Transcript (och förstå vad hon behöver..)

Hur kan man lyssna på den
komplexa patienten?
(och förstå vad hon behöver..)
Statens medicinsk-etiska råds konferens Patientautonomi till varje pris?,
Tema: Patientautonomi, vackra ord eller verklighet?
Maria Gardsäter, projektledare Riksförbundet Sällsynta diagnoser
[email protected]
Sällsynta och komplexa
© Sällsynta diagnoser 2009
Autonomi för den komplexa patienten?
“Jag hade en nästan blind tillit till sjukvården. Först efter att ha varit i vårdkarusellen under
ett års tid fick jag veta vad jag kunde be om och fråga efter. Sjukgymnastik,
handstyrketest, gångtest… Tack vare medpatienter blev jag upplyst om vad jag kunde ställa
för krav. Då var mina journaler redan nedsvärtade med diverse godtyckligheter och
antaganden. Nu får jag beröm för att jag är en välinformerad och duktig patient. Blir
ombedd att skaffa belägg från andra läkare för att få utredningar gjorda. Påhejad av vänner
och läkare försöker jag läsa mig till min diagnos. Än har jag inte kunnat/orkat samla ihop
“vetenskapliga skäl” till varför jag lider av smärta, feber och gångsvårigheter… jag är en
trött, duktig, gnällig, välinformerad, tjatig och autonom patient (…) Det
hela blir
som om ett brottsoffer skulle bli ombedd av polisen att leda sin egen
förundersökning”
© Sällsynta diagnoser 2009
Två andra situationer att reflektera kring
1. När vårdgivaren är ovan med
ovanliga sätt att kommunicera
2. Stigmatisering och identitetsskapande i vårdsituationer
•
Personer med dövblindhet
•
•
Dövblindhet betyder starkt nedsatt
både syn och hörsel.
Personer med nedsatt kognitiv
förmåga
•
När personer med sällsynta
syndromdiagnoser diagnosticeras och
behandlas prioriteras de kognitiva
bitarna ofta bort.
•
För personer med subtila kognitiva
funktionsnedsättningar är det vanligt
att man försöker dölja sin
funktionsnedsättning. Ibland
omedveten om konsekvens.
•
Lyhördhet, kunskap och social
kompetens förutsättningar för att
uppfatta behov.
•
Kommunikationen med omvärlden är
beroende av tillgången till tolk.
•
Att kunna förstå personens önskan är
att respektera dennes
integritet/autonomi
•
Tid och planering viktiga
förutsättningar för respektfullt
bemötande.
© Sällsynta diagnoser 2009
Grundförutsättningen för respekt för
människors autonomi i vårdsituationer är vårdens
och omsorgens förmåga att
lyssna och att genom mötet få patienten att
känna sig stark, delaktig och aktiv.
•
•
•
Förmåga beror på erfarenhet, vilja och insikt
Lyssna beroende av resurser, kommunikationsfärdigheter och social
kompetens
Känna sig beror på personliga egenskaper hos den enskilde.
© Sällsynta diagnoser 2009
Några frågeställningar som berör
förutsättningar till respektfullt bemötande
av patienter med komplex behovsbild
Kontexten
• Ju mer komplex en patient blir desto fler möten och viktigare
beslut och förutsättningarna för delaktighet sämre. Hur löser vi
problemet att en personer med komplexa vårdbehov behöver
känna sig trygg i hela vårdprocesser men att man som patient
nästan alltid befinner sig i stuprörssituation?
Kommunikation
• Vilka är vårdens förutsättningar att lyssna när brukaren har ett
ovanligt sätt att kommunicera?
Identitet
• Hur bestäms en persons beslutskompetens när diagnosen är
komplex? Vad har individers hantering av stigma och utanförskap för
effekter i dessa vårdmöten? Påverkar förväntan på självbestämmande
hur patienter framställer sig själva och sina behov?
© Sällsynta diagnoser 2009
Nyckel: brukarmedverkan när vårdens
processer byggs upp och patienternas
miljöer skapas.
“Allt måste vara klart innan man står i ett skarpt läge inför en
patient med en komplex behovsbild. Då kan man inte
improvisera och hitta på hur man ska göra. Vi ska göra det
brukarna vill att vi ska göra, inte bara det vi själva tycker är bäst”
Professor Paul Uvebrant, regionalt centrum för sällsynta diagnoser Drottning Silvias sjukhus
© Sällsynta diagnoser 2009
Tack!
Referenser:
Gardsäter, M. Möller, K och Wallenius, E. Rapporten Nästan men inte helt – samhällets bristande stöd till
personer med nedsatt kognitiv förmåga. Riksförbundet Sällsynta diagnoser 2008
Gardsäter, M. Möller, K och Wallenius, E (Drakos, G och Hydén, L-C (red)). Diagnos och identitet. Gothia
förlag 2011
Englund, B och Sandström, B (red). Dialogen som idé och praktik. Carlssons bokförlag 2012
Ölund, A-K. Handbok för medicinsk omvårdnad vid svåra funktionsnedsättningar. Gothia förlag 2012
Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Sallsyntadiagnoser.se
Nationellt kompetenscenter för sällsynta diagnoser
Agrenska.se
Nationell funktion för sällsynta diagnoser
Nfsd.se
Informationscenrum för ovanliga diagnoser
Socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser
© Sällsynta diagnoser 2009