Psykiske utfordringer ved MS

Guro Steffensen Psykologspesialist Avdeling for nevrologi & RSA Brøset St Olavs Hospital

Det å bli diagnostisert med en kronisk sykdom som MS kan i seg selv være en psykisk belastning.

 Hva vil jeg være i stand til å gjøre i fremtiden?

 Sykdomsforløp ved MS er svært forskjellig, og usikkerheten vedrørende prognose kan være det verste å forholde seg til.

Reaksjoner  Alle reagerer forskjellig på å få diagnosen MS, og det finnes ikke noen fasit eller ”oppskrift” på hvordan man skal reagere.

 Sjokk  Fornektelse  Lettelse

 Sinne  Frustrasjon  Angst

Sorg  Fremtidsplaner  Deltakelse i aktiviteter  Fysiske begrensninger  Arbeidsevne

  Det å få en kronisk sykdom medfører ofte at man må redefinere bildet av seg selv.

Det er viktig å ta sykdommen på alvor, ta nødvendige hensyn og gjøre tilpasninger, men ikke la sykdommen ta for stor plass.

 Et aspekt forteller ikke hele historien om en person.

 Heller enn å ha et mål om å forsone seg med/akseptere sykdommen handler det kanskje mer om å lære seg å håndtere den og gjøre tilpasninger.

 Endret perspektiv og prioriteringer  Visse ting kan få større eller mindre betydning enn tidligere  Endringer i livet kan medføre nye interesser og arenaer

Psykiske lidelser og MS  Depresjon  Om lag 50 %  Mange faktorer kan bidra

 Store livsbelastninger  Uvisshet  Bivirkning av medisiner  Del av selve sykdommen  Kognitive vansker som medfører begrensninger i yrkesliv og sosialt

 Ikke relatert til sykdommens alvorlighetsgrad  Depresjon ved MS viser typisk mindre av apati og sosial tilbaketrekning, og mer fremtredende irritabilitet samt bekymringstanker

 Humørsvingninger  Om lag 40 %  Sykdommen i seg selv kan medføre vansker med å regulere følelser og uttrykkelsen av disse  Mange faktorer kan bidra

 ”Dette er ikke hvem jeg er”  Partnere og øvrig familie fremhever ofte dette som den mest fremtredende endringen psykisk  Lettere å forstå og tolerere svingninger når man vet at det er en del av sykdommen

Fatigue  Over 80 %  Ofte symptomet som har størst negativ innvirkning på fungering og livskvalitet  Fatigue Depresjon  Virker inn på hverandre, - felles mekanisme?

 Fatigue og depresjon har mange felles trekk  Slitenhet  Lite motivasjon og initiativ  Igangsettingsproblemer  Søvnforstyrrelser (om lag 60 %)

 Depresjon kan feiltolkes som fatigue, viktig å vurdere og eventuelt starte behandling

Forebygging og behandling  Informasjon  Deltakelse i fritids og øvrige aktiviteter utenfor hjemmet  Tilpasset fysisk aktivitet  Sosial støtte  Grupper

 Tilpasninger og realistiske mål og planer gir mestring  Samtalebehandling  Medikamentell behandling

Stress  Stress er i seg selv uunngåelig og en del av livet  Fokus på håndtering og hvordan leve med stress  Stressmestring  Avspenning

 Stress har blitt fremstilt som en mulig utløsende faktor for utbrudd, men forskningen viser blandede funn  Enkeltstående belastninger versus kontinuerlig stress  Psykologi Immunologi

Men du ser jo så godt ut!

 De ”usynlige” symptomene  For eksempel fatigue, smerter og kognitive vansker  Det kan være stor forskjell på hvordan man føler seg på innsiden, og reaksjonen man møter – men du ser jo så godt ut!

 Man kan oppleve at symptomene ikke blir tatt på alvor, og at man begynner å tvile på egne opplevelser.

 Dette kan påvirke selvtilliten/ selvbildet.

Kognitive vansker  Hva menes med kognitiv funksjon?

 Påvirkes i ulik grad ved MS

 Vanligst er vansker med:  Prosesseringshastighet  Oppmerksomhet  Innlæring og hukommelse  Eksekutive funksjoner

 Det å oppleve kognitive vansker kan bidra til depresjon  Vansker med fungering på arbeid og sosialt  MS-forbundet har utarbeidet to brosjyrer om kognitive endringer

 Tiltak hjemme og på arbeidsplassen med hensyn til type oppgaver, tilpasninger og hjelpemidler  Kompensering, tilpasning og trening  Gode tiltak i forhold til kognitive vansker kan bidra positivt for livskvalitet og psykisk helse

Pårørende  Man får ikke MS alene  Kronisk sykdom hos et familiemedlem har følger for hele familien, noe som igjen påvirker pasienten og hvordan vedkommende forholder seg til sykdommen  Partnere kan ha andre mestringsstrategier, noe som kan gi opphav til problemer i parforholdet

 Åpenhet om bekymringer og endringer i ”roller”  Pårørende har behov for mer enn ”å være med” og få informasjon  Anerkjennelse og en følelse av at man har noe å bidra med  Mestring skjer for de fleste i familien

 Å være den sterke, støttende  Å tilpasse seg endringer  Å gi den gode støtten, for mye og for lite  Å ivareta egne behov  Sorg

 Ensomhet  Sinne  Redsel og bekymring  Dårlig samvittighet  Å være den det ikke gjelder

Foreldrerollen  Et sårbart prosjekt  Samspillet med barna påvirker humør, selvbilde og tro på egen mestring  Aktiviteter, nye arenaer, kommunikasjon om sykdom med barna