Région avec au moins un établissement
Créteil
Asso aide épileptique
FAM ou MAS - Recrutement régional
EPIBretagne
ESAT
Recrutement régional,
National pour la Teppe
Pas de Foyer d’Hébergement à Créteil
Les 4 Jardins
EPI
FCEs
SAMSAH ou SAVS
FAM ou MAS en création
John Bost
Fondation JB
La Teppe
Assoc gestion Teppe
LouTêt
Castelnouvel
Habitat regroupé en projet
FAM ou MAS en projet
EPI Provence
ESAT ou SAMSAH en projet
Etablissements existants ou en création : nom du gestionnaire en italique noir
.
Projets: référencés par le nom de l’assoc régionale (membre d’EFAPPE) portant le besoin
des personnes épileptiques en attente de place ESMS
EFAPPE – CNDEE
Selon les déficiences, les compétences,
le projet de vie …
• un ESMS spécifique pour épileptiques
• une unité spécifique dans des ESMS
« handicap-compatible »
• un accueil individuel dans un ESMS
« handicap compatible » en ajoutant autour
de la personne les moyens nécessaires
…. Pour que cela devienne réalité pour chacun
selon son besoin….
Nous avons besoin de vous!
Accompagner la personne dans son parcours
Ce qu’il faut améliorer
• La connaissance sur ce handicap par les professionnels
médicaux, scolaires, médico-sociaux
• L’évaluation (prestation de compensation et orientation)
• L’accompagnement de la vie quotidienne
– Dès le diagnostic
– Lorsque le handicap s’aggrave et aux étapes de la vie
• L’organisation des services médico-sociaux pour répondre aux
besoins de la personne handicapée épileptique
• L’anticipation et la gestion des ruptures du parcours de vie lors
d’aggravations du handicap.
…… pour toutes les personnes handicapées par une épilepsie
http://efappe.epilepsies.fr/
http://www.associationepi.com
Associations membres d’EFAPPE
Fédération d’associations en faveur de personnes handicapées
par des épilepsies sévères
Slide 6
Prise en compte de l’épilepsie dans
l’accueil et l’accompagnement des
personnes handicapées épileptiques
en établissements médico-sociaux
Dr Catherine Allaire LFCE
Françoise Thomas-Vialettes,
administratrice EPI / présidente EFAPPE / vice-présidente CNE
Coordonne les actions des associations pour
une prise en charge globale des épilepsies
• sensibiliser les pouvoirs publics
• proposer des solutions concrètes
• changer le regard sur cette maladie
Membres associés :
CNDEE
Fondation IDEE
Epilepsie PACCA
Ariane
Les MDPH et CDAPH méconnaissent le
handicap épilepsie et sa compensation
• Mesurent les déficiences
– pour évaluer la compensation nécessaire.
• Ne mesurent pas
– Le déficit temporaire lié à la crise
– les restrictions permanentes à cause du risque
Et pourtant, cela crée de sévères handicaps!
Un document EFAPPE décrivant ce handicap.
Une « fiche épilepsie » EPI pour le mesurer,
accompagnée des compensations possibles
Prévenir les risques dans le quotidien
http://www.associationepi.com/index.php?/epilepsie-et-vie-quotidienne.html
• Un environnement inadapté sur-handicape
– Isolement humain ou surveillance excessive
– Fatigue excessive ou manque d’activité
– Risques en cas de chutes, de divagations, etc
• S’en prémunir en évaluant ses besoins
• Demander une PCH, aménager le projet de vie,
aménager l’habitat….
Protéger de la crise et ses conséquences
& mobiliser les compétences
En établissement médicosocial
• Définir son besoin, son projet de vie
• Voir quel établissement correspond
– Distance avec les proches, vie relationnelle
– Sécurité matérielle et humaine vis-à-vis des crises
– Suivi de l’épilepsie
– Activité adaptée aux compétences
• Adapter autour de la personne si besoin
Un document EFAPPE pour aider à réfléchir.
Gravité du handicap?
Crises perturbant peu l’activité
Crises perturbant l’activité (réduction momentanée des
1
capacités,fatigue,interdiction d’activité ou surveillance obligatoire compte
tenu du risque de crise)
2
Crises avec risque de mortalité/morbidité
3
Qui viennent se conjuguer à des déficiences permanentes
• légères/moyennes/sévères/profondes(ou pas)
• cognitives, mentales, psychiques, physiques, sensorielles
selon les personnes et l’histoire de leur maladie
Accueil spécialisé des Enfants et adolescents
épileptiques
Champthierry
ITEP-Pro
IME
Amis de Bel Air
Toul Ar C’Hoat
ITEP/Ecole/
Collège
ANAIS espoir&vie
MECS/ EREA Flavigny
SESSAD
OHS
Essor
Les Côteaux
Léopold Bellan
IME ASPE Saint Maur IMP Fondation LB
IME AFASER
ASEJE
Épilepsie et Handicap
Recrutement régional
Épilepsie et Scolarité
Recrutement interrégional
(sauf SESSAD)
Les Violettes
IME
Pôle sud-est possible
Zone d’attraction nord-ouest
AFIPAIEM (ADAPEI)
Zone d’attraction sud-ouest
Zone d’attraction nord-est
Castelnouvel
MECS/ Ecole/LP
nom du gestionnaire en italique noir
UGECAM
EFAPPE – CNDEE Janv 2011
Accueil des Adultes
Mortagne
Les Rainettes
ASPE
Amis de Bel Air
SAVS
Dommartin
Hop. Ste Anne
OHS
Bel Air
Essor
Région sans établissement
Région avec au moins un établissement
Créteil
Asso aide épileptique
FAM ou MAS - Recrutement régional
EPIBretagne
ESAT
Recrutement régional,
National pour la Teppe
Pas de Foyer d’Hébergement à Créteil
Les 4 Jardins
EPI
FCEs
SAMSAH ou SAVS
FAM ou MAS en création
John Bost
Fondation JB
La Teppe
Assoc gestion Teppe
LouTêt
Castelnouvel
Habitat regroupé en projet
FAM ou MAS en projet
EPI Provence
ESAT ou SAMSAH en projet
Etablissements existants ou en création : nom du gestionnaire en italique noir
.
Projets: référencés par le nom de l’assoc régionale (membre d’EFAPPE) portant le besoin
des personnes épileptiques en attente de place ESMS
EFAPPE – CNDEE
Selon les déficiences, les compétences,
le projet de vie …
• un ESMS spécifique pour épileptiques
• une unité spécifique dans des ESMS
« handicap-compatible »
• un accueil individuel dans un ESMS
« handicap compatible » en ajoutant autour
de la personne les moyens nécessaires
…. Pour que cela devienne réalité pour chacun
selon son besoin….
Nous avons besoin de vous!
Accompagner la personne dans son parcours
Ce qu’il faut améliorer
• La connaissance sur ce handicap par les professionnels
médicaux, scolaires, médico-sociaux
• L’évaluation (prestation de compensation et orientation)
• L’accompagnement de la vie quotidienne
– Dès le diagnostic
– Lorsque le handicap s’aggrave et aux étapes de la vie
• L’organisation des services médico-sociaux pour répondre aux
besoins de la personne handicapée épileptique
• L’anticipation et la gestion des ruptures du parcours de vie lors
d’aggravations du handicap.
…… pour toutes les personnes handicapées par une épilepsie
http://efappe.epilepsies.fr/
http://www.associationepi.com
Associations membres d’EFAPPE
Fédération d’associations en faveur de personnes handicapées
par des épilepsies sévères
Slide 7
Prise en compte de l’épilepsie dans
l’accueil et l’accompagnement des
personnes handicapées épileptiques
en établissements médico-sociaux
Dr Catherine Allaire LFCE
Françoise Thomas-Vialettes,
administratrice EPI / présidente EFAPPE / vice-présidente CNE
Coordonne les actions des associations pour
une prise en charge globale des épilepsies
• sensibiliser les pouvoirs publics
• proposer des solutions concrètes
• changer le regard sur cette maladie
Membres associés :
CNDEE
Fondation IDEE
Epilepsie PACCA
Ariane
Les MDPH et CDAPH méconnaissent le
handicap épilepsie et sa compensation
• Mesurent les déficiences
– pour évaluer la compensation nécessaire.
• Ne mesurent pas
– Le déficit temporaire lié à la crise
– les restrictions permanentes à cause du risque
Et pourtant, cela crée de sévères handicaps!
Un document EFAPPE décrivant ce handicap.
Une « fiche épilepsie » EPI pour le mesurer,
accompagnée des compensations possibles
Prévenir les risques dans le quotidien
http://www.associationepi.com/index.php?/epilepsie-et-vie-quotidienne.html
• Un environnement inadapté sur-handicape
– Isolement humain ou surveillance excessive
– Fatigue excessive ou manque d’activité
– Risques en cas de chutes, de divagations, etc
• S’en prémunir en évaluant ses besoins
• Demander une PCH, aménager le projet de vie,
aménager l’habitat….
Protéger de la crise et ses conséquences
& mobiliser les compétences
En établissement médicosocial
• Définir son besoin, son projet de vie
• Voir quel établissement correspond
– Distance avec les proches, vie relationnelle
– Sécurité matérielle et humaine vis-à-vis des crises
– Suivi de l’épilepsie
– Activité adaptée aux compétences
• Adapter autour de la personne si besoin
Un document EFAPPE pour aider à réfléchir.
Gravité du handicap?
Crises perturbant peu l’activité
Crises perturbant l’activité (réduction momentanée des
1
capacités,fatigue,interdiction d’activité ou surveillance obligatoire compte
tenu du risque de crise)
2
Crises avec risque de mortalité/morbidité
3
Qui viennent se conjuguer à des déficiences permanentes
• légères/moyennes/sévères/profondes(ou pas)
• cognitives, mentales, psychiques, physiques, sensorielles
selon les personnes et l’histoire de leur maladie
Accueil spécialisé des Enfants et adolescents
épileptiques
Champthierry
ITEP-Pro
IME
Amis de Bel Air
Toul Ar C’Hoat
ITEP/Ecole/
Collège
ANAIS espoir&vie
MECS/ EREA Flavigny
SESSAD
OHS
Essor
Les Côteaux
Léopold Bellan
IME ASPE Saint Maur IMP Fondation LB
IME AFASER
ASEJE
Épilepsie et Handicap
Recrutement régional
Épilepsie et Scolarité
Recrutement interrégional
(sauf SESSAD)
Les Violettes
IME
Pôle sud-est possible
Zone d’attraction nord-ouest
AFIPAIEM (ADAPEI)
Zone d’attraction sud-ouest
Zone d’attraction nord-est
Castelnouvel
MECS/ Ecole/LP
nom du gestionnaire en italique noir
UGECAM
EFAPPE – CNDEE Janv 2011
Accueil des Adultes
Mortagne
Les Rainettes
ASPE
Amis de Bel Air
SAVS
Dommartin
Hop. Ste Anne
OHS
Bel Air
Essor
Région sans établissement
Région avec au moins un établissement
Créteil
Asso aide épileptique
FAM ou MAS - Recrutement régional
EPIBretagne
ESAT
Recrutement régional,
National pour la Teppe
Pas de Foyer d’Hébergement à Créteil
Les 4 Jardins
EPI
FCEs
SAMSAH ou SAVS
FAM ou MAS en création
John Bost
Fondation JB
La Teppe
Assoc gestion Teppe
LouTêt
Castelnouvel
Habitat regroupé en projet
FAM ou MAS en projet
EPI Provence
ESAT ou SAMSAH en projet
Etablissements existants ou en création : nom du gestionnaire en italique noir
.
Projets: référencés par le nom de l’assoc régionale (membre d’EFAPPE) portant le besoin
des personnes épileptiques en attente de place ESMS
EFAPPE – CNDEE
Selon les déficiences, les compétences,
le projet de vie …
• un ESMS spécifique pour épileptiques
• une unité spécifique dans des ESMS
« handicap-compatible »
• un accueil individuel dans un ESMS
« handicap compatible » en ajoutant autour
de la personne les moyens nécessaires
…. Pour que cela devienne réalité pour chacun
selon son besoin….
Nous avons besoin de vous!
Accompagner la personne dans son parcours
Ce qu’il faut améliorer
• La connaissance sur ce handicap par les professionnels
médicaux, scolaires, médico-sociaux
• L’évaluation (prestation de compensation et orientation)
• L’accompagnement de la vie quotidienne
– Dès le diagnostic
– Lorsque le handicap s’aggrave et aux étapes de la vie
• L’organisation des services médico-sociaux pour répondre aux
besoins de la personne handicapée épileptique
• L’anticipation et la gestion des ruptures du parcours de vie lors
d’aggravations du handicap.
…… pour toutes les personnes handicapées par une épilepsie
http://efappe.epilepsies.fr/
http://www.associationepi.com
Associations membres d’EFAPPE
Fédération d’associations en faveur de personnes handicapées
par des épilepsies sévères
Slide 8
Prise en compte de l’épilepsie dans
l’accueil et l’accompagnement des
personnes handicapées épileptiques
en établissements médico-sociaux
Dr Catherine Allaire LFCE
Françoise Thomas-Vialettes,
administratrice EPI / présidente EFAPPE / vice-présidente CNE
Coordonne les actions des associations pour
une prise en charge globale des épilepsies
• sensibiliser les pouvoirs publics
• proposer des solutions concrètes
• changer le regard sur cette maladie
Membres associés :
CNDEE
Fondation IDEE
Epilepsie PACCA
Ariane
Les MDPH et CDAPH méconnaissent le
handicap épilepsie et sa compensation
• Mesurent les déficiences
– pour évaluer la compensation nécessaire.
• Ne mesurent pas
– Le déficit temporaire lié à la crise
– les restrictions permanentes à cause du risque
Et pourtant, cela crée de sévères handicaps!
Un document EFAPPE décrivant ce handicap.
Une « fiche épilepsie » EPI pour le mesurer,
accompagnée des compensations possibles
Prévenir les risques dans le quotidien
http://www.associationepi.com/index.php?/epilepsie-et-vie-quotidienne.html
• Un environnement inadapté sur-handicape
– Isolement humain ou surveillance excessive
– Fatigue excessive ou manque d’activité
– Risques en cas de chutes, de divagations, etc
• S’en prémunir en évaluant ses besoins
• Demander une PCH, aménager le projet de vie,
aménager l’habitat….
Protéger de la crise et ses conséquences
& mobiliser les compétences
En établissement médicosocial
• Définir son besoin, son projet de vie
• Voir quel établissement correspond
– Distance avec les proches, vie relationnelle
– Sécurité matérielle et humaine vis-à-vis des crises
– Suivi de l’épilepsie
– Activité adaptée aux compétences
• Adapter autour de la personne si besoin
Un document EFAPPE pour aider à réfléchir.
Gravité du handicap?
Crises perturbant peu l’activité
Crises perturbant l’activité (réduction momentanée des
1
capacités,fatigue,interdiction d’activité ou surveillance obligatoire compte
tenu du risque de crise)
2
Crises avec risque de mortalité/morbidité
3
Qui viennent se conjuguer à des déficiences permanentes
• légères/moyennes/sévères/profondes(ou pas)
• cognitives, mentales, psychiques, physiques, sensorielles
selon les personnes et l’histoire de leur maladie
Accueil spécialisé des Enfants et adolescents
épileptiques
Champthierry
ITEP-Pro
IME
Amis de Bel Air
Toul Ar C’Hoat
ITEP/Ecole/
Collège
ANAIS espoir&vie
MECS/ EREA Flavigny
SESSAD
OHS
Essor
Les Côteaux
Léopold Bellan
IME ASPE Saint Maur IMP Fondation LB
IME AFASER
ASEJE
Épilepsie et Handicap
Recrutement régional
Épilepsie et Scolarité
Recrutement interrégional
(sauf SESSAD)
Les Violettes
IME
Pôle sud-est possible
Zone d’attraction nord-ouest
AFIPAIEM (ADAPEI)
Zone d’attraction sud-ouest
Zone d’attraction nord-est
Castelnouvel
MECS/ Ecole/LP
nom du gestionnaire en italique noir
UGECAM
EFAPPE – CNDEE Janv 2011
Accueil des Adultes
Mortagne
Les Rainettes
ASPE
Amis de Bel Air
SAVS
Dommartin
Hop. Ste Anne
OHS
Bel Air
Essor
Région sans établissement
Région avec au moins un établissement
Créteil
Asso aide épileptique
FAM ou MAS - Recrutement régional
EPIBretagne
ESAT
Recrutement régional,
National pour la Teppe
Pas de Foyer d’Hébergement à Créteil
Les 4 Jardins
EPI
FCEs
SAMSAH ou SAVS
FAM ou MAS en création
John Bost
Fondation JB
La Teppe
Assoc gestion Teppe
LouTêt
Castelnouvel
Habitat regroupé en projet
FAM ou MAS en projet
EPI Provence
ESAT ou SAMSAH en projet
Etablissements existants ou en création : nom du gestionnaire en italique noir
.
Projets: référencés par le nom de l’assoc régionale (membre d’EFAPPE) portant le besoin
des personnes épileptiques en attente de place ESMS
EFAPPE – CNDEE
Selon les déficiences, les compétences,
le projet de vie …
• un ESMS spécifique pour épileptiques
• une unité spécifique dans des ESMS
« handicap-compatible »
• un accueil individuel dans un ESMS
« handicap compatible » en ajoutant autour
de la personne les moyens nécessaires
…. Pour que cela devienne réalité pour chacun
selon son besoin….
Nous avons besoin de vous!
Accompagner la personne dans son parcours
Ce qu’il faut améliorer
• La connaissance sur ce handicap par les professionnels
médicaux, scolaires, médico-sociaux
• L’évaluation (prestation de compensation et orientation)
• L’accompagnement de la vie quotidienne
– Dès le diagnostic
– Lorsque le handicap s’aggrave et aux étapes de la vie
• L’organisation des services médico-sociaux pour répondre aux
besoins de la personne handicapée épileptique
• L’anticipation et la gestion des ruptures du parcours de vie lors
d’aggravations du handicap.
…… pour toutes les personnes handicapées par une épilepsie
http://efappe.epilepsies.fr/
http://www.associationepi.com
Associations membres d’EFAPPE
Fédération d’associations en faveur de personnes handicapées
par des épilepsies sévères
Slide 9
Prise en compte de l’épilepsie dans
l’accueil et l’accompagnement des
personnes handicapées épileptiques
en établissements médico-sociaux
Dr Catherine Allaire LFCE
Françoise Thomas-Vialettes,
administratrice EPI / présidente EFAPPE / vice-présidente CNE
Coordonne les actions des associations pour
une prise en charge globale des épilepsies
• sensibiliser les pouvoirs publics
• proposer des solutions concrètes
• changer le regard sur cette maladie
Membres associés :
CNDEE
Fondation IDEE
Epilepsie PACCA
Ariane
Les MDPH et CDAPH méconnaissent le
handicap épilepsie et sa compensation
• Mesurent les déficiences
– pour évaluer la compensation nécessaire.
• Ne mesurent pas
– Le déficit temporaire lié à la crise
– les restrictions permanentes à cause du risque
Et pourtant, cela crée de sévères handicaps!
Un document EFAPPE décrivant ce handicap.
Une « fiche épilepsie » EPI pour le mesurer,
accompagnée des compensations possibles
Prévenir les risques dans le quotidien
http://www.associationepi.com/index.php?/epilepsie-et-vie-quotidienne.html
• Un environnement inadapté sur-handicape
– Isolement humain ou surveillance excessive
– Fatigue excessive ou manque d’activité
– Risques en cas de chutes, de divagations, etc
• S’en prémunir en évaluant ses besoins
• Demander une PCH, aménager le projet de vie,
aménager l’habitat….
Protéger de la crise et ses conséquences
& mobiliser les compétences
En établissement médicosocial
• Définir son besoin, son projet de vie
• Voir quel établissement correspond
– Distance avec les proches, vie relationnelle
– Sécurité matérielle et humaine vis-à-vis des crises
– Suivi de l’épilepsie
– Activité adaptée aux compétences
• Adapter autour de la personne si besoin
Un document EFAPPE pour aider à réfléchir.
Gravité du handicap?
Crises perturbant peu l’activité
Crises perturbant l’activité (réduction momentanée des
1
capacités,fatigue,interdiction d’activité ou surveillance obligatoire compte
tenu du risque de crise)
2
Crises avec risque de mortalité/morbidité
3
Qui viennent se conjuguer à des déficiences permanentes
• légères/moyennes/sévères/profondes(ou pas)
• cognitives, mentales, psychiques, physiques, sensorielles
selon les personnes et l’histoire de leur maladie
Accueil spécialisé des Enfants et adolescents
épileptiques
Champthierry
ITEP-Pro
IME
Amis de Bel Air
Toul Ar C’Hoat
ITEP/Ecole/
Collège
ANAIS espoir&vie
MECS/ EREA Flavigny
SESSAD
OHS
Essor
Les Côteaux
Léopold Bellan
IME ASPE Saint Maur IMP Fondation LB
IME AFASER
ASEJE
Épilepsie et Handicap
Recrutement régional
Épilepsie et Scolarité
Recrutement interrégional
(sauf SESSAD)
Les Violettes
IME
Pôle sud-est possible
Zone d’attraction nord-ouest
AFIPAIEM (ADAPEI)
Zone d’attraction sud-ouest
Zone d’attraction nord-est
Castelnouvel
MECS/ Ecole/LP
nom du gestionnaire en italique noir
UGECAM
EFAPPE – CNDEE Janv 2011
Accueil des Adultes
Mortagne
Les Rainettes
ASPE
Amis de Bel Air
SAVS
Dommartin
Hop. Ste Anne
OHS
Bel Air
Essor
Région sans établissement
Région avec au moins un établissement
Créteil
Asso aide épileptique
FAM ou MAS - Recrutement régional
EPIBretagne
ESAT
Recrutement régional,
National pour la Teppe
Pas de Foyer d’Hébergement à Créteil
Les 4 Jardins
EPI
FCEs
SAMSAH ou SAVS
FAM ou MAS en création
John Bost
Fondation JB
La Teppe
Assoc gestion Teppe
LouTêt
Castelnouvel
Habitat regroupé en projet
FAM ou MAS en projet
EPI Provence
ESAT ou SAMSAH en projet
Etablissements existants ou en création : nom du gestionnaire en italique noir
.
Projets: référencés par le nom de l’assoc régionale (membre d’EFAPPE) portant le besoin
des personnes épileptiques en attente de place ESMS
EFAPPE – CNDEE
Selon les déficiences, les compétences,
le projet de vie …
• un ESMS spécifique pour épileptiques
• une unité spécifique dans des ESMS
« handicap-compatible »
• un accueil individuel dans un ESMS
« handicap compatible » en ajoutant autour
de la personne les moyens nécessaires
…. Pour que cela devienne réalité pour chacun
selon son besoin….
Nous avons besoin de vous!
Accompagner la personne dans son parcours
Ce qu’il faut améliorer
• La connaissance sur ce handicap par les professionnels
médicaux, scolaires, médico-sociaux
• L’évaluation (prestation de compensation et orientation)
• L’accompagnement de la vie quotidienne
– Dès le diagnostic
– Lorsque le handicap s’aggrave et aux étapes de la vie
• L’organisation des services médico-sociaux pour répondre aux
besoins de la personne handicapée épileptique
• L’anticipation et la gestion des ruptures du parcours de vie lors
d’aggravations du handicap.
…… pour toutes les personnes handicapées par une épilepsie
http://efappe.epilepsies.fr/
http://www.associationepi.com
Associations membres d’EFAPPE
Fédération d’associations en faveur de personnes handicapées
par des épilepsies sévères
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Prise en compte de l’épilepsie dans
l’accueil et l’accompagnement des
personnes handicapées épileptiques
en établissements médico-sociaux
Dr Catherine Allaire LFCE
Françoise Thomas-Vialettes,
administratrice EPI / présidente EFAPPE / vice-présidente CNE
Coordonne les actions des associations pour
une prise en charge globale des épilepsies
• sensibiliser les pouvoirs publics
• proposer des solutions concrètes
• changer le regard sur cette maladie
Membres associés :
CNDEE
Fondation IDEE
Epilepsie PACCA
Ariane
Les MDPH et CDAPH méconnaissent le
handicap épilepsie et sa compensation
• Mesurent les déficiences
– pour évaluer la compensation nécessaire.
• Ne mesurent pas
– Le déficit temporaire lié à la crise
– les restrictions permanentes à cause du risque
Et pourtant, cela crée de sévères handicaps!
Un document EFAPPE décrivant ce handicap.
Une « fiche épilepsie » EPI pour le mesurer,
accompagnée des compensations possibles
Prévenir les risques dans le quotidien
http://www.associationepi.com/index.php?/epilepsie-et-vie-quotidienne.html
• Un environnement inadapté sur-handicape
– Isolement humain ou surveillance excessive
– Fatigue excessive ou manque d’activité
– Risques en cas de chutes, de divagations, etc
• S’en prémunir en évaluant ses besoins
• Demander une PCH, aménager le projet de vie,
aménager l’habitat….
Protéger de la crise et ses conséquences
& mobiliser les compétences
En établissement médicosocial
• Définir son besoin, son projet de vie
• Voir quel établissement correspond
– Distance avec les proches, vie relationnelle
– Sécurité matérielle et humaine vis-à-vis des crises
– Suivi de l’épilepsie
– Activité adaptée aux compétences
• Adapter autour de la personne si besoin
Un document EFAPPE pour aider à réfléchir.
Gravité du handicap?
Crises perturbant peu l’activité
Crises perturbant l’activité (réduction momentanée des
1
capacités,fatigue,interdiction d’activité ou surveillance obligatoire compte
tenu du risque de crise)
2
Crises avec risque de mortalité/morbidité
3
Qui viennent se conjuguer à des déficiences permanentes
• légères/moyennes/sévères/profondes(ou pas)
• cognitives, mentales, psychiques, physiques, sensorielles
selon les personnes et l’histoire de leur maladie
Accueil spécialisé des Enfants et adolescents
épileptiques
Champthierry
ITEP-Pro
IME
Amis de Bel Air
Toul Ar C’Hoat
ITEP/Ecole/
Collège
ANAIS espoir&vie
MECS/ EREA Flavigny
SESSAD
OHS
Essor
Les Côteaux
Léopold Bellan
IME ASPE Saint Maur IMP Fondation LB
IME AFASER
ASEJE
Épilepsie et Handicap
Recrutement régional
Épilepsie et Scolarité
Recrutement interrégional
(sauf SESSAD)
Les Violettes
IME
Pôle sud-est possible
Zone d’attraction nord-ouest
AFIPAIEM (ADAPEI)
Zone d’attraction sud-ouest
Zone d’attraction nord-est
Castelnouvel
MECS/ Ecole/LP
nom du gestionnaire en italique noir
UGECAM
EFAPPE – CNDEE Janv 2011
Accueil des Adultes
Mortagne
Les Rainettes
ASPE
Amis de Bel Air
SAVS
Dommartin
Hop. Ste Anne
OHS
Bel Air
Essor
Région sans établissement
Région avec au moins un établissement
Créteil
Asso aide épileptique
FAM ou MAS - Recrutement régional
EPIBretagne
ESAT
Recrutement régional,
National pour la Teppe
Pas de Foyer d’Hébergement à Créteil
Les 4 Jardins
EPI
FCEs
SAMSAH ou SAVS
FAM ou MAS en création
John Bost
Fondation JB
La Teppe
Assoc gestion Teppe
LouTêt
Castelnouvel
Habitat regroupé en projet
FAM ou MAS en projet
EPI Provence
ESAT ou SAMSAH en projet
Etablissements existants ou en création : nom du gestionnaire en italique noir
.
Projets: référencés par le nom de l’assoc régionale (membre d’EFAPPE) portant le besoin
des personnes épileptiques en attente de place ESMS
EFAPPE – CNDEE
Selon les déficiences, les compétences,
le projet de vie …
• un ESMS spécifique pour épileptiques
• une unité spécifique dans des ESMS
« handicap-compatible »
• un accueil individuel dans un ESMS
« handicap compatible » en ajoutant autour
de la personne les moyens nécessaires
…. Pour que cela devienne réalité pour chacun
selon son besoin….
Nous avons besoin de vous!
Accompagner la personne dans son parcours
Ce qu’il faut améliorer
• La connaissance sur ce handicap par les professionnels
médicaux, scolaires, médico-sociaux
• L’évaluation (prestation de compensation et orientation)
• L’accompagnement de la vie quotidienne
– Dès le diagnostic
– Lorsque le handicap s’aggrave et aux étapes de la vie
• L’organisation des services médico-sociaux pour répondre aux
besoins de la personne handicapée épileptique
• L’anticipation et la gestion des ruptures du parcours de vie lors
d’aggravations du handicap.
…… pour toutes les personnes handicapées par une épilepsie
http://efappe.epilepsies.fr/
http://www.associationepi.com
Associations membres d’EFAPPE
Fédération d’associations en faveur de personnes handicapées
par des épilepsies sévères
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Prise en compte de l’épilepsie dans
l’accueil et l’accompagnement des
personnes handicapées épileptiques
en établissements médico-sociaux
Dr Catherine Allaire LFCE
Françoise Thomas-Vialettes,
administratrice EPI / présidente EFAPPE / vice-présidente CNE
Coordonne les actions des associations pour
une prise en charge globale des épilepsies
• sensibiliser les pouvoirs publics
• proposer des solutions concrètes
• changer le regard sur cette maladie
Membres associés :
CNDEE
Fondation IDEE
Epilepsie PACCA
Ariane
Les MDPH et CDAPH méconnaissent le
handicap épilepsie et sa compensation
• Mesurent les déficiences
– pour évaluer la compensation nécessaire.
• Ne mesurent pas
– Le déficit temporaire lié à la crise
– les restrictions permanentes à cause du risque
Et pourtant, cela crée de sévères handicaps!
Un document EFAPPE décrivant ce handicap.
Une « fiche épilepsie » EPI pour le mesurer,
accompagnée des compensations possibles
Prévenir les risques dans le quotidien
http://www.associationepi.com/index.php?/epilepsie-et-vie-quotidienne.html
• Un environnement inadapté sur-handicape
– Isolement humain ou surveillance excessive
– Fatigue excessive ou manque d’activité
– Risques en cas de chutes, de divagations, etc
• S’en prémunir en évaluant ses besoins
• Demander une PCH, aménager le projet de vie,
aménager l’habitat….
Protéger de la crise et ses conséquences
& mobiliser les compétences
En établissement médicosocial
• Définir son besoin, son projet de vie
• Voir quel établissement correspond
– Distance avec les proches, vie relationnelle
– Sécurité matérielle et humaine vis-à-vis des crises
– Suivi de l’épilepsie
– Activité adaptée aux compétences
• Adapter autour de la personne si besoin
Un document EFAPPE pour aider à réfléchir.
Gravité du handicap?
Crises perturbant peu l’activité
Crises perturbant l’activité (réduction momentanée des
1
capacités,fatigue,interdiction d’activité ou surveillance obligatoire compte
tenu du risque de crise)
2
Crises avec risque de mortalité/morbidité
3
Qui viennent se conjuguer à des déficiences permanentes
• légères/moyennes/sévères/profondes(ou pas)
• cognitives, mentales, psychiques, physiques, sensorielles
selon les personnes et l’histoire de leur maladie
Accueil spécialisé des Enfants et adolescents
épileptiques
Champthierry
ITEP-Pro
IME
Amis de Bel Air
Toul Ar C’Hoat
ITEP/Ecole/
Collège
ANAIS espoir&vie
MECS/ EREA Flavigny
SESSAD
OHS
Essor
Les Côteaux
Léopold Bellan
IME ASPE Saint Maur IMP Fondation LB
IME AFASER
ASEJE
Épilepsie et Handicap
Recrutement régional
Épilepsie et Scolarité
Recrutement interrégional
(sauf SESSAD)
Les Violettes
IME
Pôle sud-est possible
Zone d’attraction nord-ouest
AFIPAIEM (ADAPEI)
Zone d’attraction sud-ouest
Zone d’attraction nord-est
Castelnouvel
MECS/ Ecole/LP
nom du gestionnaire en italique noir
UGECAM
EFAPPE – CNDEE Janv 2011
Accueil des Adultes
Mortagne
Les Rainettes
ASPE
Amis de Bel Air
SAVS
Dommartin
Hop. Ste Anne
OHS
Bel Air
Essor
Région sans établissement
Région avec au moins un établissement
Créteil
Asso aide épileptique
FAM ou MAS - Recrutement régional
EPIBretagne
ESAT
Recrutement régional,
National pour la Teppe
Pas de Foyer d’Hébergement à Créteil
Les 4 Jardins
EPI
FCEs
SAMSAH ou SAVS
FAM ou MAS en création
John Bost
Fondation JB
La Teppe
Assoc gestion Teppe
LouTêt
Castelnouvel
Habitat regroupé en projet
FAM ou MAS en projet
EPI Provence
ESAT ou SAMSAH en projet
Etablissements existants ou en création : nom du gestionnaire en italique noir
.
Projets: référencés par le nom de l’assoc régionale (membre d’EFAPPE) portant le besoin
des personnes épileptiques en attente de place ESMS
EFAPPE – CNDEE
Selon les déficiences, les compétences,
le projet de vie …
• un ESMS spécifique pour épileptiques
• une unité spécifique dans des ESMS
« handicap-compatible »
• un accueil individuel dans un ESMS
« handicap compatible » en ajoutant autour
de la personne les moyens nécessaires
…. Pour que cela devienne réalité pour chacun
selon son besoin….
Nous avons besoin de vous!
Accompagner la personne dans son parcours
Ce qu’il faut améliorer
• La connaissance sur ce handicap par les professionnels
médicaux, scolaires, médico-sociaux
• L’évaluation (prestation de compensation et orientation)
• L’accompagnement de la vie quotidienne
– Dès le diagnostic
– Lorsque le handicap s’aggrave et aux étapes de la vie
• L’organisation des services médico-sociaux pour répondre aux
besoins de la personne handicapée épileptique
• L’anticipation et la gestion des ruptures du parcours de vie lors
d’aggravations du handicap.
…… pour toutes les personnes handicapées par une épilepsie
http://efappe.epilepsies.fr/
http://www.associationepi.com
Associations membres d’EFAPPE
Fédération d’associations en faveur de personnes handicapées
par des épilepsies sévères
Slide 12
Prise en compte de l’épilepsie dans
l’accueil et l’accompagnement des
personnes handicapées épileptiques
en établissements médico-sociaux
Dr Catherine Allaire LFCE
Françoise Thomas-Vialettes,
administratrice EPI / présidente EFAPPE / vice-présidente CNE
Coordonne les actions des associations pour
une prise en charge globale des épilepsies
• sensibiliser les pouvoirs publics
• proposer des solutions concrètes
• changer le regard sur cette maladie
Membres associés :
CNDEE
Fondation IDEE
Epilepsie PACCA
Ariane
Les MDPH et CDAPH méconnaissent le
handicap épilepsie et sa compensation
• Mesurent les déficiences
– pour évaluer la compensation nécessaire.
• Ne mesurent pas
– Le déficit temporaire lié à la crise
– les restrictions permanentes à cause du risque
Et pourtant, cela crée de sévères handicaps!
Un document EFAPPE décrivant ce handicap.
Une « fiche épilepsie » EPI pour le mesurer,
accompagnée des compensations possibles
Prévenir les risques dans le quotidien
http://www.associationepi.com/index.php?/epilepsie-et-vie-quotidienne.html
• Un environnement inadapté sur-handicape
– Isolement humain ou surveillance excessive
– Fatigue excessive ou manque d’activité
– Risques en cas de chutes, de divagations, etc
• S’en prémunir en évaluant ses besoins
• Demander une PCH, aménager le projet de vie,
aménager l’habitat….
Protéger de la crise et ses conséquences
& mobiliser les compétences
En établissement médicosocial
• Définir son besoin, son projet de vie
• Voir quel établissement correspond
– Distance avec les proches, vie relationnelle
– Sécurité matérielle et humaine vis-à-vis des crises
– Suivi de l’épilepsie
– Activité adaptée aux compétences
• Adapter autour de la personne si besoin
Un document EFAPPE pour aider à réfléchir.
Gravité du handicap?
Crises perturbant peu l’activité
Crises perturbant l’activité (réduction momentanée des
1
capacités,fatigue,interdiction d’activité ou surveillance obligatoire compte
tenu du risque de crise)
2
Crises avec risque de mortalité/morbidité
3
Qui viennent se conjuguer à des déficiences permanentes
• légères/moyennes/sévères/profondes(ou pas)
• cognitives, mentales, psychiques, physiques, sensorielles
selon les personnes et l’histoire de leur maladie
Accueil spécialisé des Enfants et adolescents
épileptiques
Champthierry
ITEP-Pro
IME
Amis de Bel Air
Toul Ar C’Hoat
ITEP/Ecole/
Collège
ANAIS espoir&vie
MECS/ EREA Flavigny
SESSAD
OHS
Essor
Les Côteaux
Léopold Bellan
IME ASPE Saint Maur IMP Fondation LB
IME AFASER
ASEJE
Épilepsie et Handicap
Recrutement régional
Épilepsie et Scolarité
Recrutement interrégional
(sauf SESSAD)
Les Violettes
IME
Pôle sud-est possible
Zone d’attraction nord-ouest
AFIPAIEM (ADAPEI)
Zone d’attraction sud-ouest
Zone d’attraction nord-est
Castelnouvel
MECS/ Ecole/LP
nom du gestionnaire en italique noir
UGECAM
EFAPPE – CNDEE Janv 2011
Accueil des Adultes
Mortagne
Les Rainettes
ASPE
Amis de Bel Air
SAVS
Dommartin
Hop. Ste Anne
OHS
Bel Air
Essor
Région sans établissement
Région avec au moins un établissement
Créteil
Asso aide épileptique
FAM ou MAS - Recrutement régional
EPIBretagne
ESAT
Recrutement régional,
National pour la Teppe
Pas de Foyer d’Hébergement à Créteil
Les 4 Jardins
EPI
FCEs
SAMSAH ou SAVS
FAM ou MAS en création
John Bost
Fondation JB
La Teppe
Assoc gestion Teppe
LouTêt
Castelnouvel
Habitat regroupé en projet
FAM ou MAS en projet
EPI Provence
ESAT ou SAMSAH en projet
Etablissements existants ou en création : nom du gestionnaire en italique noir
.
Projets: référencés par le nom de l’assoc régionale (membre d’EFAPPE) portant le besoin
des personnes épileptiques en attente de place ESMS
EFAPPE – CNDEE
Selon les déficiences, les compétences,
le projet de vie …
• un ESMS spécifique pour épileptiques
• une unité spécifique dans des ESMS
« handicap-compatible »
• un accueil individuel dans un ESMS
« handicap compatible » en ajoutant autour
de la personne les moyens nécessaires
…. Pour que cela devienne réalité pour chacun
selon son besoin….
Nous avons besoin de vous!
Accompagner la personne dans son parcours
Ce qu’il faut améliorer
• La connaissance sur ce handicap par les professionnels
médicaux, scolaires, médico-sociaux
• L’évaluation (prestation de compensation et orientation)
• L’accompagnement de la vie quotidienne
– Dès le diagnostic
– Lorsque le handicap s’aggrave et aux étapes de la vie
• L’organisation des services médico-sociaux pour répondre aux
besoins de la personne handicapée épileptique
• L’anticipation et la gestion des ruptures du parcours de vie lors
d’aggravations du handicap.
…… pour toutes les personnes handicapées par une épilepsie
http://efappe.epilepsies.fr/
http://www.associationepi.com
Associations membres d’EFAPPE
Fédération d’associations en faveur de personnes handicapées
par des épilepsies sévères
Prise en compte de l’épilepsie dans
l’accueil et l’accompagnement des
personnes handicapées épileptiques
en établissements médico-sociaux
Dr Catherine Allaire LFCE
Françoise Thomas-Vialettes,
administratrice EPI / présidente EFAPPE / vice-présidente CNE
Coordonne les actions des associations pour
une prise en charge globale des épilepsies
• sensibiliser les pouvoirs publics
• proposer des solutions concrètes
• changer le regard sur cette maladie
Membres associés :
CNDEE
Fondation IDEE
Epilepsie PACCA
Ariane
Les MDPH et CDAPH méconnaissent le
handicap épilepsie et sa compensation
• Mesurent les déficiences
– pour évaluer la compensation nécessaire.
• Ne mesurent pas
– Le déficit temporaire lié à la crise
– les restrictions permanentes à cause du risque
Et pourtant, cela crée de sévères handicaps!
Un document EFAPPE décrivant ce handicap.
Une « fiche épilepsie » EPI pour le mesurer,
accompagnée des compensations possibles
Prévenir les risques dans le quotidien
http://www.associationepi.com/index.php?/epilepsie-et-vie-quotidienne.html
• Un environnement inadapté sur-handicape
– Isolement humain ou surveillance excessive
– Fatigue excessive ou manque d’activité
– Risques en cas de chutes, de divagations, etc
• S’en prémunir en évaluant ses besoins
• Demander une PCH, aménager le projet de vie,
aménager l’habitat….
Protéger de la crise et ses conséquences
& mobiliser les compétences
En établissement médicosocial
• Définir son besoin, son projet de vie
• Voir quel établissement correspond
– Distance avec les proches, vie relationnelle
– Sécurité matérielle et humaine vis-à-vis des crises
– Suivi de l’épilepsie
– Activité adaptée aux compétences
• Adapter autour de la personne si besoin
Un document EFAPPE pour aider à réfléchir.
Gravité du handicap?
Crises perturbant peu l’activité
Crises perturbant l’activité (réduction momentanée des
1
capacités,fatigue,interdiction d’activité ou surveillance obligatoire compte
tenu du risque de crise)
2
Crises avec risque de mortalité/morbidité
3
Qui viennent se conjuguer à des déficiences permanentes
• légères/moyennes/sévères/profondes(ou pas)
• cognitives, mentales, psychiques, physiques, sensorielles
selon les personnes et l’histoire de leur maladie
Accueil spécialisé des Enfants et adolescents
épileptiques
Champthierry
ITEP-Pro
IME
Amis de Bel Air
Toul Ar C’Hoat
ITEP/Ecole/
Collège
ANAIS espoir&vie
MECS/ EREA Flavigny
SESSAD
OHS
Essor
Les Côteaux
Léopold Bellan
IME ASPE Saint Maur IMP Fondation LB
IME AFASER
ASEJE
Épilepsie et Handicap
Recrutement régional
Épilepsie et Scolarité
Recrutement interrégional
(sauf SESSAD)
Les Violettes
IME
Pôle sud-est possible
Zone d’attraction nord-ouest
AFIPAIEM (ADAPEI)
Zone d’attraction sud-ouest
Zone d’attraction nord-est
Castelnouvel
MECS/ Ecole/LP
nom du gestionnaire en italique noir
UGECAM
EFAPPE – CNDEE Janv 2011
Accueil des Adultes
Mortagne
Les Rainettes
ASPE
Amis de Bel Air
SAVS
Dommartin
Hop. Ste Anne
OHS
Bel Air
Essor
Région sans établissement
Région avec au moins un établissement
Créteil
Asso aide épileptique
FAM ou MAS - Recrutement régional
EPIBretagne
ESAT
Recrutement régional,
National pour la Teppe
Pas de Foyer d’Hébergement à Créteil
Les 4 Jardins
EPI
FCEs
SAMSAH ou SAVS
FAM ou MAS en création
John Bost
Fondation JB
La Teppe
Assoc gestion Teppe
LouTêt
Castelnouvel
Habitat regroupé en projet
FAM ou MAS en projet
EPI Provence
ESAT ou SAMSAH en projet
Etablissements existants ou en création : nom du gestionnaire en italique noir
.
Projets: référencés par le nom de l’assoc régionale (membre d’EFAPPE) portant le besoin
des personnes épileptiques en attente de place ESMS
EFAPPE – CNDEE
Selon les déficiences, les compétences,
le projet de vie …
• un ESMS spécifique pour épileptiques
• une unité spécifique dans des ESMS
« handicap-compatible »
• un accueil individuel dans un ESMS
« handicap compatible » en ajoutant autour
de la personne les moyens nécessaires
…. Pour que cela devienne réalité pour chacun
selon son besoin….
Nous avons besoin de vous!
Accompagner la personne dans son parcours
Ce qu’il faut améliorer
• La connaissance sur ce handicap par les professionnels
médicaux, scolaires, médico-sociaux
• L’évaluation (prestation de compensation et orientation)
• L’accompagnement de la vie quotidienne
– Dès le diagnostic
– Lorsque le handicap s’aggrave et aux étapes de la vie
• L’organisation des services médico-sociaux pour répondre aux
besoins de la personne handicapée épileptique
• L’anticipation et la gestion des ruptures du parcours de vie lors
d’aggravations du handicap.
…… pour toutes les personnes handicapées par une épilepsie
http://efappe.epilepsies.fr/
http://www.associationepi.com
Associations membres d’EFAPPE
Fédération d’associations en faveur de personnes handicapées
par des épilepsies sévères
Slide 2
Prise en compte de l’épilepsie dans
l’accueil et l’accompagnement des
personnes handicapées épileptiques
en établissements médico-sociaux
Dr Catherine Allaire LFCE
Françoise Thomas-Vialettes,
administratrice EPI / présidente EFAPPE / vice-présidente CNE
Coordonne les actions des associations pour
une prise en charge globale des épilepsies
• sensibiliser les pouvoirs publics
• proposer des solutions concrètes
• changer le regard sur cette maladie
Membres associés :
CNDEE
Fondation IDEE
Epilepsie PACCA
Ariane
Les MDPH et CDAPH méconnaissent le
handicap épilepsie et sa compensation
• Mesurent les déficiences
– pour évaluer la compensation nécessaire.
• Ne mesurent pas
– Le déficit temporaire lié à la crise
– les restrictions permanentes à cause du risque
Et pourtant, cela crée de sévères handicaps!
Un document EFAPPE décrivant ce handicap.
Une « fiche épilepsie » EPI pour le mesurer,
accompagnée des compensations possibles
Prévenir les risques dans le quotidien
http://www.associationepi.com/index.php?/epilepsie-et-vie-quotidienne.html
• Un environnement inadapté sur-handicape
– Isolement humain ou surveillance excessive
– Fatigue excessive ou manque d’activité
– Risques en cas de chutes, de divagations, etc
• S’en prémunir en évaluant ses besoins
• Demander une PCH, aménager le projet de vie,
aménager l’habitat….
Protéger de la crise et ses conséquences
& mobiliser les compétences
En établissement médicosocial
• Définir son besoin, son projet de vie
• Voir quel établissement correspond
– Distance avec les proches, vie relationnelle
– Sécurité matérielle et humaine vis-à-vis des crises
– Suivi de l’épilepsie
– Activité adaptée aux compétences
• Adapter autour de la personne si besoin
Un document EFAPPE pour aider à réfléchir.
Gravité du handicap?
Crises perturbant peu l’activité
Crises perturbant l’activité (réduction momentanée des
1
capacités,fatigue,interdiction d’activité ou surveillance obligatoire compte
tenu du risque de crise)
2
Crises avec risque de mortalité/morbidité
3
Qui viennent se conjuguer à des déficiences permanentes
• légères/moyennes/sévères/profondes(ou pas)
• cognitives, mentales, psychiques, physiques, sensorielles
selon les personnes et l’histoire de leur maladie
Accueil spécialisé des Enfants et adolescents
épileptiques
Champthierry
ITEP-Pro
IME
Amis de Bel Air
Toul Ar C’Hoat
ITEP/Ecole/
Collège
ANAIS espoir&vie
MECS/ EREA Flavigny
SESSAD
OHS
Essor
Les Côteaux
Léopold Bellan
IME ASPE Saint Maur IMP Fondation LB
IME AFASER
ASEJE
Épilepsie et Handicap
Recrutement régional
Épilepsie et Scolarité
Recrutement interrégional
(sauf SESSAD)
Les Violettes
IME
Pôle sud-est possible
Zone d’attraction nord-ouest
AFIPAIEM (ADAPEI)
Zone d’attraction sud-ouest
Zone d’attraction nord-est
Castelnouvel
MECS/ Ecole/LP
nom du gestionnaire en italique noir
UGECAM
EFAPPE – CNDEE Janv 2011
Accueil des Adultes
Mortagne
Les Rainettes
ASPE
Amis de Bel Air
SAVS
Dommartin
Hop. Ste Anne
OHS
Bel Air
Essor
Région sans établissement
Région avec au moins un établissement
Créteil
Asso aide épileptique
FAM ou MAS - Recrutement régional
EPIBretagne
ESAT
Recrutement régional,
National pour la Teppe
Pas de Foyer d’Hébergement à Créteil
Les 4 Jardins
EPI
FCEs
SAMSAH ou SAVS
FAM ou MAS en création
John Bost
Fondation JB
La Teppe
Assoc gestion Teppe
LouTêt
Castelnouvel
Habitat regroupé en projet
FAM ou MAS en projet
EPI Provence
ESAT ou SAMSAH en projet
Etablissements existants ou en création : nom du gestionnaire en italique noir
.
Projets: référencés par le nom de l’assoc régionale (membre d’EFAPPE) portant le besoin
des personnes épileptiques en attente de place ESMS
EFAPPE – CNDEE
Selon les déficiences, les compétences,
le projet de vie …
• un ESMS spécifique pour épileptiques
• une unité spécifique dans des ESMS
« handicap-compatible »
• un accueil individuel dans un ESMS
« handicap compatible » en ajoutant autour
de la personne les moyens nécessaires
…. Pour que cela devienne réalité pour chacun
selon son besoin….
Nous avons besoin de vous!
Accompagner la personne dans son parcours
Ce qu’il faut améliorer
• La connaissance sur ce handicap par les professionnels
médicaux, scolaires, médico-sociaux
• L’évaluation (prestation de compensation et orientation)
• L’accompagnement de la vie quotidienne
– Dès le diagnostic
– Lorsque le handicap s’aggrave et aux étapes de la vie
• L’organisation des services médico-sociaux pour répondre aux
besoins de la personne handicapée épileptique
• L’anticipation et la gestion des ruptures du parcours de vie lors
d’aggravations du handicap.
…… pour toutes les personnes handicapées par une épilepsie
http://efappe.epilepsies.fr/
http://www.associationepi.com
Associations membres d’EFAPPE
Fédération d’associations en faveur de personnes handicapées
par des épilepsies sévères
Slide 3
Prise en compte de l’épilepsie dans
l’accueil et l’accompagnement des
personnes handicapées épileptiques
en établissements médico-sociaux
Dr Catherine Allaire LFCE
Françoise Thomas-Vialettes,
administratrice EPI / présidente EFAPPE / vice-présidente CNE
Coordonne les actions des associations pour
une prise en charge globale des épilepsies
• sensibiliser les pouvoirs publics
• proposer des solutions concrètes
• changer le regard sur cette maladie
Membres associés :
CNDEE
Fondation IDEE
Epilepsie PACCA
Ariane
Les MDPH et CDAPH méconnaissent le
handicap épilepsie et sa compensation
• Mesurent les déficiences
– pour évaluer la compensation nécessaire.
• Ne mesurent pas
– Le déficit temporaire lié à la crise
– les restrictions permanentes à cause du risque
Et pourtant, cela crée de sévères handicaps!
Un document EFAPPE décrivant ce handicap.
Une « fiche épilepsie » EPI pour le mesurer,
accompagnée des compensations possibles
Prévenir les risques dans le quotidien
http://www.associationepi.com/index.php?/epilepsie-et-vie-quotidienne.html
• Un environnement inadapté sur-handicape
– Isolement humain ou surveillance excessive
– Fatigue excessive ou manque d’activité
– Risques en cas de chutes, de divagations, etc
• S’en prémunir en évaluant ses besoins
• Demander une PCH, aménager le projet de vie,
aménager l’habitat….
Protéger de la crise et ses conséquences
& mobiliser les compétences
En établissement médicosocial
• Définir son besoin, son projet de vie
• Voir quel établissement correspond
– Distance avec les proches, vie relationnelle
– Sécurité matérielle et humaine vis-à-vis des crises
– Suivi de l’épilepsie
– Activité adaptée aux compétences
• Adapter autour de la personne si besoin
Un document EFAPPE pour aider à réfléchir.
Gravité du handicap?
Crises perturbant peu l’activité
Crises perturbant l’activité (réduction momentanée des
1
capacités,fatigue,interdiction d’activité ou surveillance obligatoire compte
tenu du risque de crise)
2
Crises avec risque de mortalité/morbidité
3
Qui viennent se conjuguer à des déficiences permanentes
• légères/moyennes/sévères/profondes(ou pas)
• cognitives, mentales, psychiques, physiques, sensorielles
selon les personnes et l’histoire de leur maladie
Accueil spécialisé des Enfants et adolescents
épileptiques
Champthierry
ITEP-Pro
IME
Amis de Bel Air
Toul Ar C’Hoat
ITEP/Ecole/
Collège
ANAIS espoir&vie
MECS/ EREA Flavigny
SESSAD
OHS
Essor
Les Côteaux
Léopold Bellan
IME ASPE Saint Maur IMP Fondation LB
IME AFASER
ASEJE
Épilepsie et Handicap
Recrutement régional
Épilepsie et Scolarité
Recrutement interrégional
(sauf SESSAD)
Les Violettes
IME
Pôle sud-est possible
Zone d’attraction nord-ouest
AFIPAIEM (ADAPEI)
Zone d’attraction sud-ouest
Zone d’attraction nord-est
Castelnouvel
MECS/ Ecole/LP
nom du gestionnaire en italique noir
UGECAM
EFAPPE – CNDEE Janv 2011
Accueil des Adultes
Mortagne
Les Rainettes
ASPE
Amis de Bel Air
SAVS
Dommartin
Hop. Ste Anne
OHS
Bel Air
Essor
Région sans établissement
Région avec au moins un établissement
Créteil
Asso aide épileptique
FAM ou MAS - Recrutement régional
EPIBretagne
ESAT
Recrutement régional,
National pour la Teppe
Pas de Foyer d’Hébergement à Créteil
Les 4 Jardins
EPI
FCEs
SAMSAH ou SAVS
FAM ou MAS en création
John Bost
Fondation JB
La Teppe
Assoc gestion Teppe
LouTêt
Castelnouvel
Habitat regroupé en projet
FAM ou MAS en projet
EPI Provence
ESAT ou SAMSAH en projet
Etablissements existants ou en création : nom du gestionnaire en italique noir
.
Projets: référencés par le nom de l’assoc régionale (membre d’EFAPPE) portant le besoin
des personnes épileptiques en attente de place ESMS
EFAPPE – CNDEE
Selon les déficiences, les compétences,
le projet de vie …
• un ESMS spécifique pour épileptiques
• une unité spécifique dans des ESMS
« handicap-compatible »
• un accueil individuel dans un ESMS
« handicap compatible » en ajoutant autour
de la personne les moyens nécessaires
…. Pour que cela devienne réalité pour chacun
selon son besoin….
Nous avons besoin de vous!
Accompagner la personne dans son parcours
Ce qu’il faut améliorer
• La connaissance sur ce handicap par les professionnels
médicaux, scolaires, médico-sociaux
• L’évaluation (prestation de compensation et orientation)
• L’accompagnement de la vie quotidienne
– Dès le diagnostic
– Lorsque le handicap s’aggrave et aux étapes de la vie
• L’organisation des services médico-sociaux pour répondre aux
besoins de la personne handicapée épileptique
• L’anticipation et la gestion des ruptures du parcours de vie lors
d’aggravations du handicap.
…… pour toutes les personnes handicapées par une épilepsie
http://efappe.epilepsies.fr/
http://www.associationepi.com
Associations membres d’EFAPPE
Fédération d’associations en faveur de personnes handicapées
par des épilepsies sévères
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Prise en compte de l’épilepsie dans
l’accueil et l’accompagnement des
personnes handicapées épileptiques
en établissements médico-sociaux
Dr Catherine Allaire LFCE
Françoise Thomas-Vialettes,
administratrice EPI / présidente EFAPPE / vice-présidente CNE
Coordonne les actions des associations pour
une prise en charge globale des épilepsies
• sensibiliser les pouvoirs publics
• proposer des solutions concrètes
• changer le regard sur cette maladie
Membres associés :
CNDEE
Fondation IDEE
Epilepsie PACCA
Ariane
Les MDPH et CDAPH méconnaissent le
handicap épilepsie et sa compensation
• Mesurent les déficiences
– pour évaluer la compensation nécessaire.
• Ne mesurent pas
– Le déficit temporaire lié à la crise
– les restrictions permanentes à cause du risque
Et pourtant, cela crée de sévères handicaps!
Un document EFAPPE décrivant ce handicap.
Une « fiche épilepsie » EPI pour le mesurer,
accompagnée des compensations possibles
Prévenir les risques dans le quotidien
http://www.associationepi.com/index.php?/epilepsie-et-vie-quotidienne.html
• Un environnement inadapté sur-handicape
– Isolement humain ou surveillance excessive
– Fatigue excessive ou manque d’activité
– Risques en cas de chutes, de divagations, etc
• S’en prémunir en évaluant ses besoins
• Demander une PCH, aménager le projet de vie,
aménager l’habitat….
Protéger de la crise et ses conséquences
& mobiliser les compétences
En établissement médicosocial
• Définir son besoin, son projet de vie
• Voir quel établissement correspond
– Distance avec les proches, vie relationnelle
– Sécurité matérielle et humaine vis-à-vis des crises
– Suivi de l’épilepsie
– Activité adaptée aux compétences
• Adapter autour de la personne si besoin
Un document EFAPPE pour aider à réfléchir.
Gravité du handicap?
Crises perturbant peu l’activité
Crises perturbant l’activité (réduction momentanée des
1
capacités,fatigue,interdiction d’activité ou surveillance obligatoire compte
tenu du risque de crise)
2
Crises avec risque de mortalité/morbidité
3
Qui viennent se conjuguer à des déficiences permanentes
• légères/moyennes/sévères/profondes(ou pas)
• cognitives, mentales, psychiques, physiques, sensorielles
selon les personnes et l’histoire de leur maladie
Accueil spécialisé des Enfants et adolescents
épileptiques
Champthierry
ITEP-Pro
IME
Amis de Bel Air
Toul Ar C’Hoat
ITEP/Ecole/
Collège
ANAIS espoir&vie
MECS/ EREA Flavigny
SESSAD
OHS
Essor
Les Côteaux
Léopold Bellan
IME ASPE Saint Maur IMP Fondation LB
IME AFASER
ASEJE
Épilepsie et Handicap
Recrutement régional
Épilepsie et Scolarité
Recrutement interrégional
(sauf SESSAD)
Les Violettes
IME
Pôle sud-est possible
Zone d’attraction nord-ouest
AFIPAIEM (ADAPEI)
Zone d’attraction sud-ouest
Zone d’attraction nord-est
Castelnouvel
MECS/ Ecole/LP
nom du gestionnaire en italique noir
UGECAM
EFAPPE – CNDEE Janv 2011
Accueil des Adultes
Mortagne
Les Rainettes
ASPE
Amis de Bel Air
SAVS
Dommartin
Hop. Ste Anne
OHS
Bel Air
Essor
Région sans établissement
Région avec au moins un établissement
Créteil
Asso aide épileptique
FAM ou MAS - Recrutement régional
EPIBretagne
ESAT
Recrutement régional,
National pour la Teppe
Pas de Foyer d’Hébergement à Créteil
Les 4 Jardins
EPI
FCEs
SAMSAH ou SAVS
FAM ou MAS en création
John Bost
Fondation JB
La Teppe
Assoc gestion Teppe
LouTêt
Castelnouvel
Habitat regroupé en projet
FAM ou MAS en projet
EPI Provence
ESAT ou SAMSAH en projet
Etablissements existants ou en création : nom du gestionnaire en italique noir
.
Projets: référencés par le nom de l’assoc régionale (membre d’EFAPPE) portant le besoin
des personnes épileptiques en attente de place ESMS
EFAPPE – CNDEE
Selon les déficiences, les compétences,
le projet de vie …
• un ESMS spécifique pour épileptiques
• une unité spécifique dans des ESMS
« handicap-compatible »
• un accueil individuel dans un ESMS
« handicap compatible » en ajoutant autour
de la personne les moyens nécessaires
…. Pour que cela devienne réalité pour chacun
selon son besoin….
Nous avons besoin de vous!
Accompagner la personne dans son parcours
Ce qu’il faut améliorer
• La connaissance sur ce handicap par les professionnels
médicaux, scolaires, médico-sociaux
• L’évaluation (prestation de compensation et orientation)
• L’accompagnement de la vie quotidienne
– Dès le diagnostic
– Lorsque le handicap s’aggrave et aux étapes de la vie
• L’organisation des services médico-sociaux pour répondre aux
besoins de la personne handicapée épileptique
• L’anticipation et la gestion des ruptures du parcours de vie lors
d’aggravations du handicap.
…… pour toutes les personnes handicapées par une épilepsie
http://efappe.epilepsies.fr/
http://www.associationepi.com
Associations membres d’EFAPPE
Fédération d’associations en faveur de personnes handicapées
par des épilepsies sévères
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Prise en compte de l’épilepsie dans
l’accueil et l’accompagnement des
personnes handicapées épileptiques
en établissements médico-sociaux
Dr Catherine Allaire LFCE
Françoise Thomas-Vialettes,
administratrice EPI / présidente EFAPPE / vice-présidente CNE
Coordonne les actions des associations pour
une prise en charge globale des épilepsies
• sensibiliser les pouvoirs publics
• proposer des solutions concrètes
• changer le regard sur cette maladie
Membres associés :
CNDEE
Fondation IDEE
Epilepsie PACCA
Ariane
Les MDPH et CDAPH méconnaissent le
handicap épilepsie et sa compensation
• Mesurent les déficiences
– pour évaluer la compensation nécessaire.
• Ne mesurent pas
– Le déficit temporaire lié à la crise
– les restrictions permanentes à cause du risque
Et pourtant, cela crée de sévères handicaps!
Un document EFAPPE décrivant ce handicap.
Une « fiche épilepsie » EPI pour le mesurer,
accompagnée des compensations possibles
Prévenir les risques dans le quotidien
http://www.associationepi.com/index.php?/epilepsie-et-vie-quotidienne.html
• Un environnement inadapté sur-handicape
– Isolement humain ou surveillance excessive
– Fatigue excessive ou manque d’activité
– Risques en cas de chutes, de divagations, etc
• S’en prémunir en évaluant ses besoins
• Demander une PCH, aménager le projet de vie,
aménager l’habitat….
Protéger de la crise et ses conséquences
& mobiliser les compétences
En établissement médicosocial
• Définir son besoin, son projet de vie
• Voir quel établissement correspond
– Distance avec les proches, vie relationnelle
– Sécurité matérielle et humaine vis-à-vis des crises
– Suivi de l’épilepsie
– Activité adaptée aux compétences
• Adapter autour de la personne si besoin
Un document EFAPPE pour aider à réfléchir.
Gravité du handicap?
Crises perturbant peu l’activité
Crises perturbant l’activité (réduction momentanée des
1
capacités,fatigue,interdiction d’activité ou surveillance obligatoire compte
tenu du risque de crise)
2
Crises avec risque de mortalité/morbidité
3
Qui viennent se conjuguer à des déficiences permanentes
• légères/moyennes/sévères/profondes(ou pas)
• cognitives, mentales, psychiques, physiques, sensorielles
selon les personnes et l’histoire de leur maladie
Accueil spécialisé des Enfants et adolescents
épileptiques
Champthierry
ITEP-Pro
IME
Amis de Bel Air
Toul Ar C’Hoat
ITEP/Ecole/
Collège
ANAIS espoir&vie
MECS/ EREA Flavigny
SESSAD
OHS
Essor
Les Côteaux
Léopold Bellan
IME ASPE Saint Maur IMP Fondation LB
IME AFASER
ASEJE
Épilepsie et Handicap
Recrutement régional
Épilepsie et Scolarité
Recrutement interrégional
(sauf SESSAD)
Les Violettes
IME
Pôle sud-est possible
Zone d’attraction nord-ouest
AFIPAIEM (ADAPEI)
Zone d’attraction sud-ouest
Zone d’attraction nord-est
Castelnouvel
MECS/ Ecole/LP
nom du gestionnaire en italique noir
UGECAM
EFAPPE – CNDEE Janv 2011
Accueil des Adultes
Mortagne
Les Rainettes
ASPE
Amis de Bel Air
SAVS
Dommartin
Hop. Ste Anne
OHS
Bel Air
Essor
Région sans établissement
Région avec au moins un établissement
Créteil
Asso aide épileptique
FAM ou MAS - Recrutement régional
EPIBretagne
ESAT
Recrutement régional,
National pour la Teppe
Pas de Foyer d’Hébergement à Créteil
Les 4 Jardins
EPI
FCEs
SAMSAH ou SAVS
FAM ou MAS en création
John Bost
Fondation JB
La Teppe
Assoc gestion Teppe
LouTêt
Castelnouvel
Habitat regroupé en projet
FAM ou MAS en projet
EPI Provence
ESAT ou SAMSAH en projet
Etablissements existants ou en création : nom du gestionnaire en italique noir
.
Projets: référencés par le nom de l’assoc régionale (membre d’EFAPPE) portant le besoin
des personnes épileptiques en attente de place ESMS
EFAPPE – CNDEE
Selon les déficiences, les compétences,
le projet de vie …
• un ESMS spécifique pour épileptiques
• une unité spécifique dans des ESMS
« handicap-compatible »
• un accueil individuel dans un ESMS
« handicap compatible » en ajoutant autour
de la personne les moyens nécessaires
…. Pour que cela devienne réalité pour chacun
selon son besoin….
Nous avons besoin de vous!
Accompagner la personne dans son parcours
Ce qu’il faut améliorer
• La connaissance sur ce handicap par les professionnels
médicaux, scolaires, médico-sociaux
• L’évaluation (prestation de compensation et orientation)
• L’accompagnement de la vie quotidienne
– Dès le diagnostic
– Lorsque le handicap s’aggrave et aux étapes de la vie
• L’organisation des services médico-sociaux pour répondre aux
besoins de la personne handicapée épileptique
• L’anticipation et la gestion des ruptures du parcours de vie lors
d’aggravations du handicap.
…… pour toutes les personnes handicapées par une épilepsie
http://efappe.epilepsies.fr/
http://www.associationepi.com
Associations membres d’EFAPPE
Fédération d’associations en faveur de personnes handicapées
par des épilepsies sévères
Slide 6
Prise en compte de l’épilepsie dans
l’accueil et l’accompagnement des
personnes handicapées épileptiques
en établissements médico-sociaux
Dr Catherine Allaire LFCE
Françoise Thomas-Vialettes,
administratrice EPI / présidente EFAPPE / vice-présidente CNE
Coordonne les actions des associations pour
une prise en charge globale des épilepsies
• sensibiliser les pouvoirs publics
• proposer des solutions concrètes
• changer le regard sur cette maladie
Membres associés :
CNDEE
Fondation IDEE
Epilepsie PACCA
Ariane
Les MDPH et CDAPH méconnaissent le
handicap épilepsie et sa compensation
• Mesurent les déficiences
– pour évaluer la compensation nécessaire.
• Ne mesurent pas
– Le déficit temporaire lié à la crise
– les restrictions permanentes à cause du risque
Et pourtant, cela crée de sévères handicaps!
Un document EFAPPE décrivant ce handicap.
Une « fiche épilepsie » EPI pour le mesurer,
accompagnée des compensations possibles
Prévenir les risques dans le quotidien
http://www.associationepi.com/index.php?/epilepsie-et-vie-quotidienne.html
• Un environnement inadapté sur-handicape
– Isolement humain ou surveillance excessive
– Fatigue excessive ou manque d’activité
– Risques en cas de chutes, de divagations, etc
• S’en prémunir en évaluant ses besoins
• Demander une PCH, aménager le projet de vie,
aménager l’habitat….
Protéger de la crise et ses conséquences
& mobiliser les compétences
En établissement médicosocial
• Définir son besoin, son projet de vie
• Voir quel établissement correspond
– Distance avec les proches, vie relationnelle
– Sécurité matérielle et humaine vis-à-vis des crises
– Suivi de l’épilepsie
– Activité adaptée aux compétences
• Adapter autour de la personne si besoin
Un document EFAPPE pour aider à réfléchir.
Gravité du handicap?
Crises perturbant peu l’activité
Crises perturbant l’activité (réduction momentanée des
1
capacités,fatigue,interdiction d’activité ou surveillance obligatoire compte
tenu du risque de crise)
2
Crises avec risque de mortalité/morbidité
3
Qui viennent se conjuguer à des déficiences permanentes
• légères/moyennes/sévères/profondes(ou pas)
• cognitives, mentales, psychiques, physiques, sensorielles
selon les personnes et l’histoire de leur maladie
Accueil spécialisé des Enfants et adolescents
épileptiques
Champthierry
ITEP-Pro
IME
Amis de Bel Air
Toul Ar C’Hoat
ITEP/Ecole/
Collège
ANAIS espoir&vie
MECS/ EREA Flavigny
SESSAD
OHS
Essor
Les Côteaux
Léopold Bellan
IME ASPE Saint Maur IMP Fondation LB
IME AFASER
ASEJE
Épilepsie et Handicap
Recrutement régional
Épilepsie et Scolarité
Recrutement interrégional
(sauf SESSAD)
Les Violettes
IME
Pôle sud-est possible
Zone d’attraction nord-ouest
AFIPAIEM (ADAPEI)
Zone d’attraction sud-ouest
Zone d’attraction nord-est
Castelnouvel
MECS/ Ecole/LP
nom du gestionnaire en italique noir
UGECAM
EFAPPE – CNDEE Janv 2011
Accueil des Adultes
Mortagne
Les Rainettes
ASPE
Amis de Bel Air
SAVS
Dommartin
Hop. Ste Anne
OHS
Bel Air
Essor
Région sans établissement
Région avec au moins un établissement
Créteil
Asso aide épileptique
FAM ou MAS - Recrutement régional
EPIBretagne
ESAT
Recrutement régional,
National pour la Teppe
Pas de Foyer d’Hébergement à Créteil
Les 4 Jardins
EPI
FCEs
SAMSAH ou SAVS
FAM ou MAS en création
John Bost
Fondation JB
La Teppe
Assoc gestion Teppe
LouTêt
Castelnouvel
Habitat regroupé en projet
FAM ou MAS en projet
EPI Provence
ESAT ou SAMSAH en projet
Etablissements existants ou en création : nom du gestionnaire en italique noir
.
Projets: référencés par le nom de l’assoc régionale (membre d’EFAPPE) portant le besoin
des personnes épileptiques en attente de place ESMS
EFAPPE – CNDEE
Selon les déficiences, les compétences,
le projet de vie …
• un ESMS spécifique pour épileptiques
• une unité spécifique dans des ESMS
« handicap-compatible »
• un accueil individuel dans un ESMS
« handicap compatible » en ajoutant autour
de la personne les moyens nécessaires
…. Pour que cela devienne réalité pour chacun
selon son besoin….
Nous avons besoin de vous!
Accompagner la personne dans son parcours
Ce qu’il faut améliorer
• La connaissance sur ce handicap par les professionnels
médicaux, scolaires, médico-sociaux
• L’évaluation (prestation de compensation et orientation)
• L’accompagnement de la vie quotidienne
– Dès le diagnostic
– Lorsque le handicap s’aggrave et aux étapes de la vie
• L’organisation des services médico-sociaux pour répondre aux
besoins de la personne handicapée épileptique
• L’anticipation et la gestion des ruptures du parcours de vie lors
d’aggravations du handicap.
…… pour toutes les personnes handicapées par une épilepsie
http://efappe.epilepsies.fr/
http://www.associationepi.com
Associations membres d’EFAPPE
Fédération d’associations en faveur de personnes handicapées
par des épilepsies sévères
Slide 7
Prise en compte de l’épilepsie dans
l’accueil et l’accompagnement des
personnes handicapées épileptiques
en établissements médico-sociaux
Dr Catherine Allaire LFCE
Françoise Thomas-Vialettes,
administratrice EPI / présidente EFAPPE / vice-présidente CNE
Coordonne les actions des associations pour
une prise en charge globale des épilepsies
• sensibiliser les pouvoirs publics
• proposer des solutions concrètes
• changer le regard sur cette maladie
Membres associés :
CNDEE
Fondation IDEE
Epilepsie PACCA
Ariane
Les MDPH et CDAPH méconnaissent le
handicap épilepsie et sa compensation
• Mesurent les déficiences
– pour évaluer la compensation nécessaire.
• Ne mesurent pas
– Le déficit temporaire lié à la crise
– les restrictions permanentes à cause du risque
Et pourtant, cela crée de sévères handicaps!
Un document EFAPPE décrivant ce handicap.
Une « fiche épilepsie » EPI pour le mesurer,
accompagnée des compensations possibles
Prévenir les risques dans le quotidien
http://www.associationepi.com/index.php?/epilepsie-et-vie-quotidienne.html
• Un environnement inadapté sur-handicape
– Isolement humain ou surveillance excessive
– Fatigue excessive ou manque d’activité
– Risques en cas de chutes, de divagations, etc
• S’en prémunir en évaluant ses besoins
• Demander une PCH, aménager le projet de vie,
aménager l’habitat….
Protéger de la crise et ses conséquences
& mobiliser les compétences
En établissement médicosocial
• Définir son besoin, son projet de vie
• Voir quel établissement correspond
– Distance avec les proches, vie relationnelle
– Sécurité matérielle et humaine vis-à-vis des crises
– Suivi de l’épilepsie
– Activité adaptée aux compétences
• Adapter autour de la personne si besoin
Un document EFAPPE pour aider à réfléchir.
Gravité du handicap?
Crises perturbant peu l’activité
Crises perturbant l’activité (réduction momentanée des
1
capacités,fatigue,interdiction d’activité ou surveillance obligatoire compte
tenu du risque de crise)
2
Crises avec risque de mortalité/morbidité
3
Qui viennent se conjuguer à des déficiences permanentes
• légères/moyennes/sévères/profondes(ou pas)
• cognitives, mentales, psychiques, physiques, sensorielles
selon les personnes et l’histoire de leur maladie
Accueil spécialisé des Enfants et adolescents
épileptiques
Champthierry
ITEP-Pro
IME
Amis de Bel Air
Toul Ar C’Hoat
ITEP/Ecole/
Collège
ANAIS espoir&vie
MECS/ EREA Flavigny
SESSAD
OHS
Essor
Les Côteaux
Léopold Bellan
IME ASPE Saint Maur IMP Fondation LB
IME AFASER
ASEJE
Épilepsie et Handicap
Recrutement régional
Épilepsie et Scolarité
Recrutement interrégional
(sauf SESSAD)
Les Violettes
IME
Pôle sud-est possible
Zone d’attraction nord-ouest
AFIPAIEM (ADAPEI)
Zone d’attraction sud-ouest
Zone d’attraction nord-est
Castelnouvel
MECS/ Ecole/LP
nom du gestionnaire en italique noir
UGECAM
EFAPPE – CNDEE Janv 2011
Accueil des Adultes
Mortagne
Les Rainettes
ASPE
Amis de Bel Air
SAVS
Dommartin
Hop. Ste Anne
OHS
Bel Air
Essor
Région sans établissement
Région avec au moins un établissement
Créteil
Asso aide épileptique
FAM ou MAS - Recrutement régional
EPIBretagne
ESAT
Recrutement régional,
National pour la Teppe
Pas de Foyer d’Hébergement à Créteil
Les 4 Jardins
EPI
FCEs
SAMSAH ou SAVS
FAM ou MAS en création
John Bost
Fondation JB
La Teppe
Assoc gestion Teppe
LouTêt
Castelnouvel
Habitat regroupé en projet
FAM ou MAS en projet
EPI Provence
ESAT ou SAMSAH en projet
Etablissements existants ou en création : nom du gestionnaire en italique noir
.
Projets: référencés par le nom de l’assoc régionale (membre d’EFAPPE) portant le besoin
des personnes épileptiques en attente de place ESMS
EFAPPE – CNDEE
Selon les déficiences, les compétences,
le projet de vie …
• un ESMS spécifique pour épileptiques
• une unité spécifique dans des ESMS
« handicap-compatible »
• un accueil individuel dans un ESMS
« handicap compatible » en ajoutant autour
de la personne les moyens nécessaires
…. Pour que cela devienne réalité pour chacun
selon son besoin….
Nous avons besoin de vous!
Accompagner la personne dans son parcours
Ce qu’il faut améliorer
• La connaissance sur ce handicap par les professionnels
médicaux, scolaires, médico-sociaux
• L’évaluation (prestation de compensation et orientation)
• L’accompagnement de la vie quotidienne
– Dès le diagnostic
– Lorsque le handicap s’aggrave et aux étapes de la vie
• L’organisation des services médico-sociaux pour répondre aux
besoins de la personne handicapée épileptique
• L’anticipation et la gestion des ruptures du parcours de vie lors
d’aggravations du handicap.
…… pour toutes les personnes handicapées par une épilepsie
http://efappe.epilepsies.fr/
http://www.associationepi.com
Associations membres d’EFAPPE
Fédération d’associations en faveur de personnes handicapées
par des épilepsies sévères
Slide 8
Prise en compte de l’épilepsie dans
l’accueil et l’accompagnement des
personnes handicapées épileptiques
en établissements médico-sociaux
Dr Catherine Allaire LFCE
Françoise Thomas-Vialettes,
administratrice EPI / présidente EFAPPE / vice-présidente CNE
Coordonne les actions des associations pour
une prise en charge globale des épilepsies
• sensibiliser les pouvoirs publics
• proposer des solutions concrètes
• changer le regard sur cette maladie
Membres associés :
CNDEE
Fondation IDEE
Epilepsie PACCA
Ariane
Les MDPH et CDAPH méconnaissent le
handicap épilepsie et sa compensation
• Mesurent les déficiences
– pour évaluer la compensation nécessaire.
• Ne mesurent pas
– Le déficit temporaire lié à la crise
– les restrictions permanentes à cause du risque
Et pourtant, cela crée de sévères handicaps!
Un document EFAPPE décrivant ce handicap.
Une « fiche épilepsie » EPI pour le mesurer,
accompagnée des compensations possibles
Prévenir les risques dans le quotidien
http://www.associationepi.com/index.php?/epilepsie-et-vie-quotidienne.html
• Un environnement inadapté sur-handicape
– Isolement humain ou surveillance excessive
– Fatigue excessive ou manque d’activité
– Risques en cas de chutes, de divagations, etc
• S’en prémunir en évaluant ses besoins
• Demander une PCH, aménager le projet de vie,
aménager l’habitat….
Protéger de la crise et ses conséquences
& mobiliser les compétences
En établissement médicosocial
• Définir son besoin, son projet de vie
• Voir quel établissement correspond
– Distance avec les proches, vie relationnelle
– Sécurité matérielle et humaine vis-à-vis des crises
– Suivi de l’épilepsie
– Activité adaptée aux compétences
• Adapter autour de la personne si besoin
Un document EFAPPE pour aider à réfléchir.
Gravité du handicap?
Crises perturbant peu l’activité
Crises perturbant l’activité (réduction momentanée des
1
capacités,fatigue,interdiction d’activité ou surveillance obligatoire compte
tenu du risque de crise)
2
Crises avec risque de mortalité/morbidité
3
Qui viennent se conjuguer à des déficiences permanentes
• légères/moyennes/sévères/profondes(ou pas)
• cognitives, mentales, psychiques, physiques, sensorielles
selon les personnes et l’histoire de leur maladie
Accueil spécialisé des Enfants et adolescents
épileptiques
Champthierry
ITEP-Pro
IME
Amis de Bel Air
Toul Ar C’Hoat
ITEP/Ecole/
Collège
ANAIS espoir&vie
MECS/ EREA Flavigny
SESSAD
OHS
Essor
Les Côteaux
Léopold Bellan
IME ASPE Saint Maur IMP Fondation LB
IME AFASER
ASEJE
Épilepsie et Handicap
Recrutement régional
Épilepsie et Scolarité
Recrutement interrégional
(sauf SESSAD)
Les Violettes
IME
Pôle sud-est possible
Zone d’attraction nord-ouest
AFIPAIEM (ADAPEI)
Zone d’attraction sud-ouest
Zone d’attraction nord-est
Castelnouvel
MECS/ Ecole/LP
nom du gestionnaire en italique noir
UGECAM
EFAPPE – CNDEE Janv 2011
Accueil des Adultes
Mortagne
Les Rainettes
ASPE
Amis de Bel Air
SAVS
Dommartin
Hop. Ste Anne
OHS
Bel Air
Essor
Région sans établissement
Région avec au moins un établissement
Créteil
Asso aide épileptique
FAM ou MAS - Recrutement régional
EPIBretagne
ESAT
Recrutement régional,
National pour la Teppe
Pas de Foyer d’Hébergement à Créteil
Les 4 Jardins
EPI
FCEs
SAMSAH ou SAVS
FAM ou MAS en création
John Bost
Fondation JB
La Teppe
Assoc gestion Teppe
LouTêt
Castelnouvel
Habitat regroupé en projet
FAM ou MAS en projet
EPI Provence
ESAT ou SAMSAH en projet
Etablissements existants ou en création : nom du gestionnaire en italique noir
.
Projets: référencés par le nom de l’assoc régionale (membre d’EFAPPE) portant le besoin
des personnes épileptiques en attente de place ESMS
EFAPPE – CNDEE
Selon les déficiences, les compétences,
le projet de vie …
• un ESMS spécifique pour épileptiques
• une unité spécifique dans des ESMS
« handicap-compatible »
• un accueil individuel dans un ESMS
« handicap compatible » en ajoutant autour
de la personne les moyens nécessaires
…. Pour que cela devienne réalité pour chacun
selon son besoin….
Nous avons besoin de vous!
Accompagner la personne dans son parcours
Ce qu’il faut améliorer
• La connaissance sur ce handicap par les professionnels
médicaux, scolaires, médico-sociaux
• L’évaluation (prestation de compensation et orientation)
• L’accompagnement de la vie quotidienne
– Dès le diagnostic
– Lorsque le handicap s’aggrave et aux étapes de la vie
• L’organisation des services médico-sociaux pour répondre aux
besoins de la personne handicapée épileptique
• L’anticipation et la gestion des ruptures du parcours de vie lors
d’aggravations du handicap.
…… pour toutes les personnes handicapées par une épilepsie
http://efappe.epilepsies.fr/
http://www.associationepi.com
Associations membres d’EFAPPE
Fédération d’associations en faveur de personnes handicapées
par des épilepsies sévères
Slide 9
Prise en compte de l’épilepsie dans
l’accueil et l’accompagnement des
personnes handicapées épileptiques
en établissements médico-sociaux
Dr Catherine Allaire LFCE
Françoise Thomas-Vialettes,
administratrice EPI / présidente EFAPPE / vice-présidente CNE
Coordonne les actions des associations pour
une prise en charge globale des épilepsies
• sensibiliser les pouvoirs publics
• proposer des solutions concrètes
• changer le regard sur cette maladie
Membres associés :
CNDEE
Fondation IDEE
Epilepsie PACCA
Ariane
Les MDPH et CDAPH méconnaissent le
handicap épilepsie et sa compensation
• Mesurent les déficiences
– pour évaluer la compensation nécessaire.
• Ne mesurent pas
– Le déficit temporaire lié à la crise
– les restrictions permanentes à cause du risque
Et pourtant, cela crée de sévères handicaps!
Un document EFAPPE décrivant ce handicap.
Une « fiche épilepsie » EPI pour le mesurer,
accompagnée des compensations possibles
Prévenir les risques dans le quotidien
http://www.associationepi.com/index.php?/epilepsie-et-vie-quotidienne.html
• Un environnement inadapté sur-handicape
– Isolement humain ou surveillance excessive
– Fatigue excessive ou manque d’activité
– Risques en cas de chutes, de divagations, etc
• S’en prémunir en évaluant ses besoins
• Demander une PCH, aménager le projet de vie,
aménager l’habitat….
Protéger de la crise et ses conséquences
& mobiliser les compétences
En établissement médicosocial
• Définir son besoin, son projet de vie
• Voir quel établissement correspond
– Distance avec les proches, vie relationnelle
– Sécurité matérielle et humaine vis-à-vis des crises
– Suivi de l’épilepsie
– Activité adaptée aux compétences
• Adapter autour de la personne si besoin
Un document EFAPPE pour aider à réfléchir.
Gravité du handicap?
Crises perturbant peu l’activité
Crises perturbant l’activité (réduction momentanée des
1
capacités,fatigue,interdiction d’activité ou surveillance obligatoire compte
tenu du risque de crise)
2
Crises avec risque de mortalité/morbidité
3
Qui viennent se conjuguer à des déficiences permanentes
• légères/moyennes/sévères/profondes(ou pas)
• cognitives, mentales, psychiques, physiques, sensorielles
selon les personnes et l’histoire de leur maladie
Accueil spécialisé des Enfants et adolescents
épileptiques
Champthierry
ITEP-Pro
IME
Amis de Bel Air
Toul Ar C’Hoat
ITEP/Ecole/
Collège
ANAIS espoir&vie
MECS/ EREA Flavigny
SESSAD
OHS
Essor
Les Côteaux
Léopold Bellan
IME ASPE Saint Maur IMP Fondation LB
IME AFASER
ASEJE
Épilepsie et Handicap
Recrutement régional
Épilepsie et Scolarité
Recrutement interrégional
(sauf SESSAD)
Les Violettes
IME
Pôle sud-est possible
Zone d’attraction nord-ouest
AFIPAIEM (ADAPEI)
Zone d’attraction sud-ouest
Zone d’attraction nord-est
Castelnouvel
MECS/ Ecole/LP
nom du gestionnaire en italique noir
UGECAM
EFAPPE – CNDEE Janv 2011
Accueil des Adultes
Mortagne
Les Rainettes
ASPE
Amis de Bel Air
SAVS
Dommartin
Hop. Ste Anne
OHS
Bel Air
Essor
Région sans établissement
Région avec au moins un établissement
Créteil
Asso aide épileptique
FAM ou MAS - Recrutement régional
EPIBretagne
ESAT
Recrutement régional,
National pour la Teppe
Pas de Foyer d’Hébergement à Créteil
Les 4 Jardins
EPI
FCEs
SAMSAH ou SAVS
FAM ou MAS en création
John Bost
Fondation JB
La Teppe
Assoc gestion Teppe
LouTêt
Castelnouvel
Habitat regroupé en projet
FAM ou MAS en projet
EPI Provence
ESAT ou SAMSAH en projet
Etablissements existants ou en création : nom du gestionnaire en italique noir
.
Projets: référencés par le nom de l’assoc régionale (membre d’EFAPPE) portant le besoin
des personnes épileptiques en attente de place ESMS
EFAPPE – CNDEE
Selon les déficiences, les compétences,
le projet de vie …
• un ESMS spécifique pour épileptiques
• une unité spécifique dans des ESMS
« handicap-compatible »
• un accueil individuel dans un ESMS
« handicap compatible » en ajoutant autour
de la personne les moyens nécessaires
…. Pour que cela devienne réalité pour chacun
selon son besoin….
Nous avons besoin de vous!
Accompagner la personne dans son parcours
Ce qu’il faut améliorer
• La connaissance sur ce handicap par les professionnels
médicaux, scolaires, médico-sociaux
• L’évaluation (prestation de compensation et orientation)
• L’accompagnement de la vie quotidienne
– Dès le diagnostic
– Lorsque le handicap s’aggrave et aux étapes de la vie
• L’organisation des services médico-sociaux pour répondre aux
besoins de la personne handicapée épileptique
• L’anticipation et la gestion des ruptures du parcours de vie lors
d’aggravations du handicap.
…… pour toutes les personnes handicapées par une épilepsie
http://efappe.epilepsies.fr/
http://www.associationepi.com
Associations membres d’EFAPPE
Fédération d’associations en faveur de personnes handicapées
par des épilepsies sévères
Slide 10
Prise en compte de l’épilepsie dans
l’accueil et l’accompagnement des
personnes handicapées épileptiques
en établissements médico-sociaux
Dr Catherine Allaire LFCE
Françoise Thomas-Vialettes,
administratrice EPI / présidente EFAPPE / vice-présidente CNE
Coordonne les actions des associations pour
une prise en charge globale des épilepsies
• sensibiliser les pouvoirs publics
• proposer des solutions concrètes
• changer le regard sur cette maladie
Membres associés :
CNDEE
Fondation IDEE
Epilepsie PACCA
Ariane
Les MDPH et CDAPH méconnaissent le
handicap épilepsie et sa compensation
• Mesurent les déficiences
– pour évaluer la compensation nécessaire.
• Ne mesurent pas
– Le déficit temporaire lié à la crise
– les restrictions permanentes à cause du risque
Et pourtant, cela crée de sévères handicaps!
Un document EFAPPE décrivant ce handicap.
Une « fiche épilepsie » EPI pour le mesurer,
accompagnée des compensations possibles
Prévenir les risques dans le quotidien
http://www.associationepi.com/index.php?/epilepsie-et-vie-quotidienne.html
• Un environnement inadapté sur-handicape
– Isolement humain ou surveillance excessive
– Fatigue excessive ou manque d’activité
– Risques en cas de chutes, de divagations, etc
• S’en prémunir en évaluant ses besoins
• Demander une PCH, aménager le projet de vie,
aménager l’habitat….
Protéger de la crise et ses conséquences
& mobiliser les compétences
En établissement médicosocial
• Définir son besoin, son projet de vie
• Voir quel établissement correspond
– Distance avec les proches, vie relationnelle
– Sécurité matérielle et humaine vis-à-vis des crises
– Suivi de l’épilepsie
– Activité adaptée aux compétences
• Adapter autour de la personne si besoin
Un document EFAPPE pour aider à réfléchir.
Gravité du handicap?
Crises perturbant peu l’activité
Crises perturbant l’activité (réduction momentanée des
1
capacités,fatigue,interdiction d’activité ou surveillance obligatoire compte
tenu du risque de crise)
2
Crises avec risque de mortalité/morbidité
3
Qui viennent se conjuguer à des déficiences permanentes
• légères/moyennes/sévères/profondes(ou pas)
• cognitives, mentales, psychiques, physiques, sensorielles
selon les personnes et l’histoire de leur maladie
Accueil spécialisé des Enfants et adolescents
épileptiques
Champthierry
ITEP-Pro
IME
Amis de Bel Air
Toul Ar C’Hoat
ITEP/Ecole/
Collège
ANAIS espoir&vie
MECS/ EREA Flavigny
SESSAD
OHS
Essor
Les Côteaux
Léopold Bellan
IME ASPE Saint Maur IMP Fondation LB
IME AFASER
ASEJE
Épilepsie et Handicap
Recrutement régional
Épilepsie et Scolarité
Recrutement interrégional
(sauf SESSAD)
Les Violettes
IME
Pôle sud-est possible
Zone d’attraction nord-ouest
AFIPAIEM (ADAPEI)
Zone d’attraction sud-ouest
Zone d’attraction nord-est
Castelnouvel
MECS/ Ecole/LP
nom du gestionnaire en italique noir
UGECAM
EFAPPE – CNDEE Janv 2011
Accueil des Adultes
Mortagne
Les Rainettes
ASPE
Amis de Bel Air
SAVS
Dommartin
Hop. Ste Anne
OHS
Bel Air
Essor
Région sans établissement
Région avec au moins un établissement
Créteil
Asso aide épileptique
FAM ou MAS - Recrutement régional
EPIBretagne
ESAT
Recrutement régional,
National pour la Teppe
Pas de Foyer d’Hébergement à Créteil
Les 4 Jardins
EPI
FCEs
SAMSAH ou SAVS
FAM ou MAS en création
John Bost
Fondation JB
La Teppe
Assoc gestion Teppe
LouTêt
Castelnouvel
Habitat regroupé en projet
FAM ou MAS en projet
EPI Provence
ESAT ou SAMSAH en projet
Etablissements existants ou en création : nom du gestionnaire en italique noir
.
Projets: référencés par le nom de l’assoc régionale (membre d’EFAPPE) portant le besoin
des personnes épileptiques en attente de place ESMS
EFAPPE – CNDEE
Selon les déficiences, les compétences,
le projet de vie …
• un ESMS spécifique pour épileptiques
• une unité spécifique dans des ESMS
« handicap-compatible »
• un accueil individuel dans un ESMS
« handicap compatible » en ajoutant autour
de la personne les moyens nécessaires
…. Pour que cela devienne réalité pour chacun
selon son besoin….
Nous avons besoin de vous!
Accompagner la personne dans son parcours
Ce qu’il faut améliorer
• La connaissance sur ce handicap par les professionnels
médicaux, scolaires, médico-sociaux
• L’évaluation (prestation de compensation et orientation)
• L’accompagnement de la vie quotidienne
– Dès le diagnostic
– Lorsque le handicap s’aggrave et aux étapes de la vie
• L’organisation des services médico-sociaux pour répondre aux
besoins de la personne handicapée épileptique
• L’anticipation et la gestion des ruptures du parcours de vie lors
d’aggravations du handicap.
…… pour toutes les personnes handicapées par une épilepsie
http://efappe.epilepsies.fr/
http://www.associationepi.com
Associations membres d’EFAPPE
Fédération d’associations en faveur de personnes handicapées
par des épilepsies sévères
Slide 11
Prise en compte de l’épilepsie dans
l’accueil et l’accompagnement des
personnes handicapées épileptiques
en établissements médico-sociaux
Dr Catherine Allaire LFCE
Françoise Thomas-Vialettes,
administratrice EPI / présidente EFAPPE / vice-présidente CNE
Coordonne les actions des associations pour
une prise en charge globale des épilepsies
• sensibiliser les pouvoirs publics
• proposer des solutions concrètes
• changer le regard sur cette maladie
Membres associés :
CNDEE
Fondation IDEE
Epilepsie PACCA
Ariane
Les MDPH et CDAPH méconnaissent le
handicap épilepsie et sa compensation
• Mesurent les déficiences
– pour évaluer la compensation nécessaire.
• Ne mesurent pas
– Le déficit temporaire lié à la crise
– les restrictions permanentes à cause du risque
Et pourtant, cela crée de sévères handicaps!
Un document EFAPPE décrivant ce handicap.
Une « fiche épilepsie » EPI pour le mesurer,
accompagnée des compensations possibles
Prévenir les risques dans le quotidien
http://www.associationepi.com/index.php?/epilepsie-et-vie-quotidienne.html
• Un environnement inadapté sur-handicape
– Isolement humain ou surveillance excessive
– Fatigue excessive ou manque d’activité
– Risques en cas de chutes, de divagations, etc
• S’en prémunir en évaluant ses besoins
• Demander une PCH, aménager le projet de vie,
aménager l’habitat….
Protéger de la crise et ses conséquences
& mobiliser les compétences
En établissement médicosocial
• Définir son besoin, son projet de vie
• Voir quel établissement correspond
– Distance avec les proches, vie relationnelle
– Sécurité matérielle et humaine vis-à-vis des crises
– Suivi de l’épilepsie
– Activité adaptée aux compétences
• Adapter autour de la personne si besoin
Un document EFAPPE pour aider à réfléchir.
Gravité du handicap?
Crises perturbant peu l’activité
Crises perturbant l’activité (réduction momentanée des
1
capacités,fatigue,interdiction d’activité ou surveillance obligatoire compte
tenu du risque de crise)
2
Crises avec risque de mortalité/morbidité
3
Qui viennent se conjuguer à des déficiences permanentes
• légères/moyennes/sévères/profondes(ou pas)
• cognitives, mentales, psychiques, physiques, sensorielles
selon les personnes et l’histoire de leur maladie
Accueil spécialisé des Enfants et adolescents
épileptiques
Champthierry
ITEP-Pro
IME
Amis de Bel Air
Toul Ar C’Hoat
ITEP/Ecole/
Collège
ANAIS espoir&vie
MECS/ EREA Flavigny
SESSAD
OHS
Essor
Les Côteaux
Léopold Bellan
IME ASPE Saint Maur IMP Fondation LB
IME AFASER
ASEJE
Épilepsie et Handicap
Recrutement régional
Épilepsie et Scolarité
Recrutement interrégional
(sauf SESSAD)
Les Violettes
IME
Pôle sud-est possible
Zone d’attraction nord-ouest
AFIPAIEM (ADAPEI)
Zone d’attraction sud-ouest
Zone d’attraction nord-est
Castelnouvel
MECS/ Ecole/LP
nom du gestionnaire en italique noir
UGECAM
EFAPPE – CNDEE Janv 2011
Accueil des Adultes
Mortagne
Les Rainettes
ASPE
Amis de Bel Air
SAVS
Dommartin
Hop. Ste Anne
OHS
Bel Air
Essor
Région sans établissement
Région avec au moins un établissement
Créteil
Asso aide épileptique
FAM ou MAS - Recrutement régional
EPIBretagne
ESAT
Recrutement régional,
National pour la Teppe
Pas de Foyer d’Hébergement à Créteil
Les 4 Jardins
EPI
FCEs
SAMSAH ou SAVS
FAM ou MAS en création
John Bost
Fondation JB
La Teppe
Assoc gestion Teppe
LouTêt
Castelnouvel
Habitat regroupé en projet
FAM ou MAS en projet
EPI Provence
ESAT ou SAMSAH en projet
Etablissements existants ou en création : nom du gestionnaire en italique noir
.
Projets: référencés par le nom de l’assoc régionale (membre d’EFAPPE) portant le besoin
des personnes épileptiques en attente de place ESMS
EFAPPE – CNDEE
Selon les déficiences, les compétences,
le projet de vie …
• un ESMS spécifique pour épileptiques
• une unité spécifique dans des ESMS
« handicap-compatible »
• un accueil individuel dans un ESMS
« handicap compatible » en ajoutant autour
de la personne les moyens nécessaires
…. Pour que cela devienne réalité pour chacun
selon son besoin….
Nous avons besoin de vous!
Accompagner la personne dans son parcours
Ce qu’il faut améliorer
• La connaissance sur ce handicap par les professionnels
médicaux, scolaires, médico-sociaux
• L’évaluation (prestation de compensation et orientation)
• L’accompagnement de la vie quotidienne
– Dès le diagnostic
– Lorsque le handicap s’aggrave et aux étapes de la vie
• L’organisation des services médico-sociaux pour répondre aux
besoins de la personne handicapée épileptique
• L’anticipation et la gestion des ruptures du parcours de vie lors
d’aggravations du handicap.
…… pour toutes les personnes handicapées par une épilepsie
http://efappe.epilepsies.fr/
http://www.associationepi.com
Associations membres d’EFAPPE
Fédération d’associations en faveur de personnes handicapées
par des épilepsies sévères
Slide 12
Prise en compte de l’épilepsie dans
l’accueil et l’accompagnement des
personnes handicapées épileptiques
en établissements médico-sociaux
Dr Catherine Allaire LFCE
Françoise Thomas-Vialettes,
administratrice EPI / présidente EFAPPE / vice-présidente CNE
Coordonne les actions des associations pour
une prise en charge globale des épilepsies
• sensibiliser les pouvoirs publics
• proposer des solutions concrètes
• changer le regard sur cette maladie
Membres associés :
CNDEE
Fondation IDEE
Epilepsie PACCA
Ariane
Les MDPH et CDAPH méconnaissent le
handicap épilepsie et sa compensation
• Mesurent les déficiences
– pour évaluer la compensation nécessaire.
• Ne mesurent pas
– Le déficit temporaire lié à la crise
– les restrictions permanentes à cause du risque
Et pourtant, cela crée de sévères handicaps!
Un document EFAPPE décrivant ce handicap.
Une « fiche épilepsie » EPI pour le mesurer,
accompagnée des compensations possibles
Prévenir les risques dans le quotidien
http://www.associationepi.com/index.php?/epilepsie-et-vie-quotidienne.html
• Un environnement inadapté sur-handicape
– Isolement humain ou surveillance excessive
– Fatigue excessive ou manque d’activité
– Risques en cas de chutes, de divagations, etc
• S’en prémunir en évaluant ses besoins
• Demander une PCH, aménager le projet de vie,
aménager l’habitat….
Protéger de la crise et ses conséquences
& mobiliser les compétences
En établissement médicosocial
• Définir son besoin, son projet de vie
• Voir quel établissement correspond
– Distance avec les proches, vie relationnelle
– Sécurité matérielle et humaine vis-à-vis des crises
– Suivi de l’épilepsie
– Activité adaptée aux compétences
• Adapter autour de la personne si besoin
Un document EFAPPE pour aider à réfléchir.
Gravité du handicap?
Crises perturbant peu l’activité
Crises perturbant l’activité (réduction momentanée des
1
capacités,fatigue,interdiction d’activité ou surveillance obligatoire compte
tenu du risque de crise)
2
Crises avec risque de mortalité/morbidité
3
Qui viennent se conjuguer à des déficiences permanentes
• légères/moyennes/sévères/profondes(ou pas)
• cognitives, mentales, psychiques, physiques, sensorielles
selon les personnes et l’histoire de leur maladie
Accueil spécialisé des Enfants et adolescents
épileptiques
Champthierry
ITEP-Pro
IME
Amis de Bel Air
Toul Ar C’Hoat
ITEP/Ecole/
Collège
ANAIS espoir&vie
MECS/ EREA Flavigny
SESSAD
OHS
Essor
Les Côteaux
Léopold Bellan
IME ASPE Saint Maur IMP Fondation LB
IME AFASER
ASEJE
Épilepsie et Handicap
Recrutement régional
Épilepsie et Scolarité
Recrutement interrégional
(sauf SESSAD)
Les Violettes
IME
Pôle sud-est possible
Zone d’attraction nord-ouest
AFIPAIEM (ADAPEI)
Zone d’attraction sud-ouest
Zone d’attraction nord-est
Castelnouvel
MECS/ Ecole/LP
nom du gestionnaire en italique noir
UGECAM
EFAPPE – CNDEE Janv 2011
Accueil des Adultes
Mortagne
Les Rainettes
ASPE
Amis de Bel Air
SAVS
Dommartin
Hop. Ste Anne
OHS
Bel Air
Essor
Région sans établissement
Région avec au moins un établissement
Créteil
Asso aide épileptique
FAM ou MAS - Recrutement régional
EPIBretagne
ESAT
Recrutement régional,
National pour la Teppe
Pas de Foyer d’Hébergement à Créteil
Les 4 Jardins
EPI
FCEs
SAMSAH ou SAVS
FAM ou MAS en création
John Bost
Fondation JB
La Teppe
Assoc gestion Teppe
LouTêt
Castelnouvel
Habitat regroupé en projet
FAM ou MAS en projet
EPI Provence
ESAT ou SAMSAH en projet
Etablissements existants ou en création : nom du gestionnaire en italique noir
.
Projets: référencés par le nom de l’assoc régionale (membre d’EFAPPE) portant le besoin
des personnes épileptiques en attente de place ESMS
EFAPPE – CNDEE
Selon les déficiences, les compétences,
le projet de vie …
• un ESMS spécifique pour épileptiques
• une unité spécifique dans des ESMS
« handicap-compatible »
• un accueil individuel dans un ESMS
« handicap compatible » en ajoutant autour
de la personne les moyens nécessaires
…. Pour que cela devienne réalité pour chacun
selon son besoin….
Nous avons besoin de vous!
Accompagner la personne dans son parcours
Ce qu’il faut améliorer
• La connaissance sur ce handicap par les professionnels
médicaux, scolaires, médico-sociaux
• L’évaluation (prestation de compensation et orientation)
• L’accompagnement de la vie quotidienne
– Dès le diagnostic
– Lorsque le handicap s’aggrave et aux étapes de la vie
• L’organisation des services médico-sociaux pour répondre aux
besoins de la personne handicapée épileptique
• L’anticipation et la gestion des ruptures du parcours de vie lors
d’aggravations du handicap.
…… pour toutes les personnes handicapées par une épilepsie
http://efappe.epilepsies.fr/
http://www.associationepi.com
Associations membres d’EFAPPE
Fédération d’associations en faveur de personnes handicapées
par des épilepsies sévères