Transcript SveDem Svenska Demensregistret

SveDem
Svenska Demensregistret
www.svedem.se
Maria Eriksdotter Jönhagen, doc/öl
Registerhållare, SveDem
Ger klin. Karolinska, Huddinge
www.svedem.se
SveDem
• Svenskt nationellt kvalitetsregister
avseende demenssjukdomar
• Initierades via forskningsnätverket
Swedish Brain Power
• Finanseras av Sveriges Kommuner och
Landsting, Swedish Brain Power
www.svedem.se
SveDem
Syfte
• att förbättra kvaliteten av demensvården i
Sverige genom att samla in data för att
kunna följa upp förändringar i
patientpopulationer, diagnoser och
behandling vid demenssjukdomar
Mål
• Likvärdig, optimerad vård och behandling
av patienter med demenssjukdom
www.svedem.se
Dagsläget
• Webbaserat register nås via hemsidan
• Information finns på hemsidan
www.svedem.se
• Patienter med nydiagnosticerad
demenssjukdom registreras med årlig
uppföljning
www.svedem.se
SveDem
• IT- support och säkerhet - Uppsala Clinical
Research Center UCR.
• Styrgrupp, Registerhållare, Landskoordinator
• Årligt möte för användarna
• Årsrapport
www.svedem.se
SveDem
Webbaserat register och följande registreras bla:
9 Tid från kontakt till utredningsstart
9 Tid från utredningsstart till diagnos
9 Ålder, kön, boende
9 BMI, ärftlighet
9 Utredningsinnehåll
9 MMT
9 Diagnos
9 Körkort/skjutvapen
9 Läkemedelsbehandling
9 Stödinsatser-landsting/kommun
9 Årlig uppföljning
www.svedem.se
Hur mäter vi kvalitet i SveDem?
• Hur lång tid får utredningen ta?
• Utreder vi rätt?
• Ställer vi rätt diagnos?
• Får patienten rätt läkemedelsbehandling?
• Följs patienten upp?
• Får patienterna stödinsatser?
www.svedem.se
Demografi
• medelåldern 79 år (män 78 år, kvinnor 79 år)
• Antal kvinnor 59%
• 6% under 65 år
• 92% kvinnor, 94% män bor i ordinärt boende
• 61% av kvinnorna, 27% av männen är
ensamboende
• MMT vid utredningsstart 22
www.svedem.se
Utreder vi rätt?
Kvalitetsindikator i Nationella riktlinjerna för
vård och omsorg vid demenssjukdom
• Andel som genomgår basal utredning
www.svedem.se
Undersökningar till grund för diagnos
(MMT= 95%)
Undersökningar
Andel
Utökad kognitiv bedömning
88%
Blodkemi
96%
LP
43%
CT
84%
MR
15%
Isotopundersökning
13%
EEG
32%
Funktionsbedömning
45%
Motorisk bedömning
9%
Språklig bedömning
3%
Neuropsykologisk undersökning
32%
0%
25%
50%
Andel
Figur 4a. Undersökningar till grund för diagnos sedan 2007-05-01.
www.svedem.se
75%
100%
Ställer vi rätt diagnos?
• Jämförelse med epidemiologiska studier
40
35
1963
Andel (%)
30
1499
25
1107
20
15
651
10
286
5
177
124
160
89
Diagnos
Figur 5a. Andel diagnoser, diagnosdatum sedan 2007-05-01.
Antal patienter ovanför stapeln.
www.svedem.se
Övrig
demens
UNS
Demens
demens
med
Parkinsons
demens
Frontallobs-
demens
Lewy
body
(inkl
subkortikal)
Vaskulär
vaskulär)
(Alzheimers-
Mix
debut
sen
Alzheimers,
debut
tidig
Alzheimers,
0
Följs patienten upp?
Kvalitetsindikator i Nationella riktlinjerna
• Minst en årlig uppföljning avseende
läkemedelsbehandling, kognition,
funktionsförmåga, allmäntillstånd, ev
beteendeförändringar och beviljade
biståndsinsatser.
• Systemet flaggar from 9 mån efter
föregående registrering.
www.svedem.se
Får patienten rätt läkemedelsbeh?
Kvalitetsindikatorer i Nationella riktlinjerna
• Andel med AD som får demensläkemedel
• Andel på särskilt boende som behandlas
med antipsykosmedel
www.svedem.se
Läkemedelsbehandling
Kolinesterashämmare
NMDA-antagonist
Läkemedel vid vask. riskfaktor
Antidepressiva
Neuroleptika
Ångestdämpande
Sömnmedel
Övr. läkemedel mot demens
0%
10%
20%
30%
40%
50%
Andel
Figur 6b. Läkemedelsbehandling vid diagnos, sedan 2007-05-01
www.svedem.se
60%
70%
80%
90%
100%
Andel patienter med Alzheimers sjukdom som
behandlas med kolinesterashämmare, 73%
Kolinesterashämmare vid diagnos
100%
20
270
90%
146
101
50
62
63
50
160
80%
669
4255
372
217
74
1973
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
län
Stockholms
län
Västerbottens
län
Jönköpings
län
Västra
Götalands
Samtliga
län
Skåne
län
Östergötlands
län
Kalmar
län
Dalarnas
län
Gävleborgs
län
Södermanlands
län
Örebro
län
Västernorrlands
län
Uppsala
län
Hallands
0%
Län (folkbokföring)
Figur 6e. Patienter med kolinesterashämmare vid diagnos Alzheimers tidig debut, Alzheimers
sen debut eller mix Alzheimers-vaskulär, per län, sedan 2007-05-01. Staplar för andel
med konfidensintervall (95%, binomialfördelning) oc h antal (minst 15), per län.
www.svedem.se
Fler kvalitetsindikatorer som kan följas
via SveDem över tid
• Andel personer med demenssjukdom som har
plats i dagverksamhet
• Andel patienter med hemtjänst
• Andel patienter vars anhöriga får anhörigstöd
• Andel personer med demenssjukdom som bor i
särskilt boende anpassat för demenssjukdom
www.svedem.se
Får patienten stöd?
• Initiativ till stödinsatser i grundregistreringen
• Erhållna insatser i uppföljningen
• Anhörigstöd
www.svedem.se
Stödinsatser ökar efter diagnos
Dagverksamhet
554
24%
Andel med dagverksamhet
22%
20%
372
18%
16%
14%
12%
10%
8%
6%
4%
565
375
2%
0%
Grundregistrering
1:a
uppföljning
Man
Grundregistrering
1:a
uppföljning
Kvinna
n:te uppföljning
Kön
Figur 9b. Dagverksamhet vid grundregistrering resp uppföljning, patienter med
1:a uppföljning. Antal ovanför staplarna.
www.svedem.se
Andel i boende (%)
Boende-majoriteten bor i eget hem men ju längre
tid patienterna följs sker förändringar i boendeform
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
1124
1028
7
14
Grundregistrering
Boende
0
24
88
1:a uppföljning
1
n:te uppföljning
Ordinärt
Särskilt, tillfälligt
Särskilt, permanent
Vet ej
Figur 9a, Boende vid grundregistrering resp uppföljning, patienter med 1:a uppföljning.
Antal ovanför stapeln.
www.svedem.se
SveDem anges som datakälla till flera
kvalitetsindikatorer i de nationella riktlinjerna
• Andel personer med demenssjukdom som fått diagnosen
under senaste året.
• Andel personer med demensdiagnos som genomgått basal
demensutredning.
• Andel personer med demenssjukdom, i primär- och
specialistvård, vars tillstånd följs upp av hälso- och
sjukvården minst en gång per år.
• Andel personer med demenssjukdom i permanent särskilt
boende som är anpassat för personer med demenssjukdom.
• Andel med mild -måttlig AD som får demensläkemedel.
www.svedem.se
Slutligen
SveDem viktigt och användbart verktyg
för att förbättra kvaliteten i demensvården
Förbättringsarbetet lokalt har god hjälp av
on-line statistiken i SveDem
www.svedem.se
STYRGRUPPEN
Sture Eriksson, Ger klin, Norrlands universitetssjukhus, Umeå
Maria Eriksdotter Jönhagen, Ger klin, Karolinska, Huddinge, Registerhållare
Nicklas Granqvist, Närsjukvården i Västra Östergötland, Motala
Tommy Hallen, Motala kommun, Motala
Kerstin Kåwe, Medklin, Centralsjukhuset i Karlstad
Lena Kilander, Ger klin, Akademiska sjh, Uppsala
Ulla-Britt Mattsson, Neuropsyk kliniken, Sahlgrenska univsjh, Göteborg,
Christina Mörk, Primärvården, Uppsala
Anders Nelvig, Ger klin, Sundsvalls sjukhus, Sundsvall
Katarina Nägga, Neuropsyk klin, MAS
Helle Wijk, Sahlgrenska Akademin, Göteborg
Anders Wimo, Bergsjö hälsocentral, Bergsjö
Bengt Winblad, Ger klin, Karolinska universitetssjukhuset, Huddinge,
Adj
Ann-Katrin Edlund, Ger klin, Karolinska, Huddinge, Landskoordinator
www.svedem.se
Kalle Spångberg, Uppsala Clinical Research Center, Uppsala universitet