Transcript Tilbudet til døvblinde Nordnorsk fagnettverk hørsel Trine Seljeseth Regionsenteret for døvblinde UNN HF 06.10.11 Medisinsk Genetikk Barneavdelingen Barnehabilteringen BUPA (inkl.

Tilbudet til døvblinde
Nordnorsk fagnettverk hørsel
Trine Seljeseth
Regionsenteret for døvblinde UNN HF
06.10.11
Medisinsk Genetikk
Barneavdelingen
Barnehabilteringen
BUPA (inkl. RSS)
RSDB
RSDB
Barnepoliklinikken
Harstad
Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde:
Regionsenteret for døvblinde
UNN, Tromsø
Regionsenter for døvblinde,
statped vest Bergen
Skådalen kompetansesenter, Oslo
Huseby kompetansesenter, Oslo
Eikholt senter for Døvblinde
Andebu Døvblindesenter, Andebu
Organisasjonskart over Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde
Helse- og omsorgsdepartementet
Helsedirektoratet
Avtale
Stiftelsen
Signo
Avtale
Skådalen
kompetanse
-senter
Avtale
Statped
Vest
Helse Sør-Øst
RHF
Ullevål
universitetssykehus HF
Avtale
Universitetssykehuset
Nord-Norge
Avtale
Huseby
kompetanse
-senter
Avtale
Stiftelsen
Eikholt
Rådgivende
utvalg
Nasjonalt kompetansesystem for
døvblinde
Koordineringsenheten
Regionsenter ved
Andebu
Døvblinde
-senter
Regionsenter for
døvblinde
Regionsenter for
døvblinde
Regionsenter for
døvblinde
Huseby
kompetanse
-senter
Eikholt
nasjonaltres
surs-senter
for
døvblinde
Faglig sammensetning
 Fagkompetanse
Hvem er hos oss?
 2 Psykologer
 vernepleier
 Audiopedagog
 4 spesialpedagoger
 pedagog
 tegnspråktolk
Nordisk definisjon:
Døvblindhet er en spesifikk funksjonshemming.
Døvblindhet er en kombinert syns- og
hørselshemming.
Den begrenser en persons aktiviteter og hindrer
full deltakelse i samfunnet i et slikt omfang at det
krever at samfunnet støtter med særlig
tilrettelagte tjenestetilbud, tilpasning av
omgivelsene og/eller tekniske hjelpemidler.
sansetap.no
Kommentarer
/utdyping av definisjonen :
1.Mottak av informasjon påvirkes.
2.Type og omfang påvirker tilpasninger.
3.Varierende funksjonsevne i ulike
situasjoner/omgivelser.
4.Varierende behov og individuelle
tilpasninger.
5.Tverrfaglig tilrettelegging.
Sansetap.no
Hvor mange døvblinde?
 Gruppe innen sjeldenfelt.
 Nasjonalt totalt ca 500 personer (348
identifiserte) med døvblindhet/under utredning
Ca 100 medfødt døvblindhet
Ca 400 ervervet døvblindhet
 I Nord-Norge per 010111 67 personer med
døvblindhet/under utredning
26 medfødt døvblindhet (14 identifiserte)
41 ervervet døvblindhet (35 identifiserte)
4 hovedgrupper etter
syns- og hørselshemmingens omfang:
Helt døv og helt blind.
Blind og har hørselsrest.
Døv og har synsrest.
Bevart både fra syns- og hørselsrest.
Årsaker:
Sjeldne syndromer og sykdommer som
innebærer både syns- og hørselshemming
Skader/infeksjoner som rammer både
syns- og hørselsfunksjonen
Genetisk betingede tilstander
Vanlige diagnoser/ følgetilstander
ved medfødt døvblindhet:
Rubella
CHARGE
Kromosomavvik
Prematuritet
Ervervet døvblindhet:
Usher 1
Usher 2
Usher 3
Andre sjeldne diagnoser;
eks: Mohr-Tranebjærg syndrom
Aldersbetinget
Skader/ ulykker
Hvor mange eldre?
 Hvor mange?
Sykehjem: over 10 %
Pleie og omsorg: 4-5 %
…kombinerte sansetap i så alvorlig grad at det oppstår
problemer i dagliglivet.”
 Flere enn tidligere antatt.
 (sansetap.no)
Utredning av døvblindhet
 Nasjonalt tverrfaglig team for identifisering og diagnostisering av
døvblindhet
 kvalitetssikrer at det er foretatt tilstrekkelig medisinsk og funksjonell
utredning og diagnostikk i det ordinære tjenesteapparatet.
 diagnostiserer og identifiserer døvblindhet hos personer med sjeldne
tilstander og syndromer.
 Teamet er sammensatt av:









øyespesialist
øre-nese-hals-spesialist
genetiker
psykiater
spesialpsykolog
synspedagog
audiopedagog
spesialpedagog
barnenevrolog og nevropsykolog trekkes inn ved behov
Arbeidsmetoder
 Tilgang gis uten formell henvisning
 Etablerte inntaksrutiner
 Samarbeid om videre oppfølging etter samtykke
 Livsløpsperspektiv forutsettes lagt til grunn for tjenesteytingen og
kompetanseutviklingen
 Vi følger brukerne hele livet.
 Helhetlig tilbud - alle faser i livet
 Opplæring
 Helse
 Arbeid
 Habiliterende kartlegging
 Bruk av video
 Veiledning, rådgivning, kurs – etter individuelle behov - ambulant
Vi ønsker at følgende brukere/pasienter
får vite om vårt tilbud/blir henvist
De ovennevnte diagnoser hvis der er/blir
kombinert sansetap
De som har en synsdiagnose og et
hørselstap der dere tenker ”tegn som
støtte hadde vært fint”
Hvorfor orientere om oss/henvise til oss?
 Har god kompetanse på kommunikasjonsutfordringer
ved kombinerte sansetap.
 Kan utrede døvblindhet
 Kan se nærmere på kommunikasjonsutvikling, meningsdanning
og taktil tegndanning
 Kan bistå med best mulig tilpassning av kommunikasjon
 Har tilgang til et nasjonalt/nordisk/internasjonalt nettverk
av fagfolk som er spesialisert på denne gruppen.
 Har muligheter for å sette familier med tilsvarende
problemstillinger i kontakt med hverandre