Transcript Aktuellt Hormonellt nr 1 2013

Årgång 20 Nr 1
Jan/Feb 2013
FÖR OSS MED UDDA HORMONELLA SJUKDOMAR
Stödföreningen
Hypophysis fyller
20 år
Årsmöte 2013
Välkommen till årsmötet 16-17 mars i Stockholm
Läs mer på sid. 11-12
”Vi finns till för Dig. . . . ”
Som är eller skall bli hypofysopererad på grund av någon tumör eller som fått hypofysen
utslagen på annat vis, vi finns också till för Dig med någon annan udda hormonell sjukdom
på grund av en skada på hypofys- eller binjurar. Genom föreningen har Du möjlighet att få
kontakt med andra människor som förstår vad Du pratar om. Hos oss kan Du alltid få ett stöd,
både privat och vid kontakter med sjukvården med mera. . .
1
Årgång 20
I år firar
Stödföreningen Hypophysis 20 år
INNEHÅLL:
Just innehåll
Pia skriver
Nyheter
Samarbete Novartis
Läkemedel
Nordiska enkäten
Våra diagnoser, Diabetes Insipidus
Sällsynta Diagnoser
Inbjudan årsmötet
Årsmötet, dagordning
Mariannefonden, resebidrag
Uppsägning
Det kom ett brev
Nytt från styrelsen
Ackes SOS-medaljong, Bli medlem
Kontaktpersoner
Styrelseuppgifter
sid.
www.hypofysis.se
2
3
4
5
6
7
8-9
10
11
12
13
14
15
16-17
18
19
20
Har Du något du vill
förmedla till andra?
Hör av dig så kan vi lägga
upp det på hemsidan
Antal unika besökare
på hemsidan:
2012
Aug 751
Sept 1044
Okt 1333
Nov 1661
Dec 1646
2013
Januari
över 2000 besökare
REDAKTION:
Pia Lindström och Elisabeth Trygg
Manusstopp för nr 2 : 2013
2013-04-10
2
.
Pia skriver...
jan 2013
Skånes Fagerhult 2013-01-16
Kära Hypophysismedlemmar och övriga läsare vi når med Aktuellt Hormonellt!
För det första vill jag önska er alla en Riktigt God Fortsättning på detta nya år och hoppas
alla helger varit till belåtenhet på alla sätt och vis.
Jag och min son reste till min mamma i Småland över jul – skönt få komma bort några
dagar – tyvärr så drabbades jag av ett epilepsianfall och vaknade upp i ambulansen på
väg in till Eksjö akutmottag-ning tidigt juldagsmorgon. Hade slagit i huvudet bl a men också
krampat rejält i mitt redan dåliga vänsterben och som jag än har stora problem med men
har i alla fall fått konstaterat att inget var brutet – liksom jag inne på Eksjö lasarett blev
ordentligt undersökt så man kunde utesluta att jag ej fått någon hjärnblödning.
Under årens lopp har jag ju alltid skrivit personligt i just dessa mina brev i medlemsbladet
och därför passar jag också på att nämna detta nu inträffade men vill samtidigt passa på
att tala om att jag mår ändå skapligt förutom detta med mitt ben och som är jobbigt men
som jag får hoppas lägger sig också det.
För övrigt så mår jag sisådär psykiskt med all denna ovetskap om vad som försiggår i
stödföreningen Hypophysis och hur det skall bli men där är det ju till syvende och sist som
det heter att Årsmötet är högst beslutande organ och vi får väl vänta ut det – men också
här viktigt ni medlemmar kommer och säger vad ni tycker och tänker och vad ni vill med
föreningen m m. . .
Ha det så gott och ni vet var jag och föreningen finns och vi måste hjälpas åt på många
sätt och vis
Pia Lindström, ombudsman m m i stödföreningen Hypophysis
Styrelsens kommentar:
Uppsägningen är gjord av styrelsen, vilket är Pias arbetsgivare.
Det är arbetsgivarens och inte föreningens uppgift att besluta om anställningar.
Årsmötet med medlemmar kan alltså inte ta beslut om anställningar, även om det är det högst
beslutande organet..
Förra årsmötet togs det upp som en punkt om föreningen skulle ha en ombudsman eller inte.
Alltså inte om själva anställningen
3
NYHETER
MEDLEMSAVGIFTEN 2013
Svenska Endokrinologföreningen har ny
webbadress www.endokrinologforeningen.se
Uppge ditt namn och om det finns, ditt
medlemsnummer när Du betalar in avgiften.
Läs om ” våra” sjukdomar under fliken
Patient-info samt vad våra läkare har på gång.
Susanne Merz som varit medlem i Hypophysis under många år – tyvärr nu förlorat
kampen mot sin cancer natten till den 21/1 -13 endast 51 år gammal.
Susanne en mycket duktig och framåt tjej som hela tiden höll sig uppdaterad på nyheter inom
sjukvården och som hela tiden sökte nya rön och bot för sin cancer men som för hennes del inte
gav det positiva resultat vi hoppades på men för framtiden och andra har kanske hennes
efterforskningar m m rönt en del hopp.
Tack vare Susanne fick vi också översatt en hel del artiklar från
tyska till svenska och som vi förmedlat i våra medlemsblad
genom åren – en stor tacksamhet vi känner och så glada tack
vare hennes hjälp få förmedla vidare.
Personligen lärde jag mig mycket av Susanne, fick råd och tips
om mycket och saknaden är stor nu, att inte längre ha henne att
vända sig till. Men väl så tacksam jag fått vara hennes vän och
fått ta del av hennes kunskaper och kämparvilja. En stor tröst i
det hela är att hon nu slipper lida mer och må hon få sova i ro.
Pia Lindström, ombudsman m m i stödföreningen Hypophysis
VÅRA TANKAR
går till Susannes familj, släkt, vänner och nära & kära
Minnet lever det kan ej jordas
Det kan ej gömmas bland stoft och grus
Nej, det skall leva i fågelsången
I blomsterdoft och i vindens sus
Styrelsen
4
Samarbete
Novartis
Hypophysis samarbete med läkemedelsföretaget Novartis.
Interimsstyrelsen hade under våren 2012 flera telefonkontakter med läkemedels företaget
Novartis angående samarbete. I början av sommaren, när Interimstyrelsen inte hade tillgång till
föreningens konton lyckades vi få medel för att Pia Lindström skulle kunna resa till Stockholm
och delta i möte med Novartis och deras konsulter. Vi hade bra diskussioner och lade fram
föreningens önskemål om hjälp med att ta fram aktuell information om bla Cushings syndrom.
Informatioshäftet är nu färdigställt. Materialet är framställt som föreningens information med
stöd av Novartis. Det är nu under tryckning. Professor Anna-Lena Hulting har fakta granskat
materialet. Informationen kommer att läggas ut på föreningens hemsida och sändas ut till
medlemmar med Cushings syndrom.
Novartis anordnar konferenser för personer som behandlas med deras läkemedel på olika platser
i Europa. I höstas var det en konferens i Schweiz som vi tyvärr inte fick kännedom om i tid.
Novartis bidrager med medel till hälften av kostnaderna för resa och hotell. Bidrag till kostnader
kan sökas från olika fonder. Vi är ännu inte så kunniga på bidrags- ansökningar men vi har börjat
lära oss hos SÄLLSYNTA DIAGNOSER som kan det mesta.
I styrelsen ser vi det angeläget att någon medlem med Cursings sjukdom deltar i Novartis EUarbete och får kontakter med diagnosbärare i andra eu-länder.
Cushings sjukdom
Cushings sjukdom är ett sällsynt tillstånd som orsakas av en godartad tumör (adenom) i
hypofysen som producerar ett hormon som kallas ACTH. ACTH stimulerar i sin tur produktionen
av kortisol i binjurarna.
Kortisol bryter ner proteinet, vilket leder till att huden blir tunn och skör. Muskelmassan minskar.
Samtidigt fördelas kroppsfettet om så att armar och ben blir smala medan fett ansamlas i ansikte,
nacke och på magen.
I Sverige räknar man med att ungefär 20 personer årligen får diagnosen Cushings sjukdom. År
2009 fanns 213 patienter med Cushings sjukdom i svenska Hypofysregistret och är en med detta
låga antal diagnosbärare en mycket SÄLLSYNT DIAGNOS.
Jag vill ha kontakt med föreningens medlemmar med Cushings sjukdom så att vi på bästa
sätt kan använda Novartis erbjudanden. Läkemedelsföretagen vill idag arbeta nära diagnos bärare
för att få mera kunskaper om sjukdom och medicinering. Jag kommer att träffa Novartis personal
i Täby för att diskutera fortsatt samverkan och jag vill gärna ha med diagnosbärare till mötet.
Margaretha Nordin seketerare
Kontakta mig [email protected]
eller ring 0733/83 50 82
5
Läkemedel
olika typer
Licens
Läkemedel som inte är godkända i Sverige får inte utlämnas från apotek förrän Läkemedelsverket givit
tillstånd till detta. Ett sådant tillstånd kallas licens.
Licens kan gälla för enskild patient eller för användning till en patientgrupp som behandlas vid en klinik
eller därmed likvärdig inrättning så kallad generell licens.
Förskrivaren ansvarar för information till patienten samt framtagande av erforderlig dokumentation till
Läkemedelsverket. Dosval värderas inte av Läkemedelsverket.
För att licens skall beviljas krävs:
• att förskrivande läkare skriver recept på preparatet och en motivering för dess användning
• att expedierande apotek ansöker hos Läkemedelsverket om tillstånd till försäljning.
Detta regleras i Läkemedelsverkets föreskrifter.
Observera att Licensföreskriften reviderats och omtryckts 2012-10-01
Viktigt att välja apotek för utlämning
I samband med omregleringen av apoteksmarknaden förändrades förutsättningarna för att hämta ut
licensläkemedel. Vid tidigare apoteksmonopol kunde en patient eller djurägare hämta ut sitt
licensläkemedel på samtliga Apoteket AB:s apotek.
Apoteksomregleringen har inneburit en förändring i detta avseende. Förändringen innebär att patienter och
djurägare kommer att kunna hämta ut sitt licensläkemedel endast på de apotek som har fått licens beviljad
och apotek inom samma kedja med samma ägare. Detsamma gäller generell licens som därför bara är giltig
på de apotek som har fått licens beviljad och apotek inom samma kedja med samma ägare.
Lämpligen bestäms apotek redan vid förskrivningen i samråd med förskrivaren.
Särläkemedel
Termen särläkemedel används för läkemedel som används för att behandla sjukdomar som är så ovanliga
att läkemedelsföretag är motvilliga att utveckla dem, eftersom inkomsterna från den begränsade marknaden
inte kommer täcka läkemedlets forsknings- och utvecklingskostnader.
Patienter med ovanliga sjukdomar har samma rätt till vård och behandling som patienter med vanliga
sjukdomar och måste få del av de framsteg som görs inom forskningen. För att påskynda forskning och
utveckling av särläkemedel har olika stimulansåtgärder vidtagits. Redan 1983 antogs ”the Orphan Drug
Act” i USA och följdes av liknande lagstiftningar i Japan (1993) och Australien (1997). Först 1999 antogs
en gemensam policy gällande särläkemedel för EUs medlemsstater.
6
Nordiska enkäten
Information om den Nordiska enkäten som gick ut via e-post i höstas.
Totalt gick erbjudande ut till 501 medlemmar i Sverige (inkludera medlemmar från Hypophysis och
Addisonföreningen). 55 e-post fungerade inte (ung 10%) och vi fick svar ifrån 237. Inte bäst i norden men
bra ändå och högt tror jag för ett liknande undersökning.
Jag ha medlemsundersökningenr lagt ihop ett dokument där det framgår respons ifrån medlemmarna på
vilken information de vill ha från föreningen och förslag på utvecklingsmöjligheter. Helt oredigerat från
min sida jag kommer nu att göra samma för alla föreningar i norden så att ni har lite att börja med.
Andrea Fransson, Viropharma
Här kommer ett ”axplock” av resultatet som kommer från medlemmar i Stödföreningen Hypophysis och
Svenska Addisonföreningen.
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
En riktigt bra kurs om hur cortisol fungerar i en frisk kropp, begriplig rapportering på svenska om
senaste forskningsresultaten
Information utåt
Ha mer möten i hela landet, hjälper att få kontakt med samma sjukdom och ålder
Jag tycker Hypophysis fungerar bra
Jag uppskattar information om forskning som bedrivs, artiklar som publicerats
Lokala möten för diskussioner, enkla kontaktvägar mellan medlemmarna.
Mera aktiviteter än i de sociala medierna
Viktigt att infoblad kommer till alla sjukhus.
Önskar Endokrinologer i större utsträckning visade intresse och kunde knytas till föreningen.
Föreläsningar av läkare
Möten i lugnare lokaler så att man kan prata med fler än den som sitter närmast
Vi kommer att få mer information om
enkäten när läkarna från Norge, Sverige
och Danmark har granskat materialet.
Vi rapporterar vidare när vi har fått
ta del av läkarnas resultat.
//Styrelsen
7
”våra diagnoser”
diabetes insipidus
Vad är diabetes insipidus?
Varför får man diabetes insipidus?
Hormonbrist som orsak till diabetes insipidus
centralis kan uppstå
•
om produktionen eller frisättningen av
vasopressin är otillräcklig eller saknas helt
pga en tumör i hypothalamus eller hypofysen
eller efter en hypofysoperation
•
vid hypofysskada efter en olyckshändelse
som leder till att hormonfrisättningen blir
otillräcklig
•
vid otillräcklig hormonfrisättning pga
medfödd vasopressinbrist
•
i vissa fall kan man inte finna någon
förklaring
till
den
bristande
vasopressinproduktionen.
Vid sjukdomen diabetes insipidus (DI) kan
njurarna inte hålla tillbaka den vätskemängd som
kroppen behöver. Därför utsöndras stora
mängder tunn urin. Den mera kända sjuk-domen
diabetes mellitus (sockersjuka) är en annan,
vanligare sjukdom där nedbrytningen av socker är
störd, vilket leder till socker i urinen. I motsats till
diabetes mellitus förekommer dock inget socker i
urinen vid diabetes insipidus. Orsaken till diabetes
insipidus är brist på antidiuretiskt hormon (ADH,
vasopressin). I och med att patienten förlorar för
mycket vätska blir kroppen och slemhinnorna
uttorkade och törsten ökar starkt. Patienter med
denna sjukdom behöver dricka stora
vätskemängder, ibland 10 till 20 liter om dagen.
Vanligast är att diabetes insipidus beror på bortfall
eller otillräcklig produktion av det
antidiuretiska hormonet vaso-pressin (ADH)
som produceras i den del av hjärnan som kallas
hypothalamus. En annan förklaring är otillräcklig
frisättning av vasopressin genom hypophysen
(diabetes insipidus centralis). I sällsynta fall kan en
minskad hormonell verkan i njurarna ligger bakom
sjukdomen (diabetes insipidus renalis).
Bristande hormonell verkan som orsak till diabetes
insipidus renalis kan uppstå
•
när mediciner (t. ex. lithium) stör
vasopressinets effekt på njurarna
•
vid vissa njursjukdomar, som gör att
vasopressinets effekt på njurarna avtar
•
i väldigt sällsynta fall är den bristande
hormonella effekten medfödd. Detta ärvs i
regel på mödernet. Vid denna ytterst ovanliga sjukdom kan inte vasopressin binda till
njurarna.
Vad är vasopressin eller ADH?
Hormonet vasopressin reglerar vätskeutsöndringen
i njurarna. Det bildas i en del av hjärnan som heter
hypothalamus och samlas i hjärnbi-hanget
(hypofysen) för att insöndras i blodet efter behov.
Vasopressin behövs för att njurarna skall kunna
hålla tillbaka vatten. Människan kan vara utan
vatten i en eller två dagar. Vid törst frisätts stora
mängder vaso-pressin från hypofysen för att
hämma njurarnas vätskeutsöndring. Å andra sidan
kan människan dricka väldigt mycket. Då stängs
produktionen ochfrisättningen av vasopressin av
och njurarna producerar stora mängder mycket
tunn urin. Om hormonet saknas pga sjukdom,
förlorar njurarna mycket vätska.
Vid fullständig brist på hormonet uppgår
urinmängden till 15-20 liter om dagen.
Vilka besvär har patienter med diabetes
insipidus?
Utöver en allmän sjukdomskänsla är den enorma
urinmängden det tydligaste problemet. Mängden
urin kan bli mer än 10 liter per dygn. Som följd av
vätskeförlusten uppstår stark törst, både dag och
natt. Begäret att få dricka, framför allt vatten,
kvarstår även nattetid. Det är viktigt att dricka
stora mängder och inte försöka hålla igen, då det
kan uppstå allvarlig vätske-brist i kroppen.
Sjukdomen börjar ofta plötsligt och patienten kan
beskriva när sjukdomen började. Utöver törsten är
det den stora mängden urin som är iögonfallande,
det kan handla om 5 upp till 25 liter om dagen.
Som en konsekvens ökar drickandet. De flesta
patienter dricker helst vatten för att släcka sin törst.
I och med att vasopressin minskar cirkulationen i
t ex huden och tarmarna har det även en viss effekt
på blod-cirkulationen.
8
diabetes insipidus
Hur diagnostiseras diabetes insipidus?
När läkaren misstänker diabetes insipidus
uppmanas patienten att inte dricka under 3 till 8
timmar. På så sätt kontrolleras om
urinproduktionen minskar och om njurarna kan
koncentrera urinen. Bortfall eller brist på hormonet
vasopressin kan påvisas genom att mäta
vasopressin i plasma. Om patienten inte kan
koncentrera urin ges små mängder vasopressin
(oftast som injektion), för att se hur hormonet
påverkar njurarna. Vid vasopressinbrist i blodet
minskar medicineringen urinmängden omedel-bart.
Ibland, t. ex. vid brist på vaso-pressin, stimuleras
vasopressinfri-sättningen genom att ge
koksaltlösning som dropp och mäta hormonkoncentrationen i blodet.
Vad skall man tänka på när man medicinerar
med DDAVP (Minirin)?
När man tar DDAVP minskar urin-mängden varför
man bör dricka mindre. Om törsten fungerar
normalt brukar detta inte vara något problem.
Vad händer om man dricker mycket samtidigt
som man tar DDAVP (Minirin)?
Dricker man stora mängder samtidigt som DDAVP
-effekten är stark, kan kroppen samla på sig för
mycket vätska. Som en konsekvens ökar man i
vikten och koksaltkoncentrationen i blodet minskar
(hyponatriemi). Om man har huvudvärk, yrsel eller
illamående bör detta tas upp med behandlande
läkare.
Vad händer om man glömmer att ha med sig
medicinen eller om den tar slut?
Inom 24 timmar ökar urinmängden och precis som
före behandlingen blir man mycket törstig och
behöver dricka åtskilliga liter om dagen.
Hur behandlas diabetes insipidus?
Vid diabetes insipidus centralis måste förlusten av
hormonet vasopressin ersättas. Vasopressin i sin
naturliga form har en snabb övergående verkan på
njurarna. Därför utvecklades långtidsverkande
vasopressin (DDAVP eller Desmopressin), som
behöver tas endast två gånger om dagen. DDAVP
ges i form av näsdroppar, nässpray eller tabletter.
DDAVP tas upp iblodomloppet av näsans
slemhinna eller tarmslemhinnan och brukar
tolereras väl, dvs. medicinen har få biverkningar.
Vid en inflammation i nässlemhinnan (t. ex. vid
stark snuva) kan effekten av nässpray bli sämre.
Samma sak gäller för Minirin-tabletter vid diarré.
(Medicinen som innehåller DDAVP heter Minirin
och ges vid diabetes insipidus centralis. Diabetes
insipidus renalis behandlas med andra mediciner -
Vad skall man tänka på när man tar DDAVP
(Minirin)?
I regel har medicinen en jämn verkan. Medicinens
effekt kan dock avta tidigare än väntat, t. ex. om
man snyter sig direkt efter att ha använt medicinen
i form av näsdroppar eller -spray. Följden blir en
ökad urinproduktion.
Minirin i tablettform skall tas på fastande mage.
Om medicinen tas i samband med måltid, kan
effekten försvagas.
Ordlista
Vasopressin
DDAVP=Desmopressin
Diabetes insipidus centralis
Diabetes insipidus renalis
Diabetes mellitus
Hypofysen
Hypothalamus
Hyponatriemi
Intranasal användning
Oral användning
hormon i hypofysens baklob som påverkar njurarna att koncentrera
urinen
långtidsverkande vasopressin för behandling av vasopressinbrist (Minirin)
sjukdom pga brist på vasopressin, som innebär att kroppen förlorar för mycket
vätska
sjukdom pga minskad verkan av vasopressin på njurarna, med påföljden att
kroppen förlorar för mycket vätska
sockersjuka, orsakad av insulinbrist. En helt annan sjukdom än diabetes
insipidus
hjärnbihanget (en körtel nedanför hjärnan)
del av hjärnan som ligger ovanför hypofysen
minskad saltkoncentration i blodet, genom stark DDAVP- verkan eller
om man dricker för mycket
att ta medicin via näsan
att ta medicin genom munnen.
Texten är en översättning av broschyren "Information für Patienten mit Diabetes Insipidus" som ges ut av Netzwerk
Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V., Erlangen, Hypophysis motsvarighet i Tyskland. Hypophysis tackar
för rätten att få översätta det tyska materialet. Översättning: Susanne Merz.
9
ETT FÖRBUND SOM FÖRENAR DE SÄLLSYNTA
Regionala strukturer för brukarmedverkan
Riksförbundet har under 2012 startat ett nytt projekt med stöd från
allmänna arvsfonden. Projektet pågår till och med våren 2015
Projektet syftar till att:
• Att stärka Riksförbundets närvaro regionalt och därmed bli en påtagligare resurs för den enskilde diagnosbäraren.
• Att skapa en regional infrastruktur, för att samla samt sprida erfarenheter och kunskaper från och till Riksförbundets
medlemsbas, så att beslut som tas om sällsynta diagnoser på nationell nivå anpassas till de regionala förhållandena
och i möjligaste mån tillämpas i regionerna.
• Att utifrån regionala förutsättningar ta fram ett underlag för hur morgondagens sjukvård för sällsynta diagnoser bör
organiseras.
Projektets mål:
• Att etablera regionala nätverk/samverkansgrupper bestående av medlemmar från Sällsynta diagnosers
medlemsgrupper, med start vid följande tre regioner och universitetssjukhus: Skåne, Västra Götaland och UppsalaÖrebros sjukvårdsregioner; därefter kommerprojektarbetet
successivt att utökas till övriga regioner.
• Att fungerande, befintliga vårdmodeller, till exempel Stockholms läns habiliteringsmodell,sprids till andra delar av
landet anpassade till regionala förutsättningar.
• Att i samarbete med Stiftelsen Leading Healthcare ta fram en målgruppsförankrad processanalys för tre stycken olika
sällsynta diagnosgrupper.
HOS OSS ÄR DET SÄLLSYNTA
VANLIGT
I Sverige finns en rad sällsynta diagnosgrupper som
genom sin litenhet har svårt att synas. Riksförbundet
Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dessa
grupper och ett språkrör som ställer krav och arbetar för
insatser som ges av samhället är ändamålsenliga. Vi
agerar oc informerar politiker, beslutsfattare, vårdgivare,
försäkringskassa, skola och andra aktörer.
Sällsynta Diagnoser
Box 1386
172 27 Sundbyberg
Tel 08-764 49 99
Vi arbetar för att alla som har en sällsynt diagnos ska få
tillgång till god vård. Din gåva till vårt 90-konto är
sällsynt välkommen! 90 01 56-1
10
Årsmötet
16
16--17/3/2013
Kallelse till Hypophysis årsmöte!
Vi har valt att lämna sjukhusmiljön….
Helgen den 16 och 17 mars är du hjärtligt välkommen till
Hypophysis årsmöte på Frey´s Hotell i Stockholm.
Boka rum i tid!
Anmälan:
Senast den 4 mars
Vi har reserverat ett antal rum med rabatterat
pris för oss på Frey´s Hotell
Enkelrum: 1050 kr inkl. frukost
Dubbelrum: 1450 kr inkl. frukost
Anmälan till:
Bettan Trygg, 0706-51 49 33
E-post: [email protected]
Margaretha Nordin, 0733-83 50 82
E-post: [email protected]
Uppge bokningnr. 1343200, vid rumsbokning
Tel.08-506 213 30
E-post [email protected]
Plats:
Freys Hotel, tel 08-506 213 30
Bryggaregatan 12, Stockholm
Mer info se www.freyshotels.com
Alternativ:
Följande hotell ligger på ca. 15 min promenadavstånd från Hotell Frey´s
Freys Hotel Lilla Rådmannen
Rådmansgatan 67 — SE-113 60 Stockholm
Program:
Lördag 16 mars
09.30-10.00 Samling och tillgång till årsmöteshandlingar och stadgarna.
Kaffe och smörgås
10.00-10.30 Föreningen fyller 20 år
10.30-12.00 Föreläsning av Sällsynta Diagnoser
12.00-13.00 Lunch.
13.00-14.30 Årsmötesförhandling
14.30-15.00 Em.kaffe med bakverk & frukt
15.00-17.00 Idédiskussion i grupper om föreningens framtida uppgift.
16.00-17.00 Redovisning
19.00Gemensam middag, för dom som vill
Freys Hotel Bakfickan
Rådmansgatan 69 — SE-113 60 Stockholm
Rabatt förekommer om du bokar via nätet
Vid anmälan måste du meddela:
Om du har särskilda kostbehov
Mat och dryck:
Måltidspaketet, fm.kaffe & smörgås, lunch med
måltidsdryck, sallad & bröd och em.kaffe med frukt
& bakverk, kostar 150 kr/person. Föreningen
subventionerar priset med anledning av vårt
jubileum.
Betalningen gör du plats till kassören.
Söndag 17 mars
08.00-10.00 Frukost och ”eftersnack” därefter
hemresa.
Mer information finns att hämta på hemsidan
www.hypofysis.se samt i kommande medlemsbladet ,Aktuellt Hormonellt.
Så här hittar du till Frey´s Hotell!
Arlanda Express tåget tar dig ända fram till hotellet
och en promenad till centralstationen tar bara 2
minuter. Bryggargatan är en tvärgata till Vasagatan
mellan Centralstationen och Kungsgatan.
Välkommen!
Elisabeth Trygg
Eventuellt bilburna kan välja/tipsas om antingen
olika centrala parkeringar eller parkera på någon
infartsparkering och åka tunnelbana eller pendeltåg
Ordförande, interimsstyrelsen.
11
Årsmötet
dagordning
Dagordning för Hypophysis årsmöte lördagen den 16 mars 2013
1 §.
2 §.
3 §.
4 §.
5 §.
6 §.
7 §:
Årsmötets öppnande och fastställande av röstlängd för mötet.
Fråga om kallelse skett i behörig ordning.
Val av mötesordförande och mötessekreterare.
Val av två protokolljusterare och tillika rösträknare.
Fastställande av dagordning.
Föredragning av föreningens räkenskapsår för det gångna
verksamhetsåret, styrelsens samt revisorns berättelser.
Fråga om ansvarsfrihet för styrelsen.
Fortsatt dagordning om de nya stadgarna INTE GODKÄNTS
8 §.
9 §.
10 §.
11 §.
12 §.
13 §.
Val av
a) ordförande
2 år
b) vice ordförande
2 år
c) kassör
2 år
d) vice kassör
2 år
e) sekreterare
2 år
f) redaktör/medarbetare
1 år
g) revisor och revisorssuppleant
1 år
h) valberedning
1 år
Val av kontaktpersoner
1 år
Fastställande av årsavgiften för 2014.
Tid och plats för nästa årsmöte.
Förslag och motioner som anmälts till årsmötet av styrelsen eller enskild medlem.
Styrelsens förslag till nya stadgar.
Mötets avslutande.
Fortsatt dagordning om de nya stadgarna GODKÄNTS
10 §.
11 §.
12 §.
13 §.
14 §.
14 §.
15 §.
Fastställande av verksamhetsplan samt behandling av budget för det
kommande verksamhets-/räkenskapsåret.
Fastställande av medlemsavgifter för 2014.
Behandling av styrelsens för och i rätt tid inkomna motioner.
Val av
1) Ordförande
2 år
2) Ledamöter
2 år
3) Suppleanter i styrelsen
1 år
4) Revisorer, 2 st
1 år
i detta val får inte styrelsens ledamöter delta
5) Ledamöter 3 st, till valberedningen
1 år
av vilka en skall utses till ordförande
6) Val av ombud där föreningen har rätt att representera med ombud.
Tid och plats för nästa årsmöte.
Övriga frågor.
Mötets avslutande
12
”Mariannefonden”
resebidrag
Marianne Uhlander
grundade Mariannefonden
I början av 90-talet skrev en medlem, Marianne
Uhlander, en bok om sin sjukdomshistoria som fick
namnet ”Att låta udda vara jäm(n)t”. Boken
handlade om den långa och krångliga vägen innan
hon till slut fick en diagnos och förklaring på
varför olika funktioner i hennes kropp slagits ut en
efter en under 15 års tid. Hennes hypofys var helt
utslagen när hon fick sin diagnos till slut. Hon hade
Sheehans syndrom.
Stöd föreningen genom Mariannefonden
Den som vill vara med och stötta Hypophysis
medlemmar via Mariannefonden kan sätta in
pengar på postgiro 830 39 33- 9 eller bankgiro
5582 -049 2. An ge bet al ni ngs mot t a gar e
Stödföreningen Hypophysis/Mariannefonden.
Mariannefonden är en stor gåva från Marianne och
hennes familjs sida. Marianne själv har tyvärr gått
bort och hon finns inte längre med ibland oss.
Genom Mariannefonden lever hon dock vidare, och
hon är i våra minnen i tacksamhet bevarad.
De pengar som blev över då boken var klar och
utgiven beslöt sig Marianne för att sätta i en fond
för Hypophysis medlemmars räkning och därmed
kom Mariannefonden till.
Ska gå tillbaka till medlemmarna
Denna fond finns till för Hypophysis medlemmar
på så vis att man inför våra årsmöten kan söka
ekonomiskt bidrag ur fonden för resan. Om man till
exempel anordnar någon lokalträff kan man få ett
bidrag att använda till mat eller en föreläsare. Till
våra årsmöten kan även bidrag ges till någon
föreläsning eller dylikt. Pengarna ska helt enkelt gå
tillbaka till medlemmarna.
Blankett till resebidrag finns att hämta på hemsidan
www.hypofysis.se, under fliken Årsmötet.
Eftersom stödföreningen Hypophysis är en helt
ideell stödförening utan statliga bidrag så är vi för
vår verksamhet helt beroende av medlemsavgifter
och sponsorpengar, men också av bidrag och gåvor
som sätts in på Mariannefonden. De pengar som
föreningen dessutom får in på lotterier i samband
med årsmöten och lokalträffar sätts också in på
Mariannefonden.
13
uppsägning
Januari 2013
Till medlemmarna i Stödföreningen Hypophysis.
Vi beklagar att en del av er har fått privata brev från Pia ang. hennes uppsägning. Enligt hennes egna önskemål
skulle vi vänta med utskicket om uppsägningen till efter jul, vilket vi i interimsstyrelsen till mötes såg.
Föreningen
Interimsstyrelsen har under året arbetat med föreningens möjligheter och problem för att upprätthålla dess
verksamhet, detta är och har varit oerhört angeläget för oss!
Att dra igång en helt ny styrelse är inte problemfritt, dokument och finanser skall föras över från gamla styrelsen.
Fullmakter för plusgiro, banker mm skall ordnas och styrelsemedlemmarna skall finna ett sätt att arbeta tillsammans
på.
Två personer utanför styrelsen har arbetat med att ta fram ett förslag till nya stadgar att föreläggas årsmötet 2013.
Vår förening har tappat många medlemmar. Idag finns 156 vuxna medlemmar med diagnos, 26 barn med diagnos, 54
familjemedlemmar och 47 stödmedlemmar. Föregående år hade föreningen totalt ca 500 medlemmar. Detta innebär
lägre intäkter i form av medlemsavgifter och även mindre behov av administrativt arbete.
Förändringen med ett utvecklat dataarbete på hög nivå har gått snabbt. Huvuddelen av allt arbete sker med datorer.
Inom vår förening finns mycket god kunskap inom detta område.
Vi har, liksom förra styrelsen, kommit till den slutsatsen att det i framtiden inte
kommer att finnas arbetsuppgifter för en halvtidsanställd.
Uppsägningen
Vi har samrått med Arbetsgivaralliansen för att få korrekt information om vårt arbetsgivaransvar.
Vi har också noga diskuterat med Sällsynta Diagnoser hur vårt samarbete med dem kan utvecklas och stärka vår
förening.
Vi har naturligtvis också gjort våra egna bedömningar sedan vi fått full insyn i hur vår verksamhet fungerar.
Därefter har en helt enig interimsstyrelse fattat beslutet att meddela Pia Lindström om uppsägning på grund av
arbetsbrist den 19 november 2012. Pias sista arbetsdag blir därför den 19 maj 2013.
Pia Lindström har en unik kunskap om Hormonella sjukdomar. Vi hoppas att Pia vill fortsätta och dela med sig av
sina kunskaper som medlem (och kontaktombud?), även om hon inte längre kan vara anställd.
Vi vill med detta brev informera föreningens medlemmar om vårt beslut.
Du kan nå oss via telefon eller e-post, med reservation för att vi har arbeten, familjer och ev. hormonsjukdomar att
ta hänsyn till.
Utveckla verksamheten.
Vi vill utveckla Hypophysis verksamhet tillsammans med SD samt tillsammans med våra regionombud (som vi vill
kalla kontaktpersoner), detta för att bredda verksamheten till hela Sverige.
Vi vill att vår förening skall leva vidare och utvecklas till medlemmarnas fromma. För att nå detta mål
behöver vi alla hjälpas åt.
Med vänliga hälsningar
Interimsstyrelsen i Stödföreningen Hypophysis
14
KARINS BREV
Från att ha levt mitt liv med att varit fullt frisk, så råkade jag -98 ut för en ovanlig sjukdom, Cushing
syndrom. Det tog ganska lång tid innan diagnosen kunde fastställas. Lika ovanlig som denna sjukdom, lika
ovanligt fick jag med hjälp av min dåvarande svärmor kontakt med en väninna till hennes väninna som
hade samma sjukdom och bodde i Markaryd. Jag tog genast kontakt med henne, och hon var då medlem i
Hypophysis, och det dröjde inte länge förrän jag också blev det. Fick då kontakt med underbara Pia, som
trots sin egen sjukdom tog sig tid att sätta sig in i min situation med en otrolig värme och energi.
Kort därefter besökte Pia och Lillemor (svärmors kontakt) mig i Ängelholm. Det betydde oerhört mycket
för mig att möta en person som hade samma diagnos, och i det läget även blivit relativt bra i sjukdomen. Vi
fortsatte sedan att hålla kontakten. Under alla år har Pia ringt och stöttat under alla perioder. Då jag inte är
ensam i föreningen, så förstår jag vilken otrolig hjälp och energi hon ger till så många, något som verkligen
behövs för att komplettera den goda sjukvård som vi patienter också får. Hon har både gedigen kunskap om
sin egen, men även av alla övriga diagnoser inom föreningen.
Vid min första operation på UMAS i Malmö -99 fick jag ligga kvar på uppvaket innan jag skulle slussas
vidare till avdelning. Då jag aldrig varit i kontakt med sjukvården tidigare, kändes det så oerhört tryggt att
vakna upp och se Pia sitta vid min sida. Vi har sedan under årens lopp stöttat varandra både
sjukdomsmässigt, men även kommit varandra nära också som vänner. De föreningsträffar hon ordnar i sitt
hem, med god hjälp av hennes familj, många gånger med hennes mamma, som bor på långt avstånd,
betyder väldigt mycket för oss patienter. Det är upp till oss själva som patienter att avgöra hur engagerade
vi vill och behöver vara. Pia finns till hands när vi behöver, och kan även rekommendera andra kontakter
till oss inom föreningen.
Jag har fått väldigt god hjälp av patienter med samma diagnos, och då speciellt av Lillemor, men som tyvärr
gick bort 2011. Det var under en situation då jag hade för mycket negativt omkring mig, och fick välja bort
föreningen under en period. Lillemor är saknad.
Efter min operation -99, så återgick jag sakta tillbaka till normal kortisolhalt, och återgick till vanlig
kroppsform, muskler m m, dock ca 10 cm kortare. Det går att leva på den nivån också, hade som tur var
längd att ta av.
År 2005 återkom spår av min sjukdom, men då i form av cancer. I det läget fick jag kontakt med en annan
förening som har den typen av diagnoser.
Jag har dock, med uppehåll när jag fick hushålla med min energi, alltid varit medlem i Hypophysis, och
gjort vad jag kunnat för att kunna närvara på de viktiga träffarna , en gång på våren, och en på hösten.
Pia har olika diagnoser och läkemedel hon ska parera i kombination med sitt liv som enastående mamma
med allt vad det innebär, begränsad ork och ekonomi m m. Detta gör hon på ett enastående sätt, och stöttar
med glädje alla oss patienter som har många gånger svåra och krävande diagnoser.
Hoppas du vet om hur värdefull du är för så många Pia,.
Kram Karin
15
Information från styrelsen
ÅRET SOM GÅTT 2012
Interimsstyrelsen har under året arbetat med föreningens möjligheter och problem för
att upprätthålla dess verksamhet, detta är och har varit oerhört angeläget för oss!
Att dra igång en helt ny styrelse är inte problemfritt, dokument och finanser skall föras över
från gamla styrelsen. Fullmakter för plusgiro, banker mm skall ordnas och
styrelsemedlemmarna skall finna ett sätt att arbeta tillsammans på.
Första halvåret handlade om att ta fram dokument och arbeta med vad den förra styrelsen hade
gjort och inte gjort. Vi var inne i maj/juni innan vi fick tillgång till föreningens konton.
Två personer utanför styrelsen har arbetat med att ta fram ett förslag till nya stadgar att
föreläggas årsmötet 2013.
Vår förening har tappat många medlemmar. Detta innebär lägre intäkter i form av medlemsavgifter och även mindre behov av administrativt arbete.
Förändringen med ett mer utvecklat dataarbete på hög nivå har gått snabbt och huvuddelen av
allt föreningsarbete sker nu med hjälp av datorer. Inom vår förening finns mycket god kunskap
inom detta område.
Under en lång period har vi haft fokus på Ombudsmannens vara eller icke vara anställd.
Vi har, liksom förra styrelsen, kommit till den slutsatsen att det i framtiden inte kommer att
finnas arbetsuppgifter för en halvtidsanställd.
För att summera året någorlunda lättförklarat så har vi jobbat med detta:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Vi har åter blivit medlemmar i paraplyorganisationen Sällsynta Diagnoser,
nedan kallat SD
Nytt medlemsregister
Ny hemsida
Arbetat fram ett förslag till nya stadgar
Tagit fram ett förslag till enkel broschyr till landstingens väntrum
Deltagit i Nordisk möte i Oslo
Deltagit i Ordförandemöte hos Sällsynta Diagnoser
Deltagit i Europlan-konferens
Påbörjat utvecklingen av samarbetet med kontaktpersonerna
Samverkat med de Skandinaviska länderna
Deltagit i en enkätundersökning inom det Nordiska samarbetet
Cushingbroschyr är framtagen tillsammans med Novartis
Deltagit i möten med läkemedelsföretag
16
Information från styrelsen
forts.
VISIONER INFÖR 2013
Fokusera på föreningens uppdrag, som bl. a. är att finnas till för dig så att Du kan få stöd och
hjälp i en jobbig sjukdomssituation.
Utveckla Hypophysis verksamhet tillsammans med SD, de ger oss ett stort stöd, inte minst vid
det administrativa arbetet. Hos dem finns det, t. ex. färdigt kursmaterial för kontaktpersoner.
Stötta föreningens kontaktpersoner i deras arbete. Före utgången 2013 skall alla kontaktpersoner
kontaktas personligen och tillställas material.
Informera om verksamheten i Aktuellt Hormonellt och på hemsidan www.hypofysis.se.
Få igång olika arbetsgrupper
Barn och föräldrar / lägerverksamhet
Information/Läkare/Sjukhus/Läkemedel
Sällsynta Diagnoser
Kurser för kontaktpersonerna
Dela upp medlemmar länsvis för kontaktpers.
•
•
•
•
•
•
Utveckla det Nordiska samarbetet
Vi står som värdar tillsammans med Svenska Addisonföreningen för den Nordiska träffen
i Sverige i oktober 2013
•
Upprätta ett register över endokrinläkare för enklare kommunikation
Vi medlemmar i Hypophysis har olika bakgrund, sjukdomsbild och historia i föreningen. Vi har
varit med olika länge, en del är nyblivna medlemmar medan andra är veteraner. Oavsett
bakgrund måste vi nu ta nya tag. Vi hamnar ofta i tuffa situationer, där orken brister och våra
sjukdomar gör sig påminda på ett brutalt sätt.
Därför är det viktigt att vi också har KUL TILLSAMMANS.
Vi i styrelsen vill önska dig ett givande och roligt föreningsår.
Vill samtidigt passa på att hälsa nya medlemmar välkomna och alla en God fortsättning på 2013
Elisabeth Trygg
Ordförande
17
Använd SOS-medaljongen som ger en bra informattion om Din
sjukdom och medicinering. Detta är en smyckesmedaljong att bära
antingen som halsband, arm-band eller på klockremmen. Inuti finns en
pappersremsa där man fyller i sina persouppgifter, diagnos, mediciner,
ansvarig läkare med mera. Ett utmärkt smycke att bära för ”oss
kortisonberoende till exempel”, där det i dagsläget inte finns något
annat märke som talar om detta.
Medaljongen ett bra komplement till det ordinationskort Du alltid bör
ha med Dig i plånboken/väskan.
Mer information och försäljning genom Ackes SOS-medaljonger,
telnr 0433 – 306 80 eller mobiltelnr 070-6630680
Bli medlem:
Alla med diagnostiserad/misstänkt ovanlig
hormonell sjukdom kan bli medlem. Familj, vänner
med flera kan bli stödmedlemmar. Uppge namn,
adress, telefonnummer, e-postadress, diagnos samt
det år Du är född på talongen, så att vi får
fullständiga uppgifter direkt i vårt medlemsregister.
Medlemsavgiften:
•
•
•
•
Diagnosmedlem
250 kr/år,
Stödmedlem, utan medlemsblad 100 kr/år
Stödmedlem, med medlemsblad 150 kr/år
Familjeavgift
300 kr/år
där alla på samma adress blir medlemmar,
inkl. medlemsblad
Skänk en slant
Aktuellt Hormonellt, vårt medlemsblad utkommer
tre-fyra gånger per år.
För den som vill skänka en pengagåva till
föreningens verksamhet, så går det bra att sätta in
pengar på ovan angivna plus- eller bankkontonr –
märk då talongen med ”Gåva till Mariannefonden”.
En fond som en numer avliden medlem skapat och
där pengarna går tillbaka till medlemmarna i form
av t ex resebidrag eller andra kostnader i samband
med föreningens årsmöten.
I medlemsavgiften ingår även medlemskap i
intresseorganisationen Sällsynta Diagnoser
Föreningens plusgirokontonr 830 39 33 – 9 eller
bankgiro 5582-0492
Ni som är medlemmar 2012 får ett inbetalningskort
hemskickat till er i början på 2013
18
Pia är sjukskriven from 2013-01-16, pga av sina ben och höft.
(Vi hoppas hon kryar på sig)
Vid frågor om diagnoser och medlemskap, kontakta Hypophysis ombudsman
Pia Lindström, c/o stödföreningen Hypophysis, Kungsvägen 53 B, 280 40 Skånes Fagerhult,
telnr 0433 – 309 95 e-post [email protected] så berättar jag mer för Dig.
Mina tel-tider är: Måndagar och Tisdagar kl 13.30 – 15.00 samt Torsdagar 18.00 – 20.00 –
skulle jag av någon anledning ej vara inne så går det bra lämna ett meddelande på telsvar.
Jag ber er respekterar telefontiderna eftersom detta telefonnummer också är mitt privata numer.
I akuta lägen kan man försöka nå mig på min mobiltelefon 070-364 23 71
ALLA KONTAKTPERSONER KOMMER ATT FÅ MÖJLIGHET TILL
UTBILDNING, FÖRDELNING AV OMRÅDEN & SUPPORT UNDER 2013
Kontaktpersoner: (med reservation för ändringar)
Föreningen har ett antal kontaktpersoner runtom i landet. Deras uppgift är att finnas till hands och
lyssna på Dig och ge Dig sitt stöd på det sätt som Du behöver. Observeras bör att de flesta
kontaktpersonerna är själva diagnosbärare - eller anhörig till någon med diagnos. Så det rent
medicinska kan man kanske inte alltid svara på utan där skall Du alltid vända Dig till din läkare/
sjuksköterska.
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Dalarna
Gotland
Gävleborgs län
Göteborg
Kalmar
Oskarshamn
Skåne/Blekinge/Småland
Skövde/Mariestad/Lidköping
Stockholm för KS
Stockholm för HS
Södra Älvsborg (Alingsås)
Värmland
Väster – och Norrbotten
Väster- och Norrbotten
Lappland (Kiruna, Luleå)
Västerås
För ungdomar
Majny H Pellas
Daniel Larsson
Seb Bertilsson
Christina Lind
Viola Meijer
Anita Martinsson
Pia Lindström
Kjell Kroon
Eva Lindqvist
Margaretha Nordvall
Mariana Nordgren
Inger Stenmark
Bernth Lundström
Sören Wallén
Saara Tanhua
Ingemar Claesson
Tel: 0248-175 28
Tel: 0498-502 11
Tel: 0653-774 50
Tel: 031-12 1184
Tel: 0480-474026
Tel: 0491-819 31
Tel: 0433-309 95
Tel: 0511-551 30
Tel: 08-50034598
Tel: 08-7109847
Tel: 0322-139 39
Tel: 0565-138 28
Tel: 090-133556
Tel: 0910-178 55
Tel: 0980-105 51
Tel: 021-500 09
Johanna Mårtensson
Tel: 040-482748
19
Det är vi som arbetar i Hypophysis:
Interimsstyrelsen:
Ordförande
Elisabeth Trygg
mobil 0706-51 49 33
e-post
[email protected]
Vice ordförande Seb Bertilsson
mobil 0730-38 47 25
e-post
[email protected]
Sekreterare
Margaretha Nordin
mobil 0733-83 50 82
e-post
[email protected]
Kassör
Margaretha Nordvall mobil 0703-53 63 42
[email protected]
e-post
Valberedningen: Majny Hallman-Pellas telnr 0248-17528 e-post [email protected]
Lejla Sundström
telnr 0739-364584 e-post [email protected]
______________________________________________________________________________
VILL DU GÖRA MER FÖR FÖRENINGEN?
Vi behöver alltid flera som vill jobba ideelt med
föreningen. Vi lär oss av varandra och delar
erfarenheter. Framför allt har vi kul ihop.
Kontakta styrelsen eller valberedningen om du
har lust att göra lite mer.
Bara några exempel på olika arbete/områden:
•
•
•
•
•
•
Styrelsearbete
Kontaktpersoner
Barn– och ungdomsfrågor.
Text och layout
Söka bidrag
Kursverksamhet
Dina idéer är viktiga !
Vad vill Du ha ansvar för? Vad är Du duktig på?
Vad tycker du är kul?
Hoppas vi ses på årsmötet !
Vid frågor om diagnoser och medlemskap,
kontakta någon av kontaktpersonerna eller styrelsen.
Det går bra att maila på [email protected]
20