Transcript Patientinformation - Svenska Hypofysgruppen

Patientinformation – Svenska Hypofysregistret
Hypofystumörer och andra sjukdomar i hypofysområdet är sällsynta sjukdomar.
Hypofyssjukdomar kan leda till brist på hypofyshormoner, överproduktion av hormoner eller
ge lokala tumörsymptom som huvudvärk och synpåverkan. Med rätt diagnostik, behandling
och uppföljning kan de flesta som drabbats av en hypofyssjukdom bli botade och återfå
fullgod hälsa. Många patienter behöver en livslång uppföljning för förskrivning av
hormonersättning eller mediciner som sänker överproduktion av hormoner. Kontroller med
magnetkamera av hypofysområdet är viktigt för att tidigt kunna upptäcka om en
hypofystumör tillväxer eller återkommer efter operation.
Syftet med registret som drivs av Svenska Hypofysgruppen är att ge en samlad bild av
förekomsten och omhändertagande av patienter med hypofystumörer och sjukdomar i
hypofysregionen, samt utvärdera effekten av behandling på hypofysfunktion, tumörstorlek,
livskvalitet och arbetsförmåga. Metoder för kartläggning av tumörutbredning (t ex röntgen),
operationstekniker och nya läkemedel utvecklas. Då relativt få patienter drabbas av
hypofystumörer eller andra sjukdomar i hypofysregionen är det svårt för en enskild läkare att
utvärdera effekten och nyttan av sådana förändringar. Med hypofysregistret omfattande hela
Sverige kan man snabbare utvärdera nyttan av nya tekniker/läkemedel. Det är också möjligt att
jämföra resultaten i den egna regionen med landet som helhet, samt nationella med
internationella resultat. Det är också viktigt att studera hur sjukdomen och behandlingen
påverkar patientens livssituation och arbetsförmåga, varför ett livskvalitetsformulär ingår och
uppgifter om arbetsförmåga registreras.
De uppgifter som registreras är diagnos, behandlande sjukhus, om det finns överproduktion av
hypofyshormon, brist på hypofyshormon, synpåverkan, tumörutbredning samt utförd
behandling (t ex kirurgi). Vidare bedöms livskvalitet enligt frågeformulär och arbetsförmåga
registreras. Utvärdering enligt ovan görs vid diagnostillfället, samt efter 1, 5 och 10 år, samt
vid ändring av tumörinriktad behandling t ex tillägg av strålbehandling, medicinsk behandling
eller re-operation.
Uppgifterna i registret betraktas som en del av Din sjukjournal och behandlas enligt
sekretesslagen. Du har rätt att på begäran kostnadsfritt en gång per år få veta vilka
personuppgifter som har registrerats om Dig och hur dessa används genom att vända Dig till
ansvarig läkare/sjuksköterska som hjälper dig att få ett utdrag ur registret.
Registret kan också komma att användas för forskning om hypofystumörer efter sedvanlig
prövning av etikprövningsnämnd. Alla data i sådana sammanhang redovisas avidentifierade,
dvs utan personnummer.
Har du frågor om registret kan Du vända dig till din läkare/sjuksköterska eller kontakta
avdelning eller mottagning. Vill Du inte vara med i registret – meddela Din
läkare/sjuksköterska.
Registret har från 2010 en hemsida där data kommer att presenteras –
www.svenskahypofysgruppen.se