Transcript Inflammatoriske tarmsykdommer - Crohns sykdom og ulcerøs

Inflammatoriske tarmsykdommer
- Crohns sykdom og ulcerøs kolitt
Revidert utgave 2009
Innholdsfortegnelse
Leder�������������������������������������������������������������������������������������������������3
Hva er Crohns sykdom?�����������������������������������������������������������������������4
Symptomer og diagnose av Crohns sykdom�����������������������������������������5
Medikamentell behandling ved Crohns sykdom�������������������������������������8
Kirurgisk behandling ved Crohns sykdom�������������������������������������������� 10
Hva er ulcerøs kolitt?������������������������������������������������������������������������� 11
Symptomer og diagnose av ulcerøs kolitt������������������������������������������� 12
Medikamentell behandling ved ulcerøs kolitt��������������������������������������� 14
Kirurgisk behandling ved ulcerøs kolitt����������������������������������������������� 16
Hvordan leve med IBD����������������������������������������������������������������������� 18
Trygdeordninger������������������������������������������������������������������������������� 19
Innmeldingsskjema���������������������������������������������������������������������������� 21
LMF, Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer
www.lmfnorge.no
∼2∼
Leder
Det å få en kronisk fordøyelsessykdom er
på mange måter vanskelig. Likeledes å være
pårørende til pasienten. Landsforeningen mot
fordøyelsessykdommer, LMF, utgir flere pasientbrosjyrer med medisinsk faglig innhold,
samt mer generelt om hvordan takle hver­
dagen med diagnosen, både i forhold til dagliglivet, skole, jobb og på reiser.
LMF ønsker å sikre medlemmene korrekt
informasjon om diagnosene, mulige årsaker,
behandling og det å gjøre hverdagen enklere.
Mange opplever en bedre livskvalitet når man
vet å forholde seg til sin sykdom.
Brosjyrene må jevnlig redigeres når endringer
i behandlingstilbud, nye medisiner etc skal
være så oppdatert som mulig. Arbeidsutvalget
og administrasjonen i LMF reviderer brosjyrene i nært samarbeid med faglig ekspertise.
Lenger bak i brosjyren kan du lese mer om
hva LMF jobber med sentralt og lokalt.
LMF har ca. 3300 medlemmer samt over
120.000 besøkende på vår nettside årlig.
LMF-diskusjonsforum på nettet er antagelig
Norges største diskusjonsforum. Aktiviteten
på Forumet viser et stort behov for informasjon, samt et behov for en forening som ivare­
tar pasienten og pårørende på en god måte.
På våre medlemsmøter og seminarer gis det
medisinske oppdateringer ved foredrag av faglig ekspertise. Sosialt samvær i pauser og
etter møtene gir god kunnskap i disku­sjoner
og ved utveksling av erfaringer.
LMF takker Schering-Plough for økonomisk
støtte til revidering og opptrykk av denne
brosjyren!
Arne Schatten
generalsekretær
∼3∼
Hva er Crohns sykdom?
• Crohns sykdom er en kronisk betennelsessykdom i fordøyelseskanalen
•Sykdomsutbredningen er ofte flekkvis
og alle avsnitt av fordøyelseskanalen
(fra munnhule til endetarmsåpning) kan
rammes. Overgangen mellom tynn- og
tykktarm er hyppigst angrepet.
• Årsaken til at sykdommen oppstår er
ukjent
Spiserør
• Hvert år diagnostiseres 2-300 nye til­
feller i Norge
Magesekk
•Sykdommen debuterer oftest i alderen
15-25 år
Tykktarm
• Crohns sykdom har et meget individuelt
varierende forløp
Tynntarm
Endetarm
Figur 1
I magesekken eltes maten og blandes med
mage­saften og fordøyelsen begynner. Rytmiske
sammen­trekninger fører innholdet gjennom
mage­porten til tolvfingertarmen og tynntar­
men. Her fordøyes maten videre før nærings­
stoffene transporteres gjennom slim­hinnen
til blodet og lymfekarene. I tykk­tarmen suges
det opp væske slik at det bare er 100-200 g
avføring som tømmes fra ende­tarmen (rektum)
gjennom endetarms­åpningen (anus) ca. en
gang i døgnet.
∼4∼
Symptomer og diagnose av Crohns sykdom
Kjennetegn ved Crohns sykdom
Hvordan stilles diagnosen?
De viktigste symptomene ved aktiv sykdom:
Diagnosen stilles ved kikkertundersøkelse
(endoskopi) av tykktarmen og nederste
del av tynntarmen. Ved denne under­søkel­
sen kan man direkte inspisere de sykelige
forandringene i tarmslimhinnen. Samtidig
kan det tas vevsprøver (biopsier) fra de
ulike tarmavsnitt som etter nærmere vurdering i mikroskopet kan understøtte diag­
nosen. Bilde 1 og 2 viser henholdsvis
hvor­dan normal slimhinne ser ut ved
kikkert­undersøkelse og forandringer som
kan sees ved Crohns sykdom.
-- diaré
-- magesmerter
-- dårlig matlyst
-- vekttap
-- feber
-- generell sykdomsfølelse
Diaréen kan variere betydelig i konsistens
og hyppighet avhengig av hvilke tarmav­
snitt som er angrepet og graden av be­
tennelses­aktivitet. Som regel er avføringen
uten synlig blod bortsett fra i de til­fellene
hvor sykdommen er lokalisert til nedre del
av tykktarmen, endetarmen eller ende­tarms­
åpningen.
Smertene skyldes ofte en forsnevring i
tarmen som har oppstått som følge av
sykdomsprosessen. Ved aktiv betennelse
oppstår det en hevelse av slimhinnen og
etter hvert kan det dannes arrvev som gir
skrumpning og nedsatt elastisitet. Vanligvis har smertene en knipaktig karakter
og melder seg som regel i tilknytning til
mål­tider. Ikke sjelden er det ledsagende
kvalme og av og til oppkast. Lokalisa­sjon­en
kan variere, men smertene oppstår hyppig
nederst på høyre side i magen på grunn
av at overgangen mellom tynn- og tykk­
tarm finnes her. Mage­smertene er mer konstante og med diffus lokalisasjon når de
er knyttet til be­tennelses­aktiviteten.
Bilde 1
Normal tykktarmslimhinne. Bemerk slimhinnens
blekrosa preg og at blodårene er synlige.
Selv om Crohns sykdom er lokalisert i fordøyelseskanalen er det også en system­
sykdom som påvirker hele kroppen og kan
medføre redusert allmenntilstand og
generell sykdomsfølelse.
∼5∼
Sykdomsaktivitet
Bilde 2
Crohns sykdom ved kikkertundersøkelse
(endoskopi). Bemerk den røde betente slim­
hinnen med de hvite noe større (fibrinbelagte)
sårområdene.
For å kartlegge utbredelsen av sykdom
gjøres ofte røntgen-kontrastundersøkelse
av tynntarmen. Imidlertid er den diagnostiske verdien av denne undersøkelsen varier­
ende. Anvendelse av kapselundersøkelse er
blitt stadig mer utbredt. Pasienten svelger
en liten kapsel som inneholder et kamera
som fotograferer tarmens innside under
passasjen. Enteroskopi dvs. inspeksjon av
hele tynntarmen med et langt endoskop er
også mulig, men undersøkelsen er ressurs­
krevende og det nødvendige ut­styret finnes på få sykehus.
Computertomografi (CT), ultralyd og magnetisk resonans (MR) med og uten kontrast­
midler er også etablerte bildediagnostiske
metoder til å kartlegge sykdoms­utbred­ning
og komplikasjoner ved Crohns sykdom. Ved
disse undersøkelsene kan man få viktig tilleggsinformasjon om veggforholdene i
tarmen. Ultralyd og MR har den fordelen
at de ikke medfører stråling.
Ofte kan det være vanskelig å avgjøre
hvor uttalt betennelsesreaksjonen er hos
den enkelte pasient. Legen vurderer dette
ved å spørre ut om symptomer og sam­
tidig gjøre en klinisk undersøkelse. Blodprøver vil som regel gi nyttig tilleggsinformasjon. I Norge benyttes ofte FeCal-testen
til å vurdere sykdomsaktiviteten. Testen går
ut på at en liten avføringsprøve sendes
inn og undersøkes for tilstedeværelse av
calprotectin, et eggehvitestoff som i hoved­
sak finnes i en bestemt type hvite blod­
legemer (granulocytter). En betennelsesprosess i tarmveggen vil tiltrekke seg
disse hvite blodlegemene som igjen vil
føre til at det blir frigjort calprotectin til
tarmen og avføringen. Ved siden av kikkert­
undersøkelse (endoskopi) av tarmen er
FeCal-testen trolig den undersøkelsen som
gir best objektiv informasjon om graden
av betennelsesaktivitet. Testen medfører
ikke noe ubehag for pasientene og egner
seg derfor meget godt til å vurdere effekten av den behandlingen som blir gitt.
Komplikasjoner
Hos noen pasienter oppstår det komplikasjoner til tarmsykdommen. Som allerede
nevnt kan betennelsen resultere i forsnevringer (strikturer) av tarmåpningen. En annen
komplikasjon er fisteldannelse, se bilde 3.
Det vil si at det danner seg en ny liten
kanal for tarminnholdet. En slik fistel kan
gå fra tarm til hud, mellom to ulike tarmavsnitt eller fra tarm til urinblære eller
skjede. Ikke sjeldent er fistler lokalisert
rundt endetarmsåpningen. En fistel kan
igjen føre til dannelse av en verkebyll (abscess). Blødninger fra slimhinnen kan fore­
komme, men blir sjeldent alvorlige. En fryk­
tet komplikasjon er at det går hull på
∼6∼
tarmen (perforasjon). Dette skjer imidlertid meget sjeldent.
synes nå helt klart at ved Crohns sykdom
foreligger det en forstyrrelse i dette systemet. I fordøyelseskanalen finnes det et
stort antall naturlig forekommende bakterier og immunsystemet tolererer vanligvis
disse bakteriens tilstede­værelse. Ved Crohns
sykdom er det en mulig defekt i denne
tole­ransen og dette medfører en endret
respons i immun­systemet som er uheldig
og gir vevs­skade.
Psykiske faktorer (hjerne-tarmakse) har
også utvilsomt innvirkning på sykdomsforløpet.
Bilde 3
En fistel med åpning på setepartiet som har
begynt å gro etter oppstart av behandling.
Symptomer utenom tarmen
Mange pasienter har symptomer utenom
tarmen (omtales som ekstraintestinale
manifestasjoner) som ofte er knyttet til
aktiviteten i tarmsykdommen. Det vanligste er symptomer fra ledd, øye og hud.
Samtidig leversykdom kan forekomme.
Pasienter med Crohns sykdom har også
økt risiko for å utvikle beinskjørhet.
Forløp av sykdommen
Crohns sykdom har et meget individuelt
varierende forløp. Enkelte pasienter har
over lang tid (flere år) ingen eller helt ubetydelige plager, mens hos andre er syk­
dommen forbundet med stor sykelighet.
De fleste pasientene vil nok oppleve et
forløp med vekselvis gode og dårligere
perioder. Forløpet avhenger av sykdommens
alvorlighet, hvordan pasienten reagerer på
behandling som blir gitt og enkelte ytre
faktorer spesielt røykevaner.
Hvordan oppstår Crohns sykdom?
Årsaken er fortsatt ukjent. Det foreligger
en arvelig (genetisk) disposisjon for sykdommen. I tillegg er det trolig en eller flere
ut­løsende faktorer fra omgivelsene som
gjør seg gjeldende. Ulike bakterier og virus
har vært i fokus, men en sikker sammen­
heng til bestemte mikroorganismer er
ikke dokumentert. Forskjellige mat­varer har
også vært diskutert som utløsende faktor.
I de senere år har man fått en økende
kunnskap og forståelse for kroppens egne
forsvarsmekanismer (immunsystemet). Det
∼7∼
Medikamentell behandling ved Crohns sykdom
Medisinsk behandling av Crohns sykdom
helbreder ikke sykdommen, men bør ha
følgende mål:
•Tilheling av tarmslimhinnen
• Normalisere pasientens livskvalitet
• Forebygge komplikasjoner
• Redusere antall sykehusinnleggelser og
kirurgi
• Akseptabel kort- og langtids sikkerhetsprofil (bivirkninger)
Ved Crohns sykdom har man i hovedsak 2
ulike behandlingssituasjoner. Ved aktiv syk­
dom må det gis en behandling som demper betennelsen og som forsøker å bringe
denne til opphør. Ettersom sykdommen
har et kronisk tilbakevendende forløp er
det aktuelt å gi en behandling som skal
forebygge tilbakefall, dvs. forhindrer at
betennelsen blusser opp igjen, såkalt vedlikeholdsbehandling.
I det følgende gis en kort oversikt over de
medikamenter vi i dag har til rådighet i
behandlingen. Ofte vil nevnte medikamenter
bli gitt i kombinasjon.
Mange pasienter med Crohns sykdom får
i dag behandling med Salazopyrin (SASP)
eller 5-ASA preparater (Mesasal, Pentasa,
Asacol, Dipentum, Colazid) selv om disse
medikamentene har ingen eller i beste fall
en helt marginal effekt ved Crohns sykdom.
Dette gjelder både ved aktiv sykdom og
som vedlikeholdsbehandling.
Kortikosteroider (Prednison, Prednisolon)
har i mange år vært hjørnesteinen i behandlingen av aktiv Crohns sykdom. Et
stort flertall av pasientene som får denne
behandlingen opplever rask bedring av
tarmsymptomene. Imidlertid er det mange
bivirkninger knyttet til kortikosteroider,
særlig ved bruk over lengre tid. Som hoved­
regel bør kortikosteroider doseres så lavt
som mulig og en kur bør ikke strekke seg
ut over 3-4 måneder. Det startes med en
høy dose som gradvis trappes ned og justeres avhengig av behandlingsrespons.
Kortiko­steroider brukes ved aktiv sykdom
(betennelse) og har ingen plass som ved­
like­holdsbehandling.
Entocort (budesonid) er også et kortiko­
steroidpreparat, men har en mye snillere
bivirkningsprofil. Medikamentet virker lokalt i tarmen (nederste del av tynntarmen
og tilstøtende del av tykktarmen). Dernest
brytes det raskt ned i leveren og påvirker
derfor resten av kroppen i liten grad. Denne
behandlingen gis også som kurer som
vanlig­vis strekker seg over 3 måneder.
Imurel (azatioprin) er et immunhemmende
medikament som i økende grad er blitt
brukt i behandlingen av Crohns sykdom
og tolereres godt av langt de fleste pasientene. Det tar som regel 3 måneder før
det oppnås full effekt av medikamentet.
Imurel har vist seg å forebygge tilbakefall
av Crohns sykdom samtidig som det reduserer bruken av kortikosteroider og benyttes
derfor som vedlikeholdsbehandling. Behandlingen bør vanligvis strekke seg over
flere år. Imurel omtales som en cellegift,
men kan allikevel brukes trygt i forbindelse
med svangerskap og amming.
Methotrexat er et annet immunhemmende
medikament med effekt ved Crohns sykdom. For at det skal være virksomt må
medika­mentet gis som en injeksjon under
huden eller i en muskel en gang i uken.
∼8∼
Vanligvis benyttes methotrexat hos de
pasientene som ikke tolerer Imurel. Metho­
trexat må ikke brukes i forbindelse med
graviditet og amming.
Remicade (infliximab) tilhører en ny gruppe
av legemidler som omtales som biologisk
behandling og medikamentet gis som en
infusjon i en blodåre. Infliximab er et antistoff som binder seg til tumor-nekrose­
faktoralfa (TNF-alfa), et eggehvite-stoff i
immunsystemet som spiller en viktig rolle
ved betennelse. Remicade er virksomt ved
aktiv sykdom og medfører ofte umiddel­
bar symptomlindring og gjentatte infusjoner med ca. 8 ukers intervall kan fore­
bygge oppbluss av sykdommen. I tillegg
har Remicade effekt på fistler og kan få
disse til å gro. Vanligvis har Remicade blitt
gitt til pasienter med moderat til alvorlig
Crohns sykdom hvor behandlingen med
kortikosteroider og/eller immunsuppri­mer­
ende medikamenter svikter, men mye kan
tyde på at mange pasienter er bedre tjent
med å få denne behandlingen på et tidligere tidspunkt i sykdomsforløpet. Hos pasi­
enter som har fått behandling med Remicade har man sett en normalisering av
tarmslimhinnen og trolig vil dette ha en
gunstig innvirkning på videre sykdomsforløp og forekomsten av komplikasjoner. En
slik slimhinnetilheling kan ikke oppnås med
kortikosteroider og i langt mindre grad
med Imurel.
Humira (adalimumab) er et antistoff som
også er virksomt ved aktiv Crohns sykdom ved å hemme TNF-alfa. Medikamentet
gis subcutant dvs. som injeksjon under
huden. Vanlig dosering er en injeksjon hver
annen uke. Dette kan pasientene raskt
lær­es opp til å administrere selv. Effekten
av Humira synes å være den samme som
for Remicade.
Nye biologiske legemidler er under utprøving i behandlingen av Crohns sykdom og
foreløpige resultater er lovende.
Hos enkelte pasienter kan det i perioder
være aktuelt å gi behandling med medikamenter som ikke virker på betennelsen i
tarmen, men som demper symptomene. I
hovedsak vil det være diaréstoppende- og
smertestillende midler. Det er viktig å påpeke at slike medikamenter kun må brukes etter samråd med din lege.
Kosttilskudd
Opptaket av næringsstoffer som tilføres
kroppen gjennom kosten finner sted i
tynn­tarmen. Det er derfor en risiko for at
det kan oppstå mangler på ulike vitaminer
og mineraler spesielt hos pasienter hvor
disse tarmavsnittene er affisert av sykdommen. I tillegg er det mange pasienter
som har dårlig matlyst og følgelig spiser
for lite i perioder hvor sykdommen er aktiv.
Dette fører igjen til vekttap og redusert
allmenntilstand. Ulike tilskudd til kosten kan
derfor være en viktig del av be­handling­en
av mange pasienter. En ernæringsfysiolog
kan i samråd med din lege gi de nødvendige anbefalinger. Spesielle pro­blem­er knytter seg til jernmangel som ofte kan på­
vises hos pasienter med Crohns sykdom.
Mange pasienter opp­lever at de blir dårligere av jerntabletter og nyere undersøkelser viser at jern­tabletter kan få betennelsen i tarmslim­hinnen til å blusse opp. Jern
kan også tilføres kroppen som infusjon i
en blodåre og denne behandlingsmåten er
å foretrekke hos de fleste pasientene med
jernmangel.
∼9∼
Kirurgisk behandling ved Crohns sykdom
Kirurgisk behandling kan være nødvendig
når det oppstår komplikasjoner eller når
det ikke er mulig å oppnå tilfredsstillende
sykdomskontroll med medisinsk behandling. Den vanligste komplikasjonen som
fører til operasjon er striktur dvs. dannelse
av arrvev som gir en permanent for­snevring
i tarmen med vedvarende symptomer.
Generelt tilstreber man å fjerne så lite
tarm som mulig. Det er kun det tarmavsnittet som forårsaker pasientens symp­
tomer og/eller komplikasjoner som bør
bli fjernet. Dette er viktig for å unngå
uønsket påvirkning av tarmfunksjonen og
næringsopptaket. Av og til benyttes også
kirurgiske teknikker med korreksjon av
for­snevringer uten fjernelse av noe tarm
(strikturoplastikk). Vanligvis bevares kontinuiteten i fordøyelseskanalen etter at et
tarmavsnitt er blitt fjernet, men det hender at pasienter som blir operert for Crohns
sykdom må få en stomi dvs. en pose på
magen for oppsamling av tarm­innholdet.
Fistler vil også ofte kreve kirurgisk behandling.
Oppfølging av Crohns sykdom
Oppfølging og behandling av pasienter
med Crohns sykdom er en spesialist­
oppgave og alle pasienter med denne sykdommen bør derfor sørge for å etablere
kontakt til en spesialistpoliklinikk i for­
døyelsessykdommer.
∼10∼
Hva er ulcerøs kolitt?
• Ulcerøs kolitt er en kronisk betennelses­
sykdom i tykktarmen
•Sykdommen affiserer endetarmen og
strekker seg oppover i tykktarmen i
varierende grad
• Årsaken til at sykdommen oppstår er
ukjent
Spiserør
• Hvert år diagnostiseres ca. 600 nye
tilfeller i Norge
•Sykdommen debuterer oftest i alderen
25-35 år
Magesekk
• Ulcerøs kolitt har et meget individuelt
varierende forløp
Tykktarm
Tynntarm
Endetarm
Figur 2
I magesekken eltes maten og blandes med
mage­saften og fordøyelsen begynner. Rytmiske
sammen­trekninger fører innholdet gjennom
mage­porten til tolvfingertarmen og tynntar­
men. Her fordøyes maten videre før nærings­
stoffene transporteres gjennom slim­hinnen
til blodet og lymfekarene. I tykk­tarmen suges
det opp væske slik at det bare er 100-200 g
avføring som tømmes fra ende­tarmen (rektum)
gjennom endetarms­åpningen (anus) ca. en
gang i døgnet.
∼11∼
Symptomer og diagnose av ulcerøs kolitt
Kjennetegn ved ulcerøs kolitt
På diagnosetidspunktet har nærmest alle
pasienter med ulcerøs kolitt hatt blodig
diaré over lengre tid. Avføringen har gjerne
en grøtete konsistens og det er ofte synlig slim og verk. Ved senere oppbluss av
sykdommen er det de samme symptomene
som dominerer. En del pasienter klager i
tillegg over hyppig avføringstrang, diffuse
magesmerter og generell sykdomsfølelse.
Vekttap og feber kan forekomme. Hos
noen få pasienter kan det oppstå en rask
og alvorlig symptomforverring som krever
innleggelse på sykehus.
Hvordan stilles diagnosen?
Diagnosen stilles ved kikkertundersøkelse
(endoskopi) av tykktarmen. Ved denne
under­søkelsen kan man direkte inspisere
de sykelige forandringen i tarmslimhinnen
samtidig som det kan tas vevsprøver
(biopsier) som ved nærmere undersøkelse
kan understøtte diagnosen. En infeksjon
kan i noen tilfeller gi et lignende sykdomsbilde som ved ulcerøs kolitt. Det er derfor
viktig at det tas en avføringsprøve til nærmere undersøkelse for tilstedeværelsen
av bakterier som kan forårsake en tilsvar­
ende skade på slimhinnen.
calprotectin, et eggehvitestoff som i hoved­
sak finnes i en bestemt type hvite blod­
legemer (granulocytter). En betennelses­
prosess i tarmslimhinnen vil tiltrekke seg
disse hvite blodlegemene som igjen vil
føre til at det blir frigjort calprotectin til
tarmen og avføringen. Ved siden av kikkert­
undersøkelse (koloskopi) av tarmen er FeCal-testen trolig den undersøkelsen som
gir best objektiv informasjon om graden
av betennelsesaktivitet. Testen medfører
ikke noe ubehag for pasientene og egner
seg derfor meget godt til bruk i oppfølg­
ingen av pasienter og til å vurdere effekten av den behandlingen som blir gitt.
Symptomer utenom tarmen
Mange pasienter har symptomer utenom
tarmen (omtales som ekstraintestinale
mani­festasjoner) som ofte er knyttet til
aktiviteten i tarmsykdommen. Det vanligste
er symptomer fra ledd, øye og hud. Samtidig leversykdom kan forekomme.
Sykdomsaktivitet
Det er viktig å avgjøre sykdommens alvorlighetsgrad og hvor uttalt betennelsen er
hos den enkelte pasient. Legen vurder­er
dette ved å spørre ut om symptomer og
samtidig gjøre en klinisk undersøkelse.
Blodprøver vil ofte gi nyttig tilleggsinformasjon. I Norge benyttes ofte FeCal-testen
til å vurdere sykdomsaktiviteten. Testen går
ut på at en liten avføringsprøve sendes
inn og undersøkes for tilstedeværelse av
Bilde 4
Normal tykktarmslimhinne. Bemerk slimhinnens
blekrosa preg og at blodårene er synlige.
∼12∼
10-15 år) medfører en økt risiko for tykk­
tarmskreft hos de pasientene som har
hatt utbredt sykdom dvs. at hele tykk­tarmen
har vært betent. Dette er et forhold som
det mås tas hensyn til i oppfølgingen av
disse pasientene.
Hvordan oppstår ulcerøs kolitt?
Bilde 5
Ulcerøs kolitt med lett betent slimhinne.
Blodårene er ikke lenger synlige på grunn av
hevelse og fortykket slimhinne.
Årsaken er fortsatt ukjent. Det foreligger
trolig en arvelig (genetisk) disposisjon for
sykdommen. I tillegg er det sannsynlig at
det er en eller flere utløsende faktorer fra
omgivelsene som gjør seg gjeldende. Ikke
sjelden debuterer ulcerøs kolitt ½-1 år
etter røykeslutt så det kan virke som om
røyking beskytter mot sykdommen. Forstyrrelser i kroppens egne forsvarsmekanismer (immunsystemet) har antagelig
også betydning.
Psykiske faktorer (hjerne-tarm akse) har
utvilsomt innvirkning på sykdomsforløpet.
Forløp av sykdommen
Bilde 6
Ulcerøs kolitt med alvorlig betennelse. Det
ses utbredte blødninger og sår i slimhinnen.
Komplikasjoner
Det er meget sjeldent at det oppstår
alvorlige komplikasjoner til ulcerøs kolitt.
Hull på tarmen (perforasjon) kan skje,
men det er kun hos de mest alvorlig syke
som ligger inne på sykehus. Det samme
gjelder blodforgiftning. Små blødninger
over lengre tid som fører til jernmangel og
lav blodprosent, er ikke helt uvanlig. Større
akutte blødninger forekommer imidlertid
svært sjeldent. Langvarig sykdom (mer enn
Ulcerøs kolitt har et meget individuelt
varierende forløp. Enkelte pasienter har
over lang tid (flere år) ingen eller helt
ubetydelige plager, mens hos andre er
sykdommen forbundet med mye sykelighet. De fleste pasientene vil nok oppleve
et forløp med vekselvis gode og dårligere
perioder. Forløpet avhenger av sykdommens alvorlighetsgrad og hvordan pasient­
en reagerer på den behandlingen som blir
gitt. Ytre faktorer som psykisk stress og
belastninger har trolig også betydning.
∼13∼
Medikamentell behandling ved ulcerøs kolitt
Behandling av ulcerøs kolitt
Medisinsk behandling av ulcerøs kolitt hel­
breder ikke sykdommen, men bør ha følg­
ende mål:
•Tilheling av tarmslimhinnen
• Normalisere pasientens livskvalitet
• Forebygge komplikasjoner og kreftutvikling
• Redusere antall sykehusinnleggelser og
kirurgi
• Akseptabel kort- og langtids sikkerhetsprofil (bivirkninger)
Ved ulcerøs kolitt har man i hovedsak 2 ulike
behandlingssituasjoner. Ved aktiv syk­dom
må det gis en behandling som demper betennelsen og bringer den til opphør og etter­
som sykdommen har et kronisk tilbake­
vendende forløp er det ofte aktuelt å gi en
behandling som forebygger tilbakefall, dvs.
forhindrer at betennelsen blusser opp igjen,
såkalt vedlikeholdsbehandling.
I det følgende gis en kort oversikt over de
medikamenter vi i dag har til rådighet i
behandlingen.
Salazopyrin eller et 5-ASA preparat (Mesa­
sal, Pentasa, Asacol, Dipentum, Colazid) er
førstevalget i behandlingen av ulcerøs kolitt med mild til moderat sykdomsaktivitet.
Salazopyrin har vært lengst i bruk, men be­
nyttes nok nå i mindre grad enn tidligere
ettersom det er flere bivirkninger knyttet
til dette medikamentet sammenlignet med
de andre medikamentene som er nevnt.
Generelt sett har 5-ASA preparater få og
relativt uskyldige bivirkninger. De kan gis
som tabletter, stikkpiller eller klystér. Vanlig startdose har vært ca. 2 g pr dag, men
nyere undersøkelser tyder på at det kan
oppnås raskere kontroll over sykdommen
ved å øke den daglige dosen til over 4 g.
I tillegg kan det av og til være gunstig å
supplere tabletter med stikkpiller eller
klystér. Hvis betennelsen er begrenset til
endetarmen bør man først forsøke bare
lokalbehandling med stikkpiller eller klystér
og dersom det gir effekt anbefales det at
behandlingen fortsetter i ca. 4 uker. Det
er vist at Salazopyrin og 5-ASA preparater
fore­bygger tilbakefall av ulcerøs kolitt som
er i en rolig fase og disse medikamentene
brukes derfor som vedlikeholdsbehandling
dvs. en behandling som strekker seg over
mange år, kanskje livslangt. En daglig dose
på ca. 2 g er trolig tilstrekkelig i denne
situa­sjonen. Som tidligere nevnt så er det
noen pasienter med ulcerøs kolitt som har
en økt risiko for å få kreft i tykktarmen og
det er nå klare holdepunkter for at 5-ASA
kan forebygge en slik utvikling.
Kortikosteroider (Prednison, Prednisolon)
blir brukt i behandlingen av ulcerøs kolitt
når det er mer uttalt og alvorlig sykdomsaktivitet eller når behandlingen med salazopyrin eller et 5-ASA preparat ikke fører
frem. Et stort flertall av pasientene som
får denne behandlingen opplever rask bedring av tarmsymptomene. Imidlertid er
det mange bivirkninger knyttet til kortiko­
steroider, særlig ved bruk over lengre tid.
Som hovedregel bør kortikosteroider
doser­es så lavt som mulig og en kur bør
ikke strekke seg ut over 3-4 måneder. Det
startes med en høy dose som gradvis
trappes ned og justeres avhengig av behandlingsrespons. Kortikosteroider brukes
kun ved aktiv sykdom (betennelse) og har
ingen plass som vedlikeholdsbehandling.
Kortikosteroider kan også gis som klystér
eller skum for lokalbehandling i endetarmen.
∼14∼
Imurel (azatioprin) er et immunhemmende
medikament som også kan brukes i behandlingen av ulcerøs kolitt og tolereres
godt av langt de fleste pasientene. Det tar
som regel 3 måneder før det oppnås full
effekt av medikamentet. Imurel har vist seg
å forebygge tilbakefall av ulcerøs kolitt
samtidig som det reduserer bruken av
kortiko­steroider og benyttes derfor som
vedlikeholdsbehandling. Behandlingen bør
vanligvis strekke seg over flere år. Imurel
omtales som en cellegift, men kan allikevel brukes trygt i forbindelse med svanger­
skap og amming.
Remicade (infliximab) tilhører en ny gruppe
av legemidler som omtales som biologisk
behandling og medikamentet gis som en
infusjon i en blodåre. Infliximab er et antistoff som binder seg til tumornekrose faktoralfa (TNF-alfa), et eggehvitestoff i immunsystemet som spiller en viktig rolle ved
betennelse. Remicade har nå vist seg å
være virksomt ved aktiv ulcerøs kolitt og
medfører ofte umiddelbar symptomlindring.
Hos de fleste pasientene vil det være nødvendig med repeterte infusjoner for å opprettholde sykdomskontroll, dvs. en ny infusjon ca. hver 8. uke. Foreløpig bør be­handling
med Remicade reserveres til pasienter
med moderat til alvorlig ulcerøs kolitt hvor
behandlingen med kortikosteroider og/
eller immunsupprimerende medikamenter
har sviktet.
Andre nye biologiske legemidler er også
under utprøving i behandlingen av ulcerøs
kolitt og foreløpige resultater er lovende.
Hos enkelte pasienter kan det i perioder
være aktuelt å gi behandling med medikamenter som ikke virker på betennelsen i
tarmen, men som demper symptomene. I
hovedsak vil det være diaréstoppende- og
smertestillende midler. Det er viktig å påpeke at slike medikamenter kun må brukes etter samråd med din lege.
Kosttilskudd
Noen pasienter har dårlig matlyst og spiser
derfor for lite i perioder med aktiv sykdom.
Dette kan føre til vekttap og redusert allmenntilstand. Ulike tilskudd til kosten kan
være aktuelt i en slik situasjon. En ernæringsfysiolog kan i samråd med din lege gi de
nødvendig anbefalinger. Spesielle problemer
knyttes til jernmangel som ikke sjeldent
kan påvises hos pasienter med ulcerøs
kolitt. Mange pasienter opplever at de blir
dårligere av jerntabletter og nyere undersøkelser viser at jerntabletter kan få
betennelsen i tarm­slimhinnen til å blusse
opp. Jern kan også tilføres kroppen som
infusjon i en blodåre og denne behandlingsmåten er å foretrekke hos de fleste pasientene med jernmangel.
Humira (adalimumab) er et annet antistoff
som også er virksomt ved å hemme TNFalfa. Medikamentet gis subcutant dvs. som
injeksjon under huden, vanligvis hver annen
uke. Foreløpig har ikke Humira dokumentert effekt ved ulcerøs kolitt, men det pågår studier som vil avklare dette i nær
framtid.
∼15∼
Kirurgisk behandling ved ulcerøs kolitt
Kirurgisk behandling må vurderes når det
ikke oppnås tilfredsstillende kontroll over
sykdommen og symptomene med medisinsk behandling. Sjeldne komplikasjoner
som perforasjon (oppstår hull på tarmen),
betydelige blødninger eller blodforgiftning
krever nesten alltid operasjon. Som tidligere
nevnt kan langvarig ulcerøs kolitt (mer
enn 10-15 år) hos enkelte pasienter føre til
utvikling av tykktarmskreft. Påvisning av
for­stadier til kreft vil derfor også bety at
tykktarmen må fjernes.
Oppfølging av ulcerøs kolitt
Det er viktig at pasienter med ulcerøs kolitt
har en fast legekontakt. God og regelmessig oppfølging er trolig gunstig for for­
løpet av sykdommen. Mange pasienter vil
ha behov for tilknytning til en spesialistpoliklinikk i fordøyelsessykdommer.
Ved operasjon for ulcerøs kolitt fjernes
vanlig­vis hele tykktarmen og endetarmen
(proktokolektomi). Dernest kan den nederste
delen av tynntarmen brukes til å lage et
reservoar som skjøtes til endetarms­
åpningen med bevaring av lukkemuskelen.
På den måten kan pasienten kvittere av­
føringen den vanlige veien. Denne operasjonsmetoden er i dag førstevalget ved
ulcerøs kolitt og omtales som ileoanal
anastomose eller IAA. Hos noen pasienter
kan det imidlertid bli nødvendig med en
varig stomi dvs. en pose på magen for
opp­samling av tarminnholdet.
Operasjon for ulcerøs kolitt skjer som oftest
i løpet av de 2 første årene etter at sykdommen er blitt påvist og etter 10 år vil
ca. 9 % ha blitt operert.
∼16∼
Egne notater
∼17∼
Hvordan leve med IBD
Helsedirektoratet ga i 2005 ut sin første
utgave av heftet om rettigheter for barn
og unge med nedsatt funksjonsevne og
deres familier. I fjor høst ble heftet oppdatert
og det innholder mye nyttig informasjon
om alt fra rettigheter i barns første leveår,
til skolegang, utdanning, jobb og bolig i tillegg til en del annen generell informasjon.
Faktaheftet kan lastes ned på Helsedirektoratets hjemmeside:
www.helsedirektoratet.no, i menylinjen
øverst på siden finner man en flik som
heter Publikasjoner og under her finner
man i venstre meny Faktahefter. På den
siden man kommer til finner man under
avsnittet Funksjonshemninger (ganske langt
ned på siden) heftet som heter ”Barn og
unge med nedsatt funksjonsevne - hvilke
rettigheter har familien?”
(for å komme direkte til faktaheftene kan
man forsøke følgende adresse:
www.helsedirektoratet.no/publikasjoner/
faktahefter/ barn_og_unge_med_nedsatt_funksjonsevne___hvilke_rettigheter_
har_familien__27410)
Landsforeningen for Pårørende innen Psykiatri (LPP) har utarbeidet en veiledning
for pårørende innen psykisk helse-feltet.
Veiledningsheftet inneholder nyttig informasjon både til helsepersonell, pårørende og
brukere innen psykisk helsevern og psykisk helsearbeid. Ved å gå inn på LPPs
hjemme­side kan du lese mer om foreningen
og laste ned deres veiledning: www.lpp.no.
Se også LMFs brosjyre ”Barn og unge med
ulcerøs kolitt og Crohns sykdom” for mer
informasjon.
∼18∼
Trygdeordninger
For utfyllende informasjon bør du ta direkte
kontakt med NAV (www.nav.no).
For rett til attføring under skolegang når du er
under 22 år, må du på grunn av sykdommen
være i en utdanningssituasjon som er vesentlig
forskjellig fra dine jevn­aldrende. Forskjellen
kan bestå i at skolegangen blir vesentlig mer
kostbar fordi du må bruke lenger tid. Det kan
også være begrunnet i at du har gjennomført
eller påbegynt en utdanningsretning eller yrkes­
kvalifisering som på grunn av sykdommen ikke
kan benyttes. Lov om folketrygd § 11.
Attføringsstønad: Skal dekke konkrete utgifter som du har i forbindelse med et attføringstiltak. Nedre aldersgrense:16 år.
Attføringspenger: Skal dekke utgifter til ditt
livsopphold mens du er i et attføringstiltak. Nedre
aldersgrense: 19 år.
Rehabiliteringspenger: Skal dekke utgifter
til ditt livsopphold mens du er under medisinsk
behandling. Du kan ha rett på rehabiliteringspenger dersom du har vært sammenhengende
minst 50 % arbeidsufør i 52 uker på grunn av
sykdom. Nedre aldersgrense: 18 år. Lov om
folketrygd § 10.
Grunn- og hjelpestønad: Grunnstønad kan
gis til å dekke ekstrautgifter som er oppstått
på grunn av en lidelse. Hjelpestønad kan gis til
personer som har et særskilt behov for pleie
og tilsyn på grunn av sykdom, skade eller har
en medfødt funksjonshemming. Forhøyet hjelpestønad kan gis til barn og unge under 18 år
dersom de har et pleie- og tilsynsbehov som er
vesentlig større enn det som dekkes av ordinær hjelpestønad. Ekstrautgiftene må være av
en viss størrelse og varighet. Lov om folketrygd § 6.
Omsorgspenger: Utbetales når den som har
omsorgen for barn må være borte fra arbeidet
fordi barnet er sykt eller barnepasser er syk.
Når barnet har kronisk sykdom, gjelder retten
til barnet fyller 16 år. Ved kronisk sykdom utvides antall dager en har rett til omsorgspenger.
Lov om folketrygd § 9.
Pleiepenger: Når et barn er innlagt på sykehus, har foreldre rett til pleiepenger. Vilkår er
at de er yrkesaktive. Retten gjør seg gjeldende
fra 1. eller 8. innleggelsesdag avhengig av sykdommens alvorlighetsgrad. Ved kronisk sykdom gjelder retten frem til barnet fyller 16 år.
Lov om folketrygd § 9.
Opplæringspenger: Til den som har omsorgen for et barn med langvarig sykdom ytes det
opplæringspenger dersom det er nødvendig å
gjennomgå opplæring i forbindelse med sykdommen. Lov om folketrygd § 9.
Tannhelse: Det kan ytes bidrag til dekning av
utgifter til tannlegebehandling når behandling
av sykdommen (inflamma­torisk tarmsykdom)
har medført skade eller sykdom på tenner eller
støttevev med vesentlig forringelse av tann­
helsen. Når det gjelder Crohns sykdom kan
denne gi sår i munnen og dermed vanskeliggjøre renhold. Det er viktig å påpeke at hvert
tilfelle må vurderes konkret, og at dette ikke er
en generell regel.
Rett til honnørbillett: Som uførepensjonist
og mottaker av uførestønad får du egen legi­
timasjon. Legitimasjonen skal du bruke når du
kjøper honnørbillett. Uførepensjonister og mot­
takere av tidsbegrenset uførestønad får redusert pris på transportmiddel der det er honnørbillettordning. For personer som får inn­vilget
tidsbegrenset uførestønad vil honnørkortet
være gyldig frem til stønadsperiodens utløp.
Hvis en mottaker av uføreytelse får sin uføregrad redusert til under 50 %, må han/hun levere
inn tilleggslegitimasjonen og mister retten til
honnørrabatt. Flere opplysninger får du på
reise­byrået eller hos trafikkselskapet.
Studielån fra Statens lånekasse for utdanning – ettergivelse av gjeld: Dersom du
mottar uførepensjon, kan du få ettergitt hele
eller deler av studielånet ditt. en ettergivelse
er avhengig av størrelsen på pensjonen/inntekten din. Ta kontakt med lånekassen for mer
informasjon (www.lanekassen.no).
∼19∼
Medlemsskap i LMF
For å bli medlem i LMF benytt deg av innmeldingsskjemaet på neste side.
∼20∼
Innmeldingsskjema
Innmeldingsskjema:
Jeg ønsker medlemskap i Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer
Familiemedlemskap
Navn: ..................................................................................................................
Adresse: .............................................................................................................
Postnr: .............................. Poststed: .............................................................
Fylke: ................................
Telefon/Mobil: .....................................................
Fødselsmåned/år: ........................................................
Mann
Kvinne
E-post: .................................................................................................................
Følgende opplysninger gis frivillig:
Diagnose: Ulcerøs kolitt
Crohns sykdom
Annet, spesifiser: ......................................................................
....................................................................................................
....................................................................................................
Behandling (IAA, stomi, etc): ............................................................................
....................................................................................................
....................................................................................................
Send kupongen til:
LMF, Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer, c/o FFO,
Smågruppesekretariatet, Postboks 4568 Nydalen, 0404 Oslo
∼21∼
∼22∼
Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer, LMF, ble stiftet i november
1987 og er en landsdekkende pasient­
organisasjon for pasienter med diagnosene
Crohns sykdom og ulcerøs kolitt (IBD), irri­
tabel tarmsyndrom (IBS) og refluks. LMF
har i dag ca 3300 medlemmer hvorav de
fleste har IBD. Utover diagnoser har vi
også tilbud til stomi- og IAA-opererte.
LMF jobber innenfor en rekke områder for
å være det beste og mest oppdaterte tilbudet for mennesker med fordøyelses­
relaterte tilstander. Vi har egne likemannssamlinger for ungdommer to ganger årlig,
familiesamlinger hvor barna har diagnoser
innen IBD, og samlinger for voksne (nytt
2009). I tillegg arrangerer vi fordøyelsesseminarer rundt om i landet, med flere
faglige foredrag innen medisinsk og kirurgisk behandling, stress-mestring, ernæring,
økonomi/trygderettigheter etc.
Foreningen utgir et eget medlemsblad,
Fordøyelsen, som kommer ut 4 ganger årlig
til våre medlemmer, sykehus og øvrig helse­
personell. Vi har flere brosjyrer som er
informative både for pasienter og pårørende,
og disse revideres jevnlig av faglig eksper­
tise. Vår nettside, www.lmfnorge.no har mer
enn 120.000 besøkende pr. år og siden
redigeres daglig. Våre brosjyrer kan bl.a
lastes ned fra nettsiden. Vår vakttelefon,
88 00 50 21 bemannes daglig, året rundt.
LMF jobber aktivt og selvstendig med innspill og påvirkning overfor offentlige myndig­
heter som Statens Legemiddelverk, Sosialog helsedirektoratet, Helse og Om­sorgs­departementet, - i spørsmål som er av
betydning for våre pasientgrupper, medisinsk
eller på andre måter.
Samarbeide med europeiske IBD-organisasjoner, norske myndigheter, helsevesen,
legemiddelindustrien, pressen og andre
pasientorganisasjoner er med på å bringe
LMF fremover slik at vi stadig kan være et
oppdatert og sikkert tilbud til våre medlemmer.
Driften av LMF baserer seg på ca 150
tillitsvalgte som bruker en stor del av sin
fritid til drift av foreningen lokalt og sentralt. Av den grunn kan vi opprettholde
vårt aktivitetsnivå med en meget liten lønnet administrasjon.
Du kan lese mer om foreningen på vår nett­
side, www.lmfnorge.no.
Informasjon om sykdommen får du hos
legen og annet helsepersonell. Nyttige opp­
lysninger kan du også få ved å kontakte:
LMF, Landsforeningen mot fordøyelsessyk­dommer
c/o FFO, Smågruppesekretariatet
Postboks 4568 Nydalen
0404 Oslo
Telefon: 88 00 50 21
E-post: [email protected]
www.lmfnorge.no
Adressene til landsforeningen og til lokalforeningene finnes på siste side i medlems­
bladet Fordøyelsen.
∼23∼
KOMITÉEN
Professor Johannes Myren, Ullevål sykehus, samlet og utarbeidet et arbeidsgrunnlag for komitéen. Arbeidet med brosjyrenes innhold ble avsluttet våren 1996.
Johannes Myren døde i april 1996, og var opptatt av blant annet dette arbeidet helt
til det siste.
Brosjyren ble revidert i 1998 og 2004. I løpet av 2006 har brosjyrene ulcerøs kolitt
og Crohns sykdom blitt samlet til en brosjyre og revidert på nytt. I 2009 forligger den
andre utgaven av den sammenslåtte brosjyren.
Vi takker Dr. Med. Jørgen Jahnsen ved Aker universitetssykehus for faglig revidering
og oppdatering av brosjyren, og Dr. Med. Thomas de Lange ved sykehuset Asker og
Bærum som har bidratt med endoskopibilder.
Brosjyren er trykket med støtte fra:
www.schering-plough.no
Bilder: ©iStockphoto.com (bilder side 1, 18, 20, 22), © 2006 JupiterImages Corporation (øvrige naturbilder)
Ved revisjonen har også følgende deltatt: Arne Schatten, generalsekretær LMF, og
Hanne Kise, organisasjonssekretær LMF.