Transcript Το παιδί και ο έφηβος με αυτισμό και η οικογένεια του

το παιδί και ο έφηβος με αυτισμό και η οικογένεια του
Λίλιαν Αθανασοπούλου,
παιδοψυχίατρος, υπεύθυνη
Ιατροπαιδαγωγικού Κέντρου
Γ.Ν. ‘Γ. ΠΑΠΑΝΙΚΟΛΑΟΥ’
√ παιδιά που ανήκουν στο φάσμα του
αυτισμού έχουν διαφορετική εικόνα και
παρουσιάζουν ένα πλήθος συμπεριφορών,
οι οποίες διαφοροποιούνται ή
αντικαθίστανται στην διάρκεια του χρόνου.
√ συνήθως, η διάγνωση γίνεται στο 2ο με 3ο
έτος της ηλικίας του παιδιού ωστόσο
ενδεχομένως υπάρχουν ύποπτα σημάδια
από την βρεφική ηλικία.
√ η διάγνωση του αυτισμού ανήκει στον
χώρο της διεπιστημονικότητας- το παιδί ή
καλύτερα το άτομο πρέπει να
παρουσιάζει σοβαρές δυσκολίεςανεπάρκειες σε μια "τριάδα τομέων": την
επικοινωνία, την κοινωνική
αλληλεπίδραση και τη φαντασία/ σκέψη.
√ τέλος, ας σημειωθεί πως η έγκαιρη
διάγνωση και η πρώιμη παρέμβαση είναι
πολύ βοηθητικές για τη μετέπειτα πορεία
του παιδιού- ατόμου με αυτισμό.
Πρόκειται για μια ισόβια
διαταραχή ανάπτυξης, μια
νευροψυχιατρική διαταραχή η
οποία δεν είναι στατική
Η ορολογία και η αξία της:
Ο όρος ‘Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές(DSM-IV)’ αντικαθίσταται με
τον όρο
‘Διαταραχη Αυτιστικού Φάσματος(DSM-V)’ (Αμερικάνικη Ψυχιατρική
Εταιρεία νέα διαγνωστικά κριτήρια στην Ψυχική Υγεία, άνοιξη 2013)
√ διαχωρισμός του αυτιστικού φάσματος σε 3 κατηγορίες βαρύτητας με βάση το επίπεδο
λειτουργικότητας
οι διαγνώσεις «Αυτιστική Διαταραχή», «Σύνδρομο Asperger’s» και «Διάχυτη Αναπτυξιακή
Διαταραχή μη άλλως προσδιοριζόμενη» μεταβιβάζονται στην διάγνωση «Διαταραχή
Αυτιστικού Φάσματος», απλά αυτή η διαταραχή χωρίζεται πια ανάλογα με την βαρύτητα των
συμπτωμάτων στο Επίπεδο 3 – «Ανάγκη ιδιαίτερης ενισχυμένης υποστήριξης» (σοβαρές
δυσκολίες στην κοινωνικοποίηση και την ευελιξία), Επίπεδο 2 – «Ανάγκη ενισχυμένης
υποστήριξης» (αξιοσημείωτες δυσκολίες) και Επίπεδο 1 – «Ανάγκη υποστήριξης»
(δυσκολίες στα παραπάνω).
√ συμπεριλαμβάνονται οι σοβαρές αισθητηριακές ιδιαιτερότητες
√ δεν υπάρχει αναφορά στην καθυστέρηση ή απουσία ομιλίας
√ υπό συζήτηση κατά πόσον τα νέα αυτά κριτήρια μπορούν να ορίσουν καλύτερα τον
αυτισμό και στους ειδικούς παρέμβασης, κατά πόσον αυτά τα νέα κριτήρια μπορούν να
προσανατολίσουν καλύτερα τους μηχανισμούς παρέμβασης
√ ορολογία και ταξινομήσεις έχουν επιστημονική και ερευνητική αξία αλλά πρωταρχικής
σημασίας είναι η ‘συνομιλία’ με τους γονείς, το σχολείο και το περιβάλλον
(Ι) «Επίμονα ελλείμματα στην κοινωνική επικοινωνία και την κοινωνική
αλληλεπίδραση σε πληθώρα πλαισίων»
«κοινωνική- συναισθηματική αμοιβαιότητα»
«συμπεριφορές μη λεκτικής επικοινωνίας στην προσπάθεια για κοινωνική
αλληλεπίδραση»
«προσπάθεια για ανάπτυξη, διατήρηση και κατανόηση των σχέσεων»
(ΙΙ) «Περιορισμένες, επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, ενδιαφέροντα ή
δραστηριότητες»,
«στερεότυπη ή επαναλαμβανόμενη κίνηση, χρήση αντικειμένων ή ομιλίας»
«επιμονή στη ντροπαλότητα»
«ανέλικτη τήρηση ρουτινών», «τελετουργικές συνήθειες», «αναστάτωση στις
αλλαγές και τις μεταβάσεις»,
«ακαμψία σκέψης», «περιορισμένα και απόλυτα δομημένα εντονότατα
ενδιαφέροντα», «δυσκολίες στην αισθητηριακή επεξεργασία», «υπέρ ή υπόδιέγερσης από αισθητηριακά εισερχόμενα»
«ασυνήθιστο ενδιαφέρον σε αισθητηριακές διαστάσεις του περιβάλλοντος».
μερικές πρώτες ενδείξεις
 Ανταπόκριση στο φωνητικό παιγνίδι(5 μηνών)- γυρνά στη φωνή της μαμάς
?
 Βλεματική επαφή (6 με 9 μηνών)
 Εμφανίζει άγχος των ξένων; (ή άγχος του 8ου μήνα)
 Ανταποκρίνεται σε χαμόγελα και άλλες εκφράσεις του προσώπου και κάνει
μίμηση ήχων (μέχρι και 9 μηνών)
 Ανταπόκριση στο όνομα του(10 μηνών)
 Δείχνει, χαιρετά, πιάνει αντικείμενα και προσπαθεί να μιλήσει ? (12 μηνών)
 Εμφανίζει ευαισθησία σε ήχους και απτικά ερεθίσματα (ασυνήθιστη
ευαισθησία σε δυνατούς ήχους και αγγίγματα, αντοχή στον πόνο, αποφυγή
αγκαλιάς)
√ Χαμογελά ή αντιδρά σε κοινωνικά μηνύματα από άλλους σε κλίμα
αμοιβαιότητας;
μερικές πρώτες ενδείξεις
● Εστιασμός προσοχής κυρίως σε αντικείμενα ή μέρος των αντικειμένων
και όχι σε ανθρώπους
● Κινήσεις των χεριών πάνω-κάτω, στροβίλισμα
● Έντονη αντίδραση στην αλλαγή συνηθειών
● Λόγος-ομιλία: στους 18 μήνες γύρω στις 12 λέξεις, στα 2 χρόνια
προτάσεις των δύο λέξεων
● Φυσιολογική ανάπτυξη μέχρι τα 2-3 έτη, εν συνεχεία παλινδρόμηση
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------
ενδεικτικές πηγές:-1)‘βρέφη σε αυτιστικό κίνδυνο’ Alain Beucher, André
Bullinger, André CarelΕκδότης: University Studio Press
2) (howcast.com.)
3) Autism Speaks,
‘ύποπτα’ σημεία
• Το παιδί δεν μπορεί να πει καμία λέξη αν και είναι ήδη





16 μηνών
• Δεν παίζει κανένα παιχνίδι μίμησης μέχρι την ηλικία των
18 μηνών
• Δεν μπορεί να πει φράση δύο λέξεων μέχρι την ηλικία
των 2 ετών
• Χάνει λεκτικές δεξιότητες
• Δεν δείχνει κανένα ενδιαφέρον όταν οι ενήλικες του
δείχνουν αντικείμενα ή δεν δείχνει εκείνο (μοιρασμένη
προσοχή)
Μια γενικότερη αίσθηση των γονιών ότι κάτι δεν πάει
καλά και το παιδί τους συμπεριφέρεται παράξενα
√ η διεπιστημονική προσέγγιση και
συνεργασία είναι αναγκαία: μεταξύ
διαφόρων ιατρικών ειδικοτήτων,
μελών της παιδοψυχιατρικής ομάδας
και στελεχών της εκπαίδευσης.
√ η συνεργασία πρέπει να είναι
ανοικτή και να επιδιώκεται, από
οπουδήποτε και αν ξεκινάει η
προσέγγιση της περίπτωσης.
√ όχι αποσπασματικές εκτιμήσεις
μέριμνα για σύνθεση των δεδομένων
της κάθε περίπτωσης.
αυτό βοηθάει να συγκροτηθούν
καλλίτερα οι ενέργειες που θα
καλύψουν τις ανάγκες του παιδιού και
μειώνει το άγχος των γονιών.
√ τα αποτελέσματα συζητούνται με
τους γονείς
√ μετά τη διάγνωση, η εφαρμογή ενός
κατάλληλου εξατομικευμένου
προγράμματος προσέγγισης και
αντιμετώπισης είναι το πιο αναγκαίο,
Φορείς
διάγνωσης
Η εκτενής και λεπτομερής
αξιολόγηση γίνεται κατά κύριο λόγο
σε εξειδικευμένα κρατικά ή ιδιωτικά
κέντρα. από διεπιστημονική ομάδα.
α. Ειδικά-Γενικά-Πανεπιστημιακά
Νοσοκομεία:Εξειδικευμένα Ιατρεία
και Κέντρα,
β.Ιατροπαιδαγωγικά Κέντρα και
Πολυδύναμα Ιατροπαιδαγωγικά
Κέντρα
γ. Κέντρα Ψυχικής Υγείας
δ. ΚΕ.Δ.Δ.Υ.
ε. Διαγνωστικά Κέντρα Φυσικών ή
Ν.Π.Ι.Δ. ,
στ..ιδιώτες επαγγελματίες
τι «δεν είναι» ο αυτισμός: μύθοι & παρανοήσεις!
-ο αυτισμός δεν παρουσιάζεται μόνο στην παιδική ηλικία και μετά
θεραπεύεται
-ο αυτισμός δεν αποτελεί απλά ένα «κέλυφος» μέσα στο οποίο
κρύβεται ένα φυσιολογικό παιδί
-ο αυτισμός δεν προκαλείται από συναισθηματικά «ψυχρούς» γονείς
-ο αυτισμός δεν συνοδεύεται πάντα από ιδιαίτερα ταλέντα
-ο αυτισμός δεν παρουσιάζει ένα και μοναδικό σύμπτωμα. Αποτελεί
μια κλινική διαταραχή ευρέως φάσματος
η οικογένεια του ατόμου με αυτισμό
√ η διάγνωση κινητοποιεί διάφορα συναισθήματα (σοκ, άρνηση, ενοχή,
θλίψη, άγχος και αγωνία)
√ κάθε οικογένεια ισορροπεί σε μια κατάσταση η οποία εξαρτάται από
πολλούς παράγοντες
√ η σύνδεση με μία θεραπευτική ομάδα και το ‘χτίσιμο’ της βασικής
εμπιστοσύνης καθώς και η καλή σχέση με το σχολείο είναι κεντρικό
ζήτημα στην αντιμετώπιση
√ η (συνεχιζόμενη) ενημέρωση και η ‘ψυχοεκπαίδευση’ όλων των
μελών της οικογένειας είναι καίριας σημασίας
√ η σύνδεση με την κοινωνία, με συλλόγους, η αποφυγή της
απομόνωσης είναι θετικοί υποστηρικτικοί παράγοντες
ζητήματα διατροφής
√ συχνά είναι τα ασυνήθιστα διατροφικά μοντέλα και η χαμηλή όρεξη, το
περιορισμένο ρεπερτόριο των προτιμώμενων τροφίμων και οι πεπτικές
διαταραχές του αυτόνομου νευρικού συστήματος σε σύγκριση με τα
υπόλοιπα παιδιά
√ τα πεπτικά προβλήματα είναι κοινά σε παιδιά με αυτισμό και περίπου το
30% μπορεί να εμφανίσει αλλοτριοφαγία
√ για τη μείωση των συμπτωμάτων του αυτισμού στα παιδιά, προτείνονται
κα χρησιμοποιούνται συχνά ειδικές δίαιτες όπως:
● η δίαιτα χωρίς γλουτένη και χωρίς καζεΐνη (πρωτεΐνη γάλακτος) ή GFCF
● η κετογονική δίαιτα
● η δίαιτα Feingoldη
● η δίαιτα συγκεκριμένων υδατανθράκων (SCD)
επίσης:
● η απόσυρση της ζάχαρης και της σοκολάτας
● η χρήση συμπληρωμάτων ω-3 λιπαρών οξέων ,βιταμίνης Β6
και μαγνησίου
√ επισημαίνεται ο πολύτιμος ρόλος του μητρικού θηλασμού
οι έφηβοι με αυτισμό( Σωματική
Ανάπτυξη)
Η κατανόηση των σωματικών αλλαγών απαιτεί
κατάλληλη εκπαίδευση του εφήβου για να
διασφαλιστούν οι απαραίτητες συμπεριφορές υγιεινής
του σώματος και η κοινωνική αποδοχή
Αλλαγές στο ΚΝΣ και η εκδήλωση επιληψίας αυξάνουν
κατά την εφηβεία
Η σεξουαλική συμπεριφορά απαιτεί ιδιαίτερη προσοχή
Η Γνωστική Ανάπτυξη
• Η εξέλιξη της κατανόησης του υποθετικού, του
αφηρημένου και του σχετικού ανάλογα με το πλαίσιο,
χαρακτηριστική της εφηβείας, υπολείπεται στις ΔΔΑ
• Ο έφηβος αδυνατεί να κρίνει σε βάθος τις σχέσεις με
τους άλλους, να δει τον εαυτό του από την οπτική
γωνία του άλλου
• Η ικανότητα υποθετικής κρίσης π.χ. στα μαθηματικά,
δεν γενικεύεται σε άλλους τομείς
Η Κοινωνική/Συναισθηματική
Ανάπτυξη
• Οι δυσκολίες κοινωνικής κατανόησης και
αλληλεπίδρασης συνεχίζουν και στην εφηβεία
• Ενώ το ενδιαφέρον για τους συνομηλίκους αυξάνει, οι
δυσκολίες διαπροσωπικών σχέσεων παρεμποδίζουν
τη δημιουργία και διατήρηση σχέσεων
• Ο συγκεκριμένος, επαναληπτικός λόγος, οι δυσκολίες
επικοινωνίας και συζήτησης παρεμποδίζουν το ρόλο
ομιλητή-ακροατή.
Η Κοινωνική/Συναισθηματική
Ανάπτυξη…..
• Οι άγραφοι κανόνες και οι ρόλοι που διέπουν τις
ομάδες των συνομηλίκων αποτελούν επιπλέον
εμπόδιο
• Ο έφηβος με ΔΔΑ δεν είναι αναγκαστικά ‘μοναχικός’
από προσωπική επιλογή. Οι προσπάθειές του δεν
ενισχύονται ή αποτελούν αντικείμενο χλευασμού.
Είναι πιο εύκολο ‘να μην προσπαθήσει’
Οι Προβληματισμοί των Γονέων
1. Συνειδητοποίηση της μονιμότητας της
κατάστασης
2. Ελλιπή αποδοχή και υποστήριξη από το
κοινωνικό περιβάλλον -συνομηλίκους
3. Εξάρτηση του εφήβου από την οικογένεια
4. Δυσκολίες ένταξης στο σχολικό περιβάλλον ή
αποκλεισμός από την εκπαίδευση*****
Οι Προβληματισμοί των Γονέων…..
5. Συναισθηματικά προβλήματα και συμπεριφοράς
δημόσια
6. Αυξανόμενη επίγνωση της ιδιαιτερότητας από τον
έφηβο
7. Αβεβαιότητα για το μέλλον****
8. Επιδείνωση άγχους-καταθλιπτικής διάθεσης,
δυσκολιών προσαρμογής στην οικογένεια
9. Προβλήματα σεξουαλικής φύσης και
αυτοεξυπηρέτησης
10. Οικονομικά προβλήματα και πρόωρη
συνταξιοδότηση κυρίως της μητέρας
σε κάθε περίπτωση στη ζωή ,η ενσωμάτωση και η επικοινωνία σε
αντιδιαστολή με την απομόνωση και την έλλειψη επικοινωνίας,
απομακρύνουν την βία σε όλες τις εκδοχές της
και προάγουν τον πολιτισμό